Resumo Este estudo investigou o conhecimento que 55 pacientes com doenças terminais tinham sobre seu diagnóstico, prognóstico e a possibilidade de registrar seus desejos no final de vida sob a forma de diretivas antecipadas de vontade. Dos sujeitos da pesquisa, apenas um as havia registrado, e três deles, após diálogo com a pesquisadora, manifestaram interesse em formalizá-las. Os demais declararam não ter tido oportunidade de conversar sobre o tema. As decisões sobre o final da vida do enfermo invariavelmente evidenciam a subestimação de diálogo esclarecedor entre médico e paciente. Os dados do estudo sugerem que as diretivas antecipadas, embora façam parte do respeito à autonomia de vontade dos pacientes com doenças terminais, estão longe de serem efetivadas na prática, o que leva à necessidade de melhorar a comunicação entre médicos e pacientes sobre o processo de terminalidade da vida.

Abstract This research identified the knowledge that 55 patients with terminal diseases had about their diagnosis, prognosis, and the option to register their end-of-life will in advanced directives. Among the studied subjects, only one had already registered their advance directives; three of them expressed their interest in registering them after dialogue with the researcher. All the others subjects stated that they did not have the opportunity to discuss the matter. Decisions regarding patients’ end of life invariably make evident the lack of clarifying dialogue between doctor and patient. The study data suggest that advance directives, although constituting an instrument for the respect for the autonomy of will of patients with terminal diseases, are far from being effective in practice, which leads to the need to improve the communication between doctors and patients regarding the process of reaching the end of life.

Resumen Este estudio investigó el conocimiento que 55 pacientes con enfermedades terminales tenían sobre su diagnóstico, su pronóstico y sobre la posibilidad de registrar sus deseos en el final de la vida bajo la forma de directivas anticipadas de voluntad. De los sujetos estudiados, sólo uno había registrado su directiva anticipada y, tres de ellos, después de dialogar con la investigadora, manifestaron interés en formalizarla. Los demás declararon que no habían tenido la oportunidad de conversar sobre el tema. Las decisiones sobre el final de la vida del enfermo evidencian invariablemente la subestimación del diálogo esclarecedor entre médico y paciente. Los datos del estudio sugieren que las directivas anticipadas, aunque formen parte del respeto a la autonomía de voluntad de los pacientes con enfermedades terminales, están lejos de aplicarse en la práctica, lo que conduce a la necesidad de perfeccionar la comunicación entre médicos y pacientes sobre el proceso de terminalidad de la vida.

RESUMO OBJETIVO: Avaliar o grau de cognição, a funcionalidade, a presença de sintomas e as medicações prescritas para pacientes sob cuidados paliativos (CP) domiciliares. MÉTODO: Estudo transversal, descritivo, em que foram entrevistados 55 pacientes sob CP domiciliares. A cognição foi avaliada pelo miniexame do estado mental (MM), sendo os pacientes separados em dois grupos: com capacidade cognitiva preservada (MM>24) ou alterada (MM<24). A funcionalidade foi verificada pela performance paliativa (PPS), sendo os pacientes divididos em dois grupos: PPS<50 e PPS>60. A presença de sintomas foi analisada pelo ESAS, sendo considerados sintomas leves (ESAS 1-3), moderados (ESAS 4-6) ou graves (ESAS 7-10). Foram anotadas as medicações prescritas para o controle dos sintomas. Para análise estatística, foi utilizado teste t student's (p<0,05). RESULTADOS: Dos 55 pacientes entrevistados, a maioria era de mulheres (63,6%), 70,9% tinham MM>24, 83,6% tinham PPS<50 e 78,2% apresentavam doença crónica degenerativa não neoplásica. Houve relação significante entre PPS<50 e MM<24. Sintomas estavam presentes em 98% dos doentes. Astenia foi mais frequentemente apontada, não sendo tratada em 67% dos casos. Dor grave estava presente em 27,3%: 46% sem medicação e 13% com medicação se necessário. A maioria dos pacientes com dispneia grave usava oxigênio. CONCLUSÃO: A maioria dos pacientes tinha cognição preservada, apresentava baixa funcionalidade e referia a presença de sintomas. Dor grave estava presente em quase 1/3 dos pacientes, não lhes sendo prescrito tratamento eficaz. Sugere-se que sejam reavaliados os CP domiciliares com o objetivo da otimização da qualidade da vida dos pacientes.

SUMMARY OBJECTIVE: Evaluating the degree of cognition, functionality, presence of symptoms and medications prescribed for patients under palliative home care. METHOD: Descriptive, cross-sectional study where 55 patients under palliative home care were interviewed. Cognition was evaluated using the Mini-Mental state examination (MM), with patients being separated into two groups: with preserved cognitive ability (MM>24), or altered (MM <24). The functionality was verified by the Palliative Performance Scale (PPS) and the patients were divided into two groups: PPS≤50 and PPS≥60. The symptoms presence was evaluated by ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) being considered as mild (ESAS 1-3), moderate (ESAS 4-6) or severe (ESAS 7-10) symptoms. Medications prescribed to control the symptoms were registered. Statistical analysis used Student's t test (p <0.05). RESULTS: Most of the 55 patients were women (63.6%), 70.9% of these had MM> 24, 83.6% had PPS <50 and 78.2% presented chronic non-neoplastic degenerative disease. There was a significant relationship between PPS≤50 and MM≤24. Symptoms were present in 98% of patients. Asthenia was more frequently reported and was not treated in 67% of the cases. Severe pain was present in 27.3%: 46% without medication and 13% with medication, if necessary. Most patients with severe dyspnea used oxygen. CONCLUSIONS: Most of the analysed patients had their cognition preserved, presented low functionality and 98% reported the presence of symptoms. Severe pain was present in almost 1/3 of the patients without effective treatment. Re-evaluate palliative home care is suggested to optimize patient's quality of life.

Resumo Objetivo: Avaliar os parâmetros associados à qualidade de vida em pacientes com doença de Paget óssea (DPO). Métodos: Avaliaram-se pacientes com DPO com os questionários SF-36 e WHOQOL-bref. Excluíram-se pacientes com outras doenças que pudessem causar comprometimento significativo da qualidade de vida. Buscou-se por correlações entre os resultados e idade, tempo de diagnóstico, tipo de envolvimento, dor relacionada com a DPO, limitação às atividades diárias, deformidades, fosfatase alcalina específica do osso, extensão do envolvimento e tratamento. Resultados: Incluíram-se 50 pacientes. Os resultados da pontuação total do SF-36 e seus domínios, saúde física e saúde mental, se correlacionaram significativamente com a dor óssea e deformidades. O estado civil se correlacionou significativamente com a pontuação total do SF-36 e com seu domínio saúde mental. Os níveis de BAP e a extensão da doença se correlacionaram significativamente com o domínio saúde física do SF-36. Depois da análise multivariada, os únicos parâmetros que permaneceram significativamente associados à pontuação total do SF-36 e aos seus domínios saúde mental e saúde física foram a dor e o estado civil. A pontuação total do WHOQOL-bref esteve significativamente associada à dor, ao comprometimento físico e a deformidades. O escore do Domínio 1 (físico) do WHOQOL-bref esteve significativamente associado ao estado civil, dor e deformidades, enquanto o Domínio 2 (psicológico) esteve associado ao estado civil, comprometimento físico e tipo de envolvimento. Depois da análise multivariada, a presença de dor, deformidades e estado civil esteve significativamente associada à pontuação total do WHOQOL-bref e à pontuação do seu Domínio 1. Os resultados do WHOQOL-bref 2 foram significativamente preditos pela dor e pelo estado civil. Conclusão: O principal fator associado aos escores do SF-36 foi a dor óssea, enquanto a dor óssea e as deformidades estiveram associadas ao WHOQOL-bref.

Abstract Objective: To evaluate the parameters associated with quality of life in patients with Paget's disease of bone. Methods: Patients with Paget's disease of bone were evaluated with SF-36 and WHOQOL-bref questionnaires. Patients with other diseases that could cause significant impairment of their quality of life were excluded. We searched for correlations between the results and: age, time from diagnosis, type of involvement, pain related to Paget's disease of bone, limitation to daily activities, deformities, bone specific alkaline phosphatase, the extent of involvement and treatment. Results: Fifty patients were included. Results of the SF-36 total score and its domains, physical and mental health, were significantly correlated with bone pain and deformities. Marital status was significantly correlated with the SF-36 total score and Mental Health Domain. BAP levels and disease extension were significantly correlated to SF-36 Physical Health Domain. After multivariate analysis, the only parameters that remained significantly associated with the SF-36 total score and to its Mental Health and Physical Health Domains were pain and marital status.The WHOQOL-bref total score was significantly associated with pain, physical impairment and deformities. WHOQOL-bref Domain 1 (physical) score was significantly associated with marital status, pain and deformities, while Domain 2 (psychological) score was associated with marital status, physical impairment and kind of involvement. After multivariate analysis, the presence of pain, deformities, and marital status were significantly associated with results of the WHOQOL-bref total score and its Domain 1. WHOQOL-bref domain 2 results were significantly predicted by pain and marital status. Conclusion: The main disease-related factor associated with SF-36 results in Paget's disease of bone patients was bone pain, while bone pain and deformities were associated with WHOQOL-bref.