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Conductas éticas y el cuidado al paciente terminal

Resumen

Dadas sus peculiaridades, el final de la vida señala una necesidad de individualización del plan terapéutico y asistencia integral en el cuidado sanitario. Este artículo analizó 23 publicaciones científicas respecto al final de la vida y los cuidados paliativos y discutió el enfoque terapéutico del paciente terminal y la incorporación de diferentes prácticas integrales de salud. Se buscó demostrar que el reconocimiento de las características del final de la vida establece un adecuado pronóstico y puesta en marcha de un plan de cuidados que abarque las necesidades del paciente terminal, con asistencia basada en principios bioéticos, respetando la voluntad y particularidades del individuo. Los cuidados paliativos resultan ser un instrumento importante al manejo de las angustias biopsicosociales y espirituales de las personas en situación terminal, pues permiten un mayor cuidado, promoviendo la dignidad, mitigación del sufrimiento y una mejora de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

Enfermedad crítica; Bioética; Enfermo terminal; Cuidados paliativos

Resumo

Dadas suas peculiaridades, a terminalidade destaca a necessidade de individualização do plano terapêutico e integralidade da assistência no cuidado em saúde. Este artigo analisou 23 publicações científicas com temática relativa a terminalidade e cuidados paliativos e discorreu sobre a abordagem terapêutica do paciente em terminalidade e a incorporação de diferentes práticas integrais em saúde. Buscou-se evidenciar que o reconhecimento das características da terminalidade possibilita estabelecer adequado estudo de prognóstico e implementar plano de cuidados que supra as necessidades do paciente terminal, com assistência pautada em princípios bioéticos, respeitando a vontade e particularidades do indivíduo. Conclui-se que os cuidados paliativos constituem importante instrumento no manejo de angústias biopsicossociais e espirituais de pessoas em terminalidade, por possibilitarem assistência ampliada do cuidado, promovendo dignidade, minimização do sofrimento e melhora na qualidade de vida desses pacientes e de seus familiares.

Estado terminal; Bioética; Doente terminal; Cuidados paliativos

Abstract

Given its peculiarities, terminality highlights the need for an individualization of the therapeutic plan and integrality of assistance in health care. This article analyzed 23 scientific publications with thematics related to terminality and palliative care and discussed the therapeutic approach to the terminally ill patient and the incorporation of different integral practices in health. We sought to evidence that recognizing the characteristics of terminality makes it possible to establish the adequate prognostic study and implement a plan of care that supplies the necessities of the terminally ill patient, with care based of bioethical principles, respecting the will and particularities of the individual. We conclude that the palliative care constitutes an important instrument in managing biopsychosocial and spiritual angst of terminally ill people, by making ample assistance in care possible, promoting dignity, minimizing suffering, and bettering the quality of life of these patients and their families.

Terminal illness; Bioethics; Terminally ill patients; Palliative care

Afirmar que un paciente se encuentra en estado terminal es admitir que los recursos curativos se han agotado y que la muerte es inminente, sin embargo esto no significa que se deban descuidar la conducta y los cuidados. Al contrario, se deben ofrecer al paciente y a su familia todas las medidas adecuadas posibles. En ese momento, la muerte es vista como un alivio al sufrimiento, ya no es temida ni combatida, y las conductas buscan el confort y la reducción de los dolores, haciendo que ese tiempo limitado de vida sea lo más satisfactorio posible para el paciente.

Así, es imprescindible analizar el abordaje dirigido al paciente terminal, una vez que la ética y el cuidado necesitan estar presentes en una relación cautelosa, lo que suscita discusiones y diferentes interpretaciones en el medio médico.

Método y objetivo

Esta es una revisión integradora de la bibliografía, realizada con base en el análisis e integración de trabajos encontrados en múltiples bases de datos en línea, como SciELO, PubMed, el portal web del Consejo Federal de Medicina (CFM) y el Código de Ética Médica (CEM), además de revistas, plataformas y obras impresas. La búsqueda incluyó publicaciones del 2001 al 2020 y utilizó los siguientes descriptores: “paciente terminal”, “terminalidad”, “enfermedad terminal”, “bioética”, “conductas éticas” y “cuidados paliativos”.

Se seleccionaron 23 publicaciones, de las cuales 17 eran artículos científicos, cuatro resoluciones del CFM y dos capítulos de libros pertinentes para los temas del estudio, para un análisis posterior más detallado, integración de la información y discusión. Se buscó dilucidar los conceptos de terminalidad y discutir sobre posibilidades de abordaje terapéutico de pacientes terminales, abordando las conductas éticas ante la terminalidad y la incorporación de prácticas integrales de cuidado de salud, con énfasis en los cuidados paliativos (CP).

Terminalidad

Se puede entender la terminalidad como el momento en que la evolución de una determinada condición patológica resultará, inevitablemente, en la muerte, independientemente de la adopción de cualesquiera medidas de intervención terapéuticas. La irreversibilidad de la enfermedad, a su vez, se define con base en datos objetivos y subjetivos, recogidos o identificados por el equipo médico, con el fin de establecer un diagnóstico o pronóstico y, así, definir la estrategia terapéutica y de asistencia al enfermo11. Moritz, RD. Terminalidade e cuidados paliativos na unidade de terapia intensiva. Rev Bras Ter Intensiva [Internet]. 2008 [acesso 8 abr 2022];20(4):422-8. DOI: 10.1590/S0103-507X2008000400016
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Principios morales y éticos de la terminalidad

La atenuación del sufrimiento y la protección de la vida son principios que mueven la actuación médica, complementándose la mayor parte del tiempo, pero, al analizar al paciente terminal, no es posible optar por la preservación de la vida por encima de todo. En este caso, la muerte se convierte en un desenlace esperado y no se debe combatir, lo que, sin embargo, no significa que no se puedan aplicar conductas, ya que el paciente y su familia necesitan recibir medidas terapéuticas específicas. El médico y el equipo de salud deben actuar, desde un punto de vista moral, valiéndose de actitudes que se basen en el alivio del sufrimiento22. Piva JP, Carvalho PRA. Considerações éticas nos cuidados médicos do paciente terminal. Bioética [Internet]. 1993 [acesso 8 abr 2022];1(2). Disponível: https://bit.ly/3GENL69
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, 33. Gutierrez PL. O que é paciente terminal? À beira do leito. Rev Assoc Med Bras [Internet]. 2001 [acesso 8 abr 2022];47(2):92-6. DOI:10.1590/S0104-42302001000200010 .

Con base en esta información, los principios bioéticos –beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia22. Piva JP, Carvalho PRA. Considerações éticas nos cuidados médicos do paciente terminal. Bioética [Internet]. 1993 [acesso 8 abr 2022];1(2). Disponível: https://bit.ly/3GENL69
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– se deben aplicar, analizando cómo, cuándo y qué determinará la prevalencia entre ellos. Ante ello, es fundamental identificar si el paciente se encuentra en una etapa salvable o en una etapa de muerte inevitable. En el primer caso, cuando la enfermedad es tratable y el paciente se encuentra en una etapa salvable, el primer objetivo es preservar la vida. Así, la beneficencia debe prevalecer sobre la no maleficencia, y las medidas salvadoras –diálisis, amputaciones, ventilación mecánica, trasplantes, etc.– deben aplicarse, aunque puedan promover un sufrimiento inicial22. Piva JP, Carvalho PRA. Considerações éticas nos cuidados médicos do paciente terminal. Bioética [Internet]. 1993 [acesso 8 abr 2022];1(2). Disponível: https://bit.ly/3GENL69
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, 33. Gutierrez PL. O que é paciente terminal? À beira do leito. Rev Assoc Med Bras [Internet]. 2001 [acesso 8 abr 2022];47(2):92-6. DOI:10.1590/S0104-42302001000200010 .

Por otra parte, en el segundo caso, cuando la enfermedad ya no es tratable, y la muerte se vuelve inevitable, el objetivo ya no es la búsqueda de la curación, sino el alivio del sufrimiento. En este contexto, prevalece el principio de la no maleficencia. En una esfera secundaria a este principio se encuentra la autonomía, y esta condición se debe al hecho de que un paciente terminal, en la mayoría de los casos, no está en condiciones adecuadas para tomar decisiones lúcidas y bien pensadas sobre la realización de exámenes, procedimientos y tratamientos.

En ese escenario, el principio de autonomía debe ser ejercido por la red de apoyo –familia o tutores–, ya que esta decisión no debe ser unilateral, sino consensuada, junto con el equipo médico responsable. Finalmente, el principio de justicia no debe prevalecer sobre la beneficencia, la no maleficencia y la autonomía, pero, en contrapartida, se debe desconsiderar a la hora de tomar la decisión final. Sin duda es necesario respetar, con justicia, los derechos de cada uno, después de todo, no sería ética ninguna decisión que llevara a uno de los involucrados, profesional o paciente, a perjudicarse de alguna manera22. Piva JP, Carvalho PRA. Considerações éticas nos cuidados médicos do paciente terminal. Bioética [Internet]. 1993 [acesso 8 abr 2022];1(2). Disponível: https://bit.ly/3GENL69
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, 44. Felix ZC, Batista PSS, Costa SFG, Lopes MEL, Oliveira RC, Abrão FMS. O cuidar de enfermagem na terminalidade: observância dos princípios da bioética. Rev Gaúch Enferm [Internet]. 2014 [acesso 8 abr 2022];35(3):97-102. DOI: 10.1590/1983-1447.2014.03.46405 .

Signos y síntomas del paciente terminal

Una vez que se comprende la corta esperanza de vida de este público, se observan parámetros no específicos, a saber: la pérdida progresiva de peso corporal, la reducción de proteínas plasmáticas y la pérdida funcional, lo que es un medio de evaluación pronóstica, especialmente en lo que respecta a las actividades diarias: dificultad para la locomoción, ayuda para la alimentación (como en las dietas parenterales) y la incontinencia fecal y vesical55. Arantes ACLQ. Indicações de cuidados paliativos. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANCP [Internet]. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012 [acesso 8 abr 2022]. p. 56-74. Disponível: https://bit.ly/3GqGhUb
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Por medio de un estudio retrospectivo realizado en Portugal, Pulido y colaboradores66. Pulido I, Baptista I, Brito M, Matias T. Como morrem os doentes numa enfermaria de medicina interna. Medicina Interna [Internet]. 2010 [acesso 8 abr 2022];17(4):222-6. Disponível: https://bit.ly/3arau9D
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observaron que los signos y síntomas prevalentes de un enfermo terminal corresponden a dolor, disnea, fatiga, delirium , confusión mental, fiebre, anorexia, náuseas y vómitos, además de estados emocionales como ansiedad y depresión, clasificados según la etiología de las enfermedades estudiadas.

Según Susaki, Silva y Possari77. Susaki TT, Silva MJP, Possari JF. Identificação das fases do processo de morrer pelos profissionais de enfermagem. Acta Paul Enferm [Internet]. 2006 [acesso 8 abr 2022];19(2):144-9. DOI: 10.1590/S0103-21002006000200004 , el proceso de morir implica con mayor frecuencia las etapas de negación, depresión y aceptación. En ese contexto, la negación se da mediante la creencia en los errores diagnósticos o la desconfianza en la competencia del equipo de salud, la depresión puede entenderse como la falta de interés, la apatía y el propio silencio del paciente, y la aceptación suele demostrarse por el deseo de despedirse de la familia, de los amigos y conocidos. A su vez, las etapas de regateo, vistas como un fuerte apego a la religión y a la espiritualidad, y de rabia, con actitudes de afrenta a los profesionales de salud y al círculo social, son menos presenciadas.

En esta coyuntura, el proceso activo de muerte abarca un período de agonía que dura los últimos días u horas de vida y, en general, trae consigo una serie de signos y síntomas, percibidos tanto por medio de cambios fisiológicos como de sufrimiento psicosocial y espiritual. El dolor, una experiencia excepcionalmente relativa que, en muchos casos, está infradiagnosticada, debe ser evaluado cuidadosamente para ofrecer al paciente terminal el mayor confort posible88. Fernandes MA, Evangelista CB, Platel ICS, Agra G, Lopes MS, Rodrigues FA. Percepção dos enfermeiros sobre o significado dos cuidados paliativos em pacientes com câncer terminal. Ciênc Saúde Colet [Internet]. 2013 [acesso 8 abr 2022];18(9):2589-96. DOI: 10.1590/S1413-81232013000900013 .

Necesidades del paciente terminal

El paciente en proceso de finitud requiere cuidados especiales, que, si se brindan, le ofrecerán mejor calidad de vida y confort, minimizando su sufrimiento77. Susaki TT, Silva MJP, Possari JF. Identificação das fases do processo de morrer pelos profissionais de enfermagem. Acta Paul Enferm [Internet]. 2006 [acesso 8 abr 2022];19(2):144-9. DOI: 10.1590/S0103-21002006000200004 . Sobre todo, los hospitales deben reconocer las necesidades y los deseos del paciente paliativo y proporcionarlos con prontitud. Según Machado y colaboradores99. Machado S, Pina PR, Mota A, Marques R. Morrer num serviço de medicina interna: as últimas horas de vida. Medicina Interna [Internet]. 2018 [acesso 8 abr 2022];25(4):286-92. DOI: 10.24950/rspmi/original/90/4/2018 , es importante ofrecer medidas de confort, con prácticas de cuidado, y centrarse en el manejo sintomático, interrumpiendo terapéuticas que ya no tengan propósito ni aporten un beneficio considerable al enfermo. Posiblemente, la mayor dificultad no sea reconocer a un paciente en estas condiciones, sino identificar el momento en que se presentan.

Inicialmente, es necesario identificar que el enfermo se encuentra en estado terminal usando criterios que, según Gutiérrez33. Gutierrez PL. O que é paciente terminal? À beira do leito. Rev Assoc Med Bras [Internet]. 2001 [acesso 8 abr 2022];47(2):92-6. DOI:10.1590/S0104-42302001000200010 , pueden ser subjetivos: la intuición del profesional, con base en experiencias similares, y en los aspectos personales del paciente, como, por ejemplo, la respuesta al dolor. También es necesario evaluar los aspectos clínicos: exámenes funcionales, de imagen, de laboratorio y anatomopatológicos.

Al reconocer y diagnosticar la terminalidad del paciente, es fundamental establecer una comunicación honesta, franca y comedida –posibilitada por el cultivo de una relación interpersonal con él–, sumada a un abordaje humanista. Esto no solo debe ocurrir por medio de las palabras al transmitir el mensaje, sino también por medio de la escucha atenta y de la exploración del lenguaje no verbal. A pesar de afirmar que los recursos se agotaron, aún queda mucho que hacer, dados los síntomas y deseos del paciente.

También se debe informar a los familiares o tutores sobre la imposibilidad de curación, si así lo desean. El apoyo familiar es imprescindible en momentos delicados como este y es importante no crear una barrera de aislamiento emocional entre el paciente y la familia, y viceversa. Este tipo de noticia trae como consecuencia complicaciones y, desde la primera conversación hasta la etapa de duelo familiar, el apoyo psicosocial se vuelve fundamental1010. Andrade CG, Costa SFG, Lopes MEL. Cuidados paliativos: a comunicação como estratégia de cuidado para o paciente em fase terminal. Ciênc Saúde Colet [Internet]. 2013 [acesso 8 abr 2022];18(9):2523-30. DOI: 10.1590/S1413-81232013000900006 .

Los cuidados adoptados deben promover el bienestar y la analgesia, ofreciendo amparo en los momentos de alimentación, higiene y de cambiar los apósitos. Las modalidades de cuidados más humanizadas contribuyen positivamente a la psiquis del paciente, dándole mayor libertad para expresar todo lo que siente88. Fernandes MA, Evangelista CB, Platel ICS, Agra G, Lopes MS, Rodrigues FA. Percepção dos enfermeiros sobre o significado dos cuidados paliativos em pacientes com câncer terminal. Ciênc Saúde Colet [Internet]. 2013 [acesso 8 abr 2022];18(9):2589-96. DOI: 10.1590/S1413-81232013000900013 . Según Machado y colaboradores99. Machado S, Pina PR, Mota A, Marques R. Morrer num serviço de medicina interna: as últimas horas de vida. Medicina Interna [Internet]. 2018 [acesso 8 abr 2022];25(4):286-92. DOI: 10.24950/rspmi/original/90/4/2018 , a pesar de la abundancia de terapias medicamentosas, aún escasean los fármacos dirigidos al control sintomático de estos pacientes, lo que indica una modalidad de medicina dirigida, básicamente, a la curación, y no tanto a la paliación.

En cuanto al control activo del dolor, teniendo en cuenta que presenta aspectos multifactoriales –físico, psicosocial y espiritual–, el tratamiento debe ser realizado por un equipo interdisciplinario, con estrategias dirigidas al alivio sintomático, por medio de una asistencia integral, dando preferencia al cuidado sobre la curación. En ese sentido, es posible adoptar medidas farmacológicas, como la administración de opioides, o medidas no farmacológicas, como técnicas de relajación, acupuntura e incluso neuroestimulación eléctrica transcutánea55. Arantes ACLQ. Indicações de cuidados paliativos. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANCP [Internet]. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012 [acesso 8 abr 2022]. p. 56-74. Disponível: https://bit.ly/3GqGhUb
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Análisis de posibles conductas dirigidas al paciente terminal

Como se mencionó anteriormente, es necesario que las conductas médicas se basen en principios éticos y se apliquen después de la discusión con el equipo y con los familiares o tutores del paciente. Así, al considerar la etapa terminal, debe prevalecer la no maleficencia, y se debe adoptar una conducta que tenga como objetivo el confort y el alivio del sufrimiento.

Las terminologías relacionadas con esta etapa son diversas y traen discusiones sobre sus aplicaciones, por ejemplo: la no adopción o el retiro de medidas de soporte vital; la orden de no resucitar (ONR); la interrupción de tratamiento fútil; la suspensión de cuidados ordinarios o extraordinarios; la distanasia; y la eutanasia.

La no adopción o el retiro de las medidas de soporte vital incluye la interrupción de todo y cualquier tratamiento o conducta médica utilizada para preservar la vida del paciente, cuando se crea que no traerá beneficios o incluso aumentará su sufrimiento. Esta interrupción se realiza a partir de la aceptación o consentimiento del propio paciente o de su familia. En el caso de la ONR, la decisión debe ser consensuada entre paciente y médico y, si el primero no está en condiciones de decidir, la discusión debe darse entre familiares y médico. Sin embargo, si hay una negativa por parte de la familia, tal actitud no debe ocurrir, ya que iría en contra del principio de la autonomía22. Piva JP, Carvalho PRA. Considerações éticas nos cuidados médicos do paciente terminal. Bioética [Internet]. 1993 [acesso 8 abr 2022];1(2). Disponível: https://bit.ly/3GENL69
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, 44. Felix ZC, Batista PSS, Costa SFG, Lopes MEL, Oliveira RC, Abrão FMS. O cuidar de enfermagem na terminalidade: observância dos princípios da bioética. Rev Gaúch Enferm [Internet]. 2014 [acesso 8 abr 2022];35(3):97-102. DOI: 10.1590/1983-1447.2014.03.46405 .

La ONR sigue algunos valores éticos: no prolongar la muerte cuando sea innecesario; evitar el tratamiento fútil; y ofrecer recursos que serían beneficiosos para otros pacientes. La interrupción del tratamiento fútil incluye la cancelación de procedimientos médicos que, si bien pueden dar resultados positivos, son temporales, de modo que el paciente termina regresando al estado inicial antes del tratamiento o a otro que anula el recurso.

Además, la suspensión de cuidados ordinarios o extraordinarios trae discusiones sobre su terminología. Algunos médicos consideran “medidas ordinarias” los tratamientos aceptables o incluso estandarizados, y “medidas extraordinarias” son conductas nuevas o experimentales. Por otra parte, al usar una connotación ética, el sufrimiento causado por la decisión de prolongar la vida es lo que las clasifica en ordinarias y extraordinarias. Así, en el caso de un paciente terminal, se considerarán ordinarias las decisiones que lo mantendrán en una condición cómoda.

En otra esfera, está la distanasia –es decir, la “mala muerte”, lenta y con intenso sufrimiento–, poco discutida en el ámbito médico. Se trata de dejar al paciente en una situación de sufrimiento o tortura, con el objetivo de salvar su vida por medio de un tratamiento fútil. Finalmente, la eutanasia –la muerte inducida o provocada, para que no haya sufrimiento– es un tema ampliamente discutido en muchos países –así como en Brasil, donde no hay se acepta–, y es condenada en la actuación médica por violar los principios de la ética y la moral. En ese sentido, la postura de la eutanasia es considerada la promoción de la muerte y contradice la idea de prolongar la vida reduciendo el sufrimiento, es decir, no se encuadra en la beneficencia ni en la no maleficencia22. Piva JP, Carvalho PRA. Considerações éticas nos cuidados médicos do paciente terminal. Bioética [Internet]. 1993 [acesso 8 abr 2022];1(2). Disponível: https://bit.ly/3GENL69
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, 44. Felix ZC, Batista PSS, Costa SFG, Lopes MEL, Oliveira RC, Abrão FMS. O cuidar de enfermagem na terminalidade: observância dos princípios da bioética. Rev Gaúch Enferm [Internet]. 2014 [acesso 8 abr 2022];35(3):97-102. DOI: 10.1590/1983-1447.2014.03.46405 .

La introducción de conductas terapéuticas guiados por CP constituye una estrategia poderosa y eficaz para promover el bienestar y facilitar la calidad de vida de los pacientes terminales. Al emplear un adecuado manejo sintomático, la interrelación de conocimientos multidisciplinarios y la oferta de cuidado integral que respete al individuo como un todo, los CP pueden contribuir para que el proceso de morir no acarree sufrimientos innecesarios y promueva efectos aún más dramáticos en la vida de los involucrados con el paciente durante su enfermedad y después de su muerte55. Arantes ACLQ. Indicações de cuidados paliativos. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANCP [Internet]. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012 [acesso 8 abr 2022]. p. 56-74. Disponível: https://bit.ly/3GqGhUb
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Cuidados paliativos

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos son un enfoque que promueve la calidad de vida de los pacientes que enfrentan enfermedades que amenazan la continuidad de la vida y de sus familiares, por medio de la prevención y el alivio del sufrimiento. Requiere identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y de otros problemas de naturaleza física, psicosocial y espiritual 1111. World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines [Internet]. 2ª ed. Geneva: World Health Organization; 2002 [acesso 8 abr 2022]. p. 15-16. Tradução livre. Disponível: https://bit.ly/3wRitEj
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Historia de los cuidados paliativos

El surgimiento de CP ocurrió alrededor de 1960, en el Reino Unido, gracias a la médica pionera de los CP, Cicely Saunders. Símbolo de la práctica paliativa en el mundo, Saunders, quien, además de médica, era enfermera y asistente social, representa el inicio de los CP y su desarrollo como ciencia, con un trabajo dirigido no solo a la asistencia, sino también a la docencia y a la investigación, culminando, en 1967, con la creación del St. Christopher’s Hospice, en Londres, un hecho muy importante para la expansión del movimiento paliativista1212. Boulay SD. Changing the face of death: story of Dame Cicely Saunders. 2ª ed. Exeter: Brightsea Press; 2007. .

En 1969, con la publicación del libro On death and dying ( Sobre la muerte y el morir , por su traducción literal), la psiquiatra suizo-estadounidense Elisabeth Kübler-Ross también se convirtió en un referente en la escena paliativista. Pionera en los CP en Estados Unidos, Kübler-Ross creía en un proceso asistencial expandido e impulsó la creación de hospices – establecimientos de salud dedicados al cuidado de personas sin posibilidad de curación– en ese país1313. Gomes ALZ, Othero MB. Cuidados paliativos. Estud Av [Internet]. 2016 [acesso 8 abr 2022];30(88):155-66. DOI: 10.1590/S0103-40142016.30880011 , 1414. Matsumoto DY. Cuidados paliativos: conceito, fundamentos e princípios. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANPC [Internet]. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012 [acesso 8 abr 2022]. p. 23-30. Disponível: https://bit.ly/3GqGhUb
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En Brasil, los CP surgieron alrededor de 1980, pero no fue sino hasta finales de la década de 1990 que experimentaron un crecimiento considerable. Gradualmente, la práctica paliativa ganó espacio en los escenarios de la salud brasileña, pero el hecho es que los CP aún son bastante mistificados y desconocidos por gran parte de la población, incluidos los profesionales de salud del país. Cabe resaltar, aun, que Brasil no dispone de normativas constitucionales específicas dirigidas a los CP, pero el CFM y el CEM aseguran algunos puntos, como la legitimidad de la ortotanasia, las directivas anticipadas de voluntad y el reconocimiento de la medicina paliativa como un área de actuación1313. Gomes ALZ, Othero MB. Cuidados paliativos. Estud Av [Internet]. 2016 [acesso 8 abr 2022];30(88):155-66. DOI: 10.1590/S0103-40142016.30880011

14. Matsumoto DY. Cuidados paliativos: conceito, fundamentos e princípios. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANPC [Internet]. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012 [acesso 8 abr 2022]. p. 23-30. Disponível: https://bit.ly/3GqGhUb
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15. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 1.805/2006. Na fase terminal de enfermidades graves e incuráveis é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral, respeitada a vontade do paciente ou de seu representante legal. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, p. 169, 28 nov 2006 [acesso 8 abr 2022]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/3sRN97g
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16. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 1.931, de 17 de setembro de 2009. Aprova o Código de Ética Médica. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, p. 90, 24 set 2009 [acesso 8 abr 2022]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/3yEGi53
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17. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 1.973/2011. Dispõe sobre a nova redação do Anexo II da Resolução CFM nº 1.845/2008, que celebra o convênio de reconhecimento de especialidades médicas firmado entre o Conselho Federal de Medicina (CFM), a Associação Médica Brasileira (AMB) e a Comissão Nacional de Residência Médica (CNRM). Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, p. 144-7, 1 ago 2011 [acesso 8 abr 2022]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/3Na97L7
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- 1818. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 1.955/2012. Dispõe sobre as diretivas antecipadas de vontade. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, p. 269-70, 31 ago 2012 [acesso 8 abr 2022]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/3M0sSU0
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Concepto de cuidados paliativos

El primer concepto de CP, traído por la OMS en 1990 y actualizado en el 2002, tenía como principal enfoque los pacientes en cuidados oncológicos, indicando la integralidad del cuidado, pero con énfasis en los cuidados al final de la vida1111. World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines [Internet]. 2ª ed. Geneva: World Health Organization; 2002 [acesso 8 abr 2022]. p. 15-16. Tradução livre. Disponível: https://bit.ly/3wRitEj
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. Así, a partir de esta publicación, la asistencia oncológica pasó a contar con un nuevo elemento esencial, los CP, manteniendo además los puntos fundamentales ya previstos: prevención, diagnóstico y tratamiento1919. World Health Organization. Cancer Control: knowledge into action: WHO guide for effective programmes [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2007 [acesso 8 abr 2022]. Disponível: https://bit.ly/3LRjwK8
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Durante mucho tiempo, los CP se asociaron exclusivamente a la terminalidad, pero las especificidades de este cuidado hicieron necesario ampliar este concepto. En ese sentido, en el 2002, la OMS amplió la definición de los CP, indicando su inclusión en el enfoque terapéutico de condiciones patológicas no previstas anteriormente1111. World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines [Internet]. 2ª ed. Geneva: World Health Organization; 2002 [acesso 8 abr 2022]. p. 15-16. Tradução livre. Disponível: https://bit.ly/3wRitEj
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. En el 2004, según Gomes1313. Gomes ALZ, Othero MB. Cuidados paliativos. Estud Av [Internet]. 2016 [acesso 8 abr 2022];30(88):155-66. DOI: 10.1590/S0103-40142016.30880011 , tales indicaciones fueron reiteradas por la OMS en un nuevo documento, definiendo los CP como parte fundamental del cuidado integral en el caso de enfermedades crónico-degenerativas.

El escenario actual de los CP ha sufrido modificaciones, dada la necesidad de prácticas en salud contemporáneas, en las que el cuidado no se restringe a la aplicación de protocolos. Se ha ampliado la aplicabilidad de los CP, y la terminalidad –antes objeto casi exclusivo de la práctica de CP– ha dado paso al concepto de enfermedades que amenazan la vida.

Se amplió el concepto de las esferas que abarcan los CP, contribuyendo al cuidado integral, considerando a los individuos en todas sus dimensiones: físicas y biológicas, psíquicas y espirituales. Aun así, se destacó la necesidad de incluir a la familia en el plan de cuidados, con el fin de minimizar el sufrimiento durante el curso de la enfermedad y, también, después de la muerte del paciente, promoviendo el seguimiento y el cuidado de los familiares durante el duelo1414. Matsumoto DY. Cuidados paliativos: conceito, fundamentos e princípios. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANPC [Internet]. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012 [acesso 8 abr 2022]. p. 23-30. Disponível: https://bit.ly/3GqGhUb
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Principios de los cuidados paliativos

Los CP posibilitan un abordaje integral del cuidado brindado al paciente y a sus familiares, y esto solo es posible por medio de la interrelación profesional, con la participación de un equipo multidisciplinario en el proceso terapéutico. En ese sentido, se deben respetar diversos principios para que la asistencia paliativa sea efectiva, tal como lo estableció la OMS en el 20021111. World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines [Internet]. 2ª ed. Geneva: World Health Organization; 2002 [acesso 8 abr 2022]. p. 15-16. Tradução livre. Disponível: https://bit.ly/3wRitEj
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La promoción del alivio del dolor y de los síntomas desagradables es un principio fundamental para dignificar el cuidado y requiere un gran conocimiento para que la asistencia pueda obtener resultados positivos en el manejo de dichos síntomas, ya sean biológicos, psicosociales o espirituales1414. Matsumoto DY. Cuidados paliativos: conceito, fundamentos e princípios. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANPC [Internet]. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012 [acesso 8 abr 2022]. p. 23-30. Disponível: https://bit.ly/3GqGhUb
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Considerar y tratar la muerte como un proceso natural es fundamental, y los CP lo defienden como un evento esperado cuando existe una enfermedad que amenaza la vida. Esto no significa que los CP busquen acelerar la muerte por medio de la eutanasia; al contrario, la práctica paliativa no anticipa la muerte, así como tampoco prolonga el proceso del morir. Los CP hacen posible la ortotanasia –“la buena muerte”–, es decir, la muerte natural, con la ausencia de condiciones que traigan sufrimiento innecesario, ya sea causado por el curso de la enfermedad o por medidas terapéuticas innecesarias en ese momento2020. Byock I. Principles of palliative medicine. In: Walsh D, editor. Palliative medicine. Philadelphia: Saunders Elsevier; 2009. p. 33-41. .

Las enfermedades crónicas o agudas que amenazan la vida del paciente suelen traer consigo el compromiso psicológico, en virtud de una serie de pérdidas. No es insólito que se produzca una pérdida de autonomía en virtud de la enfermedad, un déficit en la autoconfianza y en la autoestima, limitación física y limitación de la actividades que antes eran cotidianas. Estos factores pueden generar trastornos psíquicos intensos, como angustia, depresión y desesperanza, y este hecho contribuye al empeoramiento del pronóstico de las enfermedades. Así, la integración de los aspectos psicológicos y espirituales es fundamental para una atención eficaz del paciente1414. Matsumoto DY. Cuidados paliativos: conceito, fundamentos e princípios. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANPC [Internet]. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012 [acesso 8 abr 2022]. p. 23-30. Disponível: https://bit.ly/3GqGhUb
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, 2121. Marcelino DB, Carvalho MDB. Reflexões sobre o diabetes tipo 1 e sua relação com o emocional. Psicol Reflex Crít [Internet]. 2005 [acesso 8 abr 2022];18(1):72-7. DOI: 10.1590/S0102-79722005000100010 .

Se debe ver al paciente y a su familia como una unidad de cuidado. Por lo tanto, ayudar a los familiares durante todo el proceso de la enfermedad es fundamental para que la red de cuidado al paciente no sea un factor que promueva sufrimiento y contribuya negativamente al curso de la enfermedad. La familia, ya sea biológica, adoptiva o adquirida –amigos y compañeros–, puede colaborar con el equipo de CP, ya que conocen al paciente mejor que los profesionales y entienden sus necesidades, especificidades, inquietudes y deseos. Es natural que la familia sufra y enferme junto con el paciente y, por lo tanto, su sufrimiento debe ser reconocido, acogido e incluido en el tratamiento1414. Matsumoto DY. Cuidados paliativos: conceito, fundamentos e princípios. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANPC [Internet]. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012 [acesso 8 abr 2022]. p. 23-30. Disponível: https://bit.ly/3GqGhUb
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, 2222. Franco MHP. Psicologia. In: Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo. Cuidado paliativo [Internet]. São Paulo: Cremesp; 2008 [acesso 8 abr 2022]. p. 74-6. Disponível: https://bit.ly/3PNYBLd
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El principal objetivo de los CP es promover la calidad de vida, minimizar el sufrimiento e influir positivamente en el curso de la enfermedad. Por lo tanto, el seguimiento y el tratamiento paliativo deben iniciarse lo antes posible, para permitir el manejo sintomático adecuado, el estudio pronóstico y la planificación ante la aparición de posibles condiciones futuras que puedan promover el sufrimiento, así como la asociación de medidas de prolongación de la vida que de hecho traigan resultados satisfactorios1414. Matsumoto DY. Cuidados paliativos: conceito, fundamentos e princípios. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANPC [Internet]. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012 [acesso 8 abr 2022]. p. 23-30. Disponível: https://bit.ly/3GqGhUb
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El valor fundamental de la vida, el valor trascendente de la persona humana y su concepción integral, en sus aspectos físicos, psíquicos y espirituales, además de la relación de prioridad y complementariedad entre individuo y sociedad, se convierten en puntos primordiales para la bioética. Esta es precisamente una de las proposiciones de la bioética de la protección, que puede ser vista como un acto primordial y que, si es debidamente pensada, puede servir de referente teórico-práctico. La ética de la protección que sustenta la bioética de la protección está alineada con la ética del cuidado, investigando los modos de actuación con base en problemas concretos, ya sean físicos, psíquicos, sociales, económicos o culturales2323. Bertachini L. Pacientes críticos y COVID-19: procedimientos de decisión ética (bio) para la atención. Jurisprudência Argentina [Internet]. 2020 [acesso 8 abr 2022](2020):695-706. Disponível: https://bit.ly/3MYMHfy
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De ahí la importancia de reflexionar sobre la relación de cuidado beneficiándose del uso de habilidades comunicativas y de escucha atenta, con el objetivo de ampliar las posibilidades de asertividad en los abordajes de CP. Se argumenta que valorar la escucha y el diálogo desde las etapas iniciales hasta la despedida del paciente permite ampliar el campo de intervención multidisciplinar basado en las competencias comunicativas en torno al vínculo empático, especialmente con los familiares.

Consideraciones finales

Ante lo expuesto en este artículo, se entiende que el abordaje de las conductas y de los cuidados a los pacientes terminales es de suma importancia, dadas las posibles acciones que se pueden poner en práctica y las contrariedades que pueden generar. Aun así, son similares en el propósito de buscar el confort y el alivio del sufrimiento del paciente.

El enfermo terminal presenta signos y síntomas que traen consigo tanto cambios fisiológicos (anorexia, pérdida de peso, dolor, pérdida funcional, etc.) como cambios psicosociales y espirituales, por lo que requiere cuidados especiales que tengan como objetivo reducir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida. Mediante una comunicación simple, franca y honesta, seguida de una escucha activa, el médico debe ofrecer medidas de confort y prácticas de cuidado, interrumpiendo terapias que no ofrezcan beneficios. Un equipo interdisciplinario debe estar dispuesto a manejar los síntomas, buscando el bienestar y la analgesia total.

Los CP pueden ofrecerse en condiciones que amenacen la vida y deben brindar apoyo diagnóstico, prevenir y controlar los síntomas, intervenir respetando todas las dimensiones del individuo, su autonomía y sus peculiaridades, respetar y establecer una adecuada comunicación, culminando en la elaboración de un plan terapéutico singular que abarque todas las cuestiones de los pacientes1313. Gomes ALZ, Othero MB. Cuidados paliativos. Estud Av [Internet]. 2016 [acesso 8 abr 2022];30(88):155-66. DOI: 10.1590/S0103-40142016.30880011 . En resumen, los CP deben ser brindados por un equipo multidisciplinario, con el fin de promover el cuidado integral al paciente y a sus familiares, respetando los aspectos biopsicosociales y espirituales.

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Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    01 Ago 2022
  • Fecha del número
    Apr-Jun 2022

Histórico

  • Recibido
    10 Mar 2021
  • Revisado
    12 Mayo 2022
  • Acepto
    13 Mayo 2022
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