Resumo Na história contemporânea, diversas formas de organização da sociedade civil têm se destacado na luta por ampliação de direitos. As Organizações Não Governamentais são instituições que se dedicam a reivindicar ampliação de direitos para o grupo pela qual foram criadas. Neste artigo apresentamos a participação da ONG HTLVida no processo de introdução do tema HTLV na agenda governamental na Bahia e militância por ampliação de direitos para esse público. O HTLV é um retrovírus que afeta os linfócitos T e pode causar doenças neurológicas, hematológicas, dentre outras. O Brasil é considerado o país com o maior número absoluto de casos e Bahia é um dos estados com maior prevalência da infecção. Constatamos que vários fatores contribuíram para inclusão do tema na agenda da Bahia e consequente implementação de direitos, dentre esses, a forte militância de indivíduos infectados pelo vírus no grupo HTLVida. Quanto às conquistas, destacamos a estruturação do ambulatório municipal, a criação do Dia Municipal de Enfrentamento do HTLV e a inclusão do tema nas atividades referentes às IST nas secretarias de saúde. Apesar de significativos avanços, o movimento social ainda precisa persistir na mobilização por ampliação de direitos sociais para pessoas vivendo com HTLV.

Abstract In contemporary history, several forms of civil society organizations have stood out in the struggle to expand rights. Non-governmental organizations dedicate themselves to extending the rights of the group for which they were created. This study shows the work of the HTLVida to NGO introduce HTLV to the governmental agenda of Bahia State, Brazil, and to extend rights for this population. HTLV is a retrovirus affecting T lymphocytes which can cause neurological and hematological diseases, among others. Brazil has the highest absolute number of cases and Bahia is one of the states with the highest infection prevalence. We found that several factors contributed to including the topic in the Bahia government agenda and the subsequent implementation of rights; among these, the strong militancy of individuals infected with the virus in the HTLVida group. Regarding their achievements, we highlight the structuring of a municipal outpatient clinic, the creation of the Municipal Day to Confront HTLV, and its inclusion in activities related to STIs in health departments. Despite significant advances, this social movement still needs to persist to mobilize the expansion of social rights for people living with HTLV.

Abstract In contemporary history, several forms of civil society organizations have stood out in the struggle to expand rights. Non-governmental organizations dedicate themselves to extending the rights of the group for which they were created. This study shows the work of the HTLVida to NGO introduce HTLV to the governmental agenda of Bahia State, Brazil, and to extend rights for this population. HTLV is a retrovirus affecting T lymphocytes which can cause neurological and hematological diseases, among others. Brazil has the highest absolute number of cases and Bahia is one of the states with the highest infection prevalence. We found that several factors contributed to including the topic in the Bahia government agenda and the subsequent implementation of rights; among these, the strong militancy of individuals infected with the virus in the HTLVida group. Regarding their achievements, we highlight the structuring of a municipal outpatient clinic, the creation of the Municipal Day to Confront HTLV, and its inclusion in activities related to STIs in health departments. Despite significant advances, this social movement still needs to persist to mobilize the expansion of social rights for people living with HTLV.

Resumo Na história contemporânea, diversas formas de organização da sociedade civil têm se destacado na luta por ampliação de direitos. As Organizações Não Governamentais são instituições que se dedicam a reivindicar ampliação de direitos para o grupo pela qual foram criadas. Neste artigo apresentamos a participação da ONG HTLVida no processo de introdução do tema HTLV na agenda governamental na Bahia e militância por ampliação de direitos para esse público. O HTLV é um retrovírus que afeta os linfócitos T e pode causar doenças neurológicas, hematológicas, dentre outras. O Brasil é considerado o país com o maior número absoluto de casos e Bahia é um dos estados com maior prevalência da infecção. Constatamos que vários fatores contribuíram para inclusão do tema na agenda da Bahia e consequente implementação de direitos, dentre esses, a forte militância de indivíduos infectados pelo vírus no grupo HTLVida. Quanto às conquistas, destacamos a estruturação do ambulatório municipal, a criação do Dia Municipal de Enfrentamento do HTLV e a inclusão do tema nas atividades referentes às IST nas secretarias de saúde. Apesar de significativos avanços, o movimento social ainda precisa persistir na mobilização por ampliação de direitos sociais para pessoas vivendo com HTLV.

O HTLV é um retrovírus que afeta os linfócitos T humanos. Sua forma de transmissão é por via hematogênica, sexual ou vertical. A maioria das pessoas infectadas são portadores assintomáticos, porém, algumas podem vir a desenvolver quadros graves como a paraparesia espástica tropical, leucemia/linfoma, dentre outras manifestações. O Brasil é considerado o país com o maior número absoluto de casos, com estimativa de 800 mil infectados. Este artigo teve como objetivo conhecer e analisar o processo de introdução do HTLV na agenda governamental nos estados da Bahia e Minas Gerais, que repercutiu em ações e políticas setoriais. Foram realizadas entrevistas com atores-chave e pesquisa documental, e para análise utilizamos como principal referencial o modelo Múltiplos Fluxos de John Kingdon. Constatamos que vários fatores contribuíram para inclusão do tema na agenda da Bahia, estado com maior abrangência das políticas voltadas ao HTLV, tais como alta prevalência da infecção, contexto político favorável e militância de indivíduos vivendo com HTLV. Em Minas Gerais observamos dificuldades para implementação de política setorial e que a inexistência de grupos organizados reverteu negativamente para que o problema não fosse uma prioridade para as Secretarias de Saúde no estado. Na atual conjuntura, indivíduos infectados pelo HTLV e outros atores envolvidos com o tema ainda possuem um longo caminho a percorrer na mobilização social para investimentos na área, para a formulação e implementação de políticas públicas e conquista de direitos sociais.

HTLV is a retrovirus that affects the human T-lymphocytes. Transmission is bloodborne, sexual, or mother-to-child. Most infected persons are asymptomatic carriers, but some may develop severe cases such as tropical spastic paraparesis, leukemia/lymphoma, and other manifestations. Brazil is considered the country with the highest absolute number of cases, with an estimated 800,000 infected individuals. This article aimed to investigate and analyze the process of inclusion of HTLV on the government agenda in the states of Bahia and Minas Gerais, and which impacted health sector actions and policies. Interviews were held with key actors, and a document search was performed for analysis, using as the main reference the Multiple Streams framework proposed by John Kingdon. Various factors contributed to the theme’s inclusion on the health sector agenda in Bahia, the state of Brazil with the widest range of policies on HTLV, involving high prevalence of the infection, a favorable political context, and activism by infected individuals. In Minas Gerais, we observed difficulties in the implementation of this health sector policy; due to the lack of organized advocacy groups, the problem was not a priority in the state’s Health Departments. In the current context, individuals with HTLV infection and other stakeholders still have a long road ahead with social mobilization for investments in the area, drafting and implementation of public policies, and guarantee of social rights.

El HTLV es un retrovirus que afecta los linfocitos T humanos. Su forma de transmisión es por vía hematógena, sexual o vertical. La mayoría de las personas infectadas son portadores asintomáticos, sin embargo, algunas pueden llegar a desarrollar cuadros graves como la paraparesia espástica tropical, leucemia/linfoma, entre otras manifestaciones. Brasil es considerado el país con el mayor número absoluto de casos, con una estimación de 800.000 infectados. El objetivo de este artículo fue conocer y analizar el proceso de introducción del HTLV en la agenda gubernamental, dentro de los estados de Bahía y Minas Gerais, que tuvo repercusiones en acciones y políticas sectoriales. Se realizaron entrevistas con actores clave, así como investigación documental, y para el análisis utilizamos como principal marco de referencia el modelo Corrientes Múltiples de John Kingdon. Constatamos que varios factores contribuyeron a la inclusión del tema en la agenda de Bahía, estado con un mayor alcance respecto a las políticas dirigidas al HTLV tales como: alta prevalencia de la infección, contexto político favorable y militancia de individuos infectados. En Minas Gerais observamos dificultades para la implementación de una política sectorial, así como la inexistencia de grupos organizados, lo que revirtió negativamente para que el problema no fuese una prioridad para las Secretarías de Salud en el estado. En la actual coyuntura, individuos infectados por el HTLV y otros actores implicados con este asunto todavía tienen un largo camino que recorrer en la movilización social, para que se realicen inversiones en el área, así como para la formulación e implementación de políticas públicas y conquista de derechos sociales.

O HTLV é um retrovírus que afeta os linfócitos T humanos. Sua forma de transmissão é por via hematogênica, sexual ou vertical. A maioria das pessoas infectadas são portadores assintomáticos, porém, algumas podem vir a desenvolver quadros graves como a paraparesia espástica tropical, leucemia/linfoma, dentre outras manifestações. O Brasil é considerado o país com o maior número absoluto de casos, com estimativa de 800 mil infectados. Este artigo teve como objetivo conhecer e analisar o processo de introdução do HTLV na agenda governamental nos estados da Bahia e Minas Gerais, que repercutiu em ações e políticas setoriais. Foram realizadas entrevistas com atores-chave e pesquisa documental, e para análise utilizamos como principal referencial o modelo Múltiplos Fluxos de John Kingdon. Constatamos que vários fatores contribuíram para inclusão do tema na agenda da Bahia, estado com maior abrangência das políticas voltadas ao HTLV, tais como alta prevalência da infecção, contexto político favorável e militância de indivíduos vivendo com HTLV. Em Minas Gerais observamos dificuldades para implementação de política setorial e que a inexistência de grupos organizados reverteu negativamente para que o problema não fosse uma prioridade para as Secretarias de Saúde no estado. Na atual conjuntura, indivíduos infectados pelo HTLV e outros atores envolvidos com o tema ainda possuem um longo caminho a percorrer na mobilização social para investimentos na área, para a formulação e implementação de políticas públicas e conquista de direitos sociais.

HTLV is a retrovirus that affects the human T-lymphocytes. Transmission is bloodborne, sexual, or mother-to-child. Most infected persons are asymptomatic carriers, but some may develop severe cases such as tropical spastic paraparesis, leukemia/lymphoma, and other manifestations. Brazil is considered the country with the highest absolute number of cases, with an estimated 800,000 infected individuals. This article aimed to investigate and analyze the process of inclusion of HTLV on the government agenda in the states of Bahia and Minas Gerais, and which impacted health sector actions and policies. Interviews were held with key actors, and a document search was performed for analysis, using as the main reference the Multiple Streams framework proposed by John Kingdon. Various factors contributed to the theme’s inclusion on the health sector agenda in Bahia, the state of Brazil with the widest range of policies on HTLV, involving high prevalence of the infection, a favorable political context, and activism by infected individuals. In Minas Gerais, we observed difficulties in the implementation of this health sector policy; due to the lack of organized advocacy groups, the problem was not a priority in the state’s Health Departments. In the current context, individuals with HTLV infection and other stakeholders still have a long road ahead with social mobilization for investments in the area, drafting and implementation of public policies, and guarantee of social rights.

El HTLV es un retrovirus que afecta los linfocitos T humanos. Su forma de transmisión es por vía hematógena, sexual o vertical. La mayoría de las personas infectadas son portadores asintomáticos, sin embargo, algunas pueden llegar a desarrollar cuadros graves como la paraparesia espástica tropical, leucemia/linfoma, entre otras manifestaciones. Brasil es considerado el país con el mayor número absoluto de casos, con una estimación de 800.000 infectados. El objetivo de este artículo fue conocer y analizar el proceso de introducción del HTLV en la agenda gubernamental, dentro de los estados de Bahía y Minas Gerais, que tuvo repercusiones en acciones y políticas sectoriales. Se realizaron entrevistas con actores clave, así como investigación documental, y para el análisis utilizamos como principal marco de referencia el modelo Corrientes Múltiples de John Kingdon. Constatamos que varios factores contribuyeron a la inclusión del tema en la agenda de Bahía, estado con un mayor alcance respecto a las políticas dirigidas al HTLV tales como: alta prevalencia de la infección, contexto político favorable y militancia de individuos infectados. En Minas Gerais observamos dificultades para la implementación de una política sectorial, así como la inexistencia de grupos organizados, lo que revirtió negativamente para que el problema no fuese una prioridad para las Secretarías de Salud en el estado. En la actual coyuntura, individuos infectados por el HTLV y otros actores implicados con este asunto todavía tienen un largo camino que recorrer en la movilización social, para que se realicen inversiones en el área, así como para la formulación e implementación de políticas públicas y conquista de derechos sociales.

This study sought to describe the experience of Brazil and the United States in relation to COVID-19 morbidity and mortality data according to race/skin color/ethnicity.  Toward this end, it seeks to describe the factors involved in the treatment and dissemination of the morbimortality data for this pathology in the two countries. The analysis includes epidemiological bulletins released by the Brazilian Ministry of Health, partial results from Brazil’s National Household Survey (PNAD) for COVID-19 collected by the Brazilian Institutes of Geography and Statistics (IBGE), and state-of-the-art health data about the impact of the pandemic in the United States, from the perspective of race/skin color/ethnicity. Despite the low quality of health information on the COVID-19 morbidity and mortality of the black population, the results corroborate racial inequities in health for COVID-19, confirming the existence of structural and institutional racism in both countries.  This article highlights the need to qualify data about race/skin color/ethnicity, by relating them to age, place of residence, type of residence, access to basic sanitation, and occupation, among other social determinants, that impact how individuals become ill and die from COVID-19, in order to enact strategies and public policies that truly promote equity.

Este estudo objetivou descrever a experiência do Brasil e dos Estados Unidos em relação aos dados de morbimortalidade por COVID-19, segundo a raça/cor/etnia. Para isto, procurou-se descrever os fatores envolvidos no tratamento e divulgação dos dados de morbimortalidade por esta patologia nos dois países. Foram analisados boletins epidemiológicos divulgados pelo Ministério da Saúde, resultados parciais da Pesquisa Nacional por Amostragem de Domicílio (PNAD) COVID-19 realizada pelo IBGE no Brasil e o estado da arte em saúde sobre os impactos da pandemia nos Estados Unidos, sob a perspectiva de raça/cor/etnia. Apesar da baixa qualidade da informação em saúde referente à morbimortalidade da população negra por COVID-19, os resultados desvelam iniquidades raciais em saúde para a COVID-19, ratificando o racismo estrutural/institucional em ambos países. Como contribuição, enfatiza-se a necessidade de qualificar os dados sobre raça/cor/etnia, relacionando-os à idade, local de moradia, tipo de residência, acesso a saneamento básico, ocupação, dentre outros determinantes sociais, que sabidamente impactam no modo de adoecer e morrer pela COVID-19, a fim de viabilizar estratégias e políticas públicas verdadeiramente promotoras da equidade.

RESUMO Este estudo objetivou descrever a experiência do Brasil e dos Estados Unidos da América (EUA) em relação aos dados de morbimortalidade por Covid-19, segundo a raça/cor/etnia. Para isso, procurou-se descrever os fatores envolvidos no tratamento e divulgação dos dados de morbimortalidade por essa patologia nos dois países. Foram analisados boletins epidemiológicos divulgados pelo Ministério da Saúde, resultados parciais da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílio (PNAD) Covid-19 realizada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) no Brasil e o estado da arte em saúde sobre os impactos da pandemia nos EUA, sob a perspectiva de raça/cor/etnia. Apesar da baixa qualidade da informação em saúde referente à morbimortalidade da população negra por Covid-19, os resultados desvelam iniquidades raciais em saúde para essa doença, ratificando o racismo estrutural/institucional em ambos os países. Como contribuição, enfatiza-se a necessidade de qualificar os dados sobre raça/cor/etnia, relacionando-os com idade, local de moradia, tipo de residência, acesso a saneamento básico, ocupação, entre outros determinantes sociais que, sabidamente, impactam no modo de adoecer e morrer pela Covid-19, a fim de viabilizar estratégias e políticas públicas verdadeiramente promotoras da equidade.

ABSTRACT This study sought to describe the experience of Brazil and the United States of América (USA) in relation to Covid-19 morbimortality data according to race/skin color/ethnicity. Toward this end, it seeks to describe the factors involved in the treatment and dissemination of the morbimortality data for such pathology in the two countries. The analysis includes epidemiological bulletins released by the Brazilian Ministry of Health, partial results from Brazil’s National Household Sample Survey (PNAD) for Covid-19 collected by the Brazilian Institute of Geography and Statistics (IBGE), and state-of-the-art health data about the impact of the pandemic in the USA, from the perspective of race/skin color/ethnicity. Despite the low quality of health information on Covid-19 morbimortality of black population, the results corroborate racial inequities in health for the disease, confirming the existence of structural and institutional racism in both countries. This article highlights the need to qualify data about race/skin color/ethnicity, by relating them to age, place of residence, type of residence, access to basic sanitation, and occupation, among other social determinants that impact how individuals become ill and die from Covid-19, in order to enact strategies and public policies that truly promote equity.

RESUMO Este estudo objetivou descrever a experiência do Brasil e dos Estados Unidos da América (EUA) em relação aos dados de morbimortalidade por Covid-19, segundo a raça/cor/etnia. Para isso, procurou-se descrever os fatores envolvidos no tratamento e divulgação dos dados de morbimortalidade por essa patologia nos dois países. Foram analisados boletins epidemiológicos divulgados pelo Ministério da Saúde, resultados parciais da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílio (PNAD) Covid-19 realizada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) no Brasil e o estado da arte em saúde sobre os impactos da pandemia nos EUA, sob a perspectiva de raça/cor/etnia. Apesar da baixa qualidade da informação em saúde referente à morbimortalidade da população negra por Covid-19, os resultados desvelam iniquidades raciais em saúde para essa doença, ratificando o racismo estrutural/institucional em ambos os países. Como contribuição, enfatiza-se a necessidade de qualificar os dados sobre raça/cor/etnia, relacionando-os com idade, local de moradia, tipo de residência, acesso a saneamento básico, ocupação, entre outros determinantes sociais que, sabidamente, impactam no modo de adoecer e morrer pela Covid-19, a fim de viabilizar estratégias e políticas públicas verdadeiramente promotoras da equidade.

ABSTRACT This study sought to describe the experience of Brazil and the United States of América (USA) in relation to Covid-19 morbimortality data according to race/skin color/ethnicity. Toward this end, it seeks to describe the factors involved in the treatment and dissemination of the morbimortality data for such pathology in the two countries. The analysis includes epidemiological bulletins released by the Brazilian Ministry of Health, partial results from Brazil’s National Household Sample Survey (PNAD) for Covid-19 collected by the Brazilian Institute of Geography and Statistics (IBGE), and state-of-the-art health data about the impact of the pandemic in the USA, from the perspective of race/skin color/ethnicity. Despite the low quality of health information on Covid-19 morbimortality of black population, the results corroborate racial inequities in health for the disease, confirming the existence of structural and institutional racism in both countries. This article highlights the need to qualify data about race/skin color/ethnicity, by relating them to age, place of residence, type of residence, access to basic sanitation, and occupation, among other social determinants that impact how individuals become ill and die from Covid-19, in order to enact strategies and public policies that truly promote equity.

Resumo: O HTLV é um vírus que afeta as células T humanas. O Brasil é o país com o maior número absoluto de casos de HTLV no mundo. Estimativas do Ministério da Saúde apontam entre 700 mil e 2 milhões de pessoas infectadas. A maioria são portadores assintomáticos, porém algumas pessoas podem vir a desenvolver quadros neurológicos degenerativos como a paraparesia espástica tropical, além de leucemia e linfoma. As formas de transmissão e manifestações clínicas como incapacidade motora progressiva, distúrbios geniturinários, além da restrição ao aleitamento materno impactam o cotidiano e podem ser geradores de discriminação social e estigma. O estigma denota violação das normas sociais e reforça o preconceito e as desigualdades. O objetivo deste artigo é discutir o conceito de estigma e sua repercussão em pessoas que convivem com o HTLV. Trata-se de uma reflexão baseada na revisão da literatura sobre o tema e na vivência do atendimento a pessoas afetadas pela infecção e adoecimento. Constatou-se que ser portador do vírus ou adoecer em decorrência da infecção pelo HTLV pode ser estigmatizante para indivíduos que se sentem inferiorizados ao serem acometidos por uma doença potencialmente grave e até mesmo fatal, ainda pouco conhecida e carregada de estereótipos depreciativos. Essa situação pode repercutir negativamente no acesso aos serviços de saúde, na adesão ao tratamento e na busca por direitos. As políticas públicas devem contribuir para mitigar a estigmatização, assegurando o direito de indivíduos em situação de vulnerabilidade pelo HTLV viverem como protagonistas no exercício de sua cidadania.

Abstract: HTLV is a virus that affects human T-cells. Brazil is the country of the world with the largest absolute number of HTLV cases. Estimates by the Ministry of Health point to 700,000 to 2 million infected Brazilians. The majority are asymptomatic carriers, but some persons may develop degenerative neurological conditions such as tropical spastic paraparesis, in addition to leukemia and lymphoma. The forms of transmission and clinical manifestations such as progressive motor incapacity, genitourinary disorders, in addition to restriction of maternal breastfeeding, impact daily life and can lead to social discrimination and stigma. The stigma denotes violation of social norms and reinforces prejudice and inequalities. This article aims to discuss the concept of stigma and its repercussions on persons living with HTLV. The discussion is based on a literature review on the theme and the authors’ experience with care for persons affected by the infection and illness. The study found that both HTLV carrier status and HTLV-related illness can be stigmatizing for individuals, who feel inferior for being infected with a potentially serious and even fatal disease, although incompletely understood and loaded with derogatory stereotypes. This situation can have negative repercussions on access to health services, treatment adherence, and pursuit of rights. Public policies should help mitigate such stigmatization, ensuring the rights of individuals in a situation of vulnerability due to HTLV in order from them to live as protagonists in the exercise of their civil rights.

Resumen: El HTLV es un virus que afecta a las células T humanas. Brasil es el país con el mayor número absoluto de casos de HTLV en el mundo. Las estimaciones del Ministerio de Salud indican que existen entre 700 mil y 2 millones de personas infectadas. La mayoría son portadores asintomáticos, sin embargo, algunas personas pueden llegar a desarrollar cuadros neurológicos degenerativos como la paraparesia espástica tropical, además de leucemia y linfoma. Las formas de transmisión y manifestaciones clínicas como incapacidad motora progresiva, disturbios genitourinarios, además de la restricción en la lactancia materna, tienen un impacto en las personas afectadas y pueden causar discriminación social y estigma. El estigma denota una violación de las normas sociales y refuerza el prejuicio y las desigualdades. El objetivo de este artículo es discutir el concepto de estigma y su repercusión en personas que conviven con el HTLV. Se trata de una reflexión basada en la revisión de la literatura sobre el tema y en la vivencia de la atención a personas afectadas por la infección y enfermedad. Se constató que ser portador del virus o enfermar, a consecuencia de la infección por el HTLV, puede ser estigmatizante para individuos que se sienten subestimados al ser atacados por una enfermedad potencialmente grave e incluso fatal, todavía poco conocida y cargada de estereotipos despreciativos. Esta situación puede repercutir negativamente en el acceso a los servicios de salud, en la adhesión al tratamiento y en la búsqueda de derechos. Las políticas públicas deben contribuir a mitigar la estigmatización, asegurando el derecho de los individuos en situación de vulnerabilidad por el HTLV para que vivan como protagonistas en el ejercicio de su ciudadanía.

Resumo: O HTLV é um vírus que afeta as células T humanas. O Brasil é o país com o maior número absoluto de casos de HTLV no mundo. Estimativas do Ministério da Saúde apontam entre 700 mil e 2 milhões de pessoas infectadas. A maioria são portadores assintomáticos, porém algumas pessoas podem vir a desenvolver quadros neurológicos degenerativos como a paraparesia espástica tropical, além de leucemia e linfoma. As formas de transmissão e manifestações clínicas como incapacidade motora progressiva, distúrbios geniturinários, além da restrição ao aleitamento materno impactam o cotidiano e podem ser geradores de discriminação social e estigma. O estigma denota violação das normas sociais e reforça o preconceito e as desigualdades. O objetivo deste artigo é discutir o conceito de estigma e sua repercussão em pessoas que convivem com o HTLV. Trata-se de uma reflexão baseada na revisão da literatura sobre o tema e na vivência do atendimento a pessoas afetadas pela infecção e adoecimento. Constatou-se que ser portador do vírus ou adoecer em decorrência da infecção pelo HTLV pode ser estigmatizante para indivíduos que se sentem inferiorizados ao serem acometidos por uma doença potencialmente grave e até mesmo fatal, ainda pouco conhecida e carregada de estereótipos depreciativos. Essa situação pode repercutir negativamente no acesso aos serviços de saúde, na adesão ao tratamento e na busca por direitos. As políticas públicas devem contribuir para mitigar a estigmatização, assegurando o direito de indivíduos em situação de vulnerabilidade pelo HTLV viverem como protagonistas no exercício de sua cidadania.

Abstract: HTLV is a virus that affects human T-cells. Brazil is the country of the world with the largest absolute number of HTLV cases. Estimates by the Ministry of Health point to 700,000 to 2 million infected Brazilians. The majority are asymptomatic carriers, but some persons may develop degenerative neurological conditions such as tropical spastic paraparesis, in addition to leukemia and lymphoma. The forms of transmission and clinical manifestations such as progressive motor incapacity, genitourinary disorders, in addition to restriction of maternal breastfeeding, impact daily life and can lead to social discrimination and stigma. The stigma denotes violation of social norms and reinforces prejudice and inequalities. This article aims to discuss the concept of stigma and its repercussions on persons living with HTLV. The discussion is based on a literature review on the theme and the authors’ experience with care for persons affected by the infection and illness. The study found that both HTLV carrier status and HTLV-related illness can be stigmatizing for individuals, who feel inferior for being infected with a potentially serious and even fatal disease, although incompletely understood and loaded with derogatory stereotypes. This situation can have negative repercussions on access to health services, treatment adherence, and pursuit of rights. Public policies should help mitigate such stigmatization, ensuring the rights of individuals in a situation of vulnerability due to HTLV in order from them to live as protagonists in the exercise of their civil rights.

Resumen: El HTLV es un virus que afecta a las células T humanas. Brasil es el país con el mayor número absoluto de casos de HTLV en el mundo. Las estimaciones del Ministerio de Salud indican que existen entre 700 mil y 2 millones de personas infectadas. La mayoría son portadores asintomáticos, sin embargo, algunas personas pueden llegar a desarrollar cuadros neurológicos degenerativos como la paraparesia espástica tropical, además de leucemia y linfoma. Las formas de transmisión y manifestaciones clínicas como incapacidad motora progresiva, disturbios genitourinarios, además de la restricción en la lactancia materna, tienen un impacto en las personas afectadas y pueden causar discriminación social y estigma. El estigma denota una violación de las normas sociales y refuerza el prejuicio y las desigualdades. El objetivo de este artículo es discutir el concepto de estigma y su repercusión en personas que conviven con el HTLV. Se trata de una reflexión basada en la revisión de la literatura sobre el tema y en la vivencia de la atención a personas afectadas por la infección y enfermedad. Se constató que ser portador del virus o enfermar, a consecuencia de la infección por el HTLV, puede ser estigmatizante para individuos que se sienten subestimados al ser atacados por una enfermedad potencialmente grave e incluso fatal, todavía poco conocida y cargada de estereotipos despreciativos. Esta situación puede repercutir negativamente en el acceso a los servicios de salud, en la adhesión al tratamiento y en la búsqueda de derechos. Las políticas públicas deben contribuir a mitigar la estigmatización, asegurando el derecho de los individuos en situación de vulnerabilidad por el HTLV para que vivan como protagonistas en el ejercicio de su ciudadanía.

Em geral, a literatura sobre o policy-making governamental refere-se a todo o processo de formulação das políticas. Neste estudo, examinamos, no período de janeiro de 1998 a julho de 1999, um aspecto desse processo no Estado do Rio de Janeiro, qual seja, as arenas decisórias representadas pelo Conselho Estadual de Saúde (CES) e a Comissão Intergestores Bipartite (CIB), na qualidade de espaços formais de decisão das políticas de saúde, bem como a relação desses colegiados com a Secretaria Estadual de Saúde (SES) como instância de aprovação e veto e, portanto, fundamental na implementação do SUS no estado. Apesar de confrontos políticos observados entre a SES, a CIB e o CES, percebe-se que o desenho dessa política vem possibilitando a maior influência de atores sociais envolvidos nas decisões, e que os arranjos de pactuação, embora frutos da correlação de forças em cada conjuntura, propiciam a democratização do policy-making setorial.

The literature concerning governmental policy-making generally encompasses the entire policy-making field. This study focused on one particular aspect of this process in the State of Rio de Janeiro, from January 1998 to July 1999: the formal decision-making tiers represented by State Health Council (CES) and the Bipartite Inter-Managerial Commission (CIB), as well as the relationships between these councils and the State Health Secretariat (SES), which holds political responsibility for approving or rejecting decisions and is thus a key player in the implementation of the Unified Health System (SUS) at the State level. Despite the political confrontation among the SES, CIB, and CES, we have observed that the new design in health policy vis-à-vis the decision-making process has fostered increasing influence by social actors involved in decisions and that the negotiated arrangements, although the result of a given correlation of forces, have favored the democratization of policy-making in the health sector.

Em geral, a literatura sobre o policy-making governamental refere-se a todo o processo de formulação das políticas. Neste estudo, examinamos, no período de janeiro de 1998 a julho de 1999, um aspecto desse processo no Estado do Rio de Janeiro, qual seja, as arenas decisórias representadas pelo Conselho Estadual de Saúde (CES) e a Comissão Intergestores Bipartite (CIB), na qualidade de espaços formais de decisão das políticas de saúde, bem como a relação desses colegiados com a Secretaria Estadual de Saúde (SES) como instância de aprovação e veto e, portanto, fundamental na implementação do SUS no estado. Apesar de confrontos políticos observados entre a SES, a CIB e o CES, percebe-se que o desenho dessa política vem possibilitando a maior influência de atores sociais envolvidos nas decisões, e que os arranjos de pactuação, embora frutos da correlação de forças em cada conjuntura, propiciam a democratização do policy-making setorial.

The literature concerning governmental policy-making generally encompasses the entire policy-making field. This study focused on one particular aspect of this process in the State of Rio de Janeiro, from January 1998 to July 1999: the formal decision-making tiers represented by State Health Council (CES) and the Bipartite Inter-Managerial Commission (CIB), as well as the relationships between these councils and the State Health Secretariat (SES), which holds political responsibility for approving or rejecting decisions and is thus a key player in the implementation of the Unified Health System (SUS) at the State level. Despite the political confrontation among the SES, CIB, and CES, we have observed that the new design in health policy vis-à-vis the decision-making process has fostered increasing influence by social actors involved in decisions and that the negotiated arrangements, although the result of a given correlation of forces, have favored the democratization of policy-making in the health sector.