RESUMO: Introdução: No estado do Rio Grande do Sul, a incidência de anomalias congênitas varia de 10 a 15/1.000 recém-nascidos vivos. Reconhecer os fatores de risco pode modificar a frequência das anomalias congênitas e a mortalidade neonatal. Este artigo teve o objetivo de analisar a variação temporal de anomalias congênitas no Rio Grande do Sul, de 2005 a 2014, e identificar os fatores associados à sua ocorrência. Método: Trata-se de um estudo descritivo de série temporal, baseado em dados secundários, sobre anomalias congênitas e as variáveis sociodemográficas e de saúde das mães e dos recém-nascidos residentes no Rio Grande do Sul, no período de 2005 a 2014. Resultados: No período investigado, ocorreram 1.386.803 nascimentos oriundos de mães residentes no Rio Grande do Sul, e os casos diagnosticados com anomalias congênitas corresponderam a uma taxa média geral de 9,2 por mil casos, com maior taxa no grupo de mães de recém-nascidos cujo índice de Apgar foi menor que 7; com peso igual ou menor que 1.500 g; com idade gestacional igual ou menor que 31 semanas e residentes na região metropolitana. As anomalias congênitas mais frequentes foram as do sistema osteomuscular, sistema nervoso e aparelho circulatório. Conclusão: Esses dados alertam sobre a mudança no perfil epidemiológico das mães de crianças com anomalias congênitas, mostrando os grupos de maior risco.

ABSTRACT: Introduction: In Rio Grande do Sul Sate (Brazil), the incidence of congenital anomalies ranges from 10 to 15/1,000 live births. Identifying risk factors can change congenital anomalies frequency and neonatal mortality. This paper intends to analyze temporal variation of congenital anomalies in the State of Rio Grande do Sul, from 2005 to 2014, and to identify the factors associated with its occurrence. Method: This is a descriptive, time series study based on secondary data on congenital anomalies and sociodemographic and health variables of mothers and newborns living in Rio Grande do Sul, from 2005 to 2014. Results: In the period surveyed, there were 1,386,803 births of mothers living in Rio Grande do Sul, and the cases diagnosed with congenital anomalies corresponded to a general average rate of 9.2 per thousand cases, with a greater rate in the group of mothers of newborns whose Apgar score was lower than seven; who had a weight equal to or lower than 1,500 grams; with a gestational age equal to or lower than 31 weeks and living in the metropolitan region. The most frequent types of congenital anomalies were those located in the musculoskeletal system, the nervous system and the circulatory system. Conclusion: These data warn us about the change in the epidemiological profile of mothers of children with congenital anomalies, thereby indicating the groups at greatest risk.

RESUMO: Introdução: No estado do Rio Grande do Sul, a incidência de anomalias congênitas varia de 10 a 15/1.000 recém-nascidos vivos. Reconhecer os fatores de risco pode modificar a frequência das anomalias congênitas e a mortalidade neonatal. Este artigo teve o objetivo de analisar a variação temporal de anomalias congênitas no Rio Grande do Sul, de 2005 a 2014, e identificar os fatores associados à sua ocorrência. Método: Trata-se de um estudo descritivo de série temporal, baseado em dados secundários, sobre anomalias congênitas e as variáveis sociodemográficas e de saúde das mães e dos recém-nascidos residentes no Rio Grande do Sul, no período de 2005 a 2014. Resultados: No período investigado, ocorreram 1.386.803 nascimentos oriundos de mães residentes no Rio Grande do Sul, e os casos diagnosticados com anomalias congênitas corresponderam a uma taxa média geral de 9,2 por mil casos, com maior taxa no grupo de mães de recém-nascidos cujo índice de Apgar foi menor que 7; com peso igual ou menor que 1.500 g; com idade gestacional igual ou menor que 31 semanas e residentes na região metropolitana. As anomalias congênitas mais frequentes foram as do sistema osteomuscular, sistema nervoso e aparelho circulatório. Conclusão: Esses dados alertam sobre a mudança no perfil epidemiológico das mães de crianças com anomalias congênitas, mostrando os grupos de maior risco.

ABSTRACT: Introduction: In Rio Grande do Sul Sate (Brazil), the incidence of congenital anomalies ranges from 10 to 15/1,000 live births. Identifying risk factors can change congenital anomalies frequency and neonatal mortality. This paper intends to analyze temporal variation of congenital anomalies in the State of Rio Grande do Sul, from 2005 to 2014, and to identify the factors associated with its occurrence. Method: This is a descriptive, time series study based on secondary data on congenital anomalies and sociodemographic and health variables of mothers and newborns living in Rio Grande do Sul, from 2005 to 2014. Results: In the period surveyed, there were 1,386,803 births of mothers living in Rio Grande do Sul, and the cases diagnosed with congenital anomalies corresponded to a general average rate of 9.2 per thousand cases, with a greater rate in the group of mothers of newborns whose Apgar score was lower than seven; who had a weight equal to or lower than 1,500 grams; with a gestational age equal to or lower than 31 weeks and living in the metropolitan region. The most frequent types of congenital anomalies were those located in the musculoskeletal system, the nervous system and the circulatory system. Conclusion: These data warn us about the change in the epidemiological profile of mothers of children with congenital anomalies, thereby indicating the groups at greatest risk.

RESUMO As doenças raras provocam forte impacto nas famílias, gerando necessidades que ultrapassam aquelas associadas às doenças mais frequentes. A incorporação de novas responsabilidades e a relação com serviços sociais e de saúde são algumas dessas. Este estudo objetiva identificar as necessidades prioritárias das famílias de pessoas com doenças raras, percebidas a partir do diagnóstico. Trata-se de um estudo qualitativo desenvolvido com 16 familiares de pessoas com doenças raras, residentes no Rio Grande do Sul, cujos dados foram coletados entre novembro/2012 e março/2013, por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à análise de conteúdo, balizada pela teoria bioecológica do desenvolvimento humano. Os resultados apontam como prioritárias as necessidades de: acesso aos serviços sociais e de saúde; conhecimento sobre doença rara; estruturas de apoio social; aceitação e inserção social; preservação da vida pessoal e familiar. Conclui-se que (re)organizar os serviços e conhecer as especificidades das necessidades são pré-condições para qualificar a assistência de enfermagem e amenizar o impacto que a doença rara provoca na família.

ABSTRACT Rare diseases cause strong impact in families and generate needs beyond those associated with the most frequent diseases. Some of these needs are the inclusion of new responsibilities and the relationship with the healthcare and social services. This study is aimed at identifying the priority needs of families of rare disease patients as perceived from the time of diagnosis. This is a qualitative study conducted with 16 relatives of rare disease patients who live in the state of Rio Grande do Sul. Data were collected from November 2012 to March 2013, through semi-structured interviews and submitted to content analysis, based on the bioecological system of human development. The results indicated the following priority needs: access to social and healthcare services; knowledge about rare diseases; social support structures; acceptance and social integration; preservation of personal and family life. It was concluded that (re)organizing services and meeting the specific needs are preconditions to qualify nursing care and soften the impact the rare disease has on the family.

RESUMEN Las enfermedades raras provocan fuerte impacto en las familias, generando necesidades más allá de los relacionados con las enfermedades más frecuentes. La incorporación de nuevas responsabilidades y la relación con los servicios sociales y de salud, son algunas de ellas. Este estudio tiene como objetivo identificar las necesidades prioritarias de las familias de las personas con enfermedades raras, percibidas desde el diagnóstico. Se trata de un estudio cualitativo realizado con 16 miembros de la familia de las personas con enfermedades raras, los residentes de Rio Grande do Sul, cuyos datos fueron recolectados entre noviembre/2012 y marzo/2013, a través de entrevistas semiestructuradas y sometido a análisis de contenido, impulsado por La teoría bio-ecológica del desarrollo humano. Los resultados indican como prioridad las necesidades de: acceso a los servicios sociales y de salud; conocimiento sobre las enfermedades raras; estructuras de apoyo social; la aceptación y la integración social; preservación de la vida personal y familiar. Llegamos a la conclusión de que (re)organizar los servicios y satisfacer las necesidades específicas son condiciones previas para calificar la atención de enfermería y amortiguar el impacto de las causas de enfermedades raras en la família.

ABSTRACT Rare diseases cause strong impact in families and generate needs beyond those associated with the most frequent diseases. Some of these needs are the inclusion of new responsibilities and the relationship with the healthcare and social services. This study is aimed at identifying the priority needs of families of rare disease patients as perceived from the time of diagnosis. This is a qualitative study conducted with 16 relatives of rare disease patients who live in the state of Rio Grande do Sul. Data were collected from November 2012 to March 2013, through semi-structured interviews and submitted to content analysis, based on the bioecological system of human development. The results indicated the following priority needs: access to social and healthcare services; knowledge about rare diseases; social support structures; acceptance and social integration; preservation of personal and family life. It was concluded that (re)organizing services and meeting the specific needs are preconditions to qualify nursing care and soften the impact the rare disease has on the family.

RESUMEN Las enfermedades raras provocan fuerte impacto en las familias, generando necesidades más allá de los relacionados con las enfermedades más frecuentes. La incorporación de nuevas responsabilidades y la relación con los servicios sociales y de salud, son algunas de ellas. Este estudio tiene como objetivo identificar las necesidades prioritarias de las familias de las personas con enfermedades raras, percibidas desde el diagnóstico. Se trata de un estudio cualitativo realizado con 16 miembros de la familia de las personas con enfermedades raras, los residentes de Rio Grande do Sul, cuyos datos fueron recolectados entre noviembre/2012 y marzo/2013, a través de entrevistas semiestructuradas y sometido a análisis de contenido, impulsado por La teoría bio-ecológica del desarrollo humano. Los resultados indican como prioridad las necesidades de: acceso a los servicios sociales y de salud; conocimiento sobre las enfermedades raras; estructuras de apoyo social; la aceptación y la integración social; preservación de la vida personal y familiar. Llegamos a la conclusión de que (re)organizar los servicios y satisfacer las necesidades específicas son condiciones previas para calificar la atención de enfermería y amortiguar el impacto de las causas de enfermedades raras en la família.

RESUMO As doenças raras provocam forte impacto nas famílias, gerando necessidades que ultrapassam aquelas associadas às doenças mais frequentes. A incorporação de novas responsabilidades e a relação com serviços sociais e de saúde são algumas dessas. Este estudo objetiva identificar as necessidades prioritárias das famílias de pessoas com doenças raras, percebidas a partir do diagnóstico. Trata-se de um estudo qualitativo desenvolvido com 16 familiares de pessoas com doenças raras, residentes no Rio Grande do Sul, cujos dados foram coletados entre novembro/2012 e março/2013, por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à análise de conteúdo, balizada pela teoria bioecológica do desenvolvimento humano. Os resultados apontam como prioritárias as necessidades de: acesso aos serviços sociais e de saúde; conhecimento sobre doença rara; estruturas de apoio social; aceitação e inserção social; preservação da vida pessoal e familiar. Conclui-se que (re)organizar os serviços e conhecer as especificidades das necessidades são pré-condições para qualificar a assistência de enfermagem e amenizar o impacto que a doença rara provoca na família.

Resumo Objetivo Caracterizar o itinerário diagnóstico e terapêutico realizado pelas famílias de pessoas com doenças raras, no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros. Métodos Trata-se de pesquisa qualitativa. Utilizou-se a teoria bioecológica do desenvolvimento humano, de Urie Bronfenbrenner, para a compreensão dos dados. O instrumento de pesquisa foi uma entrevista semiestruturada, e os dados foram analisados pelo método de análise de conteúdo. Resultados Foram agrupados três núcleos temáticos: “Itinerário das famílias em busca do diagnóstico da doença”; “Itinerário das famílias no pós-diagnóstico da doença”; “Itinerário de manutenção terapêutica”. Conclusão O acesso aos serviços especializado possibilitou a obtenção do diagnóstico da doença rara. O tratamento foi um desafio, pois há poucos medicamentos disponíveis na escolha terapêutica para essas doenças. A judicialização foi fundamental para o acesso e a manutenção terapêutica.

Abstract Objective To characterize the diagnostic and therapeutic journey of families of people with rare diseases within the network of Brazilian public services. Methods This was a qualitative research project. The bio-ecological theory of human development, by Urie Bronfenbrenner, was used to understand the data. The research instrument was a semi-structured interview, and data were analyzed using the content analysis method. Results Three central themes were grouped: “Journey of families in search of a diagnosis”; “Journey of families after the diagnosis of the disease”; “Journey of therapeutic maintenance”. Conclusion The access to specialized services enabled diagnosing of the rare disease. The treatment was a challenge, because there were few drugs available within the therapeutic options for these diseases. Legal recourse was essential for therapeutic access and maintenance.

Abstract Objective To characterize the diagnostic and therapeutic journey of families of people with rare diseases within the network of Brazilian public services. Methods This was a qualitative research project. The bio-ecological theory of human development, by Urie Bronfenbrenner, was used to understand the data. The research instrument was a semi-structured interview, and data were analyzed using the content analysis method. Results Three central themes were grouped: “Journey of families in search of a diagnosis”; “Journey of families after the diagnosis of the disease”; “Journey of therapeutic maintenance”. Conclusion The access to specialized services enabled diagnosing of the rare disease. The treatment was a challenge, because there were few drugs available within the therapeutic options for these diseases. Legal recourse was essential for therapeutic access and maintenance.

Resumo Objetivo Caracterizar o itinerário diagnóstico e terapêutico realizado pelas famílias de pessoas com doenças raras, no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros. Métodos Trata-se de pesquisa qualitativa. Utilizou-se a teoria bioecológica do desenvolvimento humano, de Urie Bronfenbrenner, para a compreensão dos dados. O instrumento de pesquisa foi uma entrevista semiestruturada, e os dados foram analisados pelo método de análise de conteúdo. Resultados Foram agrupados três núcleos temáticos: “Itinerário das famílias em busca do diagnóstico da doença”; “Itinerário das famílias no pós-diagnóstico da doença”; “Itinerário de manutenção terapêutica”. Conclusão O acesso aos serviços especializado possibilitou a obtenção do diagnóstico da doença rara. O tratamento foi um desafio, pois há poucos medicamentos disponíveis na escolha terapêutica para essas doenças. A judicialização foi fundamental para o acesso e a manutenção terapêutica.

Objetivo. Describir la experiencia de los pacientes con fibrosis quística (FQ), y la de sus familiares a partir del uso de la Internet como medio de información, asimismo, con la interacción y el intercambio de experiencias sobre esta enfermedad. Metodología. En 2011, se realizó un estudio con enfoque cualitativo, descriptivo y exploratorio. Los sujetos fueron pacientes con FQ y sus padres u otros miembros de la familia quienes fueron contactados a través del correo electrónico en páginas de relacionamiento virtual. La información solicitada incluía la pregunta orientadora: ''Hábleme de su experiencia en Internet como un medio de interacción e intercambio de experiencias sobre la FQ'', datos demográficos y si el respondiente era el paciente o un miembro de la familia. Resultados. Se enviaron por email 40 invitaciones para responder la información y 22 de ellas fueron aceptadas (55%). Según los participantes (15 enfermos y 7 familiares), los medios de Internet más utilizados fueron los sitios relacionados con la búsqueda de información sobre FQ. La experiencia de uso de Internet se mostró en tres categorías: 1) aspectos científicos y técnicos, 2) aspectos emocionales, y c) modo de divulgación de información. Conclusión. La Internet mostró ser un medio para la formación de opinión, que eventualmente podría llegar a reemplazar el consejo médico. Es necesario que se establezcan criterios para la construcción y vigilancia de la información que se publica en los sitios en Internet relacionados con la FQ.

Objective. Describing the experience of patients with cystic fibrosis (CF) and their families using the internet as a means for information, interaction and exchange of experiences with this disease. Methodology. A descriptive qualitative exploratory study was carried out in 2011. The subjects of the study were patients with CF and their parents or other family members contacted via e-mail on social networking websites. The requested information included the guiding question: ''Tell me about your experience on the internet as a means of information and exchange of experiences involving CF'', as well as demographic information and whether the respondent was the patient or a family member. Results. A total of 40 invitations were sent by email asking for information and 22 were accepted (55%). According to participants (15 patients and seven family members), the most widely used internet media were websites related to seeking information about CF. The use of internet was divided in three categories: 1) scientific and technical aspects, 2) emotional aspects, and c) modes of disseminating information. Conclusion. The internet proved to be a medium of opinion formation which could eventually replace medical advice. It is necessary to establish criteria for constructing and monitoring information related to CF published on internet websites.

Objetivo. Descrever a experiência dos pacientes com fibroses cística (FQ) e de seus familiares com o uso do Internet como meio de informação, a interação e o intercâmbio de experiências com esta doença. Metodologia. Realizou-se em 2011 um estudo com enfoque qualitativo, descritivo e exploratório. Os sujeitos foram pacientes com FQ e seus pais ou outros membros da família que foram contatados através do correio eletrônico em páginas de relacionamento virtual. A informação solicitada incluía a pergunta orientadora: ''Fale-me de sua experiência em Internet como um meio de interação e intercâmbio de experiências sobre a FQ'', dados demográficos e se o respondente era o paciente ou um membro da família. Resultados. Enviaram-se por e-mail 40 convites para responder a informação e 22 delas foram aceitadas (55%). Segundo os participantes (15 doentes e 7 familiares), os meios de Internet mais utilizados foram os lugares relacionados com a busca de informação sobre FQ. A experiência de uso de Internet se mostrou em três categorias: 1) aspectos científicos e técnicos, 2) aspectos emocionais, e c) modo de divulgação de informação. Conclusão. O Internet mostrou ser um meio para a formação de opinião, que eventualmente poderia chegar a substituir o conselho médico. É necessário que se estabeleçam critérios para a construção e vigilância da informação que se publica nos lugares em internet relacionados com a FQ.

Objetivo. Analizar la producción bibliográfica de los estudios cualitativos sobre el tema de la familia publicados en las revistas de enfermería brasileñas en el período 2006-2010. Metodología. Se consultó en las bases de datos bibliográficas los artículos que tuvieran como descriptores los términos: familia, investigación cualitativa y enfermería. Resultados. Se analizaron 47 artículos. Por áreas de atención, los más frecuentes son: salud del niño (40.4%), salud del adulto (23.4%), salud mental (19.1%), Salud colectiva (6.4%), salud del anciano (6.4%) y salud de la mujer (4.3%). El 70.6% de los artículos se publicaron en revistas clasificadas por QUALIS/CAPES como B1. El 93.6% de los artículos tenían por autores enfermeros con doctorado. Como instrumento de recolección de los datos predominaron la entrevista semi-estruturada (57.4%) y la abierta (30.8%). La conducción de las entrevistas fueron acompañadas de métodos observacionales en 8.5% de los estudios analizados. Conclusión. La producción bibliográfica de los estudios cualitativos sobre el tema de la familia publicados en las revistas de enfermería brasileñas en el período de estudio es escasa, mostrando que hay necesidad de un mayor desarrollo en la misma.

Objective. To analyze the literature relating to qualitative research about the theme family that was published in Brazilian nursing journals in the period from 2006 to 2010. Methodology. Research involving investigation of bibliographic databases of articles presenting descriptors like the following terms: family, qualitative research and nursing. Results. 47 articles were analyzed. The most frequent topic areas are: child health (40.4%), adult health (23.4%), mental health (19.1%), collective health (6.4%), elderly health (6.4%) and woman's health (4.3%). 70.6% of the articles were published in journals classified by QUALIS/ CAPES as B1. 93.6% of the articles were written by nurses with a doctorate degree. Data collection was predominantly carried out using semistructured (57.4%) and open interviews (39.8%). The interviews were followed by observation methods in 8.5% of the analyzed studies. Conclusion. The literature about qualitative studies that address the theme family which was published in Brazilian nursing journals during the study period is rare, which shows the need to further address the topic.

Objetivo. Analisar a produção bibliográfica dos estudos qualitativos sobre o tema da família publicados nas revistas de enfermaria brasileiras no período 2006-2010. Metodologia. Investigação na que se conferiu nas bases de dados bibliográficas os artigos que tivessem como descritores os termos: família, investigação qualitativa e de enfermaria. Resultados. Analisaram-se 47 artigos. Por áreas de atendimento, os mais frequentes são: saúde da criança (40.4%), saúde do adulto (23.4%), saúde mental (19.1%), Saúde coletiva (6.4%), saúde do ancião (6.4%) e saúde da mulher (4.3%). O 70.6% dos artigos se publicaram em revistas classificadas por QUALIS/CAPES como B1. O 93.6% dos artigos tinham por autores enfermeiros com doutorado. Como instrumento de recolha dos dados predominaram a entrevista semiestruturada (57.4%) e a aberta (30.8%). A condução das entrevistas foram acompanhadas de métodos observacionais em 8.5% dos estudos analisados. Conclusão A produção bibliográfica dos estudos qualitativos sobre o tema da família publicados nas revistas de enfermaria brasileiras no período de estudo é escassa, mostrando que há necessidade de um maior desenvolvimento na mesma.

This article aims at analyzing meaningful family interactions from the children's viewpoint, which contributed to prevent or attenuate in their adult life the negative impact of their parents' alcoholic condition. It is a qualitative study, developed with five families selected through key informants out of broader population. Data was collected from November, 2010 to January, 2011 on the basis of semi-structured interviews. Testimonies underwent content analysis. Results point to the organization of a support family nucleus capable of preventing or attenuating the impact of the alcoholic condition upon family members by means of preserving protection and care-based interactions between children and their non-alcoholic parent, reassuring them to cope with the adverse routine. Conclusions unveil a family interaction-oriented nursing practice as a challenge to support continuous and steady family relations.

El objetivo fue examinar las interacciones familiares significativas que, de acuerdo con el punto de vista de los niños, ayudaron a prevenir y/o mitigar las consecuencias negativas del alcoholismo de los padres en la vida adulta de los niños. Se trata de un estudio cualitativo, desarrollado con cinco jóvenes seleccionados y reclutados entre la población general a través de informantes claves, cuyos datos fueron colectados entre noviembre/2010 y enero/2011 a través de entrevistas semiestructuradas. Las declaraciones fueron sometidas al análisis de contenido. Los resultados indican la formación de un núcleo de fortalecimiento de la familia que pueden sumar fuerzas para evitar/mitigar las repercusiones de esa condición sobre sus seres queridos y las interacciones de naturaleza protectoras y de cuidado que se forman entre los hijos y el cónyuge que no es un alcohólico, que contribuyen a cumplir con la seguridad de todos los días difíciles. Se concluye que el desafío es pensar una practica de enfermería orientada para la promoción de interacciones familiares continuadas y estables.

Objetivou-se analisar as interações familiares significativas que, segundo o ponto de vista dos filhos, contribuiu para evitar e/ou amenizar as consequências negativas do alcoolismo dos pais na vida adulta dos filhos. Trata-se de um estudo qualitativo, desenvolvido com cinco jovens adultos selecionados e recrutados entre a população em geral através de informantes-chaves, cujos dados foram coletados entre novembro de 2010 e janeiro de 2011, através de entrevistas semiestruturadas. Os depoimentos foram submetidos à análise de conteúdo. Os resultados apontam a formação de um núcleo familiar de fortalecimento capaz de somar forças para evitar/amenizar as repercussões dessa condição sobre seus entes e as interações de natureza protetoras e de cuidado que se formam entre os filhos e o cônjuge não alcoolista, as quais aportam segurança para enfrentar o cotidiano difícil. Conclui-se que o desafio é pensar uma prática de enfermagem orientada para a promoção de interações familiares contínuas e estáveis.

This article aims to report the experiences developed in the extension project "Promoting Life in Vila Esperança" working with groups of children using as strategy the approach of leisure and recreation, with a view to health education and the consequent improvement of family health. The methodology used was psycho-pedagogical activities, including: exploring stories from child literature; organizing and discussing contents by thematic issues, based on play activities; artistic activities and group dynamics, with the objective of developing self-knowledge, inter-relation and body expression among participants. During the intervention with the groups, it was possible to observe that, faced with the above-mentioned experiences, the children fantasize reality and express their feelings and actions, and that motivation represents an essential factor for any change in health habits.

Este artículo tiene por objetivo relatar la experiencia desarrollada en el proyecto de extensión "Promoviendo la Vida en Vila Esperança", que trabaja con grupos de niños utilizando como estrategia de abordaje el ocio y la recreación pretendiendo la educación para la salud y la consecuente mejoría de la salud de la familia. La metodología utilizada se constituyó de actividades psicopedagógicas que contemplaban la exploración de historias de literatura infantil y la organización y discusión de contenidos por núcleos temáticos, a partir de actividades lúdicas; actividades artísticas y dinámicas de grupo, con el objetivo de desarrollar el autoconocimiento, la interrelación y la expresión corporal entre los participantes. En la intervención junto a los grupos con los niños fue posible constatar que, delante de la vivencia particularizada, ellos fantasean la realidad, expresan sus sentimientos y actitudes y que la motivación constituye factor esencial para el cambio de hábitos de salud.

Este artigo tem por objetivo relatar a experiência, desenvolvida no projeto de extensão "Promovendo a Vida na Vila Esperança", de trabalhar com grupos de crianças utilizando como estratégia de abordagem o lazer e a recreação com vistas à educação para a saúde e à consequente melhoria da saúde da família. A metodologia utilizada consistiu de atividades psicopedagógicas que contemplavam a exploração de estórias da literatura infantil e a organização e discussão de conteúdos por núcleos temáticos, a partir de atividades lúdicas, atividades artísticas e dinâmicas de grupo, com o objetivo de desenvolver o autoconhecimento, a inter-relação e a expressão corporal entre os participantes. Na intervenção junto aos grupos com as crianças foi possível constatar que, diante da vivência particularizada, elas fantasiam a realidade e expressam seus sentimentos e atitudes, e que a motivação constitui fator essencial para a mudança de hábitos de saúde.

Trata-se de uma investigação qualitativa, com aproximação fenomenológica, que objetivou desvelar os processos intersubjetivos no contexto da família de pessoas com Fibrose Cística (FC). Desenvolveu-se entrevista com 14 famílias com portadores de FC, cadastrados na Associação Paranaense de Assistência à Mucoviscidose (AAMPR), residentes nas regiões Norte e Noroeste do estado do Paraná (PR), Brasil. Das suas falas foram apreendidas unidades de significado, agrupadas em três categorias: Família, portador de FC e o outro; Aspectos religiosos na vivência da FC na família; Portador de FC na vida escolar, afetiva e profissional. Os resultados evidenciaram que a experiência das famílias compartilhada com o outro foi crucial para o enfrentamento da doença. Conhecer os processos intersubjetivos que perpassam o âmago da família de pessoas acometidas pela FC possibilita um novo modo de atuar em Enfermagem.

This is a qualitative investigation with a phenomenological approach, which aimed to reveal the inter-subjective processes in the context of the family in which there is a person who suffers from Cystic Fibrosis (CF). Fourteen families of CF carriers were interviewed. They were registered at the Paranaense Association of Cystic Fibrosis Care, and lived in the north and northwest regions of Paraná estate (PR), Brazil. Significant units were taken from their speech and grouped into three categories: Family, Carrier of CF and the other; Religious aspects about the life of the CF carrier in the family; Carrier of CF in the scholar, professional and affective life. The results confirmed that families' experience shared with the other was crucial to face the disease. Knowing the inter-subjective processes that underlie the core of the family of people affected by CF provides a new way of working in nursing.

Se trata de una investigación cualitativa, con aproximación fenomenológica, que objetivó desvelar los procesos intersubjetivos en el contexto de la familia de personas con Fibrosis Quística (FQ). Se desarrolló entrevista con 14 familias con portadores de FQ, catastrados en la Asociación Paranaense de Asistencia a la Mucoviscidose (AAMPR), residentes en las regiones Norte y Noroeste del Estado de Paraná (PR), Brasil. De las sus hablas fueran aprendidas unidades de significado y agrupadas en tres categorías: Familia, portador de FQ y el otro; Aspectos religiosos en la vivencia de la FQ en la familia; Portador de FQ en la vida escolar, afectiva y profesional. Los resultados evidenciaran que la experiencia de las familias compartida con el otro fue crucial para el enfrentamiento de la enfermedad. El conocimiento de los procesos intersubjetivos que subyacen en el núcleo de la familia de las personas afectadas por el FQ proporciona una nueva forma de trabajar en la enfermería.

This is a qualitative investigation with a phenomenological approach, which aimed to reveal the inter-subjective processes in the context of the family in which there is a person who suffers from Cystic Fibrosis (CF). Fourteen families of CF carriers were interviewed. They were registered at the Paranaense Association of Cystic Fibrosis Care, and lived in the north and northwest regions of Paraná estate (PR), Brazil. Significant units were taken from their speech and grouped into three categories: Family, Carrier of CF and the other; Religious aspects about the life of the CF carrier in the family; Carrier of CF in the scholar, professional and affective life. The results confirmed that families' experience shared with the other was crucial to face the disease. Knowing the inter-subjective processes that underlie the core of the family of people affected by CF provides a new way of working in nursing.

Se trata de una investigación cualitativa, con aproximación fenomenológica, que objetivó desvelar los procesos intersubjetivos en el contexto de la familia de personas con Fibrosis Quística (FQ). Se desarrolló entrevista con 14 familias con portadores de FQ, catastrados en la Asociación Paranaense de Asistencia a la Mucoviscidose (AAMPR), residentes en las regiones Norte y Noroeste del Estado de Paraná (PR), Brasil. De las sus hablas fueran aprendidas unidades de significado y agrupadas en tres categorías: Familia, portador de FQ y el otro; Aspectos religiosos en la vivencia de la FQ en la familia; Portador de FQ en la vida escolar, afectiva y profesional. Los resultados evidenciaran que la experiencia de las familias compartida con el otro fue crucial para el enfrentamiento de la enfermedad. El conocimiento de los procesos intersubjetivos que subyacen en el núcleo de la familia de las personas afectadas por el FQ proporciona una nueva forma de trabajar en la enfermería.

Trata-se de uma investigação qualitativa, com aproximação fenomenológica, que objetivou desvelar os processos intersubjetivos no contexto da família de pessoas com Fibrose Cística (FC). Desenvolveu-se entrevista com 14 famílias com portadores de FC, cadastrados na Associação Paranaense de Assistência à Mucoviscidose (AAMPR), residentes nas regiões Norte e Noroeste do estado do Paraná (PR), Brasil. Das suas falas foram apreendidas unidades de significado, agrupadas em três categorias: Família, portador de FC e o outro; Aspectos religiosos na vivência da FC na família; Portador de FC na vida escolar, afetiva e profissional. Os resultados evidenciaram que a experiência das famílias compartilhada com o outro foi crucial para o enfrentamento da doença. Conhecer os processos intersubjetivos que perpassam o âmago da família de pessoas acometidas pela FC possibilita um novo modo de atuar em Enfermagem.

This study investigates the desired distribution of family labor between spouses who have jobs and children of 6 years or less. This is a quantitative study developed with the participation of 92 couples living in the city of Rio Grande, state of Rio Grande do Sul, Brazil. The desired distribution of housework and children care is predominantly an equal one, though the woman was seen as more responsible for the care of children. Management/repairing were subitems of the housework analysis, and were considered to be activities that should be mostly done by men. Knowing the changes of contemporary families will allow nursing to be less exclusionary and more flexible in its family nursing actions.

El objetivo de este estudio es examinar la distribución del trabajo familiar entre cónyuges que poseen vínculo de empleo e hijo(s) de hasta seis años. Estudio cuantitativo desarrollado con la participación de 92 pares reclutados en la población residente en Rio Grande, Rio Grande do Sul, Brasil. La distribución deseada del trabajo doméstico y cuidados a los hijos ocurrió predominantemente como división igual, por ambos, aunque el cuidado de lo(s) hijo(s) se vislumbró como mayor responsabilidad a la mujer. La manutención/reparación fue subtema de análisis del trabajo doméstico y se destacó como actividad que debería ser realizada más por los hombres. Conocer las transformaciones que afectan a la familia contemporánea permitirá una Enfermería menos excluyente y flexible en las acciones en Enfermería con la familia.

O objetivo deste estudo é investigar a distribuição de trabalho familiar entre cônjuges que possuem vínculo empregatício e filho (s) de até 6 anos. Estudo quantitativo desenvolvido com a participação de 92 casais recrutados na população residente em Rio Grande, Rio Grande do Sul. A distribuição desejada do trabalho doméstico e cuidados dos filhos ocorreram predominantemente como divisão igual, por ambos, embora o cuidado ao(s) filho(s) tenha sido vislumbrado como maior responsabilidade à mulher. A manutenção/reparação foi subitem de análise do trabalho doméstico e se destacou como atividade que deveria ser realizada mais pelos homens. Conhecer as mudanças que incidem na família contemporânea permitirá uma Enfermagem menos excludente e flexível nas ações em Enfermagem com família.

O objetivo deste estudo é investigar a distribuição de trabalho familiar entre cônjuges que possuem vínculo empregatício e filho (s) de até 6 anos. Estudo quantitativo desenvolvido com a participação de 92 casais recrutados na população residente em Rio Grande, Rio Grande do Sul. A distribuição desejada do trabalho doméstico e cuidados dos filhos ocorreram predominantemente como divisão igual, por ambos, embora o cuidado ao(s) filho(s) tenha sido vislumbrado como maior responsabilidade à mulher. A manutenção/reparação foi subitem de análise do trabalho doméstico e se destacou como atividade que deveria ser realizada mais pelos homens. Conhecer as mudanças que incidem na família contemporânea permitirá uma Enfermagem menos excludente e flexível nas ações em Enfermagem com família.

This study investigates the desired distribution of family labor between spouses who have jobs and children of 6 years or less. This is a quantitative study developed with the participation of 92 couples living in the city of Rio Grande, state of Rio Grande do Sul, Brazil. The desired distribution of housework and children care is predominantly an equal one, though the woman was seen as more responsible for the care of children. Management/repairing were subitems of the housework analysis, and were considered to be activities that should be mostly done by men. Knowing the changes of contemporary families will allow nursing to be less exclusionary and more flexible in its family nursing actions.

El objetivo de este estudio es examinar la distribución del trabajo familiar entre cónyuges que poseen vínculo de empleo e hijo(s) de hasta seis años. Estudio cuantitativo desarrollado con la participación de 92 pares reclutados en la población residente en Rio Grande, Rio Grande do Sul, Brasil. La distribución deseada del trabajo doméstico y cuidados a los hijos ocurrió predominantemente como división igual, por ambos, aunque el cuidado de lo(s) hijo(s) se vislumbró como mayor responsabilidad a la mujer. La manutención/reparación fue subtema de análisis del trabajo doméstico y se destacó como actividad que debería ser realizada más por los hombres. Conocer las transformaciones que afectan a la familia contemporánea permitirá una Enfermería menos excluyente y flexible en las acciones en Enfermería con la familia.

Este estudo tem por objetivo compreender o significado de uma organização de pacientes às famílias com portadores de fibrose cística. Utilizou-se como referência o método qualitativo, fenomenológico. Foram realizadas entrevistas com 14 famílias residentes nas regiões Norte e Noroeste do Estado do Paraná, cadastradas na Associação Paranaense de Assistência a Mucoviscidose. Os resultados estão agrupados em três categorias: a) Percebendo-se acolhido no mundo da fibrose cística; b) Compartilhando a vida: cuidado essencial às famílias com portador de fibrose cística; c) Solidariedade, Equidade e Empowerment: tripé de uma organização social na fibrose cística. Conclui-se que o compartilhamento da experiência das famílias é crucial para o enfrentamento da doença e que a associação de pacientes foi fundamental para aceitar a doença de forma mais branda e com expectativa de qualidade de vida.

The aim of this qualitative phenomenological study is to better understand the significance of a patient association for families with cystic fibrosis carriers. Interviews among 14 families living in the North and Northeast Region of Parana State, Brazil, who were registered in the Associação Paranaense de Assistência a Mucoviscidose were carried out. The results were grouped in three categories: a) Feeling supported within the world of cystic fibrosis; b) Sharing life: essential care for families with cystic fibrosis carriers; c) Sympathy, equity, and empowerment: the tripod of social organization within cystic fibrosis. This study concludes that sharing experiences among families is crucial to facing this disease and the patient association was fundamental to more amply accepting this condition and maintaining quality of life expectations.

El presente estudio tiene como objetivo comprender el significado de una organización de apoyo a las familias de pacientes con fibrosis quística. Se utilizó como referencia el método cualitativo y fenomenológico. Se hicieron entrevistas a 14 familias que viven en las regiones Norte y Noroeste del Estado de Paraná, Brasil, registradas en la Associação Paranaense de Assistência a Mucoviscidose. Los resultados se agruparon en tres categorías: a) Sentir apoyo en el ambiente de la fibrosis quística; b) Compartir la vida: los cuidados esenciales a las familias que tienen pacientes con fibrosis quística; c) Solidaridad, equidad y empowerment: un trípode de la organización social en la fibrosis quística. Se concluye que compartir la experiencia de las familias es crucial para el enfrentamiento de la enfermedad y que la asociación de pacientes es fundamental para que ellos acepten la enfermedad con tranquilidad teniendo una buena expectativa de calidad en sus vidas.