Resumo Este artigo aborda o modo como categorias de diferenciação como sexualidade, geração, classe social e lugar são corporificados em trajetórias de vida de pessoas vivendo com HIV/aids em cidades interioranas do Nordeste brasileiro. Nesse sentido, buscamos explorar a articulação entre noções de pessoa, práticas de cuidado e de conhecimento à luz da constituição de subjetividades políticas. A proposta é ampliar o olhar sobre processos de sofrimento social, sexualidade e saúde e suas complexas relações que conferem sentido e lugar ao vírus, ao cuidado, ao adoecer e suas economias de conhecimento.

Abstract This article investigates how categories of differentiation such as sexuality, generation, social class, and place are embodied in life trajectories of people living with HIV/aids in cities in the interior of Brazil’s Northeast. We explore the articulation between notions of personhood and practices of care and knowledge considering the constitution of political subjectivities. The objective is to broaden the view on processes of social suffering, sexuality, and health and their complex relationships that confer meaning and place to HIV, care, illness and their economies of knowledge.

As recentes pesquisas socioantropológicas têm apontado o papel das redes sociais na internet na experiência de pessoas que vivem com adoecimentos de longa duração. Por 11 meses realizamos uma etnografia virtual entre pessoas que vivem com HIV/Aids (PVHA) membros de um grupo virtual secreto no Facebook. Buscamos compreender as práticas de socialidade existentes entre os membros do grupo investigado nessa rede social. Por meio da observação e da análise das postagens e comentários, evidenciamos as práticas de acolhimento e ajuda mútua entre os membros do grupo. Discutimos, ainda, o caráter seletivo dessas práticas, uma vez que eram mediadas por julgamentos morais e pudores, próprios do pânico sexual e/ou moral que marcou o início da epidemia, o que desvelou continuidades entre mundo on-line e off-line.

Recent research in the field of social anthropology has highlighted the influence of social media on the experiences of people living with long-term illnesses. A virtual ethnography involving people living with HIV/Aids (PLHIV) who are members of a secret Facebook group was conducted over a period of 11 months. The study aimed to gain an insight into the social practices adopted by PLHIV through the observation and analysis of posts and comments. The results show that the members foster a welcoming attitude and mutual help. We also discuss the selective nature of these practices, which are measured by moral judgments and shame arising from the sexual and/or moral panic that marked the beginnings of the epidemic, unveiling continuities between the online and offline worlds.

Las recientes investigaciones socio-antropológicas han señalado el papel de las redes sociales en internet en la experiencia de personas que viven con enfermedades de larga duración. Durante 11 meses realizamos una etnografía virtual entre personas que viven con VIH/Sida (PVHA), miembros de un grupo virtual secreto en Facebook. En este trabajo tratamos de comprender las prácticas de socialización entre las PVHA miembros de un grupo secreto en una red social en internet. Por medio de la observación y del análisis de las publicaciones y comentarios colocamos en evidencia las prácticas de acogida y ayuda mutua entre los miembros del grupo. También discutimos el carácter selectivo de esas prácticas, puesto que eran mediadas por juicios morales y pudores, propios del pánico sexual y/o moral que marcó el inicio de la epidemia, lo que desveló continuidades entre el mundo on-line y off-line.

As recentes pesquisas socioantropológicas têm apontado o papel das redes sociais na internet na experiência de pessoas que vivem com adoecimentos de longa duração. Por 11 meses realizamos uma etnografia virtual entre pessoas que vivem com HIV/Aids (PVHA) membros de um grupo virtual secreto no Facebook. Buscamos compreender as práticas de socialidade existentes entre os membros do grupo investigado nessa rede social. Por meio da observação e da análise das postagens e comentários, evidenciamos as práticas de acolhimento e ajuda mútua entre os membros do grupo. Discutimos, ainda, o caráter seletivo dessas práticas, uma vez que eram mediadas por julgamentos morais e pudores, próprios do pânico sexual e/ou moral que marcou o início da epidemia, o que desvelou continuidades entre mundo on-line e off-line.

Recent research in the field of social anthropology has highlighted the influence of social media on the experiences of people living with long-term illnesses. A virtual ethnography involving people living with HIV/Aids (PLHIV) who are members of a secret Facebook group was conducted over a period of 11 months. The study aimed to gain an insight into the social practices adopted by PLHIV through the observation and analysis of posts and comments. The results show that the members foster a welcoming attitude and mutual help. We also discuss the selective nature of these practices, which are measured by moral judgments and shame arising from the sexual and/or moral panic that marked the beginnings of the epidemic, unveiling continuities between the online and offline worlds.

Las recientes investigaciones socio-antropológicas han señalado el papel de las redes sociales en internet en la experiencia de personas que viven con enfermedades de larga duración. Durante 11 meses realizamos una etnografía virtual entre personas que viven con VIH/Sida (PVHA), miembros de un grupo virtual secreto en Facebook. En este trabajo tratamos de comprender las prácticas de socialización entre las PVHA miembros de un grupo secreto en una red social en internet. Por medio de la observación y del análisis de las publicaciones y comentarios colocamos en evidencia las prácticas de acogida y ayuda mutua entre los miembros del grupo. También discutimos el carácter selectivo de esas prácticas, puesto que eran mediadas por juicios morales y pudores, propios del pánico sexual y/o moral que marcó el inicio de la epidemia, lo que desveló continuidades entre el mundo on-line y off-line.

Resumo O artigo analisa a experiência de pessoas que vivem com a Síndrome de Berardinelli-Seip no Nordeste brasileiro. Este estudo qualitativo foi desenvolvido com onze interlocutores, sendo nove pessoas vivendo com a síndrome e duas mães. Para coligir as informações, utilizaram-se observação participante, caracterização social e entrevistas semiestruturadas. Os dados foram analisados por meio da técnica de codificação temática. Emergiram duas categorias: (1) ‘o segredo é fechar a boca’: gerenciamento da alimentação na vida cotidiana; e (2) ‘ah, é uma travesti?’ Corpo, gênero e masculinização. Concluiu-se que na experiência dos interlocutores seus agenciamentos e criatividade se traduziram em estratégias para gerenciamento da alimentação que integravam gostos, valores, hábitos, prescrições biomédicas e prazeres envolvidos em situações de comensalidade. No que tange à corporeidade, evidenciou-se que as representações e as experiências com o corpo apresentam desigualdades de gênero, na medida em que a mulher passa a ser alvo privilegiado de estigmas, preconceitos e discriminação na vida adulta.

Abstract This paper analyzes the experience of people living with the Berardinelli-Seip Syndrome in the Brazilian Northeast. This qualitative study was developed with eleven informants, namely, nine people living with the syndrome and two mothers. Information was gathered using participant observation, social characterization and semi-structured interviews. Data were analyzed by means of a thematic coding technique. Two categories emerged: (1) ‘the secret is to shut your mouth’: food management in daily life; and (2) ‘Ah, is it a transvestite?’ body, gender, and masculinization. We concluded that, in the experience of the informants, their negotiations and creativity translated into strategies for food management that integrated tastes, values, habits, biomedical prescriptions and pleasures involved in commensality situations. Regarding corporeality, it has been shown that representations and experiences with the body show gender inequalities, insofar as women become privileged targets of stigmas, prejudices and discrimination in adult life.

Resumo O artigo analisa a experiência de pessoas que vivem com a Síndrome de Berardinelli-Seip no Nordeste brasileiro. Este estudo qualitativo foi desenvolvido com onze interlocutores, sendo nove pessoas vivendo com a síndrome e duas mães. Para coligir as informações, utilizaram-se observação participante, caracterização social e entrevistas semiestruturadas. Os dados foram analisados por meio da técnica de codificação temática. Emergiram duas categorias: (1) ‘o segredo é fechar a boca’: gerenciamento da alimentação na vida cotidiana; e (2) ‘ah, é uma travesti?’ Corpo, gênero e masculinização. Concluiu-se que na experiência dos interlocutores seus agenciamentos e criatividade se traduziram em estratégias para gerenciamento da alimentação que integravam gostos, valores, hábitos, prescrições biomédicas e prazeres envolvidos em situações de comensalidade. No que tange à corporeidade, evidenciou-se que as representações e as experiências com o corpo apresentam desigualdades de gênero, na medida em que a mulher passa a ser alvo privilegiado de estigmas, preconceitos e discriminação na vida adulta.

Abstract This paper analyzes the experience of people living with the Berardinelli-Seip Syndrome in the Brazilian Northeast. This qualitative study was developed with eleven informants, namely, nine people living with the syndrome and two mothers. Information was gathered using participant observation, social characterization and semi-structured interviews. Data were analyzed by means of a thematic coding technique. Two categories emerged: (1) ‘the secret is to shut your mouth’: food management in daily life; and (2) ‘Ah, is it a transvestite?’ body, gender, and masculinization. We concluded that, in the experience of the informants, their negotiations and creativity translated into strategies for food management that integrated tastes, values, habits, biomedical prescriptions and pleasures involved in commensality situations. Regarding corporeality, it has been shown that representations and experiences with the body show gender inequalities, insofar as women become privileged targets of stigmas, prejudices and discrimination in adult life.