Abstract The incidence of premature birth has increased worldwide, unequally distributed by race/ethnicity. Racism generates economic inequalities, educational disparities, and differential access to health care, which increases the risk of preterm birth. Thus, this study aimed to evaluate the factors associated with preterm birth and racial and ethnic disparities in premature birth among pregnant women attending prenatal care at the Brazilian Unified Health System health units in the urban area of Santo Antônio de Jesus, Bahia, Brazil. This study used data from 938 pregnant women aged between 18 to 45 years within the NISAMI prospective cohort. Premature birth prevalence was 11.8%, with a higher prevalence among black than non-black women (12.9% versus 6.0%, respectively). Maternal age between 18 and 24 years was the only factor associated with premature birth. A higher risk of premature birth was found among black women than non-black women (RR 3.22; 95%CI 1.42-7.32). These results reveal the existence of racial and social inequalities in the occurrence of premature birth.

Resumo A incidência de parto prematuro tem aumentado em todo o mundo, distribuída de forma desigual por raça/etnia. O racismo gera desigualdades econômicas, disparidades educacionais e acesso diferenciado à saúde, o que aumenta o risco de parto prematuro. Assim, este estudo teve como objetivo avaliar os fatores associados à prematuridade e disparidades raciais e étnicas no parto prematuro entre gestantes atendidas durante o pré-natal em unidades de saúde do Sistema Único de Saúde na zona urbana de Santo Antônio de Jesus, Bahia, Brasil. Este estudo utilizou dados de 938 mulheres grávidas com idade entre 18 e 45 anos dentro da coorte prospectiva do NISAMI. A prevalência de prematuridade foi de 11,8%, sendo maior entre as negras do que entre as não negras (12,9% versus 6,0%, respectivamente). A idade materna entre 18 e 24 anos foi o único fator associado ao parto prematuro. Foi encontrado maior risco de prematuridade entre as mulheres negras do que entre as não negras (RR 3,22; IC95% 1,42-7,32). Esses resultados revelam a existência de desigualdades raciais e sociais na ocorrência do parto prematuro.

Resumo Objetivo: Compreender as expectativas de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika sobre as atribuições dos gestores direcionadas à assistência integral à criança. Materiais e métodos: Estudo qualitativo realizado a partir das entrevistas em profundidade e do desenho estória-tema com 10 mães em Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre setembro e novembro de 2017. Resultados: As expectativas das mães residem em elevar o número de sessões de estimulação precoce e reabilitação; incluir novos métodos de tratamento, como a ecoterapia, a hidroginástica e a fisioterapia avançada; construir centros de reabilitação; qualificar os profissionais da rede de atenção à saúde; inserir, minimamente, os serviços de terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia na rede de saúde do município de residência; assegurar o acesso a órteses, próteses, cadeira de rodas e de banho, além de outros aparelhos de reabilitação, bem como fraldas e medicamentos; desburocratizar o percurso para a concessão do benefício de prestação continuada; definir um modelo de ensino-aprendizagem específico para as crianças. Conclusões: Desconsiderar as expectativas das mães significa sobrecarregá-las de serviços que seriam de responsabilidade legal do Estado, o que repercute no seu adoecimento, além de restringir o desenvolvimento da criança e elevar os casos de judicialização da saúde.

Resumen Objetivo: Comprender las expectativas de las madres de niños con síndrome de virus del zika congénito acerca de las atribuciones de los gestores encaminadas al cuidado infantil integral. Materiales y métodos: Estudio cualitativo basado en entrevistas en profundidad y dibujo historia-tema con 10 madres en Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre septiembre y noviembre de 2017. Resultados: Las expectativas de las madres son aumentar el número de sesiones de estimulación precoz y rehabilitación; incluir nuevos métodos de tratamiento como ecoterapia, hidrogimnasia y fisioterapia avanzada; construir centros de rehabilitación; calificar los profesionales de la red de atención de salud; integrar, de forma básica, los servicios de terapia ocupacional, fisioterapia y fonoaudiología en la red de salud del municipio de residencia; garantizar el acceso a las ortesis, prótesis, sillas de ruedas y de baño, además de otros dispositivos de rehabilitación, así como pañales y medicamentos; reducir la burocracia para otorgar el beneficio de servicio continuo; definir un modelo de enseñanza-aprendizaje específico para niños. Conclusiones: ignorar las expectativas de las madres significa sobrecargarlas de servicios que serían responsabilidad legal del Estado, afectando su enfermedad, además de restringir el desarrollo del niño y aumentar los casos de judicialización de la salud.

Abstract Objective: Understand the expectations of the mothers of children with Congenital Zika virus Syndrome on the attributions of the managers directed to integral care to the child. Materials and method: Qualitative study based on in-depth interviews and Story-Theme Design with 10 mothers in Feira de Santana, Bahia, Brazil, between September and November 2017. Results: The expectations of the mothers reside in increasing the number of sessions of early stimulation and rehabilitation; include new treatment methods such as eco-therapy, hydrogymnastics and advanced physiotherapy; building rehabilitation centers; qualify the professionals of the health care network; insert, minimally, the services of Occupational Therapy, Physiotherapy and Speech Therapy in the health network of the municipality of residence; ensure access to orthosis, prosthesis, wheelchairs and bath chairs, and other rehabilitation appliances, as well as materials such as diapers and medicines; to debureaucratize the course for the granting of the continuous benefit; to define a specific teaching-learning model for children. Conclusions: Disregarding the expectations of mothers means overloading them with services that would be the legal responsibility of the State, affecting their illness, in addition to restricting the child's development and increasing cases of judicialization of health.

Resumo Objetivo Compreender as experiências das mulheres com doença falciforme diante de perdas gestacionais provocadas por aborto espontâneo e natimorto. Métodos Trata-se de estudo descritivo, exploratório, com abordagem qualitativa, desenvolvido com 20 mulheres diagnosticadas com doença falciforme e atendidas em um ambulatório de referência do município de Salvador-BA. A coleta dos dados foi realizada no período de julho a setembro de 2017, através de entrevista semiestruturada e a análise foi realizada utilizando-se o Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados Os resultados indicam 4 eixos centrais: o estado emocional das mulheres é alterado no processo do abortamento espontâneo; Após tudo preparado para o nascimento, veio a perda com o feto natimorto; O apoio do companheiro e da família, gera forças para suportar o processo de perda; A ausência de equipe qualificada e o racismo institucional intensificam os sentimentos no processo de perda. Conclusão Conclui-se que a dor vivida na experiência e a crise imediatamente instalada na vida dessas mulheres são pouco acolhidas pelo sistema de saúde e sentidas como não vistas pela sociedade. Elas sentem a necessidade de que exista mais alguém que compreenda sua dor e não apenas as que tenham passado por uma experiência igual.

Abstract Objective To understand the experiences of women with sickle cell disease in the face of pregnancy losses caused by spontaneous and stillborn abortion. Methods This is a descriptive, exploratory study with a qualitative approach, developed with 20 women diagnosed with sickle cell disease and treated at a reference clinic in the city of Salvador-BA. Data collection was carried out from July to September 2017, through semi-structured interviews and analysis was performed using the Discourse of the Collective Subject. Results The results indicate 4 central axes: Women’s emotional status is altered in the process of spontaneous abortion; After everything was prepared for birth, loss came with a stillborn fetus; Partner and family support generates strength to support the loss process; The absence of a qualified team and institutional racism intensify feelings in the loss process. Conclusion It is concluded that the pain experienced in the experience and the crisis immediately installed in the lives of these women are little welcomed by the health system and felt as not seen by society. They feel the need for someone else who understands their pain and not just those who have had an equal experience.

Resumen Objetivo Comprender las experiencias de las mujeres con anemia falciforme ante pérdidas gestacionales provocadas por aborto espontáneo y mortinato. Métodos Se trata de un estudio descriptivo, exploratorio, con enfoque cualitativo, llevado a cabo con 20 mujeres diagnosticadas con anemia falciforme y atendidas en consultorios externos de referencia del municipio de Salvador, estado de Bahia. La recopilación de datos se realizó en el período de julio a septiembre de 2017 mediante entrevista semiestructurada, y el análisis se realizó utilizando el Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados Los resultados indican cuatro ejes centrales: El estado emocional de las mujeres se ve alterado en el proceso del aborto espontáneo; Después de tener todo preparado para el nacimiento, ocurrió la pérdida con el feto mortinato; El apoyo del compañero y de la familia genera fuerzas para sobrellevar el proceso de la pérdida; La ausencia de un equipo calificado y el racismo institucional intensifican los sentimientos en el proceso de pérdida. Conclusión Se concluye que el dolor vivido durante la experiencia y la crisis inmediatamente instalada en la vida de estas mujeres tienen poca contención por parte del sistema de salud y parece que no son vistos por la sociedad. Ellas sienten la necesidad de que exista alguien más que comprenda su dolor, no solo las personas que pasaron por la misma experiencia.

RESUMO Objetivo: Compreender a Espiritualidade/Religiosidade vivenciadas por pessoas com doença falciforme e sua influência sobre o enfrentamento da doença. Método: Estudo qualitativo, descritivo, exploratório, realizado no Estado da Bahia. Participaram 29 pessoas que responderam a entrevistas semiestruturadas. O material empírico foi submetido a análise de conteúdo. Resultados: Pessoas com doença falciforme vivenciam a Espiritualidade/Religiosidade motivadas pela esperança de um milagre e por medo da morte; seus ritos são as leituras de textos religiosos, orações individuais e em grupo, e frequência a cultos; os efeitos sobre sua saúde são: conforto através do coping de comparação, alívio da ansiedade, apoio social, mudança no estilo de vida, porém a Espiritualidade/Religiosidade podem manifestar-se prejudicadas. Considerações finais: Este estudo ressalta a necessidade da qualificação dos profissionais de saúde para a abordagem das questões espirituais dessas pessoas adoecidas, com a preocupação de diagnosticar possíveis sofrimentos, angústias e assim prestar auxílio, conforto e fortalecer os vínculos espirituais desses indivíduos.

ABSTRACT Objective: To understand spirituality/religiosity as experienced by people with sickle cell disease, and its influence on coping with the disease. Method: A qualitative, descriptive, and exploratory study conducted in the State of Bahia. Twenty-nine respondents participated in semi-structured interviews. Content analysis was used to analyze the empirical material. Results: Individuals with sickle cell disease experience spirituality/religiosity motivated by their hope for a miracle, and fear of death; among their rites are: reading religious materials, individual and group prayer, and attendance at worship services. The effects on their health include: comfort by means of coping by comparing two evils, anxiety relief, social support, and lifestyle changes; however, spirituality/religiosity may be impaired. Final considerations: This study demonstrates the need to qualify health professionals to address spiritual issues of these individuals during illness, with the aims of diagnosing suffering and anguish, and providing care, comfort and strengthening of the spiritual bonds of these individuals.

RESUMEN Objetivo: Entender la espiritualidad / religiosidad como la experimentan las personas con enfermedad de células falciformes y su influencia en el afrontamiento de la enfermedad. Método: Un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio realizado en el estado de Bahía. Veintinueve encuestados participaron en entrevistas semiestructuradas. Se utilizó análisis de contenido para analizar el material empírico. Resultados: Las personas con enfermedad de células falciformes experimentan espiritualidad / religiosidad motivadas por su esperanza de un milagro y el miedo a la muerte; entre sus ritos se encuentran: lectura de materiales religiosos, oración individual y grupal, y asistencia a los servicios de adoración. Los efectos en su salud incluyen: comodidad mediante el manejo del afrontamiento, alivio de la ansiedad, apoyo social y cambios en el estilo de vida; sin embargo, la espiritualidad / religiosidad puede verse afectada. Consideraciones finales: Este estudio demuestra la necesidad de preparar a los profesionales de la salud para abordar los problemas espirituales de estos individuos durante la enfermedad, con el objetivo de diagnosticar el sufrimiento y la angustia, y de brindar atención, comodidad y fortalecimiento de los vínculos espirituales de estos individuos.

RESUMO Objetivo: identificar os déficits de autocuidado em mulheres com úlceras de perna e doença falciforme. Método: abordagem qualitativa, descritiva, exploratória com 14 mulheres. A coleta foi realizada em dezembro de 2015 a janeiro de 2016, enquanto a análise foi sustentada pela Teoria Geral do Déficit de Autocuidado de Orem. Resultados: os requisitos de autocuidado não são plenamente atendidos. Foram identificados como universais: equilíbrio entre solidão e interação social, repouso e alimentação adequada; desenvolvimento: incapacidades para realizar o trabalho, mudanças abruptas de ambiente pelo internamento, privação educacional e evasão escolar; desvios de saúde: recidivas de úlceras, dor, alterações no aspecto da pele e alterações na marcha. Conclusão: o cuidado de enfermagem às mulheres com úlcera de perna e doença falciforme requer ações planejadas para o cuidado integral.

ABSTRACT Objective: to identify self-care deficits in women with leg ulcers and sickle cell disease. Method: a qualitative, descriptive, exploratory approach with 14 women. The collection was performed from December 2015 to January 2016, while the analysis was supported by Orem’s Self-Care Deficit Theory. Results: self-care requirements are not fully met. The following were identified as universal: balance between loneliness and social interaction, rest and proper nutrition; development: inability to perform work, abrupt changes in the environment due to hospitalization, educational deprivation and dropout; health deviations: ulcer recurrences, pain, changes in skin appearance and gait changes. Conclusion: nursing care for women with leg ulcers and sickle cell disease requires planned actions for comprehensive care.

RESUMEN Objetivo: para identificar déficits de autocuidado en mujeres con úlceras en las piernas y enfermedad de células falciformes. Método: abordaje cualitativo, descriptivo, exploratorio con 14 mujeres. La colección se realizó de diciembre de 2015 a enero de 2016, mientras que el análisis fue respaldado por la Teoría del Déficit de Autocuidado de Orem. Resultados: los requisitos de cuidado personal no se cumplen por completo. Los siguientes fueron identificados como universales: equilibrio entre soledad e interacción social, descanso y nutrición adecuada; desarrollo: incapacidad para realizar el trabajo, cambios abruptos en el entorno debido a internamiento, privación educativa y deserción; desviaciones de salud: recurrencias de úlceras, dolor, cambios en la apariencia de la piel y cambios en la marcha. Conclusión: el cuidado de enfermería para mujeres con úlceras en las piernas y enfermedad de células falciformes requiere acciones planificadas para el cuidado integral.

ABSTRACT Objective: To understand spirituality/religiosity as experienced by people with sickle cell disease, and its influence on coping with the disease. Method: A qualitative, descriptive, and exploratory study conducted in the State of Bahia. Twenty-nine respondents participated in semi-structured interviews. Content analysis was used to analyze the empirical material. Results: Individuals with sickle cell disease experience spirituality/religiosity motivated by their hope for a miracle, and fear of death; among their rites are: reading religious materials, individual and group prayer, and attendance at worship services. The effects on their health include: comfort by means of coping by comparing two evils, anxiety relief, social support, and lifestyle changes; however, spirituality/religiosity may be impaired. Final considerations: This study demonstrates the need to qualify health professionals to address spiritual issues of these individuals during illness, with the aims of diagnosing suffering and anguish, and providing care, comfort and strengthening of the spiritual bonds of these individuals.

RESUMEN Objetivo: Entender la espiritualidad / religiosidad como la experimentan las personas con enfermedad de células falciformes y su influencia en el afrontamiento de la enfermedad. Método: Un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio realizado en el estado de Bahía. Veintinueve encuestados participaron en entrevistas semiestructuradas. Se utilizó análisis de contenido para analizar el material empírico. Resultados: Las personas con enfermedad de células falciformes experimentan espiritualidad / religiosidad motivadas por su esperanza de un milagro y el miedo a la muerte; entre sus ritos se encuentran: lectura de materiales religiosos, oración individual y grupal, y asistencia a los servicios de adoración. Los efectos en su salud incluyen: comodidad mediante el manejo del afrontamiento, alivio de la ansiedad, apoyo social y cambios en el estilo de vida; sin embargo, la espiritualidad / religiosidad puede verse afectada. Consideraciones finales: Este estudio demuestra la necesidad de preparar a los profesionales de la salud para abordar los problemas espirituales de estos individuos durante la enfermedad, con el objetivo de diagnosticar el sufrimiento y la angustia, y de brindar atención, comodidad y fortalecimiento de los vínculos espirituales de estos individuos.

RESUMO Objetivo: Compreender a Espiritualidade/Religiosidade vivenciadas por pessoas com doença falciforme e sua influência sobre o enfrentamento da doença. Método: Estudo qualitativo, descritivo, exploratório, realizado no Estado da Bahia. Participaram 29 pessoas que responderam a entrevistas semiestruturadas. O material empírico foi submetido a análise de conteúdo. Resultados: Pessoas com doença falciforme vivenciam a Espiritualidade/Religiosidade motivadas pela esperança de um milagre e por medo da morte; seus ritos são as leituras de textos religiosos, orações individuais e em grupo, e frequência a cultos; os efeitos sobre sua saúde são: conforto através do coping de comparação, alívio da ansiedade, apoio social, mudança no estilo de vida, porém a Espiritualidade/Religiosidade podem manifestar-se prejudicadas. Considerações finais: Este estudo ressalta a necessidade da qualificação dos profissionais de saúde para a abordagem das questões espirituais dessas pessoas adoecidas, com a preocupação de diagnosticar possíveis sofrimentos, angústias e assim prestar auxílio, conforto e fortalecer os vínculos espirituais desses indivíduos.

ABSTRACT Objective: to identify self-care deficits in women with leg ulcers and sickle cell disease. Method: a qualitative, descriptive, exploratory approach with 14 women. The collection was performed from December 2015 to January 2016, while the analysis was supported by Orem’s Self-Care Deficit Theory. Results: self-care requirements are not fully met. The following were identified as universal: balance between loneliness and social interaction, rest and proper nutrition; development: inability to perform work, abrupt changes in the environment due to hospitalization, educational deprivation and dropout; health deviations: ulcer recurrences, pain, changes in skin appearance and gait changes. Conclusion: nursing care for women with leg ulcers and sickle cell disease requires planned actions for comprehensive care.

RESUMEN Objetivo: para identificar déficits de autocuidado en mujeres con úlceras en las piernas y enfermedad de células falciformes. Método: abordaje cualitativo, descriptivo, exploratorio con 14 mujeres. La colección se realizó de diciembre de 2015 a enero de 2016, mientras que el análisis fue respaldado por la Teoría del Déficit de Autocuidado de Orem. Resultados: los requisitos de cuidado personal no se cumplen por completo. Los siguientes fueron identificados como universales: equilibrio entre soledad e interacción social, descanso y nutrición adecuada; desarrollo: incapacidad para realizar el trabajo, cambios abruptos en el entorno debido a internamiento, privación educativa y deserción; desviaciones de salud: recurrencias de úlceras, dolor, cambios en la apariencia de la piel y cambios en la marcha. Conclusión: el cuidado de enfermería para mujeres con úlceras en las piernas y enfermedad de células falciformes requiere acciones planificadas para el cuidado integral.

RESUMO Objetivo: identificar os déficits de autocuidado em mulheres com úlceras de perna e doença falciforme. Método: abordagem qualitativa, descritiva, exploratória com 14 mulheres. A coleta foi realizada em dezembro de 2015 a janeiro de 2016, enquanto a análise foi sustentada pela Teoria Geral do Déficit de Autocuidado de Orem. Resultados: os requisitos de autocuidado não são plenamente atendidos. Foram identificados como universais: equilíbrio entre solidão e interação social, repouso e alimentação adequada; desenvolvimento: incapacidades para realizar o trabalho, mudanças abruptas de ambiente pelo internamento, privação educacional e evasão escolar; desvios de saúde: recidivas de úlceras, dor, alterações no aspecto da pele e alterações na marcha. Conclusão: o cuidado de enfermagem às mulheres com úlcera de perna e doença falciforme requer ações planejadas para o cuidado integral.

Objective: to understand the meanings given by women and men with sickle cell disease on the illness experience. Method: analytical study with a qualitative approach, conducted with 17 adults with sickle cell disease using the Theory Based on Data, or Grounded Theory, as theoretical-methodological referential. Data were collected between the years of 2012 and 2013, in an individual in-depth interview. All the interviews were recorded and analyzed according to the Grounded Theory comparative analysis technique. Results: data show four categories which group the experience of illness, the feelings experienced and the path to living with sickle cell disease. Conclusions: it was possible to understand that the experience was built by a process in which these people redefined the meaning of their lives, applying new directions to life and to care regarding the experience of the illness. In the context of chronic disease, the nurse's care is also seen in this study as a foundation, providing attention, directions, and guidance through the required confrontations. Understanding the experience lived by these people, it is possible to enlarge the dimensions and the essence of nursing care required throughout life.

Objetivo: comprender los significados atribuidos por mujeres y hombres con anemia de células falciformes a la experiencia del proceso de enfermar. Método : se trata de un estudio analítico, con un enfoque cualitativo y realizado con 17 adultos con anemia falciforme, basado en la Teoría Fundamentada en los Datos, la Grounded Theory, como referencia teórica y metodológica. Los datos fueron recogidos entre los años 2012 y 2013 mediante una entrevista individual en profundidad. Todas las entrevistas fueron grabadas y analizadas según la técnica de análisis comparativo de la Grounded Theory. Resultados: los datos revelaron cuatro categorías que agrupan la experiencia de la enfermedad, los sentimientos vividos y la trayectoria de la convivencia con la anemia falciforme. Conclusiones: fue posible comprender que la experiencia se construye mediante un proceso en el que estas personas son capaces de replantear, imprimir nuevos rumbos a la vida y al cuidado en la experiencia de la enfermedad. La atención de la enfermería en el contexto de una enfermedad crónica también se observa en este estudio como base que da atención, orienta y lleva a cabo las confrontaciones necesarias. La comprensión de la experiencia vivida por estas personas hace posible ampliar las dimensiones y la esencia de los cuidados de enfermería requeridos por toda la vida.

Objetivo: compreender os significados atribuídos por mulheres e homens com anemia falciforme sobre a experiência do adoecimento. Método: trata-se de estudo analítico, com abordagem qualitativa, conduzido com 17 pessoas adultas com anemia falciforme, tendo a Teoria Fundamentada nos Dados, ou Grouded Theory, como referencial teórico-metodológico. Os dados foram coletados, entre os anos 2012 e 2013, em entrevista individual em profundidade. Todas as entrevistas foram gravadas e analisadas, segundo a técnica de análise comparativa da Grounded Theory. Resultados: os dados revelam quatro categorias que agrupam a experiência do adoecimento, os sentimentos vivenciados e a trajetória para o convívio com a anemia falciforme. Conclusões: foi possível compreender que a experiência é construída por um processo onde essas pessoas são capazes de ressignificar, imprimir novos rumos à vida e ao cuidado na experiência do adoecimento. O atendimento da enfermeira, no contexto da doença crônica, é visto também nesse estudo como alicerce, que dá atenção, orienta e conduz nos enfrentamentos necessários. A compreensão da experiência vivenciada por essas pessoas possibilita ampliar as dimensões e a essência do cuidado de enfermagem que são demandados ao longo da vida.

Objetivo: compreender os significados atribuídos por mulheres e homens com anemia falciforme sobre a experiência do adoecimento. Método: trata-se de estudo analítico, com abordagem qualitativa, conduzido com 17 pessoas adultas com anemia falciforme, tendo a Teoria Fundamentada nos Dados, ou Grouded Theory, como referencial teórico-metodológico. Os dados foram coletados, entre os anos 2012 e 2013, em entrevista individual em profundidade. Todas as entrevistas foram gravadas e analisadas, segundo a técnica de análise comparativa da Grounded Theory. Resultados: os dados revelam quatro categorias que agrupam a experiência do adoecimento, os sentimentos vivenciados e a trajetória para o convívio com a anemia falciforme. Conclusões: foi possível compreender que a experiência é construída por um processo onde essas pessoas são capazes de ressignificar, imprimir novos rumos à vida e ao cuidado na experiência do adoecimento. O atendimento da enfermeira, no contexto da doença crônica, é visto também nesse estudo como alicerce, que dá atenção, orienta e conduz nos enfrentamentos necessários. A compreensão da experiência vivenciada por essas pessoas possibilita ampliar as dimensões e a essência do cuidado de enfermagem que são demandados ao longo da vida.

Objective: to understand the meanings given by women and men with sickle cell disease on the illness experience. Method: analytical study with a qualitative approach, conducted with 17 adults with sickle cell disease using the Theory Based on Data, or Grounded Theory, as theoretical-methodological referential. Data were collected between the years of 2012 and 2013, in an individual in-depth interview. All the interviews were recorded and analyzed according to the Grounded Theory comparative analysis technique. Results: data show four categories which group the experience of illness, the feelings experienced and the path to living with sickle cell disease. Conclusions: it was possible to understand that the experience was built by a process in which these people redefined the meaning of their lives, applying new directions to life and to care regarding the experience of the illness. In the context of chronic disease, the nurse's care is also seen in this study as a foundation, providing attention, directions, and guidance through the required confrontations. Understanding the experience lived by these people, it is possible to enlarge the dimensions and the essence of nursing care required throughout life.

Objetivo: comprender los significados atribuidos por mujeres y hombres con anemia de células falciformes a la experiencia del proceso de enfermar. Método : se trata de un estudio analítico, con un enfoque cualitativo y realizado con 17 adultos con anemia falciforme, basado en la Teoría Fundamentada en los Datos, la Grounded Theory, como referencia teórica y metodológica. Los datos fueron recogidos entre los años 2012 y 2013 mediante una entrevista individual en profundidad. Todas las entrevistas fueron grabadas y analizadas según la técnica de análisis comparativo de la Grounded Theory. Resultados: los datos revelaron cuatro categorías que agrupan la experiencia de la enfermedad, los sentimientos vividos y la trayectoria de la convivencia con la anemia falciforme. Conclusiones: fue posible comprender que la experiencia se construye mediante un proceso en el que estas personas son capaces de replantear, imprimir nuevos rumbos a la vida y al cuidado en la experiencia de la enfermedad. La atención de la enfermería en el contexto de una enfermedad crónica también se observa en este estudio como base que da atención, orienta y lleva a cabo las confrontaciones necesarias. La comprensión de la experiencia vivida por estas personas hace posible ampliar las dimensiones y la esencia de los cuidados de enfermería requeridos por toda la vida.

ObjectiveTo determine the experience of sick individuals with sickle cell anemia and their self-care strategies.MethodsThis was a qualitative study of 17 individuals with sickle cell anemia. Data collection and analysis occurred simultaneously by open codification and categorization, according to steps in the theory based on data. This procedure led to the development of categories related to the experience of individuals who have sickle cell anemia and their self-care.ResultsExperiences of patients who became chronically ill enabled the construction of strategies to better determine the disease, changes in daily life, and the manner in which it affects how patients observe and experience time. Also identified were specific skills for self-care that were developed from lessons learned and mistakes made.ConclusionWe found that individuals with sickle cell anemia had several favorable approaches for adapting to having become sick during adulthood.

ObjetivoConhecer as experiências do adoecimento de pessoas com anemia falciforme e suas estratégias para o autocuidado.MétodosPesquisa qualitativa realizada com 17 pessoas com anemia falciforme. A coleta e a análise dos dados ocorreram simultaneamente, realizando-se a codificação aberta e sua categorização, segundo os passos da Teoria Fundamentada nos Dados. Tal procedimento deu origem a categorias relativas à experiência do adoecimento de pessoas com anemia falciforme e autocuidado.ResultadosAs experiências com o adoecimento crônico possibilitaram a construção de estratégias para conhecer melhor a doença, determinaram mudanças na vida cotidiana, e afetaram o modo como cada pessoa observa e vivencia o tempo e como as habilidades específicas para o autocuidado foram desenvolvidas a partir dos aprendizados e deslizes cometidos.ConclusãoConstatou-se que as pessoas com anemia falciforme apresentaram vários elementos favoráveis em busca de adaptação ao adoecimento na fase adulta.

ObjetivoConhecer as experiências do adoecimento de pessoas com anemia falciforme e suas estratégias para o autocuidado.MétodosPesquisa qualitativa realizada com 17 pessoas com anemia falciforme. A coleta e a análise dos dados ocorreram simultaneamente, realizando-se a codificação aberta e sua categorização, segundo os passos da Teoria Fundamentada nos Dados. Tal procedimento deu origem a categorias relativas à experiência do adoecimento de pessoas com anemia falciforme e autocuidado.ResultadosAs experiências com o adoecimento crônico possibilitaram a construção de estratégias para conhecer melhor a doença, determinaram mudanças na vida cotidiana, e afetaram o modo como cada pessoa observa e vivencia o tempo e como as habilidades específicas para o autocuidado foram desenvolvidas a partir dos aprendizados e deslizes cometidos.ConclusãoConstatou-se que as pessoas com anemia falciforme apresentaram vários elementos favoráveis em busca de adaptação ao adoecimento na fase adulta.

ObjectiveTo determine the experience of sick individuals with sickle cell anemia and their self-care strategies.MethodsThis was a qualitative study of 17 individuals with sickle cell anemia. Data collection and analysis occurred simultaneously by open codification and categorization, according to steps in the theory based on data. This procedure led to the development of categories related to the experience of individuals who have sickle cell anemia and their self-care.ResultsExperiences of patients who became chronically ill enabled the construction of strategies to better determine the disease, changes in daily life, and the manner in which it affects how patients observe and experience time. Also identified were specific skills for self-care that were developed from lessons learned and mistakes made.ConclusionWe found that individuals with sickle cell anemia had several favorable approaches for adapting to having become sick during adulthood.

This study was developed with the aim to get acquainted with the aspects related to the life of an adult with sickle cell disease. For this purpose, the concept of vulnerability (social, individual and programmatic) was used pointing out to the elements of nursing care. This is a descriptive study of qualitative approach whose data were collected from February to June 2011 through semi-structured interviews performed at the household of 12 adults with sickle cell disease in a municipality in Bahia. The results show that the basic analytical plans of vulnerability, although verified separately, are interdependent and in an active process showing little understanding of the people regarding the disease due to late diagnosis. Moreover, this study also indicates little power to change attitude and behavior of the patient; lower income class and little education of the patient and his/her family, difficulty to the access of health services and inadequacy of emergency care service. It is necessary the organization of care in health services acknowledging the vulnerable aspects of it as well as the improvement of the access to equipment and social, cultural and economic opportunities offered by society and the state.

El presente estudio fue desarrollado con el objetivo de conocer aspectos relacionados al vivir del adulto con enfermedad falciforme con base en el concepto de vulnerabilidad (individual, social y programática), señalando elementos para el cuidado de enfermería. Estudio descriptivo de abordaje cualitativo, con recolección de datos entre febrero y julio de 2011, por medio de entrevistas semiestructuradas realizadas en los domicilios de doce personas adultas, con enfermedad falciforme, de un municipio de Bahia. Los resultados apuntan que los planes analíticos básicos de vulnerabilidad, aunque abordados de forma separada, se encuentran en un proceso activo e interdependiente, denotando poca comprensión de las personas sobre la enfermedad debido al diagnóstico tardío; pequeño poder de transformación de actitudes y comportamientos; condiciones de pauperización y de baja escolaridad del paciente y familiar; dificultad de acceso a los servicios de salud; e inadecuación en los servicios de atención de urgencia. Se torna necesaria la organización del cuidado y de los servicios de salud con base en el reconocimiento de las vulnerabilidades y en la mejora del acceso a los equipamientos y a las oportunidades sociales, económicas y culturales ofrecidas por la sociedad y por el Estado.

O presente estudo foi desenvolvido com o objetivo de conhecer aspectos relacionados ao viver do adulto com doença falciforme com base no conceito de vulnerabilidade (individual, social e programática), apontando elementos para o cuidado de enfermagem. Estudo descritivo de abordagem qualitativa, com coleta de dados entre fevereiro e julho de 2011, por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas nos domicílios de doze pessoas adultas, com doença falciforme, de um município baiano. Os resultados apontam que os planos analíticos básicos de vulnerabilidade, embora abordados de forma separada, encontram-se num processo ativo e interdependente, denotando pouca compreensão das pessoas sobre a doença devido ao diagnóstico tardio; pequeno poder de transformação de atitudes e comportamentos; condições de pauperização e de baixa escolaridade do paciente e familiar; dificuldade de acesso aos serviços de saúde; e inadequação nos serviços de atendimento de emergência. Torna-se necessária a organização do cuidado e dos serviços de saúde com base no reconhecimento das vulnerabilidades e na melhora do acesso aos equipamentos e às oportunidades sociais, econômicas e culturais oferecidas pela sociedade e pelo Estado.

El objetivo fue conocer el itinerario terapéutico personas con anemiafalciforme en crisis dolorosas, considerando los tres subsistemas de los cuidados en salud: familiar, profesional y popular, a partir del Modelo de Atención de la Salud de Kleinman y el concepto de itinerarios terapéuticos. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas a 12 personas con anemia falciforme en el periodo de febrero a junio de 2011. Los datos fueron tratados por análisis de contenido. El estudio permitió conocer que, a pesar de la fuerte apreciación del subsistema profesional, las personascirculan en los subsistemas: familiar, profesional y popular con diferentes prácticas domésticas para el mantenimiento de la salud, en la prevención y enfrentamiento de las crisis dolorosas.Los itinerariosterapéuticosse hacen segundo opciones posibles frente a los enfrentamientos cotidianos que las personas experimentanen los subsistemas

O objetivo deste estudo descritivo foi conhecer o itinerário terapêutico de pessoas com anemia falciforme em crises dolorosas, considerando os três subsistemas de cuidado à saúde: familiar, profissional e popular, a partir do Modelo de Cuidados à Saúde de Kleinman e o conceito de itinerários terapêuticos. Os dados foram obtidos por entrevista semiestruturada a 12 pessoas com anemia falciforme no período de fevereiro a junho de 2011. As informações foram tratadas pelo método de análise de conteúdo. O estudo permitiu conhecer que,apesar da forte valorização do subsistema profissional, as pessoas com anemia falciforme circulam pelos subsistemas: familiar, profissional e popular, sendo recorrente a referência à adoção de cuidados domésticos para manutenção do bem-estar, na prevenção e enfrentamento das crises dolorosas.Os itinerários terapêuticos são empreendidos segundo escolhas possíveis diante dos enfrentamentos cotidianos que essas pessoas vivenciam nos três subsistemas.

This is an exploratory and descriptive study based on qualitative research. The objective of this study is to identify and describe gender and racial discrimination in the health service experienced by black women with sickle cell anemia diagnosis. The data were collected in Salvador- BA, in Brazil, in 2006 through semi-structured interviews that were recorded and transcribed. For the data analysis the used technique was the Collective Subject Discourse. The discourses offer to built a cluster of elements that illustrates how unfair, unkind and humiliating treatment. It is a naturalized phenomenon that indirectly reveals racial discrimination in the health service. The discourses also show situations in which people are exposed to embarrassing circumstances that affect human dignity.

Esta investigación exploratorio-descriptiva con abordaje cualitativa, tuvo como objetivo identificar y describir las prácticas de discriminación racial y de género en los servicios de salud, dicho por mujeres negras con anemia falciforme. Los datos fueran colectados en Salvador-BA-Brasil, el año 2006 a través de entrevista semi estructurada, grabada y transcrita. Para el análisis de los datos se utilizó la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo. Los discursos construidos muestran un conjunto de factores que indican cómo el tratamiento injusto, descortés y humillante es un fenómeno naturalizado y revela de modo indirecto la discriminación racial y de género en los servicios de salud. Presenta aún situaciones que exponen las personas a constreñimiento e que atingen a la dignidad humana.

Estudo exploratório-descritivo com abordagem qualitativa, teve como objetivo identificar e descrever práticas de discriminação racial e de gênero nos serviços de saúde, referidas por mulheres negras com diagnóstico de anemia falciforme. Os dados foram coletados em Salvador/BA, em 2006, por meio de entrevista semiestruturada, gravada e transcrita. Para a análise dos dados foi utilizada a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os discursos construídos oferecem um conjunto de elementos que nos dão pistas de como o tratamento injusto, descortês e humilhante é um fenômeno naturalizado e revela de modo indireto a discriminação racial e de gênero nos serviços de saúde. Apresenta ainda situações que expõem as pessoas a constrangimentos e que atingem a dignidade humana.

Estudo exploratório-descritivo com abordagem qualitativa, teve como objetivo identificar e descrever práticas de discriminação racial e de gênero nos serviços de saúde, referidas por mulheres negras com diagnóstico de anemia falciforme. Os dados foram coletados em Salvador/BA, em 2006, por meio de entrevista semiestruturada, gravada e transcrita. Para a análise dos dados foi utilizada a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os discursos construídos oferecem um conjunto de elementos que nos dão pistas de como o tratamento injusto, descortês e humilhante é um fenômeno naturalizado e revela de modo indireto a discriminação racial e de gênero nos serviços de saúde. Apresenta ainda situações que expõem as pessoas a constrangimentos e que atingem a dignidade humana.

This is an exploratory and descriptive study based on qualitative research. The objective of this study is to identify and describe gender and racial discrimination in the health service experienced by black women with sickle cell anemia diagnosis. The data were collected in Salvador- BA, in Brazil, in 2006 through semi-structured interviews that were recorded and transcribed. For the data analysis the used technique was the Collective Subject Discourse. The discourses offer to built a cluster of elements that illustrates how unfair, unkind and humiliating treatment. It is a naturalized phenomenon that indirectly reveals racial discrimination in the health service. The discourses also show situations in which people are exposed to embarrassing circumstances that affect human dignity.

Esta investigación exploratorio-descriptiva con abordaje cualitativa, tuvo como objetivo identificar y describir las prácticas de discriminación racial y de género en los servicios de salud, dicho por mujeres negras con anemia falciforme. Los datos fueran colectados en Salvador-BA-Brasil, el año 2006 a través de entrevista semi estructurada, grabada y transcrita. Para el análisis de los datos se utilizó la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo. Los discursos construidos muestran un conjunto de factores que indican cómo el tratamiento injusto, descortés y humillante es un fenómeno naturalizado y revela de modo indirecto la discriminación racial y de género en los servicios de salud. Presenta aún situaciones que exponen las personas a constreñimiento e que atingen a la dignidad humana.