Resumen Objetivo: Analizar los resultados de publicaciones científicas acerca de la atención domiciliar profesional a niños y adolescentes con necesidades especiales de salud. Materiales y método: Una revisión integradora con artículos publicados entre 2009 y 2020 realizada en las bases de datos BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed y en la biblioteca electrónica SciELO. Se analizaron los datos en cuatro etapas: reducción de los datos; presentación de los datos; comparación de los datos; diseño y verificación de la conclusión. Resultados: Se identificaron 5641 artículos; luego de la aplicación de los criterios de inclusión y exclusión y descarte de los duplicados, se seleccionaron 637 artículos para la lectura de títulos y resúmenes, de los que 61 se seleccionaron para la lectura integral y de estos 28 compusieron la muestra final. Se identificaron la oferta de acciones de soporte remoto y la preocupación en capacitar los cuidadores en cuanto a los aspectos técnico-científicos del cuidado en el domicilio, además de la promoción de la mejoría de la calidad de vida de niños/ adolescentes y sus familiares. Se evidenció la laguna en relación con la identificación y el manejo del dolor por los profesionales de los servicios domiciliares. Conclusiones: La actuación de los servicios domiciliares a esta población específica enfoca en las demandas de cuidados con las tecnologías en salud y promoción de alivio de los síntomas, disminuyendo la carga de trabajo de los cuidadores y auxiliando en la deshospitalización.

Abstract Objective: Analyzing the results of scientific publications on professional home care for children and teenagers with special health needs. Materials and method: An integrative review with articles published between 2009 and 2020 conducted in the BDEnf, Lilacs, Medline/ PubMed databases and in the SciELO electronic library. The data were analyzed in four stages: data reduction; display of the data; comparison of data; drawing and verification of completion. Results: There were identified 5,641 articles; after the application of the inclusion and exclusion criteria and disposal of duplicates, 637 articles were chosen for the reading of titles and abstracts, of which 61 were selected for full reading and of these, 28 composed the final sample. The offer of remote support actions and concern in training caregivers regarding the technical-scientific aspects of home care was identified, in addition to promoting the improvement of the quality of life of children/teenagers and their families. A gap was evidenced regarding the identification and management of pain by home service professionals. Conclusions: The performance of home services to this specific population focuses on the demands of care with health technologies and on promoting symptom relief, reducing the workload of caregivers and assisting in dehospitalization.

Resumo Objetivo: analisar os resultados de publicações científicas acerca da assistência domiciliar profissional às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde. Materiais e método: revisão integrativa, com artigos publicados entre 2009 e 2020, realizada nas bases de dados BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed e na biblioteca eletrônica SciELO. Os dados foram analisados em quatro etapas: redução dos dados; exibição dos dados; comparação dos dados; desenho e verificação da conclusão. Resultados: foram identificados 5641 artigos; após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão e descarte das duplicatas, foram eleitos 637 artigos para a leitura de títulos e resumos, dos quais 61 foram selecionados para a leitura na íntegra e destes, 28 compuseram a amostra final. Identificaram-se oferta de ações de suporte remoto e preocupação em capacitar os cuidadores quanto aos aspectos técnico-científicos do cuidado no domicílio, além da promoção da melhora da qualidade de vida das crianças/adolescentes e seus familiares. Evidenciou-se lacuna com relação à identificação e ao manejo da dor pelos profissionais dos serviços domiciliares. Conclusões: a atuação dos serviços domiciliares a essa população específica tem foco nas demandas de cuidados com as tecnologias em saúde e na promoção de alívio dos sintomas, diminuindo a carga de trabalho dos cuidadores e auxiliando na desospitalização.

Estudo qualitativo que analisou aspectos envolvidos no preparo para alta hospitalar de crianças com doenças crônicas que influenciam o cuidado no domicílio. Dados das entrevistas de 25 famílias foram interpretados segundo análise temática indutiva e referenciais freirianos. Identificaram-se aspectos do processo de hospitalização, como engajamento e postura dos profissionais no encontro com os familiares e atitude da família frente ao saber dos profissionais; da família, como tempo de diagnóstico da doença, conhecimento construído na hospitalização, literacia em saúde familiar, atitude para superar o medo inicial e envolvimento da criança no autocuidado; e da rede social familiar, que influenciaram a (re)moldagem do cuidado domiciliar. Compreende-se a necessidade de superar a visão bancária no preparo para alta hospitalar, para a família desenvolver seu potencial e transformar a realidade dos cuidados domiciliares dessas crianças.

This qualitative study analyzed aspects influencing home care involved in preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital. Data from interviews with 25 families were interpreted using inductive thematic analysis and a Freirean frame of reference. We identified aspects of the hospitalization process (staff engagement and posture with family members, family attitudes towards health professionals’ knowledge) and the family (length of time to diagnosis, knowledge gained during hospitalization, family health literacy, attitudes to overcoming initial fear, and child involvement in self-care and his/her social network, which influence (re)shaping of home care). The findings reveal the need to overcome the “banking” vision in preparing for hospital discharge so that families can develop their potential and transform the reality of home care for these children.

Estudio cualitativo que analizó aspectos envueltos en la preparación para el alta hospitalaria de niños con enfermedades crónicas que influyen en el cuidado en el domicilio. Se interpretaron datos de las entrevistas con 25 familias según análisis temático inductivo y referenciales freirianos. Se identificaron los aspectos del proceso de hospitalización: el compromiso y la postura de los profesionales en el encuentro con los familiares y la actitud de la familia ante el saber de los profesionales; de la familia: tiempo de diagnóstico de la enfermedad, conocimiento construido en la hospitalización, alfabetización en salud familiar, actitud para superar el miedo inicial y el envolvimiento del niño en el autocuidado; así como de su red social que influyeron en el (re)moldeado del cuidado familiar. Se comprende la necesidad de superar la visión bancaria en la preparación para el alta hospitalaria, para que la familia desarrolle su potencial y transforme la realidad de los cuidados en domicilio de esos niños.

This qualitative study analyzed aspects influencing home care involved in preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital. Data from interviews with 25 families were interpreted using inductive thematic analysis and a Freirean frame of reference. We identified aspects of the hospitalization process (staff engagement and posture with family members, family attitudes towards health professionals’ knowledge) and the family (length of time to diagnosis, knowledge gained during hospitalization, family health literacy, attitudes to overcoming initial fear, and child involvement in self-care and his/her social network, which influence (re)shaping of home care). The findings reveal the need to overcome the “banking” vision in preparing for hospital discharge so that families can develop their potential and transform the reality of home care for these children.

Estudio cualitativo que analizó aspectos envueltos en la preparación para el alta hospitalaria de niños con enfermedades crónicas que influyen en el cuidado en el domicilio. Se interpretaron datos de las entrevistas con 25 familias según análisis temático inductivo y referenciales freirianos. Se identificaron los aspectos del proceso de hospitalización: el compromiso y la postura de los profesionales en el encuentro con los familiares y la actitud de la familia ante el saber de los profesionales; de la familia: tiempo de diagnóstico de la enfermedad, conocimiento construido en la hospitalización, alfabetización en salud familiar, actitud para superar el miedo inicial y el envolvimiento del niño en el autocuidado; así como de su red social que influyeron en el (re)moldeado del cuidado familiar. Se comprende la necesidad de superar la visión bancaria en la preparación para el alta hospitalaria, para que la familia desarrolle su potencial y transforme la realidad de los cuidados en domicilio de esos niños.

Estudo qualitativo que analisou aspectos envolvidos no preparo para alta hospitalar de crianças com doenças crônicas que influenciam o cuidado no domicílio. Dados das entrevistas de 25 famílias foram interpretados segundo análise temática indutiva e referenciais freirianos. Identificaram-se aspectos do processo de hospitalização, como engajamento e postura dos profissionais no encontro com os familiares e atitude da família frente ao saber dos profissionais; da família, como tempo de diagnóstico da doença, conhecimento construído na hospitalização, literacia em saúde familiar, atitude para superar o medo inicial e envolvimento da criança no autocuidado; e da rede social familiar, que influenciaram a (re)moldagem do cuidado domiciliar. Compreende-se a necessidade de superar a visão bancária no preparo para alta hospitalar, para a família desenvolver seu potencial e transformar a realidade dos cuidados domiciliares dessas crianças.

RESUMO Objetivo: Analisar as ações desenvolvidas na atenção terciária à criança com doença crônica na perspetiva da gestão do cuidado. Método: Pesquisa qualitativa realizada com 14 profissionais da saúde de unidades pediátricas de dois hospitais nordestinos, entre novembro de 2018 e março de 2019, por meio de entrevista semiestruturada. O material empírico foi interpretado por análise temática indutiva à luz da gestão do cuidado. Resultados: As ações das equipes multiprofissionais apresentam-se fragmentadas, dificultando o preparo e o envolvimento da família no cuidado e nem sempre respondendo às demandas singulares e complexas da criança. O número insuficiente de profissionais, falta de insumos e infraestruturas inadequadas dos serviços hospitalares refletem na prática assistencial gerando sobrecarga de trabalho e ações desarticuladas. Considerações finais: A gestão do cuidado contribui para a reestruturação dos processos de trabalho no hospital para que as ações da equipe atendam às demandas singulares e complexas dessa população.

ABSTRACT Objective: To analyze the actions developed in hospitals for children with chronic diseases from the perspective of care management. Method: Qualitative research, conducted with 14 health professionals from pediatric units in two northeastern hospitals, between November 2018 and March 2019, through semi-structured interviews. The empirical material was interpreted by thematic inductive analysis considering the care management construct. Results: The actions of the multi-professional team are fragmented, making it challenging to prepare and involve the family in care and not always responding to the child's unique and complex demands. The insufficient number of professionals, lack of material resources and inadequate infrastructure of hospital services reflect in the care practice, generating work overload and inadequate actions. Final Considerations: Care management is an indispensable tool in coping with chronic childhood illnesses. The actions carried out by the multi-professional teams in hospitals must develop support to expand the care.

RESUMEN Objetivo: Analizar las acciones desarrolladas en la atención terciaria a niños con enfermedades crónicas en la perspectiva de la gestión del cuidado. Método: Investigación cualitativa realizada con catorce profesionales de la salud de unidades pediátricas de dos hospitales del noreste, entre noviembre de 2018 y marzo de 2019, a través de entrevistas semiestructuradas. El material empírico fue interpretado mediante análisis temático inductivo a la luz de la gestión del cuidado. Resultados: La actuación del equipo multiprofesional está fragmentada, lo que dificulta la preparación y participación de la familia en los cuidados y no siempre responde a las demandas únicas y complejas del niño. El insuficiente número de profesionales, la falta de insumos y la inadecuada infraestructura de los servicios hospitalarios se reflejan en la práctica asistencial generando sobrecarga de trabajo y acciones desarticuladas. Consideraciones finales: La gestión del cuidado es una herramienta indispensable para el enfrentamiento de las enfermedades crónicas en los niños, y las acciones realizadas por el equipo multiprofesional en la atención terciaria deben apoyar un cuidado ampliado y resolutivo.

Resumen Marco contextual: La diabetes mellitus tipo 1 requiere la autonomía del adolescente para el autocuidado. Objetivo: Analizar el proceso de construcción de la autonomía para el autocuidado de adolescentes con diabetes mellitus tipo 1. Metodología: Investigación descriptiva-exploratoria con nueve adolescentes con diabetes tipo 1, mediante entrevistas semiestructuradas y datos interpretados por análisis temático inductivo. Resultados: El proceso de construcción de la autonomía del adolescente con diabetes comienza con el interés por buscar conocimientos sobre la enfermedad y el tratamiento, potenciado por el apoyo de la red social, lo que aumenta la confianza en sí mismo para asumir el autocuidado. Las dificultades para controlar la dieta, el acceso a los materiales de insulinoterapia y la falta de seguridad para manejarlos son obstáculos para esta construcción. Conclusión: Es esencial apoyar a estos adolescentes en la construcción de la autonomía para el autocuidado con el fin de superar las dificultades para gestionar la diabetes y prevenir las complicaciones que pueden comprometer su calidad de vida y generar gastos al sistema de salud.

Resumo Enquadramento: A diabetes mellitus tipo 1 requer autonomia do adolescente para a realização do autocuidado. Objetivo: Analisar o processo de construção da autonomia para o autocuidado de adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Metodologia: Pesquisa descritiva-exploratória com nove adolescentes com diabetes tipo 1, através de entrevistas semiestruturadas e dados interpretados pela análise temática indutiva. Resultados: O processo de construção da autonomia do adolescente com diabetes inicia com o interesse em procurar conhecimento sobre a doença e tratamento, aprimorado pelo apoio da rede social, potencializando a confiança em si para assumir o seu autocuidado. Dificuldades em controlar a dieta, ter acesso aos materiais para insulinoterapia e falta de segurança para manuseá-los constituem obstáculos para essa construção. Conclusão: É fundamental apoiar esses adolescentes na construção da autonomia para o autocuidado a fim de superar as dificuldades na gestão da diabetes e prevenir complicações que podem comprometer a sua qualidade de vida e gerar custo ao sistema de saúde.

Abstract Background: Type 1 diabetes mellitus requires adolescents’ autonomy to perform self-care. Objective: To analyze the process of developing autonomy for self-care in adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methodology: Descriptive-exploratory research with nine adolescents with type 1 diabetes mellitus. Data were collected through semi-structured interviews and interpreted using inductive thematic analysis. Results: The process of developing autonomy in adolescents with diabetes begins with an interest in seeking knowledge about the disease and treatment, with the support of the social network, to gain the confidence in themselves to perform self-care. Obstacles to this process include difficulties in controlling diet, poor access to insulin therapy materials, and lack of safety in handling them. Conclusion: It is essential to help these adolescents develop autonomy for self-care so that they can overcome difficulties in managing diabetes and prevent complications that can compromise their quality of life and put a burden on the health system.

RESUMO Objetivo: Relatar a devolutiva dos resultados de uma dissertação desenvolvida com enfermeiros que realizam consultas de puericultura em Unidades de Saúde da Família de um Distrito Sanitário de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Métodos: Relato de experiência da apresentação e interpretação dos resultados da pesquisa, no ano de 2018, com 42 enfermeiros, utilizando a estratégia de roda de conversa com dois grupos focais. Resultados: Os enfermeiros demonstraram desapontamento com os resultados negativos evidenciados na devolutiva do estudo, mas destacaram a importância desse momento para discussão e reflexão de suas práticas, despertando, assim, o interesse para qualificação da atenção à saúde da criança. Considerações finais: Este estudo alcançou o objetivo de promover a divulgação dos achados de uma pesquisa, aliado ao compromisso social e ético de devolver aos enfermeiros e serviço participantes a devolutiva dos resultados da pesquisa para melhoria da realidade em que atuam.

ABSTRACT Objective: To report the results of a dissertation developed with nurses who perform childcare consultations in Family Health Units in a Health District of João Pessoa, Paraíba, Brazil. Methods: Experience report of the presentation and interpretation of the research results, in 2018, with 42 nurses, using the conversation strategy with two focus groups. Results: The nurses showed disappointment with the negative results evidenced in the study’s feedback, but they highlighted the importance of this moment for discussion and reflection of their practices, thus arousing the interest in qualifying the child’s health care. Final considerations: This study achieved the objective of promoting the dissemination of the findings of a research, coupled with the social and ethical commitment to return to the nurses and participating services with the feedback of the research results to improve the reality in which they work.

RESUMEN Objetivo: Relatar devolutiva de los resultados de tesis desarrollada con enfermeros que realizan consultas de puericultura en Unidades de Salud de la Familia del Distrito Sanitario de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Métodos: Relato de experiencia de la presentación e interpretación de los resultados de la investigación, en 2018, con 42 enfermeros, utilizando la estrategia de rueda de charla con dos grupos focales. Resultados: Enfermeros demostraron decepción con los resultados negativos evidenciados en la devolutiva del estudio, pero destacaron la importancia de eso momento para discusión y reflexión de sus prácticas, despertando, así, el interés para calificación de la atención de salud del niño. Consideraciones finales: Este estudio alcanzó el objetivo de promover la divulgación de los hallados de una investigación, aliado al compromiso social y ético de desarrollar a los enfermeros y servicio participantes la devolutiva de los resultados de la investigación para mejoría de la realidad en que actúan.

RESUMO Objetivos: analisar as necessidades de autocuidado apoiado de adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada entre setembro e dezembro de 2017 com nove adolescentes no ambulatório pediátrico de um hospital universitário e em seus domicílios. O material coletado mediante entrevistas semiestruturadas foi interpretado pela análise temática indutiva à luz do conceito de gestão do cuidado. Resultados: as necessidades de autocuidado apoiado desses adolescentes incluem: acompanhamento longitudinal das equipes de saúde; suporte da família em sua capacitação; apoio da rede social; olhar cuidadoso dos governantes na construção das diretrizes para dispensação dos insumos indispensáveis ao tratamento. Todavia, nem sempre essas necessidades são atendidas satisfatoriamente, resultando em lacunas nesse apoio. Considerações Finais: essas lacunas interferem na resolutividade das demandas em saúde. O autocuidado com apoio fragmentado afeta as dimensões da gestão do cuidado, inviabilizando atender a singularidade dos adolescentes de forma integral, ampliada e ética.

ABSTRACT Objectives: to analyze the self-management support needs of adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methods: this qualitative research was carried out between September and December 2017 with nine adolescents in the pediatric outpatient clinic of a university hospital and in their homes. The material collected through semi-structured interviews was interpreted by thematic inductive analysis in the light of the healthcare management concept. Results: adolescents’ self-management support needs include longitudinal monitoring by health teams; family support in their training; support from the social network; and a careful look by government officials in the construction of guidelines for dispensing the essential inputs for treatment. However, these needs are not always met satisfactorily, resulting in gaps in this support. Final Considerations: these gaps interfere in resolving health demands. Self-care with fragmented support affects the healthcare management dimensions, making it impossible to meet the uniqueness of adolescents in a comprehensive, expanded and ethical way.

RESUMEN Objetivos: analizar las necesidades de autocuidado apoyado de adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: investigación cualitativa, realizada entre septiembre y diciembre de 2017 con nueve adolescentes en el ambulatorio pediátrico de un hospital universitario y en sus domicilios. El material recolectado a través de entrevistas semiestructuradas fue interpretado por análisis inductivo temático a la luz del concepto de gestión del cuidado. Resultados: las necesidades de autocuidado con apoyo de estos adolescentes incluyen: seguimiento longitudinal de los equipos de salud; apoyo familiar en su formación; apoyo de la red social; observación cuidadosa de los funcionarios gubernamentales en la construcción de pautas para dispensar los insumos esenciales para el tratamiento. Sin embargo, estas necesidades no siempre se satisfacen de manera satisfactoria, lo que genera lagunas en este apoyo. Consideraciones Finales: estas brechas interfieren en la resolución de las demandas de salud. El autocuidado con apoyo fragmentado incide en las dimensiones de la gestión del cuidado, imposibilitando atender la singularidad de los adolescentes de manera integral, expandida y ética.

RESUMO Objetivo: analisar ações das equipes da Atenção Primária à Saúde na perspectiva do autocuidado apoiado de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Método: estudo qualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, com 11 trabalhadores da atenção primária de um município da Paraíba, Brasil. A entrevista semiestruturada subsidiou a coleta de dados; e a análise temática balizou a interpretação, que categorizou as ações conforme a metodologia dos 5 As (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento). Resultados: evidenciaram-se ações insuficientes no plano de cuidados específicos. São realizadas intervenções isoladas incluindo: avaliação de barreiras para o autocuidado e do estado emocional do indivíduo; fornecimento de informações sobre sinais, sintomas da doença e tratamento; estímulo da busca por recursos da comunidade; ações inerentes à formação profissional; e acompanhamento, por meio da busca ativa e visitas domiciliares. Conclusão: as ações na Atenção Primária à Saúde ainda não valorizam o papel ativo e corresponsável do indivíduo no controle de sua doença, havendo lacunas a serem superadas nos cinco pilares do autocuidado apoiado. Sugerem-se pesquisas de intervenção que capacitem os trabalhadores para o autocuidado apoiado à saúde desses indivíduos.

ABSTRACT Objective: to analyze actions of Primary Health Care teams from the perspective of supported self-care for children and adolescents with chronic diseases. Method: a qualitative study, conducted between April and August 2016, with 11 primary care professionals from a municipality of Paraíba, Brazil. A semi-structured interview supported data collection; and a thematic analysis backed interpretation, which categorized the actions according to the 5 A ́s methodology (Evaluation, Guidance, Agreement, Assistance, Follow-up). Results: there were insufficient actions in the specific care plans. Isolated interventions are performed including: assessment of barriers to self-care and emotional state of the individual; provision of information on signs, symptoms of disease and treatment; stimulating the search for community resources; actions inherent to professional training; and follow-up by active search and home visits. Conclusions: actions in Primary Health Care do not yet value the active and co-responsible role of the individual in the control of their disease, with gaps to be overcome in the five pillars of supported self-care. Intervention studies are recommended that train professionals regarding supported self-care of these individuals.

RESUMEN Objetivo: analizar las acciones de los equipos de la Atención Primaria de la Salud desde la perspectiva del autocuidado, apoyado por niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Método: estudio cualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, con 11 trabajadores de la red de servicios básicos de un municipio de Paraíba, Brasil. Una entrevista semiestructurada subsidió la recopilación de datos; Un análisis temático apoyó la interpretación, que clasificó las acciones según la metodología de los 5 Aes en portugués (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento): Evaluación, Asesoramiento, Acuerdo, Asistencia, Seguimiento. Resultados: se pudo evidenciar insuficientes acciones en el plano de los cuidados específicos. Se realizan intervenciones aisladas, que incluyen: evaluación de barreras o autocuidado en el estado emocional del individuo; información para signos, síntomas de enfermedad y tratamiento; el estímulo busca recursos de la comunidad; acciones inherentes a la formación profesional; y seguimiento en busca de visitas activas y domiciliarias. Conclusion: las acciones en la Atención Primaria de la Salud aún no valoran el papel activo y corresponsable del individuo en el control de su enfermedad, con brechas que deben superarse en los cinco pilares del autocuidado apoyado. Se sugieren investigaciones de intervención que permitan a los trabajadores apoyar el autocuidado para la salud de estas personas.

ABSTRACT Objective: to analyze actions of Primary Health Care teams from the perspective of supported self-care for children and adolescents with chronic diseases. Method: a qualitative study, conducted between April and August 2016, with 11 primary care professionals from a municipality of Paraíba, Brazil. A semi-structured interview supported data collection; and a thematic analysis backed interpretation, which categorized the actions according to the 5 A ́s methodology (Evaluation, Guidance, Agreement, Assistance, Follow-up). Results: there were insufficient actions in the specific care plans. Isolated interventions are performed including: assessment of barriers to self-care and emotional state of the individual; provision of information on signs, symptoms of disease and treatment; stimulating the search for community resources; actions inherent to professional training; and follow-up by active search and home visits. Conclusions: actions in Primary Health Care do not yet value the active and co-responsible role of the individual in the control of their disease, with gaps to be overcome in the five pillars of supported self-care. Intervention studies are recommended that train professionals regarding supported self-care of these individuals.

RESUMEN Objetivo: analizar las acciones de los equipos de la Atención Primaria de la Salud desde la perspectiva del autocuidado, apoyado por niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Método: estudio cualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, con 11 trabajadores de la red de servicios básicos de un municipio de Paraíba, Brasil. Una entrevista semiestructurada subsidió la recopilación de datos; Un análisis temático apoyó la interpretación, que clasificó las acciones según la metodología de los 5 Aes en portugués (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento): Evaluación, Asesoramiento, Acuerdo, Asistencia, Seguimiento. Resultados: se pudo evidenciar insuficientes acciones en el plano de los cuidados específicos. Se realizan intervenciones aisladas, que incluyen: evaluación de barreras o autocuidado en el estado emocional del individuo; información para signos, síntomas de enfermedad y tratamiento; el estímulo busca recursos de la comunidad; acciones inherentes a la formación profesional; y seguimiento en busca de visitas activas y domiciliarias. Conclusion: las acciones en la Atención Primaria de la Salud aún no valoran el papel activo y corresponsable del individuo en el control de su enfermedad, con brechas que deben superarse en los cinco pilares del autocuidado apoyado. Se sugieren investigaciones de intervención que permitan a los trabajadores apoyar el autocuidado para la salud de estas personas.

RESUMO Objetivo: analisar ações das equipes da Atenção Primária à Saúde na perspectiva do autocuidado apoiado de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Método: estudo qualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, com 11 trabalhadores da atenção primária de um município da Paraíba, Brasil. A entrevista semiestruturada subsidiou a coleta de dados; e a análise temática balizou a interpretação, que categorizou as ações conforme a metodologia dos 5 As (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento). Resultados: evidenciaram-se ações insuficientes no plano de cuidados específicos. São realizadas intervenções isoladas incluindo: avaliação de barreiras para o autocuidado e do estado emocional do indivíduo; fornecimento de informações sobre sinais, sintomas da doença e tratamento; estímulo da busca por recursos da comunidade; ações inerentes à formação profissional; e acompanhamento, por meio da busca ativa e visitas domiciliares. Conclusão: as ações na Atenção Primária à Saúde ainda não valorizam o papel ativo e corresponsável do indivíduo no controle de sua doença, havendo lacunas a serem superadas nos cinco pilares do autocuidado apoiado. Sugerem-se pesquisas de intervenção que capacitem os trabalhadores para o autocuidado apoiado à saúde desses indivíduos.

ABSTRACT Objective: To analyze the needs of pre-adolescents with type 1 diabetes regarding self-care support for disease management. Method: Qualitative study conducted between October and December 2016 with pre-adolescents seen at a hospital outpatient clinic and at Family Health Units; semi-structured interviews were used. Data were analyzed using a thematic analysis based on the theoretical basis of self-care support. Results: Nine pre-adolescents participated in the study. It was identified that in order to build self-efficacy, pre-adolescents need to overcome the disease denial phase, know how to handle feelings triggered by the need for lifestyle changes, receive support from their families and social networks, and have the self-awareness and self-perception needed to feel secure in managing their diabetes. Conclusion: The intrinsic challenges of adolescence and the way pre-adolescents with diabetes handle the disease have an influence on diabetes management and create needs that must be appreciated by health care professionals in order to provide self-care support.

RESUMEN Objetivo: Analizar las necesidades de preadolescentes con diabetes tipo 1 para el autocuidado apoyado en el manejo de la enfermedad. Método: Investigación cualitativa, llevada a cabo entre octubre y diciembre de 2016 con preadolescentes atendidos en un ambulatorio hospitalario y en Unidades de Salud de la Familia, utilizándose entrevista semiestructurada. Los datos fueron analizados mediante el análisis temático, a la luz del marco de referencia teórico de autocuidado apoyado. Resultados: Participaron en la investigación nueve preadolescentes. Se identificó que, para la construcción de la autoeficacia, los preadolescentes necesitan superar la fase de negación de la enfermedad; saber manejar los sentimientos desencadenados por la necesidad de cambios en el estilo de vida; recibir apoyo familiar y de la red social; y tener conocimiento y autopercepción adecuados para sentirse seguros en el manejo de la diabetes. Conclusión: Se evidenció que los retos intrínsecos a la adolescencia y el modo cómo los preadolescentes con diabetes manejan la enfermedad en su cotidiano influyen en el cuidado de la diabetes y ocasionan necesidades que los profesionales de la red de cuidado deben valorizar por medio del apoyo para el autocuidado.

RESUMO Objetivo: Analisar as necessidades de pré-adolescentes com diabetes tipo 1 para o autocuidado apoiado no manejo da doença. Método: Pesquisa qualitativa, realizada entre outubro e dezembro de 2016 com pré-adolescentes atendidos em um ambulatório hospitalar e em Unidades de Saúde da Família, utilizando-se de entrevista semiestruturada. Os dados foram analisados por meio da análise temática, à luz do referencial teórico de autocuidado apoiado. Resultados: Participaram da pesquisa nove pré-adolescentes. Identificou-se que, para a construção da autoeficácia, os pré-adolescentes necessitam superar a fase de negação da doença; saber lidar com os sentimentos desencadeados pela necessidade de mudanças no estilo de vida; receber apoio familiar e da rede social; e ter conhecimento e autopercepção adequados para se sentirem seguros no manejo da diabetes. Conclusão: Evidenciou-se que os desafios intrínsecos à adolescência e o modo como os pré-adolescentes com diabetes lidam com a doença em seu cotidiano influenciam o manejo da diabetes e ocasionam necessidades que devem ser valorizadas pelos profissionais da rede de cuidado por meio do apoio para o autocuidado.

RESUMO Objetivo: Analisar as necessidades de pré-adolescentes com diabetes tipo 1 para o autocuidado apoiado no manejo da doença. Método: Pesquisa qualitativa, realizada entre outubro e dezembro de 2016 com pré-adolescentes atendidos em um ambulatório hospitalar e em Unidades de Saúde da Família, utilizando-se de entrevista semiestruturada. Os dados foram analisados por meio da análise temática, à luz do referencial teórico de autocuidado apoiado. Resultados: Participaram da pesquisa nove pré-adolescentes. Identificou-se que, para a construção da autoeficácia, os pré-adolescentes necessitam superar a fase de negação da doença; saber lidar com os sentimentos desencadeados pela necessidade de mudanças no estilo de vida; receber apoio familiar e da rede social; e ter conhecimento e autopercepção adequados para se sentirem seguros no manejo da diabetes. Conclusão: Evidenciou-se que os desafios intrínsecos à adolescência e o modo como os pré-adolescentes com diabetes lidam com a doença em seu cotidiano influenciam o manejo da diabetes e ocasionam necessidades que devem ser valorizadas pelos profissionais da rede de cuidado por meio do apoio para o autocuidado.

ABSTRACT Objective: To analyze the needs of pre-adolescents with type 1 diabetes regarding self-care support for disease management. Method: Qualitative study conducted between October and December 2016 with pre-adolescents seen at a hospital outpatient clinic and at Family Health Units; semi-structured interviews were used. Data were analyzed using a thematic analysis based on the theoretical basis of self-care support. Results: Nine pre-adolescents participated in the study. It was identified that in order to build self-efficacy, pre-adolescents need to overcome the disease denial phase, know how to handle feelings triggered by the need for lifestyle changes, receive support from their families and social networks, and have the self-awareness and self-perception needed to feel secure in managing their diabetes. Conclusion: The intrinsic challenges of adolescence and the way pre-adolescents with diabetes handle the disease have an influence on diabetes management and create needs that must be appreciated by health care professionals in order to provide self-care support.

RESUMEN Objetivo: Analizar las necesidades de preadolescentes con diabetes tipo 1 para el autocuidado apoyado en el manejo de la enfermedad. Método: Investigación cualitativa, llevada a cabo entre octubre y diciembre de 2016 con preadolescentes atendidos en un ambulatorio hospitalario y en Unidades de Salud de la Familia, utilizándose entrevista semiestructurada. Los datos fueron analizados mediante el análisis temático, a la luz del marco de referencia teórico de autocuidado apoyado. Resultados: Participaron en la investigación nueve preadolescentes. Se identificó que, para la construcción de la autoeficacia, los preadolescentes necesitan superar la fase de negación de la enfermedad; saber manejar los sentimientos desencadenados por la necesidad de cambios en el estilo de vida; recibir apoyo familiar y de la red social; y tener conocimiento y autopercepción adecuados para sentirse seguros en el manejo de la diabetes. Conclusión: Se evidenció que los retos intrínsecos a la adolescencia y el modo cómo los preadolescentes con diabetes manejan la enfermedad en su cotidiano influyen en el cuidado de la diabetes y ocasionan necesidades que los profesionales de la red de cuidado deben valorizar por medio del apoyo para el autocuidado.

ABSTRACT Objective: analyze the scientific production between 2006 and 2015 on strategies for supported self-care by children and adolescents with chronic disease and their families. Method: integrative review of the literature conducted July and August 2016 in the databases: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed and SCIELO. The 27 selected studies were analyzed and categorized into the five pillars of supported self-care: evaluation, counseling, agreement, care and accompaniment. Results: only two studies covered all five pillars, evaluation was considered most, but accompaniment was essential for adherence to the therapeutics of the goal plan. There was a prevalence of actions to evaluate the emotional state of the child/adolescent/family and technological interventions to empower the individual in self-care. Final considerations: these actions are concentrated in countries with health systems directed to the health needs of people with chronic disease. In Brazil, this is still incipient, since the actions are focused on exacerbation.

RESUMEN Objetivo: analizar la producción científica entre 2006 y 2015 sobre estrategias para el auto cuidado apoyado de niños y adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias. Método: revisión integradora de la literatura realizada entre julio y agosto de 2016 en las bases de datos: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed y SCIELO. Los 27 estudios seleccionados fueron analizados y categorizados en los cinco pilares del auto cuidado apoyado: evaluación, asesoramiento, acuerdo, asistencia y acompañamiento. Resultados: apenas dos estudios abarcaron los cinco pilares, siendo lo más evidenciado la evaluación, sin embargo el acompañamiento se mostró imprescindible para adhesión a las terapéuticas del plan de metas. Han prevalecido las acciones, evaluaciones del estado emocional del niño/adolescente/familia e intervenciones tecnológicas para empoderar el individuo en el auto cuidado. Consideraciones finales: las referidas acciones están concentradas en países con sistemas de salud direccionados a las necesidades de salud de personas con enfermedades crónicas. En Brasil, eso todavía es incipiente, pues las acciones están centradas en agudizaciones.

RESUMO Objetivo: analisar a produção científica entre 2006 e 2015 sobre estratégias para o autocuidado apoiado de crianças e adolescentes com doenças crônicas e suas famílias. Método: revisão integrativa da literatura realizada entre julho e agosto de 2016 nas bases de dados: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed e SCIELO. Os 27 estudos selecionados foram analisados e categorizados nos cinco pilares do autocuidado apoiado: avaliação, aconselhamento, acordo, assistência e acompanhamento. Resultados: apenas dois estudos abarcaram os cinco pilares, sendo o mais evidenciado a avaliação, porém o acompanhamento se mostrou imprescindível para adesão às terapêuticas do plano de metas. Prevaleceram as ações, avaliação do estado emocional da criança/adolescente/família e intervenções tecnológicas para empoderar o indivíduo no autocuidado. Considerações finais: as referidas ações estão concentradas em países com sistemas de saúde direcionados às necessidades de saúde de pessoas com doenças crônicas. No Brasil, isso ainda é incipiente, pois asações estãocentradas em agudizações.

RESUMO Objetivo: analisar a produção científica entre 2006 e 2015 sobre estratégias para o autocuidado apoiado de crianças e adolescentes com doenças crônicas e suas famílias. Método: revisão integrativa da literatura realizada entre julho e agosto de 2016 nas bases de dados: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed e SCIELO. Os 27 estudos selecionados foram analisados e categorizados nos cinco pilares do autocuidado apoiado: avaliação, aconselhamento, acordo, assistência e acompanhamento. Resultados: apenas dois estudos abarcaram os cinco pilares, sendo o mais evidenciado a avaliação, porém o acompanhamento se mostrou imprescindível para adesão às terapêuticas do plano de metas. Prevaleceram as ações, avaliação do estado emocional da criança/adolescente/família e intervenções tecnológicas para empoderar o indivíduo no autocuidado. Considerações finais: as referidas ações estão concentradas em países com sistemas de saúde direcionados às necessidades de saúde de pessoas com doenças crônicas. No Brasil, isso ainda é incipiente, pois asações estãocentradas em agudizações.

ABSTRACT Objective: analyze the scientific production between 2006 and 2015 on strategies for supported self-care by children and adolescents with chronic disease and their families. Method: integrative review of the literature conducted July and August 2016 in the databases: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed and SCIELO. The 27 selected studies were analyzed and categorized into the five pillars of supported self-care: evaluation, counseling, agreement, care and accompaniment. Results: only two studies covered all five pillars, evaluation was considered most, but accompaniment was essential for adherence to the therapeutics of the goal plan. There was a prevalence of actions to evaluate the emotional state of the child/adolescent/family and technological interventions to empower the individual in self-care. Final considerations: these actions are concentrated in countries with health systems directed to the health needs of people with chronic disease. In Brazil, this is still incipient, since the actions are focused on exacerbation.

RESUMEN Objetivo: analizar la producción científica entre 2006 y 2015 sobre estrategias para el auto cuidado apoyado de niños y adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias. Método: revisión integradora de la literatura realizada entre julio y agosto de 2016 en las bases de datos: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed y SCIELO. Los 27 estudios seleccionados fueron analizados y categorizados en los cinco pilares del auto cuidado apoyado: evaluación, asesoramiento, acuerdo, asistencia y acompañamiento. Resultados: apenas dos estudios abarcaron los cinco pilares, siendo lo más evidenciado la evaluación, sin embargo el acompañamiento se mostró imprescindible para adhesión a las terapéuticas del plan de metas. Han prevalecido las acciones, evaluaciones del estado emocional del niño/adolescente/familia e intervenciones tecnológicas para empoderar el individuo en el auto cuidado. Consideraciones finales: las referidas acciones están concentradas en países con sistemas de salud direccionados a las necesidades de salud de personas con enfermedades crónicas. En Brasil, eso todavía es incipiente, pues las acciones están centradas en agudizaciones.

Resumo OBJETIVO Analisar a continuidade do cuidado à criança/adolescente com doença crônica na rede de atenção à saúde. MÉTODO Pesquisa qualitativa realizada entre fevereiro e outubro de 2013 com 12 familiares, seis gestores e 14 profissionais de saúde de diferentes serviços da rede de saúde de um município da Paraíba através das técnicas de grupo focal, entrevista semiestruturada e consulta a prontuários. A triangulação dos dados e a análise temática subsidiaram a interpretação dos dados. RESULTADOS Foram construídas duas categorias: "Gestão da atenção à saúde" e "(Des)continuidade do cuidado". Constataram-se lacunas como a ausência de cadastro para favorecer o acompanhamento e nortear o planejamento de ações; atendimento pontual e desarticulado entre os serviços com fragilidade no fluxo de informações, que obstaculizam o seguimento ao longo do tempo. CONCLUSÃO A continuidade do cuidado na rede de atenção à saúde está fragilizada e há necessidade do desenvolvimento de estratégias que a favoreçam.

abstract OBJECTIVE To evaluate the continuity of care for children and adolescents with chronic diseases in the health care network. METHODS This qualitative study was conducted between February and October 2013 with 12 families, six health managers, and 14 health professionals from different health care services in a municipality of the state of Paraíba, Brazil, using focal groups, semi-structured interviews, and medical record consultation. The data were analyzed by triangulation and thematic analysis. RESULTS Two categories were created: “health care management” and “(dis)continuity of care.” We found gaps in the system, including poor data recording aimed to facilitate follow-up and guide the planning actions as well as sporadic and discoordinate services with a limited flow of information, which hinders follow-up over time. CONCLUSION Continuity of care in the health care network is limited and creates the need to develop strategies to improve these services.

Resumen OBJETIVO Enfermedad crónica en la infancia y adolescencia: continuidad del cuidado en la red de atención sanitaria. MÉTODO Investigación cualitativa realizada entre febrero y octubre de 2013 con 12 familiares, seis gestores y 14 profesionales sanitarios de distintos servicios de la red sanitaria de un municipio de Paraíba mediante las técnicas de grupo focal, entrevista semiestructurada y consulta a fichas. La triangulación de los datos y el análisis temático subsidiaron la interpretación de los datos. RESULTADOS Fueron construidas dos categorías: "Gestión de la atención sanitaria" y "(Des)continuidad del cuidado". Se advirtieron lagunas como la ausencia de registro para favorecer el seguimiento y orientar la planificación de acciones; atención puntual y desarticulada entre los servicios con fragilidad en el flujo de informaciones, que obstaculizan el seguimiento a lo largo del tiempo. CONCLUSIÓN La continuidad del cuidado en la red de atención sanitaria está fragilizada y existe la necesidad del desarrollo de estrategias que la favorezcan.

abstract OBJECTIVE To evaluate the continuity of care for children and adolescents with chronic diseases in the health care network. METHODS This qualitative study was conducted between February and October 2013 with 12 families, six health managers, and 14 health professionals from different health care services in a municipality of the state of Paraíba, Brazil, using focal groups, semi-structured interviews, and medical record consultation. The data were analyzed by triangulation and thematic analysis. RESULTS Two categories were created: “health care management” and “(dis)continuity of care.” We found gaps in the system, including poor data recording aimed to facilitate follow-up and guide the planning actions as well as sporadic and discoordinate services with a limited flow of information, which hinders follow-up over time. CONCLUSION Continuity of care in the health care network is limited and creates the need to develop strategies to improve these services.

Resumen OBJETIVO Enfermedad crónica en la infancia y adolescencia: continuidad del cuidado en la red de atención sanitaria. MÉTODO Investigación cualitativa realizada entre febrero y octubre de 2013 con 12 familiares, seis gestores y 14 profesionales sanitarios de distintos servicios de la red sanitaria de un municipio de Paraíba mediante las técnicas de grupo focal, entrevista semiestructurada y consulta a fichas. La triangulación de los datos y el análisis temático subsidiaron la interpretación de los datos. RESULTADOS Fueron construidas dos categorías: "Gestión de la atención sanitaria" y "(Des)continuidad del cuidado". Se advirtieron lagunas como la ausencia de registro para favorecer el seguimiento y orientar la planificación de acciones; atención puntual y desarticulada entre los servicios con fragilidad en el flujo de informaciones, que obstaculizan el seguimiento a lo largo del tiempo. CONCLUSIÓN La continuidad del cuidado en la red de atención sanitaria está fragilizada y existe la necesidad del desarrollo de estrategias que la favorezcan.

Resumo OBJETIVO Analisar a continuidade do cuidado à criança/adolescente com doença crônica na rede de atenção à saúde. MÉTODO Pesquisa qualitativa realizada entre fevereiro e outubro de 2013 com 12 familiares, seis gestores e 14 profissionais de saúde de diferentes serviços da rede de saúde de um município da Paraíba através das técnicas de grupo focal, entrevista semiestruturada e consulta a prontuários. A triangulação dos dados e a análise temática subsidiaram a interpretação dos dados. RESULTADOS Foram construídas duas categorias: "Gestão da atenção à saúde" e "(Des)continuidade do cuidado". Constataram-se lacunas como a ausência de cadastro para favorecer o acompanhamento e nortear o planejamento de ações; atendimento pontual e desarticulado entre os serviços com fragilidade no fluxo de informações, que obstaculizam o seguimento ao longo do tempo. CONCLUSÃO A continuidade do cuidado na rede de atenção à saúde está fragilizada e há necessidade do desenvolvimento de estratégias que a favoreçam.