RESUMO Objetivo: Apresentar a experiência da capacitação de familiares de crianças e adolescentes participantes de um programa multiprofissional de reabilitação intestinal de um hospital público terciário para uso de nutrição parenteral (NP) no domicílio. Métodos: Estudo descritivo transversal com familiares cuidadores de pacientes do Programa de Reabilitação Intestinal do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS, Brasil, entre julho/2014 e janeiro/2017. Critérios de inclusão: familiares das crianças com idades entre 30dias e 17 anos e previsão de uso de NP≥8 semanas; e familiares que demonstrassem motivação para os cuidados da criança. Acapacitação contemplou: lavagem e higienização das mãos; manuseio da bomba de infusão; cuidados com cateter venoso central (CVC) e com solução de NP. Desfechos avaliados foram: taxa de infecção de corrente sanguínea relacionada ao CVC (ICSRC), saída acidental do CVC, término da infusão da NP com atraso ou adiantamento maior que 60minutos em comparação ao previsto, obstrução mecânica, sangramento do sítio de inserção do CVC e óbito. Resultados: Foram capacitados 27 familiares de 17 crianças, com mediana de idade de 28 (18-60) anos, dos quais 63% eram mães. A taxa média de ICSRC observada foi 1,7/1.000 dias de uso de CVC, e a saída acidental do CVC ocorreu em 29,4% dos pacientes. Não foram observadas complicações referentes à infusão da NP, a sangramento ou a óbito. Conclusões: A capacitação de familiares cuidadores possibilitou a execução de maneira segura da NP no domicílio com participação ativa das famílias, tornando o procedimento viável no sistema público de saúde no Brasil.

ABSTRACT Objective: To report the experience of the training in home parenteral nutrition (PN) directed to family members of children and adolescents participating in a multidisciplinary intestinal rehabilitation program of a tertiary public hospital. Methods: Cross-sectional descriptive study with family caregivers of patients from the Intestinal Rehabilitation Program of Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS, Brazil, from July/2014 to January/2017. Inclusion criteria: family members of children aged 30 days to 17 years and estimated PN use ≥8 weeks; and family members motivated to care for the child. The training covered: hand washing and disinfection; infusion pump handling; and central venous catheter (CVC) and PN care. Outcomes assessed: catheter-related bloodstream infection (CRBSI) rate, accidental CVC exit, end of PN infusion with more than 60minutes of delay or advance compared to the time predicted, mechanical obstruction, bleeding in the CVC insertion site, and death. Results: Twenty-seven family members of 17 children were trained. Their median age was 28 (18-60) years, and 63% were mothers. The mean CRBSI rate was 1.7/1,000 days of CVC use, and 29.4% of patients had at least one episode of accidental CVC exit. There were no complications related to PN infusion, bleeding, or death. Conclusions: The training of family caregivers allowed the safe implementation of home PN, with the active participation of families, making the procedure feasible in the public health system in Brazil.

O desenrolar da transição do perfil nutricional ocorrida nos últimos 30 anos resulta em um cenário epidemiológico preocupante, que leva a população brasileira a sérios agravos em saúde. O sobrepeso e a obesidade infantil vêm ganhando espaços para reflexão e discussão importantes, a fim de buscar estratégias para melhor entender essa questão. Este estudo identifica as percepções dos profissionais de saúde acerca do papel da sociedade e da família na atenção ao sobrepeso e obesidade infantil no Sistema Único de Saúde (SUS). Participaram deste estudo 7 profissionais da saúde atuantes nos diferentes níveis de atenção do SUS. Uma entrevista semiestruturada e a análise de conteúdo foram, respectivamente, utilizadas como métodos de coleta e análise de dados. Os resultados sugerem que as modificações nas estruturas familiares, os papéis sociais de gênero e os valores de uma sociedade capitalista não apenas contribuem para que essa característica se instale, mas, também, podem ser considerados fatores determinantes da questão do sobrepeso e da obesidade infantil. Talvez o caminho para alcançar melhorias na atenção à saúde das crianças seja retroceder na satisfação plena dos desejos individuais e resgatar objetivos coletivos, focando no fortalecimento dessas instituições.

The unfolding of the nutrition profile transition that took place within the last 30 years results in an epidemiological scenario that is a matter of concern, leading the Brazilian population to severe health problems. Child overweight and obesity have gained ground for significant discussion and reflection, in order to seek for strategies to better understand this issue. This study identifies the perceptions of health professionals regarding the role of society and family in the provision of care for child overweight and obesity in the Brazilian National Health System. This study relied on the participation of 7 health professionals working at the different levels of care in the National System. A semi-structured interview and content analysis were respectively used as methods for collecting and analyzing data. The results suggest that changes in family structures, social gender roles, and values of a capitalist society not only contribute so that this characteristic is deployed, but they can also be considered as determining factors for the issue of child overweight and obesity. Perhaps, the pathway to achieve improvements in the provision of care for children is moving backwards from the full satisfaction of individual wishes and resuming collective objectives, with a focus on strengthening these institutions.

O desenrolar da transição do perfil nutricional ocorrida nos últimos 30 anos resulta em um cenário epidemiológico preocupante, que leva a população brasileira a sérios agravos em saúde. O sobrepeso e a obesidade infantil vêm ganhando espaços para reflexão e discussão importantes, a fim de buscar estratégias para melhor entender essa questão. Este estudo identifica as percepções dos profissionais de saúde acerca do papel da sociedade e da família na atenção ao sobrepeso e obesidade infantil no Sistema Único de Saúde (SUS). Participaram deste estudo 7 profissionais da saúde atuantes nos diferentes níveis de atenção do SUS. Uma entrevista semiestruturada e a análise de conteúdo foram, respectivamente, utilizadas como métodos de coleta e análise de dados. Os resultados sugerem que as modificações nas estruturas familiares, os papéis sociais de gênero e os valores de uma sociedade capitalista não apenas contribuem para que essa característica se instale, mas, também, podem ser considerados fatores determinantes da questão do sobrepeso e da obesidade infantil. Talvez o caminho para alcançar melhorias na atenção à saúde das crianças seja retroceder na satisfação plena dos desejos individuais e resgatar objetivos coletivos, focando no fortalecimento dessas instituições.

The unfolding of the nutrition profile transition that took place within the last 30 years results in an epidemiological scenario that is a matter of concern, leading the Brazilian population to severe health problems. Child overweight and obesity have gained ground for significant discussion and reflection, in order to seek for strategies to better understand this issue. This study identifies the perceptions of health professionals regarding the role of society and family in the provision of care for child overweight and obesity in the Brazilian National Health System. This study relied on the participation of 7 health professionals working at the different levels of care in the National System. A semi-structured interview and content analysis were respectively used as methods for collecting and analyzing data. The results suggest that changes in family structures, social gender roles, and values of a capitalist society not only contribute so that this characteristic is deployed, but they can also be considered as determining factors for the issue of child overweight and obesity. Perhaps, the pathway to achieve improvements in the provision of care for children is moving backwards from the full satisfaction of individual wishes and resuming collective objectives, with a focus on strengthening these institutions.

O presente estudo investigou o impacto da doença crônica e do transplante hepático infantil no desenvolvimento da criança. Participaram do estudo seis mães e seus filhos, com idades entre quatro e oito anos, transplantados de fígado. Todas as mães foram entrevistadas e as crianças responderam ao Teste das Fábulas. A análise dos dados mostrou conflitos de dependência-independência, dificuldades na aquisição da autonomia e presença de um padrão de comportamento infantil regressivo, com baixa tolerância à frustração. Além disso, o Teste das Fábulas revelou sentimentos de insegurança, impotência, solidão, assim como fantasias de morte e privação. Os resultados indicaram a importância do acompanhamento psicológico precoce e sistemático à criança e sua família, como forma de auxiliá-los no processo de crescimento, visando maior independência e autonomia.

This study investigated the impact of a chronic disease and a pediatric liver transplant on the child's emotional development. Six mothers and theirs transplanted sons/daughters (ages ranging from 4 to 8 years old) participated in the study. All mothers were interviewed and the children answered the Fables Test. The analyses revealed dependent-independent conflicts, difficulty in acquiring autonomy and independence with a pattern of regressive behavior and low tolerance to frustration. The Fables Test reveled insecurity, impotence, loneliness, death and privation fantasies. The results have indicated the importance of an early psychological and systematic follow-up to the child and his/her family, which will assist them in their process of growing, becoming independent and autonomous.

Preocupação materna primária (PMP) é um conceito winnicottiano e se refere ao estado psicológico da mãe no qual sua sensibilidade em relação ao filho torna-se exacerbada. Tem início na gestação e estende-se às primeiras semanas após o parto. O objetivo deste estudo é relatar uma investigação sobre os indicadores da PMP na gestação de mães que tiveram bebês pré-termo. Participaram do estudo quatro mães com problemas clínicos na gestação, cujas idades variaram entre 22 e 28 anos, sendo todas casadas. Os bebês não apresentaram complicações clínicas sérias. Foi utilizado um delineamento de estudo de caso coletivo para o levantamento de indicadores da PMP com base em algumas categorias. A análise de conteúdo qualitativa revelou que a possibilidade do parto pré-termo parece ter intensificado a ansiedade dessas mães que estavam em processo de desenvolvimento da PMP. Porém observou-se que, com a assimilação de sua condição de saúde e da gestação, as participantes conseguiram desenvolver bons indicadores desse estado materno.

Primary maternal preoccupation (PMP) is a concept winnicottiano and refers to psychological state of the mother, when her sensitivity in relation to her baby becomes exacerbated. This state starts early in pregnancy, extending through the first weeks after birth. The aim of this study is to investigate indicators of PMP in the pregnancy of mothers who had preterm birth babies. Four mothers participated in the study. All mothers had clinical problems in pregnancies. Their ages were between 22 and 28 years old and all of them were married. The babies did not present serious clinical complications. A collective case-study design was used, based on some categories. Content analysis indicated similarities between the cases, showing that the possibility of preterm birth brought more distress to the mothers whom were in process of establishing primary maternal preoccupation. However, observed that with the assimilation of their health condition and pregnancy, participants were able to develop good indicators of this maternal state.

Este estudo buscou investigar os aspectos psicossociais associados a diferentes fases do processo de transplante hepático pediátrico. Participaram do estudo seis mães de crianças com idades entre 4 e 8 anos e que haviam realizado transplante hepático há menos de seis anos. As mães responderam a uma entrevista que investigava sentimentos e vivências da família, nas diferentes fases da doença. Análise de conteúdo qualitativa mostrou intenso sofrimento emocional da criança e da família durante todo o processo. O período de espera e a cirurgia foram vivenciados como os mais estressantes, em virtude do medo intenso da morte. Os resultados apontam para importância do acompanhamento psicológico precoce e sistemático às crianças e às famílias, em todas as fases do processo.

This study aimed to investigate the psychosocial aspects associated to different phases of the pediatric liver transplantation process. The participants were six mothers of transplanted children aging 4 to 8 years old and who had undergone liver transplantation less than six years ago. Participants were interviewed on their feelings and family experiences during the different phases of the illness. Qualitative content analysis revealed that children and families suffered intensively during the whole process. The period of waiting for a donor and surgery were experienced as the most stressful because of the intense fear of death. The results enhanced the importance of early and systematic psychological assistance for the children and their families during all phases of the process.

O presente estudo buscou compreender o impacto do transplante hepático infantil (THI) na dinâmica familiar. Participaram da pesquisa seis mães de crianças transplantadas de fígado. O tempo pós-transplante variou entre um e seis anos. As mães foram entrevistadas a respeito do relacionamento familiar no contexto do THI. Análise de conteúdo qualitativa revelou que a relação genitores-criança doente foi permeada pelo medo da morte, levando a atitudes permissivas e superprotetoras, na tentativa de poupar o filho de mais sofrimentos, sendo que este padrão de relacionamento manteve-se presente mesmo após o transplante e a melhora do quadro de saúde dos filhos. A relação do casal tendeu a fortalecer-se e centrar-se nas preocupações a respeito da doença e do transplante, havendo mais diálogo e união. A relação com os filhos sadios passou para segundo plano, surgindo sentimentos de desamparo, ciúmes e rivalidade nas crianças. A família extensiva, por sua vez, tendeu a tornar-se mais próxima e apresentou um importante papel de apoio. Os resultados apontaram que toda a família foi afetada, havendo necessidade de reestruturação familiar, o que reforça a importância do acompanhamento psicológico precoce e sistemático às famílias, visando facilitar a adaptação à situação de doença, prevenindo o desenvolvimento de problemas emocionais.

This study attempts to understand the impact of pediatric liver transplantation on family relations. Six mothers of two-parent families whose children had been submitted to liver transplant within the last six years participated in the study. Mothers were interviewed about family relationships in the context of pediatric liver transplantation. Qualitative content analysis of the interviews revealed that parents-child relationship was marked by fear of death, leading to permissive and overprotective attitudes in order to reduce the child's suffering. It was noted that this pattern of behavior was maintained even after transplantation and patient's recovery. Parents' relationship tended to fortify and focus on the child's transplant and illness. Parents' relationship with their healthy children was affected. These children developed feelings of abandonment, competition and rivalry. Relatives tended to become closer and played an important supportive role. The results showed that all family members were affected and needed restructuring which reinforces the importance of early and systematic psychological assistance to the families aiming at a better adaptation to the child's condition, preventing the development of emotional problems.