Sexualidade e saúde reprodutiva configuram questões relevantes para o cuidado integral à saúde de pessoas vivendo com HIV. Políticas públicas e serviços de saúde, entretanto, têm dedicado insuficiente atenção ao assunto. O objetivo deste trabalho é compreender como adolescentes e jovens soropositivos lidam com suas experiências sexuais e projetos de namoro, desejo de constituir família e de ter filhos. O estudo qualitativo entrevistou em profundidade 21 adolescentes vivendo com HIV (por transmissão vertical, sexual ou sanguínea) e 13 cuidadores de crianças e jovens, vivendo em São Paulo e em Santos, Brasil. As narrativas descrevem como aprenderam a lidar com a sexualidade e a ansiedade da revelação do diagnóstico nesse contexto. Destacam-se nas narrativas o despreparo, a desinformação sobre prevenção e a falta de apoio para lidar com a situação, assim como o estigma e a discriminação que atravessa grande parte das dificuldades relatadas. O artigo discute criticamente alguns dos desafios postos para uma adequada atenção à questão no Brasil, especialmente a consideração de jovens soropositivos como sujeitos de direitos sexuais, sugerindo diretrizes para a incorporação desta temática a um cuidado integral e humanizado de crianças e jovens vivendo com HIV.

Sexuality and reproductive healthcare represent relevant issues for comprehensive care of HIV-positive adolescents. However, public policies and health services give this issue insufficient attention. The scope of this article is to assess how HIV-positive young people and teenagers cope with their sexuality, dating and the urge to have children and start a family. In a qualitative study, in-depth interviews were staged with 21 HIV-positive (contracted by vertical, sexual or intravenous transmission) teenagers and 13 caregivers of children and youths living in Sao Paulo and Santos. The interviews revealed the different ways teenagers cope with their sexuality and with the anxiety of HIV disclosure in this context. Lack of information about HIV prevention, lack of support and skills to cope with their sexuality were revealed in the reports. Furthermore, stigma and discrimination were the most frequently reported difficulties. The main challenges to be faced in Brazil in regard to this issue are discussed, especially the need to consider HIV-positive youth as entitled to sexual rights. Recommendations are also made for incorporating the issue into a humanized and comprehensive care approach for HIV-positive children and young people.

Sexualidade e saúde reprodutiva configuram questões relevantes para o cuidado integral à saúde de pessoas vivendo com HIV. Políticas públicas e serviços de saúde, entretanto, têm dedicado insuficiente atenção ao assunto. O objetivo deste trabalho é compreender como adolescentes e jovens soropositivos lidam com suas experiências sexuais e projetos de namoro, desejo de constituir família e de ter filhos. O estudo qualitativo entrevistou em profundidade 21 adolescentes vivendo com HIV (por transmissão vertical, sexual ou sanguínea) e 13 cuidadores de crianças e jovens, vivendo em São Paulo e em Santos, Brasil. As narrativas descrevem como aprenderam a lidar com a sexualidade e a ansiedade da revelação do diagnóstico nesse contexto. Destacam-se nas narrativas o despreparo, a desinformação sobre prevenção e a falta de apoio para lidar com a situação, assim como o estigma e a discriminação que atravessa grande parte das dificuldades relatadas. O artigo discute criticamente alguns dos desafios postos para uma adequada atenção à questão no Brasil, especialmente a consideração de jovens soropositivos como sujeitos de direitos sexuais, sugerindo diretrizes para a incorporação desta temática a um cuidado integral e humanizado de crianças e jovens vivendo com HIV.

Sexuality and reproductive healthcare represent relevant issues for comprehensive care of HIV-positive adolescents. However, public policies and health services give this issue insufficient attention. The scope of this article is to assess how HIV-positive young people and teenagers cope with their sexuality, dating and the urge to have children and start a family. In a qualitative study, in-depth interviews were staged with 21 HIV-positive (contracted by vertical, sexual or intravenous transmission) teenagers and 13 caregivers of children and youths living in Sao Paulo and Santos. The interviews revealed the different ways teenagers cope with their sexuality and with the anxiety of HIV disclosure in this context. Lack of information about HIV prevention, lack of support and skills to cope with their sexuality were revealed in the reports. Furthermore, stigma and discrimination were the most frequently reported difficulties. The main challenges to be faced in Brazil in regard to this issue are discussed, especially the need to consider HIV-positive youth as entitled to sexual rights. Recommendations are also made for incorporating the issue into a humanized and comprehensive care approach for HIV-positive children and young people.

O objetivo deste estudo foi identificar aspectos da revelação do diagnóstico da infecção pelo HIV a crianças e adolescentes relevantes para a melhoria do cuidado de sua saúde. Trata-se de estudo qualitativo envolvendo entrevistas em profundidade e grupo focal com adolescentes vivendo com HIV/AIDS e seus pais ou cuidadores, em serviços de referência nas cidades de São Paulo e Santos, Brasil. Os resultados apontam como principais razões para a revelação: má adesão ao tratamento, iminência de início da vida sexual, demanda da criança ou adolescente e abordagem inadequada de profissional. A revelação mostrou-se momento crítico, com repercussões sobre projetos e horizontes de vida dos adolescentes. As mais problemáticas foram narradas por adolescentes infectados por via sexual e por uso de drogas. Apesar do impacto negativo inicial, a revelação repercutiu positivamente sobre os cuidados de saúde, com melhoria do diálogo com cuidadores e serviços. Os adolescentes enfatizaram ainda a necessidade de receber informações claras e honestas. Conclui-se pela necessidade de otimizar o processo de revelação, tratando-o como tarefa de longo prazo, negociada ativamente com a família e conduzida por equipes multidisciplinares.

The purpose of this study was to identify relevant issues in the disclosure of HIV-positive status in children and adolescents, aiming to improve the quality of their healthcare. A qualitative study included adolescents living with HIV/ AIDS and their parents and caregivers at AIDS reference services in São Paulo and Santos, Brazil. In-depth interviews and focus group were used. The main reasons for disclosure were: poor treatment adherence, sexual maturity, adolescent's request, and inadequate procedures by medical staff. Disclosure was a critical moment for adolescents, with a strong impact on their life plans and horizons. Adolescents infected through sexual transmission and drug use reported the most problematic scenes involved in disclosure. Despite its initial negative impact, disclosure resulted in improved healthcare and better dialogue among the adolescents, caregivers, and healthcare providers. The adolescents also requested clear, no-nonsense, honest information. The authors conclude that health services need to actively provide an adequate approach to facilitate disclosure of HIV-positive status to children and adolescents, realizing that it is a long-term process supported by the family and a multidisciplinary team.

O objetivo deste estudo foi identificar aspectos da revelação do diagnóstico da infecção pelo HIV a crianças e adolescentes relevantes para a melhoria do cuidado de sua saúde. Trata-se de estudo qualitativo envolvendo entrevistas em profundidade e grupo focal com adolescentes vivendo com HIV/AIDS e seus pais ou cuidadores, em serviços de referência nas cidades de São Paulo e Santos, Brasil. Os resultados apontam como principais razões para a revelação: má adesão ao tratamento, iminência de início da vida sexual, demanda da criança ou adolescente e abordagem inadequada de profissional. A revelação mostrou-se momento crítico, com repercussões sobre projetos e horizontes de vida dos adolescentes. As mais problemáticas foram narradas por adolescentes infectados por via sexual e por uso de drogas. Apesar do impacto negativo inicial, a revelação repercutiu positivamente sobre os cuidados de saúde, com melhoria do diálogo com cuidadores e serviços. Os adolescentes enfatizaram ainda a necessidade de receber informações claras e honestas. Conclui-se pela necessidade de otimizar o processo de revelação, tratando-o como tarefa de longo prazo, negociada ativamente com a família e conduzida por equipes multidisciplinares.

The purpose of this study was to identify relevant issues in the disclosure of HIV-positive status in children and adolescents, aiming to improve the quality of their healthcare. A qualitative study included adolescents living with HIV/ AIDS and their parents and caregivers at AIDS reference services in São Paulo and Santos, Brazil. In-depth interviews and focus group were used. The main reasons for disclosure were: poor treatment adherence, sexual maturity, adolescent's request, and inadequate procedures by medical staff. Disclosure was a critical moment for adolescents, with a strong impact on their life plans and horizons. Adolescents infected through sexual transmission and drug use reported the most problematic scenes involved in disclosure. Despite its initial negative impact, disclosure resulted in improved healthcare and better dialogue among the adolescents, caregivers, and healthcare providers. The adolescents also requested clear, no-nonsense, honest information. The authors conclude that health services need to actively provide an adequate approach to facilitate disclosure of HIV-positive status to children and adolescents, realizing that it is a long-term process supported by the family and a multidisciplinary team.

O contexto sócio-cultural que aumenta a vulnerabilidade feminina ao HIV não desaparece quando as mulheres vivendo com HIV/AIDS (MVA) se descobrem infectadas. Diagnosticadas, novos desafios vão aparecer na sua vida afetiva, poucos descritos na literatura. Foram entrevistadas 1.068 MVA com a utilização de um questionário composto de questões abertas e fechadas, visando descrever aspectos da sua vida sexual e reprodutiva e como elas percebem o aconselhamento nessa área, quando são atendidas em Centros de Referência, em duas cidades de São Paulo onde têm acesso gratuito aos medicamentos anti-retrovirais. Das mulheres que têm parceiro sexual estável, 63% usam camisinha em todas as relações sexuais, o triplo da média nacional; 43% dos parceiros são HIV negativos, 14% têm sorologia desconhecida; 73% têm filhos e 15% pensam em tê-los. O conhecimento sobre transmissão materno-infantil é menor do que o esperado, e as entrevistadas referem pouco espaço e acolhimento para discutir sexualidade, em especial suas intenções reprodutivas. O aconselhamento sobre sexualidade deve ser um processo contínuo no atendimento e requer o treinamento interdisciplinar dos profissionais atuando em serviços de saúde, com ênfase nos direitos sexuais e reprodutivos.

The social and cultural setting which increases female vulnerability to HIV does not disappear when women living with HIV/AIDS discover that they are infected. Following diagnosis, new challenges arise in their emotional lives, an issue which has received little attention in the literature. This study interviewed 1068 women living with HIV/AIDS using a questionnaire consisting of both open and closed questions, aimed at describing aspects of their sexual and reproductive lives and how they perceive counseling at Reference Centers in two cities in the State of São Paulo, where they have access to free antiretroviral therapy. Of the women with stable sexual partners, 63% used condoms in all their sexual relations, or three times the national average; 43% of the partners were HIV-negative and 14% had unknown serological status; 73% of the women had children and 15% were considering becoming pregnant. Knowledge on mother-to-child transmission was less than expected, and the interviewees complained of limited space and receptiveness for discussing sexuality, especially with regard to their childbearing wishes. Counseling on sexuality should be a continuing process and requires interdisciplinary training for the professional team working in health care services, with an emphasis on sexual and reproductive rights.

O contexto sócio-cultural que aumenta a vulnerabilidade feminina ao HIV não desaparece quando as mulheres vivendo com HIV/AIDS (MVA) se descobrem infectadas. Diagnosticadas, novos desafios vão aparecer na sua vida afetiva, poucos descritos na literatura. Foram entrevistadas 1.068 MVA com a utilização de um questionário composto de questões abertas e fechadas, visando descrever aspectos da sua vida sexual e reprodutiva e como elas percebem o aconselhamento nessa área, quando são atendidas em Centros de Referência, em duas cidades de São Paulo onde têm acesso gratuito aos medicamentos anti-retrovirais. Das mulheres que têm parceiro sexual estável, 63% usam camisinha em todas as relações sexuais, o triplo da média nacional; 43% dos parceiros são HIV negativos, 14% têm sorologia desconhecida; 73% têm filhos e 15% pensam em tê-los. O conhecimento sobre transmissão materno-infantil é menor do que o esperado, e as entrevistadas referem pouco espaço e acolhimento para discutir sexualidade, em especial suas intenções reprodutivas. O aconselhamento sobre sexualidade deve ser um processo contínuo no atendimento e requer o treinamento interdisciplinar dos profissionais atuando em serviços de saúde, com ênfase nos direitos sexuais e reprodutivos.

The social and cultural setting which increases female vulnerability to HIV does not disappear when women living with HIV/AIDS discover that they are infected. Following diagnosis, new challenges arise in their emotional lives, an issue which has received little attention in the literature. This study interviewed 1068 women living with HIV/AIDS using a questionnaire consisting of both open and closed questions, aimed at describing aspects of their sexual and reproductive lives and how they perceive counseling at Reference Centers in two cities in the State of São Paulo, where they have access to free antiretroviral therapy. Of the women with stable sexual partners, 63% used condoms in all their sexual relations, or three times the national average; 43% of the partners were HIV-negative and 14% had unknown serological status; 73% of the women had children and 15% were considering becoming pregnant. Knowledge on mother-to-child transmission was less than expected, and the interviewees complained of limited space and receptiveness for discussing sexuality, especially with regard to their childbearing wishes. Counseling on sexuality should be a continuing process and requires interdisciplinary training for the professional team working in health care services, with an emphasis on sexual and reproductive rights.