QUALIDADE DE VIDA E DESAFIOS DE FAMILIARES DE CRIANÇAS COM MIELOMENINGOCELE

identificar os principais desafios da família de uma criança com Mielomeningocele (MMC) e correlacionar a escala de Zarit Burden Interview (ZBI) com o WHOQOL-BREF.

Métodos:

Foram enviados questionários via plataforma on-line para grupos de pais e cuidadores de crianças com MMC. Quatro dimensões foram avaliadas: física; psicológica; relações sociais; e meio ambiente do WHOQOL-BREF.

Resultados:

Todas as correlações entre os domínios do questionário WHOQOL-BREF com a escala de Zarit Burden Interview (ZBI) foram negativas e significativas com maior magnitude de valor para ZBI × domínio psicológico com − 57,4% de correlação (p < 0,001).

Conclusão:

Os resultados desse estudo sugerem que a qualidade de vida das mães e cuidadores de crianças com MMC é afetada em relação a capacidade funcional, aspecto emocional e saúde mental. Apesar disso, apresentam uma visão positiva de sua vida. As dificuldades mais encontradas pelos cuidadores foram: realizar o cateterismo vesical; prestar cuidados gerais; financeira; sobrecarga de trabalho; e acessibilidade. Nível de Evidência V, Opinião do especialista.

Descritores:
Meningomielocele; Tubo Neural; Cuidadores; Qualidade de Vida

Methodology	Cronbach alpha	Cronbach alpha based on standard items	N of items
WHOQOL-BREF	0.932	0.935	26
Zarit Burden Interview (ZBI) scale	0.887	0.895	22

Domain	Average	Standard deviation	Coefficient of variation	Minimum	Maximum	Amplitude
Physical	3.32	0.68	20%	1.43	4.57	3.14
Psychological	3.39	0.71	21%	1.50	4.67	3.17
Social	3.09	0.83	27%	1.00	4.00	3.00
Environmental	3.01	0.63	21%	1.38	4.13	2.75
Overall average	3.22	0.90	19%	1.52	4.26	2.74

Domains		Physical	Psychological	Social	Environmental	Total - Zarit Burden Interview (ZBI) scale
Physical	Correlation	1	0.727*	0.613*	0.681*	- 0.567*
	P- value		< 0.0001	< 0.0001	< 0.0001	< 0.0001
	N		124	124	124	124
Psychological	Correlation		1	0.667*	0.676*	- 0.574*
	P- value			< 0.0001	< 0.0001	< 0.0001
	N			124	124	124
Social	Correlation			1	0.512*	- 0.452*
	P- value				< 0.0001	< 0.0001
	N				124	124
Environmental	Correlation				1	- 0.472*
	P- value					< 0.0001
	N					124
TOTAL - Zarit Burden Interview (ZBI) scale	Correlation					1
	P- value
	N

Correlation	Current study	Caro et al. (2008)
ZBI×Physical domain	- 0.567**	- 0.394*
ZBI×Psychological domain	- 0.574**	- 0.282^ns
ZBI×Social domain	- 0.452**	- 0.040^ns
ZBI×Environmental domain	- 0.472**	- 0.470**

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