Resumo Esse estudo mostra a luta de pais para que filhos portadores de mucopolissacaridose tenham acesso a medicamentos caros, em nome do direito universal à saúde. O trabalho explora como, no Brasil, o litígio pelo direito à saúde tornou-se um caminho alternativo de acesso à saúde e evidencia a disputa de diferentes atores dos setores público e privado no processo de judicialização da saúde. Entende-se, portanto, que a biotecnologia recria valores humanos e mundos locais à medida que abre novos espaços de problematização ética, desejo e pertencimento político.

Abstract This study draw on the struggle of parents of children with mucopolysacchar idosis to access expensive drugs in the name of universal right to health. The work explores how, in Brazil, right-to-health litigation became an alternative pathway to access health care and shows that several public and private stakeholders dispute the judicialization of health. Biotechnology is, therefore, understood to remake human and social worlds as it opens up new spaces of ethical problematization, desire, and political belonging.

O campo da saúde global articula um diversificado leque de atores que trabalham para resolver problemas prementes de saúde em todo o mundo, com recursos financeiros e tecnológicos sem precedentes e munidos de agendas das mais variadas. Apesar das iniciativas em saúde global estarem crescendo de forma expressiva e deslocando enquadramentos anteriores do campo (como a medicina tropical ou saúde internacional), as análises críticas dos processos sociais, políticos e econômicos associados a essa expansão ainda são escassas. Neste artigo sustentamos, a partir de uma perspectiva que leva em conta os sujeitos, que o campo da saúde global é uma “anarquia de código aberto”. Em geral, perdem-se de vista os supostos beneficiários das intervenções, que aparecem como tendo pouco a dizer e nada a contribuir. Argumentamos por uma abordagem mais abrangente e centrada nas pessoas, demonstrando o papel crucial da etnografia como lanterna empírica na saúde global. Ao mudar a ênfase das doenças às pessoas e seus contextos e do acesso de cima para baixo para a equidade, temos a oportunidade de definir uma agenda humana que simultaneamente confronta realisticamente os desafios que enfrentamos e expande nossa visão sobre o futuro das comunidades globais.

The field of Global Health brings together a vastly diverse array of actors working to address pressing health issues worldwide with unprecedented financial and technological resources and informed by various agendas. While Global Health initiatives are booming and displacing earlier framings of the field (such as tropical medicine or international health), critical analyses of the social, political, and economic processes associated with this expanding field — an “open source anarchy” on the ground — are still few and far between. In this essay, we contend that, among the powerful players of Global Health, the supposed beneficiaries of interventions are generally lost from view and appear as having little to say or nothing to contribute. We make the case for a more comprehensive and people-centered approach and demonstrate the crucial role of ethnography as an empirical lantern in Global Health. By shifting the emphasis from diseases to people and environments, and from trickle-down access to equality, we have the opportunity to set a humane agenda that both realistically confronts challenges and expands our vision of the future of global communities.

O campo da saúde global articula um diversificado leque de atores que trabalham para resolver problemas prementes de saúde em todo o mundo, com recursos financeiros e tecnológicos sem precedentes e munidos de agendas das mais variadas. Apesar das iniciativas em saúde global estarem crescendo de forma expressiva e deslocando enquadramentos anteriores do campo (como a medicina tropical ou saúde internacional), as análises críticas dos processos sociais, políticos e econômicos associados a essa expansão ainda são escassas. Neste artigo sustentamos, a partir de uma perspectiva que leva em conta os sujeitos, que o campo da saúde global é uma “anarquia de código aberto”. Em geral, perdem-se de vista os supostos beneficiários das intervenções, que aparecem como tendo pouco a dizer e nada a contribuir. Argumentamos por uma abordagem mais abrangente e centrada nas pessoas, demonstrando o papel crucial da etnografia como lanterna empírica na saúde global. Ao mudar a ênfase das doenças às pessoas e seus contextos e do acesso de cima para baixo para a equidade, temos a oportunidade de definir uma agenda humana que simultaneamente confronta realisticamente os desafios que enfrentamos e expande nossa visão sobre o futuro das comunidades globais.

The field of Global Health brings together a vastly diverse array of actors working to address pressing health issues worldwide with unprecedented financial and technological resources and informed by various agendas. While Global Health initiatives are booming and displacing earlier framings of the field (such as tropical medicine or international health), critical analyses of the social, political, and economic processes associated with this expanding field — an “open source anarchy” on the ground — are still few and far between. In this essay, we contend that, among the powerful players of Global Health, the supposed beneficiaries of interventions are generally lost from view and appear as having little to say or nothing to contribute. We make the case for a more comprehensive and people-centered approach and demonstrate the crucial role of ethnography as an empirical lantern in Global Health. By shifting the emphasis from diseases to people and environments, and from trickle-down access to equality, we have the opportunity to set a humane agenda that both realistically confronts challenges and expands our vision of the future of global communities.

A terceirização e expatriação de ensaios clínicos abriram um campo de atividade experimental sem precedentes. Este ensaio discute os mecanismos científicos e regulatórios através dos quais um campo global de experimentalidade se configura. Ele mapeia a indústria de ensaios clínicos e seu deslocamento para países de média e baixa renda (especialmente o Leste Europeu e o Brasil). Enquanto o empreendimento de ensaios clínicos se adapta a normas regulatórias nacionais e internacionais, o reconhecimento de riscos prejudiciais a pacientes e populações é frequentemente adiado ou evitado. Este texto explora as brechas legais em relação a como os benefícios e riscos desse empreendimento são calculados, bem como as práticas emergentes de responsabilidade.

The outsourcing and offshoring of clinical trials have sparked an unprecedented field of experimental activity. This essay addresses the scientific and regulatory mechanisms by which a global field of experimentality takes form. It charts a clinical trials industry and its move to low- and middle-income countries (particularly in Eastern Europe and Brazil). As the clinical trials enterprise adapts itself to international and national regulatory norms, the acknowledgement of adverse risks to patients and populations is often deferred or engineered out. The essay explores policy gaps with respect to how benefits and liabilities of this enterprise are weighed as well as emergent practices of accountability.