OBJETIVO: Develar la vivencia de la madre que tiene un hijo con discapacidad, para comprender el sentido de esa vivencia. MÉTODOS: Estudio cualitativo realizado bajo la perspectiva fenomenológica fundamentada en Heidegger. Los sujetos del estudio fueron cinco mujeres que vivenciaban la situación de ser-madre de un niño discapacitado. Las entrevistas fueron realizadas en el domicilio orientadas por la pregunta norteadora: ¿Qué es para ud. tener un hijo con discapacidad? RESULTADOS: Emergieron cinco categorías: "encontrándose con el bebé real", "el impacto con la discapacidad", "recorriendo un nuevo camino con un hijo discapacitado", "vivenciando el altruismo materno en el cuidado del hijo" y "modificando el cotidiano familiar". CONCLUSIONES Los discursos revelaron seres emocionados vivenciando una forma dolorosa y triste de estar-en el-mundo. Las madres se ven sin preparación para lidiar con la experiencia de tener un hijo con discapacidad, a pesar de percibir la situación vivenciada como oportunidad de encuentro consigo mismas. En el funcionamiento de la familia, ocurrieron alteraciones en la dinámica de la pareja y distanciamiento entre sus miembros. Al buscar apoyo en los profesionales de salud, las madres no encontraron la ayuda necesaria.
Relaciones familiares; Niños portadores de discapacidad; Enfermería pediátrica