As internações de longa duração de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde implicam em inúmeras restrições às experiências comuns da infância. Muitos deles nascem, crescem e até morrem no hospital, sem nunca terem conhecido seus lares. A experiência de cuidado deste grupo foi acionada por meio de uma investigação narrativa. Convidamos trabalhadores de um hospital pediátrico público dedicado ao atendimento de perfil clínico complexo para que contassem histórias que marcaram sua memória. A evocação da dimensão afetiva do cuidado apontou para o tensionamento dos limites normativos instituídos. A flexibilização das regras do hospital era feita em nome de um benefício para a criança ou o adolescente. Analisamos estas situações, que aqui denominamos como transgressões e concessões, para discutir aspectos importantes das microrrelações e cultura nas cenas de cuidado. Sobressaem-se mecanismos de resistência, em um esforço para suplantar ou reparar um ambiente muitas vezes identificado como desumanizador.

Las hospitalizaciones de larga duración de niños y adolescentes con condiciones de salud crónicas complejas implican numerosas restricciones en las experiencias infantiles. Muchos nacen, crecen e incluso mueren en el hospital sin haber conocido sus hogares. La experiencia de cuidado de esta población fue tema de una investigación narrativa. Les pedimos a los trabajadores de un hospital pediátrico público, dedicado a la atención de perfil clínico complejo, que nos contaran historias que les habían marcado. La evocación de la dimensión afectiva del cuidado apuntó a la tensión de los límites normativos establecidos. La flexibilización de las normas del hospital se hizo en beneficio del niño o adolescente. Analizamos estas situaciones que llamamos transgresiones y concesiones para discutir los aspectos importantes de las microrrelaciones y la cultura en las escenas de cuidado. En estas, destacan los mecanismos de resistencia en un esfuerzo por superar o reparar un ambiente identificado muchas veces como deshumanizador.

Long-term hospitalizations of children and adolescents with complex chronic health conditions imply many restrictions to common childhood experiences. Many of them are born, grow up, and even die in the hospital without ever having known their homes. The care experience of this group was triggered by a narrative investigation. Workers from a public pediatric hospital dedicated to the care of complex clinical profiles were invited to tell stories that marked their memory. The evocation of the affective dimension of care pointed to the tensioning of the established normative limits. Hospital rules were made more flexible to benefit children and adolescents. These situations, which are called transgressions and concessions in this study, were analyzed to discuss important aspects of the micro-relationships and culture of care. Resistance mechanisms stand out in an effort to overcome or repair an environment often considered dehumanizing.

As internações de longa duração de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde implicam em inúmeras restrições às experiências comuns da infância. Muitos deles nascem, crescem e até morrem no hospital, sem nunca terem conhecido seus lares. A experiência de cuidado deste grupo foi acionada por meio de uma investigação narrativa. Convidamos trabalhadores de um hospital pediátrico público dedicado ao atendimento de perfil clínico complexo para que contassem histórias que marcaram sua memória. A evocação da dimensão afetiva do cuidado apontou para o tensionamento dos limites normativos instituídos. A flexibilização das regras do hospital era feita em nome de um benefício para a criança ou o adolescente. Analisamos estas situações, que aqui denominamos como transgressões e concessões, para discutir aspectos importantes das microrrelações e cultura nas cenas de cuidado. Sobressaem-se mecanismos de resistência, em um esforço para suplantar ou reparar um ambiente muitas vezes identificado como desumanizador. infância nascem lares narrativa memória instituídos adolescente situações concessões Sobressaemse Sobressaem se resistência desumanizador

Las hospitalizaciones de larga duración de niños y adolescentes con condiciones de salud crónicas complejas implican numerosas restricciones en las experiencias infantiles. Muchos nacen, crecen e incluso mueren en el hospital sin haber conocido sus hogares. La experiencia de cuidado de esta población fue tema de una investigación narrativa. Les pedimos a los trabajadores de un hospital pediátrico público, dedicado a la atención de perfil clínico complejo, que nos contaran historias que les habían marcado. La evocación de la dimensión afectiva del cuidado apuntó a la tensión de los límites normativos establecidos. La flexibilización de las normas del hospital se hizo en beneficio del niño o adolescente. Analizamos estas situaciones que llamamos transgresiones y concesiones para discutir los aspectos importantes de las microrrelaciones y la cultura en las escenas de cuidado. En estas, destacan los mecanismos de resistencia en un esfuerzo por superar o reparar un ambiente identificado muchas veces como deshumanizador. infantiles nacen hogares narrativa público complejo marcado establecidos adolescente deshumanizador

Long-term hospitalizations of children and adolescents with complex chronic health conditions imply many restrictions to common childhood experiences. Many of them are born, grow up, and even die in the hospital without ever having known their homes. The care experience of this group was triggered by a narrative investigation. Workers from a public pediatric hospital dedicated to the care of complex clinical profiles were invited to tell stories that marked their memory. The evocation of the affective dimension of care pointed to the tensioning of the established normative limits. Hospital rules were made more flexible to benefit children and adolescents. These situations, which are called transgressions and concessions in this study, were analyzed to discuss important aspects of the micro-relationships and culture of care. Resistance mechanisms stand out in an effort to overcome or repair an environment often considered dehumanizing. Longterm Long term experiences born up homes investigation memory limits situations study microrelationships micro relationships dehumanizing

Resumo: A revista eletrônica americana Complex Child, escrita por mães e para as mães de crianças ditas complexas, reúne desde 2008 um importante acervo. Foram analisados 126 números, sendo a linha condutora a busca e a análise da produção, nos escritos, de significados positivos e, portanto, contra-hegemônicos, com base em uma experiência que tem pouco lugar no imaginário social além daquele de tragédia pessoal. Assumindo a posição dessas mães como situada política e historicamente, alcançamos a dimensão do testemunho. A teoria da dádiva de Marcel Mauss, bem como a noção de sofrimento social em Veena Das, fornecem o arcabouço teórico deste trabalho, estruturado na forma de um ensaio. Após o acervo ser organizado e lido à luz de nossos referenciais, foram identificados quatro nichos de discussão. As construções maternas de felicidade parecem agrupar-se em torno das ideias de dádiva e legado (gift e legacy no original). A noção de dádiva está associada a ganhos originados na existência e no cuidado da criança complexa, já a ideia de legado é referida principalmente a uma criança ou jovem falecido. Uma vez que a mãe possa ver seu filho e as oportunidades que advêm de seus cuidados como presentes, há uma necessidade quase imperativa de retribuir ao mundo.

Abstract: The American online journal Complex Child, written by and for mothers of complex children, has documented an important collection of personal experiences since 2008. We analyzed 126 editions of the journal, in which our approach was to search in the writings for positive (and thus counterhegemonic) meanings, based on an experience that has found little room in the social imaginary except for that of personal tragedy. Assuming the position of these mothers as politically and historically situated, we identified the dimension of testimonies. Marcel Mauss’ theory of the gift, as well as the notion of social suffering in Veena Das, provide this study’s theoretical framework, organized in essay format. After organizing and reading the collection in light of our references, we identified four niches for discussion. The maternal constructions of happiness appear to be grouped around the ideas of “gift” and “legacy”. The notion of gift is associated with gains originating from the existence of (and care for) the complex child, while the idea of legacy refers mainly to a child or youngster who has passed away. Once the mother can see her child and the opportunities from caring for her child as gifts, she feels a practically imperious need to give back to the world.

Resumen: La revista electrónica americana Complex Child, escrita por madres y para madres de niños con patologías complejas de salud, reúne desde 2008 un importante acervo. Se analizaron 126 números, siendo la línea conductora la búsqueda y análisis de la producción en los escritos de significados positivos, y, por tanto, contrahegemónicos, a partir de una experiencia que tiene poco lugar en el imaginario social, además de aquel relacionado con la tragedia personal. Asumiendo la posición de esas madres, dentro de un contexto político e histórico, alcanzamos la dimensión del testimonio. La teoría del don de Marcel Mauss, así como la noción de sufrimiento social de Veena Das, proporcionan el andamiaje teórico de este trabajo, estructurado en forma de ensayo. Tras la lectura del acervo organizado y leído a la luz de nuestros marcos de referencia, se identificaron cuatro áreas de discusión. Las construcciones maternas de felicidad parecen agruparse en torno de las ideas de don y legado (gift y legacy en el original). La noción de don está asociada a los beneficios que aporta la existencia y el cuidado de un niño con patologías complejas de salud, mientras que la idea de legado se refiere principalmente a un niño o joven fallecidos. Una vez que la madre pueda ver a su hijo y las oportunidades que emanan de sus cuidados como regalos, se plantea la necesidad casi imperativa de retribuir al mundo.

Resumo: A revista eletrônica americana Complex Child, escrita por mães e para as mães de crianças ditas complexas, reúne desde 2008 um importante acervo. Foram analisados 126 números, sendo a linha condutora a busca e a análise da produção, nos escritos, de significados positivos e, portanto, contra-hegemônicos, com base em uma experiência que tem pouco lugar no imaginário social além daquele de tragédia pessoal. Assumindo a posição dessas mães como situada política e historicamente, alcançamos a dimensão do testemunho. A teoria da dádiva de Marcel Mauss, bem como a noção de sofrimento social em Veena Das, fornecem o arcabouço teórico deste trabalho, estruturado na forma de um ensaio. Após o acervo ser organizado e lido à luz de nossos referenciais, foram identificados quatro nichos de discussão. As construções maternas de felicidade parecem agrupar-se em torno das ideias de dádiva e legado (gift e legacy no original). A noção de dádiva está associada a ganhos originados na existência e no cuidado da criança complexa, já a ideia de legado é referida principalmente a uma criança ou jovem falecido. Uma vez que a mãe possa ver seu filho e as oportunidades que advêm de seus cuidados como presentes, há uma necessidade quase imperativa de retribuir ao mundo.

Abstract: The American online journal Complex Child, written by and for mothers of complex children, has documented an important collection of personal experiences since 2008. We analyzed 126 editions of the journal, in which our approach was to search in the writings for positive (and thus counterhegemonic) meanings, based on an experience that has found little room in the social imaginary except for that of personal tragedy. Assuming the position of these mothers as politically and historically situated, we identified the dimension of testimonies. Marcel Mauss’ theory of the gift, as well as the notion of social suffering in Veena Das, provide this study’s theoretical framework, organized in essay format. After organizing and reading the collection in light of our references, we identified four niches for discussion. The maternal constructions of happiness appear to be grouped around the ideas of “gift” and “legacy”. The notion of gift is associated with gains originating from the existence of (and care for) the complex child, while the idea of legacy refers mainly to a child or youngster who has passed away. Once the mother can see her child and the opportunities from caring for her child as gifts, she feels a practically imperious need to give back to the world.

Resumen: La revista electrónica americana Complex Child, escrita por madres y para madres de niños con patologías complejas de salud, reúne desde 2008 un importante acervo. Se analizaron 126 números, siendo la línea conductora la búsqueda y análisis de la producción en los escritos de significados positivos, y, por tanto, contrahegemónicos, a partir de una experiencia que tiene poco lugar en el imaginario social, además de aquel relacionado con la tragedia personal. Asumiendo la posición de esas madres, dentro de un contexto político e histórico, alcanzamos la dimensión del testimonio. La teoría del don de Marcel Mauss, así como la noción de sufrimiento social de Veena Das, proporcionan el andamiaje teórico de este trabajo, estructurado en forma de ensayo. Tras la lectura del acervo organizado y leído a la luz de nuestros marcos de referencia, se identificaron cuatro áreas de discusión. Las construcciones maternas de felicidad parecen agruparse en torno de las ideas de don y legado (gift y legacy en el original). La noción de don está asociada a los beneficios que aporta la existencia y el cuidado de un niño con patologías complejas de salud, mientras que la idea de legado se refiere principalmente a un niño o joven fallecidos. Una vez que la madre pueda ver a su hijo y las oportunidades que emanan de sus cuidados como regalos, se plantea la necesidad casi imperativa de retribuir al mundo.

Resumo O objetivo deste artigo é discutir a performance de sofrimento a partir das narrativas de mães de crianças com condições crônicas complexas de saúde veiculadas em uma revista eletrônica, seguindo também a pista de alguns links que levam a blogs. A visibilidade dos conteúdos compartilhados na internet, seja qual for a plataforma, e sua crescente função social de construção conjunta levam-nos a voltar nossa atenção especificamente para este espaço contemporâneo. A partir de uma imersão de inspiração etnográfica nos escritos, foram identificados movimentos engendrados pelas narrativas: captura, afirmação de um lugar, constituição de um vetor de forças e luta simbólica. Na forma de um ensaio, buscou-se articular discursivamente o material empírico com questões teóricas. A internet é um importante recurso de aproximação e vinculação ao ensejar a circulação de narrativas contra-hegemônicas. Mostrar o rosto e o nome, próprios e do filho, pode fazer parte de um movimento que afirme uma individualidade sofredora, mas pode também culminar na produção de novos sentidos, ampliando o campo de possibilidades, inclusive simbólicas, para mães e crianças.

Abstract This paper aims discuss the performance of suffering from the narratives of mothers of children with complex chronic health conditions published in a web journal, also following the trail of some links that lead to blogs. The visibility of shared content on the internet, whatever the platform, and its growing social function of joint construction, leads us to turn our attention specifically to this contemporary space. From an immersion of ethnographic inspiration in the writings, movements generated by the narratives were identified: capture, affirmation of a place, constitution of a vector of forces and symbolic struggle. In the form of an essay, we sought to articulate the empirical material discursively with theoretical questions. Internet is an important resource of approximation and linkage in allowing the circulation of counter-hegemonic narratives. Showing their faces and names and their children's can be part of a movement that affirms a suffering individuality, but can also culminate in the production of new senses, expanding the field of possibilities, including symbolic ones for mothers and children with complex chronic health conditions.

Resumo O objetivo deste artigo é discutir a performance de sofrimento a partir das narrativas de mães de crianças com condições crônicas complexas de saúde veiculadas em uma revista eletrônica, seguindo também a pista de alguns links que levam a blogs. A visibilidade dos conteúdos compartilhados na internet, seja qual for a plataforma, e sua crescente função social de construção conjunta levam-nos a voltar nossa atenção especificamente para este espaço contemporâneo. A partir de uma imersão de inspiração etnográfica nos escritos, foram identificados movimentos engendrados pelas narrativas: captura, afirmação de um lugar, constituição de um vetor de forças e luta simbólica. Na forma de um ensaio, buscou-se articular discursivamente o material empírico com questões teóricas. A internet é um importante recurso de aproximação e vinculação ao ensejar a circulação de narrativas contra-hegemônicas. Mostrar o rosto e o nome, próprios e do filho, pode fazer parte de um movimento que afirme uma individualidade sofredora, mas pode também culminar na produção de novos sentidos, ampliando o campo de possibilidades, inclusive simbólicas, para mães e crianças.

Abstract This paper aims discuss the performance of suffering from the narratives of mothers of children with complex chronic health conditions published in a web journal, also following the trail of some links that lead to blogs. The visibility of shared content on the internet, whatever the platform, and its growing social function of joint construction, leads us to turn our attention specifically to this contemporary space. From an immersion of ethnographic inspiration in the writings, movements generated by the narratives were identified: capture, affirmation of a place, constitution of a vector of forces and symbolic struggle. In the form of an essay, we sought to articulate the empirical material discursively with theoretical questions. Internet is an important resource of approximation and linkage in allowing the circulation of counter-hegemonic narratives. Showing their faces and names and their children's can be part of a movement that affirms a suffering individuality, but can also culminate in the production of new senses, expanding the field of possibilities, including symbolic ones for mothers and children with complex chronic health conditions.

Resumo Abordou-se a experiência de mães de crianças com uma grave condição crônica de saúde, a síndrome do intestino curto (SIC), a partir de um estudo que se deu em um hospital de referência no Rio de Janeiro no ano de 2014, contando com dez participantes. O objetivo do artigo é explorar aspectos da interpretação materna sobre a corporalidade dos bebês e seus efeitos na construção da maternidade. Foram utilizados o método biográfico e um roteiro de entrevista que propiciou a produção de narrativas. A interpretação dos dados, dialogada entre a hermenêutica de profundidade de Thompson e o interacionismo simbólico, reconheceu e valorizou o fato de que as construções da maternidade se inscrevem na ordem da interação. O corpo diferente, que parece desafiar a própria condição humana na interpretação materna, vai sendo significado e adquire intencionalidade. A dimensão de intersubjetividade inaugurada garante o reconhecimento do bebê. Conclui-se que os aparatos tecnológicos e cuidados especiais acionados para a sobrevivência de bebês com malformações graves podem gerar um distanciamento e um sentimento de exclusão por parte das mães. A abordagem dessas mulheres precisa transcender o utilitarismo das práticas baseadas num "treinamento" dos cuidados.

Abstract The experience of mothers of children diagnosed with a severe chronic health condition, short bowel syndrome (SBS), has been addressed by a study that took place in a referral hospital in Rio de Janeiro in 2014, with 10 participants. This paper aims to explore aspects of maternal interpretation of the corporeality of babies and its effect on the construction of motherhood. The biographical method has been used, and an interview guide that led to the production of narratives. The interpretation of data, through a dialogue between the hermeneutic depth of Thompson and symbolic interaction, recognized and appreciated the fact that maternity constructions are inscribed in the order of interaction. The different bodies, which seem to defy the human condition in the interpretation of mothers, acquire meaning and intentionality. The dimension of intersubjectivity guarantees the recognition of the baby. The paper concludes that technological devices and special care triggered for the survival of babies with severe malformations may generate a detachment and a sense of exclusion by mothers. Addressing these women must transcend the utilitarian practices based on a "training" of care.

Resumo Abordou-se a experiência de mães de crianças com uma grave condição crônica de saúde, a síndrome do intestino curto (SIC), a partir de um estudo que se deu em um hospital de referência no Rio de Janeiro no ano de 2014, contando com dez participantes. O objetivo do artigo é explorar aspectos da interpretação materna sobre a corporalidade dos bebês e seus efeitos na construção da maternidade. Foram utilizados o método biográfico e um roteiro de entrevista que propiciou a produção de narrativas. A interpretação dos dados, dialogada entre a hermenêutica de profundidade de Thompson e o interacionismo simbólico, reconheceu e valorizou o fato de que as construções da maternidade se inscrevem na ordem da interação. O corpo diferente, que parece desafiar a própria condição humana na interpretação materna, vai sendo significado e adquire intencionalidade. A dimensão de intersubjetividade inaugurada garante o reconhecimento do bebê. Conclui-se que os aparatos tecnológicos e cuidados especiais acionados para a sobrevivência de bebês com malformações graves podem gerar um distanciamento e um sentimento de exclusão por parte das mães. A abordagem dessas mulheres precisa transcender o utilitarismo das práticas baseadas num "treinamento" dos cuidados.

Abstract The experience of mothers of children diagnosed with a severe chronic health condition, short bowel syndrome (SBS), has been addressed by a study that took place in a referral hospital in Rio de Janeiro in 2014, with 10 participants. This paper aims to explore aspects of maternal interpretation of the corporeality of babies and its effect on the construction of motherhood. The biographical method has been used, and an interview guide that led to the production of narratives. The interpretation of data, through a dialogue between the hermeneutic depth of Thompson and symbolic interaction, recognized and appreciated the fact that maternity constructions are inscribed in the order of interaction. The different bodies, which seem to defy the human condition in the interpretation of mothers, acquire meaning and intentionality. The dimension of intersubjectivity guarantees the recognition of the baby. The paper concludes that technological devices and special care triggered for the survival of babies with severe malformations may generate a detachment and a sense of exclusion by mothers. Addressing these women must transcend the utilitarian practices based on a "training" of care.