Simon, Valdecir Antonio; Zanoteli, Edmar; Simon, Margarete Andreozzi Vaz Pereira; Resende, Maria Bernadete Dutra de; Reed, Umbertina Conti

doi:10.1590/0004-282X20170103

Valdecir Antonio Simon

Universidade de São Paulo, Faculdade de Medicina, Departamento de Neurologia, São Paulo SP, Brasil;

Edmar Zanoteli

Universidade de São Paulo, Faculdade de Medicina, Departamento de Neurologia, São Paulo SP, Brasil;

Margarete Andreozzi Vaz Pereira Simon

Universidade de São Paulo, Faculdade de Medicina, Hospital das Clínicas, Instituto da Criança, Departamento de Distúrbios de Aprendizagem, São Paulo SP, Brasil.

Maria Bernadete Dutra de Resende

Universidade de São Paulo, Faculdade de Medicina, Departamento de Neurologia, São Paulo SP, Brasil;

Umbertina Conti Reed

Universidade de São Paulo, Faculdade de Medicina, Departamento de Neurologia, São Paulo SP, Brasil;

Correspondence: Valdecir Antonio Simon; Av. Dr. Eneas de Carvalho Aguiar, 255 / sala 5083; 05403-000 São Paulo SP, Brasil; E-mail: valdecirsimon@usp.br

Conflict of interest: There is no conflict of interest to declare.

Figuras (1)
Tabelas (9)

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Figure
A. The ROC Curve of the Overall Score of LSI-A Brazil parent version. B. The ROC Curve of the Overall Score of LSI-A Brazil patient version

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Table 1
Mean and standard deviation of the scores of the LSI-A Brazil applied only to the parents of Group A, and the mean and standard deviation of the scores of the LSI-A Brazil applied to the parents and the patients of Groups B, C, and D. Group A, n = 19, 5 to 7 years old; Group B, n = 21, 8 to 10 years old; Group C, n = 20, 11 to 13 years old; Group D, n = 22, 14 to 18 years old.

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Table 2
Cronbach alpha and Pearson’s test of the LSI-A Brazil parent version and patient version.

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Table 3
Intraclass correlation test of the LSI-A Brazil parent version and patient version applied at two different times.

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Table 4
Values of the ROC Curve of the LSI-A parent version and patient version.

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Table 5
Cutoff of age group of the LSI-A Brazil parent version and patient version.

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Discordo Plenamente Discordo Não concordo Nem discordo Concordo Concordo Plenamente Não aplicável

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Considerando a última semana, responda Discordo Plenamente Discordo Não concordo nem discordo Concordo Concordo Plenamente Não Aplicável Meu filho (a) ... 1.Tem bastante energia 1 2 3 4 5 0 2. Muitas vezes se sente mal 1 2 3 4 5 0 3. Está feliz com sua aparência 1 2 3 4 5 0 4. Tem amigos para conversar 1 2 3 4 5 0 5. Está feliz com seus familiares 1 2 3 4 5 0 6. Não gosta de pedir ajuda às pessoas 1 2 3 4 5 0 7. Gosta da escola 1 2 3 4 5 0 8. Gosta do que faz quando não está na escola 1 2 3 4 5 0 9. Acredita que pode melhorar o mundo 1 2 3 4 5 0 10. Está feliz com sua vida 1 2 3 4 5 0 11. Gosta de si mesmo 1 2 3 4 5 0 12. Quando as coisas vão mal,acha que podem melhorar 1 2 3 4 5 0 13. Está feliz com tudo o que fez na sua vida até agora 1 2 3 4 5 0 14. Gostaria de mais tempo livre 1 2 3 4 5 0 15. Quando está entediado, sabe arrumar o que fazer 1 2 3 4 5 0 16. Tem tempo livre para fazer o que quer 1 2 3 4 5 0 17. Está feliz com os momentos de lazer que ele têm 1 2 3 4 5 0 18. Ir ao médico o atrapalha no que quer fazer 1 2 3 4 5 0 19.Fala que cadeira de rodas não o atrapalha para fazer o que quer 1 2 3 4 5 0 20. Está feliz com seus amigos 1 2 3 4 5 0 21. Acha que nós o apoiamos em suas decisões 1 2 3 4 5 0 22. Está feliz com as chances que tem para tentar fazer coisas novas 1 2 3 4 5 0 23. Se acalma quando se assusta 1 2 3 4 5 0 24. Consegue esperar pelo dia de amanhã 1 2 3 4 5 0 25. Não tem tempo para se divertir 1 2 3 4 5 0 26. Fica triste por não poder fazer o que quer em seu tempo livre 1 2 3 4 5 0 27. Fica chateado facilmente 1 2 3 4 5 0 28. Sente que sua situação física o atrapalha naquilo que faz 1 2 3 4 5 0 29. Durante as aulas, seus professores o deixam falar o que acha 1 2 3 4 5 0 30. Pensa que as pessoas que cuidam de sua saúde (médicos, enfermeiras, fisioterapeutas etc) o entendem 1 2 3 4 5 0 31. Tem chance de ajudar os outros 1 2 3 4 5 0 32. Procura informações sobre o que cada profissão faz 1 2 3 4 5 0 33. Pensa que ele nunca será quem ele gostaria de ser 1 2 3 4 5 0 34. Tem planos para o futuro 1 2 3 4 5 0 35. Pensa que a escola é importante para ele ter uma profissão 1 2 3 4 5 0 36. Está feliz com sua saúde 1 2 3 4 5 0 37. Tem dificuldade para fazer o que quer 1 2 3 4 5 0 38. Diverte se com a nossa família 1 2 3 4 5 0 39. Está feliz com as chances que tem para passear 1 2 3 4 5 0 40. Acha difícil relaxar 1 2 3 4 5 0 41. Se sente bem entre as pessoas 1 2 3 4 5 0 42. Está feliz com a amizade que tem com as meninas ou com os meninos 1 2 3 4 5 0 43. Acha que nós nos esforçamos para entender seus sentimentos 1 2 3 4 5 0 44. Faz coisas que ele se sente orgulhoso de fazer 1 2 3 4 5 0 45. Sabe o que quer ser quando crescer 1 2 3 4 5 0

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Discordo Plenamente Discordo Não concordo Nem discordo Concordo Concordo Plenamente Não aplicável

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Considerando a última semana, responda Discordo Plenamente Discordo Não Concordo nem Discordo Concordo Concordo Plenamente Não Aplicável Eu... 1. Tenho bastante energia 1 2 3 4 5 0 2. Muitas vezes eu me sinto mal 1 2 3 4 5 0 3. Estou feliz com minha aparência 1 2 3 4 5 0 4. Tenho amigos para conversar 1 2 3 4 5 0 5. Estou feliz com minha família 1 2 3 4 5 0 6. Não gosto de pedir ajuda às pessoas 1 2 3 4 5 0 7. Gosto da escola 1 2 3 4 5 0 8. Gosto do que faço quando não estou na escola 1 2 3 4 5 0 9. Acredito que posso melhorar o mundo 1 2 3 4 5 0 10. Estou feliz com minha vida 1 2 3 4 5 0 11. Gosto de mim mesmo 1 2 3 4 5 0 12. Quando as coisas vão mal, acho que podem melhorar 1 2 3 4 5 0 13. Estou feliz com tudo o que fiz na minha vida até agora 1 2 3 4 5 0 14. Gostaria de mais tempo livre 1 2 3 4 5 0 15. Quando estou entediado, sei arrumar o que fazer 1 2 3 4 5 0 16. Tenho tempo livre para fazer o que quero 1 2 3 4 5 0 17. Estou feliz com os momentos de lazer que tenho 1 2 3 4 5 0 18. Ir ao médico me atrapalha para fazer o que quero 1 2 3 4 5 0 19. Usar cadeira de rodas não me atrapalha para eu fazer o que quero 1 2 3 4 5 0 20. Estou feliz com meus amigos 1 2 3 4 5 0 21. Acho que meus pais me apoiam em minhas decisões 1 2 3 4 5 0 22. Estou feliz com as chances que tenho para tentar fazer coisas novas 1 2 3 4 5 0 23. Consigo me acalmar após ter me assustado 1 2 3 4 5 0 24. Consigo esperar pelo dia de amanhã 1 2 3 4 5 0 25. Não tenho tempo para me divertir 1 2 3 4 5 0 26. Fico triste por não poder fazer o que quero em meu tempo livre 1 2 3 4 5 0 27. Fico chateado facilmente 1 2 3 4 5 0 28. Sinto que minha situação física me atrapalha naquilo que faço 1 2 3 4 5 0 29. Tenho professores que me deixam falar o que eu acho nas aulas 1 2 3 4 5 0 30. Penso que as pessoas que cuidam de minha saúde (médicos, enfermeiras, fisioterapeutas etc) me entendem 1 2 3 4 5 0 31. Tenho chance de ajudar os outros 1 2 3 4 5 0 32. Procuro informações sobre o que cada profissão faz 1 2 3 4 5 0 33. Penso que eu nunca serei quem eu gostaria de ser 1 2 3 4 5 0 34. Tenho planos para o futuro 1 2 3 4 5 0 35. Penso que a escola é importante para eu ter uma profissão 1 2 3 4 5 0 36. Estou feliz com minha saúde 1 2 3 4 5 0 37. Tenho dificuldade para fazer o que quero fazer 1 2 3 4 5 0 38. Me divirto com minha família 1 2 3 4 5 0 39. Estou feliz com as chances que tenho para passear 1 2 3 4 5 0 40. Acho difícil relaxar 1 2 3 4 5 0 41. Me sinto bem entre as pessoas 1 2 3 4 5 0 42. Estou feliz com a amizade que tenho com as meninas ou com os meninos 1 2 3 4 5 0 43. Acho que meus pais tentam entender meus sentimentos 1 2 3 4 5 0 44. Faço coisas que me deixam eu me sentir orgulhoso de fazê-las 1 2 3 4 5 0 45. Sei o que quero ser quando crescer 1 2 3 4 5 0

LSI-A	Domains	Mean	Group A			Group B			Group C			Group D

Sample			DMD	LGMD	SMA	DMD	LGMD	SMA	DMD	LGMD	SMA	DMD	LGMD	SMA
NMDs	GW	SD	28 ± 1.6	29.75 ± 0.95	28.5 ± 1.73	27.83 ± 1.33	29 ± 0.81	27.8 ± 1	26.72 ± 1.71	27.2 ± 2.04	26.71 ± 2.56	27.3 ± 2.09	29 ± 1.82	27.25 ± 0.95
Healthy		SD	29.87 ± 1	30.25 ± 0.5	29.25 ± 1.7	29.58 ± 1	30.25 ± 1.25	29.8 ± 0.83	27.45 ± 2.06	29.2 ± 0.83	28.28 ± 2.36	30.06 ± 1.57	30.25 ± 0.95	30.5 ±1.29
NMDs	IR	SD	36.62 ± 4.3	39.25 ± 0.5	39 ± 1.41	35.5 ± 3.17	37.5 ± 1.73	37.8 ± 1.3	36 ± 2.67	38 ± 2.34	37.14 ± 3.02	36.76 ± 3.3	38.5 ± 1	37.5 ±1.73
Healthy		SD	40 ± 1.07	39.75 ± 1.89	39.25 ± 1.25	38 ± 1.27	39 ± 1.41	39.4 ± 1.14	36.54 ± 2.85	40.2 ± 1.09	38.28 ± 2.81	39.53 ± 3.04	40.25 ± 0.95	39.5 ± 0.57
NMDs	PD	SD	37.25 ± 2.05	38 ± 1.41	38 ± 1.41	38.83 ± 1.7	39 ± 2.7	39.2 ± 1.3	36 ± 1.66	36.2 ± 4.71	36.14 ± 2.73	37.86 ± 1.99	37.25 ± 1.7	39.25 ± 1.25
Healthy		SD	41.75 ± 1.39	40 ± 1.41	41 ± 1.41	41.91 ± 2.5	42.5 ± 2.38	42.8 ± 1.48	39.72 ± 2.93	39.8 ± 3.27	42 ± 1.82	40 ± 3.39	38.75 ± 2.87	40 ± 4.08
NMDs	PS	SD	32.5 ± 2.56	38 ± 0.81	36.75 ± 2.63	35.25 ± 2.7	36.5 ± 1.29	36 ± 2.34	35.27 ± 2.26	36.2 ± 3.03	36.42 ± 2.50	34.5 ± 2.87	36.25 ± 2.63	34.5 ± 4.5
Healthy		SD	37 ± 1.77	38.75 ± 0.5	38 ± 2.16	38.67 ± 1.37	37.75 ± 1.5	38.8 ± 1.3	38.27 ± 2.44	39.4 ± 1.34	39.28 ± 2.05	37.66 ± 1.87	37.5 ± 1.73	38.5 ± 1.73
NMDs	LR	SD	34.37 ± 4.47	37.75 ± 0.96	37.75 ± 0.5	36.5 ± 1.56	37.75 ± 2.75	37.2 ± 1.3	34.36 ± 2.57	35.6 ± 3.2	34.14 ± 4.63	35.33 ± 3.22	36 ± 2.16	35.25 ± 2.5
Healthy		SD	38.12 ± 1.8	40.25 ± 2.06	38.5 ± 2.38	38.75 ± 0.86	38.25 ± 1.25	38.6 ± 1.14	38.09 ± 1.53	39 ± 1.58	37 ± 2.64	39.26 ± 0.8	39.25 ± 0.5	39.25 ± 0.95

LSI-A	Item	Parent	Patient	Parent	Patient

Domains	n	Cronbach’s α	Cronbach’s α	r Pearson	r Pearson
OS	45	0.87	0.89	0.98	0.97
GW	9	0.65	0.75	0.89	0.84
IR	9	0.65	0.73	0.96	0.96
PD	9	0.65	0.78	0.93	0.96
PS	9	0.71	0.70	0.98	0.97
LR	9	0.78	0.80	0.96	0.98

ICC	GW	IR	PD	PS	LR
Parent ICC	0.59	0.58	0.46	0.56	0.69
Parent test power	0.08	0.08	0.14	0.09	0.04
Conclusion	MR	MR	MR	MR	MR
Patient ICC	0.78	0.58	0.72	0.67	0.8
Patient test power	0.001	0.024	0.004	0.008	0.001
Conclusion	ER	MR	MR	MR	ER

ROC curve	Sensitivity	Specificity	Distance	Accuracy
Parents
Overall Score	0.78	0.5	0.46	64%
General Well-being	0.73	0.68	0.42	70.5%
Interpersonal Relationships	0.56	0.68	0.53	62.6%
Personal Development	0.86	0.68	0.34	77%
Personal Satisfaction	0.59	0.77	0.46	68%
Leisure and Recreation	0.59	0.77	0.47	68.2%
Patients
Overall Score	0.72	0.69	0.42	70.4%
General Well-being	0.72	0.6	0.5	65.7%
Interpersonal Relationships	0.56	0.69	0.53	62.5%
Personal Satisfaction	0.68	0.63	0.48	65.7%
Leisure and Recreation	0.53	0.66	0.58	59.4%

LSI- A	Age / years old	Cutoff
DMD	5–7	35
	8–10	37
	11–13	36
	14–18	37
LGMD	5–7	38
	8–10	38
	11–13	38
	14–18	38
SMA	5–7	38
	8–10	38
	11–13	36
	14–18	37

Considerando a última semana, responda	Discordo Plenamente	Discordo	Não concordo nem discordo	Concordo	Concordo Plenamente	Não Aplicável
Meu filho (a) ...	Discordo Plenamente	Discordo	Não concordo nem discordo	Concordo	Concordo Plenamente	Não Aplicável
1.Tem bastante energia	1	2	3	4	5	0
2. Muitas vezes se sente mal	1	2	3	4	5	0
3. Está feliz com sua aparência	1	2	3	4	5	0
4. Tem amigos para conversar	1	2	3	4	5	0
5. Está feliz com seus familiares	1	2	3	4	5	0
6. Não gosta de pedir ajuda às pessoas	1	2	3	4	5	0
7. Gosta da escola	1	2	3	4	5	0
8. Gosta do que faz quando não está na escola	1	2	3	4	5	0
9. Acredita que pode melhorar o mundo	1	2	3	4	5	0
10. Está feliz com sua vida	1	2	3	4	5	0
11. Gosta de si mesmo	1	2	3	4	5	0
12. Quando as coisas vão mal,acha que podem melhorar	1	2	3	4	5	0
13. Está feliz com tudo o que fez na sua vida até agora	1	2	3	4	5	0
14. Gostaria de mais tempo livre	1	2	3	4	5	0
15. Quando está entediado, sabe arrumar o que fazer	1	2	3	4	5	0
16. Tem tempo livre para fazer o que quer	1	2	3	4	5	0
17. Está feliz com os momentos de lazer que ele têm	1	2	3	4	5	0
18. Ir ao médico o atrapalha no que quer fazer	1	2	3	4	5	0
19.Fala que cadeira de rodas não o atrapalha para fazer o que quer	1	2	3	4	5	0
20. Está feliz com seus amigos	1	2	3	4	5	0
21. Acha que nós o apoiamos em suas decisões	1	2	3	4	5	0
22. Está feliz com as chances que tem para tentar fazer coisas novas	1	2	3	4	5	0
23. Se acalma quando se assusta	1	2	3	4	5	0
24. Consegue esperar pelo dia de amanhã	1	2	3	4	5	0
25. Não tem tempo para se divertir	1	2	3	4	5	0
26. Fica triste por não poder fazer o que quer em seu tempo livre	1	2	3	4	5	0
27. Fica chateado facilmente	1	2	3	4	5	0
28. Sente que sua situação física o atrapalha naquilo que faz	1	2	3	4	5	0
29. Durante as aulas, seus professores o deixam falar o que acha	1	2	3	4	5	0
30. Pensa que as pessoas que cuidam de sua saúde (médicos, enfermeiras, fisioterapeutas etc) o entendem	1	2	3	4	5	0
31. Tem chance de ajudar os outros	1	2	3	4	5	0
32. Procura informações sobre o que cada profissão faz	1	2	3	4	5	0
33. Pensa que ele nunca será quem ele gostaria de ser	1	2	3	4	5	0
34. Tem planos para o futuro	1	2	3	4	5	0
35. Pensa que a escola é importante para ele ter uma profissão	1	2	3	4	5	0
36. Está feliz com sua saúde	1	2	3	4	5	0
37. Tem dificuldade para fazer o que quer	1	2	3	4	5	0
38. Diverte se com a nossa família	1	2	3	4	5	0
39. Está feliz com as chances que tem para passear	1	2	3	4	5	0
40. Acha difícil relaxar	1	2	3	4	5	0
41. Se sente bem entre as pessoas	1	2	3	4	5	0
42. Está feliz com a amizade que tem com as meninas ou com os meninos	1	2	3	4	5	0
43. Acha que nós nos esforçamos para entender seus sentimentos	1	2	3	4	5	0
44. Faz coisas que ele se sente orgulhoso de fazer	1	2	3	4	5	0
45. Sabe o que quer ser quando crescer	1	2	3	4	5	0

Considerando a última semana, responda	Discordo Plenamente	Discordo	Não Concordo nem Discordo	Concordo	Concordo Plenamente	Não Aplicável
Eu...	Discordo Plenamente	Discordo	Não Concordo nem Discordo	Concordo	Concordo Plenamente	Não Aplicável
1. Tenho bastante energia	1	2	3	4	5	0
2. Muitas vezes eu me sinto mal	1	2	3	4	5	0
3. Estou feliz com minha aparência	1	2	3	4	5	0
4. Tenho amigos para conversar	1	2	3	4	5	0
5. Estou feliz com minha família	1	2	3	4	5	0
6. Não gosto de pedir ajuda às pessoas	1	2	3	4	5	0
7. Gosto da escola	1	2	3	4	5	0
8. Gosto do que faço quando não estou na escola	1	2	3	4	5	0
9. Acredito que posso melhorar o mundo	1	2	3	4	5	0
10. Estou feliz com minha vida	1	2	3	4	5	0
11. Gosto de mim mesmo	1	2	3	4	5	0
12. Quando as coisas vão mal, acho que podem melhorar	1	2	3	4	5	0
13. Estou feliz com tudo o que fiz na minha vida até agora	1	2	3	4	5	0
14. Gostaria de mais tempo livre	1	2	3	4	5	0
15. Quando estou entediado, sei arrumar o que fazer	1	2	3	4	5	0
16. Tenho tempo livre para fazer o que quero	1	2	3	4	5	0
17. Estou feliz com os momentos de lazer que tenho	1	2	3	4	5	0
18. Ir ao médico me atrapalha para fazer o que quero	1	2	3	4	5	0
19. Usar cadeira de rodas não me atrapalha para eu fazer o que quero	1	2	3	4	5	0
20. Estou feliz com meus amigos	1	2	3	4	5	0
21. Acho que meus pais me apoiam em minhas decisões	1	2	3	4	5	0
22. Estou feliz com as chances que tenho para tentar fazer coisas novas	1	2	3	4	5	0
23. Consigo me acalmar após ter me assustado	1	2	3	4	5	0
24. Consigo esperar pelo dia de amanhã	1	2	3	4	5	0
25. Não tenho tempo para me divertir	1	2	3	4	5	0
26. Fico triste por não poder fazer o que quero em meu tempo livre	1	2	3	4	5	0
27. Fico chateado facilmente	1	2	3	4	5	0
28. Sinto que minha situação física me atrapalha naquilo que faço	1	2	3	4	5	0
29. Tenho professores que me deixam falar o que eu acho nas aulas	1	2	3	4	5	0
30. Penso que as pessoas que cuidam de minha saúde (médicos, enfermeiras, fisioterapeutas etc) me entendem	1	2	3	4	5	0
31. Tenho chance de ajudar os outros	1	2	3	4	5	0
32. Procuro informações sobre o que cada profissão faz	1	2	3	4	5	0
33. Penso que eu nunca serei quem eu gostaria de ser	1	2	3	4	5	0
34. Tenho planos para o futuro	1	2	3	4	5	0
35. Penso que a escola é importante para eu ter uma profissão	1	2	3	4	5	0
36. Estou feliz com minha saúde	1	2	3	4	5	0
37. Tenho dificuldade para fazer o que quero fazer	1	2	3	4	5	0
38. Me divirto com minha família	1	2	3	4	5	0
39. Estou feliz com as chances que tenho para passear	1	2	3	4	5	0
40. Acho difícil relaxar	1	2	3	4	5	0
41. Me sinto bem entre as pessoas	1	2	3	4	5	0
42. Estou feliz com a amizade que tenho com as meninas ou com os meninos	1	2	3	4	5	0
43. Acho que meus pais tentam entender meus sentimentos	1	2	3	4	5	0
44. Faço coisas que me deixam eu me sentir orgulhoso de fazê-las	1	2	3	4	5	0
45. Sei o que quero ser quando crescer	1	2	3	4	5	0

[1] Correspondence: Valdecir Antonio Simon; Av. Dr. Eneas de Carvalho Aguiar, 255 / sala 5083; 05403-000 São Paulo SP, Brasil; E-mail: valdecirsimon@usp.br

Brasil

Brasil

Tradução e validação da escala de qualidade de vida para adolescentes com doenças neuromusculares para português do Brasil: LSI-A Brasil

RESUMO

Objetivo

Método

Resultados

Conclusão