ABSTRACT Descriptive study with a qualitative approach, aiming to understand how the family care for children and adolescents with type I diabetes mellitus takes place. Interviews were held with seven family members in April – June 2012. The data obtained through the semistructured interviews were subjected to content analysis of the thematic modality. Two thematic categories emerged, which revealed the transformations which occur in these families’ lives, with emphasis placed on those with dietary restrictions and the lack of appropriate support on the part of social networks, friends and other family members. In this way, one can see the need for continuous education, not only for the family members who live with this child/adolescent on a daily basis, but also for all of those professionals involved in the care, as well as members of the extended family.

RESUMEN Estudio descriptivo con abordaje cualitativo cuyo objetivo fue reflexionar acerca de cómo ocurre el cuidado familiar de niños y adolescentes con diabetes mellitus tipo 1. Siete familiares fueron entrevistados en el periodo de abril a junio de 2012. Los datos fueron obtenidos por entrevista semiestructurada y sometidos al análisis de contenido, modalidad temática. De ellos, resultaron dos categorías temáticas, las cuales mostraron las transformaciones que ocurrieron en la vida de las familias analizadas, destacando aquellas asociadas a la restricción alimentar y a la falta de apoyo adecuado por redes sociales, amigos y otros familiares. Así se vislumbra la necesidad de educación continuada no solamente con los familiares que conviven diariamente con este niño/adolescente, pero con todos los profesionais que hacen parte de la asistencia y con los miembros de la familia ampliada.

RESUMO Estudo descritivo de abordagem qualitativa cujo objetivo foi apreender como ocorre o cuidado familiar às crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Foram entrevistados sete familiares no período de abril a junho de 2012. Os dados obtidos por entrevista semiestruturada foram submetidos à análise de conteúdo, modalidade temática. Emergiram duas categorias temáticas, que revelaram as transformações ocorridas na vida destas famílias, destacando as relacionadas à restrição alimentar e à falta de suporte adequado por parte das redes sociais, amigos e demais familiares. Desta forma, vislumbra-se a necessidade de educação continuada não somente junto aos familiares que convivem diariamente com esta criança/adolescente, mas também a todos os profissionais envolvidos na assistência, bem como aos membros da família extensa.

Estudo exploratório, descritivo, de abordagem qualitativa, desenvolvido com o objetivo de conhecer o itinerário percorrido pela família da criança internada em unidade hospitalar. Os dados foram coletados na unidade de internação pediátrica do Hospital Universitário Regional de Maringá (HUM), por meio de entrevistas semi-estruturadas junto aos acompanhantes, posteriormente submetidos a análise de conteúdo, originando duas categorias: O papel da família na identificação de desvios de saúde na criança, e o (Des)preparo dos serviços de saúde: impactos sobre o atendimento à saúde infantil. Constatou-se a conduta expectante da família frente à doença infantil, com busca de meios alternativos e procura tardia dos serviços de saúde. Esses, por sua vez, apresentam lacunas no percurso de atendimento, do diagnóstico ao tratamento, gerando estresse familiar e aumentando as possibilidades de agravo do quadro clínico da criança.

Exploratory and descriptive study, of qualitative nature, developed with the purpose of knowing the route of the child's family admitted to the hospital. The data were collected at the pediatric unit of the Regional University Hospital of Maringá (HUM), through semi-structured interviews with the accompanying family members. After analysis of content, two categories emerged: the role of the family in the identification of deviations in the child's health, and the (un)readiness of the health services: impacts on the child health attendance. The study evidenced an expectation of the family in face of the child's illness, searching for alternative strategies and late seeking for health services. These, in turn, show gaps along the attendance process, from diagnosis to treatment, thus raising familiar stress and increasing the possibilities of aggravation of the clinical condition of the child.

Estudio exploratorio, descriptivo, de abordaje cualitativo, desarrollado con el objetivo de conocer el itinerario recorrido por la familia del niño internado en el hospital. Los datos fueron recolectados en la unidad de internación pediátrica del Hospital Universitario Regional de Maringá (HUM), por medio de entrevistas semiestructuradas junto a los acompañantes y después sometidos al análisis de contenido, originando dos categorias: "El papel de la familia en la identificación de desvíos de salud en el niño" y "(Des)preparo de los servicios de salud: impactos sobre la atención a la salud infantil". El estudio evidenció una conducta expectante de la familia frente a la enfermedad infantil, con recurso a medios alternativos y búsqueda tardía de los servicios de salud. Estos, por su vez, presentan fallas en el recorrido de atención, del diagnóstico al tratamiento, generando estrés familiar y aumentando las posibilidades de agravio del cuadro clínico del niño.

Exploratory and descriptive study, of qualitative nature, developed with the purpose of knowing the route of the child's family admitted to the hospital. The data were collected at the pediatric unit of the Regional University Hospital of Maringá (HUM), through semi-structured interviews with the accompanying family members. After analysis of content, two categories emerged: the role of the family in the identification of deviations in the child's health, and the (un)readiness of the health services: impacts on the child health attendance. The study evidenced an expectation of the family in face of the child's illness, searching for alternative strategies and late seeking for health services. These, in turn, show gaps along the attendance process, from diagnosis to treatment, thus raising familiar stress and increasing the possibilities of aggravation of the clinical condition of the child.

Estudio exploratorio, descriptivo, de abordaje cualitativo, desarrollado con el objetivo de conocer el itinerario recorrido por la familia del niño internado en el hospital. Los datos fueron recolectados en la unidad de internación pediátrica del Hospital Universitario Regional de Maringá (HUM), por medio de entrevistas semiestructuradas junto a los acompañantes y después sometidos al análisis de contenido, originando dos categorias: "El papel de la familia en la identificación de desvíos de salud en el niño" y "(Des)preparo de los servicios de salud: impactos sobre la atención a la salud infantil". El estudio evidenció una conducta expectante de la familia frente a la enfermedad infantil, con recurso a medios alternativos y búsqueda tardía de los servicios de salud. Estos, por su vez, presentan fallas en el recorrido de atención, del diagnóstico al tratamiento, generando estrés familiar y aumentando las posibilidades de agravio del cuadro clínico del niño.

Estudo exploratório, descritivo, de abordagem qualitativa, desenvolvido com o objetivo de conhecer o itinerário percorrido pela família da criança internada em unidade hospitalar. Os dados foram coletados na unidade de internação pediátrica do Hospital Universitário Regional de Maringá (HUM), por meio de entrevistas semi-estruturadas junto aos acompanhantes, posteriormente submetidos a análise de conteúdo, originando duas categorias: O papel da família na identificação de desvios de saúde na criança, e o (Des)preparo dos serviços de saúde: impactos sobre o atendimento à saúde infantil. Constatou-se a conduta expectante da família frente à doença infantil, com busca de meios alternativos e procura tardia dos serviços de saúde. Esses, por sua vez, apresentam lacunas no percurso de atendimento, do diagnóstico ao tratamento, gerando estresse familiar e aumentando as possibilidades de agravo do quadro clínico da criança.

This is a qualitative, descriptive and exploratory research performed at a teaching hospital between August and September 2011. Data was collected through a questionnaire applied to the nursing team of a Pediatric Intensive Care Unit. The study objective was to identify the feelings experienced by the nursing team in the face of death of a pediatric patient. Data analysis (Minayo, 2010) identified three categories: "feelings of the nursing team towards death"; "possibilities and limits of dealing with the loss of those who remain"; "experiencing the dying process in the work environment". The results revealed that facing death requires a cautious approach that considers the needs of individuals involved: children, family and nursing team. This issue is still little explored and discussed in healthcare sciences programmes and that specific support services in all institutions could contribute to a more qualified attention in these contexts.

Se trata de una investigación cualitativa descriptiva exploratoria llevada a cabo en un hospital universitario de Paraná entre Agosto y Septiembre de 2011. Se realizaron entrevistas con 17 profesionales de enfermería de una unidad de cuidados intensivos pediátricos con miras a comprender los sentimientos de dichas personas ante la muerte del paciente pediátrico. Del análisis de los informes se obtuvieron tres categorías: sentimientos de los professionales de enfermería ante la muerte; cómo enfrentar la pérdida de los que permanecen: posibilidades y límites de atención a las familias y vivir el proceso de muerte en el ambiente de trabajo. Los resultados señalaron que vivir la muerte es una situación delicada que requiere un planteo prudente que tenga en cuenta las necesidades de todos los involucrados: niños, familia y personal de enfermería. Se observó que el tema de la muerte sigue siendo poco elaborado y discutido en la formación profesional y que la organización de servicios específicos de apoyo en las instituciones podría contribuir a dispensar atención más calificada en estos contextos.

Pesquisa de natureza qualitativa, descritiva e exploratória, realizada em hospital de ensino do Paraná entre agosto e setembro/2011. Foram entrevistados 17 profissionais de Enfermagem, atuantes na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Objetivou-se compreender os sentimentos vivenciados pela enfermagem diante da morte do paciente pediátrico. Da análise dos relatos depreenderam-se três categorias temáticas: sentimentos da equipe de enfermagem frente à morte; lidar com a perda dos que permanecem: as possibilidades e os limites do cuidado com famílias; e vivenciando o processo do morrer no ambiente de trabalho. Os resultados mostraram que o enfrentamento da morte constitui uma situação delicada, demandando abordagem cautelosa que considere as necessidades de todos os envolvidos: criança, família e equipe. Evidenciou-se que a temática da morte permanece pouco explorada e discutida na formação profissional e que a organização de serviços de apoio específicos nas instituições poderia contribuir para uma atenção mais qualificada nesses contextos.