Resumo Este estudo objetiva analisar os atos normativos para combate ao trabalho infantil sancionados no Brasil entre 1990 e 2018. Pesquisa exploratório-descritiva em base documental e de natureza qualitativa. Foram incluídos 102 documentos: atos normativos publicados no Brasil dos anos de 1990 a 2018, que abordam o enfrentamento ao trabalho infantil. Os dados foram agrupados em uma matriz de análise, organizada por: tipo de ato normativo, ano de publicação, origem ministerial, observando-se os períodos políticos. Os resultados expressam diferenças significativas na formulação das políticas públicas, como ausência de atos normativos no setor de saúde na década de 1990, época em que o Sistema Único de Saúde se estruturava. Mudança no foco de investimento, da educação e transferência de renda para o Programa Bolsa Família, aumentando a responsabilização das famílias. As políticas de formação profissional, apesar de serem reconhecidas como instrumentos de combate ao trabalho infantil, apresentam contradições, pois preconizam uma atuação para atender aos interesses econômicos vigentes. Este modelo de construção e atuação se reflete na relação entre os diversos campos de políticas públicas para o enfrentamento do trabalho infantil, causando limitações nas práticas intersetoriais e na integralidade da atenção voltada para crianças e adolescentes.

Abstract This study aims to analyze the normative acts to combat child labor sanctioned in Brazil between 1990 and 2018. This is an exploratory-descriptive, document-based, qualitative research. A total of 102 documents were included, namely: normative acts published in Brazil from the years 1990 to 2018, which address the confrontation of child labor. The data were grouped in an analysis matrix organized by type of normative act, year of publication, and ministerial origin, observing the political periods. The results express significant differences in the formulation of public policies, such as the absence of normative acts in the health sector in the 1990s, when the Unified Health System was being structured. Changes were made in the focus of investment, from education and cash transfers to the Bolsa Familia Program, increasing the accountability of families. The vocational training policies, despite being recognized as instruments to fight child labor, present contradictions, since they advocate an action to meet the prevailing economic interests. This model of construction and action reflects on the relationship between the various fields of public policies for combating child labor, causing limitations in intersectoral practices and in the integrality of the attention aimed at children and adolescents.

Resumo Estudo de casos múltiplos com objetivo de analisar a rede de apoio social de jovens mães de filhos diagnosticados com sífilis congênita. Realizado em um município do estado do Ceará com seis participantes. As informações foram coletadas mediante entrevista semiestruturada e analisadas por meio da técnica analítica da síntese cruzada dos casos. A rede social das jovens foi constituída por familiares, pessoas externas à família, equipamentos sociais do território e serviços de saúde. Constataram-se vínculos heterogêneos e o apoio social foi essencial após o diagnóstico de sífilis, no período gestacional e puerperal. A transmissão vertical da sífilis é permeada por subjetividades que podem ser identificadas a partir da compreensão do contexto que envolve redes sociais, relações interpessoais e apoio social das mães e de seus filhos.

Abstract This study of multiple cases aimed to analyze the social support network of young mothers of children diagnosed with congenital syphilis in a municipality in Ceará with six participants. Information was collected through semi-structured interviews and analyzed using the cross-case synthesis analytical technique. The young women’s social network comprised family members, people outside the family, and social facilities. We identified heterogeneous bonds and social support as essential in the gestational and postpartum periods after the diagnosis of syphilis. The vertical transmission of syphilis is permeated by subjectivities identified from understanding the context involving social networks, interpersonal relationships, and support for mothers and their children.

Abstract This study aims to analyze the normative acts to combat child labor sanctioned in Brazil between 1990 and 2018. This is an exploratory-descriptive, document-based, qualitative research. A total of 102 documents were included, namely: normative acts published in Brazil from the years 1990 to 2018, which address the confrontation of child labor. The data were grouped in an analysis matrix organized by type of normative act, year of publication, and ministerial origin, observing the political periods. The results express significant differences in the formulation of public policies, such as the absence of normative acts in the health sector in the 1990s, when the Unified Health System was being structured. Changes were made in the focus of investment, from education and cash transfers to the Bolsa Familia Program, increasing the accountability of families. The vocational training policies, despite being recognized as instruments to fight child labor, present contradictions, since they advocate an action to meet the prevailing economic interests. This model of construction and action reflects on the relationship between the various fields of public policies for combating child labor, causing limitations in intersectoral practices and in the integrality of the attention aimed at children and adolescents.

Resumo Este estudo objetiva analisar os atos normativos para combate ao trabalho infantil sancionados no Brasil entre 1990 e 2018. Pesquisa exploratório-descritiva em base documental e de natureza qualitativa. Foram incluídos 102 documentos: atos normativos publicados no Brasil dos anos de 1990 a 2018, que abordam o enfrentamento ao trabalho infantil. Os dados foram agrupados em uma matriz de análise, organizada por: tipo de ato normativo, ano de publicação, origem ministerial, observando-se os períodos políticos. Os resultados expressam diferenças significativas na formulação das políticas públicas, como ausência de atos normativos no setor de saúde na década de 1990, época em que o Sistema Único de Saúde se estruturava. Mudança no foco de investimento, da educação e transferência de renda para o Programa Bolsa Família, aumentando a responsabilização das famílias. As políticas de formação profissional, apesar de serem reconhecidas como instrumentos de combate ao trabalho infantil, apresentam contradições, pois preconizam uma atuação para atender aos interesses econômicos vigentes. Este modelo de construção e atuação se reflete na relação entre os diversos campos de políticas públicas para o enfrentamento do trabalho infantil, causando limitações nas práticas intersetoriais e na integralidade da atenção voltada para crianças e adolescentes.

Resumo Estudo de casos múltiplos com objetivo de analisar a rede de apoio social de jovens mães de filhos diagnosticados com sífilis congênita. Realizado em um município do estado do Ceará com seis participantes. As informações foram coletadas mediante entrevista semiestruturada e analisadas por meio da técnica analítica da síntese cruzada dos casos. A rede social das jovens foi constituída por familiares, pessoas externas à família, equipamentos sociais do território e serviços de saúde. Constataram-se vínculos heterogêneos e o apoio social foi essencial após o diagnóstico de sífilis, no período gestacional e puerperal. A transmissão vertical da sífilis é permeada por subjetividades que podem ser identificadas a partir da compreensão do contexto que envolve redes sociais, relações interpessoais e apoio social das mães e de seus filhos. congênita participantes familiares família saúde Constataramse Constataram se puerperal

Abstract This study of multiple cases aimed to analyze the social support network of young mothers of children diagnosed with congenital syphilis in a municipality in Ceará with six participants. Information was collected through semi-structured interviews and analyzed using the cross-case synthesis analytical technique. The young women’s social network comprised family members, people outside the family, and social facilities. We identified heterogeneous bonds and social support as essential in the gestational and postpartum periods after the diagnosis of syphilis. The vertical transmission of syphilis is permeated by subjectivities identified from understanding the context involving social networks, interpersonal relationships, and support for mothers and their children. participants semistructured semi structured crosscase cross case technique womens women s members facilities networks relationships

Abstract Background: Atypical eating behaviors are significantly common in children with autistic spectrum disorder (ASD) and can influence families’ organization of eating practices. Objective: To understand the eating practices and behaviors of families of children with ASD. Methodology: This is a qualitative and descriptive study, using the multiple case method, with the participation of 13 family members of children with ASD. Semi-structured interviews were conducted, and the analytical technique of cross-case synthesis was used to systematize the evidence. Results: This study gathered evidence on eating conceptions and practices, the organization of families’ eating practices, and eating behaviors. Families’ conceptions of eating practices influence how they organize and meet their children’s care needs. Conclusion: Each family develops their eating practices based on their context, food and cultural identity, and the different demands of their children’s eating behaviors and difficulties. Families need a support network to manage the organization of their daily routines.

Resumen Marco contextual: Las conductas alimentarias atípicas son significativamente más frecuentes en los niños con trastorno del espectro autista (TEA) y pueden influir en la organización familiar en relación con sus prácticas. Objetivo: Conocer las prácticas y conductas alimentarias de las familias de niños con TEA. Metodología: Estudio cualitativo y descriptivo, del tipo de estudio de casos múltiples, participaron 13 familiares de niños con TEA. Se realizaron entrevistas semiestructuradas y se utilizó la técnica analítica de síntesis cruzada de casos para sistematizar las pruebas. Resultados: Se observaron las concepciones y prácticas alimentarias, la organización de las prácticas alimentarias de la familia y la conducta alimentaria. La concepción de las familias sobre las prácticas alimentarias se refleja en la forma en que se organizan y satisfacen las demandas de cuidado de sus hijos. Conclusión: Cada familia construye su práctica alimentaria según su contexto, su identidad alimentaria y cultural, y las diferentes demandas relacionadas con la conducta y las dificultades alimentarias de sus hijos, por lo que necesitan establecer una red de apoyo para hacer frente a la organización de su vida cotidiana.

Resumo Enquadramento: Os comportamentos alimentares atípicos são significativamente mais comuns em crianças com perturbação do espectro autista (PEA), podendo influenciar a organização da família em relação às suas práticas. Objetivo: compreender as práticas e comportamentos alimentares de famílias de crianças com PEA. Metodologia: Estudo qualitativo e descritivo, do tipo estudo de casos múltiplos, participaram 13 familiares de crianças com PEA. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas e foi utilizada a técnica analítica de síntese cruzada dos casos, para sistematização das evidências. Resultados: Evidenciaram-se as conceções e práticas alimentares; a organização das práticas alimentares da família; e o comportamento alimentar. A conceção das famílias sobre as práticas alimentares reflete na forma desta se organizar e atender às demandas de cuidado de seus filhos. Conclusão: Cada família constrói a sua prática alimentar, de acordo como seu contexto, com a sua identidade alimentar e cultural, e das diferentes demandas relacionadas aos comportamentos e dificuldades alimentares de seus filhos, necessitando estabelecer uma rede de apoio para enfrentar a organização do seu dia a dia.

Resumo Objetivo: Compreender a percepção dos profissionais da Estratégia Saúde da Família sobre o cuidado às crianças com deficiências. Materiais e método: Estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados ocorreu no primeiro semestre de 2019. Realizaram-se entrevistas não estruturadas, com questões orientadoras referentes à percepção dos profissionais quanto ao cuidado realizado às crianças com deficiências com 33 profissionais de seis equipes de saúde, de um município da região Sul do Brasil. Utilizou-se a análise categorial temática com o auxílio do software WebQDA®. Resultados: As categorias temáticas finais identificadas neste estudo são sobre o cuidado às crianças com deficiências na Estratégia Saúde da Família, as quais foram divididas em potencialidades e fragilidades. Com relação às potencialidades, identificaram-se a rede de atenção, dando suporte aos encaminhamentos necessários, os atendimentos realizados com priorização e equidade e a consideração da importância das famílias nos cuidados; nas fragilidades, ressaltaram-se as limitações dos serviços, que dificultam ou até impossibilitam os atendimentos, como falta de profissionais, insumos e ambiência adequada, falta de protocolos direcionando os atendimentos, falta de capacitação e desconhecimento dos direitos desse público, o que prejudica o cuidado prestado a essas crianças. Conclusões: Compreender a percepção dos profissionais que estão na assistência dessas crianças possibilita identificar as lacunas dos serviços e proporciona a valorização do pessoal de saúde; em consequência disso, favorece o direcionamento adequado de recursos, beneficiando o cuidado para as famílias de crianças com deficiência.

Resumen Objetivo: Comprender la percepción de los profesionales de la Estrategia Salud de la Familia sobre la atención a niños con discapacidad. Materiales y métodos: Estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo. La recolección de datos tuvo lugar en el primer semestre de 2019. Se realizaron entrevistas no estructuradas con preguntas orientadoras, que indagaron sobre la percepción frente a la atención brindada a niños con discapacidad por parte de 33 profesionales de seis equipos de salud en un municipio de la región sur de Brasil. Se utilizó el análisis categórico temático con la ayuda del software WebQDA®. Resultados: Las categorías temáticas finales identificadas en este estudio abordan la atención a niños con discapacidad en el marco de la Estrategia Salud de la Familia. Dichas categorías se dividieron en potencialidades y debilidades. Dentro de las potencialidades, se destacan la red de atención (que contribuye a las remisiones necesarias), la oferta de atención prioritaria y con equidad, y el hecho de considerar la importancia de las familias dentro del esquema de cuidado. Con respecto a las debilidades, vale la pena mencionar algunas limitaciones en la prestación de los servicios de salud que dificultan o incluso imposibilitan la atención, como la falta de profesionales, insumos, protocolos de atención, capacitación y desconocimiento de los derechos de esta población, así como la falta de un ambiente adecuado, lo cual perjudica la atención que se brinda a los niños con discapacidad. Conclusiones: Comprender la percepción de los profesionales a cargo del cuidado de niños con discapacidad permite identificar brechas en los servicios de salud y aproximarse a las apreciaciones del personal de salud, lo cual favorece una adecuada asignación de recursos y la generación de beneficios para la atención a esta población y sus familias.

Abstract Objective: To understand the perception of professionals from the Family Health Strategy regarding the care provided to children with disabilities. Materials and method: Descriptive and exploratory study under a qualitative approach. Data collection took place in the first half of 2019. Unstructured interviews with guiding questions asked for the perception of professionals regarding the care provided to children with disabilities. A total of 33 professionals from six health teams from a municipality in southern Brazil participated in this study. Thematic categorical analysis was carried out with the help of the WebQDA® software. Results: The final thematic categories identified in this study addressed the health care provided to children with disabilities within the framework of the Family Health Strategy, which were divided into potentials and weaknesses. In relation to potentials, the care network (supporting the necessary referrals), the care provided with prioritization and equity, and considering the importance of families in health care were considered as relevant elements. As for weaknesses, some limitations in the provision of services that make it difficult or even impossible to provide care were identified, among these: the lack of professionals, supplies and an adequate environment, the lack of protocols towards care and training, and unawareness of the rights of this population, which affect the care provided to these children. Conclusions: Understanding the perception of the professionals in charge of taking care of the studied population makes it possible to identify the existing gaps in health services and acknowledge the appreciations of health personnel, thus favoring the adequate allocation of resources for benefiting the families of children with disabilities.

RESUMO Objetivos: compreender os comportamentos e as práticas alimentares de famílias diante da obesidade infantil. Métodos: estudo qualitativo, que utilizou como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados, e, referencial teórico, a Teoria da Complexidade. Participaram do estudo 26 informantes, que integraram dois grupos amostrais. Os dados foram coletados por meio de entrevista intensiva, com uso de roteiro semiestruturado. Resultados: emergiu como conceito central “O sistema familiar buscando a transformação dos padrões de comportamento alimentar diante da obesidade infantil”, relacionando três categorias conceituais: “Reconhecendo os seus padrões de comportamentos e práticas alimentares”; “Reorganizando-se diante da obesidade infantil; “Respondendo às mudanças”. Considerações Finais: a família influencia o comportamento alimentar da criança e contribui para mudanças que ocorrem nele, o que evidencia a relevância da abordagem familiar na atenção à obesidade infantil, suscitando reflexão sobre a prática de enfermagem atual juntos às famílias que vivenciam a mesma problemática.

ABSTRACT Objectives: to understand families’ behaviors and eating practices in the face of childhood obesity. Methods: a qualitative study, which used the Grounded Theory as a methodological framework and the Complexity Theory as a theoretical framework. Twenty-six informants participated in the study, who were part of two sample groups. Data were collected through intensive interviews, using a semi-structured script. Results: “The family system seeking to change eating behavior patterns in the face of childhood obesity” emerged as a central concept, relating three conceptual categories: “Recognizing its behavior patterns and eating practices”; “Reorganizing in the face of childhood obesity”; “Responding to change”. Final Considerations: the family influences children’s eating behavior and contributes to changes that occur in it, which highlights the relevance of the family approach in childhood obesity care, raising reflection on the current nursing practice together with families who experience the same problem.

RESUMEN Objetivos: comprender los comportamientos y prácticas alimentarias de las familias frente a la obesidad infantil. Métodos: estudio cualitativo, que utilizó como marco metodológico la Teoría Fundamentada en Datos y, como marco teórico, la Teoría de la Complejidad. Veintiséis informantes participaron en el estudio, que formaron parte de dos grupos de muestra. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas intensivas, utilizando un cuestionario semiestructurado. Resultados: surgió como concepto central “El sistema familiar que busca la transformación de los patrones de conducta alimentaria frente a la obesidad infantil”, relacionando tres categorías conceptuales reconociendo sus patrones de comportamiento y prácticas alimentarias”; “Reorganizarse frente a la obesidad infantil; “Respondiendo al cambio”. Consideraciones Finales: la familia influye en la conducta alimentaria del niño y contribuye a los cambios que se producen en ella, lo que destaca la relevancia del abordaje familiar en el cuidado de la obesidad infantil, suscitando la reflexión sobre la práctica actual de enfermería junto a las familias que viven el mismo problema.

RESUMO Objetivo validar conteúdo e aparência de informações para construção de cartilha interativa para famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método pesquisa metodológica, realizada em Curitiba-PR, Brasil, com 86 experts entre junho a novembro de 2020 com uso da técnica Delphi. Para coleta dos dados, utilizou-se um instrumento contendo variáveis sobre a relevância do conteúdo; clareza e objetividade; e atualização científica. Na análise dos dados, determinou-se o índice de validade de conteúdo ≥75%. Resultados o conteúdo sobre as características da criança com autismo, diagnóstico, comportamento e direitos foi considerado válido pelos experts na primeira rodada. As informações sobre os sinais da criança com autismo e futuro foram validadas no segundo round, após reformulações sugeridas pelos experts. Conclusão este recurso educacional tem potencial para contribuir na educação em saúde para famílias de criança com autismo.

ABSTRACT Objective to validate content and face of diverse information to prepare an interactive booklet for families of children with Autism Spectrum Disorder. Method a methodological research study conducted in Curitiba-PR, Brazil, with 86 experts between June and November 2020 and using the Delphi technique. An instrument with variables about relevance of the content, clarity and objectivity and scientific topicality was used for data collection. In data analysis, the Content Validity Index was set at ≥75%. Results the content about the characteristics of autistic children, their diagnosis, behavior and rights was considered valid by the experts in the first round. The diverse information about the signs in autistic children and their future were validated in the second round, after the reformulations suggested by the experts. Conclusion this educational resource has the potential to contribute in health education for the families of autistic children.

RESUMEN Objetivo validar el contenido y el aspecto de diversa información para preparar una cartilla interactiva para familias de niños con Trastorno del Espectro Autista. Método investigación metodológica realizada en Curitiba-PR, Brasil, con 86 especialistas entre junio y noviembre de 2020 empleando la técnica Delphi. Para recolectar los datos se utilizó un instrumento con variables sobre la relevancia del contenido, claridad y objetividad y actualización científica. En el análisis de los datos se determinó un Índice de Validez de Contenido ≥75%. Resultados los especialistas consideraron válido el contenido sobre las características de los niños con autismo, su diagnóstico comportamiento y derechos en la primera ronda. La diversa información sobre las señales presentes en niños con autismo y sobre su futuro se validó en la segunda ronda, luego de las reformulaciones sugeridas por los especialistas. Conclusión este recurso educativo tiene potencial para contribuir a la educación en salud para las familias de niños con autismo.

Resumen Introducción: El infarto de miocardio es una enfermedad aguda cuya atención debe ser inmediata y la optimización de su situación clínica está relacionada con sus propias creencias y la forma en que las personas viven el proceso de la enfermedad. Objetivo: comprender el camino recorrido por las personas que sufren un infarto agudo de miocardio en busca de su mejor estado de salud. Métodos: investigación descriptiva cualitativa, realizada de febrero a mayo de 2018, con 12 adultos jóvenes. Para la recolección de datos se utilizó un cuestionario semiestructurado, un guión de entrevista con preguntas abiertas y un diario de campo. El análisis de contenido temático se realizó, después del tratamiento de datos, utilizando software de investigación cualitativa. Resultados: surgieron tres temas centrales, los cuales se caracterizaron como: vivencias de salud y enfermedad (comprensión de la enfermedad), percepción de riesgo e interacción con instituciones. Conclusión: hubo un retraso en el reconocimiento de los signos y síntomas del infarto agudo de miocardio, lo que impidió la búsqueda inmediata de atención médica.

Resumo Introdução: O enfarte do miocárdio é uma doença aguda cujo cuidado deve ser imediato e a optimização da sua situação clínica está relacionada com as próprias crenças e a maneira como as pessoas vivenciam o processo de doença. Objetivo: Compreender o caminho percorrido pelas pessoas que vivenciam um enfarte agudo do miocárdio na procura da sua melhor condição de saúde. Métodos: Pesquisa qualitativa descritiva, realizada no período de fevereiro a maio de 2018, com 12 adultos jovens. Para a coleta de dados foi utilizado um questionário semi-estruturado, um roteiro de entrevista com questões abertas e diário de campo. Realizou-se análise de conteúdo temático, após tratamento dos dados, em software de pesquisa qualitativa. Resultados: Emergiram três temas centrais, que foram caraterizados como: experiências de saúde e adoecimento (compreensão da doença), percepção do risco e interação com as instituições. Conclusão: Verificou-se a demora no reconhecimento dos sinais e sintomas do enfarte agudo do miocárdio, facto este que impediu a pronta procura de cuidados de saúde.

Abstract Introduction: Myocardial infarction is an acute disease whose care must be immediate and the optimization of its clinical situation is related to beliefs and the way people experience the disease process. Objective: To understand the path taken by people who experience an acute myocardial infarction in search of their best health condition. Methods: qualitative descriptive research, carried out from February to May 2018, with 12 young adults. For data collection, a semi-structured questionnaire, an interview script with open questions, and a field diary were used. Thematic content analysis was performed, after data treatment, using qualitative research software. Results: three central themes emerged, which were characterized as experiences of health and illness (understanding of the disease), perception of risk, and interaction with the institutions. Conclusion: there was a delay in recognizing the signs and symptoms of acute myocardial infarction, which prevented the prompt search for health care.

RESUMO Objetivo: identificar as fontes de apoio informacional utilizadas por famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: pesquisa qualitativa e descritiva, realizada em três instituições de saúde e três de ensino no Paraná, Ceará e Amapá. Participaram 55 familiares que responderam a entrevistas semiestruturadas, entre setembro de 2018 e 2019. Utilizaram-se análise categorial temática e os recursos do Qualitative Data Analysis Software. Resultados: as famílias encontram apoio informacional em diversas fontes, tanto formal quanto informal, como internet, entre outras (livros, Workshops, cursos, televisão). Conclusão: as famílias utilizam diferentes fontes de informação, porém muitas vezes incompletas e contraditórias, as quais podem geram uma nova demanda aos profissionais de saúde, de forma a integrar o acesso às informações, no processo de cuidar em saúde, uma vez que devem ser considerados os benefícios e as fragilidades que isso representa para sociedade.

ABSTRACT Objective: To identify the sources of informational support used by families of children with Autism Spectrum Disorder. Method: Qualitative and descriptive research carried out in three health institutions and three teaching institutions in Paraná, Ceará and Amapá. 55 family members participated who responded to semi-structured interviews, between September 2018 and 2019. Thematic categorical analysis and the resources of Qualitative Data Analysis Software were used. Results: Families find informational support from several sources, both formal and informal, such as the internet and other sources (books, Workshops, courses, television). Conclusion: Families use different sources of information, however, often incomplete and contradictory, which can generate a new demand on health professionals, in order to integrate access to information in the health care process, since they must be considering benefits and weaknesses that this represents for society.

RESUMEN Objetivo: Identificar las fuentes de apoyo informativo utilizado por familias de niños con trastorno del espectro autista. Método: Investigación cualitativa y descriptiva realizada en tres instituciones de salud y tres instituciones de enseñanza en Paraná, Ceará y Amapá. Participaron 55 miembros de la familia que respondieron a entrevistas semiestructuradas, entre septiembre de 2018 y 2019. Se utilizó el análisis categórico temático y los recursos del Qualitative Data Analysis Software. Resultados: Las familias encuentran apoyo informativo en diversas fuentes, tanto formales como informales, como en internet y otras fuentes (libros, talleres de trabajo, cursos, televisión). Conclusión: Las familias utilizan diferentes fuentes de información, pero muchas veces incompletas y contradictorias, lo que puede generar una nueva demanda de profesionales de la salud para integrar el acceso a la información en el proceso de atención de la salud, ya que deben ser considerado los beneficios y debilidades que esto representa para la sociedad.

ABSTRACT Objective: To evaluate the burden on family caregivers of children and adolescents in immediate post hematopoietic stem cell transplantation. Method: Study of quantitative nature, of analytical and traverse type, accomplished in two institutions of health with 31 caregivers of children and adolescents in immediate post transplantation. The data collection was accomplished between October of 2018 and June of 2019. The caregivers' social-demographic profile was characterized, and the burden was evaluated by Caregiver Burden Scale. The descriptive statistics and the Spearman correlation were used. Results: It was obtained a burden global score of 2.4/4; the domains with larger scores were: general stress and frustration, both with 2.8/4. Conclusion: The understanding of how the family faces the challenges imposed by the immediate post hematopoietic stem cell transplantation guides the multiprofessional team a care centered in the family and to offer maximum support and guidance to the caregiver.

RESUMO Objetivo: Avaliar a sobrecarga de cuidadores familiares de crianças e adolescentes em pós-transplante de células-tronco hematopoéticas imediato. Método: Estudo de natureza quantitativa, do tipo analítico e transversal, realizado em duas instituições de saúde, com 31 cuidadores de crianças e adolescentes no pós-transplante imediato. A coleta de dados foi realizada entre outubro de 2018 e junho de 2019. Caracterizou-se o perfil sociodemográfico dos cuidadores e avaliou-se a sobrecarga pela Caregiver Burden Scale. Utilizaram-se a estatística descritiva e a correlação de Spearman. Resultados: Obteve-se um escore global de sobrecarga no valor de 2,4/4, tendo sido os domínios com maiores escores: tensão geral e decepção, ambos com 2,8/4. Conclusão: A compreensão da sobrecarga vivenciada pela família e o modo como enfrenta os desafios impostos pelo pós-transplante de células-tronco hematopoéticas imediato orienta a equipe multiprofissional a um cuidado centrado na família e a ofertar o máximo de apoio e orientação ao cuidador.

RESUMEN Objetivo: Evaluar la sobrecarga de los cuidadores familiares de niños y adolescentes en el post-trasplante inmediato de células madre hematopoyéticas. Método: Estudio de tipo cuantitativo, analítico y transversal, realizado en dos instituciones de salud, con 31 cuidadores de niños y adolescentes en post-trasplante inmediato. La recolección de datos se llevó a cabo entre octubre de 2018 y junio de 2019. Se trazó el perfil socio demográfico de los cuidadores y se evaluó la sobrecarga de los mismos utilizando la Escala Caregiver Burden. Se utilizó estadística descriptiva y la correlación de Spearman. Resultados: Se obtuvo un puntaje de sobrecarga global de 2.4/4, los dominios que presentaron los puntajes más altos fueron: tensión general y decepción, ambos con 2.8/4. Conclusión: La comprensión sobre la forma como la familia enfrenta los desafíos impuestos por el TCMH en la etapa inmediatamente posterior le sirve de orientación al equipo interprofesional para realizar cuidados centrados en la familia y para ofrecer el máximo apoyo y orientación al cuidador.

RESUMO Objetivo: identificar as demandas de informações das famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo, realizado por meio de entrevista semiestruturada e audiogravada com 55 familiares, nos estados do Paraná, Ceará e Macapá, entre setembro de 2018 e setembro de 2019. Utilizaram-se análise categorial temática e os recursos do Qualitative Data Analysis Software para organização dos dados. Resultados: identificou-se que as famílias necessitam de informações referentes às características do Transtorno do Espectro Autista (definição, causa, possibilidade de cura, prognóstico e a probabilidade de ter outro filho com Transtorno do Espectro Autista); a rotina e o comportamento da criança; os direitos e as expectativas futuras. Considerações finais: as demandas de informação são relevantes para subsidiar os profissionais, gestores de saúde e de outros serviços na organização da atenção à saúde para apoiar as famílias de crianças com autismo.

ABSTRACT Objective: to identify the information demands of families of children with Autism Spectrum Disorder. Method: this is a qualitative study conducted through semi-structured and audio-recorded interviews with 55 family members, in the states of Paraná, Ceará, and Macapá, between September 2018 and September 2019. Thematic category analysis and Qualitative Data Analysis Software resources were used for data organization. Results: it was identified that families need information regarding the characteristics of Autism Spectrum Disorder (definition, cause, possibility of cure, prognosis and the probability of having another child with Autism Spectrum Disorder); child’s routine and behavior; future rights and expectations. Final considerations: information demands are relevant to support professionals, health managers and other services in health care organization to support families of children with autism.

RESUMEN Objetivo: identificar las demandas de información de las familias de niños con Trastorno del Espectro Autista. Método: estudio cualitativo, realizado a través de entrevistas semiestructuradas y grabadas en audio con 55 familiares, en los estados de Paraná, Ceará y Macapá, entre septiembre de 2018 y septiembre de 2019. Se utilizaron recursos del Qualitative Data Analysis Software y análisis categórico temático para organizar los datos. Resultados: se identificó que las familias necesitan información sobre las características del Trastorno del Espectro Autista (definición, causa, posibilidad de curación, pronóstico y probabilidad de tener otro hijo con Trastorno del Espectro Autista); la rutina y el comportamiento del niño; derechos y expectativas futuras. Consideraciones finales: las demandas de información son relevantes para apoyar a los profesionales, gestores de salud y otros servicios en la organización de la atención de salud para apoyar a las familias de niños con autismo.

RESUMEN Objetivo: identificar las evidencias disponibles acerca de las informaciones necesarias para las familias de niños con desorden del espectro autista (DEA). Método: revisión integradora de la literatura, desde seis bases de datos con descriptores específicos para cada una. Se seleccionaron estudios publicados sobre el tema entre enero de 2014 y febrero de 2020, disponibles de forma integral y gratuita. Para síntesis y análisis de los datos, se llevó a cabo una categorización temática. Se incluyeron 41 artículos. Resultados: se obtuvieron dos categorías temáticas. En la primera, “necesidad de información”, se identificaron la falta de conocimiento de las familias acerca del DEA (tratamiento, cómo manejar la conducta de los niños en esta condición y perspectivas futuras), los derechos del niño con DEA y los recursos para el acceso a las informaciones. En la segunda categoría, “fuentes de soporte informacional accedidas por las familias”, se encontraron las fuentes informales (familiares, amigos, vecinos y padres de niños con DEA), formales (profesionales e instituciones), internet y otros recursos (libros, workshops, podcasts). Se evidenciaron aspectos positivos y negativos en el empleo de tales fuentes. Conclusiones: se encontró un patrón de informaciones requeridas por los familiares, así como de fuentes utilizadas para obtenerlas. Los hallazgos son relevantes para subsidiar la organización de fuentes de soporte informacional a las familias y a la comunidad.

ABSTRACT Objective: To identify the available evidence on the necessary information for the families of children with Autism Spectrum Disorder (ASD). Method: An integrative literature review carried out in six databases with specific descriptors for each one. Studies published on the theme between January 2014 and February 2020 available in full and free of charge were selected. For synthesis and analysis of data, thematic categorization was performed. 41 articles were included. Results: Two thematic categories were obtained. In the first category (“need for information”), the families’ lack of knowledge about ASD (treatment, how to deal with the child’s behavior, and future perspectives), rights of the child with ASD, and resources to obtain information were identified. The second category (“information support sources accessed by the families”) comprised informal sources (family members, friends, neighbors, and parents of children with ASD), formal sources (professionals and institutions), the Internet, and other resources (books, workshops, podcasts). Positive and negative aspects were found in the use of these sources. Conclusions: A pattern of information requested by the family was verified, as well as sources used to obtain it. These data are relevant to support the organization of sources of informational support for the families and the community.

RESUMO Objetivo: identificar as evidências disponíveis sobre as informações necessárias às famílias de criança com transtorno do espectro autista (TEA). Método: revisão integrativa da literatura, realizada em seis bases de dados com descritores específicos para cada uma. Elegeram-se estudos publicados sobre o tema entre janeiro de 2014 e fevereiro de 2020, e que estivessem disponíveis de forma integral e gratuita. Para a síntese e análise dos dados, realizou-se categorização temática. Incluíram-se 41 artigos. Resultados: obtiveram-se duas categorias temáticas. Na primeira, “necessidade de informação”, identificaram-se a carência de conhecimento das famílias sobre o TEA (tratamento, como lidar com o comportamento da criança e perspectivas futuras), os direitos da criança com TEA e os recursos para obter informações. Na segunda categoria, “fontes de suporte informacional acessadas pelas famílias”, perfizeram-se as fontes informais (familiares, amigos, vizinhos e pais de crianças com TEA), formais (profissionais e instituições), a internet e outros recursos (livros, workshops, podcasts). Constataram-se aspectos positivos e negativos no uso de tais fontes. Conclusões: verificou-se um padrão de informações requeridas pelos familiares, bem como de fontes utilizadas para obtê-las. Esses dados são relevantes para subsidiar a organização de fontes de apoio informacional às famílias e à comunidade.

Abstract Objective: To describe the strengthening and weakening factors for breastfeeding. Method: This is a descriptive multiple case qualitative study, conducted in Curitiba, Parana, with members of 17 families with children between 6 and 12 months old, through semi-structured interview and construction of genograms, analyzed by the strategy of cross case synthesis. Results: 28 people participated in the study. Strengthening factors for breastfeeding were: the desire to breastfeed; child with facility for breastfeeding; mother with time available to the child; previous breastfeeding experience and family history of breastfeeding; the support and encouragement to breastfeed. Weakening factors were: negative expectations; the myth of weak milk; child’s disease; maternal illness; negative experiences of the mother; the absence of family history of breastfeeding; lack of a support network. Conclusion: Breastfeeding is a family and social phenomenon. Therefore, practices that go beyond the mother-baby dyad are necessary. The care process should include the social and subjective dimension, strengthening the support network of nursing mothers, in order to obtain more satisfactory professional practices that promote breastfeeding.

Resumen Objetivo: Describir los elementos fortalecedores y debilitadores de la lactancia. Método: Investigación con abordaje cualitativo del tipo estudio de casos múltiples con carácter descriptivo, llevado a cabo en el municipio de Curitiba, Paraná, con miembros de 17 familias compuestas de niños de 6 a 12 meses, mediante entrevista semiestructurada y construcción de genograma, analizados por la estrategia de síntesis de casos cruzados. Resultados: Participaron en el estudio 28 miembros. Fueron fortalecedores de la lactancia: el deseo de amamantar; niño con facilidad para mamar; madre con disponibilidad de tiempo para el niño; experiencia previa de la lactante y antecedentes familiares de lactancia; el apoyo y el incentivo para amamantar. Los debilitadores de la lactancia fueron: expectativas negativas; el mito de la leche flaca; la enfermedad del niño; las afecciones maternas; vivencias negativas de la madre; la ausencia de antecedentes familiares de lactancia; la ausencia de apoyo y soporte de la red. Conclusión: Amamantar es un fenómeno familiar y social, por lo que son necesarias prácticas promovedoras que extrapolen el binomio madre-bebé. En el proceso de cuidar se debe buscar la involucración de la dimensión social y subjetiva, mediante el fortalecimiento de la red de apoyo a las lactantes, a fin de lograrse prácticas profesionales más satisfactorias y promovedoras de la lactancia.

Resumo Objetivo: Descrever os elementos fortalecedores e fragilizadores da amamentação. Método: Pesquisa com abordagem qualitativa do tipo estudo de casos múltiplos com caráter descritivo, realizado no município de Curitiba, Paraná, com membros de 17 famílias compostas de crianças de 6 a 12 meses, por meio de entrevista semiestruturada e construção de genograma, analisados pela estratégia de síntese de casos cruzados. Resultados: Participaram do estudo 28 membros. Foram fortalecedores da amamentação: a vontade de amamentar; criança com facilidade para mamar; mãe com disponibilidade de tempo para a criança; experiência anterior da nutriz e antecedentes familiares de amamentação; o apoio e o incentivo para amamentar. Os fragilizadores da amamentação foram: expectativas negativas; o mito do leite fraco; a doença da criança; as afecções maternas; vivências negativas da mãe; a ausência de antecedentes familiares de amamentação; a falta de apoio e suporte da rede. Conclusão: Amamentar é um fenômeno familiar e social, portanto são necessárias práticas promotoras que extrapolem o binômio mãe-bebê. No processo de cuidar deve-se buscar o envolvimento da dimensão social e subjetiva, por meio do fortalecimento da rede de apoio das nutrizes, a fim de obterem-se práticas profissionais mais satisfatórias e promotoras da amamentação.

Resumo Objetivo: Descrever os elementos fortalecedores e fragilizadores da amamentação. Método: Pesquisa com abordagem qualitativa do tipo estudo de casos múltiplos com caráter descritivo, realizado no município de Curitiba, Paraná, com membros de 17 famílias compostas de crianças de 6 a 12 meses, por meio de entrevista semiestruturada e construção de genograma, analisados pela estratégia de síntese de casos cruzados. Resultados: Participaram do estudo 28 membros. Foram fortalecedores da amamentação: a vontade de amamentar; criança com facilidade para mamar; mãe com disponibilidade de tempo para a criança; experiência anterior da nutriz e antecedentes familiares de amamentação; o apoio e o incentivo para amamentar. Os fragilizadores da amamentação foram: expectativas negativas; o mito do leite fraco; a doença da criança; as afecções maternas; vivências negativas da mãe; a ausência de antecedentes familiares de amamentação; a falta de apoio e suporte da rede. Conclusão: Amamentar é um fenômeno familiar e social, portanto são necessárias práticas promotoras que extrapolem o binômio mãe-bebê. No processo de cuidar deve-se buscar o envolvimento da dimensão social e subjetiva, por meio do fortalecimento da rede de apoio das nutrizes, a fim de obterem-se práticas profissionais mais satisfatórias e promotoras da amamentação.

Abstract Objective: To describe the strengthening and weakening factors for breastfeeding. Method: This is a descriptive multiple case qualitative study, conducted in Curitiba, Parana, with members of 17 families with children between 6 and 12 months old, through semi-structured interview and construction of genograms, analyzed by the strategy of cross case synthesis. Results: 28 people participated in the study. Strengthening factors for breastfeeding were: the desire to breastfeed; child with facility for breastfeeding; mother with time available to the child; previous breastfeeding experience and family history of breastfeeding; the support and encouragement to breastfeed. Weakening factors were: negative expectations; the myth of weak milk; child’s disease; maternal illness; negative experiences of the mother; the absence of family history of breastfeeding; lack of a support network. Conclusion: Breastfeeding is a family and social phenomenon. Therefore, practices that go beyond the mother-baby dyad are necessary. The care process should include the social and subjective dimension, strengthening the support network of nursing mothers, in order to obtain more satisfactory professional practices that promote breastfeeding.

Resumen Objetivo: Describir los elementos fortalecedores y debilitadores de la lactancia. Método: Investigación con abordaje cualitativo del tipo estudio de casos múltiples con carácter descriptivo, llevado a cabo en el municipio de Curitiba, Paraná, con miembros de 17 familias compuestas de niños de 6 a 12 meses, mediante entrevista semiestructurada y construcción de genograma, analizados por la estrategia de síntesis de casos cruzados. Resultados: Participaron en el estudio 28 miembros. Fueron fortalecedores de la lactancia: el deseo de amamantar; niño con facilidad para mamar; madre con disponibilidad de tiempo para el niño; experiencia previa de la lactante y antecedentes familiares de lactancia; el apoyo y el incentivo para amamantar. Los debilitadores de la lactancia fueron: expectativas negativas; el mito de la leche flaca; la enfermedad del niño; las afecciones maternas; vivencias negativas de la madre; la ausencia de antecedentes familiares de lactancia; la ausencia de apoyo y soporte de la red. Conclusión: Amamantar es un fenómeno familiar y social, por lo que son necesarias prácticas promovedoras que extrapolen el binomio madre-bebé. En el proceso de cuidar se debe buscar la involucración de la dimensión social y subjetiva, mediante el fortalecimiento de la red de apoyo a las lactantes, a fin de lograrse prácticas profesionales más satisfactorias y promovedoras de la lactancia.