RESUMO Objetivo: conhecer a percepção da equipe multiprofissional de cuidados paliativos acerca dos estressores no processo de morte e morrer. Método: abordagem qualitativa, exploratório-descritiva sob a perspectiva da teoria de Betty Neuman. Dados coletados por entrevista semiestruturada na modalidade remota e com nove profissionais paliativistas de duas instituições de saúde entre fevereiro e novembro de 2020. Resultados: organizou-se uma grelha de análise composta dos três Modelos de Sistemas de Neuman, ou seja, ambiente, pessoa e saúde, emergindo as categorias: Percepção de si para o cuidado na morte e no morrer; Comunicação entre equipe, paciente e família - minimizando o estresse em cuidados paliativos; Estressores pessoal e profissional e a estrutura de saúde. Conclusão: a principal fonte estressora se referiu à comunicação enquanto relacionamento intraequipe, e desse com o paciente e família. Considerou-se a pandemia como potencial impositor das dificuldades relacionais e comunicacionais, e a fragilidade do suporte da gestão em saúde foi vinculada à equipe multiprofissional paliativista.

ABSTRACT Objective: to know the multidisciplinary palliative care team’s perception about stressors in the death and dying process. Method: a qualitative, exploratory-descriptive study, carried out from the perspective of Betty Neuman’s theory. Data were collected using online semi-structured interview with nine palliative professionals from two health institutions between February and November 2020. Results: a grid of analysis composed of the three Neuman System Models was organized, i.e., environment, person and health, emerging the categories: Self-perception for care in death and dying; Communication between team, patient and family - minimizing stress in palliative care; Personal and professional stressors and health structure. Conclusion: the main stressor source referred to communication as an intrateam relationship and with patient and family. The pandemic was considered as a potential impact of relational and communication difficulties, and the fragility of health management support was linked to palliative multidisciplinary teams.

RESUMEN Objetivo: conocer la percepción del equipo multidisciplinario de cuidados paliativos sobre los estresores en el proceso de muerte y morir. Método: enfoque cualitativo, exploratorio-descriptivo desde la perspectiva de la teoría de Betty Neuman. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas en modalidad remota y con nueve profesionales paliativos de dos instituciones de salud entre febrero y noviembre de 2020. Resultados: se organizó una tabla de análisis compuesta por los tres Modelos de los Sistemas de Neuman, es decir, ambiente, persona y salud, emergiendo las categorías: Autopercepción para el cuidado en la muerte y el morir; Comunicación entre equipo, paciente y familia - minimizando el estrés en cuidados paliativos; Estresores personales y profesionales y la estructura de salud. Conclusión: la principal fuente de estrés se refirió a la comunicación como relación intra-equipo y relación con el paciente y la familia. Se consideró la pandemia como una potencial imposición de dificultades relacionales y comunicativas, y se vinculó la fragilidad del apoyo a la gestión en salud con el equipo paliativo multidisciplinario.

Resumo Fundamento: O conhecimento dos fatores ambientais e genéticos para um envelhecimento bem-sucedido em idosos longevos é controverso. Acrescenta-se a esta evidência, o fato de serem poucos os estudos delineados com essa população. Objetivo: Investigar a relação entre os genótipos mais frequentes da apolipoproteína E (APOE) e a mortalidade em idosos longevos que vivem em comunidade e sua sobrevida de acordo com os fatores de risco cardiovascular. Métodos: Uma amostra de 74 idosos com 80 anos ou mais da coorte do Projeto Veranópolis foi selecionada para genotipagem da APOE. Na linha de base, foram coletadas variáveis antropométricas, dosagens sanguíneas de glicose e lipídeos, pressão arterial e variáveis de estilo de vida (tabagismo, consumo de álcool e atividade física). A escala Bayer de Atividades da Vida Diária foi aplicada aos cuidadores dos idosos. O tempo de seguimento total do estudo foi 21 anos. Um p<0,05 bicaudal foi considerado estatisticamente significativo. Resultados: Não encontramos associação entre os genótipos da APOE e mortalidade. Entretanto, o risco de morte em idosos fumantes foi 2,30 vezes (hazard ratio [HR]; intervalo de confiança de 95% [IC 95%] 1,01 a 5,24); em diabéticos, 3,95 vezes (HR; IC 95% 1,27 a 12,30) do risco dos não diabéticos. Indivíduos que praticavam atividade física vigorosa tiveram uma redução no risco de óbito em 51% (HR = 0,49; IC 95% 0,27 a 0,88). Para o aumento de 1 mmHg na pressão arterial sistólica houve uma redução de 2% (HR = 0,98; IC 95% 0,97 a 0,99) no risco de morte. Conclusão: Nesta amostra de longevos, não houve associação entre os genótipos da APOE e mortalidade. Entretanto, os fatores de risco cardiovasculares clássicos podem ser importantes para a mortalidade geral em pessoas muito idosas.

Abstract Background: Knowledge of environmental and genetic factors for healthy aging in elderly people is controversial. In addition to this evidence, few studies have been designed for this population. Objectives: To investigate the relationship between the most frequent apolipoprotein E (APOE) genotypes and mortality in very elderly individuals living in a community and to evaluate survival according to cardiovascular risk factors. Methods: A sample of 74 elderly individuals aged ≥ 80 years, from the Veranópolis Project cohort, was selected for APOE genotyping. At baseline, anthropometric variables, glucose and lipid levels, blood pressure, and lifestyle variables (smoking, alcohol consumption, and physical activity) were collected. The Bayer Activities of Daily Living Scale was applied to their caregivers. Total study follow-up was 21 years. Two-sided p < 0.05 was considered statistically significant. Results: There was no association between APOE genotypes and mortality. However, the risk of death in elderly smokers was 2.30 times higher (hazard ratio [HR], 95% CI 1.01 to 5.24); in individuals with diabetes, it was 3.95 times higher (HR, 95% CI 1.27 to 12.30) than in individuals without diabetes. Subjects who practiced vigorous physical activity had a 51% reduction in risk of death (HR = 0.49, 95% CI 0.27 to 0.88). For an increase of 1 mmHg in systolic blood pressure, there was a 2% reduction (HR = 0.98, 95% CI 0.97 to 0.99) in risk of death. Conclusion: In this sample population, APOE genotypes were not associated with mortality. However, classic cardiovascular risk factors may be important for overall mortality in the very elderly.

O lóbulo auricular é uma estrutura anatómica com uma importância estética significativa. O desafio inerente à sua reconstrução relaciona-se com a dificuldade em obter um resultado duradouro e cosmeticamente aceitável. Os autores apresentam duas opções: a técnica de Gavello e o retalho bilobado, após excisão de neoplasias malignas do lóbulo auricular. A técnica de Gavello, recorre a um retalho bilobado com base anterior, para constituir o novo lóbulo auricular. O retalho bilobado de D'Hooghe, com lobos pré e pós-auriculares, permite a reconstrução de defeitos de pequenas dimensões. As duas técnicas descritas, apesar de antigas, mantém-se actuais pela execução de grau de dificuldade média, em tempo cirúrgico único, sob anestesia local com a obtenção de resultados cosmeticamente aceitáveis.

The earlobe is an anatomical structure that has a significant aesthetic role. Its surgical repair places a challenge due to the difficulty of obtaining a natural appearing and durable outcome. The authors present two options: the Gavello technique and the bilobed flap, after the excision of malign neoplasms of the earlobe. The Gavello technique makes use of a bilobed flap with an anterior base to mold the new earlobe. D'Hooghe's bilobed flap with a pre and post-auricular lobe allows the reconstruction of small earlobes. Both techniques, although old, acquire an important and current interest in earlobe reconstruction, by reason of the moderate degree of difficulty, the use of a single time surgical act and under local anesthesia, with a proper aesthetic result.

INTRODUÇÃO: O transtorno disfórico interictal (TDI) se constitui em uma síndrome comportamental descrita principalmente em pacientes com epilepsia. A apresentação pleomófica e inespecífica dos seus sintomas, no entanto, dificulta seu diagnóstico. O Interictal Dysphoric Disorder Inventory (IDDI) é um instrumento recentemente criado com a finalidade de facilitar o diagnóstico do TDI entre os pacientes com epilepsia. OBJETIVO: Tradução e adaptação cultural do Interictal Dysphoric Disorder Inventory (IDD) MÉTODOS: Vinte e um pacientes em acompanhamento regular no ambulatório de Epilepsia do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP responderam ao questionário. A versão original foi obtida com um dos autores da escala (Marco Mula) que concedeu a versão original em inglês para a tradução. Dois professores de inglês nativos fizeram a retrotradução. As versões em português e a retrotraduzida foram comparadas à original e após consenso foi obtida a versão final. RESULTADOS: Dos pacientes entrevistados, 17 (81%) eram do sexo feminino, com média de idade de 32,3 anos. Sete completaram o ensino fundamental, enquanto quatro completaram o ensino médio e dois, o ensino superior. Após a aplicação dos 21 questionários apenas a questão D do Apêndice não foi compreendida por três pacientes, tendo sido reescrita. CONCLUSÃO: o ITDI demonstrou-se uma escala de fácil aplicação na população brasileira, constituindo-se de grande utilidade para a avaliação do TDI em pacientes com epilepsia.

INTRODUCTION: Interictal dysphoric disorder (IDD) is a behavioral syndrome described mainly in epileptic patients. The pleomorphic and unspecific nature of its symptoms makes difficult its recognition. The Interictal Dysphoric Disorder Inventory (IDDI) is an instrument specifically created to evaluate IDD symptoms and to facilitate its diagnosis. PURPOSE: Translation and cross-cultural adaptation of the Interictal Dysphoric Disorder Inventory (IDDI). METHODS: Twenty-one patients regularly accompanied in the outpatient epilepsy clinic of Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP answered the questionnaire. The original version in English for translation was obtained with one of the authors (Marco Mula). Later, two independent native English-speaking teachers fluent in Portuguese translated this consensus version back into English. Comparison of the back-translation with the original English version showed only a few discrepancies and the English and Portuguese versions were considered conceptually equivalents. RESULTS: Seventeen female (81%) and four male (19%) answered the questionnaire. The mean age was of 32.3 years and seven had primary school, four had completed secondary and two, higher education. After patients had answered the 21 questionnaires, only three of them did not understand question D of the Appendix section, which had to be rewritten. CONCLUSION: Brazilian patients easily understood the questions of IDDI. We believe that after finishing validation of its psychometric properties this instrument will be very helpful to evaluate the IDD in Brazilian people with epilepsy.

INTRODUÇÃO: Na abordagem de pacientes com epilepsia, particularmente aqueles com crises refratárias ao tratamento clínico, raramente os aspectos relacionados ao suporte familiar desse pacientes são contemplados. Neste artigo nós discutimos conceitos fundamentais como família e suporte familiar e a importância desses conceitos no tratamento multidisciplinar de pessoas com epilepsia. METODOLOGIA: As escalas para mensuração do suporte familiar são discutidas, destacando-se os principais aspectos abordados em cada uma das escalas. CONCLUSÃO: O uso rotineiro dessas escalas permitiria uma análise objetiva do funcionamento e suporte familiar de pacientes com epilepsia, devendo por isso ser objeto de futuros estudos, que enriqueceriam a compreensão do impacto das epilepsias sobre a família, bem como possibilitariam a intervenção precoce nas famílias disfuncionais, com melhora da qualidade de vida.

INTRODUCTION: In the approach of patients with epilepsy, particularly those with clinically refractory seizures, aspects related to the family support of such patients are seldom contemplated. In this article we discuss fundamental concepts such as family and family support, as well as the importance of these concepts in the multidisciplinary treatment of persons with epilepsy. METHODS: The scales that are used for measuring of family support are discussed, with emphasis on the main aspects of each scale. CONCLUSION: Routine use of these scales would allow for an objective analysis of family functioning and support in patients with epilepsy, and thus should be object of future studies, which would enrich the understanding of the impact of epilepsy on families, and would also permit early interventions in dysfunctional families, leading to quality of life improvement.

INTRODUÇÃO: O evento de Qualidade de Vida (QV) promovido pela ABE teve por objetivo reunir profissionais da área e traçar um breve panorama dos estudos da literatura e da situação dos estudos em nosso país. METODOLOGIA: Temas como instrumentos utilizados mundialmente na avaliação da QV das pessoas com epilepsia (PCE), validações realizadas no Brasil, fatores que afetam a QV nas epilepsias e aspectos da família foram amplamente discutidos. RESULTADOS: Frequência e gravidade das crises, depressão, ansiedade, efeitos adversos das medicações, tratamento cirúrgico, bem como fatores psicossociais (estigma, isolamento social, ausência de suporte) exercem influência marcante sobre a QV. CONCLUSÃO: Ações práticas futuras requerem a realização de estudos brasileiros multicêntricos.

INTRODUCTION: Participants at a workshop sponsored by Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) in Brazil, November, 2009 determined the importance of quality of life (QOL) studies. The goal of the symposium was to increase awareness among health care professionals of the importance of QOL reseaches. METHODS: QOL concepts, instruments validation to Brazil, the impact of seizures and influencing factors in QOL were discussed. RESULTS: Seizures severity and frequency, depression, anxiety, adverse drug effects, surgical treatment, and psychosocial factors affecting QOL of people with epilepsy (PWE). The final section looked at the important role of family burden. CONCLUSION: Future multicentric researches in Brazil will allow to understand the implication of seizures in PWE, and to provide tolls to prevent and diminish the negative impact of epilepsy in QOL.

OBJETIVOS: Este estudo teve como objetivo avaliar a adesão ao tratamento com drogas antiepilépticas (DAEs) em pacientes com Epilepsia Mioclônica Juvenil (EMJ) e correlacionar com a Qualidade de Vida (QV) e com os efeitos adversos à medicação. METODOLOGIA: A amostra foi composta de 43 pacientes com diagnóstico clínico e eletrográfico (EEG/Vídeo-EEG) de EMJ (ILAE,1989), em tratamento regular no Hospital São Paulo, UNIFESP, Brasil. Todos os pacientes responderam a um questionário de adesão ao tratamento (escores de 0-100), em que escores mais elevados evidenciavam uma pobre adesão ao tratamento. Para avaliar a QV foi utilizada a versão brasileira validada do Quality of Life in Epilepsy Inventory 31 (QOLIE-31); os efeitos adversos das DAEs foram avaliados através do Adverse Events Profile (AEP), escores de 19 a 76, no qual escores ≥45 indicam toxicidade. Foram considerados significantes os valores de p<0,05. RESULTADOS: Dezesseis pacientes (37,2%) estavam em monoterapia e 26 (60,4%), em politerapia; 22 (48%) tiveram uma crise nos últimos três meses antes da entrevista. A média de adesão ao tratamento foi 68.5. Foram observados escores ≤45 em 38 (88.3%) no AEP e 29 (67.4%) apresentaram queixas espontâneas em relação ao uso das DAEs. Os efeitos adversos mais comuns foram sonolência em 11 (13,8%) e inquietação em 7 (8,8%). A maior média do QOLIE-31 foi 79,0 (Funcionamento Social), e a mais baixa 33,0 (Preocupação com as Crises). A adesão ao tratamento apresentou correlação estatística com valores melhores na QV enquanto valores elevados no AEP indicaram pior adesão (Pearson <0,05). CONCLUSÃO: A adesão ao tratamento mostrou alta correlação com uma melhor QV. A presença de efeitos adversos foi negativamente associada com a adesão ao tratamento.

PURPOSE: To study the adherence to clinical treatment in patients with Juvenile Myoclonic Epilepsy (JME) and its correlation to Quality of Life (QOL) scores, and antiepileptic drugs (AEDs) adverse effects. METHODS: Forty-three JME (ILAE,1989) outpatients in regular treatment were evaluated by clinical anamnesis and EEG/video-EEG at Hospital São Paulo, UNIFESP, Brazil. They answered a self-report questionnaire assessing adherence to treatment (scores 0 to 100), with higher scores meaning poorer adherence; Quality of Life in Epilepsy-31 (QOLIE-31) Brazilian validated version (scores 0 to 100), and the Adverse Events Profile (AEP), scores 19 to 76, in which scores ≥45 indicate toxicity; values less than 0.05 were considered statistically significant. RESULTS: Sixteen patients (37,2%) were on monotherapy, while 26 (60.4%) on polytherapy. Twenty-two (48%) had experienced a seizure in the preceding three months of the survey. Mean adherence to treatment score was 68.5. AEP scores ≤45 were observed in 38 (88.3%), and 29 (67.4%) reported spontaneous adverse effects with AEDs. The most common adverse effects were sleepiness in 11(13.8%), and restlessness in 7(8.8%).QOLIE-31 highest mean score was 79.0 (Social Function), and the lowest 33.0 (Seizure Worry). Adherence to treatment presented good correlation to better QOL scores (Pearson<0.05), while higher AEP scores indicated poorer adherence (Pearson<0.05). CONCLUSIONS: Adherence to treatment showed high correlation to better QOL. The presence of adverse effects was negatively associated with adherence.

OBJETIVO: Avaliar o estado empregatício e a qualidade de vida (QV) de indivíduos com epilepsia do lobo temporal mesial (ELTM) com esclerose do hipocampo (EH) antes e três anos após a realização de corticoamigdalohipocampectomia e verificar as variáveis demográficas e clínicas associadas ao emprego. METODOLOGIA: 58 pacientes com ELTM com EH submetidos a corticoamigdalohipocampectomia foram avaliados antes e três anos após a cirurgia. Todos responderam ao Epilepsy Surgery Inventory (ES-I55) - versão brasileira como medida da QV, bem como a um breve questionário contendo dados sociodemográficos e clínicos. Alterações na situação de emprego após a cirurgia foram classificadas do seguinte modo: (i) melhora: indivíduos desempregados, com emprego não-formal, estudantes, donas-de-casa e aqueles que nunca haviam trabalhado e que estavam empregados três anos após a cirurgia; (ii) nenhuma mudança: aqueles que não obtiveram modificações em sua situação ocupacional. Esta categoria compreendeu indivíduos que permaneceram empregados, continuaram com atividades domésticas, estudantes, em auxílio doença, aposentados e os que nunca trabalharam; e (iii) piora: perda do emprego. RESULTADOS: A situação de emprego não mudou significativamente após a cirurgia: 51(87.9%) permaneceram com o mesmo estado empregatício anterior à cirurgia, seis (10.3%) tiveram melhora, e um paciente (1.7%), que estava empregado antes da cirurgia, aposentou-se. No subgrupo dos 22 pacientes empregados após três anos, dez (45.5%) estavam livres de crises, sete (31.8%) tinham apenas auras esporádicas e cinco (22.7%) permaneceram com crises. No grupo que obteve melhora, 12 pacientes (70.5%) eram autônomos antes da cirurgia e cinco (29.5%), tinham emprego formal. Na avaliação do terceiro ano após cirurgia, 14 (63.6%) dos 22 indivíduos conseguiram um emprego formal. Nosso estudo verificou que a QV manteve relação estatística positiva com o estado de trabalho (p<0.05). Aqueles que exerciam atividade remunerada tinham percepção mais positiva sobre sua QV, medida pelo ESI-55, antes e após o tratamento cirúrgico. CONCLUSÃO: Nosso estudo mostrou mudança modesta, mas positiva quanto à situação empregatícia após a cirurgia, bem como a importância de atividade produtiva para a QV, em um grupo homogêneo de indivíduos com ELTM e EH.

PURPOSE: The aim of this study was to evaluate in patients with mesial temporal lobe epilepsy (MTLE) with hippocampal sclerosis (HS): (1) employment patterns before and three years after epilepsy surgery and their impact in Quality of Life (QOL); (2) demographic and clinical variables associated with employment. METHODS: Data from 58 patients with diagnosis of refractory MTLE with HS who had corticoamygdalo-hippocampectomy were analyzed. The subjects answered to Brazilian validated version of the Epilepsy Surgery Inventory (ESI-55) before, and three years after surgery. In a semi-structured interview, sociodemographic and clinical characteristics were obtained. Changes in employment after surgery were classified in one of the three categories: (i) improvement status: those who were unemployed, no-formal employed, students, housewives and subjects who have never worked to employed category; (ii) unchanged status: no change in occupation; this category included subjects who were employed before and after the surgery, housewives, students, and the group who remained unemployed, receiving ill-health benefits or retired after the surgical treatment; and (iii) worsened status: loss of employment. RESULTS: Employment status did not show any significant change after surgery: in 51(87.9%) it remained unchanged, in six (10.3%) it improved, and one patient (1.7%), who was employed before the surgery, retired after that. In a subgroup of 22 patients employed after surgery, ten (45.5%) were seizure-free, seven (31.8%) had only rare auras, and five (22.7%) had seizures. In the group of improvement, 12 patients (70.5%) had no-formal employment and five (29.5%) had a formal job before surgery. After three years, 14 (63.6%) of 22 subjects were formally employed. Our data suggested that the employability was strongly correlated (p<0.05) with a positive perception of health-related quality of life measured by ESI-55, before and after surgical evaluation. CONCLUSION: Our study demonstrated in a homogeneous group of MTLE with HS, a modest, but positive relationship between surgical outcome and work gain, and that QOL had strong correlation with the fact of being employed.

OBJETIVO: Realizar a adaptação transcultural do instrumento para avaliação da qualidade de vida de indivíduos com epilepsia "Quality of Life in Epilepsy-89" (QOLIE-89) para a população brasileira. METODOLOGIA: Dois tradutores bilíngües fizeram a tradução do instrumento original para o português. A seguir, dois professores de inglês nativos e bilíngües ficaram encarregados da retro-tradução. Na segunda fase uma equipe multidisciplinar "Comitê de Juízes" julgou as diversas versões obtidas quanto à clareza, compreensibilidade, manutenção do conceito explorado em cada questão no instrumento original e sua adequação de sentido para nossa população. No terceiro momento, 21 pacientes do ambulatório da Unidade de Pesquisa e Tratamento das Epilepsias (UNIPETE) responderam ao questionário. RESULTADOS: Quinze pacientes (71.4%) eram do sexo feminino, com idade entre 15 e 49 anos. Oito (38.0%) haviam cursado até o ensino fundamental. O tempo médio de aplicação foi de 45 minutos. As dificuldades de compreensão ocorreram apenas nos pacientes que cursaram até a 8ª série. Na versão final em português sofreram modificações as questões 14, 16, 19, 21 e 85. CONCLUSÃO: A versão em português do QOLIE-89 foi facilmente compreendida, sendo mínimas as modificações realizadas no processo de adaptação cultural do instrumento.

PURPOSE: To describe the cross-cultural adaptation of the instrument "Quality of Life in Epilepsy-89 (QOLIE89)" for Brazil. METHODS: Two independent bilingual specialists translated the QOLIE-89 to Portuguese- Brazilian language, who, after discussion, arrived at a consensus version. Later, two independent translators native in the target language and fluent in Portuguese translated this consensus version back into English. The second step was to compare the back-translation with the source version by a Multidisciplinary Committee. The new version was evaluated in order to preserve conceptual equivalence of the source and final versions, adjustment of cultural words and context, clearly content, and fully comprehensibility. In the third step, a final version was tested in a pilot study including twenty-one outpatients with confirmed epilepsy diagnosis in treatment at UNIPETE. RESULTS: Fifteen (71.4%) subjects were women, with 15 to 49 years. Eight (38.0%) had attended elementary school. The patients required about 45 minutes to complete the questionnaire. In the final Portuguese version of the QOLIE-89, the questions 14, 16, 19, 21 and 85 were considered difficult to understand and were modified. CONCLUSION: The Portuguese-Brazilian version of the QOLIE-89 was easy to understand for most of the patients, after minimal modifications.

OBJETIVO: Este estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida (QV) em três diferentes grupos de epilepsia e verificar a esfera percebida como de maior impacto na vida diária. METODOLOGIA: A amostra foi composta por 57 pacientes com epilepsias focais e generalizadas do Hospital São Paulo, Universidade Federal de São Paulo, divididos em três grupos, epilepsias do lobo temporal (ELT), extratemporais (Extra-ELT) e generalizadas idiopáticas (EGI). Os pacientes responderam a um questionário preliminar para identificar a percepção sobre os aspectos mais comprometidos em suas vidas. A QV foi avaliada por meio da versão brasileira do Quality of Life in Epilepsy Inventory 31 (QOLIE-31). A correlação dos domínios do QOLIE-31 com a duração da epilepsia e freqüência de crises foi definida pela inspeção dos gráficos de dispersão e pela correlação de Pearson e de Spearman. Foram considerados significantes os valores de p < 0,05. RESULTADOS: Dificuldades nas relações interpessoais, familiares e sociais foram apontadas como a esfera de maior impacto relacionado à epilepsia, citada por 13 (22,81%) pacientes. O QOLIE-31 mostrou resultado semelhante nos três diferentes tipos de epilepsia, com exceção do domínio Funcionamento Cognitivo. Os escores deste domínio foram significativamente menores (p = 0,01) no grupo com Extra-ELT (38,4) do que nos grupos ELT (52,6) e EGI (62,6). A duração da epilepsia não influenciou na QOL nesta amostra, porém foi observada uma correlação estatística significante entre a freqüência de crises e os domínios Efeitos da Medicação (p = 0,0476, alfa = 0,05) e Preocupação com Crises (p = 0,0463, alfa = 0,05). A freqüência de crises mostrou ainda uma diferença estatisticamente significante (p = 0.007) no grupo com Extra-ELT, que apresentou mais crises/paciente, quando comparado aos demais grupos. CONCLUSÕES: Os pacientes identificaram as relações interpessoais, familiares e sociais como sendo a área mais afetada pela epilepsia. O domínio Funcionamento Cognitivo mostrou-se como fator determinante na QOL do grupo Extra-ELT. A freqüência de crises influenciou a QOL nos domínios Preocupação com Crises e Efeitos da Medicação nos três grupos.

PURPOSE: This study aimed to evaluate the quality of life (QOL) and verify the domains of greater impact in patients with focal and generalized epilepsies. METHODS: The sample, composed by 57 subjects from Hospital São Paulo da Universidade Federal de São Paulo, was divided into 3 groups, temporal lobe epilepsies (TLE), extra-temporal epilepsies (Extra-TLE) and idiopathic generalized epilepsy (IGE). They answered a preliminary self-reported questionnaire to identify the perception of the most impaired aspects in their lives. The QOL was evaluated through the validated Brazilian version of the Quality of Life Epilepsy Inventory 31 (QOLIE-31). The correlation of the QOLIE-31 domains with epilepsy duration and seizure frequency was defined by dispersion graphics and also Pearson’s and Spearman’s correlation. RESULTS: The most frequently identified impact of epilepsy was related to interpersonal, familial and social relationships mentioned by 13 (22.81%) patients. The seizure frequency per patient in Extra-TLE group was significantly greater (p = 0.007) than in the other groups. The Cognition Functioning scores were lower for the Extra-TLE group (38.4) when compared with TLE (52.6) and IGE (62.6) (p = 0.01). The correlation between epilepsy duration and QOLIE-31 domains did not demonstrate statistical significance; however, seizure frequency was correlated with Seizures Worry (p = 0.0463, alpha = 0.05) and Medication Effects (p = 0.0476, alpha = 0.05) domains. CONCLUSIONS: 1) Interpersonal, familial, and social relationships were the dimension which most impacted daily life; 2) Cognition domain in Extra-TLE group showed the worst scores; 3) QOL scores were similar in the three groups for the majority of the QOLIE-31 domains; 4) The seizure frequency in the Extra-TLE group was significantly greater; 5) Seizure frequency was associated with worse QOLIE-31 scores in the domains Seizure Worry and Medication Effects.

INTRODUÇÃO: Epilepsia é um distúrbio decorrente de atividade anormal de um grupo de neurônios, causando grande impacto no processo cognitivo e comportamental do indivíduo. A epilepsia do lobo temporal (ELT) é o tipo de epilepsia parcial mais comum e a esclerose hipocampal (EH) o substrato neuropatológico mais freqüentemente encontrado em pacientes com epilepsia refratária. Pessoas com ELT apresentam declínio cognitivo que pode ser determinado pela localização das descargas e da lesão. E, além disso, também apresentam limitação na qualidade de vida (QV) pelas crises diárias. OBJETIVO: Avaliar a relação entre a avaliação neuropsicológica e QV com a hipótese de que pacientes com piores resultados na primeira têm pior QV determinada pelo QOLIE-31. RESULTADOS: Quanto à freqüência de crises, 23 pacientes (46%) tiveram até 5 crises, 20 (40%) de 6 a 10 e 7 (14%) mais de 10 por mês. Quanto ao tipo de crises, 5 (10%) apresentaram apenas auras, 37 (74%) crises parciais complexas e 8 (16%) crises parciais complexas com generalização secundária. Os resultados da avaliação neuropsicológica tiveram correlação positiva com os domínios do QOLIE-31. Nos domínios Aspectos Sociais com testes de função executiva, Preocupação com as Crises e Qualidade de Vida Global com testes de memória verbal e Bem-estar Emocional com os testes utilizados para cálculo do QI. CONCLUSÃO: Pessoas com epilepsia têm grande impacto na QV não apenas pelas limitações causadas pelas crises diárias, mas também pelo que estas causam em suas funções cognitivas. ELT é um exemplo de como uma epilepsia refratária pode acabar com qualquer possibilidade dessas pessoas procurarem um emprego, estudarem e viverem em uma sociedade que as discrimina pelo fato de ter epilepsia e um declínio cognitivo comprovado.

INTRODUCTION: Epilepsy is a disorder that results in abnormal activity in a group of neurons that may have significant impact on the normal cognitive processes and behavior. Temporal lobe epilepsy (TLE) is the most frequent form of partial epilepsy in adults, and hippocampal sclerosis (HS) the most common neuropathologic finding in patients with medically refractory TLE. Patients with TLE often present cognitive difficulties that may be determined by the effects of epileptic discharges and side of the lesion. And its consequence is that patients have poor effects on quality of life (QOL). PURPOSE: We report the relationship between neuropsychological assessment and QOL under the hypotheses that patients with worst results in neuropsychological assessment have poorer QOL assessed by the QOLIE-31. RESULTS: Regarding seizure frequency, 23 (46%) had had 1-5, 20 (40%) 6-10 and 7 (14%) more than 10 seizures/month. In relation to seizure types, 5 (10%) had had auras, 37 (74%) complex partial seizures and 8 (16%) partial evolving to generalized tonic-clonic seizures (GTCS). Neuropsychological evaluation had a positive correlation with QOLIE-31 domains. QOL evaluations had the worst scores in QOLIE-31 were in Cognitive Function (45.0) and Social Function (46.0). The best was Overall QOL (62.0). CONCLUSION: People with epilepsy have great impact on their QOL not only because of daily seizures but because of the impact seizures cause in their cognitive functions. TLE is an example of how refractory epilepsy can exterminate any possibilities of work, study and live in a society that discriminates someone with epilepsy who also presents cognitive decline.

INTRODUÇÃO: A possibilidade cirúrgica é amplamente reconhecida como uma modalidade de tratamento no caso da presença de crises epilépticas refratárias à terapêutica medicamentosa. O objetivo maior da cirurgia é a redução ou eliminação completa das crises, sem comprometer significativamente o funcionamento cognitivo, além de melhorar a qualidade de vida (QV). OBJETIVO: Avaliar a QV em uma amostra de indivíduos com epilepsia do lobo temporal com esclerose do hipocampo antes e seis meses após o procedimento cirúrgico. METODOLOGIA: Trinta e cinco pacientes submetidos à corticoamigdalo-hipocampectomia e que consentiram em participar do estudo submetido e aprovado pelo Comitê de Etica da UNIFESP fizeram parte desta série. O ESI-55 foi respondido antes e seis meses após o procedimento cirúrgico. A análise estatística constou da análise da variância (ANOVA) e do efeito de tamanho da amostra para determinar as mudanças ocorridas na qualidade de vida após a intervenção cirúrgica. RESULTADOS: Seis meses após o tratamento cirúrgico 18 (51%) pacientes ficaram sem crises, 10 (29%) tiveram auras esporádicas e sete (20%) continuaram apresentando crises pouco freqüentes. A média dos escores do ESI-55 foi maior nos três grupos (sem crises, auras e crises), em todos os domínios após a cirurgia, com exceção das subescalas Funcionamento Cognitivo e Limitação por Problemas Cognitivos no grupo com crises. Uma melhora estatísticamente significante após a cirurgia foi observada nos domínios Estado Geral de Saúde (1.24), Bem-estar Emocional (1.32) e Energia/Fadiga (1.43). Conclusão: Embora aos seis meses já sejam verificadas algumas mudanças na qualidade de vida, avaliações periódicas anuais são fundamentais para o entendimento da extensão das modificações na QV após a cirurgia.

INTRODUCTION: Surgery is widely accepted as a modality of treatment for medically intractable seizures and the main goals of surgery as reduction or elimination of seizures without significant compromise in neurological function and improving QOL. PURPOSE: To assess QOL pre- and post-surgery in a sample of patients with temporal lobe epilepsy (TLE) due to mesial temporal sclerosis (MTS). METHODS: Thirty-five consenting subjects who had undergone corticoamygdalo-hipocampetomy were included in this study. They answered the ESI-55 before and six months after surgical treatment. Analyses of Variance (ANOVA) was used to study the changes in QOL and we also determined the effect-size of the sample. RESULTS: After surgical treatment 18 (51%) subjects were seizure free, 10 (29%) had only auras and seven (20%) had partial seizures. The post-operative mean scores were higher than pre-operative scores, except for Cognitive Function and Limitation due to Cognitive Problems in the group with seizures. A significant improvement in QOL post-surgery was observed in the domains Health-Perception (1.24), Emotional-Well-being (1.32) and Energy/Fatigue (1.43). CONCLUSION: A long-term follow-up is necessary to identify meanigful changes after the surgery.

INTRODUÇÃO: A obtenção de informações sobre o funcionamento e bem-estar dos pacientes é essencial para avaliação dos benefícios das intervenções terapêuticas, porque fornece evidências sobre o impacto da doença e do tratamento em termos de condição de saúde. No Brasil não dispomos de literatura sobre tradução, adaptação cultural e validação de escalas de qualidade de vida (QV) desenvolvidas para avaliar pessoas com epilepsia. OBJETIVO: Tradução e adaptação cultural do Questionário Qualidade de Vida em Epilepsia-31 [Quality of Life in Epilepsy Inventory-31 (QOLIE-31)]. CASUÍSTICA E METODOLOGIA: Trinta pacientes em acompanhamento regular com diagnóstico de epilepsia do lobo temporal por esclerose mesial temporal (n = 18) e epilepsia mioclônica juvenil (n = 12) responderam ao questionário. A versão original do questionário foi obtida com um dos autores da escala (Joyce Cramer) que concedeu a versão original em inglês para a tradução. RESULTADOS: Dois professores de inglês nativos realizaram a retrotradução. As versões em português e a retrotraduzida foram comparadas à original e após consenso foi obtida a versão final. Vinte pacientes (66%) eram do sexo feminino e 10 (34%) masculino, com média de idade de 36 anos. Dez (30%) completaram o 1º, 16 (53%) o 2º e 4 (17%) o 3º graus. Dos 30, 14 (46%) apresentaram até 5 crises no último mês, 10 (33%) de 6 a 10 e 6 (21%) mais de 10. Após aplicação dos 30 questionários apenas a questão 28 não foi compreendida por 3 (10%) dos pacientes, sendo reescrita após consultar a autora do questionário. CONCLUSÃO: O QOLIE-31 demonstrou-se uma escala de fácil aplicação na população brasileira, com fácil entendimento. Acreditamos que ao terminar o processo de validação será um instrumento de grande utilidade para avaliar a QV de pessoas com epilepsia.

INTRODUCTION: Up to the present, there are no validated instruments or studies emphasizing reliability and validity of questionnaires to measure quality of life in epilepsy into Brazilian Portuguese. PURPOSE: This report describes the translation and cross-cultural adaptation of the Quality of Life in Epilepsy-31 (QOLIE-31). CASUISTIC AND METHODS: Thirty patients regularly accompanied with temporal lobe epilepsy related to mesial temporal sclerosis (n = 18) and juvenile myoclonic epilepsy (n = 12) answered the questionnaire. RESULTS: One of the authors (Joyce Cramer) conceded the original English version to Portuguese translation. Later, two independent native English-speaking teachers fluent in Portuguese translated this consensus version back into English. Comparison of the back-translation with the original English version showed only a few discrepancies and the English and Portuguese versions were considered conceptually equivalents. Thirty subjects, 20 (66%) female and 10 (34%) male, mean age of 36 years old answered the questionnaire. Socio-demographic characteristics were: regarding to educational level, 10 (30%) had primary school, 16 (53%) secondary and 4 (17%), higher education. Fourteen (46%) had less than 5 seizures in the last month, 10 (33%) 6-10 and 6 (21%) more than 10. After the patients having answered 30 questionnaires only three (10%) of them hadn't understood question 28, which had to be rewritten. CONCLUSION: QOLIE-31 is one of the most widely instruments used to evaluate quality of life in epilepsy. Brazilian patients easily understood its questions. We believe that after finishing validation of its psychometric properties this instrument will be very helpful to evaluate quality of life of Brazilian people with epilepsy.

INTRODUÇÃO: O tratamento medicamentoso tem como meta principal a redução da freqüência de crises ou seu controle completo. No Brasil não dispomos de informação sobre tradução, adaptação cultural e validação de escalas que medem a gravidade de crises. OBJETIVO: Tradução e adaptação cultural da Escala de Gravidade de Crises (EGC) (Seizure Severity Questionnaire) com objetivo de avaliar o impacto da freqüência de crises. CASUÍSTICA E METODOLOGIA: A autora da escala concedeu a versão original em inglês para a tradução. Dois professores de inglês nativos realizaram a retrotradução. As versões em português e a retrotraduzida foram comparadas à original e após consenso foi obtida a versão final. Trinta pacientes em tratamento regular com diagnóstico de epilepsia do lobo temporal relacionada a esclerose mesial temporal responderam ao questionário. RESULTADOS: Vinte e dois pacientes (73%) eram do sexo masculino, com média de idade de 37 anos. Na Escala de Gravidade de Crises, 10 (33%) tiveram apenas auras; 18 (62%) apresentaram Movimentos ou atitudes durante a crise. Dois (6%) apresentaram Perda dos sentidos, 13 (43%) revelaram demora na recuperação após a crise com Efeitos mentais e corpóreos e 12 (40%) tiveram Efeitos emocionais. Vinte e oito (94%) responderam terem sido as crises extremamente graves e para 23 (77%) a recuperação após as crises foi o que mais incomodou. Observou-se uma correlação estatisticamente significante entre a freqüência de crises e os domínios do Nottingham Health Profile: Reações Emocionais (p = 0,046), Dor (p = 0,015) e Alterações do sono (p = 0,003). CONCLUSÃO: Foi realizada a adaptação cultural da EGC, avaliando seus resultados preliminares, e a relação entre freqüência de crises e QV. O impacto das crises tradicionalmente estudado em termos da freqüência e tipo de evento pode ser melhor compreendido se analisado sob a ótica do paciente.

INTRODUCTION: Seizure severity and seizure frequency reduction are the goals in the treatment of epilepsy. Up to the present, there are no validated instruments or studies emphasizing initial reliability and validity of questionnaires to measure seizure severity into Brazilian Portuguese. PURPOSE: This report describes the translation and cross-cultural adaptation of the Seizure Severity Questionnaire (SSQ), an instrument to evaluate seizure frequency and severity. CASUISTIC AND METHODS: The author conceded the original English version to Portuguese translation. Later, two independent native English-speaking teachers fluent in Portuguese translated this consensus version back into English. Comparison of the back-translation with the original English version showed only a few discrepancies, and the English and Portuguese versions were considered conceptually equivalent. Thirty patients regularly treated with temporal lobe epilepsy related to mesial temporal sclerosis answered the questionnaire. RESULTS: Twenty-two adult patients (73%) were male and mean age 37. Ten (33%) reported only auras and 18 Movements or attitudes during the seizures. Two presented Loss of consciousness. For 13 (43%) there was a long time to recuperate after the event. 12 reported Emotional effects and all patients had Body effects. The majority of patients, 28 (94%) considered their seizures extremely severe and for 23 (77%) the recuperation period was the most bother symptom. The association of seizure frequency and Nottingham Health Profile showed statistical significance for the domains: Emotional well-being (p = 0.046), Pain (p = 0.015) and Sleep (p = 0.003). CONCLUSION: This study explored the cultural adaptation of SSQ and its first results. We also assessed the correlation between seizure frequency and quality of life impact. The instrument SSQ could help to understand the seizure concern in the view of the patient.

Introdução: Dificuldades no trabalho, em relacionamentos interpessoais, familiares e sociais, a percepção do estigma, da discriminação dentre outros têm sido associados aos estados depressivos interictais, influenciando negativamente a qualidade de vida (QV) das pessoas com epilepsia. A depressão tem alta prevalência (20 a 55%) nas epilepsias, sendo vista como o fator mais importante no julgamento do paciente sobre sua QV. Objetivos: Avaliar a ocorrência de sintomas depressivos em pacientes com epilepsia do lobo temporal por esclerose mesial temporal (EMT); estudar a associação entre sintoma depressivo e QV; e entre localização da lesão estrutural e sintomas depressivos. Metodologia: Setenta pacientes com EMT em tratamento ambulatorial, foram avaliados entre junho/2003 e abril/2005. Além da anamnese clínica, exames subsidiários (EEG, vídeo-EEG, RNM), avaliação neuropsicológica, psiquiátrica, todos foram submetidos à avaliação de QV que incluiu uma entrevista semidirigida, o questionário Medical Outcomes Short-Form 36 (SF-36) e o Inventário de Depressão de Beck (BDI). Resultados: Quarenta e dois pacientes (60%) eram do sexo feminino e 28 (40%) do masculino, com média de idade de 37 anos e 26 de duração da epilepsia. Em quarenta (57%) foi constatada EMT à esquerda e em 30 (43%) à direita. Quanto à situação de trabalho, 34 (49%) encontravam-se em auxílio doença/aposentados por invalidez/ou sem qualquer atividade produtiva. Trinta e um (44%) alegaram ser o trabalho a esfera mais prejudicada pela epilepsia. Trinta e nove indivíduos (56%) apresentaram sintomas depressivos com escores mais baixos no SF-36 quando comparados àqueles sem depressão. A pontuação alta do BDI, indicativa de depressão manteve uma associação significante (coeficiente de Spearman: p < 0,001) com todos os domínios do SF-36, com exceção de capacidade funcional (CF). Não houve correlação entre o lado da EMT e os sintomas depressivos. Conclusão: A presença de depressão infuencia o julgamento individual em relação a QV. O uso sistemático de instrumentos de fácil manuseio permitiria a identificação precoce de distúrbios de humor, contribuindo significativamente para a melhoria da QV de indivíduos com epilepsia.

INTRODUCTION: Depressive symptoms and quality of life in people with epilepsy related to mesial temporal sclerosis Introduction: Difficulties in working, interpersonal, familial and social relationships, the perception of stigma, the discrimination by others have been associated with interictal depressive state influencing negatively the quality of live (QOL) of people with epilepsy. Depression has a high prevalence (20-55%) in epilepsies, being considered the most important factor in the judgment of the patient concerning his QOL. Objective: To evaluate the occurrence of depressive symptoms in patients with temporal lobe epilepsy due to mesial temporal sclerosis (MTS); to study the association between depressive symptoms and QOL as well as of the lateralization of the structural lesion and depressive symptoms. Methodology: 70 patients with MTS in the Outpatient Clinic were evaluated between June 2003 and April 2005. Besides the clinical anamnesis and examination all the patients had ancillary exams (EEG, video-EEG, MRI), psychological and psychiatric evaluation and QOL evaluation which was performed with a semi-structured interview, the questionnaire Medical Outcomes Short Form 36 (SF-36) and the Beck Depression Inventory (BDI). Results: 42 (60%) patients were female and 28 (40%) male. The average age was 37 and the mean epilepsy duration 26. In 40 (57%) MTS was located on the left and in 30 (42%) on the right. As to the work situation, 34 (49%) were in welfare/retired due to illness/without any productive activity. 31 (44%) stated that lack of work was the greatest burden of epilepsy. 39 (56%) presented depressive symptoms with lower scores in the SF-36 when compared to those without depression. A high score of the BDI, an indication of depression, maintained a significant association (Spearman coefficient p < 0.001) in all SF-36 domains with the exception of Functional Capacity. There was, however, no correlation between the lateralization of MTS and depressive symptoms. Conclusion: The presence of depression influences the personal judgment in relation to QOL. The systematic use of simple instruments would allow the precocious identification of humor disturbances contributing significantly to the improvement of QOL of people with epilepsy.