Itinerário terapêutico de idosos sobreviventes ao câncer

Resumo

Objetivo

Identificar o itinerário terapêutico de idosos sobreviventes ao câncer, desde a detecção dos sinais e sintomas até o final do tratamento.

Métodos

Pesquisa qualitativa com 4 idosos sobreviventes ao câncer (dois de próstata e dois de mama), dois homens e duas mulheres, com idades entre 73 e 81 anos. A coleta de dados foi realizada por meio da entrevista, com 5 visitas no domicílio e duração média de 15 horas. Foi realizada análise de conteúdo temática.

Resultados

O percurso percorrido pelos idosos vai desde a descoberta dos sinais e sintomas; a caminhada para o diagnóstico no Sistema de Saúde; a confirmação do câncer; a cirurgia e quimioterapia e a inclusão das práticas alternativas e complementares no itinerário.

Conclusão

A atenção em saúde para pacientes sobreviventes ao câncer demanda intensa articulação do sistema de saúde, nesse sentido, conhecer o itinerário torna-se um mecanismo para qualificar essa assistência.

Neoplasias; Idoso; Acontecimentos que mudam a vida; Sistemas de saúde

Abstract

Objective

To identify the therapeutic itinerary of elderly cancer survivors since detection of signs and symptoms until the end of treatment.

Methods

Qualitative research with four elderly cancer survivors (two prostate cancer and two breast cancer patients), two men and two women aged between 73 and 81 years. Data collection was carried out through interviews developed in five visits to the collaborator’s households and with duration of 15 hours on average. Thematic content analysis was used.

Results

The journey experienced by the elderly starts with the discovery of signs and symptoms; the course towards the diagnosis in the Health System; the confirmation of cancer; surgery and chemotherapy and the inclusion of complementary and alternative practices in the itinerary.

Conclusion

The health care for cancer survivors demands intense articulation of the health system. In that sense, knowing the itinerary becomes a mechanism to qualify this assistance.

Neoplasms; Aged; Life change events; Health systems

Introdução

No Brasil, as investigações sobre os sistemas de saúde e as decisões que os indivíduos tomam quando adoecem ainda são incipientes. Atualmente, os estudos na área de oncologia têm focalizado nos processos biomédicos referentes ao diagnóstico e tratamentos e no conhecimento das reações adaptativas ao diagnóstico e tratamentos, constatando-se um menor investimento na fase pós-tratamento ou sobrevida. Os caminhos percorridos na busca de soluções para os problemas de saúde são, em geral, pouco conhecidos, não sendo um tema prioritário na área da saúde, e pouco presente nas preocupações dos pesquisadores, gestores ou formuladores de políticas.¹

Itinerário terapêutico é o percurso realizado pelos pacientes na busca pelo tratamento, no qual os indivíduos ou grupos sociais escolhem, avaliam e aderem (ou não) a determinadas formas de assistência.²O idoso construirá sua trajetória a partir de um campo de possibilidades marcadas por projetos distintos, individuais ou coletivos, e por vezes até contraditórios.³Conhecer essas trajetórias pressupõe conciliar aspectos da atenção à saúde ao idoso, bem como identificar o universo cultural desse sujeito, que vivencia uma fase marcada pela complexidade, diversidade e transformação, em que precisa tomar decisões e fazer escolhas.⁴ No momento em que se intensificam as exigências de saúde ao idoso, é primordial para os profissionais que os cuidam desenvolver um olhar atento ao percurso que o idoso faz na busca da resolução de seus problemas, dentro dos itinerários terapêuticos.

Diante desse cenário, o estudo objetiva identificar o itinerário terapêutico do paciente idoso com câncer desde a detecção dos sinais e sintomas até o final do tratamento. Acreditamos que conhecer o itinerário de idosos sobreviventes ao câncer permitirá compreender melhor os processos de saúde e adoecimento, e a construção das relações no tempo e no espaço. Essas informações podem adensar o debate em torno do desenvolvimento de linhas de cuidado, com abordagens mais integralizadoras e humanizadas, que fortaleçam os sujeitos e garantam o direito à saúde.

Métodos

Trata-se de pesquisa qualitativa, centrada no método da história oral temática. A história oral é definida como uma prática social geradora de mudanças, pois altera o enfoque da própria vivência e revela novas questões, podendo transpor barreiras emocionais, como as encontradas nas vivências de idosos durante e após o tratamento oncológico.⁵

A pesquisa teve como cenário uma cidade do oeste de Santa Catarina. Os colaboradores do estudo foram quatro idosos: dois homens sobreviventes ao câncer de próstata, com idades de 76 e 81 anos, e duas mulheres sobreviventes ao câncer de mama, uma com 73 e outra com 74 anos. Os colaboradores foram selecionados mediante os seguintes critérios: residir na cidade do estudo; ter acima de 60 anos; ter comprovação do câncer por meio de biópsia com diagnóstico de câncer de mama ou câncer de próstata; ter conhecimento do diagnóstico e do tratamento realizado; ter sobrevivido mais de cinco anos após o término do tratamento oncológico de quimioterapia, radioterapia e/ou cirurgia, sem aparecimento de sinais e sintomas de recidiva do câncer. Todos foram identificados, inicialmente, em prontuários no ambulatório de oncologia de referência da cidade do estudo e, posteriormente, realizaram-se contatos telefônicos para dar entrada no campo.

Utilizamos como instrumento de coleta de dados a entrevista em profundidade com questões norteadoras sobre o diagnóstico do câncer; o primeiro dia de tratamento; todas as etapas dos tratamentos realizados e vivências que teve nesse percurso; dificuldades para acesso e se ainda realizava algum tipo de acompanhamento. Foram realizados cinco encontros com cada colaborador, sendo o primeiro para uma aproximação inicial; o segundo, o terceiro e o quarto para a realização da entrevista; o quinto para a validação das entrevistas, totalizando em média 15 horas para finalizar cada entrevista. A coleta de dados foi realizada no período de novembro de 2014 a janeiro de 2015.

Como método de análise das informações, optamos pela análise de conteúdo temática, realizada em três etapas: pré-análise, exploração do material e tratamento dos resultados obtidos e interpretação. A análise se desdobra em três fases: pré-análise, fase de organização e sistematização das ideias, retomando as hipóteses e os objetivos iniciais da pesquisa, elaborando indicadores que orientarão a interpretação final; exploração do material, fase em que os dados brutos do material são codificados em unidades de registro para se alcançar o núcleo de compreensão do texto e uma pré-categorização é realizada; tratamento dos resultados e interpretação, em que se elaboram as categorias analíticas e, de posse dessas informações, o investigador propõe suas inferências e realiza suas interpretações de acordo com o quadro teórico e os objetivos propostos, ou identifica novas dimensões teóricas sugeridas pela leitura do material.⁶Os colaboradores autodenominaram-se por subjetivos relacionados a mecanismos de enfrentamento, e assim foram identificados: Força (76 anos), Fé (81 anos), Família (73 anos) e Garra (74 anos).

O projeto de pesquisa foi submetido e aprovado no comitê de ética da Universidade Comunitária da Região de Chapecó (Unochapecó) sob parecer nº 909.718, de 9 de dezembro de 2014.

Resultados

Na figura 1 representamos o percurso percorridos pelos idosos na busca por diagnóstico e tratamento, inicialmente, como descobriram os sinais e sintomas, a busca pelo diagnóstico com consultas e exames, sua confirmação, a realização da cirurgia, quimioterapia, radioterapia e hormonioterapia, os impactos desse tratamento na vida dos idosos e suas vivências com as práticas integrativas e complementares nesse processo.

Figura 1
Percurso realizado pelos colaboradores do estudo na busca por assistência no sistema de saúde

Após análise do material empírico, sintetizado na figura 1, cinco categorias temáticas emergiram:

1. Início do itinerário terapêutico: descoberta dos sinais e sintomas;

2. A caminhada em busca do diagnóstico no Sistema de Saúde: movimentos no itinerário terapêutico;

3. Confirmação do diagnóstico do câncer: as vivências nessa etapa do itinerário terapêutico;

4. E agora? Cirurgia, quimioterapia, radioterapia e hormonioterapia: etapa complexa do itinerário terapêutico;

5. Práticas alternativas e complementares: parte integrante do itinerário terapêutico.

Discussão

1- Início do itinerário terapêutico: descoberta dos sinais e sintomas

A busca por uma terapêutica inicia com a percepção de que algo não está bem, geralmente traduzida por manifestações físicas que geram desconforto. Nessa etapa, o indivíduo e seus familiares começam a refletir sobre o que pode estar causando esse sintoma e buscam formas de realizar o “diagnóstico”, iniciando a busca por cuidados e tratamentos - a partir dessa decisão - as escolhas geralmente são aquelas que fazem sentido para cada um, ancoradas em experiências prévias, sempre provisórias e em constante avaliação. Nesse momento, não há um único caminho, cada sujeito faz escolhas dentro das possibilidades que visualiza, são múltiplos e distintos percursos.

Os sinais e sintomas foram percebidos por três dos quatro colaboradores (Força, Fé e Família). Entre os sinais e sintomas do câncer de mama, o mais comum é o nódulo (caroço) na mama, acompanhado ou não de dor no local, como foi o caso da colaboradora Família:

Em outubro de 2003, ao tomar banho, fiz o autoexame das mamas, senti um nodulozinho na mama direita, bem pequeno, do tamanho da ponta de um dedo. Aí eu pensei que poderia ser algo mais grave [...] mesmo preocupada, eu esperei uns 15 dias, guardei aquilo para mim, não falei para ninguém. (Família, 73 anos).

O reconhecimento de um sinal ou sintoma corporal depende da percepção do sujeito e dos conhecimentos prévios. Ante o medo da doença e, quem sabe, a falta de dor, Família não levou a detecção a sério, postergou a procura por assistência médica - comportamento frequente entre as pessoas, independentemente da classe social.⁷

Quanto ao câncer de próstata, em fase inicial, tem evolução silenciosa: alguns pacientes não apresentam qualquer sintoma específico; outros apenas sentem dificuldade de urinar ou necessidade de urinar mais vezes durante o dia ou a noite,⁸ como é o caso dos colaboradores:

Em 2005, quando eu tinha 72 anos, já morava em Chapecó, comecei a sentir dores fortes e dificuldade ao urinar; acordava quatro, cinco, até seis vezes à noite, a urina “trancava”, senti todos aqueles mesmos sintomas da primeira vez, fiquei muito preocupado [...] (Fé, 81 anos).

Os colaboradores do estudo são idosos, e a idade é um fator de risco reconhecido para o câncer de próstata - aliás, o único fator de risco bem estabelecido para o desenvolvimento desse tipo de câncer. A incidência do câncer de próstata acompanha o processo de envelhecimento; esse tornou-se o tipo de câncer mais comum no homem idoso: aproximadamente 62% dos casos diagnosticados no mundo ocorrem em homens com 60 anos ou mais. Com o aumento da expectativa de vida mundial, é esperado que o número de novos casos de câncer de próstata aumente cerca de 60% até o ano de 2015.⁸

Ao identificar ou sentir algo diferente, os colaboradores tomaram caminhos diferentes na busca do diagnóstico. Durante o percurso, a relação estabelecida com os profissionais de saúde poderá facilitar, ou não, a aceitação, adesão, adaptação e tomada de decisão quanto aos tratamentos.

No caso dos colaboradores deste estudo, identificamos que Família, Fé e Força procuraram auxílio no Sistema Público de Saúde, já Garra fez acompanhamento anual no sistema privado. A identificação dos sinais e sintomas e a iniciativa pela busca de atendimento fazem parte do itinerário terapêutico, e se deram a partir de como cada colaborador buscou assistência e cuidado.

2- A caminhada em busca do diagnóstico no Sistema de Saúde: movimentos no itinerário terapêutico

Os colaboradores apresentaram percursos distintos na fase que antecede o diagnóstico, marcada pela realização de exames laboratoriais e de imagem, solicitados na fase posterior ao início dos sinais e sintomas. As trajetórias de busca, produção e gerenciamento do cuidado para saúde, empreendidas por pessoas e famílias, seguem uma lógica própria e são tecidas nas múltiplas redes de cuidado em saúde, com o objetivo de garantir amparo durante a experiência de adoecimento.⁹ A reconstituição dos itinerários terapêuticos de idosos que sobreviveram ao câncer, apresentada nesta pesquisa, coloca em pauta uma reflexão em torno do funcionamento da rede de atenção à saúde, pois as experiências dos idosos na busca por atendimento a suas necessidades evidenciaram como os serviços estão organizados para atender essa população.

O colaborador Fé buscou auxílio para resolução de seu problema de saúde na Unidade Básica de Saúde (UBS) de seu bairro:

[...] fui no posto de saúde aqui do meu bairro, onde eu já acompanhava, mas o médico nem me olhava direito, ele nem me dava muita atenção, me pediu exames de sangue e ultrassom e mandou eu levar no especialista da secretaria de saúde, que era urologista. (Fé, 81 anos).

O que chama a atenção no relato é a falta de acolhimento e empatia do profissional de saúde com o usuário. Nesse contexto, concordamos que o acolhimento não é uma prática isolada, mas um conjunto de ações que se traduzem em atitudes que os profissionais assumem nas interações com seus pacientes, nos serviços de saúde.¹⁰ Nessa perspectiva, o acolhimento converte-se num ponto de intersecção entre diferentes sujeitos e práticas de cuidado na atenção básica. Torna-se evidente que o diálogo não foi profícuo no encontro entre o colaborador Fé e o profissional de saúde. A necessidade do acolhimento-dialógico no exercício do trabalho em saúde é fundamental para que se efetive a atenção integral.

No caso do colaborador Força, é importante observar que o hospital representou o serviço público que ele e seu familiar procuraram, de acordo com a necessidade de atendimento:

[...] senti um amortecimento e perda de força nas pernas, foi quando eu estava no banheiro fazendo a barba, então eu não podia me mover, vim do banheiro me arrastando e fiquei no sofá esperando meu filho. Quando ele chegou, me levou para o hospital. [...] No dia seguinte fui ao posto de saúde do meu bairro e lá eles me encaminharam para consultar com o urologista [...] (Força, 76 anos).

Após entrada no pronto-socorro do hospital, Força foi encaminhado para a UBS. Muitas pessoas retornam à UBS pela falta de resolutividade e deficiência nas orientações, para dar sequência a algum tratamento, ou mesmo para realizarem uma avaliação adequada.¹¹

A colaboradora Garra seguiu um percurso diferente: por ter plano de saúde, consultou diretamente com a ginecologista:

Não procurei a rede de atenção básica, não fui à procura do SUS. Na época, como funcionária do estado, tinha convênio e achei que este era o caminho mais rápido, porque eu sabia de muitas histórias, muitos fatos em que havia uma demora na marcação de consulta e de atendimento pelo SUS [...]. No exame de mamografia, apareceu um nódulo na mama direita. Ao fazer a primeira consulta com o mastologista, ele realmente falou que havia algo diferente e, mesmo que eu não tivesse sintomas, teríamos que investigar; então ele marcou uma biópsia. (Garra, 74 anos).

A colaboradora demonstrou falta de confiança no Sistema Público de Saúde. Há indivíduos que, declaradamente, utilizam a medicina privada ou planos de saúde por considerarem que seus problemas são resolvidos com mais rapidez e eficácia nesse sistema, e demonstram uma avaliação negativa da prestação de cuidado no setor público.

Para o diagnóstico do tipo de câncer, é realizada a biópsia. Durante e após esse exame, os colaboradores relataram vivências e sensações diferentes. Força sentiu dor e desconforto no momento da realização da biópsia:

O que eu não achei muito bom foi essa biópsia; no início não doeu nada, mas depois, no final, senti muita dor. Eles tiraram 12 pedacinhos da minha próstata, já não aguentava mais, sofri, enxerguei estrelas de dor. Isso me estressou um pouco, ninguém gosta de sentir dor. Senti medo da dor, tristeza por estar passando por aquilo, além da preocupação, porque poderia ser alguma coisa complicada; se estivesse tudo bem, é claro que eu não estaria fazendo todos aqueles exames, toda aquela confusão. (Força, 76 anos).

A dor durante o procedimento está associada a duas razões: a introdução do transdutor transretal e a penetração da agulha na cápsula prostática. Diante desse procedimento necessário, mas doloroso, é importante que se faça a analgesia ou anestesia, diminuindo o desconforto e, consequentemente, aumentando o número de amostras colhidas e o sucesso do procedimento.¹²

Para as colaboradoras Família e Garra, esse momento foi marcado pela busca da definição da doença e do diagnóstico:

Assim que eu entrei na sala, ela já me perguntou “Você tem medo de agulha?”. Eu disse: “Eu acho que não.” Eu senti uma picadinha, doeu [...]. Nessa a médica especialista examinou, apalpou e sentiu que o nódulo estava lá, na mesma hora passou o ultrassom, tirou mais um pedacinho para refazer o exame, ela mesmo encaminhou para biópsia (Família, 73 anos).

Eu fiz este procedimento [biópsia]; depois de oito dias após a consulta, em uma clínica de radiologia, fui acompanhada de minha irmã, durante a biópsia, senti dor, misturada com receios, medo, insegurança, incertezas, estava dolorida [...] (Garra, 74 anos).

A realização da biópsia representa o ápice do caminho percorrido em direção à definição do diagnóstico, durante o itinerário terapêutico.¹³As pacientes manifestaram sinais de ansiedade, angústia e desamparo. O período do diagnóstico pode ser bastante traumático, principalmente se é prolongado ou termina com a confirmação da doença.

De uma forma geral, observa-se nos colaboradores do estudo um fluxo que parte da UBS, a partir da suspeita de câncer, e segue com o encaminhamento para serviços especializados de média complexidade para investigação diagnóstica, no próprio município e em seguida para o Centro de Referência de Alta Complexidade em Oncologia (CACON) - referência para confirmação do diagnóstico, estadiamento e tratamento. Na prática, vê-se que as referências formalmente previstas nem sempre correspondem à rede real desenhada pelos usuários com câncer em sua busca por cuidado, de modo que outros fluxos e novas referências surgem como forma de superar as dificuldades de acesso; como o colaborador Fé, que procurou o atendimento privado para a resolução de seu problema de saúde:

Fiz os exames e depois de mais ou menos vinte dias, quando fui levá-los lá [secretaria], eles me disseram que o urologista que iria me atender estava de férias [...] eu teria que esperar e esperei, esperei por quase um ano, foi isso que complicou, porque as dores e os sintomas pioraram muito. Foi assim: ia a cada três meses para ver se ele tinha voltado de férias e nada, eu ia lá e ele nunca estava, estava a um tempão em férias! Sabia que havia alguma coisa errada. Durante este período de espera eu nunca comentei com ninguém sobre o que estava acontecendo comigo, guardava só para mim, apenas ia sozinho no médico. Eu não contava porque ficava com vergonha, não queria incomodar, preocupar ninguém, mas mais era por vergonha. Eu estava em um momento muito difícil, o da espera, aguentando quieto todos aqueles sintomas [...]. Foi então que eu, com muita raiva e por conta própria, fui no mesmo consultório do médico urologista que me operou da primeira vez e foi a melhor coisa que eu fiz, cansei de esperar! (Fé, 81 anos).

As dificuldades de acesso à média complexidade no que se refere às consultas especializadas e exames colocam-se como um dos grandes desafios do SUS.¹⁴ A resolutividade da atenção básica está associada a questões relacionadas à estrutura física dos serviços, processo e gestão do trabalho e capacitação dos profissionais, que, por sua vez, repercutem na demanda por serviços especializados.¹⁵ Daí a importância do conhecimento e interpretação do itinerário terapêutico, a fim de que os profissionais e gestores possam tomar consciência de que nem sempre os caminhos preestabelecidos nas redes de serviço são eficazes e funcionam. A busca do diagnóstico realizada pelos colaboradores do estudo evidencia que estes precisaram exercitar a capacidade de elaborar, mecanismo de enfrentamento para superar as disparidades em saúde, não só no sentido de constatá-las, mas de superá-las num contexto de grandes heterogeneidades e desigualdades dentro do Sistema de Saúde.

3- Confirmação do diagnóstico do câncer: as vivências nessa etapa do itinerário terapêutico

Dos quatro colaboradores, três foram informados do diagnóstico do câncer; porém um deles, o colaborador Fé, não recebeu a informação do seu diagnóstico: mesmo tendo a consciência de que estava realizando tratamentos para o câncer, não foi informado pelos profissionais da saúde e nem pela sua família sobre sua condição de saúde. Os impactos do diagnóstico e as vivências nessa fase serão retratadas a seguir.

O colaborador Força apresentou sentimentos ambíguos ao receber o diagnóstico:

Assustei-me um pouco, foi um choque porque ninguém quer ter isso, mas pensei que tinha que ir em frente, encarar mais esse obstáculo da mesma forma como enfrentei tudo em minha vida. Claro que lá no fundo bateu o medo, era uma coisa desconhecida para mim, mas nunca me abalei com os problemas da vida, sempre fui de seguir em frente, sem olhar para trás. (Força, 76 anos).

Ao receber o diagnóstico de câncer, uma doença que traz tantos sofrimentos e preocupações, cria-se uma situação desestruturante, não só para quem é por ele acometido, mas para todos que o cercam, uma vez que se veem surpreendidos por um momento de grande estresse, que gera mudanças de comportamento e coloca os sujeitos diante de uma nova etapa de vida, a princípio não esperada. É possível supor que o diagnóstico de câncer desencadeará várias reflexões e sentimentos, os quais, influenciados pelas experiências anteriores e diferenças individuais, resultarão em comportamentos peculiares de ajuste, cuja finalidade é enfrentar o estresse e a ansiedade provocada por esse momento.¹⁶Para Garra (74 anos), o momento do diagnóstico foi muito difícil, pensei que era algo que jamais aconteceria comigo, foi um misto de medo, de questionamento sobre o que iria acontecer, sobre qual seria o futuro, tudo vinha na minha cabeça e ao mesmo tempo queria demonstrar segurança para minha família [...] então eu tentava mostrar que não era nada, mas dentro de mim eu tinha muitos receios, muitos medos! Na hora senti aquele temor do câncer, sou humana [...]. A palavra câncer apavorava um pouco os meus filhos e os demais familiares; foi muito assustador porque sempre fui a força na família.

Ao receber o diagnóstico de câncer de mama, a mulher vivencia a expectativa de um futuro incerto, em que o medo da morte e mutilação prevalece. Vivencia um momento de sentimentos contraditórios e intensos, nos quais o medo, a raiva, a incerteza e até mesmo a aceitação passam a fazer parte do cotidiano. Outro aspecto importante a ser discutido é a maneira como o diagnóstico de câncer é informado ao paciente e à família pelo profissional médico:

Chegou o dia da consulta, eu estava curioso, queria saber o resultado, e com um aperto no peito. Minha filha mais velha, que sempre me acompanhou em tudo, estava comigo; chegando lá o urologista nos deu a notícia de que era câncer, que eu teria que fazer umas injeções e radioterapia. (Força, 76 anos).

[...] então eu disse: “Médica não vai me dizer que é câncer!?” E em seguida ela falou: “É câncer sim, mas eu não sei o tipo, sou obrigada a te dizer, não posso te esconder isso.” [...] Meu marido estava lá fora, me esperando, saí do consultório assustada, meio tonta, sem chão, entrei no carro, ele preocupado, perguntou o que tinha acontecido, eu disse: “Sabe o que eu tenho? É câncer!?” Naquele instante, sentimos uma mistura de medo, de tristeza, aquilo parecia um pesadelo. (Família, 73 anos).

Transmitir uma má notícia como o caso de um diagnóstico de câncer é uma questão extremamente complexa e exige preparo e sensibilidade.¹⁷ Assim, planejar como a revelação ocorrerá pode facilitar, para os profissionais de saúde, o fluxo de informações a ser fornecido, bem como a forma de fazê-lo. A revelação de forma rápida, em um local que restrinja a possibilidade de conversação, não é, de forma alguma, o ambiente mais apropriado, tal como nos relatos dos colaboradores citados.

A não revelação do diagnóstico produz desconforto e angústia, como no caso do paciente Fé (81 anos):

Ninguém me disse nada, nem o médico, nem a família, eu mais ou menos desconfiava, porque pensei, “porque se fazem isso, por pouca coisa não fazem tudo isso”. O urologista não me falou que era câncer, nem o médico da radioterapia. Nunca me falaram nada. Mas eu sabia porque estava escrito lá, que era um lugar de tratamento para câncer... E depois eu via e conversava com todos os outros colegas de tratamento, na radioterapia, tinham umas noventa ou cem pessoas lá se tratando e aí todo mundo falava do seu problema [...]. Fiquei angustiado, sabia do meu diagnóstico, tive dúvidas, mas não perguntava para ninguém, sempre fui quieto, fui criado assim. Esse médico [oncologista] falava que não era nada, mas eu sabia e ele com certeza também sabia que eu tinha câncer, ele sabia, deveria saber, não é?!

Muitas vezes, até mesmo por pressão da família, surge o dilema de dizer ou não a verdade para pacientes idosos, com o objetivo de preservá-los de algum sofrimento. Na realidade, a principal questão é a forma mais adequada de comunicar o diagnóstico, pois, quando a comunicação não é realizada, o paciente não tem garantido o direito do princípio da autonomia. Ou seja, quem decide se vai ou não realizar um tratamento indicado pelo profissional da saúde, inicialmente, é o sujeito, salvo casos em que sua função cognitiva não está preservada.

O paciente idoso oncológico não pode ser descaracterizado, deixando de ser informado sobre seu diagnóstico, tratamentos propostos e cuidados necessários nessa etapa de sua vida. Entende-se que o diálogo aberto pode fortalecer o elo entre paciente e profissional; também, dignifica o ser humano no reconhecimento de sua autonomia e da tomada de decisão sobre si próprio.¹⁸

A confirmação do diagnóstico do câncer para o indivíduo pode desencadear um sofrimento que tende a afetar seu universo de relações, levando-o a se aproximar ou se afastar daqueles que o cercam, bem como a enfrentar de diferentes formas as etapas seguintes de tratamento.¹⁹ Mesmo em momentos de tristeza e angústia, além de grande estresse gerado pelo período de espera e pela confirmação do diagnóstico – ou mesmo no caso do colaborador Fé, que não teve o diagnóstico como notícia formalizada –, nenhum dos colaboradores intimidou-se ou desistiu de encarar a próxima etapa; todos aderiram às formas de tratamento propostas e, a partir disso, optaram por dar sequência ao seu itinerário.

4- E agora? Cirurgia, quimioterapia, radioterapia e hormonioterapia: etapa complexa do itinerário terapêutico

Nesta etapa, os colaboradores dão entrada no âmbito da alta complexidade e realizam tratamentos no Centro de Atendimento de Alta Complexidade em Oncologia (CACON), no município em que o estudo foi realizado. Com relação à atenção oncológica, é preciso considerar o elevado custo do tratamento. Sabe-se que a maioria dos cânceres no Brasil é diagnosticada em estágios avançados, o que ocasiona maior concentração de interesses na prestação de serviços de alta complexidade, com baixa sobrevida dos pacientes.¹⁴Entre as diversas formas para se tratar o câncer, estão a cirurgia, a quimioterapia e a radioterapia; o modo como o idoso sobrevivente vivencia essas experiências de terapêutica marcará sua trajetória de vida.²⁰

Dentre os quatro colaboradores do estudo, os idosos que apresentaram câncer de próstata não realizaram cirurgia. Já as duas mulheres, após diagnosticadas com câncer de mama, realizaram quadrantectomia. Cabe ressaltar que o colaborador Força realizou ressecção transuretral (RTU) de próstata, com biópsia negativa para neoplasia, em período anterior ao diagnóstico do câncer.

A cirurgia oncológica é motivo de muitas angústias, incertezas e medos,¹⁶como emergiu no seguinte relato:

A cirurgia foi um momento importante para mim, porque achava que poderia “morrer na mesa”. Não via a hora de fazer a cirurgia; a partir dessa etapa, melhorei, parece que tinham tirado aquela “coisa” de mim. (Família, 73 anos).

As mulheres submetidas à mastectomia enfrentam um turbilhão de sentimentos, como o medo, a apreensão e a preocupação, ressaltados nos momentos que antecedem a cirurgia; todos sinalizam diretamente para a falta de informação e esclarecimento referentes à doença.²¹ Outro ponto importante a ser discutido nessa etapa do itinerário é o tempo de espera para a realização da cirurgia no SUS (Família) e no plano privado de saúde (Garra):

Depois de cinco meses da descoberta do câncer, fiz a cirurgia. (Família, 73 anos).

[...] entre a descoberta e a cirurgia deve ter demorado uns trinta dias. (Garra, 74 anos).

Especificamente para o câncer de mama, dentre outras recomendações, o INCA indica que o tratamento deve ter início o mais breve possível, não ultrapassando três meses após a confirmação do diagnóstico. Para a realização do tratamento complementar de quimioterapia ou hormonioterapia, o prazo máximo é de 60 dias; para a radioterapia, de 120 dias. Atrasos no início do tratamento aumentam o risco de recorrência local da doença e diminuem a sobrevida do paciente.²²A demora pelo início do tratamento traz complicações, como aumento do volume tumoral e diminuição da sobrevida do indivíduo. Para a colaboradora Garra, que iniciou seu processo de tratamento pelo sistema suplementar de saúde, esse prazo, previsto pela política pública, foi cumprido. Já no caso da colaboradora Família, usuária do SUS, não.

Dentre os colaboradores do estudo, Família e Garra realizaram tratamento quimioterápico: a primeira realizou tratamento no CACON de referência de sua cidade; a segunda, em serviço de quimioterapia conveniado ao seu plano de saúde. Sobre a experiência vivenciada no tratamento quimioterápico, ambas destacam o atendimento dos profissionais de saúde durante o percurso:

A minha primeira consulta com o oncologista aconteceu um mês depois da cirurgia [...] me senti bem com ele, ele me explicou tudo [...] (Garra, 73 anos).

Em abril de 2004, fiz minha primeira consulta com a oncologista. A médica falou que o tratamento era necessário para sobreviver e que, para combater a quimioterapia, eu teria que ser muito forte; a médica foi muito boa comigo. (Família, 74 anos).

A comunicação adequada em unidades de quimioterapia propicia conforto, acalma, alivia sintomas, diminui angústias diante do desconhecido.²³ De maneira inversa, os ruídos advindos de uma comunicação equivocada provocam medos e ansiedade, entre outros sentimentos negativos. Para o profissional da saúde, é fundamental conhecer e interpretar as atitudes das pessoas mediante a experiência da doença, pois essas informações oferecem uma direção para a tomada de decisão no que se refere às orientações de cuidado.²⁰

O processo de diagnóstico é o período mais difícil e angustiante para os idosos. No entanto, após serem encaminhados à instituição hospitalar para o tratamento do câncer, fatores como a ansiedade, a dor e o desconhecimento da doença são problemas que estão longe de serem sanados. O tempo entre o primeiro atendimento médico, idas e vindas aos profissionais e a chegada ao hospital de referência para o atendimento oncológico perdura meses e gera vários sentimentos de incerteza, como observamos na fala a seguir:

Em torno de 10 a 15 dias depois da primeira consulta, fui fazer a primeira sessão de quimioterapia, estava ansiosa, como nos dias em que antecediam esse momento, que, de fato, foi de muita curiosidade: “O que é que iria acontecer? O que é que era aquilo? Como é que se aplicava? Como é que se tomava? Que reação eu iria ter? Quanto iria demorar?” Eu fui cheia de questionamentos, de dúvidas e de medos. (Garra, 74 anos).

O tempo de espera é um fator que preocupa os pacientes com câncer, repercute psiquicamente, acelera o processo de adoecimento e reduz as chances de cura.²⁴Todos os colaboradores do estudo realizaram tratamento radioterápico e relataram preparação, espera e ansiedade pelo início desse tratamento, conforme registrado no seguinte relato:

[...] antes da radioterapia, fiz uma tatuagem, na verdade tenho três, que são uns pontinhos que tenho até hoje, uma em cada lado do quadril e uma para baixo da cintura, isso era para eles saberem direitinho onde deveriam aplicar o tratamento e depois de um mês de preparação fiz a minha primeira aplicação da radioterapia [...] (Força, 76 anos).

Compreende-se, aqui, que a experiência da radioterapia oncológica representa para esses pacientes a necessidade de se submeterem a uma terapêutica com característica de remédio-veneno, que causa temor, mas é necessária se a meta for a cura ou mesmo a sobrevivência ao câncer.²⁵ Geralmente, após passarem essa etapa, os pacientes têm a impressão de que estão fortalecidos e venceram mais uma barreira, o que facilita a adesão ao tratamento.

Depois que terminei a última aplicação de radioterapia, tive a impressão de que acordei para a vida; lembro que cheguei em casa e comecei a ver tudo diferente, perguntei para minha família: “Nunca mais pintaram essa casa?!” Parece que eu acordei! Voltei a ser a Família! (Família, 73 anos).

Para a colaboradora Garra, os momentos vivenciados na radioterapia permitiram ocasiões de apoio e construção de novas relações:

Muito interessante que, quando eu terminei o tratamento da radioterapia, tinha sempre a impressão de que eu precisava ir para a radioterapia, precisava ir naquele horário, precisava estar com aquelas pessoas. Lembro que tive dificuldades para cortar aqueles laços de amizade que fiz durante o tratamento. Acho que sentia essa necessidade por me sentir mais segura em estar com pessoas em situação igual, que tinham os mesmos problemas, os mesmos medos. Eu me identificava com eles, durante oito a dez dias tive vontade de ir lá, eu ainda sentia falta de ir lá, faltava alguma coisa. (Garra, 74 anos).

Estudo que objetivou compreender o significado da radioterapia oncológica para dez pacientes de ambos os sexos observou que a simbologia da radioterapia vai sendo construída pouco a pouco, à medida que os informantes realizam as sessões do tratamento. Esse processo contribui para o entendimento da totalidade dos aspectos que compõem o adoecimento e daqueles que se incorporam à experiência do tratamento, que dão o sentido para a recuperação do corpo social e individual.²⁵

A percepção individual ou de um grupo sobre a doença define a busca pelo cuidado. Para compreender a saúde dos indivíduos e a forma como eles enfrentam a doença, torna-se necessário analisar suas práticas a partir do contexto em que elas tomam forma. Na perspectiva dos autores, a procura de cuidados está condicionada tanto pelas atitudes, valores e ideologias, quanto pelos perfis da doença, pelo acesso econômico e pela disponibilidade de tecnologia.⁴

Neste estudo, mesmo que a radioterapia tivesse se apresentado como um momento agressivo, os colaboradores mantiveram-se ativos e na terapêutica. A opção por manter-se nesse tratamento se deu a partir da construção de tais redes e pela busca por cuidados terapêuticos para solucionar seus problemas de saúde. Daí a importância das redes de apoio social no enfrentamento dos problemas cotidianos, sobretudo na busca por cuidados em saúde e na capacidade do indivíduo em mobilizar tais recursos.

Todos os colaboradores do estudo realizaram tratamento hormonioterápico, sendo que os colaboradores Força, Fé e Família mantiveram seguimento no CACON, onde continuaram esse tratamento considerado de alta complexidade. Aparentemente, os colaboradores não tiverem dificuldade em adquirir a medicação:

No meio do tratamento da radioterapia fui encaminhado para fazer o tratamento das injeções na barriga [terapia anti-hormonal]. O médico da radioterapia me encaminhou para a quimioterapia, ele me deu um papel de encaminhamento e levei lá; então depois de duas semanas ligaram para eu consultar o oncologista. Fiz oito aplicações, uma por mês, sempre assim, aquela picadinha na barriga, mas não doía muito. (Força, 76 anos).

Quando chegou na metade do tratamento da radioterapia, o médico me encaminhou para fazer as injeções na barriga, esperei em torno de dez dias para me chamarem para esse tratamento. (Fé, 81 anos).

Após o término do anti-hormonal Tamoxifeno, a colaboradora Garra retornou ao sistema público de saúde para receber outro anti-hormonal, o Arimidex (Anastrozol):

Depois de cinco anos, quando terminei o Tamoxifeno, comecei a tomar o Arimidex, que usei por cinco anos também, porém esse, na época, custava em torno de R$ 400,00 cada caixa. Foi então que o oncologista do plano de saúde me explicou que eu teria a possibilidade de receber esta medicação pelo SUS. Ele me encaminhou para a Secretaria de Saúde com uma solicitação de medicação de alto custo, logo depois, veio a resposta de que eu deveria me dirigir ao ambulatório de oncologia do hospital. Esse processo demorou uns dois ou três meses, depois desse tempo comecei a ir até este ambulatório receber o Arimidex, então as primeiras caixas eu comprei e depois foi tranquilo, pegava mensalmente, sempre respeitando a data que eles determinavam. (Garra, 76 anos).

A situação vivenciada por essa colaboradora foi relatada também em outra pesquisa, cujos sujeitos de estudo apresentaram dificuldade para acessar os medicamentos na rede de atenção suplementar, havendo necessidade de recorrerem ao SUS para seguirem com seu tratamento. Segundo os autores, essa parece ser uma das principais limitações dos planos de saúde privados quanto ao tratamento do câncer de mama.²⁶

Estudo realizado sobre itinerários terapêuticos observou que os pacientes transitam entre o sistema público e privado para acessar tratamentos de saúde, com diferentes dificuldades apresentadas na cobertura dos planos de saúde, em que alguns recorreram ao SUS para ter acesso à medicação.¹ Na perspectiva desses autores, diversos arranjos se estabelecem no cotidiano assistencial dos usuários quando buscam, através de suas próprias escolhas ou estratégias, superar lacunas do acesso e da integralidade da atenção. Essa condição também foi observada no presente estudo, quando a colaboradora Garra transitou entre o sistema de saúde público e o privado.

Estudos que façam uma avaliação mais abrangente dos modelos de cuidados estabelecidos para os usuários no atual cotidiano assistencial brasileiro são necessários para qualificar a atenção à saúde.²⁰Conhecer o itinerário terapêutico dos idosos com câncer evidenciou as dificuldades vivenciadas pelos pacientes na busca pelo cuidado, advindas desde a descoberta da doença e que se estendem até o final do tratamento realizado nos serviços de saúde. Muitas vezes, tais dificuldades exacerbam-se com as limitações impostas pela idade e pela doença, produzindo sofrimento ao usuário e núcleo familiar. Nessa perspectiva, buscam diferentes estratégias e formas de superar tal fase; dentre elas, as práticas integrativas e complementares de saúde emergem no itinerário terapêutico.

5 -Práticas alternativas e complementares: parte integrante do itinerário terapêutico

As práticas alternativas e complementares (PACs) são um grupo de diversos sistemas médicos e de cuidados da saúde não considerados parte da medicina convencional, como homeopatia, Reiki, quiropraxia, acupuntura e meditação.²⁷Essas abordagens terapêuticas sinalizam para uma visão da saúde entendida como bem-estar amplo, que envolve uma interação complexa de fatores físicos, sociais, mentais, emocionais e espirituais. Nessa perspectiva, o organismo humano é compreendido como um campo de energia, a partir do qual distintos métodos podem atuar.²⁸

Os colaboradores deste estudo buscaram a aplicação de barro medicinal, utilizaram-se do Reiki e de chás medicinais como complementos para seu tratamento de saúde no decorrer do itinerário terapêutico.

Nesse tempo tomei bastante chá... e tinha fé que tudo iria melhorar e se resolver. (Força, 76 anos).

Ao final da radioterapia já estava cansada, queria que me deixassem quieta, chegava bem estressada, irritada, tinham que me deixar bem quietinha, então sempre tomava chás para melhorar a digestão; para falar a verdade, tomava chás o tempo todo, de camomila, de cidreira, de frutas; minha filha e meu marido faziam para mim, isso me ajudava e me acalmava. (Família, 73 anos).

[...] eu fiz muito o Reiki, esse Reiki me relaxava bastante [...] (Garra, 74 anos).

A fim de garantir a integralidade na atenção à saúde, o Ministério da Saúde criou no ano de 2006 a Política Nacional de Práticas Integrativas e Complementares (PNPIC) no SUS, com a finalidade de apoiar, incorporar e implementar experiências na rede pública, como acupuntura, homeopatia, fitoterapia, entre outras.²⁹

Além das terapêuticas prescritas pelos profissionais da área da saúde, é comum os pacientes buscarem outras estratégias de cuidados diante do enfrentamento de doenças. Essa busca visa complementar as necessidades de cuidados à saúde e está voltada para as crenças culturais, diretamente influenciada por escolhas individuais e familiares.³⁰Os colaboradores destacaram bem-estar e diminuição do estresse durante e após a utilização das práticas complementares, fator a ser observado quando se estabelece um planejamento de atenção em saúde a essa população.

Conclusão

Durante o itinerário terapêutico, os idosos deste estudo transitaram entre o setor privado e o público da saúde, com maior utilização do segundo, principalmente na média e alta complexidade. Seus relatos evidenciaram que a atenção básica não se encontra estruturada para prestar o cuidado na fase da sobrevivência, o que coloca em pauta a necessidade de se discutir a organização da atenção à saúde aos pacientes com câncer antes e após o tratamento oncológico, com vistas a garantir a assistência integral à saúde nessa fase, minimizando o sofrimento humano. A atenção em saúde para pacientes com câncer demanda intensa articulação do sistema de saúde e trabalho de um amplo espectro de serviços e profissionais para a produção do cuidado integral, o que evidencia claramente a necessidade do trabalho integral da equipe de saúde articulada com a família do paciente.

Os idosos sobreviventes ao câncer enfrentaram dificuldades para acessar os serviços de saúde quando buscaram diagnóstico e os tratamentos no setor público - os longos períodos de espera para realização de exames e consultas, por exemplo. Diante desse cenário, parece ser emergente a necessidade de se repensar a assistência à saúde para essa população, investindo não somente em recursos tecnológicos e em infraestrutura, mas também em recursos humanos e na organização dos processos de trabalho, bem como em uma rede de apoio que sustente o fazer das equipes de saúde, não apenas no percurso terapêutico, mas após esse período, na fase da sobrevivência.

Agradecimentos

Ao Fundo de Apoio à Manutenção e ao Desenvolvimento da Educação Superior- FUMDES da Secretaria de Estado da Educação/SC, pela concessão da bolsa de estudo em nível de mestrado, que apoiou o desenvolvimento desta pesquisa.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Jan 2017

Histórico

• Recebido
  12 Out 2016
• Aceito
  30 Jan 2017