ABSTRACT Caregivers of people living with dementia (PLwD) have a high burden degree that leads to health issues, including sleep. Objective: This study aimed to analyze the impacts of the caregiving burden on caregiver’s sleep disturbances. Methods: This systematic review involved a qualitative analysis of publications on Web of Science and Pubmed/Medline databases published between February 2018 and August 2022. Results: A total of 27 studies were identified and analyzed. Caregiver’s sleep presents impairments in sleep latency, sleep fragmentation, sleep duration, subjective sleep quality, daytime dysfunction, and insomnia. Caregiver’s distress and depressive symptoms have a dual relationship with sleep problems. Conclusion: Sleep disturbances presented by caregivers are correlated with higher burden levels and lead to more vulnerability to psychiatric symptoms and health issues.

RESUMO Cuidadores de pessoas com demência possuem alto grau de sobrecarga que impacta de forma objetiva o sono e suas dimensões. Objetivo: Este estudo teve o objetivo de analisar o impacto da sobrecarga nas alterações do sono do cuidador. Métodos: Esta revisão sistemática envolveu a análise de resultados quantitativos e qualitativos de publicações das bases de dados Web of Science e PubMed/ Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (Medline) publicadas entre fevereiro de 2018 e agosto de 2022. Resultados: O total de 27 estudos foi identificado e analisado. Cuidadores apresentam prejuízos na latência, fragmentação, duração e qualidade subjetiva do sono, disfunção diurna e insônia. O estresse e sintomas depressivos apresentados pelo cuidador possuem com o sono uma relação bidirecional. Conclusão: Os distúrbios do sono apresentados pelos cuidadores estão correlacionados com o alto nível de sobrecarga e geram maior vulnerabilidade para sintomas psiquiátricos e problemas de saúde.

Objectives: To investigate the patterns of impairment in decision-making abilities and their relationship with cognitive and clinical symptoms in people with Alzheimer’s disease. We hypothesized that decision-making abilities would not be impaired at the same level and would be related to impairment of global cognition and other clinical symptoms of the disease. Methods: Using a cross-sectional design, we included a consecutive sample of 102 people with Alzheimer’s disease and their respective caregivers. We investigated the relationship between decision-making capacity and quality of life (QoL), disease awareness, mood, functionality, neuropsychiatric symptoms, and cognition. Results: Different levels of impairment were observed in the participants’ decision-making abilities. Understanding, appreciation, and reasoning were correlated, but expressing a choice was only correlated with appreciation. Deficits in understanding were related to impaired disease awareness, lower self-reported QoL, and lower comprehension of spoken language. Better appreciation was related to better orientation and lower age. Better reasoning was related to better orientation and better self-reported QoL. Deficits in expressing a choice were related to lower self-reported QoL. Conclusion: The pattern of impairment in decision-making abilities was not linear. Each decision-making ability was related to different cognitive and clinical deficits. Therefore, cognitive functioning is an insufficient criterion for judging an individual’s decision-making ability.

RESUMO. A pandemia causada pelo COVID-19 desencadeia grandes preocupações sobre o manejo e cuidados com as pessoas com demência e seus cuidadores. Neste contexto, discutiremos como o isolamento social causado pela pandemia pode impactar o manejo clínico de pessoas com demência, a saúde do cuidador e a pesquisa sobre demência. A pandemia interrompe todas as formas de interação social e pode causar aumento do comprometimento dos sintomas neuropsiquiátricos nas pessoas com demência. Em relação ao tratamento farmacológico, a telemedicina é uma opção, mas o contexto de isolamento social levanta questões sobre como manejar as pessoas com demência com falta de estimulação cognitiva ou intervenções nãofarmacológicas. Além disso, o impacto da pandemia sobre os cuidadores deve ser considerado. Existem evidências de que o aconselhamento telefônico pode reduzir os sintomas depressivos dos cuidadores. Além disso, o isolamento social impõe que pesquisadores modifiquem seus protocolos de pesquisa com o objetivo de continuar coletando dados, através do desenvolvimento de ferramentas remotas para avaliar os participantes, como o consentimento livre e esclarecido eletrônico e questionários e testes online. Assim, há uma necessidade urgente de avaliação e refinamento das intervenções para abordar aspectos cognitivos, comportamentais e clínicos do impacto de longo prazo da pandemia na demência.

ABSTRACT. The COVID-19 pandemic has raised significant concerns about the management and care for people with dementia and their caregivers. In this context, this work will discuss how social isolation or social distancing caused by the pandemic may impact the clinical management of people with dementia, caregivers’ health, and dementia research. The pandemic disrupts all forms of social interaction and may increase the behavioral impairment of people with dementia. Regarding pharmacological treatment, telemedicine is an option, but the context of social isolation raises questions about how to manage people with dementia with lack of cognitive stimulation and non-pharmacological treatment. In addition, the impact of the pandemic on caregivers should be considered. There is some evidence that telephone counseling can reduce depressive symptoms of caregivers of people with dementia. In dementia research, social isolation imposes researchers to modify their study protocols in order to continue collecting data by developing remote tools to assess the participants such as electronic informed consent and online questionnaires and tests. Thus, there is an urgent need for the evaluation and refinement of interventions to address several cognitive, behavioral, and clinical aspects of the long-term impact of the pandemic in dementia.

RESUMO Metamemoria é a consciência do próprio conhecimento e controle da memória, e refere-se à capacidade online de reunir informações sobre o estado atual do sistema de memória. Objetivo: Metamemória é a consciência sobre o próprio conhecimento e controle da memória. Nós conduzimos uma revisão sistemática para identificar os tipos de tarefa usadas para avaliar o monitoramento da metamemória, os estímulos usados nessas tarefas, suas limitações e resultados em pessoas com doenças de Alzheimer. Métodos: Esta revisão sistemática usou a metodologia PRISMA. Uma busca nas bases Pubmed, Scopus e Web of Science foi feita em Setembro de 2018. Foram identificados estudos experimentais em metamória e demência. Resultados: Foram incluídos 21 estudos que se enquadravam nos critérios de inclusão. As tarefas mais comuns foram “judgement of learning”, “feeling of knowing”, “judgement of confidence” and “global prediction”. As discrepâncias, em termos de monitoramento de metamemória, ainda necessitam de pesquisas futuras. O Rey Auditory Verbal Learning Test foi a lista de palavras mais usada. Pessoas com doença de Alzheimer são capazes de avaliar de forma acurada o seu funcionamento da memória, quando a avaliação é feita em um momento posterior. Eles tendem a superestimar seu funcionamento quando o julgamento é feito em uma visão de futuro. Conclusão: No contexto do comprometimento da metamemória, é necessário que clínicos e cuidadores procurem intervenções com o objetivo de identificar estilos compensatórios de funcionamento. Assim, esta revisão sistemática fornece evidências iniciais sobre o uso de medidas de metamemória como parte de avaliações mais amplas na doença de Alzheimer.

ABSTRACT Metamemory is the awareness of one’s own knowledge and control of memory, and refers to the online ability to gather information about the current state of the memory system. Objective: Metamemory is one’s own knowledge and control of memory. A systematic review was performed to identify the types of tasks used for evaluating metamemory monitoring, the stimuli used in these tasks, their limitations and the outcomes in people with Alzheimer’s disease (PwAD). Methods: This systematic review followed PRISMA methodology. A search of Pubmed, Scopus and Web of Science electronic databases was carried out in September, 2018, identifying experimental investigations of metamemory and dementia. Results: We included 21 studies. The most common tasks used were judgement of learning, feeling of knowing, judgement of confidence and global prediction. The rates of discrepancy between PwAD and caregivers still need further research. The Rey Auditory Verbal Learning Test was the most used list of words. PwAD are able to accurately rate their memory functioning and performance, when the evaluation is done soon afterwards. PwAD tend to overestimate their functioning and performance when the judgement involves forward-looking vision. Conclusion: In the context of metamemory impairment, clinicians and caregivers should seek interventions aiming to identify compensatory styles of functioning. This systematic review provides initial evidence for the use of metamemory measures as part of broader assessments evaluating Alzheimer’s disease.

Objectives: To determine changes over time in self and caregiver ratings of quality of life (QoL) in people with dementia (PwD) and to identify factors associated with changes in QoL ratings. Methods: In this longitudinal study, 69 people with mild Alzheimer’s disease and their caregivers were assessed at baseline and after 1 year. We examined the association of QoL ratings with the following variables at the two time points: awareness of disease, cognitive status, mood, functionality, neuropsychiatric symptoms, and caregiver burden. Multivariate regression analyses were conducted to examine the contribution of co-factors. Results: At baseline, PwD self-ratings of QoL were associated with caregiver ratings of PwD QoL (p = 0.001). Caregiver ratings were associated with PwD mood (p = 0.001) and self-rated QoL (p = 0.001). After 1 year, caregiver ratings of PwD QoL changed significantly (p = 0.049, d = -0.27), whereas PwD self-ratings did not (p = 0.89, d = 0.09). PwD awareness of disease changed significantly (p = 0.001) at 1 year, having declined in 25.4% and improved in 12.3% of participants. PwD QoL self-ratings were associated with caregiver ratings (p = 0.001). Caregiver ratings of PwD QoL after 1 year were associated with PwD mood (p = 0.029), self-reported QoL (p = 0.001), and awareness of disease (p = 0.033). Conclusions: The association between self and caregiver ratings of PwD QoL was maintained over 1 year. The primary factors accounting for the change in caregiver ratings were PwD mood and awareness of disease. QoL and cognitive impairment seem to be relatively independent in mild dementia.

RESUMOCONTEXTO E OBJETIVO: O comprometimento do funcionamento social e emocional pode afetar as habilidades de comunicação e relações interpessoais das pessoas com demência e de seus cuidadores. Este estudo tem como objetivo apresentar as etapas envolvidas na adaptação transcultural do Questionário Social e Emocional (SEQ) para a população brasileira.TIPO DE ESTUDO E LOCAL: Estudo de adaptação transcultural, realizado no Centro de Doença de Alzheimer e Transtornos Relacionados de uma universidade pública.MÉTODOS: O processo adotado neste estudo exige seis etapas consecutivas: tradução inicial, síntese de tradução, "retrotradução", comitê de julgadores, pré-teste da versão final e a submissão ao autor original.RESULTADOS: Em geral, os itens apresentaram equivalência semântica, idiomática, conceitual e vivencial. Durante o primeiro pré-teste, pessoas com demência e seus cuidadores apresentaram dificuldades de compreensão de expressões nos itens referentes à sociabilidade, que foram interpretadas com duplo sentido. Novas alterações foram feitas para maior adequação à população-alvo, sendo em seguida realizado um novo pré-teste, que demonstrou a pertinência das adequações, originando então a versão final do instrumento. Não foi encontrada correlação entre o desempenho no questionário pelas pessoas com demência e a escolaridade (P = 0.951).CONCLUSÃO: A versão em português brasileiro do Social Emotional Questionnaire foi bem compreendida e, apesar das diferenças culturais e linguísticas, os constructos da versão original foram mantidos.

ABSTRACTCONTEXT AND OBJECTIVE: Impairments in social and emotional functioning may affect the communication skills and interpersonal relationships of people with dementia and their caregivers. This study had the aim of presenting the steps involved in the cross-cultural adaptation of the Social and Emotional Questionnaire (SEQ) for the Brazilian population.DESIGN AND SETTING: Cross-cultural adaptation study, conducted at the Center for Alzheimer's Disease and Related Disorders in a public university.METHODS: The process adopted in this study required six consecutive steps: initial translation, translation synthesis, back translation, committee of judges, pretesting of final version and submission to the original author.RESULTS: In general, the items had semantic, idiomatic, conceptual and experiential equivalence. During the first pretest, people with dementia and their caregivers had difficulties in understanding some items relating to social skills, which were interpreted ambiguously. New changes were made to allow better adjustment to the target population and, following this, a new pretest was performed. This pre-test showed that the changes were relevant and gave rise to the final version of the instrument. There was no correlation between education level and performance in the questionnaire, among people with dementia (P = 0.951).CONCLUSION: The Brazilian Portuguese version of the Social and Emotional Questionnaire was well understood and, despite the cultural and linguistic differences, the constructs of the original version were maintained.

O reconhecimento da expressão facial é um dos aspectos mais importantes relacionados à cognição social. Foram investigados os padrões de mudança e os fatores envolvidos na habilidade de reconhecer emoções na doença de Alzheimer (DA) leve. Em um estudo longitudinal foram avaliadas 30 pessoas com DA. Para a avaliação da capacidade de reconhecimento facial na DA foi utilizada uma tarefa experimental que inclui a combinação de expressões com uma figura estímulo, rotulação da emoção e reconhecimento emocional de uma situação estímulo. Foi encontrada diferença significativa entre os momentos 1 e 2 na tarefa de reconhecimento situacional (p ≤ 0.05). A regressão linear mostrou que a cognição (p ≤ 0.05) é o fator preditor para o prejuízo do reconhecimento emocional, o que sugere um recrutamento da cognição para a compreensão de situações emocionais mais complexas. Houve comprometimento na percepção de emoções em expressões faciais, particularmente, quando as emoções eram sutis.

Facial recognition is one of the most important aspects of social cognition. In this study, we investigate the patterns of change and the factors involved in the ability to recognize emotion in mild Alzheimer’s disease (AD). Through a longitudinal design, we assessed 30 people with AD. We used an experimental task that includes matching expressions with picture stimuli, labelling emotions and emotionally recognizing a stimulus situation. We observed a significant difference in the situational recognition task (p ≤ 0.05) between baseline and the second evaluation. The linear regression showed that cognition is a predictor of emotion recognition impairment (p ≤ 0.05). The ability to perceive emotions from facial expressions was impaired, particularly when the emotions presented were relatively subtle. Cognition is recruited to comprehend emotional situations in cases of mild dementia.

Introdução: Apesar das dificuldades enfrentadas por cuidadores de pessoas com demência, sentimentos positivos quanto aos cuidados podem estar relacionados à resiliência.Objetivo: Revisamos sistematicamente a literatura sobre a conceituação, abordagens metodológicas e modelos determinantes relacionados à resiliência dos cuidadores de pessoas com demência.Métodos: Foi realizada uma busca por artigos publicados entre 2003 e 2014 nas bases de dados ISI, PubMed/MEDLINE, SciELO e Lilacs, usando os descritores resilience [resiliência], caregivers [cuidadores] e dementia [demência].Resultados e conclusões: A resiliência foi definida como adaptação positiva para enfrentar adversidades, flexibilidade, bem-estar psicológico, força, vida saudável, sobrecarga, rede social e satisfação com o apoio social recebido. Não se encontrou consenso sobre o conceito de resiliência em relação à demência. As variáveis determinantes foram classificadas em modelos biológicos, psicológicos e sociais. Níveis mais altos de resiliência foram relacionados com taxas mais baixas de depressão e melhor saúde física. Os outros aspectos biológicos relacionados a níveis mais altos de resiliência foram idade avançada, etnia de origem africana e sexo feminino. Menos sobrecarga, estresse, neuroticismo e percepção de controle foram os principais aspectos psicológicos relacionados à resiliência. O apoio social foi um fator moderador da resiliência, pois uma variedade de tipos de apoio parece aliviar a sobrecarga física e mental causada pelo estresse.

Introduction: Although caregivers of people with dementia may face difficulties, some positive feelings of caregiving may be associated with resilience.Objective: This study systematically reviewed the definitions, methodological approaches and determinant models associated with resilience among caregivers of people with dementia.Methods: Search for articles published between 2003 and 2014 in ISI, PubMed/MEDLINE, SciELO and Lilacs using the search terms resilience, caregivers and dementia.Results and conclusions: Resilience has been defined as positive adaptation to face adversity, flexibility, psychological well-being, strength, healthy life, burden, social network and satisfaction with social support. No consensus was found about the definition of resilience associated with dementia. We classified the determinant variables into biological, psychological and social models. Higher levels of resilience were associated with lower depression rates and greater physical health. Other biological factors associated with higher levels of resilience were older age, African-American ethnicity and female sex. Lower burden, stress, neuroticism and perceived control were the main psychological factors associated with resilience. Social support was a moderating factor of resilience, and different types of support seemed to relieve the physical and mental overload caused by stress.

Objetivo Investigar qualidade de vida (QdV) de cuidadores na demência leve e moderada e aspectos relacionados. Método Avaliação transversal de pessoas com demência e cuidadores familiares (n=88). Resultados Sobrecarga (p<0,05) e sintomas depressivos (p<0,001) estavam relacionados à QdV dos cuidadores nos dois estágios da demência. Na demência leve, sintomas depressivos dos cuidadores (p<0,001) e sintomas neuropsiquiátricos dos pacientes (p<0,001) estavam relacionados à sobrecarga. Atividade motora aberrante (p<0,001) e ansiedade do paciente, bem como domínios amigos (p<0,001) e humor (p<0,05) da QdV do cuidador estavam relacionados aos sintomas depressivos. Na demência moderada, QdV (p<0,01) e ansiedade (p<0,01) do cuidador, e ansiedade do paciente (p<0,01) estavam relacionadas à sobrecarga. Ansiedade (p<0,001) e QdV dos cuidadores (p<0,001) estavam relacionadas aos sintomas depressivos. Conclusão Sobrecarga e sintomas depressivos estavam relacionados à QdV de cuidadores de pessoas com demência leve e moderada. Entretanto, estes aspectos estão relacionados a diferentes fatores por severidade da demência.

Objective To investigate quality of life (QoL) of caregivers of mild and moderate dementia and the aspects related to QoL. Method Cross-sectional assessment of dyads of people with dementia (PwD) and family caregivers (n=88). Results Burden (p<0.05) and depressive symptoms (p<0.001) were related to caregivers’ QoL in both stages of dementia. In mild dementia, caregivers’ depressive symptoms (p<0.001) and PwD neuropsychiatric symptoms (p<0.001) were related to burden. PwD aberrant motor activity (p<0.001) and anxiety (p<0.001), and caregiver-reported QoL domains of friends (p<0.001) and mood (p<0.05) were related to depressive symptoms. In moderate dementia, self-reported QoL (p<0.01) and anxiety (p<0.01), and PwD anxiety (p<0.01) were related to burden. Caregivers’ anxiety (p<0.001) and self-reported QoL (p<0.001) were related to depressive symptoms. Conclusion Burden and depressive symptoms were related to QoL of caregivers of mild and moderate dementia. However, they are driven by different factors according to dementia severity.

OBJETIVOS: Revisar sistematicamente desenhos de estudo, instrumentos de avaliação e fatores relacionados ao comprometimento dos domínios cognitivo e funcional da consciência do déficit em pessoas com doença de Alzheimer (DA). MÉTODO: Pesquisa nas bases de dados PubMed e ISI de estudos sobre consciência do déficit na DA publicados entre 2008 e 2013. As palavras-chave utilizadas foram: "dementia", "Alzheimer", "awareness", "awareness of memory" e "awareness of functioning", "deficits", "cognition". RESULTADOS: Os 10 artigos selecionados utilizaram os conceitos "falta de consciência do déficit", "anosognosia", "insight", "falta de consciência das dificuldades cognitivas" e "consciência limitada das deficiências". A etiologia do comprometimento da consciência do déficit foi relacionada a fatores biológicos como gravidade clínica da doença, associações neuroanatômicas, alterações neuropsiquiátricas e fatores psicológicos e sociais. O desenho de estudo mais utilizado foi o corte transversal. No domínio cognitivo, a memória e as funções executivas foram as duas principais funções investigadas. No domínio funcional, foram encontradas associações com a disfunção executiva, declínio da interação social, depressão e a influência do desempenho ocupacional. CONCLUSÕES: As distintas hipóteses etiológicas, a operacionalização variável do conceito e a falta de instrumentos de avaliação padronizados impossibilitam a obtenção de resultados homogêneos. Essas dificuldades comprometem a compreensão e a investigação dos domínios cognitivo e funcional.

OBJECTIVES: To systematically review the study designs, assessment measurements and factors related to the impairment of cognitive and functional domains of awareness of deficits in older adults with Alzheimer's disease (AD). METHOD: Search at PubMed and ISI databases about studies on awareness of deficit in AD, published from 2008 to 2013. We used the keywords "Dementia", "Alzheimer", "Awareness", "Awareness of memory" and "Awareness of Functioning", "deficits", "cognition". RESULTS: The ten articles selected used the concepts of "lack of awareness of deficits", "anosognosia", "insight", "lack of awareness of cognitive difficulties" and "limited awareness of disabilities". The etiology of impaired awareness of deficit was related to biological factors such as clinical severity, neuroanatomical associations, neuropsychiatric and psychological and social factors. The cross-sectional study design was the most used. In the cognitive domain, memory and executive functions were the two main functions investigated. In the functional domain, we found associations with executive dysfunction, social interaction decline, depression and influence of occupational performance. CONCLUSIONS: Homogeneous results are hindered by several etiological hypotheses, different terms' operationalization and lack of standardized assessment instruments. It affects the knowledge and investigation about cognitive and functional domains.

Specific genetic profiles of Brazilian Biomphalaria species were previously standardized by molecular taxonomy through the analysis of restriction fragments, which were generated by digesting the internal transcribed spacer region of rDNA with the DdeI endonuclease. Biomphalaria amazonica displayed three distinct profiles. To investigate these distinct profiles, the same molecular technique, polymerase chain reaction and restriction fragment length polymorphism, was used with different endonucleases. In addition, morphological data were also used to compare B. amazonica specimens that were collected from Brazil, Colombia and Bolivia. The morphological characters of Bolivian molluscs were similar to B. amazonica, displayed a molecular profile of five restriction fragments and morphological data, whereas the Colombian mollusc population showed morphological characters similar to Biomphalaria cousini and a molecular profile of three restriction fragments, similar to B. cousini. The Brazilian specimens showed the B. amazonica and B. cousini molecular profiles as well as a third profile, which resembled a combination of the Colombian and Bolivian molecular profiles.