RESUMO INTRODUÇÃO: De acordo com a teoria das células-tronco tumorais, os tumores são originários de uma pequena população de células-tronco que perdem o mecanismo de autorregulação e começam a se diferenciar e proliferar indefinidamente. O fenótipo CD44+/CD24- pode ser considerado um marcador de células-tronco tumorais no câncer de mama. OBJETIVO: Avaliar a correlação entre o fenótipo CD44+/CD24- e os diferentes subtipos moleculares do câncer de mama em amostras de carcinoma ductal invasor. MÉTODOS: A expressão dos marcadores CD44, CD44v6 e CD24 foi investigada em 133 casos de carcinoma mamário invasor por meio de imuno-histoquímica. O fenótipo CD44+/CD24- foi identificado e correlacionado com os subtipos moleculares e os fatores prognósticos clássicos, como idade, grau histológico, tamanho do tumor e status do linfonodo. RESULTADOS: Dezoito (14%) casos foram positivos para o fenótipo CD44+/CD24- (CD44+/CD24- ou CD44v6+/CD24-), sendo 11, 1%, 27, 8%, 38, 9% e 22, 2% dos subtipos luminal, luminal B-human epidermal growth factor receptor 2 (HER2), HER2 e triplo negativo, respectivamente. O fenótipo CD44+/CD24- foi mais comum no subgrupo HER2 (p = 0, 0197). CONCLUSÃO: O fenótipo CD44+/CD24- foi correlacionado com os subtipos moleculares do câncer de mama. A maior expressão do fenótipo CD44+/CD24- foi encontrada em pacientes com doença HER2+, subtipo molecular associado a um comportamento mais agressivo e a um pior prognóstico.

ABSTRACT INTRODUCTION: According to the cancer stem-cell theory, tumors originate from a small population of cancer stem cells, which lose the mechanism of self-regulation and begin to differentiate and proliferate indefinitely. The CD44+/CD24- phenotype may be considered a stem-cell marker in breast cancer. OBJECTIVE: To evaluate the correlation between CD44+/CD24- phenotype and different molecular subtypes of breast cancer in invasive ductal carcinoma samples. METHODS: The expression of CD44, CD44v6, and CD24 markers was investigated in 133 cases of invasive mammary carcinoma with immunohistochemistry. CD44+/CD24- phenotype was identified and correlated with the molecular subtypes and classical prognostic factors such as age, histological grade, tumor size, and lymph node status. RESULTS: Eighteen (14%) cases were positive for CD44+/CD24- (CD44+/CD24- or CD44v6+/CD24-) phenotype; among these, 11.1%, 27.8%, 38.9%, and 22.2% were luminal, luminal B-human epidermal growth factor receptor 2 (HER2), HER2, and triple-negative subtype, respectively. CD44+/ CD24- phenotype was more common in HER2 subgroup (p = 0.0197). CONCLUSION: CD44+/CD24- phenotype was correlated with molecular subtypes of breast cancer. The highest expression of CD44+/CD24- phenotype was reported in patients with HER2+ disease, a molecular subtype associated with more aggressive behavior and worse prognosis.

RESUMO Introdução: A análise de óbitos ocorridos no período neonatal e a associação desses dados aos de necrópsias são fundamentais no auxílio à redução da taxa de mortalidade infantil no mundo. Objetivos: Observar as causas evitáveis de morte e os fatores associados ao maior risco de óbito neonatal precoce. Métodos: Foi realizado estudo transversal e descritivo de recémnascidos que foram a óbito em um hospital da Universidade Federal do Paraná (UFPR). Foram selecionados 314 casos de necrópsias e analisadas as causas evitáveis de morte, tempo de sobrevida, gênero, peso, idade gestacional, índice de Apgar do primeiro e do quinto minuto, cianose, acidose, aspiração meconial, necessidade de reanimação com oxigênio, causa de morte e doença básica. Resultados: Quando se analisa apenas a causa de morte, 300 casos (95,54%) seriam de causas evitáveis, porém, quando se analisa a doença básica, o número de casos diminui para 209 (66,56%). A causa de morte mais frequente foi hipóxia (85%), e a doença básica principal foi dano alveolar difuso (52,9%). Houve associação positiva das seguintes variáveis com o tempo de sobrevida: cianose (p = 0,02), idade gestacional (p = 0,012), causa do óbito (p < 0,001), valor de Apgar < 6 (p < 0,001) e valor do pH (p < 0,001). Conclusão: A incidência de causa evitável de morte é provavelmente menor quando analisada concomitantemente com a doença básica. A cianose, a idade gestacional, a causa do óbito, o Apgar < 6 e o valor do pH do sangue arterial estão associados ao tempo de sobrevida de recém-nascidos.

ABSTRACT Introduction: The analysis of deaths occurred in the neonatal period and the association of these data to necropsy data are crucial to reduce infant mortality rate worldwide. Objective: To analyze the preventable causes of death and the factors associated with a higher risk of early newborn death. Methods: A cross-sectional and descriptive study was performed with data about newborns that died during the neonatal period at a university hospital located in Curitiba; 314 cases of pediatric necropsies were selected, and preventable causes of death, survival time, sex, weight, gestational age, first- and fifth-minute Apgar score, cyanosis, acidosis, meconium aspiration, the need for oxygen resuscitation, cause of death and baseline disease were analyzed. Results: When considering only the cause of death, 300 cases (95.54%) would have preventable causes, but when analyzing the underlying disease, the number of cases decreased to 209 (66.56%). The most frequent cause of death was hypoxia (85%), and the main baseline disease was diffuse alveolar damage (52.9%). There was a positive association between these variables with survival time: cyanosis (p = 0.02), gestational age (p = 0.012), cause of death (p < 0.001), Apgar score < 6 (p < 0.001) and pH value (p < 0.001). Conclusion: The incidence of preventable causes of death is probably lower when analyzed concurrently with the underlying disease. Cyanosis, gestational age, cause of death, Apgar < 6 and arterial blood pH are associated with survival time of newborns.

A Epi-Brasil realiza várias atividades para fortalecer o movimento nacional de epilepsia. Uma delas é o Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia, mostrado neste artigo. O evento foi realizado nos dias 18 e 19 de março de 2011 na cidade de Ipatinga, MG, contando com a participação de mais de 250 pessoas e 10 entidades. Como acontece todos os anos, o evento teve dois momentos principais: 1. Palestrantes debateram temas atuais sobre a epilepsia e 2. As associações puderam expor suas atividades, conquistas e dificuldades, reforçando a reflexão e a troca de experiências. Além disso, a Assembléia Geral da Epi-Brasil teve as seguintes resoluções: 1) tema escolhido para o próximo ano: "Queremos Políticas Públicas para a Epilepsia". 2) O X Encontro Nacional das Associações e Grupos de Pacientes em Epilepsia: realizado nos dias 16 e 17 de março de 2012, em Goiânia, sob a organização da ASPEG. 3) Fortalecer sempre o trabalho e a participação das associações na Federação, através inclusive da melhor troca de informações entre as mesmas. 4) Continuar com a cadeira no Conselho Nacional de Saúde e no Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 5) Permanecer na luta para aprovar, com o Ministério da Saúde, a Minuta que institui um programa de epilepsia na atenção básica. Com isso, o evento foi encerrado na certeza de que estamos no caminho certo.

Epi-Brazil performed some activities as a part of national movement of epilepsy in our country. The IX National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy was held in March 18-19th, 2011, in Ipatinga, MG, with the participation of over 250 people and 10 entities. The event was performed in two principal moments: 1. A board of specialists on epilepsy discussed important themes about epilepsy and 2. The epilepsy' associations presented their activities, difficulties and successes. The major resolutions of the General Assembly were: 1) "We want public policy for Epilepsy" was chosen as the central theme of the 2011 campaign; 2) X National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy will take place in March 16-17th of 2012, in Goiania-GO. 3) Reinforcement of involvement of associations in the Epi-Brazil, especially through better exchange of information. 4) Continuity in the Conselho Nacional da Saúde and Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 5) Staying in the discussion with the Ministry of Health to pass a Law that establishes a National Program for Epilepsy in primary care.

INTRODUÇÃO: Epilepsia é uma condição muito comum em nossa sociedade, mas infelizmente ainda convive com lacunas no conhecimento, contribuindo para dificuldades no ajustamento psicossocial da pessoa com epilepsia. OBJETIVO: avaliar a percepção e as atitudes dos profissionais de saúde do SAMU-192 sobre a epilepsia. MATERIAL E MÉTODOS: este estudo foi realizado com profissionais que trabalham no SAMU-192 durante o VII Workshop AVC - Campinas realizado em novembro de 2007, no qual os participantes responderam a um questionário estruturado sobre epilepsia. RESULTADOS: Cento e quarenta e nove (149) pessoas responderam ao questionário (49,6% do sexo feminino e idade média de 37 anos - IC=21-59 anos). Quanto às especialidades temos 90 (60,4%) de profissionais de saúde em geral (enfermeiros, técnicos de enfermagem, dentistas), seis (4,0%) de médicos e 53 (35,6%) de outras profissões técnicas (auxiliares de secretaria, motoristas). No geral, a maioria das pessoas tem um conhecimento adequado sobre epilepsia. Porém, algumas crenças ainda estão presentes. No que se refere à percepção, idéias erradas apareceram, como epilepsia é uma doença contagiosa, pessoas com epilepsia não podem praticar esportes ou trabalhar. Além disso, dúvidas referentes à gestação e ao tratamento da epilepsia também foram observadas. Com relação às atitudes durante uma crise epiléptica, apareceram: colocar algum objeto na boca do paciente, restringir movimentos do paciente ou dar álcool para a pessoa cheirar para poder interromper a crise. CONCLUSÃO: Neste contexto, são necessários programas de treinamento continuado para profissionais da área da saúde para melhorar a percepção e as atitudes perante esta condição, tirando assim a epilepsia das sombras.

INTRODUCTION: Epilepsy is very prevalent in our society, but unfortunately lack of knowledge is still very common, contributing to psycho-social difficulties to people with epilepsy. PURPOSE: The aim of this study was to assess the epilepsy' perception and attitudes by professionals of emergency medical service in Campinas, Brazil. MATERIAL AND METHODS: This study was carried out with professionals of SAMU-192, who participated on the VII Stroke Workshop of Campinas in November 2007. RESULTS: One hundred-forty nine (149) professionals answered the questionnaire (49% women, average age of 37 years, range from 21 to 59 year). Ninety (60%) were professionals allied to medicine (nurses, health auxiliary, dentists), six (4%) were physicians and 53 (36%) were other professions (secretary, driver). In overall, a great majority of the subjects had an appropriate knowledge regarding epilepsy. But, some beliefs are still present. In relation to epilepsy' perception, some wrong ideas appeared, as epilepsy is a contagious disease, people with epilepsy can not practice physical exercise or to work. Also, the doubts regarding pregnancy and treatment of epilepsy were observed. Regarding attitudes during an epileptic seizure, some inadequate attitudes appeared: to put something in patient's mouth, to restrict the patients' movements or give something strong to smell (alcohol or vinegar) in order to stop the seizure. CONCLUSION: In this context, it is necessary a continuous education programs to the allied health professionals to improve the perception and attitudes, bringing epilepsy out of the shadows.

Como parte do movimento nacional da epilepsia em nosso país, o VII Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia foi realizado nos dias 27 e 28 de março de 2009 na cidade de João Pessoa-PB. O evento iniciou-se com um curso de capacitação da ASPE sobre epilepsia para os profissionais de saúde. Nas palestras proferidas, os temas enfatizaram aspectos clínicos e psicossociais da epilepsia, promovendo uma rica participação do público presente. Para as entidades que trabalham na área foram discutidas as maneiras pelas quais podemos melhorar o atendimento médico e psicossocial às pessoas com epilepsia, enfatizando articulação da rede de atenção básica, capacitação das equipes de saúde, criação de um centro cirúrgico credenciado pelo SUS em João Pessoa para atender todo o Nordeste. Para finalizar o evento, foi realizada a Assembleia Geral da EPI-Brasil, com a intenção de discutir e fortalecer o movimento de epilepsia em nosso país para que continuemos a luta para tirar a epilepsia das sombras. As resoluções da Assembleia foram: 1. Troca dos cargos dos membros da diretoria da Epi-Brasil, como acordado em 2008. 2. Tema anual escolhido para 2009: "Políticas Públicas". 3. Fortalecer o combate ao preconceito na epilepsia, começando pelo uso de termos mais adequados para o paciente. Dessa maneira, os termos "epiléptico" e "portador" não devem ser utilizados e sim, termos adequados como pessoa com epilepsia ou paciente com epilepsia. 4. Fortalecer cada vez mais o trabalho e a participação das associações na Federação. 5. Permanecer com a cadeira no Conselho Nacional de Saúde e no Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 6. Aprovar, junto ao Ministério da Saúde, a Minuta que institui programa de epilepsia na atenção básica. 7. VIII Encontro Nacional das Associações e Grupos de Pacientes em Epilepsia será realizado nos dias 19 e 20 de março de 2010, na cidade de Campinas.

As a part of national movement of epilepsy in our country, the VII National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy was held on March 27th-28th, 2009, in João Pessoa-PB. A training course on epilepsy, offered by ASPE, and lectures regarding medical and psychosocial aspects were ministered. For the epilepsy' associations, the themes emphasized networking on primary care, training courses for the healthy professionals and the creation of a surgical center for epilepsy in João Pessoa. To conclude the event, a Epi-Brasil meeting was held to reinforce the national movement. The major resolutions were: 1. change of board of directors of Epi-Brasil; 2. "Public Policy for epilepsy" was chosen as the central theme of the 2009 campaign; 3. Usage of adequate terms in reference to people or patients with epilepsy, the "epileptic" should not be used. 4. Reinforcement of the EPI-Brasil associations; 5. Continuity in the Conselho Nacional da Saúde; 6. Establishment of the actions to approve Minuta of Ministry of Health that sets a epilepsy program for primary care; 7. The VIII National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy will take place in Campinas-SP, during the period of March 19-20th of 2010.

Apesar da epilepsia ser a condição neurológica grave mais comum existente no mundo, crenças e comportamentos inadequados ainda persistem. Para mudar esta perspectiva, o Projeto Demonstrativo da Campanha Global "Epilepsia fora das sombras" permitiu o engajamento das associações de epilepsia em nosso país, fortalecendo o Movimento Nacional de Epilepsia. Uma das atividades deste movimento é a realização da Semana Nacional de Conscientização de Epilepsia, que acontece todos os anos na semana do dia 09 de setembro, com o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a epilepsia. A ASPE realiza esta Semana desde 2003 e os resultados trazem importante fortalecimento ao movimento nacional para tirar a epilepsia das sombras e melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia e suas famílias.

Epilepsy is a common neurological condition; however, it is still very frequent to observe myths and inadequate behaviors regarding epilepsy in our society. The National Demonstration Project "Epilepsy out of the shadows" brought important changes in our society through a national movement of epilepsy carried out by lay associations. The National Week of Epilepsy, on the September 9th is one the major national movements with purpose to promote epilepsy awareness within our society about epilepsy. ASPE, a non-governmental organization, participates actively in the movement since its origin in 2003. We believe that the results contribute to reinforce the national movement to bring epilepsy out of the shadows, diminishing the associated stigma and improving the quality of life of people with epilepsy and their families.

OBJETIVO: Identificar a percepção do estigma na epilepsia em diferentes regiões do Brasil. MÉTODO: A Escala de Estigma na Epilepsia foi aplicada em 266 pessoas de quatro diferentes cidades do Brasil (Curitiba, São Paulo, Vila Velha e Ipatinga). Em todas as situações, as pessoas foram entrevistadas individualmente, sendo que as questões eram lidas para os sujeitos. As condições de aplicação foram as mesmas nas cidades e a aplicação durou aproximadamente 10 minutos. RESULTADOS: Foram aplicados 266 questionários em três diferentes cidades do Brasil (Curitiba=83; São Paulo=47; Vila Velha=79; Ipatinga=57). A média do escore geral da EEE foi 49,7. Na avaliação das quatro cidades separadamente, houve diferença significativa entre elas: Vila Velha=42; Curitiba=49; São Paulo=52 e Ipatinga=54 (ANOVA [2,262]=3,82; p=0,01). CONCLUSÃO: Este estudo mostrou diferenças na percepção do estigma, de acordo com as diferenças culturais e regionais. Neste contexto, podemos falar de uma perspectiva cultural para o conceito de estigma, sendo influenciado pela região e pelo contexto no qual a pessoa está inserida. O entendimento deste processo do estigma é importante para se propor campanhas efetivas de intervenção no estigma da epilepsia, considerando as diferenças sociais e culturais.

PURPOSE: To assess the perception of epilepsy stigma in different regions of Brazil. METHOD: The Stigma Scale of Epilepsy (SSE) questionnaire was applied to people in different Brazilian urban settings. The survey was performed on individual basis; an interviewer read the questions to the subjects and wrote down the answers. The same procedure was applied to all the subjects and took around 10 minutes. RESULTS: 266 questionnaires were completed in four different towns of Brazil (Curitiba=83; São Paulo=47; Vila Velha=79; Ipatinga=57). The overall stigma score was 49.7 (median). Different scores were obtained in each locality. Vila Velha=42; Curitiba=49; São Paulo=52; Ipatinga=54 (ANOVA [2.262]=3.82; p=0.01). CONCLUSION: This study showed differences in the perception of stigma, which may depend on cultural and regional aspects. The concept of stigma has cultural perspectives, depending on the region and the context where each person lives. The understanding of this aspect of epilepsy is important to promote better de-stigmatization campaigns, considering the cultural and social differences.

O VI Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia realizado nos dias 28 e 29 de março de 2008, sob a organização da APEDF e realização da EPI Brasil congregou 200 pessoas e as Associações de Epilepsia do nosso país. Na primeira parte do Encontro, foram proferidas palestras sobre o tema "epilepsia" sob diferentes enfoques, como aspectos gerais, aspectos cirúrgicos, tratamento, questões trabalhistas, estigma, trabalho em grupo, entre outros. Na segunda parte do Encontro, foi realizada a Assembléia Geral da EPI-Brasil, iniciando-se com a exposição das atividades das associações durante o ano. Após uma rica e intensa troca de experiências, foram feitas as resoluções para o próximo ano de trabalho, reforçando sempre a necessidade de uma ação ampla e mantida: 1. eleição da nova diretoria da EPI-Brasil; 2. Tema anual escolhido para 2008: "Epilepsia e Dignidade"; 3. Fortalecimento das associações na Federação; 4. Estabelecimento de novas parcerias; 5. Permanência no Conselho Nacional de Saúde; 6. Busca de ações específicas voltadas para aprovação da Minuta do Ministério da Saúde; 7. O VII Encontro Nacional das Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia será realizado nos dias 27 e 28 de março de 2009, na cidade de João Pessoa-PB.

The VI National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy was held on March 28th-29th, 2008 under the auspice of APEDF and EPI-Brasil. In the first part, there were lectures on epilepsy, emphasizing general aspects, surgical treatment, stigma, employment. In the second part, EPI-Brasil presented the progress report. After this, there was an election of a new board of directors of EPI-Brasil. Major resolutions were choosen for the coming year; 1. "Epilepsy and Dignity" was chosen as the central theme of the 2008 campaign; 2. Reinforcement of the EPI-Brasil associations; 3. Establishment of new partnership; 4. Continuity in the Conselho Nacional da Saúde; 5. Establishment of the actions to approve Minuta of Ministry of Health; 6. The VII National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy will take place in the city of João Pessoa-PB, during the period of March 27-28th of 2009.

Epilepsia é uma condição neurológica crônica prevalente e, apesar do tratamento adequado controlar aproximadamente 70% dos casos, é muito comum, ainda nos dias de hoje, ouvirmos mitos e crenças sobre epilepsia. Para reverter esta situação, o Projeto Demonstrativo da Campanha Global " Epilepsia fora das sombras" , da OMS/ILAE/IBE, trouxe mudanças importantes em nossa sociedade, entre elas o engajamento das associações de epilepsia em nosso país. Uma das atividades deste movimento nacional é a realização da Semana Nacional de Conscientização de Epilepsia, que acontece todos os anos na semana do dia 09 de setembro. O objetivo é conscientizar a sociedade sobre a epilepsia e tentar lidar com o preconceito existente. A ASPE realiza esta Semana desde 2003 e os resultados trazem importante fortalecimento ao movimento nacional para tirar a epilepsia das sombras e melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia e suas famílias.

Epilepsy is a common neurological condition and 70% can achieve seizure control, however, it is still often to observe myths and beliefs regarding epilepsy in our society. The National Demonstration Project on Epilepsy part of WHO/ILAE/IBE Global Campaign Against Epilepsy in Brazil brought important changes in our society through a national movement of epilepsy carried out by lay associations. The National Week of Epilepsy, on the September 9th is one the major national movements with purpose to promote epilepsy awareness within our society and aiming to reduce prejudice associated with this condition. ASPE, a non-governmental organization, participates actively in the movement since its origin in 2003. We believe that the results contribute to reinforce the national movement to bring epilepsy out of the shadows, diminishing the associated stigma and improving the quality of life of people with epilepsy and their families.

OBJETIVO: Avaliar a situação da assistência à epilepsia no contexto da atenção primária sob o Projeto Demonstrativo em epilepsia no Brasil, parte da Campanha Global Epilepsia Fora das Sombras da WHO/ILAE/IBE. MÉTODO: Fizemos um levantamento epidemiológico para definir a prevalência e lacuna de tratamento em epilepsia. Avaliamos a percepção de 598 profissionais de saúde da atenção básica de diferentes regiões do Brasil sobre epilepsia e seu manejo na rede básica de saúde. RESULTADOS: A prevalência acumulada de epilepsia foi de 9,2/1000 pessoas (95%IC= 8,4-10) e a prevalência estimada de epilepsia ativa foi de 5,4/1000 pessoas. Trinta e oito porcento dos pacientes com epilepsia ativa estavam sendo tratados inadequadamente, incluindo 19% que estavam sem medicação. A enquete com os profissionais de saúde mostrou que a média estimada de pacientes livre de crises sob os cuidados dos mesmos era de 60%. A média estimada de porcentagem em monoterapia era de 55%. A média estimada de porcentagem de referência para neurologistas era de 59%. A média estimada de porcentagem de pacientes que estavam trabalhando ou estudando era de 56%. A maioria dos médicos não se sente confiante em atender uma pessoa com epilepsia. DISCUSSÃO: A análise situacional da Fase I - estudo epidemiológico nas áreas de interesse do PD mostrou que a prevalência da epilepsia é similar a outros países em desenvolvimento e a lacuna de tratamento é grande. Um dos fatores importantes para a lacuna de tratamento é a falta de adequação à assistência na atenção básica. Essa situação pode ser revertida no Brasil, pois os elementos chaves existem na rede básica para o manejo de pessoas com epilepsia. Entretanto, para torna efetivo e eficiente é preciso i) estabelecimento de um sistema de referência e contra-referência, ii) fornecimento contínuo de medicação anti-epiléptica, iii) monitorização de manejo de pessoas com epilepsia através de sistema de notificação (SIAB - Sistema de Informação da Atenção Básica), e iv) educação continuada de profissionais de saúde. O programa educacional deve ser amplo incluindo não somente manejo médico, mas também aspectos psico-sociais.

PURPOSE: To provide a situation assessment of services for people with epilepsy in the context of primary health care, as part of the Demonstration Project on Epilepsy in Brazil, part of the WHO/ILAE/IBE Global Campaign 'Epilepsy out of the shadows'. METHODS: We performed a door-to-door epidemiological survey in three areas to assess the prevalence of epilepsy and its treatment gap. We surveyed a sample of 598 primary health care workers from different regions of Brazil to assess their perceptions of the management of people with epilepsy in the primary care setting. RESULTS: The lifetime prevalence of epilepsy was 9.2/1,000 people [95% CI 8.4-10.0] and the estimated prevalence of active epilepsy was 5.4/1,000 people. Thirty-eight percent of patients with active epilepsy were on inadequate treatment, including 19% who were taking no medication. The survey of health workers showed that they estimated that 60% of patients under their care were seizure-free. They estimated that 55% of patients were on monotherapy and that 59% had been referred to neurologists. The estimated mean percentage of patients who were working or studying was 56%. Most of the physicians (73%) did not feel confident in managing people with epilepsy. DISCUSSION: The epidemiological survey in the areas of the Demonstration Project showed that the prevalence of epilepsy is similar to that in other resource-poor countries, and that the treatment gap is high. One factor contributing to the treatment gap is inadequacy of health care delivery. The situation could readily be improved in Brazil, as the primary health care system has the key elements required for epilepsy management. To make this effective and efficient requires: i) an established referral network, ii) continuous provision of AEDs, iii) close monitoring of epilepsy management via the notification system (Sistema de Informação da Atenção Básica - SIAB) and iv) continuous education of health professionals. The educational program should be broad spectrum and include not only medical management, but also psycho-social aspects of epilepsy.

OBJETIVO: Avaliar o resultado do tratamento de pacientes com epilepsia na atenção básica sob o modelo proposto pelo Projeto Demonstrativo no Brasil, como parte da Campanha Global Contra a Epilepsia da WHO/ILAE/IBE. MÉTODO: Avaliamos o resultado do tratamento nos pacientes acompanhados em quatro unidades básicas de saúde. As equipes de saúde fizeram um treinamento padrão. O resultado do tratamento foi baseado em cinco aspectos: 1) redução da freqüência das crises, 2) percepção subjetiva dos pacientes e dos médicos, 3) redução de absenteísmo, 4) integração social (escola, trabalho), e 5) senso de independência. RESULTADOS: Um total de 181 pacientes (93 mulheres - 51%), com uma média de 38 anos (variando de 2 a 86 anos) entraram nesta análise. O tempo médio de seguimento foi de 26 meses (variou de 1 a 38 meses, 11 pacientes tinham seguimento menos de 12 meses). A freqüência das crises foi categorizada variando de 0 (sem nenhuma crise nos últimos 24 meses) a 7 (>10 crises/dia). O escore mediano da freqüência de crises no começo era de 3 (uma a três crises por mês). O escore mediano da freqüência de crises no final era de 1 (uma a três crises por ano). A opinião dos pacientes e familiares é que a maioria (106 casos) houve uma melhora importante na saúde, 34 tiveram pouca melhora, 37 não tiveram mudanças e em quatro houve piora. Em relação ao absenteísmo, integração social e senso de independência houve pouca melhora. DISCUSSÃO: O modelo desenvolvido de tratamento de epilepsia na atenção primária com base na estrutura de saúde existente, com estratégias centradas nos profissionais de saúde e na comunidade, provou ser efetivo com redução importante na freqüência das crises bem como na melhora em geral da saúde. Esse modelo pode ser aplicado em âmbito nacional, pois os elementos chaves já existem, desde que essas estratégias sejam pactuadas com os organismos locais de saúde.

PURPOSE: To assess the outcome of patients with epilepsy treated at primary care health units under the framework of the demonstration project on epilepsy in Brazil, part of the WHO/ILAE/IBE Global Campaign Against Epilepsy. METHOD: We assessed the outcome of patients treated at four primary health units. The staff of the health units underwent information training in epilepsy. The outcome assessment was based on: 1) reduction of seizure frequency, 2) subjective perception from the patient’s and the physician’s point of view, 3) reduction of absenteeism, 4) social integration (school and work), and 5) sense of independence. RESULTS: A total of 181 patients (93 women - 51%) with a mean age of 38 (range from 2 to 86) years were studied. The mean follow-up was 26 months (range from 1 to 38 months, 11 patients had follow-up of less than 12 months). Seizure frequency was assessed based on a score system, ranging from 0 (no seizure in the previous 24 months) to 7 (>10 seizure/day). The baseline median seizure-frequency score was 3 (one to three seizures per month). At the end of the study the median seizure-frequency score was 1 (one to three seizures per year). The patients’ and relatives’ opinions were that in the majority (59%) the health status had improved a lot, some (19%) had improved a little, 20% experienced no change and in 2% the health status was worse. With regard to absenteeism, social integration and sense of independence, there were some modest improvements only. DISCUSSION: The development of a model of epilepsy treatment at primary health level based on the existing health system, with strategic measures centred on the health care providers and the community, has proved to be effective providing important reductions in seizure frequency, as well as in general well being. This model can be applied nationwide, as the key elements already exist provided that strategic measures are put forward in accordance with local health providers and managers.

INTRODUÇÃO: O estigma tem sido projetado como um dos problemas sociais mais comuns enfrentados por pessoas com epilepsia. OBJETIVO: Este estudo representa o segundo passo no desenvolvimento da escala para mensurar estigma na epilepsia. MÉTODO: O questionário foi aplicado em 12 pacientes e 32 familiares, entrevistados no Ambulatório de Epilepsia do Hospital das Clínicas, UNICAMP. RESULTADOS: Os resultados estão agrupados nas três principais áreas: médica, social e pessoal. Médica: os sujeitos mostraram não ter informação suficiente ou adequada sobre epilepsia e crises, o que não aconteceu com relação ao tratamento. Social: o trabalho e as relações sociais apareceram como os aspectos de maior discriminação na epilepsia. Os pacientes também ressaltaram a falta de liberdade e restrição de atividades de lazer como aspectos bastante prejudicados. Área pessoal: todos os sujeitos aparentemente têm os mesmos sentimentos e pensamentos sobre epilepsia e crises epilépticas. CONCLUSÃO: Este estudo analisou os aspectos mais comuns apresentados no questionário para avaliar o estigma na epilepsia na cultura brasileira, os quais serão a base da elaboração da escala de estigma na epilepsia.

RATIONALE: The issue of stigmatization is one of the most common psychosocial problems faced by people with epilepsy. PURPOSE: A second step towards the development of a scale to measure epilepsy stigma. METHOD: We applied a closed questionnaire to 12 patients and 32 relatives from the Epilepsy Outpatient Clinic at the University Hospital of Campinas. RESULTS: The results are grouped in three main domains: medical, social and personal areas. Medical: the subjects did not know exactly what epilepsy is or how it is caused; nonetheless they know how to treat it. Social: the most important areas that people with epilepsy are discriminated are at work and social relationships. Patients also complained about their lack of freedom and limits on recreation activities. Personal Area: subjects apparently have the same feelings and thoughts about epilepsy and seizures. CONCLUSION: This study analyzed the most common aspects presented in the questionnaire to assess epilepsy stigma for the Brazilian culture which are the base to the elaboration of a stigma scale of epilepsy.