O prognóstico de sobrevida de crianças com anomalia congênita vem apresentando melhora; deste modo, é importante conhecer a vivência da família ao aceitar e inserir essa criança na sociedade. Entretanto, os profissionais da saúde, dentre eles o enfermeiro, ainda têm dificuldades relacionadas ao acompanhamento e orientação da família. O objetivo deste trabalho foi conhecer a experiência da família no cuidado à criança portadora de anomalia congênita. O referencial teórico utilizado foi o Interacionismo Simbólico, e o método, a Narrativa. Das experiências vivenciadas, o momento do diagnóstico foi considerado um dos que causa maior sofrimento à família. Após esse período, o enfrentamento diário para a saúde e bem-estar da criança tornou-se objetivo fundamental. Concluiu-se que a assistência à família deve se basear em uma rede de apoio que a acolha principalmente no momento do diagnóstico e durante as especificidades do cuidado à criança.
The survival of children with congenital anomaly comes with improved prognosis, so that it is important to know the experiences of the family to accept and place the child in society. However, health professionals, including nurses, still have difficulties related to the monitoring and guidance of this family. The objective of this study was to identify the family's experience in caring children with a congenital anomaly. The theoretical framework used was Symbolic Interactionism and narrative as methodology, respectively. From the experiences reported, the time of diagnosis was considered a major cause for the family suffering. After this period, facing daily health and welfare of the child became the prime objective. So, it was concluded that the assistance the family must rely on a support network assisting the family at the diagnosis and during the particularities of child care.
La sobrevida de niños con anomalía congénita viene presentando mejora en el pronóstico, siendo importante conocer la vivencia de la familia al aceptar e insertar ese niño en la sociedad. Sin embargo, los profesionales de la salud, incluyendo el enfermero, todavía tienen dificultades relacionadas al acompañamiento y orientación de esa familia. El objetivo de este estudio fue identificar la experiencia de la familia en el cuidado al niño con una anomalía congénita. El referencial teórico utilizado fue el Interaccionismo Simbólico y la Narrativa como método. De las experiencias vividas, el momento del diagnóstico fue considerado la etapa principal del sufrimiento de la familia. Después de este período, el enfrentamiento diario para la salud y el bienestar del niño se convirtió en objetivo primordial. Se concluyó que la asistencia a la familia debe contar con una red de apoyo que abarque principalmente el momento del diagnóstico y a las características de cuidado al niño.
