Objetivo: compreender a experiência de famílias no cuidado de crianças com mielomeningocele. Método: pesquisa qualitativa, que adotou como referencial teórico e metodológico o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, e a entrevista semiestruturada como instrumento de coleta de dados. Vinte e oito participantes de treze famílias residentes em um município do interior paulista integraram o estudo. Resultados: a família busca incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele; objetivando a autonomia da criança, se mobiliza aos tratamentos necessários, a aprender os cuidados, a adaptar a rotina, assim como suprir por todas as necessidades da criança a fim de que esta alcance desenvolvimento potencial, prospectando um futuro menos dependente com inclusão e ascensão social. Conclusão: a enfermagem familiar mostra-se apoio potencial frente à condição da mielomeningocele, devido à sua capacidade de apreender o sistema familiar, avaliá-lo e possibilitar proposições de intervenção no processo de cuidado. Neste estudo enfatizou-se também a enfermagem de reabilitação, uma vez que esta caminha conjuntamente à criança e à família que experienciam a mielomeningocele.

Objective: to understand the experience of families in the care of children with myelomeningocele. Method: a qualitative research study, which adopted Symbolic Interactionism and Grounded Theory as its theoretical and methodological framework, and the semi-structured interview as a data collection instrument. Twenty-eight participants from thirteen families living in a municipality in the inland of São Paulo took part in the study. Results: the family tirelessly seeks better health and life conditions for the child with myelomeningocele; aiming at the child’s autonomy, it is mobilized to the necessary treatments, to learn the care, to adapt the routine, as well as to supply for all the child’s needs so that it reaches potential development, looking for a less dependent future with inclusion and social ascension. Conclusion: family nursing shows potential support in the face of myelomeningocele, due to its ability to apprehend the family system, evaluate it and enable intervention proposals in the care process. In this study, rehabilitation nursing was also emphasized, since it goes together with the child and the family who experience myelomeningocele.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el cuidado de niños con mielomeningocele. Método: investigación cualitativa, que adoptó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada como marco teórico y metodológico, y la entrevista semiestructurada como instrumento de recolección de datos. Participaron del estudio 28 participantes de trece familias residentes en una ciudad del interior de São Paulo. Resultados: la familia busca sin cesar mejores condiciones de vida y salud para el niño con mielomeningocele; con el objetivo de estimular la autonomía del niño, se realizan los tratamientos necesarios, se aprenden los cuidados, se adecua la rutina y se satisfacen todas las necesidades del niño para que alcance su desarrollo potencial, proyectando un futuro menos dependiente con inclusión y ascensión social. Conclusión: la enfermería familiar muestra un potencial apoyo frente a la condición de mielomeningocele, debido a su capacidad para aprehender el sistema familiar, evaluarlo y posibilitar propuestas de intervención en el proceso de atención. En este estudio también se enfatizó la enfermería de rehabilitación, ya que va de la mano del niño y la familia que padecen mielomeningocele.

ABSTRACT Objective: to understand the meaning of work activities for young women with breast cancer. Method: a qualitative study that used as a theoretical framework the Symbolic Interactionism and, as the methodological framework, the Discourse of the Collective Subject. It was developed in a mastology outpatient clinic and a mastectomized rehabilitation center whose data collection took place between February 2014 and January 2015. Twelve women between 18 and 40 years old with up to one year of diagnosis of breast cancer participated, being excluded those with metastasis; interviewed from the guiding question: how is it for you to be young with breast cancer, in relation to work? Thematic content analysis was applied. Results: the following theoretical categories emerged: young women’s feelings about having to stop working due to breast cancer and its treatments; quitting work meant annoyance and discouragement; change in income and collection by herself raised concern about the financial contribution; physical changes changing work activities, meaning limitation and impairment; work as an opportunity to live a better life, as a meaning of freedom; lack of collaboration of colleagues in the work environment whose significance was difficulties in the work environment; solidarity and positivity at work and family support that provided them with encouragement to cope with the disease. Conclusion: it was difficult to experience and accept changes in work activities. The support of family, friends and coworkers was paramount to cope with this process, which should also be taken into account by the health team, especially nursing.

RESUMO Objetivo: compreender o significado das atividades de trabalho para mulheres jovens com câncer de mama. Método: estudo qualitativo que utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e, metodológico, o Discurso do Sujeito Coletivo. Desenvolvido em um ambulatório de mastologia e em um núcleo de reabilitação de mastectomizadas cuja coleta de dados ocorreu entre fevereiro de 2014 e janeiro de 2015. Participaram 12 mulheres entre 18 e 40 anos com até um ano de diagnóstico do câncer de mama, sendo excluídas aquelas com metástase; entrevistadas a partir da questão norteadora: Como é para você ser jovem com câncer de mama, em relação ao trabalho? Foi aplicada a análise de conteúdo temática. Resultados: emergiram as seguintes categorias teóricas: sentimentos das mulheres jovens por terem que parar de trabalhar devido ao câncer de mama e a seus tratamentos; parar de trabalhar significou chateação e desânimo; modificação na renda e cobrança por parte de si mesma gerou preocupação com o aporte financeiro; modificações físicas mudando as atividades laborais, significando limitação e prejuízo; trabalho como oportunidade de viver uma vida melhor, como significado de liberdade; ausência de colaboração dos colegas no ambiente laboral cujo significado foi dificuldades no ambiente laboral; solidariedade e positividade no trabalho e apoio familiar que lhes forneceram encorajamento para enfrentar a doença. Conclusão: foi difícil vivenciar e aceitar as alterações nas atividades de trabalho. O apoio de familiares, amigos e colegas de trabalho foi primordial para o enfrentamento desse processo, a que também deve atentar-se a equipe de saúde, especialmente, a enfermagem.

ABSTRACT Objectives: to know the meaning attributed by family members to the health safety of pediatric patients, with attention to the possibilities of their collaboration. Methods: this qualitative study was conducted with eighteen family members of children hospitalized in a pediatric unit, from January to July 2018. Symbolic Interactionism was used as a theoretical framework, and Inductive Content Analysis as method. Results: child hospitalization poses risks to possible incidents and adverse events. Participants and professionals are responsible for patient safety. Thus, their actions focus on error prevention. Therefore, they seek information and observe in a vigil way professional care in classic aspects of safety. They conceive essential and favoring safety the approach centered on children and family members. Final Considerations: family members recognized the chances of errors and care damage, identified themselves as support in minimizing damage and were in partnership with the professional, increasing chances of effecting safety.

RESUMEN Objetivos: conocer el significado atribuido por los familiares a la seguridad de los pacientes pediátricos, con atención a las posibilidades de su colaboración. Métodos: estudio cualitativo, realizado con dieciocho amiliares de niños hospitalizados en una unidad pediátrica, de enero a julio de 2018. El interaccionismo simbólico se utilizó como marco teórico y el análisis de contenido inductivo como método. Resultados: la hospitalización infantil impone riesgos a posibles incidentes y eventos adversos. Los participantes se identifican como corresponsables de la seguridad del paciente junto con los profesionales. Por lo tanto, sus acciones están dirigidas a prevenir errores y, para eso, buscan información y observan la atención de los profesionales en los aspectos clásicos de la seguridad de manera vigilante. El enfoque centrado en la persona del niño y la familia se considera esencial y promueve la seguridad. Consideraciones Finales: los miembros de la familia reconocieron las posibilidades de errores y daños a la atención, se identificaron como apoyo para minimizarlos y vieron en la asociación con profesionales mayores posibilidades de hacer efectiva la seguridad.

RESUMO Objetivos: conhecer o significado atribuído pelos familiares à segurança do paciente pediátrico, com atenção às possibilidades de sua colaboração. Métodos: estudo qualitativo, realizado com dezoito familiares de crianças internadas em unidade pediátrica, de janeiro a julho de 2018. Utilizou-se o Interacionismo Simbólico como referencial teórico, e a Análise de Conteúdo Indutiva como método. Resultados: a hospitalização infantil impõe riscos a possíveis incidentes e eventos adversos. Os participantes se significam enquanto corresponsáveis pela segurança do paciente juntamente aos profissionais. Assim, suas ações voltam-se à prevenção de erros e, para isso, buscam informações e observam de forma vigil o cuidado dos profissionais em aspectos clássicos da segurança. Abordagem centrada na criança e na família é considerada essencial e favorecedora de segurança. Considerações Finais: os familiares reconheceram chances de erros e danos assistenciais, identificam-se como apoio na minimização destes e veêm na parceria com profisisonais chances ampliadas de efetivar a segurança.

RESUMO Objetivos: conhecer o significado atribuído pelos familiares à segurança do paciente pediátrico, com atenção às possibilidades de sua colaboração. Métodos: estudo qualitativo, realizado com dezoito familiares de crianças internadas em unidade pediátrica, de janeiro a julho de 2018. Utilizou-se o Interacionismo Simbólico como referencial teórico, e a Análise de Conteúdo Indutiva como método. Resultados: a hospitalização infantil impõe riscos a possíveis incidentes e eventos adversos. Os participantes se significam enquanto corresponsáveis pela segurança do paciente juntamente aos profissionais. Assim, suas ações voltam-se à prevenção de erros e, para isso, buscam informações e observam de forma vigil o cuidado dos profissionais em aspectos clássicos da segurança. Abordagem centrada na criança e na família é considerada essencial e favorecedora de segurança. Considerações Finais: os familiares reconheceram chances de erros e danos assistenciais, identificam-se como apoio na minimização destes e veêm na parceria com profisisonais chances ampliadas de efetivar a segurança.

ABSTRACT Objectives: to know the meaning attributed by family members to the health safety of pediatric patients, with attention to the possibilities of their collaboration. Methods: this qualitative study was conducted with eighteen family members of children hospitalized in a pediatric unit, from January to July 2018. Symbolic Interactionism was used as a theoretical framework, and Inductive Content Analysis as method. Results: child hospitalization poses risks to possible incidents and adverse events. Participants and professionals are responsible for patient safety. Thus, their actions focus on error prevention. Therefore, they seek information and observe in a vigil way professional care in classic aspects of safety. They conceive essential and favoring safety the approach centered on children and family members. Final Considerations: family members recognized the chances of errors and care damage, identified themselves as support in minimizing damage and were in partnership with the professional, increasing chances of effecting safety.

RESUMEN Objetivos: conocer el significado atribuido por los familiares a la seguridad de los pacientes pediátricos, con atención a las posibilidades de su colaboración. Métodos: estudio cualitativo, realizado con dieciocho amiliares de niños hospitalizados en una unidad pediátrica, de enero a julio de 2018. El interaccionismo simbólico se utilizó como marco teórico y el análisis de contenido inductivo como método. Resultados: la hospitalización infantil impone riesgos a posibles incidentes y eventos adversos. Los participantes se identifican como corresponsables de la seguridad del paciente junto con los profesionales. Por lo tanto, sus acciones están dirigidas a prevenir errores y, para eso, buscan información y observan la atención de los profesionales en los aspectos clásicos de la seguridad de manera vigilante. El enfoque centrado en la persona del niño y la familia se considera esencial y promueve la seguridad. Consideraciones Finales: los miembros de la familia reconocieron las posibilidades de errores y daños a la atención, se identificaron como apoyo para minimizarlos y vieron en la asociación con profesionales mayores posibilidades de hacer efectiva la seguridad.

RESUMO Objetivo: compreender o significado das atividades de trabalho para mulheres jovens com câncer de mama. Método: estudo qualitativo que utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e, metodológico, o Discurso do Sujeito Coletivo. Desenvolvido em um ambulatório de mastologia e em um núcleo de reabilitação de mastectomizadas cuja coleta de dados ocorreu entre fevereiro de 2014 e janeiro de 2015. Participaram 12 mulheres entre 18 e 40 anos com até um ano de diagnóstico do câncer de mama, sendo excluídas aquelas com metástase; entrevistadas a partir da questão norteadora: Como é para você ser jovem com câncer de mama, em relação ao trabalho? Foi aplicada a análise de conteúdo temática. Resultados: emergiram as seguintes categorias teóricas: sentimentos das mulheres jovens por terem que parar de trabalhar devido ao câncer de mama e a seus tratamentos; parar de trabalhar significou chateação e desânimo; modificação na renda e cobrança por parte de si mesma gerou preocupação com o aporte financeiro; modificações físicas mudando as atividades laborais, significando limitação e prejuízo; trabalho como oportunidade de viver uma vida melhor, como significado de liberdade; ausência de colaboração dos colegas no ambiente laboral cujo significado foi dificuldades no ambiente laboral; solidariedade e positividade no trabalho e apoio familiar que lhes forneceram encorajamento para enfrentar a doença. Conclusão: foi difícil vivenciar e aceitar as alterações nas atividades de trabalho. O apoio de familiares, amigos e colegas de trabalho foi primordial para o enfrentamento desse processo, a que também deve atentar-se a equipe de saúde, especialmente, a enfermagem.

ABSTRACT Objective: to understand the meaning of work activities for young women with breast cancer. Method: a qualitative study that used as a theoretical framework the Symbolic Interactionism and, as the methodological framework, the Discourse of the Collective Subject. It was developed in a mastology outpatient clinic and a mastectomized rehabilitation center whose data collection took place between February 2014 and January 2015. Twelve women between 18 and 40 years old with up to one year of diagnosis of breast cancer participated, being excluded those with metastasis; interviewed from the guiding question: how is it for you to be young with breast cancer, in relation to work? Thematic content analysis was applied. Results: the following theoretical categories emerged: young women’s feelings about having to stop working due to breast cancer and its treatments; quitting work meant annoyance and discouragement; change in income and collection by herself raised concern about the financial contribution; physical changes changing work activities, meaning limitation and impairment; work as an opportunity to live a better life, as a meaning of freedom; lack of collaboration of colleagues in the work environment whose significance was difficulties in the work environment; solidarity and positivity at work and family support that provided them with encouragement to cope with the disease. Conclusion: it was difficult to experience and accept changes in work activities. The support of family, friends and coworkers was paramount to cope with this process, which should also be taken into account by the health team, especially nursing.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias sobre a vivência escolar de crianças e adolescentes com deficiência visual. Método: estudo qualitativo, desenvolvido através dos referenciais Interacionismo Simbólico e pesquisa de narrativa. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada gravada, com onze famílias de crianças/adolescentes com deficiência visual, totalizando 40 participantes. Resultados: emergiram dois fenômenos: “contexto de exclusão” e “desempenho escolar prejudicado”. O preconceito vivenciado na escola traz consequências devastadoras para a vida da criança/adolescente com deficiência visual e sua família. Ocorre isolamento, dificuldade de adaptação ao recurso de apoio e déficit no desempenho escolar. Considerações finais: a produção contribui para despertar profissionais envolvidos com assistência dessas pessoas. É necessária uma participação efetiva de profissionais de saúde neste espaço para que desenvolvam ações junto a alunos, professores e familiares, voltadas para atendimento às necessidades de aprendizagem e promoção da saúde, inclusão, e respeito às diferenças.

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families about school experiences of children and adolescents with visual impairment. Method: a qualitative study developed through the Symbolic Interactionism and narrative research. Data were collected through a semi-structured recorded interview, with eleven families of children/adolescents with visual impairment, totaling 40 participants. Results: two phenomena emerged: “exclusion context” and “impaired school performance”. Prejudice experienced at school brings devastating consequences to the life of the visually impaired child/adolescent and his family. Isolation occurs, difficulty adapting to the support resource and deficits in school performance. Final considerations: production contributes to awakening professionals involved with the assistance of these people. Effective participation of health professionals in this area is required to develop actions with students, teachers and families, aimed at meeting the needs of learning and health promotion, inclusion, and respect for differences.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de las familias sobre la vivencia escolar de niños y adolescentes con discapacidad visual. Método: estudio cualitativo, desarrollado a través de los referenciales Interacionismo Simbólico e investigación de narrativa. La recolección de datos ocurrió por medio de una entrevista semiestructurada grabada, con once familias de niños/adolescentes con deficiencia visual, totalizando 40 participantes. Resultados: surgieron dos fenómenos: “contexto de exclusión” y “desempeño escolar perjudicado”. El preconcepto vivido en la escuela trae consecuencias devastadoras para la vida del niño/adolescente con discapacidad visual y su familia. Ocurre aislamiento, dificultad de adaptación al recurso de apoyo y déficit en el desempeño escolar. Consideraciones finales: la producción contribuye a despertar a profesionales involucrados con la asistencia de esas personas. Es necesaria una participación efectiva de profesionales de salud en este espacio para que desarrollen acciones junto a alumnos, profesores y familiares, orientadas a atender las necesidades de aprendizaje y promoción de la salud, inclusión, y respeto a las diferencias.

RESUMO Objetivo: Explorar os fatores que interagem e moldam o significado e a experiência de mães de crianças expostas ao HIV em relação à substituição do aleitamento por fórmula láctea infantil. Método: Estudo qualitativo, com 23 mães vivendo com HIV, cujos filhos tinham até 18 meses de idade e estavam sob acompanhamento em serviço de assistência especializado. Foram adotados o Interacionismo Simbólico como referencial teórico, entrevistas semiestruturadas e análise de conteúdo. Resultados: Os símbolos sociais da amamentação, a (in)disponibilidade da fórmula láctea e o (des)apoio dos profissionais de saúde influenciaram a experiência das mães com a alimentação por fórmula láctea. Cerceamentos sociais, culturais e econômicos mostraram-se capazes de prejudicar as condições necessárias para a substituição do aleitamento materno. Considerações finais: A disponibilidade da fórmula láctea infantil, o acesso ao inibidor de lactação e a qualidade dos serviços de saúde ainda representam desafios para eliminar novas infecções pelo HIV em crianças.

ABSTRACT Objective: To explore factors that interact and shape the meaning and experience of mothers of HIV-exposed children in relation to replacing breastfeeding by infant formula. Method: A qualitative study was carried out with 23 mothers living with HIV, whose children were up to 18 months of age and under follow-up in a specialized care service. Symbolic Interactionism, semi-structured interviews and content analysis were adopted as theoretical framework. Results: The social symbols of breastfeeding, the (un)availability of the milk formula and the (lack of)support of health professionals influenced the mothers’ experience with formula feeding. Social, cultural and economic constraints have proved capable of undermining the conditions necessary for the replacement of breastfeeding. Final considerations: The availability of infant formula, access to lactation inhibitor and quality of health services still represent challenges to eradicate new HIV infections in children.

RESUMEN Objetivo: Explorar los factores que interactúan y moldean el significado y la experiencia de madres de niños expuestos al VIH en relación a la sustitución de la lactancia por una fórmula láctea infantil. Método: Estudio cualitativo, con 23 madres viviendo con VIH, cuyos hijos tenían hasta 18 meses de edad y estaban bajo seguimiento en servicio de asistencia especializada. Se adoptaron el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico, entrevistas semiestructuradas y el análisis de contenido. Resultados: Los símbolos sociales de la lactancia, la (in) disponibilidad de la fórmula láctea y el (des) apoyo de los profesionales de la salud influenciaron a la experiencia de las madres con la alimentación por una fórmula láctea. Los cercos sociales, culturales y económicos se mostraron capaces de perjudicar las condiciones necesarias para la sustitución de la lactancia materna. Consideraciones finales: La disponibilidad de la fórmula láctea infantil, el acceso al inhibidor de la lactancia y la calidad de los servicios de salud todavía representan desafíos para eliminar nuevas infecciones por el VIH en niños.

ABSTRACT Objective: To explore factors that interact and shape the meaning and experience of mothers of HIV-exposed children in relation to replacing breastfeeding by infant formula. Method: A qualitative study was carried out with 23 mothers living with HIV, whose children were up to 18 months of age and under follow-up in a specialized care service. Symbolic Interactionism, semi-structured interviews and content analysis were adopted as theoretical framework. Results: The social symbols of breastfeeding, the (un)availability of the milk formula and the (lack of)support of health professionals influenced the mothers’ experience with formula feeding. Social, cultural and economic constraints have proved capable of undermining the conditions necessary for the replacement of breastfeeding. Final considerations: The availability of infant formula, access to lactation inhibitor and quality of health services still represent challenges to eradicate new HIV infections in children.

RESUMEN Objetivo: Explorar los factores que interactúan y moldean el significado y la experiencia de madres de niños expuestos al VIH en relación a la sustitución de la lactancia por una fórmula láctea infantil. Método: Estudio cualitativo, con 23 madres viviendo con VIH, cuyos hijos tenían hasta 18 meses de edad y estaban bajo seguimiento en servicio de asistencia especializada. Se adoptaron el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico, entrevistas semiestructuradas y el análisis de contenido. Resultados: Los símbolos sociales de la lactancia, la (in) disponibilidad de la fórmula láctea y el (des) apoyo de los profesionales de la salud influenciaron a la experiencia de las madres con la alimentación por una fórmula láctea. Los cercos sociales, culturales y económicos se mostraron capaces de perjudicar las condiciones necesarias para la sustitución de la lactancia materna. Consideraciones finales: La disponibilidad de la fórmula láctea infantil, el acceso al inhibidor de la lactancia y la calidad de los servicios de salud todavía representan desafíos para eliminar nuevas infecciones por el VIH en niños.

RESUMO Objetivo: Explorar os fatores que interagem e moldam o significado e a experiência de mães de crianças expostas ao HIV em relação à substituição do aleitamento por fórmula láctea infantil. Método: Estudo qualitativo, com 23 mães vivendo com HIV, cujos filhos tinham até 18 meses de idade e estavam sob acompanhamento em serviço de assistência especializado. Foram adotados o Interacionismo Simbólico como referencial teórico, entrevistas semiestruturadas e análise de conteúdo. Resultados: Os símbolos sociais da amamentação, a (in)disponibilidade da fórmula láctea e o (des)apoio dos profissionais de saúde influenciaram a experiência das mães com a alimentação por fórmula láctea. Cerceamentos sociais, culturais e econômicos mostraram-se capazes de prejudicar as condições necessárias para a substituição do aleitamento materno. Considerações finais: A disponibilidade da fórmula láctea infantil, o acesso ao inibidor de lactação e a qualidade dos serviços de saúde ainda representam desafios para eliminar novas infecções pelo HIV em crianças.

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families about school experiences of children and adolescents with visual impairment. Method: a qualitative study developed through the Symbolic Interactionism and narrative research. Data were collected through a semi-structured recorded interview, with eleven families of children/adolescents with visual impairment, totaling 40 participants. Results: two phenomena emerged: “exclusion context” and “impaired school performance”. Prejudice experienced at school brings devastating consequences to the life of the visually impaired child/adolescent and his family. Isolation occurs, difficulty adapting to the support resource and deficits in school performance. Final considerations: production contributes to awakening professionals involved with the assistance of these people. Effective participation of health professionals in this area is required to develop actions with students, teachers and families, aimed at meeting the needs of learning and health promotion, inclusion, and respect for differences.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de las familias sobre la vivencia escolar de niños y adolescentes con discapacidad visual. Método: estudio cualitativo, desarrollado a través de los referenciales Interacionismo Simbólico e investigación de narrativa. La recolección de datos ocurrió por medio de una entrevista semiestructurada grabada, con once familias de niños/adolescentes con deficiencia visual, totalizando 40 participantes. Resultados: surgieron dos fenómenos: “contexto de exclusión” y “desempeño escolar perjudicado”. El preconcepto vivido en la escuela trae consecuencias devastadoras para la vida del niño/adolescente con discapacidad visual y su familia. Ocurre aislamiento, dificultad de adaptación al recurso de apoyo y déficit en el desempeño escolar. Consideraciones finales: la producción contribuye a despertar a profesionales involucrados con la asistencia de esas personas. Es necesaria una participación efectiva de profesionales de salud en este espacio para que desarrollen acciones junto a alumnos, profesores y familiares, orientadas a atender las necesidades de aprendizaje y promoción de la salud, inclusión, y respeto a las diferencias.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias sobre a vivência escolar de crianças e adolescentes com deficiência visual. Método: estudo qualitativo, desenvolvido através dos referenciais Interacionismo Simbólico e pesquisa de narrativa. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada gravada, com onze famílias de crianças/adolescentes com deficiência visual, totalizando 40 participantes. Resultados: emergiram dois fenômenos: “contexto de exclusão” e “desempenho escolar prejudicado”. O preconceito vivenciado na escola traz consequências devastadoras para a vida da criança/adolescente com deficiência visual e sua família. Ocorre isolamento, dificuldade de adaptação ao recurso de apoio e déficit no desempenho escolar. Considerações finais: a produção contribui para despertar profissionais envolvidos com assistência dessas pessoas. É necessária uma participação efetiva de profissionais de saúde neste espaço para que desenvolvam ações junto a alunos, professores e familiares, voltadas para atendimento às necessidades de aprendizagem e promoção da saúde, inclusão, e respeito às diferenças.

Resumo OBJETIVO Conhecer a composição e o funcionamento do apoio social utilizado pela família da criança adoecida por pneumonia. MÉTODO Pesquisa qualitativa, realizada com quatorze famílias de crianças menores de cinco anos internadas por pneumonia, provenientes de regiões de maior vulnerabilidade social de um município do interior paulista, no período de novembro de 2015 a maio de 2016. Utilizou-se como referencial teórico o Modelo Calgary de Avaliação Familiar, e a Análise de Conteúdo Temática de Bardin como método. RESULTADOS A família nuclear e a extensa constituem o apoio social utilizado; a rede de apoio acessada engloba a Atenção Primária de Saúde, Unidades de Pronto Atendimento e hospitais, observando falha na referência e contra-referência intersetoriais. CONSIDERAÇÕES FINAIS A reorganização familiar mostrou-se relevante e efetiva em períodos de crise; as famílias buscam no nível secundário de atenção à saúde a resolutividade para o adoecimento de seu filho.

Abstract OBJECTIVE To know the composition and functioning of the social support used by the family of children with pneumonia. METHODS A qualitative study was carried out with fourteen families of children under five years old hospitalized for pneumonia, coming from regions of greater social vulnerability in a city in the state of São Paulo, from November 2015 to May 2016. The theoretical reference used was the Calgary Family Assessment Model, and the Bardin Thematic Content Analysis was used as method. RESULTS The nuclear family and the extended family constitute the social support used; the support network accessed includes the Primary Health Care, Emergency Care Units and hospitals, observing intersectoral referral and counter-referral failure. FINAL CONSIDERATIONS The family reorganization proved to be relevant and effective in times of crisis; the families seek the secondary level of health care to solve the illness of their child.

Resumen OBJETIVOConocer la composición y el funcionamiento del apoyo social utilizado por la familia del niño enfermo por neumonía. MÉTODO Investigación cualitativa, realizada con catorce familias de niños menores de cinco años internados por neumonía, provenientes de regiones de mayor vulnerabilidad social de un municipio del interior paulista, en el período de noviembre de 2015 a mayo de 2016. Se utilizó el modelo Calgary de evaluación familiar como referencial teórico, y el análisis de contenido temático de Bardin como método. RESULTADOS La familia nuclear y la extensa constituyen el apoyo social utilizado. La red de apoyo accedida engloba la Atención Primaria de la Salud, Unidades de Atención de Emergencias y hospitales, donde se observa una falla en la referencia y contra-referencia intersectoriales. CONSIDERACIONES FINALES La reorganización familiar se mostró relevante y efectiva en períodos de crisis. Las familias buscan en el nivel secundario de la atención a la salud la resolutividad para la enfermedad de su hijo.

Abstract OBJECTIVE To know the composition and functioning of the social support used by the family of children with pneumonia. METHODS A qualitative study was carried out with fourteen families of children under five years old hospitalized for pneumonia, coming from regions of greater social vulnerability in a city in the state of São Paulo, from November 2015 to May 2016. The theoretical reference used was the Calgary Family Assessment Model, and the Bardin Thematic Content Analysis was used as method. RESULTS The nuclear family and the extended family constitute the social support used; the support network accessed includes the Primary Health Care, Emergency Care Units and hospitals, observing intersectoral referral and counter-referral failure. FINAL CONSIDERATIONS The family reorganization proved to be relevant and effective in times of crisis; the families seek the secondary level of health care to solve the illness of their child.

Resumen OBJETIVOConocer la composición y el funcionamiento del apoyo social utilizado por la familia del niño enfermo por neumonía. MÉTODO Investigación cualitativa, realizada con catorce familias de niños menores de cinco años internados por neumonía, provenientes de regiones de mayor vulnerabilidad social de un municipio del interior paulista, en el período de noviembre de 2015 a mayo de 2016. Se utilizó el modelo Calgary de evaluación familiar como referencial teórico, y el análisis de contenido temático de Bardin como método. RESULTADOS La familia nuclear y la extensa constituyen el apoyo social utilizado. La red de apoyo accedida engloba la Atención Primaria de la Salud, Unidades de Atención de Emergencias y hospitales, donde se observa una falla en la referencia y contra-referencia intersectoriales. CONSIDERACIONES FINALES La reorganización familiar se mostró relevante y efectiva en períodos de crisis. Las familias buscan en el nivel secundario de la atención a la salud la resolutividad para la enfermedad de su hijo.

Resumo OBJETIVO Conhecer a composição e o funcionamento do apoio social utilizado pela família da criança adoecida por pneumonia. MÉTODO Pesquisa qualitativa, realizada com quatorze famílias de crianças menores de cinco anos internadas por pneumonia, provenientes de regiões de maior vulnerabilidade social de um município do interior paulista, no período de novembro de 2015 a maio de 2016. Utilizou-se como referencial teórico o Modelo Calgary de Avaliação Familiar, e a Análise de Conteúdo Temática de Bardin como método. RESULTADOS A família nuclear e a extensa constituem o apoio social utilizado; a rede de apoio acessada engloba a Atenção Primária de Saúde, Unidades de Pronto Atendimento e hospitais, observando falha na referência e contra-referência intersetoriais. CONSIDERAÇÕES FINAIS A reorganização familiar mostrou-se relevante e efetiva em períodos de crise; as famílias buscam no nível secundário de atenção à saúde a resolutividade para o adoecimento de seu filho.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias de crianças e adolescentes que apresentam baixa visão, com ênfase nas adaptações decorrentes à condição crônica. Metodologia: pesquisa qualitativa, que utilizou o referencial teórico do Interacionismo Simbólico e como método a análise de narrativa. Coleta de dados por meio de entrevista semiestruturada, gravada com 18 famílias de crianças e adolescentes que apresentavam deficiência visual, totalizando 61 participantes de dois municípios do estado de São Paulo. Resultados: análise das narrativas possibilitou a compreensão de dois temas: Diagnóstico: um processo inesperado e O cotidiano da criança com deficiência visual e sua família. As categorias mostram o processo dinâmico vivenciado pela família ao receber o diagnóstico de condicionalidade da criança. A aceitação é gradual e concomitante às atividades exercidas pelas famílias para buscar qualidade de cuidado à criança. Considerações finais: a família realiza um movimento próprio de modificações presentes em toda trajetória percorrida pelos membros, repleta de interações e significados. Faz-se necessária a capacitação dos profissionais de saúde, para que possam respaldar as famílias de crianças e adolescentes que apresentam deficiência visual com informações e apoio. Nesse sentido, este estudo possibilita aprofundar o conhecimento, e potencializa o aprimoramento da assistência a essas crianças, adolescentes e suas famílias.

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families of children and adolescents with visual impairment with an emphasis on the adaptations made in daily life. Method: qualitative, research, which used as a theoretical reference the Symbolic Interactionism and analysis of narrative as method. Data collection through a semi-structured interview, recorded with 18 families of children and adolescents with visual impairment, totaling 61 participants from two municipalities in the interior of the state of São Paulo. Results: the analysis of the narratives allowed the understanding of 2 themes: diagnosis: an unexpected and daily process in front of the knowledge of DV. Final considerations: the family makes its own movement of modifications that have been present throughout the trajectory traveled by the members, which are full of interactions and meanings. It is necessary to train health professionals so that they can support the families of children and adolescents with visual impairment with the necessary information and support.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de familias de niños y adolescentes con deficiencia visual con énfasis en las adaptaciones realizadas en el cotidiano. Método: investigación cualitativa, que utilizó como referencial teórico el Interaccionismo Simbólico y análisis de narrativa como método. La recolección de datos por medio de entrevistas semiestructuradas, grabada con 18 familias de niños y adolescentes con discapacidad visual, totalizando 61 participantes de dos municipios del interior del estado de São Paulo. Resultados: el análisis de las narrativas posibilitó la comprensión de 2 temas: diagnóstico: un proceso inesperado y cotidiano frente al conocimiento de la DV. Consideraciones finales: la familia realiza un movimiento propio de modificaciones que estuvieron presentes en toda la trayectoria recorrida por los miembros, esas repletas de interacciones y significados. Se hace necesario la capacitación de los profesionales de salud para que puedan respaldar a las familias de niños y adolescentes con discapacidad visual con informaciones y apoyo necesario.

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families of children and adolescents with visual impairment with an emphasis on the adaptations made in daily life. Method: qualitative, research, which used as a theoretical reference the Symbolic Interactionism and analysis of narrative as method. Data collection through a semi-structured interview, recorded with 18 families of children and adolescents with visual impairment, totaling 61 participants from two municipalities in the interior of the state of São Paulo. Results: the analysis of the narratives allowed the understanding of 2 themes: diagnosis: an unexpected and daily process in front of the knowledge of DV. Final considerations: the family makes its own movement of modifications that have been present throughout the trajectory traveled by the members, which are full of interactions and meanings. It is necessary to train health professionals so that they can support the families of children and adolescents with visual impairment with the necessary information and support.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de familias de niños y adolescentes con deficiencia visual con énfasis en las adaptaciones realizadas en el cotidiano. Método: investigación cualitativa, que utilizó como referencial teórico el Interaccionismo Simbólico y análisis de narrativa como método. La recolección de datos por medio de entrevistas semiestructuradas, grabada con 18 familias de niños y adolescentes con discapacidad visual, totalizando 61 participantes de dos municipios del interior del estado de São Paulo. Resultados: el análisis de las narrativas posibilitó la comprensión de 2 temas: diagnóstico: un proceso inesperado y cotidiano frente al conocimiento de la DV. Consideraciones finales: la familia realiza un movimiento propio de modificaciones que estuvieron presentes en toda la trayectoria recorrida por los miembros, esas repletas de interacciones y significados. Se hace necesario la capacitación de los profesionales de salud para que puedan respaldar a las familias de niños y adolescentes con discapacidad visual con informaciones y apoyo necesario.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias de crianças e adolescentes que apresentam baixa visão, com ênfase nas adaptações decorrentes à condição crônica. Metodologia: pesquisa qualitativa, que utilizou o referencial teórico do Interacionismo Simbólico e como método a análise de narrativa. Coleta de dados por meio de entrevista semiestruturada, gravada com 18 famílias de crianças e adolescentes que apresentavam deficiência visual, totalizando 61 participantes de dois municípios do estado de São Paulo. Resultados: análise das narrativas possibilitou a compreensão de dois temas: Diagnóstico: um processo inesperado e O cotidiano da criança com deficiência visual e sua família. As categorias mostram o processo dinâmico vivenciado pela família ao receber o diagnóstico de condicionalidade da criança. A aceitação é gradual e concomitante às atividades exercidas pelas famílias para buscar qualidade de cuidado à criança. Considerações finais: a família realiza um movimento próprio de modificações presentes em toda trajetória percorrida pelos membros, repleta de interações e significados. Faz-se necessária a capacitação dos profissionais de saúde, para que possam respaldar as famílias de crianças e adolescentes que apresentam deficiência visual com informações e apoio. Nesse sentido, este estudo possibilita aprofundar o conhecimento, e potencializa o aprimoramento da assistência a essas crianças, adolescentes e suas famílias.

RESUMO Objetivos Determinar a síndrome depressiva em idosos cuidadores da comunidade e testar a associação entre tal síndrome, queixas visuais e aspectos dos cuidados. Métodos Este é um estudo transversal realizado com 332 idosos cuidadores. A Escala de Depressão Geriátrica (GDS-15) foi utilizada para triagem da síndrome depressiva (corte > 5 pontos). Regressão logística foi realizada para identificar associações entre depressão, queixas visuais e aspectos relacionados ao cuidado. Resultados A mediana de idade dos cuidadores foi de 68 anos. A maioria era do sexo feminino (75,9%) e estava cuidando do seu cônjuge (84,3%). A prevalência da síndrome depressiva foi de 22,6%. A síndrome foi associada com queixas visuais quando estas prejudicavam o desempenho nas atividades da vida diária do cuidador (OR = 2,4; IC 95%: 1,37-4,27). Além disso, cuidar de um indivíduo com comprometimento cognitivo também esteve associado à depressão nos cuidadores (OR = 1,85; IC 95%: 1,05-3,26). Conclusões Os aspectos do cuidado não exerceram influência sobre a incidência de síndrome depressiva, no entanto a queixa visual associada à limitação funcional e o ato de cuidar de idosos com comprometimento cognitivo estiveram associados ao humor deprimido em idosos cuidadores da comunidade.

ABSTRACT Objectives To determine depressive syndrome in community-dwelling elderly caregivers; and to test the association between such syndrome and both visual complaints (VC) and aspects of care. Methods This is a cross-sectional study conducted with 332 elderly caregivers. Geriatric Depression Scale (GDS-15) was used to screen for depressive symptoms (cutoff > 5 points). Logistic regression was performed to identify associations between depression and both VC and aspects related to care. Results Median age of the caregivers was 68 years. The majority was female (75.9%) and took care of a spouse (84.3%). The prevalence of depressive syndrome was 22.6%. The syndrome was associated with VC when it affected activities of daily living (OR = 2.4; 95% CI: 1.37-4.27) and caring for an individual with cognitive impairment (OR = 1.85; 95% CI: 1.05-3.26). Conclusions While measured aspects of care did not exert an influence on the incidence of depressive symptoms, VC associated to functional limitation and caring for elderly individuals with cognitive impairment was associated with such symptoms in the elderly caregivers.

Resumo Objetivo Compreender como médicos e enfermeiros vivenciam e percebem a presença da família no serviço de atendimento emergencial. Métodos Estudo qualitativo que utilizou o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referencial metodológico. Participaram 20 profissionais – divididos equitativamente entre médicos e enfermeiros – que atuavam em duas Salas de Emergência localizadas no Sul do Brasil. Os dados foram coletados entre outubro de 2016 e fevereiro de 2017, por meio de entrevistas. Resultados Identificou-se a existência de uma cultura social de exclusão familiar, amplamente difundida e praticada pelos profissionais. Contudo, às vezes, as famílias permanecem com seus entes queridos na Sala de Emergência, visto que os profissionais analisam e decidem “caso a caso”, considerando diferentes aspectos ao longo do processo assistencial. Conclusão Para médicos e enfermeiros múltiplos aspectos estão relacionados na determinação da presença familiar durante o atendimento emergencial. Assim, não é aconselhável uma diretiva única para a presença da família. Em realidade, sugere-se que cada unidade de saúde elabore seus protocolos considerando as particularidades locais.

Abstract Objective To understand how physicians and nurses experience and perceive the presence of families in the emergency care service. Methods This was a qualitative study that used symbolic interactionism as a theoretical reference, and grounded theory as a methodological reference. Twenty professionals participated – equally representing physicians and nurses - working in two emergency rooms located in the south of Brazil. Data were collected between October of 2016 and February of 2017, by means of interviews. Results The existence of a social culture of family exclusion was identified, widely diffused and practiced by professionals. However, families sometimes remain with their loved ones in the emergency room, since professionals analyze and decide “case by case”, considering different aspects throughout the care process. Conclusion Multiple aspects are related in determining family presence during emergency care for physicians and nurses. Thus, a single directive on the presence of the family is not prudent. In fact, it is suggested that each health unit develop its protocols, considering local particularities.

Resumen Objetivo Comprender cómo médicos y enfermeros experimentan y perciben la presencia familiar en el servicio de atención de urgencias. Métodos Estudio cualitativo, aplicando el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico, y la Teoría Fundamentada en los Datos como referencial metodológico. Participaron 20 profesionales –equitativamente divididos entre médicos y enfermeros– actuantes en dos Servicios de Urgencias del Sur de Brasil. Datos recolectados de octubre 2016 a febrero 2017 mediante entrevistas. Resultados Se identificó la existencia de una cultura social de exclusión familiar, ampliamente difundida y practicada por los profesionales. Igualmente, a veces, las familias permanecen con sus seres queridos en el Servicio de Urgencias, dado que los profesionales analizan y deciden “caso por caso”, considerando diferentes aspectos a lo largo del proceso de atención. Conclusión Para médicos y enfermeros, múltiples aspectos se relacionan con la determinación de la presencia familiar durante la atención de urgencia. Por ello, no es aconsejable una directiva única sobre presencia familiar. En realidad, se sugiere que cada unidad de salud elabore sus protocolos considerando sus propias características.