RESUMO Objetivo: Realizar uma revisão da literatura sobre a participação do adolescente na tomada de decisão sobre a sua saúde. Fonte de dados: Revisão nos bancos Scientific Electronic Library Online (SciELO), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e PubMed. Consideramos artigos científicos e livros entre 1966 e 2017. Palavras-chave: adolescência, autonomia, bioética e adolescência, autonomia, ética, em línguas inglesa, portuguesa e espanhola. Critérios de inclusão: artigos científicos, livros e dissertações que contemplassem a tomada de decisão clínica pelo paciente adolescente. Critérios de exclusão: relatos de caso e artigos que não abordavam a questão norteada nesta pesquisa. Do total de 1.590 resumos, 78 foram lidos na íntegra, e 36, utilizados neste manuscrito. Síntese dos dados: A idade em que o indivíduo é capaz para tomar decisões é motivo de debate na literatura. O desenvolvimento de um sistema cognitivo e psicossocial é um processo demorado, e faz-se fundamental a integração da investigação psicológica, neuropsicológica e neurobiológica na adolescência. A capacidade de reflexão madura não é determinada pela idade cronológica; em teoria, um menor maduro seria capaz de consentir ou recusar um tratamento. A tomada de decisão exige análise cuidadosa e reflexiva dos principais fatores associados, e a abordagem desse problema deve ocorrer por meio do reconhecimento da maturidade e da autonomia que existe no adolescente. Para tanto, é necessário “deliberar” com ele. Conclusões: Diretrizes internacionais recomendam que os adolescentes participem de discussões sobre sua doença, tratamento e tomada de decisão, entretanto não há nenhum consenso universalmente aceito sobre como avaliar a capacidade de decisão desses pacientes. Apesar disso, quando possível, o adolescente deve ser incluído em um processo sério, honesto, respeitoso e sincero de deliberação.

ABSTRACT Objective: To carry out a review of the literature on adolescents’ participation in decision making for their own health. Data sources: Review in the Scientific Electronic Library Online (SciELO), Latin American and Caribbean Health Sciences Literature (LILACS) and PubMed databases. We consider scientific articles and books between 1966 and 2017. Keywords: adolescence, autonomy, bioethics and adolescence, autonomy, ethics, in variants in the English, Portuguese and Spanish languages. Inclusion criteria: scientific articles, books and theses on clinical decision making by the adolescent patient. Exclusion criteria: case reports and articles that did not address the issue. Among 1,590 abstracts, 78 were read in full and 32 were used in this manuscript. Data synthesis: The age at which the individual is able to make decisions is a matter of debate in the literature. The development of a cognitive and psychosocial system is a time-consuming process and the integration of psychological, neuropsychological and neurobiological research in adolescence is fundamental. The ability to mature reflection is not determined by chronological age; in theory, a mature child is able to consent or refuse treatment. Decision-making requires careful and reflective analysis of the main associated factors, and the approach of this problem must occur through the recognition of the maturity and autonomy that exists in the adolescents. To do so, it is necessary to “deliberate” with them. Conclusions: International guidelines recommend that adolescents participate in discussions about their illness, treatment and decision-making. However, there is no universally accepted consensus on how to assess the decision-making ability of these patients. Despite this, when possible, the adolescent should be included in a serious, honest, respectful and sincere process of deliberation.

O nascimento prematuro de uma criança ou acompanhado de alguma anomalia congênita representa para os pais um impacto sobre as expectativas de ter um filho saudável. Este trabalho fez um recorte sobre o referencial bioético da solidariedade, na intervenção em saúde como mecanismo de humanização da comunicação do diagnóstico aos pais sobre o nascimento de um bebê prematuro ou deficiente. A pesquisa qualitativa foi realizada numa maternidade pública do Estado de São Paulo onde foram entrevistadas doze mães e dois casais que vivenciaram o nascimento de uma criança prematura ou deficiente, além de quinze médicos neonatologistas. Os dados obtidos mostram que comunicar o diagnóstico de deficiência ou prematuridade nãoé tarefa simples para ambas as partes envolvidas no processo. A solidariedade permite construir um espaço de reflexão de dois aspectos importantes encontrados nesta pesquisa: o acolhimento aos pais e a possibilidade de construção de redes sociais de apoio.

The premature birth of a child or accompanied of some congenital anomaly represents for the parents an impact on the expectations of have a healthy son. This work did a cutting on bioethic referential of the solidarity, in the intervention in health like diagnosis communication humanization mechanism to the parents on the birth of a premature or deficient baby. The qualitative research was going accomplished in a São Paulo's State public maternity where were going interviewed twelve mothers and two couples that lived the birth of a premature or deficient child, besides fifteen medical neobornlogistes. The obtained data show that communicate the deficiency or prematureness diagnosis isn't simple task for both the parts involved in the process. The solidarity allows to build a reflection space of two found important aspects in this research: the reception to the parents and the support social nets construction possibility.

El nacimiento prematuro de un niño o acompañado de alguna anomalía congénita representa para los Padres un impacto sobre las expectativas de tener un hijo sano. Esta investigación hace un análisis focalizado en el referencial bioético de la solidaridad, en la intervención en salud como forma de humanización en la comunicación del diagnóstico a los Padres por el nacimiento de un bebé prematuro o con discapacidad. La investigación cualitativa fue realizada en una maternidad pública del Estado de San Pablo entrevistando doce madres y dos parejas que tuvieron la experiencia del nacimiento de un hijo prematuro o discapacitado, además de quince médicos neonatólogos. Los datos obtenidos muestran que comunicar el diagnóstico no es una tarea fácil para ninguna de las partes involucradas en el proceso. La solidaridad permite construir un espacio de reflexión de dos aspectos importantes encontrados en esta investigación: La acogida a los padres y la posibilidad de construcción de redes sociales de apoyo.

La naissance d'un enfant prématuré ou porteur d'une anomalie congénitale représente pour les parents un choc envers leurs attentes d'avoir un enfant sain. Ce travail propose un relevé concernant la bioéthique de la solidariété à  propos de l'intervention dans la santé en tant que mécanisme d'humanisation de la communication du diagnostic aux parents, de la naissance d'un bébé prématuré ou handicapé. La recherche qualitative fut réalisée dans une maternité publique de l'état de São Paulo où eurent lieu des entrevues avec douze mères et deux couples qui vécurent la naissance d'un enfant prématuré ou handicapé, et aussi de quinze médecins spécialisés en néonatalogie. Les données obtenues montrent que communiquer le diagnostic d'un handicap ou d'une naissance prématurée n'est simple pour aucune des parties concernées. La solidarité amène à  réfléchir sur les deux aspects importants révélés par cette recherche: l'accueil aux parents et la possibilité de création de réseaux d'aides sociales d'appui.