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Qualidade de vida na afasia: diferenças entre afásicos fluentes e não fluentes usuários de Comunicação Suplementar e/ou Alternativa

Resumos

Objetivo

Investigar e comparar a qualidade de vida de afásicos fluentes e não fluentes.

Métodos

Trata-se de pesquisa prospectiva, quantitativa, transversal, cuja amostra se constituiu de 11 sujeitos afásicos (5 não fluentes, usuários de comunicação suplementar e/ou alternativa e 6 fluentes, não usuários de comunicação suplementar e/ou alternativa. A coleta de dados foi realizada por meio da aplicação de um questionário específico de qualidade de vida, entrevista estruturada e aplicação da escala de Rankin modificada.

Resultados

Na comparação dos grupos estudados, os afásicos não fluentes apresentaram escores de Rankin e de qualidade de vida menores do que os fluentes e as maiores diferenças referiram-se aos domínios de linguagem e função do membro superior. Os domínios mais prejudicados pelo acidente vascular cerebral foram linguagem, relações sociais e modo de pensar, para os afásicos não fluentes, e comportamento, relações sociais e modo de pensar, para os fluentes. Todos os sujeitos relataram que sua qualidade de vida piorou após o acidente vascular cerebral, sendo que linguagem e cuidados pessoais foram apontados como os aspectos que mais mudaram, após o episódio lesional.

Conclusão

Os achados mostram relação entre gravidade da afasia e funcionalidade do indivíduo, indicando que, no geral, os afásicos não fluentes apresentam qualidade de vida pior do que os fluentes. As diferenças não são homogêneas nos diversos domínios de qualidade de vida.

Afasia; Qualidade de vida; Acidente vascular cerebral; Auxiliares de comunicação para pessoas com deficiência; Linguagem


Purpose

To investigate and to compare quality of life (QOL) in fluent and non-fluent aphasics.

Methods

This is a prospective, quantitative, and transversal study. We included 11 stroke patients with aphasia (five non-fluent aphasics augmentative and alternative communication users and six fluent aphasics). Data was gathered from the Stroke Specific Quality of Life Scale (SS-QOL), a structure interview, and The Modified Rankin Scale.

Results

The non-fluent aphasics presented poorer Rankin and quality of life than the fluent aphasics. The major difference occurred in the fields of language and upper extremity function. The three most affected domains in non-fluent aphasics were language, social roles, and thinking, whereas in the fluent aphasics were personality, social roles, and thinking. All the subjects referred a worse quality of life after stroke. The domains of language and self-care were identified as the most affected after stroke.

Conclusion

This study demonstrated that, in general, non-fluent aphasics have lower quality of life than fluent aphasics. However, this difference is not homogeneous among the several quality of life domains. Additionally, this research evidences a relationship between aphasia severity and individual functionality, implying impairment in quality of life, especially for non-fluent aphasics.

Aphasia; Quality of life; Stroke; Communication aids for disabled; Language


INTRODUÇÃO

Diversos são os agravos à saúde que podem causar prejuízos na qualidade de vida (QV) dos indivíduos. Neste estudo, o enfoque foi a afasia, em função da carência do tema na literatura, particularmente no âmbito da Fonoaudiologia, e também pelas repercussões em diversos aspectos da vida dos indivíduos, como dependência de acompanhante para tarefas cotidianas, ruptura das relações sociais, comprometimentos de linguagem, alterações psíquico-afetivas, como depressão e isolamento, dentre outras(1. Universidade Estadual de Campinas, Instituto da Linguagem. Sobre as afasias e os afásicos: subsídios teóricos e práticos elaborados pelo Centro de Convivência de Afásicos (Universidade Estadual de Campinas). Campinas: Editora Unicamp; 2002.

. Cordini LK, Oda EY, Furlanetto LM. Qualidade de vida de pacientes com história prévia de acidente vascular encefálico: observação de casos. J Bras Psiquiatr. 2005;54(4):312-17.

. Worrall L, Holland A. Quality of life in aphasia. Aphasiology. 2003;17(4):329-32.
-4. Hilari K, Byng S. Health-related quality of life in people with severe aphasia. Int J Lang Comm Dis. 2009;44(2):193-205. http://dx.doi.org/10.1080/13682820802008820
https://doi.org/10.1080/1368282080200882...
).

Nesse sentido, cabe resgatar, brevemente, a noção de QV em saúde, que tem passado por diversas transformações, nas últimas décadas. Observa-se crescente interesse da área da saúde pela QV, sobretudo após as mudanças relativas à compreensão dos determinantes do processo saúde-doença e ao estabelecimento e implementação dos princípios e metas da Promoção da Saúde. QV trata-se de noção polissêmica, que “...abrange muitos significados, que refletem conhecimentos, experiências e valores de indivíduos e coletividades que a ele se reportam em variadas épocas, espaços e histórias diferentes, sendo portanto uma construção social com a marca da relatividade cultural(5. Minayo MCS, Hartz ZMA, Buss PM. Qualidade de vida e saúde: um debate necessário. Ciênc Saúde Coletiva. 2000;5(1):7-18. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232000000100002
https://doi.org/10.1590/S1413-8123200000...
).

A Promoção da Saúde, por sua vez, definida na Carta de Ottawa em 1986, como “o processo de capacitação da comunidade para atuar na melhoria da sua qualidade de vida e saúde”, abrange um conjunto de fatores que propiciam o bem-estar das pessoas e condições adequadas de vida, como alimentação, educação, lazer e trabalho, o que implica que os profissionais atuem com vistas à humanização das práticas de saúde e, assim, possam assegurar o bem-estar dos indivíduos(6. Seidt EMF, Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cad Saúde Pública. 2004; 20(2):580-8. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2004000200027
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).

Nesse contexto, compreende-se a QV como um diferencial na assistência à saúde, visando à integralidade e ao desenvolvimento das práticas terapêuticas(6. Seidt EMF, Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cad Saúde Pública. 2004; 20(2):580-8. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2004000200027
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). Vários autores(5. Minayo MCS, Hartz ZMA, Buss PM. Qualidade de vida e saúde: um debate necessário. Ciênc Saúde Coletiva. 2000;5(1):7-18. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232000000100002
https://doi.org/10.1590/S1413-8123200000...

. Seidt EMF, Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cad Saúde Pública. 2004; 20(2):580-8. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2004000200027
https://doi.org/10.1590/S0102-311X200400...
-7. Carod-Artal FJ. Determining quality of life in stroke survivors. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2012;12(2):199-211. http://dx.doi.org/10.1586/erp.11.104
https://doi.org/10.1586/erp.11.104...
) abordam a importância de considerar a QV nos aspectos subjetivos, ou seja, como o indivíduo classifica sua situação pessoal, e as diferentes dimensões que a QV pode assumir, isto é, os diversos domínios, como fatores sociais, relações familiares, linguagem, comportamento, dentre outros aspectos abordados em questionários de QV.

Desse modo, a QV é entendida como a satisfação pessoal dos indivíduos em realizar suas atividades diárias, relações pessoais (amorosas, familiares e sociais), viver em condições adequadas (saneamento básico, habitação, transporte, alimentação) e ter acesso à educação, à saúde e ao lazer(5. Minayo MCS, Hartz ZMA, Buss PM. Qualidade de vida e saúde: um debate necessário. Ciênc Saúde Coletiva. 2000;5(1):7-18. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232000000100002
https://doi.org/10.1590/S1413-8123200000...

. Seidt EMF, Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cad Saúde Pública. 2004; 20(2):580-8. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2004000200027
https://doi.org/10.1590/S0102-311X200400...
-7. Carod-Artal FJ. Determining quality of life in stroke survivors. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2012;12(2):199-211. http://dx.doi.org/10.1586/erp.11.104
https://doi.org/10.1586/erp.11.104...
).

Tal conceito de QV, portanto, amplia as abordagens de assistência à saúde e consolida novos paradigmas do processo saúde-doença, o que favorece a Promoção da Saúde e a prevenção dos agravos que afetam as populações(5. Minayo MCS, Hartz ZMA, Buss PM. Qualidade de vida e saúde: um debate necessário. Ciênc Saúde Coletiva. 2000;5(1):7-18. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232000000100002
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,6. Seidt EMF, Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cad Saúde Pública. 2004; 20(2):580-8. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2004000200027
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).

Diversos instrumentos foram construídos para medir a QV no campo da saúde. Nesta pesquisa, foi utilizado um questionário específico para doenças cerebrovasculares, o Stroke Specific Quality of Life Scale (SSQOL)(8. Williams LS, Wienberger M, Harris LE, Clark DO, Biller J. Development of a stroke-specific quality of life scale. Stroke. 1999;30(7):1362-69. http://dx.doi.org/10.1161/01.STR.30.7.1362
https://doi.org/10.1161/01.STR.30.7.1362...
), traduzido e validado para o português como “Questionário Específico de Avaliação da Qualidade de Vida para Doença Cerebrovascular”(9. Santos AS. Validação da escala de avaliação da qualidade de vida na doença cerebrovascular isquêmica para a língua portuguesa [doctor’s thesis]. São Paulo: Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 2007.)* * A validação do protocolo para a língua portuguesa não envolveu pacientes com alterações linguístico-cognitivas. . Os questionários de base populacional, isto é, que não especificam nenhuma patologia, são indicados para pesquisas epidemiológicas e avaliação do sistema de saúde(5. Minayo MCS, Hartz ZMA, Buss PM. Qualidade de vida e saúde: um debate necessário. Ciênc Saúde Coletiva. 2000;5(1):7-18. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232000000100002
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). Por sua vez, questionários mais específicos detectam com maior facilidade as alterações na QV de grupos determinados de sujeitos(9. Santos AS. Validação da escala de avaliação da qualidade de vida na doença cerebrovascular isquêmica para a língua portuguesa [doctor’s thesis]. São Paulo: Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 2007.), como as funções comumente afetadas pelo acidente vascular cerebral (AVC)(7. Carod-Artal FJ. Determining quality of life in stroke survivors. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2012;12(2):199-211. http://dx.doi.org/10.1586/erp.11.104
https://doi.org/10.1586/erp.11.104...

. Williams LS, Wienberger M, Harris LE, Clark DO, Biller J. Development of a stroke-specific quality of life scale. Stroke. 1999;30(7):1362-69. http://dx.doi.org/10.1161/01.STR.30.7.1362
https://doi.org/10.1161/01.STR.30.7.1362...

. Santos AS. Validação da escala de avaliação da qualidade de vida na doença cerebrovascular isquêmica para a língua portuguesa [doctor’s thesis]. São Paulo: Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 2007.
-1010 . Williams LS, Wienberger M, Harris LE, Biller J. Measuring quality of life in a way that is meaningful to stroke patients. Neurology. 1999;53(8):1838-43.). Portanto, neste estudo, optou-se por um questionário específico para a mensuração da QV de sujeitos cérebro-lesados, particularmente os afásicos.

A afasia, entendida como uma alteração na compreensão e/ou produção da linguagem, causada por lesão cerebral decorrente, principalmente, de AVC, pode acarretar impacto negativo na vida da pessoa, pois além de afetar a linguagem, pode interferir nos processos relacionados, como a vida prática e as relações sociais, afetivas, interativas e interpretativas(1. Universidade Estadual de Campinas, Instituto da Linguagem. Sobre as afasias e os afásicos: subsídios teóricos e práticos elaborados pelo Centro de Convivência de Afásicos (Universidade Estadual de Campinas). Campinas: Editora Unicamp; 2002.,3. Worrall L, Holland A. Quality of life in aphasia. Aphasiology. 2003;17(4):329-32.,4. Hilari K, Byng S. Health-related quality of life in people with severe aphasia. Int J Lang Comm Dis. 2009;44(2):193-205. http://dx.doi.org/10.1080/13682820802008820
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). Sendo assim, é de máxima importância investigar os aspectos de QV do sujeito afásico.

Considerando-se que as dificuldades de comunicação estão entre as principais queixas dos pacientes afásicos, é importante que, no acompanhamento clínico das afasias, sejam examinadas as condições de produção discursiva, verbais ou não verbais, analisando-se diálogos e narrativas espontâneas, isto é, ações contextualizadas e visão de sujeito social, participante da reconstituição de sua linguagem como forma de favorecimento da QV(1111 . Galli JFM, Oliveira JP, Deliberato D. Introdução da comunicação suplementar e alternativa na terapia com afásicos. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2009;14(3):402-10. http://dx.doi.org/10.1590/S1516-80342009000300018
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12 . Chun RYS. Processos de significação de afásicos usuários de comunicação sumplementar e/ou alternativa. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2010;15(4):598-603. http://dx.doi.org/10.1590/S1516-80342010000400021
https://doi.org/10.1590/S1516-8034201000...
-1313 . Bahia MM, Chun RYS. Augmentative and alternative communication repercussion on non-fluent aphasia. Rev CEFAC. 2014;16(1):147-60. http://dx.doi.org/10.1590/1982-021620146612
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). Assim, buscar maior compreensão e interrelação das condições de vida como um dos fatores que interferem na linguagem do sujeito afásico configura-se como propósito de grande relevância.

Na literatura, entretanto, há poucos estudos de QV com indivíduos afásicos, sobretudo devido à dificuldade dos entrevistadores em lidar com as alterações linguístico-cognitivas desse grupo e também dos sujeitos em conseguirem entender as perguntas realizadas e se expressarem de maneira satisfatória, podendo, assim, manifestarem-se acerca de sua QV(3. Worrall L, Holland A. Quality of life in aphasia. Aphasiology. 2003;17(4):329-32.,4. Hilari K, Byng S. Health-related quality of life in people with severe aphasia. Int J Lang Comm Dis. 2009;44(2):193-205. http://dx.doi.org/10.1080/13682820802008820
https://doi.org/10.1080/1368282080200882...
,1414 . Hilari K e Byng S. Measuring quality of life in people with aphasia: the Stroke Specific Quality of Life Scale. Int J Lang Commun Disord. 2001;36 suppl 1:86-91. http://dx.doi.org/10.3109/13682820109177864
https://doi.org/10.3109/1368282010917786...
,1515 . Cruice M, Worrall L. Hickson L. Health-related quality of life in people with aphasia: implications for fluency disorders quality of life research. J Fluency Disord. 2010;35(3):173-89. http://dx.doi.org/10.1016/j.jfludis.2010.05.008
https://doi.org/10.1016/j.jfludis.2010.0...
). Em função disso, alguns autores(3. Worrall L, Holland A. Quality of life in aphasia. Aphasiology. 2003;17(4):329-32.,1414 . Hilari K e Byng S. Measuring quality of life in people with aphasia: the Stroke Specific Quality of Life Scale. Int J Lang Commun Disord. 2001;36 suppl 1:86-91. http://dx.doi.org/10.3109/13682820109177864
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) apontam a necessidade de adaptações aos questionários de QV, a fim de favorecer a participação de afásicos, como, por exemplo, simplificação das perguntas e uso de pistas visuais, como figuras.

Nesse contexto, a Comunicação Suplementar e/ou Alternativa (CSA) apresenta-se como uma possibilidade de acompanhamento de sujeitos afásicos(1111 . Galli JFM, Oliveira JP, Deliberato D. Introdução da comunicação suplementar e alternativa na terapia com afásicos. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2009;14(3):402-10. http://dx.doi.org/10.1590/S1516-80342009000300018
https://doi.org/10.1590/S1516-8034200900...

12 . Chun RYS. Processos de significação de afásicos usuários de comunicação sumplementar e/ou alternativa. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2010;15(4):598-603. http://dx.doi.org/10.1590/S1516-80342010000400021
https://doi.org/10.1590/S1516-8034201000...
-1313 . Bahia MM, Chun RYS. Augmentative and alternative communication repercussion on non-fluent aphasia. Rev CEFAC. 2014;16(1):147-60. http://dx.doi.org/10.1590/1982-021620146612
https://doi.org/10.1590/1982-02162014661...
,1616 . Johnson RK, Hough MS, King KA, Vos P, Jeffs T. Functional communication in individuals with chronic severe aphasia using augmentative communication. Augment Altern Commun. 2008;24(4):269-80. http://dx.doi.org/10.1080/07434610802463957
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), sobretudo nas situações em que não apresentam progressos no acompanhamento clínico, ou que estes se tornam insuficientes para a continuação da evolução de linguagem(1717 . Couto EAB. Utilização dos sistemas aumentativos e alternativos de comunicação na reabilitação das afasias. In: Almirall CB, Soro-Camats E, Bultó CR. Sistemas de sinais e ajudas técnicas para a comunicação alternativa e a escrita. São Paulo: Santos; 2003. p. 231-41.).

A CSA pode contribuir para o favorecimento da linguagem de pessoas com comprometimentos nas condições de produção verbal, como no caso de sujeitos afásicos, com repercussão em sua QV. Deste modo, a CSA se constitui em importante recurso de intervenção fonoaudiológica na afasia(1111 . Galli JFM, Oliveira JP, Deliberato D. Introdução da comunicação suplementar e alternativa na terapia com afásicos. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2009;14(3):402-10. http://dx.doi.org/10.1590/S1516-80342009000300018
https://doi.org/10.1590/S1516-8034200900...

12 . Chun RYS. Processos de significação de afásicos usuários de comunicação sumplementar e/ou alternativa. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2010;15(4):598-603. http://dx.doi.org/10.1590/S1516-80342010000400021
https://doi.org/10.1590/S1516-8034201000...
-1313 . Bahia MM, Chun RYS. Augmentative and alternative communication repercussion on non-fluent aphasia. Rev CEFAC. 2014;16(1):147-60. http://dx.doi.org/10.1590/1982-021620146612
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), considerando-se que “a qualidade de vida do sujeito afásico será proporcional à intensidade do impacto da afasia sobre ele(1. Universidade Estadual de Campinas, Instituto da Linguagem. Sobre as afasias e os afásicos: subsídios teóricos e práticos elaborados pelo Centro de Convivência de Afásicos (Universidade Estadual de Campinas). Campinas: Editora Unicamp; 2002.). Assim, a CSA representa um recurso auxiliar para que os sujeitos afásicos com dificuldades de expressão possam abordar suas condições de vida, em situações dialógicas, como na aplicação de questionários de QV.

Diante do exposto, o presente estudo teve como objetivo investigar e comparar a QV de sujeitos afásicos fluentes e não fluentes, usuários de CSA.

MÉTODOS

Trata-se de pesquisa prospectiva, de abordagem quantitativa, corte transversal, constituída de 11 sujeitos afásicos, integrantes do Centro de Convivência de Afásicos e não Afásicos (CCA). A amostra foi composta por indivíduos com diagnóstico de AVC isquêmico ou hemorrágico e com sequela de afasia de expressão. Foram excluídos afásicos com dificuldade de compreensão significativa, que impossibilitasse a aplicação do questionário de QV.

Todos os participantes do CCA são avaliados pelos responsáveis desse Centro, no momento de seu ingresso nos grupos, quando se define o diagnóstico de afasia e a participação no CCA.

A partir das características de linguagem, constantes nos relatórios de acompanhamento fonoaudiológico, os participantes do estudo foram divididos em dois grupos: um grupo composto por afásicos não fluentes – NF, usuários de CSA (n=5), que também participavam do acompanhamento fonoaudiológico em que se desenvolveu o trabalho com os recursos da CSA, e outro grupo (n=6), composto por afásicos fluentes - F, não usuários de CSA.

As afasias têm classificação variável e, nesta pesquisa, não foram seguidos os critérios neuropsicológicos em que se agrupam as afasias de expressão verbal reduzida e afasias de expressão verbal fluida. Seguindo critérios linguísticos, utilizou-se, neste estudo, o termo “afásicos não fluentes” em referência àqueles que apresentam fala entrecortada, produção oral reduzida, dificuldade de evocação das palavras, parafasias, estereotipias verbais, prolongamentos, perseveração, dentre outras dificuldades de linguagem(1818 . Fedosse E. Acompanhamento fonoaudiológico de um sujeito afásico não-fluente: continuidade sonsório-motora. Distúrb Comun. 2007;19(3):403-14.). Os afásicos fluentes também apresentam afasia de expressão sem comprometimento da compreensão, fala mais fluida, com capacidade de formular frases simples e com sentido, além de precisarem de pouca ajuda do interlocutor, mas com dificuldade em produzir algumas palavras.

Os sujeitos (ou seus responsáveis) concordaram em participar livremente da pesquisa, por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, de acordo com a Resolução 196/96 do CONEP.

A coleta de dados ocorreu de três formas:

  • a) aplicação do questionário específico da avaliação da qualidade de vida para doença cerebrovascular – SSQOL, traduzido e adaptado culturalmente para a língua portuguesa(9. Santos AS. Validação da escala de avaliação da qualidade de vida na doença cerebrovascular isquêmica para a língua portuguesa [doctor’s thesis]. São Paulo: Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 2007.);

  • b) entrevista estruturada;

  • c) aplicação da Escala de Rankin Modificada(1919 . Bonita R, Beaglehole R. Recovery of motor function after stroke. Stroke. 1988;19(12):1497-500. http://dx.doi.org/10.1161/01.STR.19.12.1497
    https://doi.org/10.1161/01.STR.19.12.149...
    )

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), sob nº 124/2008.

Questionário específico da avaliação da qualidade de vida para a doença cerebrovascular (SSQOL)

O questionário SSQOL possibilita a análise da QV dos sujeitos, a partir de 49 itens, subdivididos em 12 domínios e duas partes. A primeira parte consiste de perguntas acerca do grau de dificuldade do sujeito quanto a sua mobilidade, função do membro superior, trabalho/produtividade, cuidados pessoais, linguagem e visão. A parte final contém uma subescala com 12 domínios, que avaliam como está cada domínio no momento presente, comparado ao momento anterior à doença: energia, ânimo, modo de pensar, comportamento, relações sociais e relações familiares(8. Williams LS, Wienberger M, Harris LE, Clark DO, Biller J. Development of a stroke-specific quality of life scale. Stroke. 1999;30(7):1362-69. http://dx.doi.org/10.1161/01.STR.30.7.1362
https://doi.org/10.1161/01.STR.30.7.1362...
,9. Santos AS. Validação da escala de avaliação da qualidade de vida na doença cerebrovascular isquêmica para a língua portuguesa [doctor’s thesis]. São Paulo: Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 2007.).

Em cada um dos 49 itens, o sujeito pode obter pontos de 1 a 5, ou se abster de responder, caso o questionamento não se aplique à sua vida. A análise é feita por domínio. A avaliação dos domínios “cuidados pessoais”, “visão”, “linguagem”, “mobilidade”, “trabalho/produtividade” e “função do membro superior” é feita por meio do questionamento sobre a capacidade do indivíduo em desenvolver determinada função e pode variar da ausência total de dificuldade (5) à completa incapacidade (1). Os domínios “modo de pensar”, “comportamento”, “ânimo”, “relações familiares”, “relações sociais” e “energia” referem-se à opinião dos sujeitos acerca de uma dada situação e pode variar de discordância total com a afirmação (5) à concordância total (1). A quantificação das respostas é realizada pela soma de pontos de 1 a 5, sendo o escore mínimo possível de 49 pontos e o máximo, de 245.

Para a descrição da QV, considerou-se os domínios mais prejudicados pela doença cerebrovascular aqueles que apresentaram porcentagens mais altas de respostas 1 (impossível fazer/concordo muito) e 2 (muita dificuldade/concordo parcialmente). Foram considerados como menos prejudicados os domínios que apresentaram maiores porcentagens de respostas 5 (nenhuma dificuldade/discordo muito).

O SSQOL foi aplicado em cada um dos indivíduos, separadamente. As perguntas foram lidas pela pesquisadora responsável e os participantes indicaram as respostas que julgaram mais apropriadas, por meio da forma de comunicação usualmente utilizada por eles, como por exemplo, comunicação oral, CSA, “apontar”. (Figura 1).

Figura 1
Exemplo de perguntas do questionário de qualidade de vida em comunicação suplementar e/ou alternativa

Entrevista estruturada

O objetivo da entrevista foi caracterizar os sujeitos quanto aos aspectos socioeconômicos (idade, gênero, profissão e ocupação), clínicos (data e tipo de AVC), da linguagem (tipo de afasia, tempo de participação no CCA, uso de CSA, principais dificuldades de comunicação, formas de comunicação usualmente utilizadas) e das condições de vida (necessidade de cuidador, atividades de vida diária). A entrevista foi realizada com cada sujeito, separadamente, e, em alguns casos, foi necessário o auxílio de um familiar/cuidador, sobretudo para a lembrança de datas.

Escala de Rankin Modificada (mRs)

A escala avalia a capacidade do paciente em realizar as atividades de vida diária e a dependência para a realização de tarefas, julgando a capacidade global e a necessidade de assistência, pós-AVC. Sua pontuação varia de 0 a 5, em que zero é a ausência total de incapacidade e cinco, incapacidade severa.

Análise estatística

A análise quantitativa e estatística dos dados foi realizada por meio do programa SPSS®, na versão 15, sendo realizada análise descritiva para as variáveis categóricas e medidas de dispersão das variáveis numéricas. Para comparação de proporções, foi utilizado o Teste Qui-quadrado e, para comparação de medidas contínuas ou ordenáveis entre dois grupos, foi aplicado o teste de Mann-Whitney. Para a correlação entre variáveis, foi aplicado o teste de Spearman. O nível de significância estatística adotado para os testes foi 5%, com intervalo de confiança de 95%.

RESULTADOS

Quanto ao perfil dos participantes, 4 eram do gênero feminino e 7 do gênero masculino, com média de idade de 54 anos (DP=11 anos). Na comparação entre os dois grupos, afásicos NF e afásicos F, as principais diferenças foram gênero (p=0,006) e Escala de Rankin (p=0,0036) (Tabela 1).

Tabela 1
Características gerais dos sujeitos do estudo por grupo

Os achados do SSQOL evidenciaram aspectos da QV dos sujeitos estudados, por meio da descrição de cada um dos 12 domínios do questionário. Os resultados, por grupo, encontram-se discriminados nas Figuras 2 e 3.

Figura 2
Medida dos domínios do questionário de qualidade de vida no grupo de afásicos não fluentes, usuários de comunicação suplementar e/ou alternativa

Figura 3
Medida dos domínios do questionário de qualidade de vida no grupo de afásicos fluentes, não usuários de comunicação suplementar e/ou alternativa

Na comparação entre os dois grupos, os domínios “linguagem” (p=0,009) e “função do membro superior” (p=0,021) foram diferentes, sendo que, no grupo NF usuários de CSA, esses domínios receberam escores menores (Figura 4).

Figura 4
Medida dos domínios do questionário de qualidade de vida por grupo

Com relação aos domínios mais prejudicados pelo AVC, verificou-se que as maiores dificuldades do grupo de afásicos NF relacionaram-se à linguagem (64%), seguida das relações sociais (52%) e do modo de pensar (46,7%). No grupo de afásicos F, as dificuldades relacionaram-se ao comportamento (66%), relações sociais (50%) e modo de pensar (44,5%) (Tabela 2).

Tabela 2
Domínios do questionário de qualidade de vida mais prejudicados pelo acidente vascular cerebral, de acordo com a porcentagem de respostas 1 e 2

Os domínios menos prejudicados pelo AVC, de acordo com o SSQOL, foram visão (86,7%), relações familiares (66,6%) e energia (60%), no grupo de afásicos NF, e visão (89%), cuidados pessoais (87%) e mobilidade (83%), no grupo de afásicos F (Tabela 3).

Tabela 3
Domínios do questionário de qualidade de vida menos prejudicados pelo acidente vascular cerebral, de acordo com a porcentagem de resposta 5

Na parte final do questionário, composta por uma subescala com os 12 domínios já avaliados, compara-se cada um deles no momento atual do indivíduo, em relação ao período anterior ao AVC. Os achados demonstraram que todos os sujeitos referiram que sua QV piorou, após o AVC. Na comparação entre os dois grupos, os domínios “linguagem” (p=0,045) e “cuidados pessoais” (p=0,011) apresentaram diferença, sendo que, no grupo de afásicos NF, esses domínios revelaram-se mais prejudicados.

Na correlação entre a Escala de Rankin Modificada e o escore total do SSQOL, houve significância estatística (p=0,004; r= -0,783), indicando que, quanto menor a funcionalidade do indivíduo, menor a sua QV.

DISCUSSÃO

Estudos mostram que há um declínio da QV após um AVC, mesmo em indivíduos com sequelas mínimas(7. Carod-Artal FJ. Determining quality of life in stroke survivors. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2012;12(2):199-211. http://dx.doi.org/10.1586/erp.11.104
https://doi.org/10.1586/erp.11.104...
,2020 . Carod-Artal FJ, Trizotto DS, Coral LF, Moreira CM. Determinants of quality of life in Brazilian stroke survivors. J Neurol Sci. 2009;284(1-2):63-8. http://dx.doi.org/10.1016/j.jns.2009.04.008
https://doi.org/10.1016/j.jns.2009.04.00...
,2121 . Kauhanen ML, Korpelainen JT, Hiltunen P, Nieminen P, Sotaniemi KA, Myllylä VV. Domains and determinants of quality of life after stroke caused by brain infarction. Arch Phys Med Rehabil. 2000;81(12):1541-6.). Dentre os fatores que influenciam a QV, podem ser citados a idade avançada, o nível educacional baixo, as dificuldades motoras, a depressão, as dificuldades nas relações sociais e as alterações na linguagem(2222 . Paul SL, Sturm JW, Dewey HM, Donnan GA, Macdonell RAL, Thrift AG. Long-term outcome in the North East Melbourne Stroke Incidence study: predictors of quality of life at 5 years after stroke. Stroke. 2005;36(10):2082-6. http://dx.doi.org/10.1161/01.STR.0000183621.32045.31
https://doi.org/10.1161/01.STR.000018362...

23 . Hilari K, Wiggins R, Roy P, Byng S, Smith S. Predictors of health-related quality of life (HRQOL) in people with chronic aphasia. Aphasiology. 2003;17(4):365-81. http://dx.doi.org/10.1080/02687030244000725
https://doi.org/10.1080/0268703024400072...
-2424 . Singpoo K, Charerntanyarak L, Ngamroop R, Hadee N, Chantachume W, Lekbunyasin O et al. Factors related to quality of life of stroke survivors. J Stroke Cerebrovasc Dis. 2012;21(8):776-81. http://dx.doi.org/10.1016/j.jstrokecerebrovasdis.2011.04.005
https://doi.org/10.1016/j.jstrokecerebro...
).

A amostra foi composta, majoritariamente, por homens adultos e com grau de independência variando de leve a moderada (mRs). Estudos de QV no pós-AVC com amostras brasileiras mostram maior incidência de homens, com média de idade um pouco superior a do nosso estudo, sendo a maior porcentagem de pessoas com menos de 60 anos, tempo de AVC bastante inferior e grau de independência compatível(2. Cordini LK, Oda EY, Furlanetto LM. Qualidade de vida de pacientes com história prévia de acidente vascular encefálico: observação de casos. J Bras Psiquiatr. 2005;54(4):312-17.,9. Santos AS. Validação da escala de avaliação da qualidade de vida na doença cerebrovascular isquêmica para a língua portuguesa [doctor’s thesis]. São Paulo: Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 2007.,2020 . Carod-Artal FJ, Trizotto DS, Coral LF, Moreira CM. Determinants of quality of life in Brazilian stroke survivors. J Neurol Sci. 2009;284(1-2):63-8. http://dx.doi.org/10.1016/j.jns.2009.04.008
https://doi.org/10.1016/j.jns.2009.04.00...
,2525 . Tubone MQ. Avaliação da qualidade de vida em pacientes portadores de doença cerebrovascular do tipo isquêmico [course conclusion]. Santa Catarina: Universidade Federal de Santa Catarina; 2007.). Já estudos internacionais sobre QV no pós-AVC com afásicos, não confirmam essa diferença entre os gêneros, havendo estudos com maior incidência de mulheres e média de idade superior a 60 anos(2323 . Hilari K, Wiggins R, Roy P, Byng S, Smith S. Predictors of health-related quality of life (HRQOL) in people with chronic aphasia. Aphasiology. 2003;17(4):365-81. http://dx.doi.org/10.1080/02687030244000725
https://doi.org/10.1080/0268703024400072...
,2626 . Posteraro L, Formis A, Grassi E, Bighi M, Nati P, Proietti Bocchini C et al. Quality of life and aphasia: multicentric standardization of a questionnaire. Eura Medicophys. 2006;42(3):227-30.). Importante considerar que há diferenças relevantes entre as amostras dos estudos, o que pode justificar os resultados. Nosso estudo, por exemplo, apresenta poucos sujeitos e suas características clínicas são heterogêneas.

Quanto ao SSQOL, apesar do grupo de afásicos NF apresentar escore médio inferior ao valor encontrado para o grupo de afásicos F, indicando menor QV, não houve diferença estatisticamente significativa entre os grupos. Tais valores são próximos de resultados de outros estudos com amostras brasileiras, no pós-AVC(9. Santos AS. Validação da escala de avaliação da qualidade de vida na doença cerebrovascular isquêmica para a língua portuguesa [doctor’s thesis]. São Paulo: Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 2007.,2525 . Tubone MQ. Avaliação da qualidade de vida em pacientes portadores de doença cerebrovascular do tipo isquêmico [course conclusion]. Santa Catarina: Universidade Federal de Santa Catarina; 2007.). No entanto, esses estudos utilizaram uma população composta por afásicos e não afásicos.

Pesquisa realizada com outro instrumento de QV, comparando afásicos fluentes e não fluentes, verificou que os afásicos fluentes apresentaram melhor índice de QV do que os afásicos não fluentes(2626 . Posteraro L, Formis A, Grassi E, Bighi M, Nati P, Proietti Bocchini C et al. Quality of life and aphasia: multicentric standardization of a questionnaire. Eura Medicophys. 2006;42(3):227-30.). Ademais, a literatura da área aponta que a gravidade da afasia é um dos principais preditores para a diminuição da QV, no pós-AVC(2323 . Hilari K, Wiggins R, Roy P, Byng S, Smith S. Predictors of health-related quality of life (HRQOL) in people with chronic aphasia. Aphasiology. 2003;17(4):365-81. http://dx.doi.org/10.1080/02687030244000725
https://doi.org/10.1080/0268703024400072...
,2626 . Posteraro L, Formis A, Grassi E, Bighi M, Nati P, Proietti Bocchini C et al. Quality of life and aphasia: multicentric standardization of a questionnaire. Eura Medicophys. 2006;42(3):227-30.

27 . Cruice M, Worrall L, Murison R, Hickson L. Finding a focus for quality of life with aphasia: social and emotional health, a psychocological well-being. Aphasiology. 2003;17(4):333-53. http://dx.doi.org/10.1080/02687030244000707
https://doi.org/10.1080/0268703024400070...
-2828 . Patel MD, McKevitt C, Lawrence E, Rudd AG, Wolfe CDA. Clinical determinants of long-term quality of life after stroke. Age Aging. 2007;36(3):316-22. http://dx.doi.org/10.1093/ageing/afm014
https://doi.org/10.1093/ageing/afm014...
), o que concorda com os dados encontrados em nosso estudo.

Dentre os domínios do SSQOL, linguagem e função do membro superior foram estatisticamente diferentes entre os afásicos F e NF, com escores piores para os afásicos NF. Não foram identificados, na literatura, estudos que comparassem esses dois grupos de afásicos, utilizando o mesmo instrumento de QV. No entanto, estudo com outro instrumento mostrou que os domínios de comunicação, aspectos físicos e psicossociais foram diferentes entre afásicos fluentes e não fluentes, sendo que os afásicos NF apresentaram índices menores nesses domínios(2626 . Posteraro L, Formis A, Grassi E, Bighi M, Nati P, Proietti Bocchini C et al. Quality of life and aphasia: multicentric standardization of a questionnaire. Eura Medicophys. 2006;42(3):227-30.).

O presente estudo mostrou que os domínios mais prejudicados pelo AVC foram linguagem, relações sociais e modo de pensar, no grupo NF, e comportamento, relações sociais e modo de pensar, no grupo F. Tais resultados coincidem, em parte, com os achados da literatura, em pesquisas brasileiras. Autores(2. Cordini LK, Oda EY, Furlanetto LM. Qualidade de vida de pacientes com história prévia de acidente vascular encefálico: observação de casos. J Bras Psiquiatr. 2005;54(4):312-17.) encontraram, como domínios mais prejudicados no SSQOL, energia e trabalho, função do membro superior e relações sociais. Vale ressaltar a diferença entre a amostra de nosso estudo, composta somente por afásicos, e a desses autores, composta por sujeitos que sofreram um AVC, porém, sem afasia como sequela.

Estudo internacional mostra que os domínios mais afetados pelo episódio lesional, em população composta por afásicos e não afásicos, foram funcionalidade do membro superior, relações familiares e linguagem(1010 . Williams LS, Wienberger M, Harris LE, Biller J. Measuring quality of life in a way that is meaningful to stroke patients. Neurology. 1999;53(8):1838-43.).

A literatura indica associação entre a efetividade da comunicação e o bem-estar social e psicológico do sujeito com afasia(1515 . Cruice M, Worrall L. Hickson L. Health-related quality of life in people with aphasia: implications for fluency disorders quality of life research. J Fluency Disord. 2010;35(3):173-89. http://dx.doi.org/10.1016/j.jfludis.2010.05.008
https://doi.org/10.1016/j.jfludis.2010.0...
,2727 . Cruice M, Worrall L, Murison R, Hickson L. Finding a focus for quality of life with aphasia: social and emotional health, a psychocological well-being. Aphasiology. 2003;17(4):333-53. http://dx.doi.org/10.1080/02687030244000707
https://doi.org/10.1080/0268703024400070...
). Evidencia-se, ainda, nos estudos, que os afásicos possuem maior quantidade de sintomas depressivos, dificuldade na realização das atividades de vida diária e maior nível de dependência(1515 . Cruice M, Worrall L. Hickson L. Health-related quality of life in people with aphasia: implications for fluency disorders quality of life research. J Fluency Disord. 2010;35(3):173-89. http://dx.doi.org/10.1016/j.jfludis.2010.05.008
https://doi.org/10.1016/j.jfludis.2010.0...
,2020 . Carod-Artal FJ, Trizotto DS, Coral LF, Moreira CM. Determinants of quality of life in Brazilian stroke survivors. J Neurol Sci. 2009;284(1-2):63-8. http://dx.doi.org/10.1016/j.jns.2009.04.008
https://doi.org/10.1016/j.jns.2009.04.00...
,2727 . Cruice M, Worrall L, Murison R, Hickson L. Finding a focus for quality of life with aphasia: social and emotional health, a psychocological well-being. Aphasiology. 2003;17(4):333-53. http://dx.doi.org/10.1080/02687030244000707
https://doi.org/10.1080/0268703024400070...
,2929 . Hilari K. The impact of stroke: are people with aphasia different to those without? Disabil Rehabil. 2011;33(3):211-8. http://dx.doi.org/10.3109/09638288.2010.508829
https://doi.org/10.3109/09638288.2010.50...
,3030 . Ross K, Wertz R. Quality of life with and without aphasia. Aphasiology. 2003;17(4):355-64. http://dx.doi.org/10.1080/02687030244000716
https://doi.org/10.1080/0268703024400071...
). Além disso, a condição de afásico limita as relações sociais(7. Carod-Artal FJ. Determining quality of life in stroke survivors. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2012;12(2):199-211. http://dx.doi.org/10.1586/erp.11.104
https://doi.org/10.1586/erp.11.104...
,2727 . Cruice M, Worrall L, Murison R, Hickson L. Finding a focus for quality of life with aphasia: social and emotional health, a psychocological well-being. Aphasiology. 2003;17(4):333-53. http://dx.doi.org/10.1080/02687030244000707
https://doi.org/10.1080/0268703024400070...
), o que explica os achados encontrados.

Nosso estudo encontrou, como domínios menos prejudicados no grupo de afásicos NF, visão, relações familiares e energia e, no grupo de afásicos F, visão, cuidados pessoais e mobilidade. Estudo brasileiro apontou, como domínios menos prejudicados no SSQOL, visão, ânimo, comportamento e relações familiares(2. Cordini LK, Oda EY, Furlanetto LM. Qualidade de vida de pacientes com história prévia de acidente vascular encefálico: observação de casos. J Bras Psiquiatr. 2005;54(4):312-17.).

Na subescala final do questionário, em que os sujeitos comparam cada domínio no momento atual e antes do AVC, todos referiram que sua QV piorou após o episódio lesional, diferentemente de outros estudos(9. Santos AS. Validação da escala de avaliação da qualidade de vida na doença cerebrovascular isquêmica para a língua portuguesa [doctor’s thesis]. São Paulo: Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 2007.,2828 . Patel MD, McKevitt C, Lawrence E, Rudd AG, Wolfe CDA. Clinical determinants of long-term quality of life after stroke. Age Aging. 2007;36(3):316-22. http://dx.doi.org/10.1093/ageing/afm014
https://doi.org/10.1093/ageing/afm014...
), que demonstram que apenas parte dos sujeitos referiu que sua QV permaneceu igual a antes do episódio lesional. Essa diferença pode ser explicada pelo reduzido tamanho da amostra em nosso estudo e também por tratar-se de uma população apenas de afásicos.

Na comparação entre os grupos de afásicos NF e afásicos F, os domínios “linguagem” e “cuidados pessoais” apresentaram diferença significativa, com piores domínios para o grupo de afásicos NF. Tais achados coincidem com a literatura já mencionada anteriormente, em que, tanto os aspectos relacionados à comunicação, quanto os aspectos físicos, também foram diferentes entre afásicos fluentes e não fluentes(2626 . Posteraro L, Formis A, Grassi E, Bighi M, Nati P, Proietti Bocchini C et al. Quality of life and aphasia: multicentric standardization of a questionnaire. Eura Medicophys. 2006;42(3):227-30.).

Houve correlação entre a Escala de Rankin Modificada e o escore total do SSQOL, indicando que a funcionalidade dos indivíduos relaciona-se com a QV. Outro estudo, aponta esta correlação, mostrando que pessoas com pior funcionalidade apresentaram menor QV(2020 . Carod-Artal FJ, Trizotto DS, Coral LF, Moreira CM. Determinants of quality of life in Brazilian stroke survivors. J Neurol Sci. 2009;284(1-2):63-8. http://dx.doi.org/10.1016/j.jns.2009.04.008
https://doi.org/10.1016/j.jns.2009.04.00...
). O estudo mostrou que indivíduos com melhor grau de funcionalidade e comunicação tiveram menor limitação social, maior QV e melhor saúde emocional(2727 . Cruice M, Worrall L, Murison R, Hickson L. Finding a focus for quality of life with aphasia: social and emotional health, a psychocological well-being. Aphasiology. 2003;17(4):333-53. http://dx.doi.org/10.1080/02687030244000707
https://doi.org/10.1080/0268703024400070...
), o que concorda com os achados gerais desta pesquisa.

A literatura da área aponta o papel da CSA como favorecedora da produção oral e discursiva de afásicos não fluentes, promovendo mudanças nas relações sociais desse grupo populacional(1111 . Galli JFM, Oliveira JP, Deliberato D. Introdução da comunicação suplementar e alternativa na terapia com afásicos. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2009;14(3):402-10. http://dx.doi.org/10.1590/S1516-80342009000300018
https://doi.org/10.1590/S1516-8034200900...

12 . Chun RYS. Processos de significação de afásicos usuários de comunicação sumplementar e/ou alternativa. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2010;15(4):598-603. http://dx.doi.org/10.1590/S1516-80342010000400021
https://doi.org/10.1590/S1516-8034201000...
-1313 . Bahia MM, Chun RYS. Augmentative and alternative communication repercussion on non-fluent aphasia. Rev CEFAC. 2014;16(1):147-60. http://dx.doi.org/10.1590/1982-021620146612
https://doi.org/10.1590/1982-02162014661...
). Assim, pode-se inferir que a CSA contribui para mudanças positivas na QV de afásicos.

CONCLUSÃO

O presente estudo mostra as diferenças e o impacto da afasia na QV dos grupos estudados, indicando que os afásicos não fluentes (maior dificuldade na comunicação) possuem pior QV. Ademais, há relação entre a linguagem, fatores psicossociais e funcionalidade dos indivíduos, como evidenciado nos domínios do SSQOL.

Tais achados constituem importantes aspectos a serem considerados na intervenção à saúde de afásicos, com foco nas necessidades de cada indivíduo, além de ser um importante meio de medir e entender o impacto da doença na vida da pessoa com afasia.

Além disso, os resultados destacam os recursos de CSA como possibilidade de maior participação de afásicos nas situações comunicativas constituindo-se, assim, como um recurso auxiliar da linguagem e que pode favorecer mudanças na QV dessa população.

Sugere-se a CSA como temática de futuras pesquisas na área, favorecendo, portanto, a assistência à saúde de forma humanizada, em uma perspectiva de atenção integral e promoção da saúde, ao melhorar o bem-estar físico e psicossocial e modificar, favoravelmente, a QV dos afásicos fluentes e não fluentes.

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  • Trabalho realizado no Curso de Fonoaudiologia, Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP – Campinas (SP), Brasil.
  • *
    A validação do protocolo para a língua portuguesa não envolveu pacientes com alterações linguístico-cognitivas.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    17 Out 2014
  • Data do Fascículo
    Oct-Dec 2014

Histórico

  • Recebido
    14 Dez 2013
  • Aceito
    29 Jul 2014
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