Sexualidade e saúde reprodutiva configuram questões relevantes para o cuidado integral à saúde de pessoas vivendo com HIV. Políticas públicas e serviços de saúde, entretanto, têm dedicado insuficiente atenção ao assunto. O objetivo deste trabalho é compreender como adolescentes e jovens soropositivos lidam com suas experiências sexuais e projetos de namoro, desejo de constituir família e de ter filhos. O estudo qualitativo entrevistou em profundidade 21 adolescentes vivendo com HIV (por transmissão vertical, sexual ou sanguínea) e 13 cuidadores de crianças e jovens, vivendo em São Paulo e em Santos, Brasil. As narrativas descrevem como aprenderam a lidar com a sexualidade e a ansiedade da revelação do diagnóstico nesse contexto. Destacam-se nas narrativas o despreparo, a desinformação sobre prevenção e a falta de apoio para lidar com a situação, assim como o estigma e a discriminação que atravessa grande parte das dificuldades relatadas. O artigo discute criticamente alguns dos desafios postos para uma adequada atenção à questão no Brasil, especialmente a consideração de jovens soropositivos como sujeitos de direitos sexuais, sugerindo diretrizes para a incorporação desta temática a um cuidado integral e humanizado de crianças e jovens vivendo com HIV.

Sexuality and reproductive healthcare represent relevant issues for comprehensive care of HIV-positive adolescents. However, public policies and health services give this issue insufficient attention. The scope of this article is to assess how HIV-positive young people and teenagers cope with their sexuality, dating and the urge to have children and start a family. In a qualitative study, in-depth interviews were staged with 21 HIV-positive (contracted by vertical, sexual or intravenous transmission) teenagers and 13 caregivers of children and youths living in Sao Paulo and Santos. The interviews revealed the different ways teenagers cope with their sexuality and with the anxiety of HIV disclosure in this context. Lack of information about HIV prevention, lack of support and skills to cope with their sexuality were revealed in the reports. Furthermore, stigma and discrimination were the most frequently reported difficulties. The main challenges to be faced in Brazil in regard to this issue are discussed, especially the need to consider HIV-positive youth as entitled to sexual rights. Recommendations are also made for incorporating the issue into a humanized and comprehensive care approach for HIV-positive children and young people.

Sexualidade e saúde reprodutiva configuram questões relevantes para o cuidado integral à saúde de pessoas vivendo com HIV. Políticas públicas e serviços de saúde, entretanto, têm dedicado insuficiente atenção ao assunto. O objetivo deste trabalho é compreender como adolescentes e jovens soropositivos lidam com suas experiências sexuais e projetos de namoro, desejo de constituir família e de ter filhos. O estudo qualitativo entrevistou em profundidade 21 adolescentes vivendo com HIV (por transmissão vertical, sexual ou sanguínea) e 13 cuidadores de crianças e jovens, vivendo em São Paulo e em Santos, Brasil. As narrativas descrevem como aprenderam a lidar com a sexualidade e a ansiedade da revelação do diagnóstico nesse contexto. Destacam-se nas narrativas o despreparo, a desinformação sobre prevenção e a falta de apoio para lidar com a situação, assim como o estigma e a discriminação que atravessa grande parte das dificuldades relatadas. O artigo discute criticamente alguns dos desafios postos para uma adequada atenção à questão no Brasil, especialmente a consideração de jovens soropositivos como sujeitos de direitos sexuais, sugerindo diretrizes para a incorporação desta temática a um cuidado integral e humanizado de crianças e jovens vivendo com HIV.

Sexuality and reproductive healthcare represent relevant issues for comprehensive care of HIV-positive adolescents. However, public policies and health services give this issue insufficient attention. The scope of this article is to assess how HIV-positive young people and teenagers cope with their sexuality, dating and the urge to have children and start a family. In a qualitative study, in-depth interviews were staged with 21 HIV-positive (contracted by vertical, sexual or intravenous transmission) teenagers and 13 caregivers of children and youths living in Sao Paulo and Santos. The interviews revealed the different ways teenagers cope with their sexuality and with the anxiety of HIV disclosure in this context. Lack of information about HIV prevention, lack of support and skills to cope with their sexuality were revealed in the reports. Furthermore, stigma and discrimination were the most frequently reported difficulties. The main challenges to be faced in Brazil in regard to this issue are discussed, especially the need to consider HIV-positive youth as entitled to sexual rights. Recommendations are also made for incorporating the issue into a humanized and comprehensive care approach for HIV-positive children and young people.

O objetivo deste estudo foi identificar aspectos da revelação do diagnóstico da infecção pelo HIV a crianças e adolescentes relevantes para a melhoria do cuidado de sua saúde. Trata-se de estudo qualitativo envolvendo entrevistas em profundidade e grupo focal com adolescentes vivendo com HIV/AIDS e seus pais ou cuidadores, em serviços de referência nas cidades de São Paulo e Santos, Brasil. Os resultados apontam como principais razões para a revelação: má adesão ao tratamento, iminência de início da vida sexual, demanda da criança ou adolescente e abordagem inadequada de profissional. A revelação mostrou-se momento crítico, com repercussões sobre projetos e horizontes de vida dos adolescentes. As mais problemáticas foram narradas por adolescentes infectados por via sexual e por uso de drogas. Apesar do impacto negativo inicial, a revelação repercutiu positivamente sobre os cuidados de saúde, com melhoria do diálogo com cuidadores e serviços. Os adolescentes enfatizaram ainda a necessidade de receber informações claras e honestas. Conclui-se pela necessidade de otimizar o processo de revelação, tratando-o como tarefa de longo prazo, negociada ativamente com a família e conduzida por equipes multidisciplinares.

The purpose of this study was to identify relevant issues in the disclosure of HIV-positive status in children and adolescents, aiming to improve the quality of their healthcare. A qualitative study included adolescents living with HIV/ AIDS and their parents and caregivers at AIDS reference services in São Paulo and Santos, Brazil. In-depth interviews and focus group were used. The main reasons for disclosure were: poor treatment adherence, sexual maturity, adolescent's request, and inadequate procedures by medical staff. Disclosure was a critical moment for adolescents, with a strong impact on their life plans and horizons. Adolescents infected through sexual transmission and drug use reported the most problematic scenes involved in disclosure. Despite its initial negative impact, disclosure resulted in improved healthcare and better dialogue among the adolescents, caregivers, and healthcare providers. The adolescents also requested clear, no-nonsense, honest information. The authors conclude that health services need to actively provide an adequate approach to facilitate disclosure of HIV-positive status to children and adolescents, realizing that it is a long-term process supported by the family and a multidisciplinary team.

O objetivo deste estudo foi identificar aspectos da revelação do diagnóstico da infecção pelo HIV a crianças e adolescentes relevantes para a melhoria do cuidado de sua saúde. Trata-se de estudo qualitativo envolvendo entrevistas em profundidade e grupo focal com adolescentes vivendo com HIV/AIDS e seus pais ou cuidadores, em serviços de referência nas cidades de São Paulo e Santos, Brasil. Os resultados apontam como principais razões para a revelação: má adesão ao tratamento, iminência de início da vida sexual, demanda da criança ou adolescente e abordagem inadequada de profissional. A revelação mostrou-se momento crítico, com repercussões sobre projetos e horizontes de vida dos adolescentes. As mais problemáticas foram narradas por adolescentes infectados por via sexual e por uso de drogas. Apesar do impacto negativo inicial, a revelação repercutiu positivamente sobre os cuidados de saúde, com melhoria do diálogo com cuidadores e serviços. Os adolescentes enfatizaram ainda a necessidade de receber informações claras e honestas. Conclui-se pela necessidade de otimizar o processo de revelação, tratando-o como tarefa de longo prazo, negociada ativamente com a família e conduzida por equipes multidisciplinares.

The purpose of this study was to identify relevant issues in the disclosure of HIV-positive status in children and adolescents, aiming to improve the quality of their healthcare. A qualitative study included adolescents living with HIV/ AIDS and their parents and caregivers at AIDS reference services in São Paulo and Santos, Brazil. In-depth interviews and focus group were used. The main reasons for disclosure were: poor treatment adherence, sexual maturity, adolescent's request, and inadequate procedures by medical staff. Disclosure was a critical moment for adolescents, with a strong impact on their life plans and horizons. Adolescents infected through sexual transmission and drug use reported the most problematic scenes involved in disclosure. Despite its initial negative impact, disclosure resulted in improved healthcare and better dialogue among the adolescents, caregivers, and healthcare providers. The adolescents also requested clear, no-nonsense, honest information. The authors conclude that health services need to actively provide an adequate approach to facilitate disclosure of HIV-positive status to children and adolescents, realizing that it is a long-term process supported by the family and a multidisciplinary team.