Résumé Objectif Identifier l’évolution des principes éthiques applicables á la recherche biomédicale. Matériels et méthodes Une revue intégrative de la littérature dans les bases de données Medline, SciELO et Google Scholar a été réalisée á partir des descripteurs “science” OR “recherche”, combinés par l’opérateur AND avec le descripteur “éthique”. Résultats L’analyse des publications sélectionnées a permis d’identifier cinq thémes prédominants qui montrent la validité de l’analyse des principes éthiques á la lumiére d’une réalité changeante. Conclusion Les pressions croissantes en faveur du développement de la recherche dans le domaine académique et de la santé requiert le renforcement des principes éthiques afin d’éviter que le champ de la connaissance ne s’accompagne d’une accumulation importante d’inégalités, d’exclusions et de luttes sociales conduisant á la création d’un modéle basé exclusivement sur les exigences de l’économie du savoir.

Sumário Objetivo Identificar a evolução dos princípios éticos delineados para a pesquisa biomédica. Materiais e Métodos Foi desenvolvida uma revisão integrativa da literatura nas bases de dados Medline, SciELO e Google Scholar, utilizando os descritores de pesquisa science OR, combinados pelo operador AND com o descritor ético. Resultados A análise dos trabalhos selecionados permitiu identificar como resultado cinco temas predominantes que mostram a validade da análise dos princípios éticos à luz de uma realidade em mudança. Conclusão As crescentes pressões para o desenvolvimento de pesquisas na área acadêmica e de saúde exigem o fortalecimento dos princípios éticos para impedir que o domínio do conhecimento seja acompanhado por um importante acúmulo de desigualdades, exclusões e lutas sociais que levam à criação de um modelo de base exclusiva. nas demandas da economia do conhecimento.

Summary Objective To identify the evolution of the ethical principles outlined for biomedical research. Material and methods A narrative review of the literature was developed in the Medline, SciELO and Google Scholar databases using the science OR research descriptors, combined by the operator AND with the ethical descriptor. Results The analysis of the selected works allowed us to identify five predominant themes that show the validity of the analysis of ethical principles in the light of a changing reality. Conclusion Growing pressures to develop research studies in the academic and health field require strengthening the ethical principles to avoid that the domain of knowledge is accompanied by an important accumulation of inequalities, exclusions and social struggles leading to the create a model based on exclusively in the demands of the knowledge economy.

Resumen Objetivo Identificar cuál ha sido la evolución de los principios éticos delineados para la investigación biomédica. Materiales y Métodos Se desarrolló una revisión integradora de la literatura en las bases de datos Medline, SciELO y Google Scholar usando los descriptores ciencia OR investigación, conjuntados por el operador AND con el descriptor ética. Resultados El análisis de los trabajos seleccionados permitió identificar como resultado cinco temáticas predominantes que muestran la vigencia del análisis de los principios éticos a la luz de una realidad cambiante. Conclusión Las presiones crecientes para desarrollar estudios de investigación en el ámbito académico y de salud requieren fortalecer los principios éticos para evitar que el dominio del conocimiento se acompañe de un cúmulo importante de desigualdades, exclusiones y luchas sociales que lleve a crear un modelo basado exclusivamente en las exigencias de la economía del conocimiento.

El presente estudio de corte cualitativo, pretende analizar la percepción de profesionales, cuidadores de trato directo y directores sobre la calidad de vida de los usuarios de centros residenciales de Chile. La recogida de información se ha realizado mediante grupos focales. Los resultados obtenidos indican diferencias en las percepciones sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo según la tipología de informante. Por otro lado, los comentarios sobre la calidad de vida de los residentes reflejan una actitud excesivamente protectora que reduce las posibilidades de que estas personas sean los actores principales de sus vidas. Esta aproximación cualitativa ha permitido también identificar dimensiones del modelo de calidad de vida que se ven obstaculizadas por la institucionalización, como son los aspectos emocionales y materiales. Este estudio acentúa la importancia de los modelos mentales sustentados por los profesionales y su reflejo en las prácticas promotoras de la calidad de vida.

This qualitative study aims to analyze the perception of professionals, directcare assistants, and managers on quality of life of residential users in Chile. Information was gathered by means of focus groups. The results indicate differences in perceptions of quality of life of people with intellectual or developmental disabilities by type of informant. Comments on the quality of life of the residents reflect overly protective attitudes that reduce the chances of being the main actors of their lives. This qualitative approach also allowed the identification of dimensions of the quality of life model which are hampered by institutionalization, such as emotional and material well-being. This study emphasizes the importance of mental models supported by professionals and its reflection on the practices that promote quality of life.

El presente estudio analiza la calidad de vida de una muestra de 285 adultos institucionalizados con discapacidad intelectual. La calidad de vida, evaluada a través de profesionales, se concibe desde el modelo de ocho dimensiones de Schalock y Verdugo. Se ofrecen además evidencias de la adecuación (fiabilidad y validez) de la Escala Transcultural de Indicadores de Calidad de Vida para su aplicación con esta población. Los resultados revelaron diferencias significativas en importancia y uso de las diferentes dimensiones de calidad de vida, así como sobre sus valoraciones en función del grado de discapacidad de los participantes. La duración de la institucionalización tuvo un impacto significativo en las valoraciones de la importancia de las distintas dimensiones de calidad de vida. Se incluye una discusión sobre las percepciones de los proveedores de servicios acerca de la calidad de vida de sus usuarios y del impacto de la institucionalización.

This study analyzes the quality of life for a sample of 285 institutionalized adults with intellectual disabilities. Quality of life, as assessed by professionals, is conceptualized according to the eight domains model from Schalock and Verdugo. The study also offers evidence of the adequacy (reliability and validity) of the Cross-cultural Measure of Quality of Life Indicators for use with this population. The results revealed significant differences in importance and use of the different dimensions of quality of life, and evaluation ratings of quality of life, based on the degree of disability of the participants. Length of institutionalization significantly impacted on ratings of importance of the different domains of quality of life. Discussion on further research on perceptions of service providers concerning the quality of life of its users and the impact of institutionalization is included.

El presente estudio analiza las necesidades de apoyos de una muestra de 285 adultos con discapacidad intelectual institucionalizados. El instrumento empleado ha sido la Escala de Intensidad de Apoyos, SIS (Verdugo, Arias & Ibañez, 2007). Los resultados revelaron la existencia de bajas necesidades de apoyos en cuanto al perfil general de la muestra, si las mayores necesidades están en las dimensiones de Aprendizaje a lo largo de la vida y la dimensión con menores necesidades de apoyos es Actividades de la vida en el hogar. Los años institucionalizados o la edad no se encontraron asociados con el nivel de las necesidades de apoyos, pero sí la severidad de la discapacidad y el género. Estos resultados avalan la validez transcultural de la SIS y su utilidad para planificar servicios orientados a mejorar la vida de la población institucionalizada con discapacidad intelectual.

This study examines the support needs of a sample of 285 institutionalized adults with intellectual disabilities. The instrument used was the Supports Intensity Scale SIS. The results revealed the existence of low support needs, with more elevated needs in lifelong learning activities and less in home living domains. Years institutionalized and age were not associated with the level of support needs, but the severity of the disability and the gender were. These results support the cross-cultural validity of the SIS and its usefulness for planning services oriented to improving the lives of institutionalized population with intellectual disabilities.

El presente estudio de corte cualitativo pretende, desde la perspectiva de los proveedores de servicios, conocer las necesidades de apoyos de las personas con discapacidad intelectual que viven en residencias en Chile. La recogida de datos se llevó a cabo mediante la puesta en marcha de tres grupos focales. Los resultados revelaron la existencia de diferencias significativas en la percepción de necesidades de apoyos. Así, mientras los cuidadores acentúan la importancia de los apoyos en aspectos más cotidianos de la vida, los otros profesionales y directores de centro expresan mayores necesidades de apoyo respecto a la vida en la comunidad. El estudio acentúa también la importancia de trabajar en los modelos mentales de prestación de servicios para desarrollar líneas estratégicas centradas en las necesidades de apoyo de los usuarios.

The current qualitative study aims identifying support needs of individuals with intellectual disabilities living in medium-large facilities in Chile, according to service providers' perspective. Data were gathered by means of three focal groups. Results showed the existence of different perceptions of support needs. Therefore, whereas direct support staff emphasized daily living supports, other professionals and center directors focused on community living support needs. The study stresses the relevance of working in service providers' mental models, in order to develop strategic initiatives focused on users' needs.

O presente estudo de caráter qualitativo pretende, desde a perspectiva dos provedores de serviços, conhecer as necessidades de apoios das pessoas com deficiência intelectual que moram em residências no Chile. A recolhida de dados levou-se a cabo mediante a partida de três grupos focais. Os resultados revelaram a existência de diferenças significativas na percepção de necessidades de apoios em aspectos mais cotidianos da vida, os outros profissionais e diretores de centro expressam maiores necessidades de apoio respeito à vida em comunidade. O estudo acentua também a importância de trabalhar nos modelos mentais de prestação de serviços para desenvolver linhas estratégicas centradas nas necessidades de apoios dos usuários.

Under the perspective of symbolic interactionism analyzes how environmental factors influence the relationship of care provided by primary caregivers of people with severe mental illness in Mexico. The care is restricted to the family given the limited development of a social network to provide the necessary support to promote social integration. This situation has contributed the cultural naturalization of the roles that women plays as natural born caregivers and people with mental illness as a dependent person, consequently, encouraging the acceptance of alternatives such as institutionalization. The display of care as individual responsibility benefits the vulnerable social, emotional and economic situation, in which are the primary caregivers and people with mental illness in this study.

Bajo la perspectiva del interaccionismo simbólico se analiza como influyen los factores del entorno en la relación de cuidado establecida por cuidadores primarios de personas con enfermedad mental severa en México. El cuidado se encuentra circunscrito al ámbito familiar dado el escaso desarrollo de una red social que proporcione los apoyos necesarios para favorecer la integración social. A esta situación han contribuido la naturalización cultural de los roles que desempeñan las mujeres como cuidadoras natas y las personas con enfermedad mental como dependientes, favoreciendo de esta forma la aceptación de alternativas como la institucionalización. La visualización del cuidado como responsabilidad individual favorece la situación de vulnerabilidad social, emocional y económica en la que se encuentran los cuidadores primarios y personas con enfermedad mental de este estudio.

Severe mental illness has had a late entry into the field of disability. The difficulty to understand it beyond its symptoms and the persistence of beliefs and misconceptions that place these people in a situation of high vulnerability help explain this delay. The social model of disability has been criticized for its open political activism by identifying people with disabilities as an oppressed class. However, some elements of this model, together with other approaches, can be useful for promoting social inclusion of this group. Implications of the understanding of severe mental illness within the social model of disability are discussed.

La enfermedad mental severa ha tenido una tardía incorporación al campo de la discapacidad dada la dificultad para entenderla más allá de su sintomatología y dada la permanencia de creencias y conceptos equivocados que colocan a estas personas en una situación de alta vulnerabilidad. El modelo social de la discapacidad ha sido criticado por su abierto activismo político, señalando a las personas con discapacidad como una clase oprimida. Sin embargo algunos elementos de este modelo aunados a otros enfoques, puede resultar de utilidad para favorecer la inclusión social de este colectivo. Se discuten por ello las implicaciones de la comprensión de la enfermedad mental severa en el marco del modelo social de la discapacidad.

Este trabalho teve por objetivo identificar mudanças globais, relacionadas à forma de fazer e entender o cuidado, assim como as demandas geradas pela mudança populacional e as implicações para cuidadores familiares e profissionais. Realizou-se revisão integrativa da literatura, identificando-se 284 artigos com os descritores: cuidado e cuidadores, associados ao descritor "Enfermagem", entre os anos 2005 e 2010, selecionando-se 41 artigos que correspondem ao objetivo proposto. Os resultados apontam para um modelo de transição no cuidado, reconfigurado pelas novas demandas de atenção associadas, principalmente, ao incremento das doenças crônicas e ao envelhecimento populacional. Além disso, a mudança nos papéis sociais e individuais situam o cuidado além do âmbito familiar e o aproximam da responsabilidade social compartida. O cuidado é o eixo onde gravitam as enfermeiras, daí resulta indispensável analisar esse contexto que demanda evolução no desenvolvimento do cuidado profissional.

This research aimed to identify global changes in the way of practicing and understanding care, as well as the demands population change has generated and the implications for family and professional caregivers. An integrative literature review was performed, identifying 284 papers with the following descriptors: care and caregivers, associated with the descriptor "Nursing", published between 2005 and 2010. Forty-one papers were selected that correspond to the intended goal. The results point towards a care transition model, reconfigured by new care demands, which are mainly associated with the increase in chronic conditions and population aging. In addition, the change in social and individual roles takes care beyond the family sphere and closer to shared social responsibility. Care is the axis around which nurses rotate. Hence, it is fundamental to analyze this context, which demands evolution in professional care development.

Este trabajo tuvo por objetivo identificar cambios globales relacionados con la forma de hacer y entender el cuidado, así como las demandas generadas por el cambio poblacional y las implicaciones para cuidadores familiares y profesionales. Se realizó una revisión integradora de la literatura, identificando 284 artículos con los descriptores: cuidado y cuidadores, asociados al descriptor Enfermería, entre los años 2005 y 2010, seleccionando 41 artículos que corresponden al objetivo planteado. Los resultados apuntan a un modelo de transición en el cuidado, reconfigurado por las nuevas demandas de atención asociadas principalmente al incremento de las enfermedades crónicas y el envejecimiento poblacional. Además, el cambio en los roles sociales e individuales sitúan al cuidado mas allá del ámbito familiar y lo aproximan a la responsabilidad social compartida. El cuidado es el eje gravitatorio de las enfermeras, por ello resulta indispensable analizar este contexto que demanda evolución en el desarrollo del cuidado profesional.

This research aimed to identify global changes in the way of practicing and understanding care, as well as the demands population change has generated and the implications for family and professional caregivers. An integrative literature review was performed, identifying 284 papers with the following descriptors: care and caregivers, associated with the descriptor "Nursing", published between 2005 and 2010. Forty-one papers were selected that correspond to the intended goal. The results point towards a care transition model, reconfigured by new care demands, which are mainly associated with the increase in chronic conditions and population aging. In addition, the change in social and individual roles takes care beyond the family sphere and closer to shared social responsibility. Care is the axis around which nurses rotate. Hence, it is fundamental to analyze this context, which demands evolution in professional care development.

Este trabajo tuvo por objetivo identificar cambios globales relacionados con la forma de hacer y entender el cuidado, así como las demandas generadas por el cambio poblacional y las implicaciones para cuidadores familiares y profesionales. Se realizó una revisión integradora de la literatura, identificando 284 artículos con los descriptores: cuidado y cuidadores, asociados al descriptor Enfermería, entre los años 2005 y 2010, seleccionando 41 artículos que corresponden al objetivo planteado. Los resultados apuntan a un modelo de transición en el cuidado, reconfigurado por las nuevas demandas de atención asociadas principalmente al incremento de las enfermedades crónicas y el envejecimiento poblacional. Además, el cambio en los roles sociales e individuales sitúan al cuidado mas allá del ámbito familiar y lo aproximan a la responsabilidad social compartida. El cuidado es el eje gravitatorio de las enfermeras, por ello resulta indispensable analizar este contexto que demanda evolución en el desarrollo del cuidado profesional.

Este trabalho teve por objetivo identificar mudanças globais, relacionadas à forma de fazer e entender o cuidado, assim como as demandas geradas pela mudança populacional e as implicações para cuidadores familiares e profissionais. Realizou-se revisão integrativa da literatura, identificando-se 284 artigos com os descritores: cuidado e cuidadores, associados ao descritor "Enfermagem", entre os anos 2005 e 2010, selecionando-se 41 artigos que correspondem ao objetivo proposto. Os resultados apontam para um modelo de transição no cuidado, reconfigurado pelas novas demandas de atenção associadas, principalmente, ao incremento das doenças crônicas e ao envelhecimento populacional. Além disso, a mudança nos papéis sociais e individuais situam o cuidado além do âmbito familiar e o aproximam da responsabilidade social compartida. O cuidado é o eixo onde gravitam as enfermeiras, daí resulta indispensável analisar esse contexto que demanda evolução no desenvolvimento do cuidado profissional.

Mental illness, understood under the umbrella term disability, has recently begun to be the subject of analyses in the multidimensional context of the quality of life. Under the social disability model, an approach has been generated focused on the person who draws on the measurement of required support to gain access to a life with equal opportunities. The measurement of such needs requires being contextualized in the environment and culture in which the people find themselves. Under the methodology based on the data as a reference method performed between October 2008 and February 2009, a series of interviews. Results: We have identified the representations and answers to the illness, related to the central categories dependency and type of care. All of this is analyzed from the framework of the social disability model.

La enfermedad mental, entendida bajo el paraguas de la discapacidad, ha comenzado recientemente a ser objeto de análisis en el contexto multidimensional de la calidad de vida. Bajo el modelo social de discapacidad se ha generado un enfoque centrado en la persona que se nutre de la medición de las necesidades de apoyo para acceder a una vida en condiciones de igualdad. La medición de tales necesidades requiere ser contextualizada en el medio y cultura en el que se encuentran las personas. Bajo la metodología fundada en los datos como referente metodológico y a través de entrevistas semiestructuradas hemos identificado categorías centrales de dependencia y estilo de cuidado, relacionadas con la enfermedad y las respuestas a la misma. Todo ello se analiza desde el marco del modelo social de la discapacidad.

Care is the essence of Nursing, and is the paradigmatic element that marks the difference between nursing and other disciplines. The needs of care have changed in the last years, compelled by the changes generated by the demographic and epidemiological transitions, pressure on the health system, dismantling of formal social services and change in the roles and dynamics of the family. Caregivers appear in this context, as a response to the real need of incrementing continued care in the home, and transfer of responsibilities in the attention of the elderly, the handicapped or the people with chronic illnesses. The challenges generated by their incorporation to the nursing work environment are discussed, given that they have a real demand within the population and gain basic elements about care, but have a different perspective of care, in dealing with this from the beginning, from personal motivation and even lack of professional vision.

El cuidado es la esencia de la Enfermería, y el elemento paradigmático que hace la diferencia entre enfermería y otras disciplinas de la salud. Las necesidades de cuidado han cambiado en los últimos años, condicionadas por los cambios generados por las transiciones demográfica y epidemiológica, presiones a los sistemas de salud, desmantelamiento de los servicios sociales formales y cambio en los roles y dinámica familiar. En este contexto aparecen los cuidadores no profesionales, como respuesta a la necesidad real de incremento de cuidado continuado en el hogar, y traslado de responsabilidades en la atención de personas ancianas, discapacitadas o con enfermedades crónicas. Se discuten los retos generados por su incorporación al campo laboral de enfermería, ya que tienen demanda real entre la población y adquieren elementos básicos sobre el cuidado, pero tienen una perspectiva diferente del cuidado, al relacionarse con éste desde la motivación personal y carecer aún de visión profesional.

This study presents the results obtained from the evaluation, by specialist judges, of the Supports Intensity Scale (SIS), Spanish version, to determine its suitability for the Mexican population with severe mental illness (SMI). The instrument, originally designed for people with intellectual disabilities, is consistent with the multidimensional concept of quality of life and the social model of disability. The semantic equivalence of the items adjusted by specialist judges, the reliability of the subscales, using Cronbach’s alpha, and the concurrent validity between the SIS and the Global Functioning Assessment (GAF) were analyzed. The mean similarity to the original was 9.91 from a total of 10 (sd=0.14). The reliability coefficients were above 0.95 and the correlations between the SIS and the GAF were medium to high and significant. In conclusion, in the Mexican context, the SIS scale can be used to understand the needs and expectations of people with mental illness.

Mostramos resultados obtenidos en la evaluación de jueces expertos en la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS), versión española, para determinar su adecuación a la población mexicana con Enfermedad Mental Severa (EMS). El instrumento, originalmente diseñado para personas con discapacidad intelectual, es congruente con el concepto multidimensional de calidad de vida y el modelo social de discapacidad. Se analizó la equivalencia semántica de los ítems adaptados a través de jueces expertos, la fiabilidad de las subescalas mediante el coeficiente Alfa de Cronbach y la validez concurrente entre la SIS y la GAF. El promedio de semejanza con el original fue 9,91 sobre 10 (DE=0,14). Los coeficientes de fiabilidad fueron superiores a 0,95 y las correlaciones entre la SIS y la GAF fueron entre medias y altas y significativas. Los resultados confirman que la escala SIS, con mínimas adecuaciones de forma, puede usarse para conocer las necesidades y expectativas en personas con enfermedad mental en el contexto mexicano.

Estão apresentados, aqui, os resultados obtidos da avaliação por juízes especialistas sobre a escala de intensidade de apoio (Scale Intensity Support-SIS), na versão espanhola, para determinar a sua aplicabilidade na população mexicana com doença mental severa (DMS). O instrumento, inicialmente concebido para pessoas com deficiência intelectual, é coerente com o conceito multidimensional de qualidade de vida e com o modelo social da deficiência. Foi analisada a equivalência semântica dos itens adotados, através dos juízes especialistas, a confiabilidade das subescalas, utilizando o alfa de Cronbach, e a validade concorrente entre as escalas SIS e a Global Assessment of Functioning (GAF). A média de semelhança com a original foi de 9,91 do máximo de 10 (dp=0,14). Os coeficientes de confiabilidade foram superiores a 0,95 e as correlações entre as escalas SIS e a GAF foram médias altas e significativas. Concluiu-se que, no contexto mexicano, a escala SIS pode ser utilizada para conhecer as necessidades e expectativas das pessoas com doença mental.

Estão apresentados, aqui, os resultados obtidos da avaliação por juízes especialistas sobre a escala de intensidade de apoio (Scale Intensity Support-SIS), na versão espanhola, para determinar a sua aplicabilidade na população mexicana com doença mental severa (DMS). O instrumento, inicialmente concebido para pessoas com deficiência intelectual, é coerente com o conceito multidimensional de qualidade de vida e com o modelo social da deficiência. Foi analisada a equivalência semântica dos itens adotados, através dos juízes especialistas, a confiabilidade das subescalas, utilizando o alfa de Cronbach, e a validade concorrente entre as escalas SIS e a Global Assessment of Functioning (GAF). A média de semelhança com a original foi de 9,91 do máximo de 10 (dp=0,14). Os coeficientes de confiabilidade foram superiores a 0,95 e as correlações entre as escalas SIS e a GAF foram médias altas e significativas. Concluiu-se que, no contexto mexicano, a escala SIS pode ser utilizada para conhecer as necessidades e expectativas das pessoas com doença mental.

This study presents the results obtained from the evaluation, by specialist judges, of the Supports Intensity Scale (SIS), Spanish version, to determine its suitability for the Mexican population with severe mental illness (SMI). The instrument, originally designed for people with intellectual disabilities, is consistent with the multidimensional concept of quality of life and the social model of disability. The semantic equivalence of the items adjusted by specialist judges, the reliability of the subscales, using Cronbach’s alpha, and the concurrent validity between the SIS and the Global Functioning Assessment (GAF) were analyzed. The mean similarity to the original was 9.91 from a total of 10 (sd=0.14). The reliability coefficients were above 0.95 and the correlations between the SIS and the GAF were medium to high and significant. In conclusion, in the Mexican context, the SIS scale can be used to understand the needs and expectations of people with mental illness.

Mostramos resultados obtenidos en la evaluación de jueces expertos en la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS), versión española, para determinar su adecuación a la población mexicana con Enfermedad Mental Severa (EMS). El instrumento, originalmente diseñado para personas con discapacidad intelectual, es congruente con el concepto multidimensional de calidad de vida y el modelo social de discapacidad. Se analizó la equivalencia semántica de los ítems adaptados a través de jueces expertos, la fiabilidad de las subescalas mediante el coeficiente Alfa de Cronbach y la validez concurrente entre la SIS y la GAF. El promedio de semejanza con el original fue 9,91 sobre 10 (DE=0,14). Los coeficientes de fiabilidad fueron superiores a 0,95 y las correlaciones entre la SIS y la GAF fueron entre medias y altas y significativas. Los resultados confirman que la escala SIS, con mínimas adecuaciones de forma, puede usarse para conocer las necesidades y expectativas en personas con enfermedad mental en el contexto mexicano.