Open-access Uso de la fotografía en estudios con infantes y adolescentes con condiciones crónicas: revisión integradora

ape Acta Paulista de Enfermagem Acta Paul Enferm 0103-2100 1982-0194 Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo Resumen Objetivo Identificar estudios que utilizaron las técnicas de foto-elicitación y fotovoz como estrategia de recopilación de datos con infantes y adolescentes con condiciones crónicas. Métodos Revisión integradora de la literatura, realizada en las bases de datos Web of Science, CINAHL, MEDLINE, PsycINFO y LILACS, con búsqueda de artículos publicados en inglés, portugués y español, entre los años 2010 y 2021. Las búsquedas se llevaron a cabo entre los meses de febrero y abril de 2022. Los datos se analizaron de forma descriptiva y se organizaron en categorías. Resultados Se incluyeron 28 artículos y, a partir del proceso analítico, se crearon las siguientes categorías: 1) Ventajas del uso de la foto-elicitación y de la fotovoz, 2) Desafíos del uso de estas técnicas. Conclusión La literatura es convergente al considerar que el enfoque visual se presenta como una herramienta facilitadora de la comunicación de las experiencias de infantes y adolescentes con condiciones crónicas, aunque puede presentar algunos desafíos para su aplicabilidad. Introdução A fotografia tem sido explorada de forma crescente nos processos de coleta de dados, partindo-se do princípio que amplia a riqueza dos dados e possibilita que o entrevistado assuma posição de protagonista, ao imprimir sua visão sobre o objeto pesquisado.(1) O uso de fotografias no processo de coleta de dados tem o objetivo de provocar discussão verbal, gerando informações que evocam sentimentos, informações e memórias. Seu uso difere da entrevista tradicional por se basear na forma por meio da qual os participantes respondem às representações simbólicas contidas nas fotografias. Assim, o uso de fotografias incrementa o processo de condução de uma entrevista, tornando-a num processo que extrai informações mais elaboradas por explorar diferentes camadas de significados.(2) Uma vez que crianças perdem facilmente o foco e podem ter dificuldade para verbalizar suas respostas, as metodologias participativas despertam o interesse e auxiliam na liberação de seu potencial para a geração de informações sobre sua forma de pensar. Os adolescentes, por sua vez, podem se sentir mais atraídos pelo processo dinâmico proporcionado por essas metodologias inovadoras.(1) Assim, utilizá-las pode ampliar a riqueza dos dados coletados e dinamizar a relação entre o pesquisador e o participante.(1) Entre os métodos que possibilitam o uso de imagens, destacam-se o Photovoice e a Foto-Elicitação. Photovoice é uma metodologia participativa que possibilita visualizar e abordar a narrativa sob uma nova perspectiva que explora o contexto social cotidiano, a expressão histórica, cultural, as vontades e os problemas das pessoas. Os membros de uma comunidade tiram fotos sobre determinada problemática e levam para o grupo, a fim de suscitar discussões que promovam o diálogo sobre assuntos de importância para seus membros.(2) Já a Foto-Elicitação se configura como o uso de fotografias para gerar uma discussão verbal. Trata-se de uma técnica amplamente utilizada, que envolve a produção de imagens que serão usadas durante a entrevista. Essas imagens podem ser tanto produzidas pelo entrevistado, a partir de uma pergunta disparadora, quanto levadas pelo pesquisador após uma pré-seleção com foco no objetivo do estudo. Apesar de ambos os casos motivarem a expressão das perspectivas dos participantes, observa-se que quando eles fotografam suas próprias imagens têm maior liberdade para falar sobre o que desejam e o pesquisador pode observar as emoções que emergem à medida que atribuem significado a essas fotografias.(2) Em se tratando de crianças com condições crônicas, pode-se afirmar que as manifestações geradas têm o potencial de transformar por completo as suas vidas e de todos os envolvidos, independente do grau de complexidade da condição. A criança pode precisar fazer uso de medicações especiais e de dispositivos tecnológicos, adotar uma dieta diferenciada, e pode ter limitações de função, entre outras necessidades, como assistência em serviços de saúde ou educacionais além do esperado para a sua idade.(3,4) Por meio do protagonismo exercido pelos participantes durante as entrevistas, com uso das técnicas de Foto-Elicitação e Photovoice, há um grande potencial na obtenção de dados que sejam capazes de representar e de validar suas experiencias e sentimentos. Sua ótica é impressa através das fotografias e os significados por trás de cada uma delas revela sua realidade única. Permitir a expressão desses sujeitos pode subsidiar o desenvolvimento de formas de cuidar que melhor se adequem às suas realidades.(1) Compreender que crianças e adolescentes com condições crônicas têm capacidade de construir informações sobre si mesmos abre muitas portas no que se refere às formas de pesquisar, no sentido de explorar o mundo desses sujeitos através de suas lentes.(1) Considerando o exposto, o ineditismo e a importância de estratégias que possibilitem aprofundar a coleta de dados com crianças e adolescentes, optou-se por realizar uma revisão integrativa com o objetivo de identificar estudos que utilizaram as técnicas de Foto-Elicitação e Photovoice como estratégia para coleta de dados com crianças e adolescentes com condições crônicas. O uso de imagens adiciona uma nova dimensão às técnicas já existentes, por evocar dados multidimensionais e por adicionar valor aos insights contidos nas palavras dos participantes sobre o seu cotidiano. Assim, a construção deste estudo se justifica por explorar técnicas inovadoras para a coleta de dados capazes de explorar os fenômenos sociais de forma mais aprofundada. Em virtude dos adventos tecnológicos, houve a necessidade de criação de novas formas de desenvolver uma pesquisa e os recursos visuais permitem desbravar as mais diversas camadas por trás da vivência dos sujeitos, enriquecendo a análise e o entendimento do objeto de estudo. Além disso, inclui grupos que não são capazes de se expressarem pela escrita, como os grupos de maior vulnerabilidade social, visto que se trata de uma técnica que vai além dos muros textuais.(5) Métodos Trata-se de uma revisão integrativa, baseada nas etapas propostas por autores que sistematizaram o método.(6) A questão de revisão foi: quais são as evidências científicas disponíveis nos estudos sobre a utilização das técnicas de Foto-Elicitação e Photovoice como estratégias para coleta de dados com crianças e adolescentes com condições crônicas? Ela foi elaborada com base na estratégia PICo,(7)com P correspondendo à população (crianças e adolescentes com condição crônica); I ao fenômeno de interesse (fotografias, Foto- elicitação e Photovoice), e C ao contexto (pesquisa/coleta de dados). As buscas foram conduzidas entre os meses de fevereiro e abril de 2022. Constituíram critérios de inclusão: artigos publicados no período de 01 de janeiro de 2010 e 31 de dezembro de 2021, em inglês, português e espanhol; artigos empíricos com crianças e adolescentes com condições crônicas que utilizaram a fotografia como técnica de coleta de dados; e estudos que traziam contribuições sobre a operacionalização das etapas das técnicas de Photovoice e Foto-Elicitação com crianças e adolescentes. Foram excluídos estudos com crianças e adolescentes saudáveis ou com doenças agudas; estudos que não utilizaram nenhum tipo de fotografia como estratégia coleta de dados; revisão de literatura, literatura cinzenta e estudos que incluíram sujeitos acima de 19 anos em suas amostras, considerando a definição de crianças e adolescentes da Organização Mundial da Saúde.(8) As bases de dados pesquisadas foram: Web of Science, Cumulative Index of Nursing and Allied Health (CINAHL), MEDLINE®, PsycINFO e Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS). Os descritores utilizados, previamente selecionados após consulta no Medical Subject Headings (MESH), foram: children, adolescent, photography, interview e data collection em conjunto com as palavras-chave “foto-elicitação” (“photo-elicitation”), “photovoice”, “entrevista foto elicitação” (“photo-elicitation interview”) e “imagem” (imaging). Utilizou-se estratégia de busca personalizada em cada base de dados, atendendo às suas particularidades para ampliar o recrutamento de referências. Os operadores booleanos “OR”, “AND” e “NOT” foram empregados em cada uma delas. A estratégia de busca padrão foi: (child OR adolescent) AND (photography OR “photo-elicitation interview” OR “photo elicitation” OR “photo-elicitation” OR photovoice NOT imaging) AND (interview OR “data collection”). Após levantamento nas bases de dados, os títulos e resumos passaram por leitura exaustiva por dois autores de forma independente, para assegurar que os textos contemplavam a pergunta de revisão e atendiam aos critérios de elegibilidade estabelecidos. Em caso de dúvida a respeito da seleção, optou-se por incluir inicialmente a publicação e decidir sobre sua seleção somente após a leitura na íntegra de seu conteúdo. Os artigos que atenderam aos critérios de elegibilidade foram separados em um quadro, elaborado pelos autores para esse fim, para a extração e a síntese dos dados de cada estudo primário incluído na revisão, contendo as seguintes informações: título do artigo, país de origem, área de atuação dos autores, ano de publicação, objetivos, participantes, especificidades sobre o uso da fotografia, principais resultados e considerações sobre a Foto-elicitação e Photovoice. Este quadro permitiu a comparação e a organização dos dados, de acordo as suas diferenças e similaridades, os quais foram analisados e apresentados em categorias.(9) Resultados Inicialmente, foram capturados 2.961 resumos, dos quais 234 foram selecionados para leitura na íntegra e 28 responderam aos critérios de elegibilidade (Figura 1). Figura 1 Fluxograma de coleta de dados, Prisma (2020)(10) Fonte: Page MJ et al. The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ. 2021 Mar 29,372(71). DOI: 10.1136/bmj.n71.(10) Após a leitura exaustiva dos artigos por dois pesquisadores independentes, realizou-se uma síntese dos 28 artigos incluídos, a qual está apresentada no quadro 1. Quadro 1 Síntese dos artigos incluídos no estudo Base Autores, ano, país, número da referência Participantes/técnica Objetivos MEDLINE Alvarenga, Leite, Menochelli, Ortiz La Banca, De Bortoli, Neris, et al. (2021). Brasil(11) 15 adolescentes de 7 a 17 anos, hospitalizados com câncer. Foto-elicitação Desenvolver e avaliar um modelo de conversação para uma abordagem espiritual com crianças e adolescentes com câncer. MEDLINE Alvarenga, Machado, Leite, Caldeira, Vieira, Rocha, et al. (2021). Brasil(12) 35 crianças e adolescentes entre 7 e 18 anos diagnosticados com câncer, fibrose cística e diabetes tipo 1. Foto-elicitação Identificar as necessidades espirituais de crianças e adolescentes com doenças crônicas e como essas necessidades são percebidas pelos profissionais de saúde durante a internação. CINAHL Andriana & Evans, (2021). Indonésia(13) 7 estudantes com deficiências intelectuais de 9 a 3 anos. Foto-elicitação Reportar as experiências de transições em diversos contextos, tais como de “escola regular” para “escola inclusiva”, de classe especial para classe regular. WEB OF SCIENCE Bagnall, Fox & Skipper (2021). Reino Unido(14) 6 crianças do 5º ano e 11 crianças do 6º ano com dificuldades sociais, emocionais e de saúde mental (não especificadas as idades dos participantes). Foto-elicitação Examinar como as crianças com dificuldades sociais, emocionais e mentais de uma escola especial vivenciam a transição do ensino fundamental para o ensino médio e como elas são apoiadas, a fim de propor recomendações para melhorar essa transição. WEB OF SCIENCE Ebrahimpour, Mirlashari, Hosseini, Zarani & Thorne. (2021). Irã(15) 20 crianças de 6 a 12 anos com câncer. Photovoice Identificar a visão de crianças hospitalizadas com câncer sobre as circunstâncias e fatores que proporcionam esperança na enfermaria de oncologia. WEB OF SCIENCE Mott, Tummons, Simonsen, & Vandermau (2021). Estados Unidos(16) Adolescentes entre 17 e 18 anos (não especificado o número de participantes e diagnóstico). Foto-elicitação Descrever um protocolo de foto-elicitação usado com jovens envolvidos na produção pecuária no decorrer da infância e avaliar os benefícios e desafios do uso da foto-elicitação para fins de pesquisa qualitativa. WEB OF SCIENCE Netherton, Horton, Stock, Shaw, Noons & Evans. (2021). Reino Unido(17) 4 adolescentes de 11 a 15 anos com Síndrome de Apert e suas mães. Foto-elicitação Explorar o ajuste psicológico à síndrome de Apert a partir da perspectiva dos jovens e de seus pais, com o objetivo mais amplo de analisar o cuidado e o apoio para esta população. CINAHL Pals, Hviid, Cleal & Grabowski. (2021). Dinamarca(18) 18 crianças com diabetes mellitus tipo 1 entre 10 e 14 anos. Foto-elicitação Explorar a forma como as crianças com diabetes tipo 1 percebem, dão sentido e lidam com as tecnologias para tratamento da diabetes na sua vida cotidiana. WEB OF SCIENCE Ramalho, El Husseini, Bloc, Bucher-Maluschke, Moro & Lachal. (2021). Brasil(19) 8 adolescentes de 12 a 18 anos com anorexia nervosa ou bulimia nervosa. Foto-elicitação Investigar o papel da alimentação nas relações familiares de adolescentes com anorexia nervosa e bulimia no Nordeste do Brasil por meio de foto-elicitação, bem como identificar os principais problemas e quais adaptações podem ser sugeridas. WEB OF SCIENCE Coussens, Destoop, De Baets, Desoete, Oostra, Vanderstraeten, et al. (2020). Bélgica(20) 16 crianças entre 5 e 9 anos de idade com distúrbios de desenvolvimento como déficit de atenção, hiperatividade, dispraxia e autismo. Foto-elicitação Capturar as experiências subjetivas de crianças pequenas com deficiências de desenvolvimento sobre a participação em situações da vida. WEB OF SCIENCE Powrie, Copley, Turpin, Ziviani & Kolehmainen. (2020). Reino Unido(21) 6 participantes, com idades entre 9 e 19 anos e com deficiências físicas. Photovoice Compreender o lazer significativo na perspectiva de crianças e jovens com deficiências físicas. MEDLINE Vänskä, Sipari & Haataja. (2020). Finlândia(22) 9 crianças de 5 a 10 anos com deficiências. Foto-elicitação Descrever a participação significativa na vida cotidiana a partir da perspectiva das crianças com deficiências. MEDLINE Denford, Hill, Mackintosh, McNarry, Barker & Williams. (2019). Inglaterra(23) 12 adolescentes de 12 a 18 anos com fibrose cística. Foto-elicitação Explorar motivos, barreiras e facilitadores para a prática de atividade física nessa população. WEB OF SCIENCE Poku, Caress & Kirk. (2019). Gana(24) Crianças de 12 a 17 anos com anemia falciforme em Gana (não especificado o número de participantes). Foto-elicitação Elaborar uma teoria para explicar a fadiga relacionada à doença falciforme na adolescência. WEB OF SCIENCE Cooper. (2017). Reino Unido(25) 20 crianças de 6 a 10 anos. Foto-elicitação Oportunizar que as crianças construam narrativas ‘tudo sobre mim” usando imagens como estímulo para falar. WEB OF SCIENCE Ford, Bray, Water, Dickinson, Arnott & Carter. (2017). Inglaterra, Austrália e Nova Zelândia(26) Sem amostra Foto-elicitação Levantar considerações éticas e práticas para o uso de entrevistas de elicitação de fotos em pesquisas com crianças. MEDLINE Sibeoni, Costa-Drolon, Poulmarc’h, Colin, Valentin, Pradère, et al. (2017). França(27) 15 adolescentes entre 13 e 18 anos com distúrbios psicológicos (ansiedade, depressão, transtorno de personalidade e síndrome do pânico). Foto-elicitação Examinar o valor e a viabilidade do uso da foto-elicitação em pesquisas na área de psiquiatria com adolescentes, por meio da exploração do papel da alimentação nas relações familiares. WEB OF SCIENCE King, Williams & Gleeson. (2017). Reino Unido(28) 5 adolescentes de 13 a 15 anos com diagnóstico de autismo ou síndrome de Asperger. Foto-elicitação Explorar a autocompreensão entre cinco meninos adolescentes com diagnóstico de uma condição do espectro do autismo. WEB OF SCEINCE Ha & Whittaker. (2016). Vietnã(29) 9 adolescentes entre 10 a 17 anos com transtornos do espectro autista. Photovoice Relatar o uso de uma forma modificada do Photovoice em adolescentes com transtorno do espectro autista, como meio de promover uma participação significativa em pesquisas que abordem sobre suas vidas e experiências. LILACS Pereira, Coimbra, Cardoso, Oliveira, Vieira, Nobre, et al. (2016). Brasil(30) Crianças entre 6 e 11 anos, com dificuldades de relacionamento interpessoal, problemas de concentração e déficits de aprendizagem. Photovoice Relatar a utilização de metodologias participativas em pesquisa com crianças. CINAHL Walker, Johnson, Schatz, Silverstein, Lyles & Rohrs. (2015). Estados Unidos(31) 40 adolescentes entre 12 e 19 anos com diabetes tipo 1. Foto-elicitação Compreender melhor as perspectivas dos jovens com diabetes tipo 1 de acordo com as principais variáveis demográficas. WEB OF SCEINCE Watts, Lovato, Barr, Hanning & Mâsse. (2015). Canadá(32) 22 adolescentes entre 11 e 16 anos com sobrepeso/obesidade Photovoice Explorar os fatores percebidos que impedem ou facilitam uma alimentação saudável no ambiente doméstico entre adolescentes com sobrepeso. MEDLINE Whiting (2015). Inglaterra(33) 20 crianças entre 9 e 11 anos (diagnóstico não especificado). Foto-elicitação Refletir sobre o uso da elicitação de fotos como um método de coleta de dados em pesquisas com crianças em idade escolar. CINAHL Fournier, Bridge, Kennedy, Alibhal & Konde-Lule. (2014). Uganda(34) 13 adolescentes entre 12 e 18 anos vivendo com o HIV. Photovoice Explorar as experiências de crianças órfãs com diagnóstico de HIV soropositivo que vivem em casas de acolhimento no Oeste semiurbano de Uganda, por meio da utilização do método de Photovoice. WEB OF SCIENCE Lamb, Firbank & Aldous. (2014). Inglaterra(35) 5 adolescentes de 12 a 16 anos com transtornos do espectro autista. Foto-elicitação Analisar as experiências de educação física na perspectiva de cinco jovens com TEA. CINHAL Desai, Sutton, Staley & Hannon. (2013). Estados Unidos(36) 13 crianças e adolescentes entre 9 e 16 anos com distúrbios cardíacos complexos. Foto-elicitação Explorar o que crianças e adolescentes com doenças cardíacas congênitas complexas consideram significativo ao participar de um acampamento terapêutico na companhia de colegas com diagnósticos médicos semelhantes. MEDLINE Stegenga & Burks. (2013). Estados Unidos(37) 12 crianças e adolescentes entre 6 e 14 anos diagnosticados com anemia falciforme. Photovoice Examinar a perspectiva de crianças/adolescentes com anemia falciforme usando photovoice, tanto para melhor compreensão da perspectiva desses pacientes quanto para avaliar a utilidade do método de pesquisa com essa população. WEB OF SCIENCE Wells, Ritchie & McPherson. (2012). Reino Unido(38) 10 adolescentes de 13 a 17 anos com doença renal crônica. Foto-elicitação Explorar as experiências vividas por adolescentes com insuficiência renal estabelecida em diálise e identificar potenciais barreiras para um tratamento eficaz Caracterização dos estudos incluídos na revisão Ano de publicação, país e área O maior número de publicações ocorreu em 2021 (n=9), evidenciando o recente aumento do interesse pelo uso dessas estratégias.(11-19) Em relação à origem dos estudos, destacou-se o Reino Unido (n=6).(14,17,21,25,28,38) Em seguida, vieram os Estados Unidos, com 4 publicações(16,31,36,37)e o Brasil, também com 4 publicações.(11,12,19,30) A área da enfermagem apresentou o maior número de referências analisadas (n=10),(11,12,15,24,26,30,33,34,37,38) seguida pela área da medicina(17,27,31,32,36) e psicologia(13,18,19,23,28) com cinco publicações, educação com quatro,(14,16,25,35) terapia ocupacional com duas(20,21) e a fisioterapia,(22) saúde pública(29) e educação física(35) todas com apenas uma publicação. Idade e número de participantes A idade dos participantes variou entre 5 e 19 anos, com destaque para o uso da técnica a partir da idade escolar. O número de participantes por estudo variou de 5 a 45. Escolha do dispositivo Com relação às etapas do processo para a obtenção de dados, identificou-se, em 11 estudos, a utilização de dispositivos dos próprios participantes para captura das fotografias,(21-24,29,36,38) enquanto em outros(13-15,25,27,28,30-35,37) os dispositivos foram fornecidos pelos pesquisadores. Os dispositivos fornecidos pelos pesquisadores foram: câmeras descartáveis de 27 poses (n=5)(14,28,31,33,37) e câmera digital (n=6),(13,25,30,32,34) sendo que um estudo também permitia o uso de seu próprio dispositivo junto à câmera digital (n=1),(27) iPad (n=1)(35) e celular sem o SIM card (n=1).(15) Segundo os resultados encontrados, o uso de câmera descartável, embora válido e passível de despertar o interesse dos participantes, pode prejudicar a qualidade das fotografias ou até mesmo resultar em perdas por mau funcionamento. O uso de câmeras digitais representa uma potência em pesquisas futuras, ainda que tenham custo maior.(37) Em alguns estudos, o uso das câmeras descartáveis visa controlar a liberação das imagens em observância aos aspectos éticos imbuídos no uso de imagens. Porém, para que este uso seja adequado, é preciso fornecer informações prévias e claras com relação ao funcionamento, já que alguns participantes podem nunca ter tido contato com o dispositivo anteriormente. O mesmo treinamento pode ser oferecido para a utilização de câmeras digitais.(33,34) Duas pesquisas incluídas nesta revisão não utilizaram câmeras fotográficas, pois usaram fotografias pré-selecionadas pelos pesquisadores para o momento da entrevista.(11,12) Dois estudos não especificaram o dispositivo utilizado.(16,26) Número de fotografias O número de fotos solicitadas por participante antes da entrevista variou de uma(19,27)até 27 fotos.(24,28,31) Nove estudos não determinaram o quantitativo de fotografias.(13,15,20,22,26,29,34,35,37) Apenas dois estudos fizeram uso de fotos pré-selecionadas, levadas pelo entrevistador e não captadas pelos participantes.(11,12) Tempo para captura das fotografias Não se observou uniformidade quanto ao tempo estipulado para captura de fotografias, variando de 15 minutos durante uma atividade proposta até 12 semanas. A maioria estipulou o limite de 1 semana (n=5).(14,20,27,29,38) Nove estudos não especificaram o tempo determinado para a captura das fotos.(15,17,18,21-25,34) Dois estudos utilizaram fotos pré-selecionadas, não havendo tempo de captura pelos participantes.(11,12) Local de realização Os locais das entrevistas variaram entre as residências dos participantes, na maior parte dos estudos (n=17),(15-25,27,29,31-33,38) escolas (n=6),(13,14,28,30,34,35) hospitais (n=2)(11,12) e ambulatórios (n=2).(36,37) Um estudo não especificou o local de coleta de dados.(26) Cabe ressaltar que, quando a pesquisa envolve a captura de imagens, a residência pode ser um local com menores implicações éticas e necessidade de orientação, considerando que profissionais de saúde e educação podem ficar incomodados com a criança ou o familiar fotografando suas atividades. Apresentação das categorias Vantagens do uso da Foto-Elicitação e do Photovoice Estudos apontaram que crianças e adolescentes podem ter momentos de dificuldade em expressar e articular suas experiências, valendo-se somente do uso das palavras.(22,29) Oportunizar que eles se expressem por meio de métodos que estimulem sua participação na pesquisa pode favorecer a manifestação de sentimentos e perspectivas. Assim, o uso da fotografia abarca diferentes formas de comunicação das crianças sobre sua identidade, experiências, fazendo com que participem da pesquisa diretamente.(14,17,18,25,27,35,37,38) A tarefa de tirar fotografias pode ser prazerosa e envolvente, e isso pode tornar a pesquisa mais dinâmica e atrativa para crianças e adolescentes, como indicaram alguns autores.(20,27,28,37) Ademais, auxilia que falem sobre si mesmos e o mundo, podendo ser usada em diversos contextos e com diferentes tipos de participantes.(29) É, ainda, um bom método de comunicação e elo entre pesquisador, participante e os pais, com potencial de auxiliar como ponto de partida para as entrevistas, no sentido de diminuir a barreira inicial ou a tensão entre pesquisador e participante, estimulando o relato de experiências e a expressão de sentimentos.(11,12,16,29) Por evocarem emoções, insights e reavivarem a memória, as fotografias também têm o potencial de oferecer um relato dinâmico, íntimo e detalhado sobre determinada vivência sob a ótica da pessoa com ênfase no que é realmente importante para ela. As narrativas tornam-se ainda mais ricas quando promovem reflexão sobre experiências mediante a captura de elementos significativos e relevantes.(18,24,30,33,36) Apesar de a revisão ser voltada especificamente para população de crianças e adolescentes com condições crônicas, a maioria dos estudos primários não abordou especificidades do uso da fotografia com essa população. Apenas quatro deles destacam que as técnicas de Foto-Elicitação e Photovoice também se mostram viáveis e úteis para entrevistar adolescentes com transtornos psiquiátricos,(27,28,35) e com transtorno de espectro autista,(29) apesar de serem necessárias a consideração de algumas particularidades no uso de técnica para contemplar habilidades, interesses e considerações práticas dos participantes. Assim, foi necessário treinamento prévio com todos os participantes e visitas recorrentes. Todas as crianças realizaram sessões de treinamento sobre a técnica de photovoice em suas casas com um entrevistador experiente e também com auxílio de seus professores no âmbito escolar. Além disso, lhes foi dado um panfleto com instruções sobre a coleta de dados redigidas em uma linguagem simples e com figuras ilustrativas.(29) O preparo prévio do entrevistador para lidar com as crianças com transtorno do espectro autista (TEA) e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) se mostrou facilitador na condução da coleta de dados. A escolha de uma pessoa com bom relacionamento com os participantes, a fim de auxiliar na percepção de possíveis desconfortos e a utilização de um iPad e um dicionário pictórico de emoções como forma de lembrá-los que se estavam no ambiente da pesquisa, também foram estratégias utilizadas.(35) Além da importância para a pesquisa, o uso dessas técnicas pode auxiliar no planejamento de intervenções que atendam às necessidades da população pediátrica, visto que tem como ponto de partida seu relato e sua visão.(13,22,31) Desafios no uso dessas técnicas Apesar dos benefícios de ambas as técnicas, foram identificados alguns desafios para sua utilização. Assim, recomenda-se fazer a escolha cuidadosa do tema de pesquisa e observar as características dos participantes. Fatores específicos devem ser considerados no planejamento e na condução das entrevistas. As técnicas exigem tempo e dedicação do pesquisador, de modo que são necessários dois encontros, no mínimo.(16) Aplicá-las também requer tempo para o processamento das imagens e para falar sobre elas.(26) As idades e estágios de desenvolvimento dos participantes são relevantes. Por exemplo, adolescentes são capazes de ter pensamentos abstratos e, por isso, são excelentes candidatos ao uso das técnicas. Crianças mais novas não têm a capacidade de articular seus pensamentos com a mesma profundidade e, como suas habilidades linguísticas ainda estão sendo refinadas, podem não ser capazes de elaborar frases mais longas e complexas, produzindo respostas breves.(15,16,33) As fotografias podem limitar os tópicos da entrevista, pois os próprios participantes guiam a discussão. Isso pode resultar em falta de informações sobre determinados pontos que poderiam ser relevantes para o aprofundamento do tema pesquisado.(24) Outros pesquisadores identificaram como limitação a possibilidade de as entrevistas seguirem caminhos diferentes para cada participante, por serem ativos durante o processo, e destacaram ser necessário que o entrevistador tenha a capacidade de criar interações e ser criativo na abordagem, além de estimular a comunicação verbal e adequar a linguagem à idade.(11,12) A inclusão de outros tipos de imagens, para além da fotografia, como os desenhos, foi uma sugestão para deixar o método mais flexível e inclusivo, especialmente em pesquisas com poucos recursos.(24) Alguns estudos revelaram que os pais influenciaram a criança na decisão do que fotografar, visto que, no momento da entrevista, quando indagada sobre o significado da fotografia, demonstrava dificuldade e afirmava ter sido um dos pais o responsável pela foto. Nesses casos, os pesquisadores encorajavam aos pais que lembrassem à criança e aos adolescentes sobre a tarefa, mas que não tirassem as fotos por eles.(16,26,33) Cabe ressaltar a importância da orientação aos pais ou responsáveis. Em um dos estudos, as fotografias compartilhadas foram tiradas ou dirigidas pelos familiares. Algumas apresentaram atividades encenadas, capturadas por outras pessoas e direcionadas pela criança. Por exemplo, algumas crianças encenaram suas estratégias de autogestão relacionadas à fadiga, como dormir, e pediam a outras pessoas que capturassem esses momentos. As crianças queriam que suas fotografias fossem realistas e, portanto, preferiram que os outros as fotografassem em vez de tirar selfies.(24) Em outro estudo, participantes não se lembraram de fotografar ou referiram dificuldade para decidir o que fotografar.(28) Um ponto importante sobre o uso dessas técnicas se refere ao cuidado ético, visto que envolve imagens. Alguns familiares recusaram a participação pelo receio de exposição, embora tenha sido garantida a proteção das imagens.(33) Houve preocupação com as imagens que seriam captadas pelas crianças e adolescentes, para que não as expusessem ou fossem inapropriadas.(26) Pesquisadores consideram que estudos feitos com crianças e adolescentes hospitalizados que utilizam fotografias tiradas pelos próprios participantes podem apresentar dificuldades éticas por não ser fácil gerir sua produção. Em alguns casos, é possível usar imagens previamente selecionadas pelo pesquisador e levadas para auxiliar neste momento da entrevista.(11,12) Discussão Com relação a caraterização dos estudos, notou-se um incremento no quantitativo de estudos ao longo dos anos, com aumento exponencial de publicações no ano de 2021.(11-19) Este dado revela que recentemente as metodologias que utilizam fotografias como técnica de coleta de dados com crianças tornaram-se mais empregadas, podendo ter uma relação com o caráter destas técnicas, visto que se trata de um elemento facilitador na comunicação com a população infantil e que privilegia a expressão de sentimentos e ideias. Nos países desenvolvidos há um maior investimento em pesquisas avançadas em comparação com aqueles em desenvolvimento, como os países da América Latina, a exemplo do Brasil. Portanto, encontrar um número maior de publicações em países como Reino Unido(14,17,21,25,28,38) e Estados Unidos(16,31,36,37)pode ser considerado um achado esperado. No que tange às áreas de conhecimento, a área da enfermagem(11,12,15,24,26,30,33,34,37,38)foi prevalente no número de publicações, o que pode se justificar pelo caráter qualitativo das pesquisas, considerando que a área tem se preocupado em investigar os fenômenos vividos pelos participantes. Tal como identificado nesta revisão, estudos com outras populações infantojuvenis salientaram que as fotos e narrativas advindas deste perfil de participantes delineiam o rumo das perguntas, fornecendo elementos a serem explorados. Adicionalmente, potencializam o envolvimento e a participação nas entrevistas, pois permitem extrair dados que possivelmente não seriam revelados somente com uma conversa.(39) Dessa forma, possibilitam que os participantes mostrem sua realidade de diferentes maneiras;(40) favorecem insights que promovem a expressão do participante e do seu contexto;(41) e os encorajam a utilizar sua voz tendo a imagem como base para o ajuste de suas palavras.(42) Além disso, estudos destacam o interesse pelo método, a curiosidade em relação aos resultados das fotos e a reflexão sobre a forma de fotografar, fazendo com que as crianças apreciem a sua participação e relacionem os objetos aos conceitos abstratos.(43) Como fatores limitantes, a literatura corrobora os desafios éticos que envolvem o uso das fotografias, destacando-se o medo da divulgação das imagens indevidamente e a não garantia de privacidade(44) e anonimato das pessoas presentes nas imagens. Por isso, ressalta-se a importância da obtenção do consentimento por escrito pelos responsáveis e do termo de assentimento dos menores, além da exclusão de fotos potencialmente comprometedoras.(45) A influência dos pais na decisão do que fotografar também foi identificada na literatura como um possível entrave. Segundos os autores, uma abordagem colaborativa, em que os pais garantam o protagonismo da criança e cumpram as diretrizes no processo, sem assumir o controle, parece gerar maior satisfação ao participante.(43) Além da influência dos pais, outro desafio encontrado referiu-se à dificuldade das crianças em se lembrarem de fotografar, visto que algumas se distraíam facilmente e não conseguiam compreender a tarefa, exigindo do pesquisador flexibilidade na realização das entrevistas para obtenção dos dados, além do estabelecimento de uma rotina de lembretes aos participantes.(1) Embora as técnicas de Foto-Elicitação e Photovoice enriqueçam e potencializem a coleta de dados com crianças e adolescentes em geral, incluindo aqueles com condições crônicas, vale ressaltar que ela precisa ser adequada à faixa etária, ao estágio de desenvolvimento e às especificidades demandadas por cada condição crônica apresentada por cada um dos participantes.(46) Quatro estudos incluídos nesta revisão com adolescentes com transtornos psiquiátricos destacaram a necessidade de adaptações para contemplar as condições dos sujeitos.(27-29,35) Estes mesmos quatro estudos referiram a particularidade quanto ao uso da técnica especificamente com crianças e adolescentes com condições crônicas.(27-29,35) Esse fato destaca a necessidade de inserção das adequações necessárias para o uso das estratégias em pesquisas futuras com uso dessas técnicas, além da necessidade de também avaliar o tipo de condição crônica, que pode agregar outros desafios à sua implementação. Para crianças com deficiências físicas ou neurológicas complexas, por exemplo, faz-se necessário reconhecer que algumas atividades, como desenhar, fotografar ou escrever, podem ser difíceis e, portanto, exigem adaptações que permitam o acesso a esses recursos. As metodologias participativas para crianças e adolescentes com desabilidades reforçam a importância da seleção de técnicas que possibilitem a expressão dos participantes.(47) Vale ressaltar que, apesar dos participantes guiarem o processo de coleta de dados através de suas fotos, o pesquisador não está isento de responsabilidade na condução das entrevistas, pois deve assegurar que haja participação ativa, levando em consideração as especificidades de cada participante, sem perder de vista os objetivos do estudo.(39) Conclusão Os resultados desta revisão permitem-nos identificar que a Foto-Elicitação e o Photovoice são considerados técnicas facilitadoras na comunicação das experiências de crianças e adolescentes com condições crônicas, até mesmo com transtornos psiquiátricos, deficiências físicas ou neurológicas complexas. O uso dessas técnicas exige organização, boa definição do percurso metodológico e adaptações para sua implementação em algumas situações. A inclusão de metodologias participativas, como as técnicas de Foto-Elicitação e Photovoice, para a coleta de dados, mostra-se um movimento inovador, com potencial para revelar informações profundas sobre diversos temas de pesquisa pertinentes à população infantojuvenil. Contudo, reconhece-se o fato de poucos estudos terem utilizado fotografias como estratégia de coleta de dados com esse público nas bases pesquisadas, abrindo espaço para novas descobertas, pesquisas futuras primárias e, inclusive, a utilização de outros métodos de síntese de evidências, como a revisão de escopo, a qual prevê a inclusão e análise de outras fontes de dados. Referências 1 1. Shaw AP. Photo-elicitation and photo-voice: using visual methodological tools to engage with younger children’s voices about inclusion in education. Inter J Res Method Education. 2021;44(4):337-51. 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Corresponding author: Thais Alves Reis Evangelista E-mail: thaisareare@gmail.com Associate Editor (Peer review process): Alexandre Pazetto Balsanelli (https://orcid.org/0000-0003-3757-1061) Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, SP, Brazil Conflict of interest: nothing to declare. Abstract Objective To identify studies that used Photo-Elicitation and Photovoice techniques as a strategy for data collection with children and adolescents with chronic conditions. Methods This is an integrative literature review, carried out in the Web of Science, CINAHL, MEDLINE, PsycINFO and LILACS databases, with a search for articles published in English, Portuguese and Spanish, between 2010 and 2021. The searches were conducted between February and April 2022. Data were analyzed descriptively and organized into categories. Results A total of 28 articles were included and, based on the analytical process, the following categories were constructed: Advantages of using Photo-Elicitation and Photovoice; and Challenges in using these techniques. Conclusion The literature is converging when considering that the visual approach is configured as a tool that facilitates the communication of the experiences of children and adolescents with chronic conditions, although it may present some challenges in its applicability. Child Adolescent Photography Data collection Chronic disease Introduction Photography has been increasingly explored in data collection processes, based on the principle that it expands the richness of data and allows the interviewee to assume a protagonist position, by imprinting his vision on the researched object.(1) The use of photographs in the data collection process aims to provoke verbal discussion, generating information that evoke feelings, information and memories. Its use differs from the traditional interview because it is based on the way in which the participants respond to the symbolic representations contained in photographs. Thus, the use of photographs enhances the process of conducting an interview, making it a process that extracts more elaborate information by exploring different layers of meanings.(2) Since children easily lose focus and may have difficulty verbalizing their responses, participatory methodologies arouse interest and help to release their potential for generating information about their way of thinking. Adolescents, in turn, may feel more attracted to the dynamic process provided by these innovative methodologies.(1) Thus, using them can expand the richness of the data collected and streamline the relationship between the researcher and the participant.(1) Among the methods that allow the use of images, Photovoice and Photo-Elicitation stand out. Photovoice is a participatory methodology that makes it possible to visualize and approach the narrative from a new perspective that explores the everyday social context, historical and cultural expression, people’s wishes and problems. Members of a community take pictures about a certain issue and take them to the group, in order to spark discussions that promote dialogue on matters of importance to their members.(2) Photo-Elicitation, on the other hand, is configured as the use of photographs to generate a verbal discussion. This is a widely used technique, which involves the production of images that will be used during the interview. These images can either be produced by the interviewee, based on a triggering question, or taken by the researcher after a pre-selection focusing on the objective of the study. Although both cases motivate the expression of participants’ perspectives, it is observed that when they photograph their own images, they have greater freedom to talk about what they want and the researcher can observe the emotions that emerge as they attribute meaning to these photographs.(2) When it comes to children with chronic conditions, it can be said that the manifestations generated have the potential to completely transform their lives and those of everyone involved, regardless of the degree of complexity of the condition. Children may need to use special medications and technological devices, adopt a different diet and have functional limitations, among other needs, such as assistance in health or educational services beyond what is expected for their age.(3,4) Through the role played by participants during the interviews, using Photo-Elicitation and Photovoice, there is great potential in obtaining data that are capable of representing and validating their experiences and feelings. Their optics are printed through the photographs, and the meanings behind each one of them reveal their unique reality. Allowing these subjects to express themselves can support the development of forms of care that best suit their realities.(1) Understanding that children and adolescents with chronic conditions are able to construct information about themselves opens many doors regarding ways of researching, in the sense of exploring the world of these subjects through their lens.(1) Considering the above, the originality and the importance of strategies that make it possible to deepen data collection with children and adolescents, it was decided to carry out an integrative review with the objective of identifying studies that used Photo-Elicitation and Photovoice as a strategy for data collection with children and adolescents with chronic conditions. The use of images adds a new dimension to existing techniques, by evoking multidimensional data and by adding value to the insights contained in participants’ words about their daily lives. Thus, the construction of this study is justified by exploring innovative techniques for data collection capable of exploring social phenomena in more depth. Due to technological advances, there was a need to create new ways to develop research, and visual resources allow exploring the most diverse layers behind subjects’ experience, enriching the analysis and understanding of the object of study. Moreover, it includes groups that are not capable of expressing themselves through writing, such as the most socially vulnerable groups, since it is a technique that goes beyond textual walls.(5) Methods This is an integrative review, based on the steps proposed by authors who systematized the method.(6) The review question was: What scientific evidence is available in studies on the use of Photo-Elicitation and Photovoice techniques as strategies for data collection with children and adolescents with chronic conditions? It was elaborated based on the PICo strategy,(7)with P corresponding to the population (children and adolescents with a chronic condition); I, to the phenomenon of interest (photographs, Photo-Elicitation and Photovoice); and C, to context (research/data collection). Searches were conducted between February and April 2022. Articles published between January 1, 2010 and December 31, 2021, in English, Portuguese and Spanish, empirical with children and adolescents with chronic conditions who used photography as a data collection technique, that brought contributions on the operationalization of the Photovoice and Photo-Elicitation stages with children and adolescents, were included. Studies with healthy children and adolescents or with acute illnesses, which did not use any type of photography as a data collection strategy, literature review, gray literature and studies that included subjects over 19 years of age in their samples, considering the definition of children and adolescents by the World Health Organization were excluded.(8) The databases searched were Web of Science, Cumulative Index of Nursing and Allied Health (CINAHL), MEDLINE®, PsycINFO and Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS). The descriptors used, previously selected after consulting the Medical Subject Headings (MESH), were: children, adolescent, photography, interview and data collection together with the keywords “photo-elicitation”, “photovoice”, “photo-elicitation interview” and “Imaging”. Personalized search strategy was used in each database, taking into account its particularities to expand the recruitment of references. The Boolean operators “OR”, “AND” and “NOT” were used in each of them. The standard search strategy was: (child OR adolescent) AND (photography OR “photo-elicitation interview” OR “photo elicitation” OR “photo-elicitation” OR photovoice NOT imaging) AND (interview OR “data collection”). After surveying the databases, titles and abstracts underwent exhaustive reading by two authors independently, to ensure that the texts contemplated the review question and met the established eligibility criteria. In case of doubt regarding the selection, it was decided to initially include the publication and decide on its selection only after reading its content in full. The articles that met the eligibility criteria were separated into a table, prepared by the authors for this purpose, for the extraction and synthesis of data from each primary study included in the review, containing the following information: article title, country of origin, area of expertise of authors, year of publication, objectives, participants, specificities about the use of photography, main results and considerations about Photo-Elicitation and Photovoice. This chart allowed the comparison and organization of data according to their differences and similarities, which were analyzed and presented in categories.(9) Results Initially, 2,961 abstracts were identified, of which 234 were selected for full reading and 28 met the eligibility criteria (Figure 1). Figure 1 Data collection flowchart, PRISMA (2020)(10) Source: Page MJ et al. The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ. 2021 Mar 29,372(71). DOI: 10.1136/bmj.n71.(10) After exhaustive reading of articles by two independent researchers, a synthesis of the 28 included articles was carried out, which is presented in Chart 1. Chart 1 Synthesis of articles included in the study Database Authors, year, country, reference number Participants/technique Objectives MEDLINE Alvarenga, Leite, Menochelli, Ortiz La Banca, De Bortoli, Neris, et al. (2021). Brazil(11) 15 adolescents aged 7 to 17 years, hospitalized with cancer. Photo-Elicitation Develop and assess a conversation model for a spiritual approach with children and adolescents with cancer. MEDLINE Alvarenga, Machado, Leite, Caldeira, Vieira, Rocha, et al. (2021). Brazil(12) 35 children and adolescents between 7 and 18 years diagnosed with cancer, cystic fibrosis and type 1 diabetes. Photo-Elicitation Identify the spiritual needs of children and adolescents with chronic diseases and how these needs are perceived by health professionals during hospitalization. CINAHL Andriana & Evans, (2021). Indonesia(13) 7 students with intellectual disabilities from 9 to 3 years. Photo-Elicitation Report experiences of transitions in different contexts, such as from “regular school” to “inclusive school”, from special class to regular class. Web of Science Bagnall, Fox & Skipper (2021). United Kingdom(14) 6 children in the 5th grade and 11 children in the 6th grade with social, emotional and mental health difficulties (ages of participants not specified). Photo-Elicitation Examine how children with social, emotional and mental difficulties in a special school experience the transition from elementary to high school and how they are supported, in order to propose recommendations to improve this transition. Web of Science Ebrahimpour, Mirlashari, Hosseini, Zarani & Thorne. (2021). Iran(15) 20 children aged 6 to 12 years with cancer. Photovoice Identify the view of hospitalized children with cancer on the circumstances and factors that provide hope in the oncology ward. Web of Science Mott, Tummons, Simonsen, & Vandermau (2021). United States(16) Adolescents between 17 and 18 years (number of participants and diagnosis not specified). Photo-Elicitation Describe a Photo-Elicitation protocol used with youth involved in livestock production throughout childhood and to assess the benefits and challenges of using Photo-Elicitation for qualitative research purposes. Web of Science Netherton, Horton, Stock, Shaw, Noons & Evans. (2021). United Kingdom(17) 4 adolescents aged 11 to 15 years with Apert syndrome and their mothers. Photo-Elicitation Explore psychological adjustment to Apert syndrome from the perspective of young people and their parents, with the broader aim of analyzing care and support for this population. CINAHL Pals, Hviid, Cleal & Grabowski. (2021). Denmark(18) 18 children with type 1 diabetes mellitus between 10 and 14 years. Photo-Elicitation Explore how children with type 1 diabetes perceive, make sense of, and deal with diabetes treatment technologies in their everyday lives. Web of Science Ramalho, El Husseini, Bloc, Bucher-Maluschke, Moro & Lachal. (2021). Brazil(19) 8 adolescents aged 12 to 18 years with anorexia nervosa or bulimia nervosa. Photo-Elicitation Investigate the role of food in the family relationships of adolescents with anorexia nervosa and bulimia in Northeast Brazil using Photo-Elicitation as well as identify the main problems and what adaptations can be suggested. Web of Science Coussens, Destoop, De Baets, Desoete, Oostra, Vanderstraeten, et al. (2020). Belgium(20) 16 children between 5 and 9 years with developmental disorders such as attention deficit, hyperactivity, dyspraxia and autism. Photo-Elicitation Capture the subjective experiences of young children with developmental disabilities about participating in life situations. Web of Science Powrie, Copley, Turpin, Ziviani & Kolehmainen. (2020). United Kingdom(21) 6 participants, aged between 9 and 19 years and with physical disabilities. Photovoice Understand meaningful leisure from the perspective of children and young people with physical disabilities. MEDLINE Vänskä, Sipari & Haataja. (2020). Finland(22) 9 children aged 5 to 10 with disabilities. Photo-Elicitation Describe meaningful participation in everyday life from the perspective of children with disabilities. MEDLINE Denford, Hill, Mackintosh, McNarry, Barker & Williams. (2019). England(23) 12 adolescents aged 12 to 18 years with cystic fibrosis. Photo-Elicitation Explore reasons, barriers and facilitators for physical activity in this population. Web of Science Poku, Caress & Kirk. (2019). Ghana(24) Children aged 12 to 17 with sickle cell anemia in Ghana (number of participants not specified). Photo-Elicitation Develop a theory to explain fatigue related to sickle cell disease in adolescence. Web of Science Cooper. (2017). United Kingdom(25) 20 children from 6 to 10 years. Photo-Elicitation Provide opportunities for children to build ‘all about me’ narratives using images as a encouragement to talk. Web of Science Ford, Bray, Water, Dickinson, Arnott & Carter. (2017). England, Australia and New Zeland(26) No sample Photo-Elicitation Raise ethical and practical considerations for the use of photo elicitation interviews in research with children. MEDLINE Sibeoni, Costa-Drolon, Poulmarc’h, Colin, Valentin, Pradère, et al. (2017). France(27) 15 adolescents between 13 and 18 years with psychological disorders (anxiety, depression, personality disorder and panic disorder). Photo-Elicitation Examine the value and feasibility of using Photo-Elicitation in adolescent psychiatry research by exploring the role of food in family relationships. Web of Science King, Williams & Gleeson. (2017). United Kingdom(28) 5 adolescents aged 13 to 15 diagnosed with autism or Asperger’s syndrome. Photo-Elicitation Explore self-understanding among five adolescent boys diagnosed with an autism spectrum condition. Web of Science Ha & Whittaker. (2016). Vietnam(29) 9 adolescents between 10 and 17 years with autism spectrum disorders. Photovoice Report the use of a modified form of Photovoice in adolescents with autism spectrum disorder, as a means of promoting meaningful participation in research that addresses their lives and experiences. LILACS Pereira, Coimbra, Cardoso, Oliveira, Vieira, Nobre, et al. (2016). Brazil(30) Children between 6 and 11 years with difficulties with interpersonal relationships, concentration problems and learning disabilities. Photovoice Report the use of participatory methodologies in research with children. CINAHL Walker, Johnson, Schatz, Silverstein, Lyles & Rohrs. (2015). United States(31) 40 adolescents between 12 and 19 years with type 1 diabetes. Photo-Elicitation Better understand the perspectives of young people with type 1 diabetes according to key demographic variables. Web of Science Watts, Lovato, Barr, Hanning & Mâsse. (2015). Canada(32) 22 overweight/obese adolescents between 11 and 16 years. Photovoice Explore the perceived factors that prevent or facilitate healthy eating in the home environment among overweight adolescents. MEDLINE Whiting (2015). England(33) 20 children between 9 and 11 years (unspecified diagnosis). Photo-Elicitation Reflect on the use of photo elicitation as a data collection method in research with school-aged children. CINAHL Fournier, Bridge, Kennedy, Alibhal & Konde-Lule. (2014). Uganda(34) 13 adolescents between 12 and 18 years living with HIV. Photovoice Explore the experiences of HIV-positive orphan children living in foster homes in semi-urban western Uganda through the use of Photovoice. Web of Science Lamb, Firbank & Aldous. (2014). England(35) 5 adolescents aged 12 to 16 years with autism spectrum disorders. Photo-Elicitation Analyze physical education experiences from the perspective of five young people with autism spectrum disorder. CINHAL Desai, Sutton, Staley & Hannon. (2013). United States(36) 13 children and adolescents between 9 and 16 years with complex cardiac disorders. Photo-Elicitation Explore what children and adolescents with complex congenital heart disease find meaningful when attending a therapeutic camp in the company of peers with similar medical diagnoses. MEDLINE Stegenga & Burks. (2013). United States(37) 12 children and adolescents between 6 and 14 years diagnosed with sickle cell anemia. Photovoice Examine the perspective of children/adolescents with sickle cell anemia using photovoice, both to better understand the perspective of these patients and to assess the usefulness of the research method with this population. Web of Science Wells, Ritchie & McPherson. (2012). United Kingdom(38) 10 adolescents aged 13 to 17 years with chronic kidney disease. Photo-Elicitation Explore the experiences of adolescents with established renal failure on dialysis and to identify potential barriers to effective treatment. Characterization of the studies included in the review Year of publication, country and area The largest number of publications occurred in 2021 (n=9), evidencing the recent increase in interest in the use of these strategies.(11-19) Regarding the origin of the studies, the United Kingdom stood out (n=6).(14,17,21,25,28,38) Then came United States, with 4 publications(16,31,36,37)and Brazil, also with 4 publications.(11,12,19,30) Nursing had the highest number of analyzed references (n=10),(11,12,15,24,26,30,33,34,37,38)followed by medicine(17,27,31,32,36)and psychology,(13,18,19,23,28)with five publications, education, with four,(14,16,25,35)occupational therapy, with two,(20,21) and physiotherapy,(22)public health(29)and physical education,(35)all with only one publication. Participants’ age and number Participants’ age ranged between 5 and 19 years, with emphasis on the use of the technique from school age onwards. The number of participants per study ranged from 5 to 45. Choosing the device With regard to the stages of the process for obtaining data, it was identified, in 11 studies, the use of participants’ own devices to capture the photographs,(21-24,29,36,38)while, in others(13-15,25,27,28,30-35,37) the devices were provided by the researchers. The devices provided by the researchers were disposable cameras with 27 poses (n=5)(14,28,31,33,37)and digital camera (n=6).(13,25,30,32,34)A study also allowed the use of their own device together with a digital camera (n=1),(27) iPad (n=1)(35)and cell phone without a SIM card (n=1).(15) According to the results found, the use of a disposable camera, although valid and likely to arouse participants’ interest, can impair photograph quality or even result in losses due to malfunction. The use of digital cameras represents a power in future research, even if they are more expensive.(37) In some studies, the use of disposable cameras aims to control the release of images in compliance with the ethical aspects involved in the use of images. However, for this use to be adequate, it is necessary to provide prior and clear information regarding its operation, since some participants may never have had contact with the device before. The same training can be offered for using digital cameras.(33,34) Two surveys included in this review did not use cameras, as they used photographs pre-selected by the researchers for the time of the interview.(11,12) Two studies did not specify the device used.(16,26) Number of photographs The number of photos requested by participants before the interview ranged from one(19,27)to 27 photos.(24,28,31) Nine studies did not determine the number of photographs.(13,15,20,22,26,29,34,35,37) Only two studies used pre-selected photos, taken by the interviewer and not captured by participants.(11,12) Time to capture the photographs No uniformity was observed regarding the time stipulated for capturing photographs, ranging from 15 minutes during a proposed activity to 12 weeks. Most stipulated a limit of 1 week (n=5).(14,20,27,29,38)Nine studies did not specify the determined time for capturing photos.(15,17,18,21-25,34)Two studies used pre-selected photos, with no capture time by participants.(11,12) Performance site Interview site varied between participants’ homes, in most studies (n=17),(15-25,27,29,31-33,38)schools (n=6),(13,14,28,30,34,35)hospitals (n=2)(11,12)and outpatient clinics (n=2).(36,37)One study did not specify the data collection site.(26) It should be noted that, when the research involves capturing images, the home may be a place with less ethical implications and need for guidance, considering that health and education professionals may be uncomfortable with the child or family member photographing their activities. Category presentation Advantages of using Photo-Elicitation and Photovoice Studies have shown that children and adolescents may have moments of difficulty in expressing and articulating their experiences, relying solely on the use of words.(22,29) Providing opportunities for them to express themselves through methods that encourage their participation in the research can favor the expression of feelings and perspectives. Thus, the use of photography encompasses different forms of communication by children about their identity, experiences, making them participate in the research directly.(14,17,18,25,27,35,37,38) The task of taking photographs can be pleasurable and involving, and this can make research more dynamic and attractive for children and adolescents, as indicated by some authors.(20,27,28,37) Furthermore, it helps them talk about themselves and the world, and can be used in different contexts and with different types of participants.(29) It is also a good method of communication and a link between researcher, participant and parents, with the potential to help as a starting point for interviews, in the sense of reducing the initial barrier or tension between researcher and participant, encouraging the report of experiences and expression of feelings.(11,12,16,29) By evoking emotions, insights and reviving memory, photographs also have the potential to offer a dynamic, intimate and detailed account of a certain experience from the perspective of a person with an emphasis on what is really important to them. Narratives become even richer when they promote reflection on experiences by capturing significant and relevant elements.(18,24,30,33,36) Although the review was specifically aimed at the population of children and adolescents with chronic conditions, most primary studies did not address specificities of the use of photography with this population. Only four of them point out that Photo-Elicitation and Photovoice are also viable and useful for interviewing adolescents with psychiatric disorders(27,28,35) and with autism spectrum disorder,(29) although it is necessary to consider some particularities in the use of technique to contemplate participants’ skills, interests and practical considerations. Thus, prior training was required with all participants and recurring visits. All children held training sessions on the photovoice technique at home with an experienced interviewer and also with the help of their teachers at school. Furthermore, they were given a pamphlet with instructions on data collection written in simple language and with illustrative figures.(29) The interviewer’s prior preparation to deal with children with autism spectrum disorder and attention deficit hyperactivity disorder proved to be a facilitator in conducting data collection. The choice of a person with a good relationship with participants, in order to help in the perception of possible discomforts and the use of an iPad and a pictorial dictionary of emotions as a way of reminding them that they were in the research environment, were also strategies used.(35) In addition to their importance for research, the use of these techniques can help plan interventions that meet the pediatric population’s needs, since their report and vision are the starting point.(13,22,31) Challenges in using these techniques Despite the benefits of both techniques, some challenges were identified for their use. Thus, it is recommended to carefully choose the research topic and observe participant characteristics. Specific factors must be considered in planning and conducting the interviews. The techniques require time and dedication from the researcher, so at least two meetings are necessary.(16) Applying them also requires time to process the images and talk about them.(26) Participants’ ages and developmental stages are relevant. For instance, teenagers are capable of abstract thinking and, therefore, are excellent candidates for using the techniques. Younger children do not have the ability to articulate their thoughts to the same depth and, as their language skills are still being refined, they may not be able to construct longer, more complex sentences, producing brief responses.(15,16,33) Photographs can limit the topics of the interview, as participants themselves guide the discussion. This may result in a lack of information on certain points that could be relevant for deepening the researched topic.(24) Other researchers identified as a limitation the possibility that the interviews follow different paths for each participant, as they are active during the process, and highlighted the need for the interviewer to have the ability to create interactions and be creative in the approach, in addition to encouraging verbal communication and adapting language to age.(11,12) The inclusion of other types of images, in addition to photography, such as drawings, was a suggestion to make the method more flexible and inclusive, especially in research with few resources.(24) Some studies revealed that parents influenced children in the decision of what to photograph, since, at the time of the interview, when asked about the meaning of the photograph, they demonstrated difficulty and claimed that one of the parents was responsible for the photo. In these cases, the researchers encouraged parents to remind their children and teenagers about the task, but not to take the pictures for them.(16,26,33) It is worth emphasizing the importance of guidance to parents or guardians. In one of the studies, shared photographs were taken or directed by family members. Some presented activities staged, captured by other people and directed by children. For instance, some children acted out their fatigue-related self-management strategies, such as sleeping, and asked others to capture these moments. Children wanted their photographs to be realistic and therefore preferred to have others photograph them rather than taking selfies.(24) In another study, participants did not remember to photograph or reported difficulty deciding what to photograph.(28) An important point about the use of these techniques refers to ethical care, since it involves images. Some family members refused to participate due to fear of exposure, although image protection was guaranteed.(33) There was concern about the images that would be captured by children and adolescents so that they would not be exposed or inappropriate.(26) Researchers consider that studies carried out with hospitalized children and adolescents that use photographs taken by the participants themselves may present ethical difficulties because it is not easy to manage their production. In some cases, it is possible to use images previously selected by the researcher and taken to assist in this moment of the interview.(11,12) Discussion Regarding study characterization, there was an increase in the number of studies over the years, with an exponential increase in publications in 2021.(11-19) This data reveals that methodologies that use photographs as a technique for data collection with children have recently become more used, and may be related to the character of these techniques, since it is a facilitating element in communication with the child population and that privileges the expression of feelings and ideas. In developed countries there is a greater investment in advanced research compared to those in development, such as Latin American countries, such as Brazil. Therefore, finding a greater number of publications in countries such as the United Kingdom(14,17,21,25,28,38)and the United States(16,31,36,37)can be considered an expected finding. With regard to the areas of knowledge, the area of nursing(11,12,15,24,26,30,33,34,37,38)was prevalent in the number of publications, which can be explained by the qualitative nature of the research, considering that the area has been concerned with investigating the phenomena experienced by participants. As identified in this review, studies with other populations of children and adolescents highlighted that the photos and narratives arising from this profile of participants outline the direction of the questions, providing elements to be explored. Additionally, they enhance the involvement and participation in the interviews, as they allow extracting data that would possibly not be revealed only with a conversation.(39) In this way, they allow participants to show their reality in different ways;(40)favor insights that promote the expression of participants and their context;(41) and encourage them to use their voice, having the image as a basis for adjusting their words.(42) Moreover, studies highlight interest in the method, curiosity about the results of the photos and reflection on the way to photograph, making children appreciate their participation and relate objects to abstract concepts.(43) As limiting factors, the literature corroborates the ethical challenges that involve using photographs, highlighting the fear of improperly disclosing the images and the non-guarantee of privacy(44) and anonymity of the people present in the images. Therefore, it is important to obtain written consent from those responsible and the consent form of minors, in addition to excluding potentially compromising photos.(45) The influence of parents in the decision of what to photograph was also identified in the literature as a possible obstacle. According to the authors, a collaborative approach, in which parents guarantee the child’s role and comply with the guidelines in the process, without assuming control, seems to generate greater satisfaction for participants.(43) In addition to parents’ influence, another challenge found referred to the difficulty of children in remembering to take pictures, since some were easily distracted and could not understand the task, requiring flexibility from the researcher in carrying out the interviews to obtain the data, in addition to the establishing a routine of reminders to participants.(1) Although Photo-Elicitation and Photovoice enrich and enhance data collection with children and adolescents in general, including those with chronic conditions, it is worth noting that they need to be appropriate to the age group, the stage of development and the specificities demanded by each chronic condition presented by each of the participants.(46) Four studies included in this review with adolescents with psychiatric disorders highlighted the need for adaptations to contemplate the subjects’ conditions.(27-29,35) These same four studies referred to the particularity regarding the use of the technique specifically with children and adolescents with chronic conditions.(27-29,35) This fact highlights the need to insert the necessary adaptations for the use of strategies in future research using these techniques, in addition to the need to also assess the type of chronic condition, which can add other challenges to its implementation. For children with complex physical or neurological disabilities, for instance, it is necessary to recognize that some activities, such as drawing, photographing or writing, can be difficult and, therefore, require adaptations that allow access to these resources. Participatory methodologies for children and adolescents with disabilities reinforce the importance of selecting techniques that allow participants to express themselves.(47) It is noteworthy that, although participants guide the data collection process through their photos, the researcher is not exempt from responsibility in conducting the interviews, as he must ensure that there is active participation, taking into account the specificities of each participant, without losing considering the objectives of the study.(39) Conclusion The results of this review allow us to identify that Photo-Elicitation and Photovoice are considered facilitating techniques in the communication of the experiences of children and adolescents with chronic conditions, even with psychiatric disorders, physical or complex neurological deficiencies. The use of these techniques requires organization, good definition of the methodological path and adaptations for its implementation in some situations. The inclusion of participatory methodologies, such as Photo-Elicitation and Photovoice techniques, for data collection, proves to be an innovative movement, with the potential to reveal profound information on various research topics relevant to the child and adolescent population. However, it is recognized that few studies have used photographs as a data collection strategy with this public in the researched databases, making room for new discoveries, future primary research. Including the use of other evidence synthesis methods, such as the scope review, which provides for the inclusion and analysis of other data sources.
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