ABSTRACT INTRODUCTION: leprosy is a secular disease maintained for many years as incurable, leading to segregation of the patient. The exclusionary mechanisms against the leper had the premise of protecting the healthy population, while they constituted obstacles to the maintenance of the family bond. OBJECTIVE: to analyze the effect of compulsory leprosy treatment in hospital-colonies on family relationships, from the perspective of those who are related to a ex-patient. METHOD: qualitative study, using thematic oral history. The colony was composed of 52 relatives of ex-leprosy patients and the network of 10 collaborators, of both sexes, aged 44 to 76 years. The interview was used, with comprehensive questions, submitted to thematic content analysis. The survey was approved with Opinion No. 650,654/2014. RESULTS: through the analysis, three categories emerged: disruption of family organization, family distance and changes in family support, which address the consequences on family relationships, established through the experience of having a relative affected by leprosy and victimized by compulsory hospitalization in hospital-colonies. The distancing changed the relationships and the family bond between the former leprosy patients treated in an asylum environment and their families. CONCLUSION: the described stories report damages experienced in the past because of the family break suffered by the study collaborators regarding the policy adopted as prophylaxis and control of leprosy. Given this part of the disease history reported in the present study, and its epidemiological characteristics, it is relevant to consider the subjectivity of individuals with leprosy, providing comprehensive care.
RESUMEN Introducción: la lepra es una enfermedad secular considerada durante muchos años como incurable, segregando al paciente. Los mecanismos de exclusión contra el leproso tenían la premisa de proteger a la población sana, al mismo tiempo que constituían obstáculos para el mantenimiento del vínculo familiar. Objetivo: analizar el efecto del tratamiento obligatorio de la lepra en hospitales-colonias sobre las relaciones familiares, desde la perspectiva de alguien relacionado con un ex paciente. Método: estudio cualitativo, utilizando historia oral temática. La colonia estaba compuesta por 52 familiares de ex pacientes de lepra y la red de 10 colaboradores, de ambos sexos, de 44 a 76 años. Se utilizó la entrevista con preguntas amplias, sometidas a análisis de contenido temático. La encuesta fue aprobada con el dictamen No. 650,654 / 2014. Resultados: a través del análisis surgieron tres categorías: desestructuración de la organización familiar, distanciamiento familiar y cambios en el apoyo familiar, que enfocan las consecuencias en las relaciones familiares, establecidas a través de la experiencia de tener un familiar afectado por la lepra y victimizado por la internación obligatoria en hospitales-colonias. El distanciamiento alteró las relaciones y el vínculo entre los ex pacientes con lepra tratados en un entorno de asilo y sus familiares. Conclusión: las historias narradas reportan daños sufridos en el pasado como consecuencia de la ruptura familiar de los participantes del estudio ante la política adoptada como profilaxis y control de la lepra. En vista de esta parte de la historia de la enfermedad reportada en el presente estudio, y de sus características epidemiológicas, resulta relevante considerar la subjetividad de las personas con lepra, brindando atención integral.
RESUMO INTRODUÇÃO: a hanseníase é uma doença secular mantida por muitos anos como incurável, levando à segregação do doente. Os mecanismos excludentes contra o leproso tinham a premissa de proteger a população sadia, ao mesmo tempo em que se constituíam como empecilhos à manutenção do vínculo familiar. OBJETIVO: analisar o efeito do tratamento compulsório da hanseníase em hospitais-colônias nas relações familiares, na perspectiva daquele que possui parentesco com um ex-doente. MÉTODO: estudo qualitativo, utilizando-se da história oral temática. A colônia foi composta pelos 52 familiares de ex-doentes de hanseníase e a rede por 10 colaboradores, de ambos os sexos, com idade de 44 a 76 anos. Utilizou-se a entrevista, com questões abrangentes, submetida à análise temática de conteúdo. A pesquisa foi aprovada com Parecer de nº 650.654/2014. RESULTADOS: mediante a análise, emergiram três categorias: desestruturação da organização familiar, distanciamento familiar e alteração no suporte familiar, os quais abordam as consequências nas relações familiares, estabelecidas mediante a experiência de se ter um parente acometido pela lepra e vitimado pelo internamento compulsório em hospitais-colônias. O distanciamento modificou as relações e o vínculo familiar entre os ex-doentes de lepra tratados em ambiente asilar e seus familiares. CONCLUSÃO: as histórias narradas relatam danos vivenciados no passado como consequência da ruptura familiar sofrida pelos colaboradores do estudo frente à política adotada como profilaxia e controle da lepra. Diante dessa parte do histórico da doença relatada no presente estudo, e de suas características epidemiológicas, torna-se relevante considerar a subjetividade dos indivíduos com hanseníase, proporcionando cuidado integral.
