Avance genético y políticas de anonimato

Resumen

En los últimos años se ha incrementado en Argentina la cantidad de tratamientos de reproducción asistida con donación de gametos (óvulos y/o espermatozoides). La filiación por técnicas de reproducción asistida heterólogas interroga la tradicional “herencia de sangre” objeto de estudio privilegiado de las ciencias sociales. En las últimas décadas, el paradigma sobre el anonimato de los donantes ha cambiado en muchos países. A su vez, se ha sugerido que los rápidos y generalizados avances en las pruebas genéticas podrían modificar las políticas de anonimato. ¿Cuáles son las consecuencias de fundamentar la revelación de la información genética/identificatoria sobre la base del mayor acceso que posibilitan los test genéticos? La presente reflexión parte de dos vertientes: la pública – que analiza las paradojas que encierra el articulado del nuevo Código Civil y Comercial (2015) – y la íntima, que ubica las coordenadas sobre las que se inscribe la transmisión singular de los orígenes.

Técnicas reproductivas asistidas; Bioética; Pruebas dirigidas al consumidor

Abstract

In recent years, the number of assisted reproduction treatments with the donation of gametes (ovules and/or sperm) has increased in Argentina. The filiation by heterologous assisted reproduction techniques interrogates the traditional “blood inheritance” object of privileged study of the social sciences. In recent decades, the donor anonymity paradigm has changed in many countries. In turn, it has been suggested that rapid and widespread advances in genetic testing could modify anonymity policies. What are the consequences of substantiating the disclosure of genetic/identifying information based on the greater access that genetic tests allow? This reflection is based on two aspects: the public aspect – which analyzes the paradoxes contained in the articles of the new Civil and Commercial Code (2015) – and the intimate one, which locates the coordinates on which the singular transmission of the origins is inscribed.

Reproductive techniques, assisted; Bioethics; Direct-to-consumer screening and testing

Resumo

Nos últimos anos, o número de tratamentos de reprodução assistida com doação de gametas (óvulos e/ou espermatozoides) aumentou na Argentina. A filiação por técnicas de reprodução assistida heteróloga interroga a tradicional “herança sanguínea”, objeto de estudo privilegiado das ciências sociais. Nas últimas décadas, o paradigma do anonimato dos doadores mudou em muitos países. Por sua vez, sugeriu-se que avanços rápidos e generalizados em testes genéticos poderiam modificar as políticas de anonimato. Quais são as consequências de fundamentar a revelação das informações genéticas/de identificação com base no maior acesso que o teste genético torna possível? Esta reflexão parte de duas vertentes: a pública, que analisa os paradoxos dos artigos do novo Código Civil e Comercial (2015); e a íntima, que determina as coordenadas sobre as quais se inscrevem a transmissão singular das origens.

Técnicas de reprodução assistida; Bioética; Triagem e testes direto ao consumidor

El desarrollo de los test genéticos en general y de aquellos que se ofrecen al consumidor de un modo particular, conocidos como “ direct to consumer genetic testing ”, han reabierto el debate sobre el fin del anonimato. Sin embargo, las críticas a este planteo no se han hecho esperar.

Es conocido el caso de la Compañía 23andme que ofrece servicios de información genética en línea donde, sin más intermediarios que una muestra de saliva, se puede acceder a distintos tipos de información relativa a la ascendencia. Concretamente esta compañía ofrece por, relativamente poco dinero, un servicio de análisis y decodificación del ácido dexorribonucleico (ADN) en informes sobre la ascendencia e historia familiar.

En Argentina, puede leerse en la página web de Family Tree: Quienes falsificaron datos sobre tu nacimiento para poder entregarte a tu familia de crianza como si fueras un hijo biológico, borraron prácticamente todo dato administrativo sobre tu verdadera identidad. Pero no pudieron arrebatarte una pieza clave invaluable: tu ADN ¹ .

Al parecer, participar de esta experiencia puede ser solución para muchos de los que se preguntaban o buscaban activamente parientes perdidos. Este tipo de iniciativas privadas y de “acceso libre” es acompañada por el desarrollo de tecnologías que permiten la “decodificación” cada vez más precisa de la información genética. La prevalencia de estas tecnologías, es decir la llegada de los test genéticos a un número cada vez más grande de personas y el desarrollo de la genética reproductiva, plantea algunos desafíos a la práctica de la donación de gametos.

Harper, Kennett y Reisel ² , por ejemplo, plantean que a partir de la difusión de los test genéticos el anonimato no podría asegurarse. Concluyen entonces que frente a esta situación debería alentarse la revelación para todas aquellas personas o parejas que han recurrido a la donación de gametos para tener hijos. ¿Cuáles son las consecuencias de fundamentar la decisión de la revelación sobre la base del avance genético?

Existen varios factores importantes a la hora de considerar las decisiones de las familias formadas a partir de la donación de gametos sobre la revelación de la información genética y/o identificatoria de los donantes ³ - ⁵ . Y a pesar de las recomendaciones generales de que los padres compartan con sus hijos el hecho de la donación de gametos (como se señaló en el documento elaborado por el Consejo de Bioética de Nuffield ⁶ del año 2013) la mayoría de las parejas heterosexuales que han concebido a sus hijos por medio de una donación anónima deciden no revelar esta información o están inseguros de hacerlo ⁷ .

En los párrafos siguientes se reseñarán brevemente dos vertientes de análisis para pensar el tema del anonimato y el no-anonimato de los donantes de gametos. Se menciona el cambio de paradigma respecto de fomentar la apertura y la comunicación del origen genético sobre la base de las recomendaciones de la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva ⁸ , ⁹ , el Consejo Consultivo de Bioética de Nuffield ⁶ y la Autoridad de Embriología y Fertilización Humana del Reino Unido ¹⁰ . ¿Qué conexión podría establecerse entre el secretismo de las primeras inseminaciones con semen donado y la actual filiación heteróloga? Se presentan a continuación algunas paradojas del Código Civil y Comercial de la Nación Argentina ¹¹ en pos de problematizar la construcción de la identidad en el caso de la donación de gametos.

Acceso a la información genética y consolidación de una cultura de la donación

La donación de gametos se ha convertido en una práctica habitual y cada vez más frecuente en usuarios y/o pacientes de técnicas de reproducción humana asistida (TRHA) que no pueden concebir utilizando el material genético propio por alguna imposibilidad orgánica o biológica, o bien por una imposibilidad estructural como es el caso de parejas del mismo sexo o mujeres sin pareja. Las últimas estadísticas elaboradas por la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva ( Samer ) informa que en el año 2014 se realizaron 11.129 casos, en 2015 13.006 y en 2016 13.823, con una tendencia que continua en aumento ¹² .

Al comienzo, hace unos veinte años, las recomendaciones profesionales sugerían el ocultamiento. La lógica de la donación de semen era la de facilitar una “sustitución indetectable” entre el fenotipo del donante y el receptor. A inicios de los años 1970, el modelo implícito de filiación que sirvió de referencia a la reproducción con donación de esperma era el de la paternidad dentro del matrimonio (heterosexual). Frente a la esterilidad probada del marido, las parejas casadas recurrían a la ayuda de un “amante” para lograr el embarazo de la esposa y bajo el principio pater is est quem nuptiae demonstrant convertir al marido en el progenitor. La introducción de la asistencia técnica en la donación de esperma evita el adulterio separando sexualidad y procreación. A su vez, el anonimato al que se comprometía el médico garantizaba que “ aquí no ha pasado nada” ¹³ .

Actualmente existe una tendencia mundial que alienta la apertura y fomenta la revelación del modo de concepción a una edad temprana del niño/a como parámetros saludables para la construcción familiar. Sin embargo muchos pacientes en la consulta con el profesional de la psicología sostienen que no hay necesidad de contar porque más allá de haber recibido un gameto donado siguen siendo “una familia normal”. La norma reside entonces en la conformación familiar heterosexual (heteronormativa) de madre y padre, ocultando la falta de quien no ha aportado su material biológico sobre la premisa: “ para que le voy a contar si total la madre/el padre soy yo ”.

El lugar de la genética en la filiación biológica, o lo que podría pensarse como la “descendencia de sangre” ha tenido un lugar destacado en los análisis culturales, sociales, antropológicos y también psicológicos. El camino de la adopción, como filiación jurídica de un hijo a la cadena generacional, cuenta con valiosos antecedentes para reflexionar sobre la importancia de la transmisión de los orígenes. Para el caso de la filiación por Técnicas de Reproducción Humana Asistida con Donante (TRHA-D) la deuda de sangre enfrenta a muchas personas con la decisión sobre el ocultamiento o la revelación de los orígenes genéticos al niño/a:

En otras palabras, en los casos de TRHA, el derecho a conocer se refiere al origen genético, a la información que hace a la identidad genética, a los datos del donante como mero aportante de material y a las circunstancias del nacimiento. Se trata de un derecho a poder acceder a una información que hace a su persona; pero que no es una reivindicación de lo genético, sino la posibilidad de acceder a una información que es parte de su identidad. No descartamos que en un futuro, tal vez cercano, una vez desmitificada verdaderamente la importancia del aporte genético y aprehendido realmente que en estos casos la filiación se determina sobre la base de la voluntad procreacional, entonces podrá levantarse el anonimato del donante, como sucedió por ejemplo, en el Reino Unido, y en muchos otros países, siendo esta la tendencia mundial como consecuencia del fortalecimiento de una “cultura de la donación”¹⁴ .

El paradigma sobre el anonimato de los donantes ha cambiado en muchos países del mundo y para hacer un análisis más preciso deben revisarse las particularidades contextuales, legales y normativas de cada sociedad. El tratamiento que cada sociedad hace sobre la filiación con donante, ya sea desde un sistema anónimo o no anónimo, observando las particularidades de los distintos sistemas normativos – por ejemplo en el caso de los sistemas semi-anónimos o de anonimato relativo, introducen una vertiente de análisis que podríamos llamar “pública”.

Por ejemplo, en España existen actualmente leyes como la nº 14/2006 ¹⁵ que protegen el anonimato de los donantes. Diferente panorama se juega en el Reino Unido donde la donación dejó de ser anónima a partir del año 2005. En aquél país, a partir de una consulta pública y reforma en el año 2004 de la Human Fertilisation and Embriology Act, se permitió a los concebidos mediante técnicas heterólogas (semen, óvulos o embriones donados) a partir de 1 de abril de 2005 solicitar información identificativa sobre los donantes, una vez cumplidos los 18 años ¹⁰ .

El Estado de Victoria en Australia fue uno de los primeros lugares del mundo que introdujo una legislación para regular la concepción por donación de gametos. En virtud de la Ley de infertilidad del Acta 1984 (Vic) las personas concebidas por donación de gametos, de 18 años o más, los padres de niños menores de 18 años y los donantes tienen el derecho de solicitar la revelación de la información identificatoria registrada en el Registro Central ¹⁶ . En el año 2011 el Comité de Asuntos Jurídicos y Constitucionales del Senado de Australia emitió un informe sobre la concepción con donante cuestionando si la información sobre los donantes debería ser revelada a las personas nacidas antes de la ley que ordena la identificación del donante, o sea, de modo retrospectivo.

Es decir, estableció que se respetaría el anonimato en aquellos casos en que la donación había ocurrido hasta el año 1988; aquellos que habían donado entre los años 1988 y 1997 podían decidir si querían revelar o no su identidad, mientras que de 1998 en adelante los datos identificatorios no serían anonimizados ¹⁷ . Aquellos que donaron bajo un sistema que aseguraba el anonimato, podrían ver su privacidad amenazada. Cuando se implementa este tipo de medidas con un alcance retrospectivo, las personas que eligieron donar sus gametos en un sistema que garantizaba su privacidad y anonimato pueden sentir que sus derechos han sido vulnerados.

En Argentina, la donación de gametos se considera altruista. El Código Civil y Comercial recepta un sistema intermedio en lo relativo al acceso a la información acerca del donante. Esta regulación parte de la distinción entre información no identificatoria, que incluye datos relativos a la salud, y datos identificatorios, previendo un régimen diferente según el tipo de información al cual se pretenda acceder:

Artículo 563 – Derecho a la información de las personas nacidas por técnicas de reproducción asistida. La información relativa a que la persona ha nacido por el uso de técnicas de reproducción humana asistida con gametos de un tercero debe constar en el correspondiente legajo base para la inscripción del nacimiento;

Artículo 564 – Contenido de la información. A petición de las personas nacidas a través de las técnicas de reproducción humana asistida, puede: a) obtenerse del centro de salud interviniente información relativa a datos médicos del donante, cuando es relevante para la salud; b) revelarse la identidad del donante, por razones debidamente fundadas, evaluadas por la autoridad judicial por el procedimiento más breve que prevea la ley local¹⁸ .

De los artículos 563 y 564 se desprende que la información no identificatoria puede ser solicitada por el propio interesado cuando lo desee, debiendo solo acercarse al centro de salud que intervino en la práctica médica gracias a la cual nació. En cambio, para acceder a la información identificatoria, se debe iniciar un proceso judicial exponiéndose los fundamentos de peso para desvirtuar el anonimato que se le había asegurado al donante, y por el cual esta persona procedió a donar. Podemos ubicar aquí una paradoja. El artículo 575 establece la determinación de la filiación en las TRHA:

Artículo 575–Determinación en las técnicas de reproducción humana asistida. En los supuestos de técnicas de reproducción humana asistida, la determinación de la filiación se deriva del consentimiento previo, informado y libre, prestado de conformidad con lo dispuesto en este Código y en la ley especial. Cuando en el proceso reproductivo se utilicen gametos de terceros, no se genera vínculo jurídico alguno con éstos, excepto a los fines de los impedimentos matrimoniales en los mismos términos que la adopción plena¹⁹ .

Como puede verse, estipula que con el o la donante no existe vínculo jurídico alguno ya que el gameto proveniente de un tercero funciona como un artificio para lograr el embarazo de los que serán los padres, inscribiendo filiatoriamente a ese hijo/a a partir de la firma de los consentimientos informados, lo que ratifica su voluntad procreacional como establece el artículo 562:

Artículo 562 – Voluntad procreacional. Los nacidos por las técnicas de reproducción humana asistida son hijos de quien dio a luz y del hombre o de la mujer que también ha prestado su consentimiento previo, informado y libre en los términos de los artículos 560 y 561, debidamente inscripto en el Registro del Estado Civil y Capacidad de las Personas, con independencia de quién haya aportado los gametos¹⁸ .

Pero luego, ese dato que era inicialmente nimio -el dato respecto del gameto- pasa a ser un componente central sobre el que se apoya la identidad del nacido. El CCyC promueve y protege toda información para que la persona pueda saber que ha nacido de TRHA con material de un tercero, lo cual queda, lamentablemente, sujeto al tipo de formación, intervención y abordaje que haya tenido el centro de salud para que las personas comprendan que es un derecho del hijo saber el modo en que fue gestado ²⁰ .

De este modo, la vertiente “pública” se cruza con una perspectiva que podríamos llamar “íntima” que introduce el develamiento desde una lógica subjetiva atravesada por la historia singular de la familia actual, pero también por los vínculos e historias transgeneracionales.

La revelación no puede fundamentarse únicamente en el avance de la genética

En su texto, Zadeh ⁷ , discute los postulados de Harper, Kennett y Reisel ² y menciona algunos problemas que surgen de fundamentar la revelación de los orígenes (facilitando el acceso a la identidad de los donantes) en el hecho de que en el futuro y gracias al desarrollo de los test genéticos, los niños nacidos por donación de gametos puedan conocer su herencia genética y accidentalmente descubrir que no comparten material genético con alguno de sus padres.

Fundamentar la revelación sobre la imposibilidad de “guardar el secreto” puede generar, por un lado, elevados niveles de ansiedad en los padres, sobre todo en aquellos que aún no han revelado. Por otro, las recomendaciones para la revelación deben ser sensibles al contexto y situación familiar. Si bien la mayor parte de las investigaciones realizadas con nacidos por donación indican que predomina la curiosidad en relación al donante, no se observa una necesidad de obtener información identificatoria, conocer al/la donante o mantener un vínculo afectivo como una regla generalizada ⁷ .

La revelación entonces no debería fundamentarse en la mayor o menor posibilidad de acceder a la información genética, porque supone un movimiento de otro orden, que introduce la tramitación y asimilación subjetiva del hecho filiatorio. ¿Acaso la decisión de contarle al niño acerca de su origen no se relaciona más con el entramado de esa historia única y singular de cada relato familiar donde ese niño es alojado?

Una fundamentación acerca de por qué revelar o no revelar los orígenes genéticos puede partir de la experiencia empírica o conceptual. En este último caso, desde la teoría consecuencialista, la posibilidad de saber que se ha nacido de una donación de gametos, no es en sí una acción ni buena ni mala, sino que la ponderación va a depender de las consecuencias de la acción. De este modo, se requieren más evaluaciones empíricas que demuestren las consecuencias negativas de no revelar la información genética, para proponerse un curso de acción éticamente apropiado.

Si analizamos la misma situación desde la perspectiva deontológica, el acto ya no se juzga a partir de sus consecuencias, sino que se fundamenta en la letra de las normas vigentes. Si conocer los orígenes genéticos es un derecho humano fundamental, deberían instrumentarse los medios adecuados para que este derecho pueda estar garantizado, independientemente de la evidencia empírica.

La perspectiva deontológica se apoya en la autonomía de las personas, violar este principio priva a las personas concebidas con gametos donados de la libertad de elegir qué significado quieren darle a los componentes genéticos de su identidad ²¹ .

De este modo se concluye que la responsabilidad sobre la transmisión parte de una lógica singular, que depende del entramado familiar y vincular, y que en tanto fenómeno inserto en el contexto particular que introduce el marco regulatorio vigente, con sus aciertos y paradojas, requiere de un trabajo de elaboración sobre lo que significa, en cada caso, el dato genético.

Consideraciones finales

Al comienzo de este escrito nos preguntamos cuáles eran las consecuencias de revelarle a una persona su identidad genética sobre la base de que en el futuro va a ser casi imposible ocultarlo. Este interrogante nos condujo a analizar la problemática desde la perspectiva íntima y desde la vertiente pública . Las resistencias de los pacientes y/o usuarios de TRHA-D a inscribir a los niños como la ley manda habla de una imposibilidad; no se trata sólo de la ignorancia respecto del procedimiento, o del desconocimiento de la normativa, se trata de otra cosa.

Para que el revelamiento pueda sostenerse en una perspectiva ética es preciso consolidar una cultura de la donación , que en parte suponga desmitificar el lugar de la genética para la filiación heteróloga, pero que también contribuya al desarrollo de campañas de información públicas y un trabajo social en la temática que aún está por realizarse.

Por último, la tramitación de esta información va a depender, en gran medida, de la creación del Registro de Donantes de Gametos bajo la órbita del Programa Nacional de Reproducción Medicamente Asistida de la Secretaría de Gobierno de Salud del Ministerio de Salud y Desarrollo Social, pero también va a depender del tipo de formación, intervención y abordaje que los pacientes y usuarios de TRHA hayan recibido en los Centros de Reproducción para que las personas comprendan que es un derecho del hijo saber el modo en que fue gestado.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  10 Ene 2020
• Fecha del número
  Oct-Dec 2019

Histórico

• Recibido
  27 Set 2018
• Revisado
  12 Ago 2019
• Acepto
  23 Ago 2019