OBJETIVO: Desvelar a vivência da mãe que tem um filho deficiente, para compreender o sentido dessa vivência. MÉTODOS: Estudo qualitativo sob a perspectiva fenomenológica fundamentada em Heidegger. Os sujeitos do estudo foram cinco mulheres que experienciavam a situação de ser-mãe de uma criança deficiente. As entrevistas foram realizadas no domicílio orientadas pela questão norteadora O que é ser, para a senhora, ter um filho deficiente? RESULTADOS: Emergiram cinco categorias: "encontrando-se com o bebê real", "o impacto com a deficiência", "trilhando um novo caminho com o filho deficiente", "vivenciando o altruísmo materno no cuidado do filho" e "modificando o cotidiano familiar". CONCLUSÕES: Os discursos revelaram seres emocionados vivenciando uma forma dolorosa e triste de estar-no-mundo. As mães se vêem despreparadas para lidar com a experiência de ter um filho deficiente, embora percebam a situação vivenciada como oportunidade de encontro consigo mesmas. No funcionamento da família, ocorreram alterações na dinâmica do casal e distanciamento entre seus membros. Ao buscarem apoio nos profissionais de saúde, as mães não encontraram a ajuda necessária.
Relações familiares; Crianças portadoras de deficiência; Enfermagem pediátrica