Resumo A Reforma Psiquiátrica Brasileira produziu grandes transformações no cuidado em saúde mental, porém ainda é um desafio tornar as experiências pessoais o eixo central dos tratamentos. O movimento do Recovery, em que a remissão dos sintomas é descentralizada e a ênfase recai na busca de vida gratificante na comunidade, pode trazer ensinamentos. A pesquisa descreveu a experiência de adoecimento e estratégias para “tocar a vida” de pessoas com esquizofrenia no contexto da Atenção Primária à Saúde, conhecendo o que fazem para se ajudar na lida diária com os problemas gerados pelo transtorno mental. O cenário é uma Unidade Básica de Saúde no centro do Rio de Janeiro e a pesquisa, de inspiração etnográfica, realizou entrevistas narrativas com quatro pessoas com esquizofrenia com autonomia e acompanhadas exclusivamente na APS e dois familiares. Resultados sugerem que religiosidade, trabalho e renda foram relevantes para a recuperação dos entrevistados e o olhar da família reforçou o estigma. A análise exigiu superação de olhar esquemático sobre reabilitação psicossocial e o conceito de Recovery. A importância deste estudo é trazer para o centro da análise caminhos construídos pelos próprios sujeitos para a tocar a vida, além de debater o conceito de Recovery no cenário da APS.

Abstract The Brazilian Psychiatric Reform produced major transformations in mental health care, but it is still a challenge for personal experiences to become the central axis of treatments. The Recovery movement, in which the remission of symptoms is decentralized, and the emphasis of care is on the search for a fulfilling life in the community, can bring lessons. This research describes the illness experience and strategies to go on with the life of people with schizophrenia finding what they do to help themselves in their daily struggle. The study setting is a Basic Health Unit in the center of Rio de Janeiro. The research, which has ethnographic inspiration, conducted narrative interviews with people diagnosed with schizophrenia who preserved autonomy, followed exclusively in Primary Care and their relatives. The results suggest that religiosity, work, and income were relevant to the recovery of the interviewees and that family care reinforced the stigma of the disease. The analysis required overcoming the schematic view of psychosocial rehabilitation and the Recovery concept. The relevance of this study is to place paths that subjects built themselves to go on with life in the center of the analysis and to debate the concept of Recovery in Primary Care. Resumo: A Reforma Psiquiátrica Brasileira produziu grandes transformações no cuidado em saúde mental, porém ainda é um desafio tornar as experiências pessoais o eixo central dos tratamentos. O movimento do Recovery, em que a remissão dos sintomas é descentralizada e a ênfase recai na busca de vida gratificante na comunidade, pode trazer ensinamentos. A pesquisa descreveu a experiência de adoecimento e estratégias para “tocar a vida” de pessoas com esquizofrenia no contexto da Atenção Primária à Saúde, conhecendo o que fazem para se ajudar na lida diária com os problemas gerados pelo transtorno mental. O cenário é uma Unidade Básica de Saúde no centro do Rio de Janeiro e a pesquisa, de inspiração etnográfica, realizou entrevistas narrativas com quatro pessoas com esquizofrenia com autonomia e acompanhadas exclusivamente na APS e dois familiares. Resultados sugerem que religiosidade, trabalho e renda foram relevantes para a recuperação dos entrevistados e o olhar da família reforçou o estigma. A análise exigiu superação de olhar esquemático sobre reabilitação psicossocial e o conceito de Recovery. A importância deste estudo é trazer para o centro da análise caminhos construídos pelos próprios sujeitos para a tocar a vida, além de debater o conceito de Recovery no cenário da APS.

Resumo A presença de mecanismos de participação popular na saúde mental é fundamental para a democratização. Embora prevista por lei há algumas décadas enquanto diretriz do Sistema Único de Saúde (SUS), a implementação de tais mecanismos é um processo inacabado e complexo, cujos avanços têm sofrido um desmantelamento sistemático em virtude de políticas neoliberais. Este artigo faz uma breve análise histórica desse processo, tendo em vista a construção da reforma psiquiátrica brasileira e, em seguida, apresenta os resultados de uma revisão narrativa, baseada em artigos publicados nos últimos 10 anos acerca do tema da participação popular na saúde mental. São tratados, primeiramente, os sentidos comumente atribuídos ao termo “participação” e os tipos de espaços participativos existentes. Mais adiante, abordam-se algumas potencialidades da participação nesses espaços, como a produção de autonomia e o seu caráter formativo na vida política dos usuários, além de algumas dificuldades que se impõem ao seu funcionamento, como a burocratização dos serviços e os vestígios crescentes de um modelo asilar. Por fim, há a indicação de saídas possíveis para resolver esses problemas, como a promoção de mudanças culturais e a articulação entre movimentos e atores sociais, visando ao fortalecimento dos espaços de participação popular.

Abstract The presence of mechanisms for popular participation in mental health is fundamental for the democratization. Although it has been provided for by law as a guideline of the Brazilian National Health System (SUS) for some decades, the implementation of such mechanisms is an unfinished and complex process, whose advances have been systematically dismantled due to neoliberal policies. This article provides a brief historical analysis of this process, considering the construction of the Brazilian psychiatric reform, and then presents the results of a narrative review, based on articles published in the last 10 years about popular participation in mental health. First, the common meanings of “participation” and the existing types of participatory spaces are discussed. Further on, some potentialities of participation in those spaces, such as producing autonomy and its formative character in the political life of users, in addition to some difficulties that are imposed on its functioning, such as the bureaucratization of services and the growing traces of an asylum model, are analyzed. Finally, possible ways out of these problems, such as promoting cultural changes and articulating movements and social actors, aiming at strengthening spaces for popular participation, are indicated.

Abstract The presence of mechanisms for popular participation in mental health is fundamental for the democratization. Although it has been provided for by law as a guideline of the Brazilian National Health System (SUS) for some decades, the implementation of such mechanisms is an unfinished and complex process, whose advances have been systematically dismantled due to neoliberal policies. This article provides a brief historical analysis of this process, considering the construction of the Brazilian psychiatric reform, and then presents the results of a narrative review, based on articles published in the last 10 years about popular participation in mental health. First, the common meanings of “participation” and the existing types of participatory spaces are discussed. Further on, some potentialities of participation in those spaces, such as producing autonomy and its formative character in the political life of users, in addition to some difficulties that are imposed on its functioning, such as the bureaucratization of services and the growing traces of an asylum model, are analyzed. Finally, possible ways out of these problems, such as promoting cultural changes and articulating movements and social actors, aiming at strengthening spaces for popular participation, are indicated.

Resumo A presença de mecanismos de participação popular na saúde mental é fundamental para a democratização. Embora prevista por lei há algumas décadas enquanto diretriz do Sistema Único de Saúde (SUS), a implementação de tais mecanismos é um processo inacabado e complexo, cujos avanços têm sofrido um desmantelamento sistemático em virtude de políticas neoliberais. Este artigo faz uma breve análise histórica desse processo, tendo em vista a construção da reforma psiquiátrica brasileira e, em seguida, apresenta os resultados de uma revisão narrativa, baseada em artigos publicados nos últimos 10 anos acerca do tema da participação popular na saúde mental. São tratados, primeiramente, os sentidos comumente atribuídos ao termo “participação” e os tipos de espaços participativos existentes. Mais adiante, abordam-se algumas potencialidades da participação nesses espaços, como a produção de autonomia e o seu caráter formativo na vida política dos usuários, além de algumas dificuldades que se impõem ao seu funcionamento, como a burocratização dos serviços e os vestígios crescentes de um modelo asilar. Por fim, há a indicação de saídas possíveis para resolver esses problemas, como a promoção de mudanças culturais e a articulação entre movimentos e atores sociais, visando ao fortalecimento dos espaços de participação popular.

A pesquisa procurou explorar as experiências de adoecimento com base no ponto de vista dos usuários de um CAPS AD III. A metodologia empregada neste estudo se baseia em um desenho qualitativo e se divide em duas etapas. Na primeira, foi realizada uma entrevista semiestruturada com os participantes — Entrevista Narrativa de Adoecimento McGill-MINI —, e, na segunda, os participantes foram parte integrante do processo de validação, análise dos resultados e elaboração do arcabouço temário. Os resultados anunciam narrativas atravessadas por desamparo psíquico, abandono familiar, perdas e falta de credibilidade, efeito de um processo excludente em que a droga se sobrepõe ao sujeito. A pesquisa participativa sob a lógica do cuidado (Tangvald-Pedersen & Bongaardt, 2016) possibilitou um diálogo reflexivo acerca da experiência de adoecimento aproximando pesquisadores e participantes, que são como diferentes contadores de histórias, permitindo que a tessitura do fenômeno descrito pudesse enriquecer a compreensão uns dos outros.

Resumos This research explores the experiences of illness from the point of view of users of a CAPS AD III. Based on a qualitative design, the study comprised two stages: in the first, a Narrative Interview of Illness McGill-MINI, a semi-structured interview protocol, was carried out with the participants; in the second, the participants took part in the validation process, analysis of results and elaboration of the thematic framework. The results reveal narratives crossed by psychic helplessness, family abandonment, losses, and lack of credibility — the effect of an excluding process in which the drug overrides the subject. Participatory research under the logic of care (Tangvald-Pedersen & Bongaardt, 2016) enabled a reflective dialogue on the experience of illness, bringing together researchers and participants as different storytellers, allowing the weaving of the phenomenon to enrich their mutual understanding.

La investigación buscó explorar las experiencias de enfermedad a partir del punto de vista de los usuarios de CAPS AD III. La metodología utilizada en este estudio se basa en un diseño cualitativo y se divide en dos etapas. En la primera, se realizó una entrevista semiestructurada con los participantes — Entrevista Narrativa de Enfermedad McGill-MINI — y, en la segunda, los participantes fueron parte integral del proceso de validación, análisis de resultados y elaboración del marco temático. Los resultados anuncian narrativas atravesadas por el desamparo psíquico, el abandono familiar, las pérdidas y la falta de credibilidad, efecto de un proceso excluyente en el que la droga se superpone al sujeto. La investigación participativa bajo la lógica del cuidado (Tangvald-Pedersen & Bongaardt, 2016) permitió un diálogo reflexivo sobre la experiencia de la enfermedad, reuniendo a investigadores y participantes, que son como diferentes narradores, permitiendo que la tesitura del fenómeno descrito pudiera enriquecer la comprensión de cada uno.

Cette recherche explore les expériences de la maladie du point de vue des utilisateurs d’un CAPS AD III. Basée sur un design qualitatif, l’étude s’est déroulée en deux étapes : dans la première, un entretien narratif semi-structurée (Narrative Interview of Illness McGill-MINI) a été réalisée avec les participants; dans la seconde, les participants ont pris part au processus de validation, d’analyse des résultats et d’élaboration du cadre thématique. Les résultats révèlent des récits traversés par l’impuissance psychique, l’abandon familial, les pertes et le manque de crédibilité — l’effet d’un processus d’exclusion dans lequel la drogue chevauche le sujet. La recherche participative sous la logique du soin (Tangvald-Pedersen & Bongaardt, 2016) a permis un dialogue réflexif sur l’expérience de la maladie, réunissant chercheurs et participants comme des différents conteurs, permettant au tissage du phénomène d’enrichir leur compréhension mutuelle.

Resumo Sendo a narrativa fundamental para a construção da experiência de adoecimento, apresentamos uma pesquisa que utilizou o método fotovoz, que articula fotografia e narrativa, concentrando-se nos relatos sobre discriminação, moradia e convivência no território de nove pessoas com a experiência vivida de sofrimento psíquico grave que atuaram como copesquisadores. Realizamos oito ciclos temáticos, que se traduziram em 63 entrevistas semiestruturadas, 20 encontros de grupo e um grupo avaliativo. Cada ciclo cumpriu as seguintes etapas: escolha do tema; realização da foto; entrevistas semiestruturadas individuais; e encontros de grupo, produzindo narrativas individuais e coletivas sobre as imagens. O material foi validado junto aos integrantes e exibido em uma exposição, uma ação cultural de combate ao estigma. Pensando que o comportamento discriminatório pode trazer um prejuízo maior do que a condição de saúde em si, objetivamos apresentar os desafios enfrentados pelos participantes na busca por uma vida significativa e produtiva na comunidade. Conclui-se que a atuação no território e a dimensão participativa deste trabalho, esse fazer e pensar junto com o usuário, devem ser compreendidas como uma espécie de ética norteadora da atenção psicossocial.

Abstract Taking the narrative as fundamental for the construction of the illness experience, we present a research that uses the photovoice method, which articulates photography and narrative, focusing on the reports on discrimination, housing and living in the territory of nine people with the lived experience of severe psychological distress who acted as co-researchers. We carried out eight thematic cycles, which translated into 63 semi-structured interviews, 20 group meetings and one evaluation group. Each cycle completed the following steps: choice of theme; taking the photo; individual semi-structured interviews; and group meetings, producing individual and collective narratives about the images. The material was validated with the members and displayed in an exhibition, a cultural action to combat stigma. Thinking that discriminatory behavior can cause greater harm than the health condition itself, we aim to present the challenges faced by participants in their quest for a meaningful and productive life in the community. It is concluded that the work in the territory and the participative dimension of this work, this doing and thinking together with the user, must be understood as a kind of guiding ethics of psychosocial care.

A nosografia dos transtornos do humor e do afeto relaciona-se diretamente com as formas de apreensão dos quadros clínicos em cada contexto histórico. É indagado se o resgate histórico contribuiria para melhor compreensão e utilização da atual nosologia dos transtornos de humor. Objetiva-se realizar uma revisão histórica e crítica acerca de suas transformações conceituais e nosológicas com enfoque ao campo médico-psiquiátrico. O recorte pretendido se inicia com a proposição da “Insanidade Maníaco-Depressiva” por Emil Kraepelin em 1899, que é confrontada com as propostas pós-kraepelianas, em especial as de Karl Leonhard. Analisa-se a influência dessas na criação dos sistemas diagnósticos operacionalizados, DSM e CID. O “Transtorno Bipolar” foi um constructo introduzido pelo DSM-III e se mantém em uso até os dias atuais. Aborda-se também propostas posteriores, como a do “Espectro Bipolar”.

Nosography of mood and affective disorders is directly related to how clinical pictures are understood in each historical context. Inquiring on whether a historical recollection would contribute to a better understanding and use of the current nosology of mood disorders, the study carries out a historical and critical review of its conceptual and nosological transformations on the medical-psychiatric field. Starting from Emil Kraepelin’s “Manic-Depressive Insanity,” proposed in 1899, the text confronts this concept with post-Kraepelian proposals, especially those of Karl Leonhard. It then analyzes their influence in the creation of two operationalized diagnostic systems — DSM and ICD. “Bipolar Disorder,” a construct introduced by the DSM-III, remains in use today. Later proposals are also addressed, such as the “Bipolar Spectrum”.

La nosografía de los trastornos afectivos está directamente relacionada con las formas en que se aprehenden las condiciones clínicas en cada contexto histórico. Se pregunta si la revisión histórica contribuiría a una mejor comprensión y uso de la nosología actual de los trastornos del humor. El objetivo de este artículo es realizar una revisión histórica y crítica de sus transformaciones conceptuales y nosológicas con un enfoque en el campo médico-psiquiátrico. El recorte comienza con la propuesta en el texto “Locura maníaco-depresiva”, de Emil Kraepelin, en 1899, que se enfrenta a propuestas postkraepelianas, especialmente las de Karl Leonhard. Se analiza la influencia de estas propuestas en la creación de sistemas diagnósticos operacionalizados, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) y la Clasificación Internacional de Enfermedades (CID). El “trastorno bipolar” es una construcción introducida por el DSM-3 y sigue en uso hoy. También se abordan propuestas posteriores, como la del “espectro bipolar”.

La nosographie des troubles de l’humeur et des troubles affectifs est directement liée à la manière dont les tableaux cliniques sont compris dans chaque contexte historique. En se demandant si un rappel historique contribuerait à une meilleure compréhension et utilisation de la nosologie actuelle des troubles de l’humeur, l’étude procède a un examen historique et critique de ses transformations conceptuelles et nosologiques dans le domaine médico-psychiatrique. Partant de la “Folie maniaco-dépressive” d’Emil Kraepelin, proposée en 1899, l’article confronte ce concept aux propositions post-Kraepeliennes, notamment celles de Karl Leonhard. On analyse ensuite leurs influence dans la création de systèmes de diagnostic opérationnalisés — le DSM et la CIM. Le “trouble bipolaire”, une construction introduite par le DSM-III, est toujours utilisé aujourd’hui. D’autres propositions sont égalemment abordées, comme le “spectre bipolaire”.

Resumo Sendo a narrativa fundamental para a construção da experiência de adoecimento, apresentamos uma pesquisa que utilizou o método fotovoz, que articula fotografia e narrativa, concentrando-se nos relatos sobre discriminação, moradia e convivência no território de nove pessoas com a experiência vivida de sofrimento psíquico grave que atuaram como copesquisadores. Realizamos oito ciclos temáticos, que se traduziram em 63 entrevistas semiestruturadas, 20 encontros de grupo e um grupo avaliativo. Cada ciclo cumpriu as seguintes etapas: escolha do tema; realização da foto; entrevistas semiestruturadas individuais; e encontros de grupo, produzindo narrativas individuais e coletivas sobre as imagens. O material foi validado junto aos integrantes e exibido em uma exposição, uma ação cultural de combate ao estigma. Pensando que o comportamento discriminatório pode trazer um prejuízo maior do que a condição de saúde em si, objetivamos apresentar os desafios enfrentados pelos participantes na busca por uma vida significativa e produtiva na comunidade. Conclui-se que a atuação no território e a dimensão participativa deste trabalho, esse fazer e pensar junto com o usuário, devem ser compreendidas como uma espécie de ética norteadora da atenção psicossocial.

Abstract Taking the narrative as fundamental for the construction of the illness experience, we present a research that uses the photovoice method, which articulates photography and narrative, focusing on the reports on discrimination, housing and living in the territory of nine people with the lived experience of severe psychological distress who acted as co-researchers. We carried out eight thematic cycles, which translated into 63 semi-structured interviews, 20 group meetings and one evaluation group. Each cycle completed the following steps: choice of theme; taking the photo; individual semi-structured interviews; and group meetings, producing individual and collective narratives about the images. The material was validated with the members and displayed in an exhibition, a cultural action to combat stigma. Thinking that discriminatory behavior can cause greater harm than the health condition itself, we aim to present the challenges faced by participants in their quest for a meaningful and productive life in the community. It is concluded that the work in the territory and the participative dimension of this work, this doing and thinking together with the user, must be understood as a kind of guiding ethics of psychosocial care.

Resumo Este artigo pretende destacar aspectos negligenciados dentro do curso de medicina, concernentes à necessidade de um olhar atento para as demandas que se associam à saúde mental dos estudantes. A partir de uma revisão sistemática, propõe-se refletir e orientar discussões sobre a construção da medicina enquanto profissão, ciência e responsável pelo bem-estar dos indivíduos, inclusive dos médicos ainda em formação. O trabalho selecionou 19 artigos, entre 2014 e 2020, que respeitaram os critérios de elegibilidade, enquadrando-se na busca pela correlação entre o curso médico e a precarização psíquica. Assim, propõe-se uma discussão sobre os processos estressores e desencadeadores de sintomas de depressão, ansiedade e outros transtornos. Foi possível concluir que a medicina se configura como uma graduação recheada de peculiaridades com relação ao seu funcionamento e, por isso, precisa ser vista sob a ótica dessa multiplicidade, entendendo os prejuízos causados pelas pressões pessoais e sociais sobre o ser e saber médico. Fica evidente que pensar a saúde mental dos estudantes propicia um campo de manejo mais efetivo no que tange ao olhar sobre o outro que padece e que necessita de cuidados.

Abstract This article aims to highlight the neglected aspects of the medical course, concerning the need to look closely at the demands that are associated with students’ mental health. Based on a systematic review, we propose to reflect and guide the construction of medicine as a profession, science and responsible for the well-being of the requirements, including doctors still in training. The selected work selected 19 articles, between 2014 and 2020, which obeys the eligibility criteria, falling within the search for the correlation between the medical course and the psychic precariousness. Thus, in view of this analysis, it is proposed to discuss the stressors and triggers of symptoms of depression, anxiety and other disorders. It was possible that medicine is configured as a graduation full of peculiarities in relation to its functioning and, therefore, it needs to be seen from the perspective of this multiplicity, understanding the losses caused by personal and social pressures on being and medical knowledge. Thus, it is evident that thinking about the students' mental health, provides a more effective management field when looking at the other who suffers and needs care.

Resumo Este artigo pretende destacar aspectos negligenciados dentro do curso de medicina, concernentes à necessidade de um olhar atento para as demandas que se associam à saúde mental dos estudantes. A partir de uma revisão sistemática, propõe-se refletir e orientar discussões sobre a construção da medicina enquanto profissão, ciência e responsável pelo bem-estar dos indivíduos, inclusive dos médicos ainda em formação. O trabalho selecionou 19 artigos, entre 2014 e 2020, que respeitaram os critérios de elegibilidade, enquadrando-se na busca pela correlação entre o curso médico e a precarização psíquica. Assim, propõe-se uma discussão sobre os processos estressores e desencadeadores de sintomas de depressão, ansiedade e outros transtornos. Foi possível concluir que a medicina se configura como uma graduação recheada de peculiaridades com relação ao seu funcionamento e, por isso, precisa ser vista sob a ótica dessa multiplicidade, entendendo os prejuízos causados pelas pressões pessoais e sociais sobre o ser e saber médico. Fica evidente que pensar a saúde mental dos estudantes propicia um campo de manejo mais efetivo no que tange ao olhar sobre o outro que padece e que necessita de cuidados.

Abstract This article aims to highlight the neglected aspects of the medical course, concerning the need to look closely at the demands that are associated with students’ mental health. Based on a systematic review, we propose to reflect and guide the construction of medicine as a profession, science and responsible for the well-being of the requirements, including doctors still in training. The selected work selected 19 articles, between 2014 and 2020, which obeys the eligibility criteria, falling within the search for the correlation between the medical course and the psychic precariousness. Thus, in view of this analysis, it is proposed to discuss the stressors and triggers of symptoms of depression, anxiety and other disorders. It was possible that medicine is configured as a graduation full of peculiarities in relation to its functioning and, therefore, it needs to be seen from the perspective of this multiplicity, understanding the losses caused by personal and social pressures on being and medical knowledge. Thus, it is evident that thinking about the students' mental health, provides a more effective management field when looking at the other who suffers and needs care.

Resumo O artigo apresenta um estudo qualitativo acerca da temática violência urbana e saúde mental através das narrativas de pacientes de uma clínica da família localizada em área muito violenta. Empregou-se a metodologia da Medicina Narrativa e foram entrevistadas três pacientes da clínica da família, selecionadas pelo seu pedido de cuidado em saúde mental e intensa experiência com violência. São analisadas as narrativas, que foram gravadas, e depreendidos elementos que podem indicar os agravos proporcionados pela experiência violenta à saúde mental das entrevistadas, a saber, trauma, “desterritorialização” afetiva, prolongamento do luto, intervenção do poder dos códigos da violência na autonomia subjetiva e identitária.

Abstract The article presents a qualitative study about the theme of urban violence and mental health through the narratives of patients of a family clinic located in a very violent area. The Narrative Medicine methodology was used, and three patients from the family clinic were interviewed, selected for their request for mental health care and intense experience with violence. The narratives are analyzed, recorded, and pointed the elements that may indicate the harms provided by the violent experience to the mental health of the interviewees, namely trauma, affective “deterritorialization”, prolongation of mourning, and intervention of the power of violence codes in subjective and identity autonomy.

Resumo O artigo apresenta um estudo qualitativo acerca da temática violência urbana e saúde mental através das narrativas de pacientes de uma clínica da família localizada em área muito violenta. Empregou-se a metodologia da Medicina Narrativa e foram entrevistadas três pacientes da clínica da família, selecionadas pelo seu pedido de cuidado em saúde mental e intensa experiência com violência. São analisadas as narrativas, que foram gravadas, e depreendidos elementos que podem indicar os agravos proporcionados pela experiência violenta à saúde mental das entrevistadas, a saber, trauma, “desterritorialização” afetiva, prolongamento do luto, intervenção do poder dos códigos da violência na autonomia subjetiva e identitária.

Abstract The article presents a qualitative study about the theme of urban violence and mental health through the narratives of patients of a family clinic located in a very violent area. The Narrative Medicine methodology was used, and three patients from the family clinic were interviewed, selected for their request for mental health care and intense experience with violence. The narratives are analyzed, recorded, and pointed the elements that may indicate the harms provided by the violent experience to the mental health of the interviewees, namely trauma, affective “deterritorialization”, prolongation of mourning, and intervention of the power of violence codes in subjective and identity autonomy.

Resumo: O artigo trata dos desafios práticos, metodológicos e éticos identificados em três estudos que utilizaram grupos focais com pessoas com doença mental grave, no contexto dos serviços comunitários de saúde mental no Brasil. Os grupos focais são uma ferramenta poderosa para a pesquisa em saúde que merece uma discussão ampliada nos estudos com portadores de doença mental grave, no contexto dos serviços comunitários de saúde mental. O estudo tem como base as experiências dos autores na realização e análise de grupos focais em três cidades - Campinas, Rio de Janeiro e Salvador - entre 2006 e 2010. Discute-se o uso de grupos focais com pessoas com doença mental grave, de acordo com as seguintes categorias: planejamento, formato do grupo, amostragem, recrutamento, roteiro de entrevista em grupo e condução. O artigo destaca a importância de envolver os profissionais de saúde mental no contexto da pesquisa. Os achados enfatizam as questões e os desafios éticos, além da criação de um ambiente sensível e de empatia dentro do grupo, onde o respeito mútuo facilite as relações interpessoais e permita que as pessoas com diagnóstico de doença mental grave possam construir sentidos para a sua experiência. Os autores destacam a relevância da interação entre as equipes clínicas e de pesquisa para fomentar a colaboração, alcançar as metas da pesquisa e evocar as narrativas dos usuários e profissionais de saúde mental.

Abstract: This study addresses the practical, methodological and ethical challenges that were found in three studies that used focus groups with people with severe mental illness, in the context of community mental health services in Brazil. Focus groups are a powerful tool in health research that need to be better discussed in research with people with severe mental illness, in the context of community mental health facilities. This study is based on the authors’ experience of conducting and analyzing focus groups in three different cities - Campinas, Rio de Janeiro and Salvador - between 2006-2010. The implementation of focus groups with people with severe mental illness is discussed in the following categories; planning, group design, sampling, recruitment, group interview guides, and conduction. The importance of connecting mental healthcare providers as part of the research context is emphasized. Ethical issues and challenges are highlighted, as well as the establishment of a sensitive and empathic group atmosphere, wherein mutual respect can facilitate interpersonal relations and enable people diagnosed with severe mental illness to make sense of the experience. We emphasize the relevance of the interaction between clinical and research teams in order to create collaborative work, achieve inquiry aims, and elicit narratives of mental health users and professionals.

Resumen: El artículo trata sobre los desafíos prácticos, metodológicos y éticos, identificados en tres estudios que utilizaron grupos focales con personas con una enfermedad mental grave, en el contexto de los servicios comunitarios de salud mental en Brasil. Los grupos focales son una herramienta poderosa para la investigación en salud, que merece una discusión ampliada en los estudios sobre pacientes con enfermedades mentales graves, en el contexto de los servicios comunitarios de salud mental. El estudio tiene como base las experiencias de los autores en la realización y análisis de grupos focales en tres ciudades -Campinas, Río de Janeiro y Salvador- entre 2006 y 2010. Se discute el uso de grupos focales con personas con una enfermedad mental grave, de acuerdo con las siguientes categorías: planeamiento, formato del grupo, muestra, reclutamiento, guía de entrevista en grupo y ejecución. El artículo destaca la importancia de involucrar a los profesionales de salud mental en el contexto de la investigación. Los hallazgos enfatizan cuestiones y desafíos éticos, además de la creación de un ambiente sensible y de empatía dentro del grupo, donde el respeto mutuo facilite las relaciones interpersonales y permita que las personas con un diagnóstico de enfermedad mental grave puedan dar sentido a la experiencia. Los autores destacan la relevancia de la interacción entre los equipos clínicos y de investigación para fomentar la colaboración, alcanzar las metas de la investigación y evocar las narrativas de los usuarios y profesionales de salud mental.

Resumo: O artigo trata dos desafios práticos, metodológicos e éticos identificados em três estudos que utilizaram grupos focais com pessoas com doença mental grave, no contexto dos serviços comunitários de saúde mental no Brasil. Os grupos focais são uma ferramenta poderosa para a pesquisa em saúde que merece uma discussão ampliada nos estudos com portadores de doença mental grave, no contexto dos serviços comunitários de saúde mental. O estudo tem como base as experiências dos autores na realização e análise de grupos focais em três cidades - Campinas, Rio de Janeiro e Salvador - entre 2006 e 2010. Discute-se o uso de grupos focais com pessoas com doença mental grave, de acordo com as seguintes categorias: planejamento, formato do grupo, amostragem, recrutamento, roteiro de entrevista em grupo e condução. O artigo destaca a importância de envolver os profissionais de saúde mental no contexto da pesquisa. Os achados enfatizam as questões e os desafios éticos, além da criação de um ambiente sensível e de empatia dentro do grupo, onde o respeito mútuo facilite as relações interpessoais e permita que as pessoas com diagnóstico de doença mental grave possam construir sentidos para a sua experiência. Os autores destacam a relevância da interação entre as equipes clínicas e de pesquisa para fomentar a colaboração, alcançar as metas da pesquisa e evocar as narrativas dos usuários e profissionais de saúde mental.

Abstract: This study addresses the practical, methodological and ethical challenges that were found in three studies that used focus groups with people with severe mental illness, in the context of community mental health services in Brazil. Focus groups are a powerful tool in health research that need to be better discussed in research with people with severe mental illness, in the context of community mental health facilities. This study is based on the authors’ experience of conducting and analyzing focus groups in three different cities - Campinas, Rio de Janeiro and Salvador - between 2006-2010. The implementation of focus groups with people with severe mental illness is discussed in the following categories; planning, group design, sampling, recruitment, group interview guides, and conduction. The importance of connecting mental healthcare providers as part of the research context is emphasized. Ethical issues and challenges are highlighted, as well as the establishment of a sensitive and empathic group atmosphere, wherein mutual respect can facilitate interpersonal relations and enable people diagnosed with severe mental illness to make sense of the experience. We emphasize the relevance of the interaction between clinical and research teams in order to create collaborative work, achieve inquiry aims, and elicit narratives of mental health users and professionals.

Resumen: El artículo trata sobre los desafíos prácticos, metodológicos y éticos, identificados en tres estudios que utilizaron grupos focales con personas con una enfermedad mental grave, en el contexto de los servicios comunitarios de salud mental en Brasil. Los grupos focales son una herramienta poderosa para la investigación en salud, que merece una discusión ampliada en los estudios sobre pacientes con enfermedades mentales graves, en el contexto de los servicios comunitarios de salud mental. El estudio tiene como base las experiencias de los autores en la realización y análisis de grupos focales en tres ciudades -Campinas, Río de Janeiro y Salvador- entre 2006 y 2010. Se discute el uso de grupos focales con personas con una enfermedad mental grave, de acuerdo con las siguientes categorías: planeamiento, formato del grupo, muestra, reclutamiento, guía de entrevista en grupo y ejecución. El artículo destaca la importancia de involucrar a los profesionales de salud mental en el contexto de la investigación. Los hallazgos enfatizan cuestiones y desafíos éticos, además de la creación de un ambiente sensible y de empatía dentro del grupo, donde el respeto mutuo facilite las relaciones interpersonales y permita que las personas con un diagnóstico de enfermedad mental grave puedan dar sentido a la experiencia. Los autores destacan la relevancia de la interacción entre los equipos clínicos y de investigación para fomentar la colaboración, alcanzar las metas de la investigación y evocar las narrativas de los usuarios y profesionales de salud mental.

Resumo Este artigo apresenta o processo de tradução e adaptação cultural para o português da McGill Illness Narrative Interview – MINI, um modelo de entrevista para a pesquisa dos sentidos e dos modos de narrar a experiência do adoecimento, testada, no contexto brasileiro, para os problemas psiquiátricos e os relacionados ao câncer. Foram realizadas duas traduções e respectivas retraduções, avaliada a equivalência semântica, elaboradas versões síntese e final e dois pré-testes nas populações-alvo (pessoas com alucinações auditivas verbais ou câncer de mama). Foi observado um grau elevado de equivalência semântica entre o instrumento original e os pares de tradução-retradução e da perspectiva dos significados referencial e geral. A equivalência semântica e operacional das modificações propostas foram confirmadas nos pré-testes. Disponibilizou-se para o contexto brasileiro a primeira adaptação de um modelo de entrevista que possibilita a produção de narrativas sobre a experiência de adoecimento.

Abstract This paper presents the process of translation and cultural adaptation into Portuguese of the McGill Illness Narrative Interview – MINI, an interview protocol that is used to research meanings and modes of narrating illness experiences, tested, in the Brazilian context, for psychiatric and cancer-related problems. Two translations and their respective back-translations were developed. In addition, semantic equivalence was evaluated, a synthesis version and a final version were prepared, and two pre-tests were administered to the target populations (people with auditory verbal hallucinations or breast cancer). A high degree of semantic equivalence was found between the original instrument and the translation/back-translation pairs, and also in the perspective of referential and general meanings. The semantic and operational equivalence of the proposed modifications was confirmed in the pre-tests. Therefore, the first adaptation of an interview protocol that elicits the production of narratives about illness experiences has been provided for the Brazilian context.