Objetivo : Caracterizar o perfil social e a necessidade de informações por parte de pacientes com epilepsia refratária. Método Um questionário semi-estruturado foi aplicado a 103 pacientes para investigar aspectos sociodemográficos, farmacoterapia e quaisquer dúvidas sobre epilepsia. Resultados Os pacientes mostraram-se altamente dependentes de um fornecimento gratuito e acessível de drogas antiepilépticas. Sessenta e oito por cento da população estava desempregada, e 26% confirmaram receber algum benefício social devido à epilepsia. Vinte e nove por cento da população alcançou ensino médio. Oitenta e cinco por cento dos pacientes tinha ao menos uma dúvida sobre epilepsia; tratamento e aspectos gerais da epilepsia foram os principais temas. Conclusão Tal qual observado em países desenvolvidos, pacientes com epilepsia refratária em países em desenvolvimento também apresentam altas taxas de desemprego e baixos níveis educacionais. Os resultados são preocupantes no que diz respeito à necessidade de informações sobre epilepsia por parte dos pacientes e seus familiares, apontando a necessidade de se investir em estratégias que solucionem esta deficiência de conhecimento.

Objective Characterize the social profile and the need of information from patients with refractory epilepsy. Method A semi-structured questionnaire was applied to 103 patients to investigate sociodemographic aspects, pharmacotherapy and any doubts about epilepsy. Results Patients were highly dependent on having a free and accessible supply of antiepileptic drugs. Sixty-eight percent of the population was unemployed, and 26% confirmed receiving social security benefits due to epilepsy. Twenty-nine percent of the population reached high school. Eighty-five percent of the patients had at least one doubt about epilepsy; treatment and epilepsy aspects in general were the main topics. Conclusion : As observed in developed countries, patients with refractory epilepsy from a developing country also have high rates of unemployment and low educational levels. The results raise a concern about the need of information about epilepsy by patients and their families, urging the necessity to invest in strategies to solve this deficiency in knowledge.