Resumo O objetivo desse estudo foi identificar o perfil do cuidador principal de pacientes pediátricos com Fibrose Cística (FC). Estudo transversal, descritivo e prospectivo, no qual foi realizado, durante consulta farmacêutica, entrevista com cuidadores de pacientes fibrocísticos acompanhados em um centro de referência de um Hospital Universitário do Sul do Brasil. Foram obtidas informações gerais sobre os cuidadores, sobre o entendimento da doença, os medicamentos em uso do paciente e a dinâmica do tratamento em domicílio e na escola. Foram entrevistados 75 cuidadores. Maioria do sexo feminino, com média de idade de 37,3 anos, mãe do paciente e que não trabalhava fora do domicílio. Sessenta e um cuidadores referiram dificuldade de aquisição de medicamentos e as associações de apoio ao paciente foram a principal alternativa para a não interrupção do tratamento. A sobrecarga do processo do cuidar que recai em um único cuidador, gerando impacto social e econômico e alterando o cotidiano familiar foi outro dado observado. Foi constatada a necessidade da intervenção de equipe multidisciplinar capacitada na identificação das dificuldades apresentadas, investindo nas relações interpessoais e efetivando a assistência.

Abstract The scope of this study was to establish the profile of caregivers of pediatric patients diagnosed with Cystic Fibrosis (CF). It was a cross-sectional, descriptive and prospective study in which the caregivers of fibrocystic patients were interviewed during pharmaceutical consultation in a reference center of a University Hospital in southern Brazil. General information was obtained about the caregivers and about their understanding of the disease, drug consumption and dynamics of treatment at home and at school. Seventy-five caregivers were interviewed. Most of them were female, 37.3 years old on average, mothers of the patients who did not work outside the home. Seventy-one caregivers declared difficulties in drug acquisition and patient support associations were highlighted as the main alternative to avoid the interruption of treatment. Another fact observed was the overload of the caregiving process on the shoulders of only one caregiver resulting in social and economic impacts and changes to the family's daily routine. This fact emphasizes the need of intervention by a qualified multidisciplinary team to identify and alleviate difficulties, investing in interpersonal relations and administering care.

Resumo O objetivo desse estudo foi identificar o perfil do cuidador principal de pacientes pediátricos com Fibrose Cística (FC). Estudo transversal, descritivo e prospectivo, no qual foi realizado, durante consulta farmacêutica, entrevista com cuidadores de pacientes fibrocísticos acompanhados em um centro de referência de um Hospital Universitário do Sul do Brasil. Foram obtidas informações gerais sobre os cuidadores, sobre o entendimento da doença, os medicamentos em uso do paciente e a dinâmica do tratamento em domicílio e na escola. Foram entrevistados 75 cuidadores. Maioria do sexo feminino, com média de idade de 37,3 anos, mãe do paciente e que não trabalhava fora do domicílio. Sessenta e um cuidadores referiram dificuldade de aquisição de medicamentos e as associações de apoio ao paciente foram a principal alternativa para a não interrupção do tratamento. A sobrecarga do processo do cuidar que recai em um único cuidador, gerando impacto social e econômico e alterando o cotidiano familiar foi outro dado observado. Foi constatada a necessidade da intervenção de equipe multidisciplinar capacitada na identificação das dificuldades apresentadas, investindo nas relações interpessoais e efetivando a assistência.

Abstract The scope of this study was to establish the profile of caregivers of pediatric patients diagnosed with Cystic Fibrosis (CF). It was a cross-sectional, descriptive and prospective study in which the caregivers of fibrocystic patients were interviewed during pharmaceutical consultation in a reference center of a University Hospital in southern Brazil. General information was obtained about the caregivers and about their understanding of the disease, drug consumption and dynamics of treatment at home and at school. Seventy-five caregivers were interviewed. Most of them were female, 37.3 years old on average, mothers of the patients who did not work outside the home. Seventy-one caregivers declared difficulties in drug acquisition and patient support associations were highlighted as the main alternative to avoid the interruption of treatment. Another fact observed was the overload of the caregiving process on the shoulders of only one caregiver resulting in social and economic impacts and changes to the family's daily routine. This fact emphasizes the need of intervention by a qualified multidisciplinary team to identify and alleviate difficulties, investing in interpersonal relations and administering care.

RESUMO Objetivo Descrever o perfil de medicamentos utilizados por pacientes pediátricos com fibrose cística. Métodos Estudo transversal com análise de prontuários e entrevista com cuidadores de pacientes pediátricos com fibrose cística atendidos em ambulatório de um centro de referência na Região Sul do Brasil. Foram coletadas informações sobre os dados clínicos dos pacientes, medicamentos utilizados e tratamento domiciliar. Resultados Dentre os 78 participantes do estudo, foram predominantes pacientes do sexo feminino, cor autodeclarada branca, com mutação F508del e procedentes do interior do Estado. Possuíam acompanhamento de saúde exclusivamente no ambulatório do hospital 43 pacientes. Foram analisados 509 medicamentos prescritos (6,5 medicamentos/paciente). A indicação correta do medicamento foi reconhecida pelo cuidador em 83,3% dos relatos. Pacientes com complicação pulmonar e doenças e/ou comorbidades associadas à fibrose cística tiveram mais medicamentos prescritos. Vitaminas, enzimas pancreáticas, solução salina hipertônica, alfadornase, ácido ursodesoxicólico e antibióticos inalatórios foram os medicamentos mais prescritos. Destes medicamentos 265 (52,1%) pertenciam à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais, sendo 26,7% do componente básico e 25,4% pertencentes ao componente especializado da assistência farmacêutica. Referiram dificuldades para adquirir pelo menos um medicamento prescrito 74 entrevistados. Os relatos, em sua maioria, reconheceram a Secretaria Estadual de Saúde como local de fornecimento dos medicamentos para fibrose cística. Conclusão O estudo permitiu maior conhecimento sobre o tratamento e o cuidado necessário em relação ao portador de fibrose cística, observando a demanda da implementação de estratégias que possam contribuir para melhoria da qualidade de vida e o cumprimento do plano terapêutico destes pacientes.

ABSTRACT Objective To describe the drug utilization profile used by pediatric cystic fibrosis patients. Methods A transversal study comprising the analysis of records and interviews with caregivers of pediatric patient in a reference center of Southern Brazil. We collected information about patients’ clinical condition, medication used and household therapy. Results Out of 78 patients participating in the study, prevailing characteristics were: female, self-declared white color, mutation F508del and countryside resident. Forty-three patients had health monitoring exclusively in the hospital’s outpatient division. We analyzed 509 prescribed medication (6.5 medication/patient). The caregiver acknowledged the correct indication in 83% of cases. Patients with pulmonary complications and diseases and/or comorbities related to the cystic fibrosis had an increased quantity of prescribed medication. Vitamins, pancreatic enzymes, hypertonic saline solution, dornase alpha, acid ursodesoxicolic and inhalation antibiotics were most commonly prescribed. Out of the sum of medication, 265 (52.1%) were registered in the Relação Nacional de Medicamentos Essenciais , 26.7% were registered in the basic component and 25.4% were registered in the specialized component of pharmaceutical assistance. Seventy-four interviewees informed difficulty in the acquisition of at least one prescribed medication. Most of the reports acknowledge the State Health Department as the place to find and receive medication for cystic fibrosis. Conclusion This study allowed reaching a deeper understanding about therapy, caring needed with patients with cystic fibrosis, highlighting to implement strategies that might contribute to enhance life quality and to execute the patients’ therapy plan.