This study's objective was to investigate the experience of family members of children and adolescents with cancer in terms of palliative care, especially the care provided in the final stage of life. This is a descriptive and exploratory study with qualitative data analysis. A total of 14 family members participated in the study. They were the caregivers of children and adolescents with cancer who died, and were followed up by a teaching hospital in the state of São Paulo. Empirical data were organized around three themes: "The impact of the worsening of the disease on the family's dynamics", "Communicating bad news" and "The experience of the family concerning palliative care". This study is relevant to children and adolescents with cancer in the end-of life care because the complex, dynamics, and comprehensive experiences of families in the care of children and adolescents in this period can contribute to better understanding of the process of providing care in light of the fundamentals of palliative care.

El presente estudio tiene como objetivo investigar la experiencia de los familiares en el cuidado de niños y adolecentes con cáncer, en cuidados paliativos, particularmente en los cuidados al final de la vida. Se trata de una investigación de naturaleza descriptiva y exploratoria, con análisis cualitativo de los datos. Participaron del estudio 14 familiares, cuidadores de niños y adolecentes que murieron de cáncer en acompañamiento en un hospital universitario en São Paulo. Los datos empíricos fueron organizados alrededor de tres temas: "El impacto del agravamiento de la enfermedad en la dinámica familiar", "La comunicación de malas noticias" y "La vivencia de la familia delante de los cuidados paliativos". Este estudio demostró ser relevante para la asistencia al niño y al adolecente con cáncer en el fin de la vida, ya que, las vivencias de las familias en el cuidado al niño y al adolecente podrán contribuir para la compresión del proceso de cuidar bajo los fundamentos de los cuidados paliativos.

Este estudo teve por objetivo investigar a experiência dos familiares no cuidar de crianças e adolescentes com câncer, em cuidados paliativos, particularmente nos cuidados ao final da vida. Trata-se de uma pesquisa descritiva e exploratória, com análise qualitativa dos dados. Participaram do estudo 14 familiares, cuidadores de crianças e adolescentes que morreram por câncer, em acompanhamento em um hospital escola no estado de São Paulo. Os dados empíricos foram organizados ao redor de três temas: "O impacto do agravamento da doença na dinâmina familiar", "Comunicação de más notícias" e "A vivência da família diante dos cuidados paliativos". O estudo mostrou-se relevante para a assistência à criança e ao adolescente com câncer no fim da vida, pois as vivências complexas, dinâmicas e abrangentes das famílias no cuidado da criança e do adolescente poderão contribuir para a compreensão do processo de cuidar à luz dos fundamentos dos cuidados paliativos.

Este estudo teve por objetivo investigar a experiência dos familiares no cuidar de crianças e adolescentes com câncer, em cuidados paliativos, particularmente nos cuidados ao final da vida. Trata-se de uma pesquisa descritiva e exploratória, com análise qualitativa dos dados. Participaram do estudo 14 familiares, cuidadores de crianças e adolescentes que morreram por câncer, em acompanhamento em um hospital escola no estado de São Paulo. Os dados empíricos foram organizados ao redor de três temas: "O impacto do agravamento da doença na dinâmina familiar", "Comunicação de más notícias" e "A vivência da família diante dos cuidados paliativos". O estudo mostrou-se relevante para a assistência à criança e ao adolescente com câncer no fim da vida, pois as vivências complexas, dinâmicas e abrangentes das famílias no cuidado da criança e do adolescente poderão contribuir para a compreensão do processo de cuidar à luz dos fundamentos dos cuidados paliativos.

This study's objective was to investigate the experience of family members of children and adolescents with cancer in terms of palliative care, especially the care provided in the final stage of life. This is a descriptive and exploratory study with qualitative data analysis. A total of 14 family members participated in the study. They were the caregivers of children and adolescents with cancer who died, and were followed up by a teaching hospital in the state of São Paulo. Empirical data were organized around three themes: "The impact of the worsening of the disease on the family's dynamics", "Communicating bad news" and "The experience of the family concerning palliative care". This study is relevant to children and adolescents with cancer in the end-of life care because the complex, dynamics, and comprehensive experiences of families in the care of children and adolescents in this period can contribute to better understanding of the process of providing care in light of the fundamentals of palliative care.

El presente estudio tiene como objetivo investigar la experiencia de los familiares en el cuidado de niños y adolecentes con cáncer, en cuidados paliativos, particularmente en los cuidados al final de la vida. Se trata de una investigación de naturaleza descriptiva y exploratoria, con análisis cualitativo de los datos. Participaron del estudio 14 familiares, cuidadores de niños y adolecentes que murieron de cáncer en acompañamiento en un hospital universitario en São Paulo. Los datos empíricos fueron organizados alrededor de tres temas: "El impacto del agravamiento de la enfermedad en la dinámica familiar", "La comunicación de malas noticias" y "La vivencia de la familia delante de los cuidados paliativos". Este estudio demostró ser relevante para la asistencia al niño y al adolecente con cáncer en el fin de la vida, ya que, las vivencias de las familias en el cuidado al niño y al adolecente podrán contribuir para la compresión del proceso de cuidar bajo los fundamentos de los cuidados paliativos.

This cross-sectional, descriptive and quantitative study aimed to identify adherence to lymphedema prevention and treatment strategies and relate it with the occurrence of upper limb edema on the same side of the surgery among mastectomized women. The study was carried out in the Teaching, Research and Care Group for the Rehabilitation of Mastectomized Women (REMA), at the University of São Paulo at Ribeirão Preto College of Nursing, between February 5th and June 29th 2007. Participants were 65 women who answered a questionnaire, elaborated according to literature about post-mastectomy lymphedema prevention and control. The results showed that these women know about post-breast surgery lymphedema prevention and control strategies, although many of them are not aware of the need and importance of applying these strategies. It is concluded that clarifications are needed to convince them about the need to adhere to the prevention and control strategies, in view of the severity of complications due to lymphedema.

Estudio transversal, descriptivo y cuantitativo, con objetivo de identificar la adhesión a las estrategias para prevención y tratamiento de linfedema y relacionarla a la ocurrencia del edema del miembro superior homolateral a la cirugía, entre mujeres mastectomizadas. El estudio fue realizado en el Núcleo de Enseñanza, Investigación y Atención en la Rehabilitación de Mastectomizadas (REMA), de la Escuela de Enfermería de Ribeirão Preto/USP, entre 05 de febrero y 29 de junio de 2007. Participaron 65 mujeres, que respondieron a un cuestionario, elaborado de acuerdo con la literatura pertinente a la prevención y control del linfedema post-mastectomía. Los resultados mostraron que las mujeres tienen conocimiento sobre las estrategias de prevención y control del linfedema post-cirugía para el cáncer de mama. Sin embargo, muchas entre ellas no tienen conciencia de la necesidad e importancia de la aplicabilidad de tales estrategias. Se concluye que son necesarios clarificaciones convincentes de esa necesidad de adhesión a las estrategias de prevención y control, ante la severidad de las complicaciones debidas al linfedema.

Estudo transversal, descritivo e quantitativo, com o objetivo de identificar a adesão às estratégias para prevenção e tratamento de linfedema e relacioná-la à ocorrência do edema do membro superior homolateral à cirurgia, em mulheres mastectomizadas. O estudo foi realizado no Núcleo de Ensino Pesquisa e Assistência na Reabilitação de Mastectomizadas (REMA), da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto/USP, entre 5 de fevereiro e 29 de junho de 2007. Participaram 65 mulheres, que responderam questionário elaborado de acordo com a literatura pertinente à prevenção e controle do linfedema pós-mastectomia. Os resultados mostraram que as mulheres têm conhecimento sobre as estratégias de prevenção e controle do linfedema pós-cirurgia para o câncer de mama, porém, grande parte delas não têm consciência da necessidade e importância da aplicabilidade de tais estratégias. Conclui-se que são necessários esclarecimentos convincentes dessa necessidade de adesão às estratégias de prevenção e controle, diante da gravidade das complicações devidas ao linfedema.

Estudo transversal, descritivo e quantitativo, com o objetivo de identificar a adesão às estratégias para prevenção e tratamento de linfedema e relacioná-la à ocorrência do edema do membro superior homolateral à cirurgia, em mulheres mastectomizadas. O estudo foi realizado no Núcleo de Ensino Pesquisa e Assistência na Reabilitação de Mastectomizadas (REMA), da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto/USP, entre 5 de fevereiro e 29 de junho de 2007. Participaram 65 mulheres, que responderam questionário elaborado de acordo com a literatura pertinente à prevenção e controle do linfedema pós-mastectomia. Os resultados mostraram que as mulheres têm conhecimento sobre as estratégias de prevenção e controle do linfedema pós-cirurgia para o câncer de mama, porém, grande parte delas não têm consciência da necessidade e importância da aplicabilidade de tais estratégias. Conclui-se que são necessários esclarecimentos convincentes dessa necessidade de adesão às estratégias de prevenção e controle, diante da gravidade das complicações devidas ao linfedema.

This cross-sectional, descriptive and quantitative study aimed to identify adherence to lymphedema prevention and treatment strategies and relate it with the occurrence of upper limb edema on the same side of the surgery among mastectomized women. The study was carried out in the Teaching, Research and Care Group for the Rehabilitation of Mastectomized Women (REMA), at the University of São Paulo at Ribeirão Preto College of Nursing, between February 5th and June 29th 2007. Participants were 65 women who answered a questionnaire, elaborated according to literature about post-mastectomy lymphedema prevention and control. The results showed that these women know about post-breast surgery lymphedema prevention and control strategies, although many of them are not aware of the need and importance of applying these strategies. It is concluded that clarifications are needed to convince them about the need to adhere to the prevention and control strategies, in view of the severity of complications due to lymphedema.

Estudio transversal, descriptivo y cuantitativo, con objetivo de identificar la adhesión a las estrategias para prevención y tratamiento de linfedema y relacionarla a la ocurrencia del edema del miembro superior homolateral a la cirugía, entre mujeres mastectomizadas. El estudio fue realizado en el Núcleo de Enseñanza, Investigación y Atención en la Rehabilitación de Mastectomizadas (REMA), de la Escuela de Enfermería de Ribeirão Preto/USP, entre 05 de febrero y 29 de junio de 2007. Participaron 65 mujeres, que respondieron a un cuestionario, elaborado de acuerdo con la literatura pertinente a la prevención y control del linfedema post-mastectomía. Los resultados mostraron que las mujeres tienen conocimiento sobre las estrategias de prevención y control del linfedema post-cirugía para el cáncer de mama. Sin embargo, muchas entre ellas no tienen conciencia de la necesidad e importancia de la aplicabilidad de tales estrategias. Se concluye que son necesarios clarificaciones convincentes de esa necesidad de adhesión a las estrategias de prevención y control, ante la severidad de las complicaciones debidas al linfedema.