Fases psicológicas de embarazadas con VIH: estudio cualitativo en un hospital

Resumen

Hubo un cambio de paradigma con respecto al pronóstico de la infección por Virus de la Inmunodeficiencia Humana, pasando de la muerte a un problema crónico, pero aún hoy la infección implica la revisión de la vida de la mujer que convive con la enfermedad. El objetivo de este artículo fue presentar las fases psicológicas por las que pasan las embarazadas luego de descubrir la contaminación. Se realizó un estudio clínico-cualitativo, a partir de entrevistas individuales y la muestra fue intencional y cerrada por el criterio de saturación teórica. Luego del análisis cualitativo de contenido, se establecieron tres fases psicológicas evolutivas: confusión emocional, duda existencial y ambigüedad funcional. La noticia del test positivo desencadena emociones intensas y mecanismos de defensa, sobre todo debido al temor a la transmisión vertical. De esta forma, es fundamental que los equipos de salud amplíen la comprensión sobre esta vivencia tan significativa para las embarazadas y sus familiares.

Síndrome de inmunodeficiencia adquirida; Embarazo; Bioética; Investigación cualitativa

Resumo

Houve mudança de paradigma quanto ao prognóstico da infecção pelo vírus da imunodeficiência humana, passando da morte para problema crônico, mas ainda hoje a infecção implica revisão de vida da mulher que convive com a doença. O objetivo deste artigo foi apresentar as fases psicológicas pelas quais passam as gestantes após descobrirem a contaminação. Foi realizado estudo clínico-qualitativo a partir de entrevistas individuais, e a amostra foi intencional e fechada pelo critério de saturação teórica. Após análise qualitativa de conteúdo, foram estabelecidas três fases psicológicas evolutivas: confusão emocional, dúvida existencial e ambiguidade funcional. A notícia do teste positivo desencadeia emoções intensas e mecanismos de defesa, sobretudo devido ao medo de transmissão vertical. Dessa forma, é fundamental que equipes de saúde ampliem a compreensão sobre esta vivência tão significativa para gestantes e seus familiares.

Síndrome de imunodeficiência adquirida; Gravidez; Bioética; Pesquisa qualitativa

Abstract

There has been a paradigm shift regarding the prognosis of Human Immunodeficiency Virus infection, changing it from death to a chronic condition, but the infection still implies a review of the life of women who are living with this virus. The objective of this article is to present the psychological phases which pregnant women go through after knowing about their infection. A clinical-qualitative study was carried out, applying individual interviews, with an intentional sample, using the theoretical saturation criterion. Three evolutionary psychological phases emerged from the analysis: emotional confusion; existential doubt; functional ambiguity. The news of the presence of the virus brings intense emotions triggering defense mechanisms, especially, against the strong fear of vertical transmission. It is, thus, fundamental for health teams to broaden the understanding of this experience so significant for pregnant women and their families.

Acquired immunodeficiency syndrome; Pregnancy; Bioethics; Qualitative research

Paralelamente al crecimiento de casos de infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) entre individuos heterosexuales, también aumentó el contagio de mujeres en edad reproductiva. De esa forma, las autoridades de salud pública empezaron a poner mayor atención en los índices de transmisión del virus de la madre al feto (transmisión vertical) ¹,², a partir de tres vías: periodo gestacional, trabajo de parto o amamantamiento ³,⁴.

En ese contexto, los servicios de atención a la salud empezaron a concentrar esfuerzos para aplicar los protocolos de profilaxis de la transmisión vertical en embarazadas y parturientas seropositivas, según la recomendación del Ministerio de Salud observada en el estudio de Kupek E. Oliveira ¹. Tales esfuerzos fueron impulsados por inversiones para detectar situaciones de iniquidad y deficiencias en la aplicación de protocolos, generando subsidios para ampliar la asistencia ⁵. Las investigaciones sobre el contagio del virus por transmisión vertical les permitieron a los investigadores observar los principales factores de riesgo para esos casos: la no realización del examen de VIH en la gestación y el desconocimiento del resultado de la serología antes del parto ⁶.

Es importante sacar a la luz las implicaciones psicológicas y sociales del embarazo en mujeres que tienen VIH. Hay restricciones, sobre todo respecto a asuntos reproductivos ⁷, como no poder amamantar al hijo, lo que puede provocar sentimiento de culpa, impotencia y frustración ⁸. Se observa que, cuando el descubrimiento del embarazo coincide con el diagnóstico de la infección, el embarazo se vuelve inestable del punto de vista emocional ⁹. Esa inestabilidad es consecuencia, principalmente, de las construcciones sociales sobre el contagio, marcadas por la discriminación y la estigmatización ¹⁰.

En razón de factores históricos y sociológicos relacionados con la epidemia global de sida, los portadores del síndrome empezaron a ser socialmente estigmatizados. La enfermedad se asoció a comportamientos promiscuos, al uso de drogas ilícitas y a la homosexualidad, remitiendo también, al menos inicialmente, a la muerte, a la degradación física y a la pérdida de los derechos civiles ¹¹,¹². De esa forma, las mujeres embarazadas infectadas empezaron a convivir con importantes pérdidas simbólicas, dificultades afectivas y materiales ¹³. La relevancia del tema es incluso más evidente cuando se observa que las fantasías psicológicas de exclusión social pueden dificultar la adhesión a medidas de prevención, penalizando aún más a portadoras del virus y aumentando la experiencia negativa del prejuicio ¹¹.

Para la embarazada, reconocerse como infectada por el virus implica la necesidad de redefinir el valor de la propia vida y del feto que está siendo generado, así como de los sentidos de las relaciones interpersonales y hasta de la propia muerte ¹⁴. De esa manera, al tener conocimiento de la serología positiva durante el embarazo, la mujer sufre un impacto psicológico intenso ¹⁵. Además, el sistema de salud pública en Brasil presenta deficiencias en la aplicación del protocolo de cuidados a las embarazadas ¹¹, lo que conlleva insuficiencia de exámenes serológicos para esta población ².

Aunque el pronóstico del VIH haya cambiado en las últimas décadas, pasando de la muerte a un problema médico crónico, incluso hoy en día la pareja que convive con la enfermedad debe revisar su postura, sobre todo en cuanto a la salud reproductiva ¹⁶. En otras palabras, es necesario que la experiencia de la maternidad de esas mujeres esté vinculada al autocuidado, a la recuperación del autoestima a partir del papel social de cuidadora y al deseo de vivir ¹⁷.

Llevada a cabo en el hospital universitario, esta investigación discute los significados psicológicos atribuidos por embarazadas a las propias vivencias como portadoras del virus, con el objetivo de percibir si tales significados son organizados por etapas. De esa forma, el artículo propone una teorización basada en fases psicológicas, potencialmente evolutivas, por las cuales pasarían las embarazadas después del diagnóstico de la enfermedad. Se espera que las conclusiones ayuden al profesional del área de la salud en las tareas de acogida y abordaje de esa población.

Método

Participantes

Este estudio exploratorio-descriptivo y de carácter clínico-cualitativo ¹⁸ particulariza métodos cualitativos genéricos y valoriza actitudes existenciales, clínicas y psicodinámicas. La muestra intencional fue compuesta por nueve embarazadas y fue cerrada por el criterio de saturación teórica ¹⁹,²⁰.

Instrumentos

Se utilizó un guión estructurado, semidirigido y con preguntas abiertas para guiar las entrevistas individuales. Las entrevistas comenzaban con la siguiente pregunta desencadenante, hecha en forma de invitación: “Me gustaría que me contara lo que representó para usted recibir el diagnóstico de VIH, considerando su estado de embarazo”.

Recolección de datos

Para la recolección de datos se empleó la técnica de la entrevista semidirigida de preguntas abiertas en profundidad, con observación y escucha esmerada de los sujetos de la investigación ¹⁸. Las entrevistas ocurrieron en horarios previamente acordados con las mujeres, en un lugar reservado, para garantizar la privacidad y consecuente validez de los datos. El lugar seleccionado fue el ambulatorio de Prenatal Especializado (PNE) del Centro de Atención Integral a la Salud de la Mujer (CAISM), de la Universidad Estatal de Campinas (São Paulo, Brasil), donde las embarazadas con serología positiva para el VIH son clínicamente acompañadas.

Análisis de los datos

Las entrevistas se registraron en una grabadora de voz y se transcribieron literalmente para un posterior análisis cualitativo de contenido ²¹. Ese tipo de análisis sigue los siguientes pasos: lectura fluctuante del corpus, para una percepción refinada del contenido latente del habla subyacente; identificación de núcleos de significados a lo largo del corpus, clasificados en unidades temáticas para el debate y validación de los resultados, que en el caso de esta investigación ocurrió en reuniones del Laboratorio de Investigación Clínico-Cualitativa de la Universidad Estatal de Campinas (Unicamp), en el sistema peer review. Se utilizaron métodos propios de estudios cualitativos, como el reconocimiento de la polisemia, es decir, los diversos sentidos simbólicos de la experiencia humana y de la perspectiva émica, la cual lleva a los investigadores al esfuerzo afectivo-intelectual de ver a partir de quien vivencia.

Consideraciones éticas

El proyecto fue debidamente aprobado por el Comité de Ética en Investigación (CEP, por sus siglas en portugués) de la Facultad de Ciencias Médicas de la Unicamp. A todas las participantes se les informó sobre la investigación y firmaron voluntariamente el término de consentimiento informado.

Resultados

Nueve embarazadas, entre 22 y 31 años, colaboraron con la investigación y se presentaron sin síntomas al momento de la entrevista. En relación con la historia obstétrica, había dos primigestas, tres secundigestas y cuatro que habían estado embarazadas más de tres veces. Al momento de la entrevista, dos tenían menos de 20 semanas de gestación, cinco tenían entre 20 y 29 semanas y dos sobre las 36 semanas. Todas recibieron el diagnóstico de sida al inicio del embarazo, así que iniciaron el seguimiento pre natal en el servicio.

En las próximas secciones, presentamos extractos de las conversaciones, a partir de las cuales se puede percibir la evolución – no obligatoriamente en orden cronológico – de tres grandes fases psicológicas que siguen al diagnóstico de VIH durante el embarazo. Se observó que la gestación estaba cargada de emociones y fantasías, lo cual lleva a la mujer a desarrollar mecanismos emocionales de defensa contra autopercepciones adversas, como la impresión de estar contaminada por “cosas malas” o pavor. Los sentimientos de alegría y de renovación interna, frecuentemente idealizados para la gestación, quedan ofuscados por el miedo a la estigmatización y a la discriminación, así como por las ideas asociadas a la finitud de la vida.

Del análisis de las entrevistas, surgieron categorías que apuntan a grandes preguntas personales. Surge como consecuencia inmediata del diagnóstico de infección durante el embarazo el conocimiento de una doble presencia dentro del cuerpo: la de un niño que vendrá al mundo y la de un virus que persigue a ambos, madre e hijo.

¿Qué estoy sintiendo? La fase de la confusión emocional

“¿Qué estoy sintiendo?”: esta parece ser la primera pregunta que las entrevistadas se hacen a sí mismas. En esta fase, la confirmación de la infección de VIH en la gestación confunde los sentimientos, “remeciendo el suelo” de las embarazadas, quienes pierden los referenciales que estructuraban el mundo particular de la nueva madre. La percepción de la renovación interna y de la gratificante generación de vida se transforma en algo innombrable, no imaginado, que atormenta y angustia:

“Cuando supe fue muy difícil, un impacto muy fuerte, nunca lo esperé o desconfié que tuviese... Mi mundo colapsó frente a mí, perdí el rumbo” (E7);

“Nunca esperé que me pasara esto, porque cambia todo, se me cayó el mundo” (E2).

La angustia se vuelve dominante cuando las mujeres no logran o no pueden hablar sobre el problema con personas cercanas. La literatura registra que, cuando se ven obligadas a esconder el diagnóstico por temor al prejuicio y rechazo, quedan emocionalmente sobrecargadas y son comunes los sentimientos de desesperación ²²: “Quedé desesperada, con miedo de hablar con mi pareja... Miedo de que mi familia descubriese…” (E8).

Las entrevistadas se mostraron ansiosas al hablar, titubeando para verbalizar las palabras “sida y VIH” y atribuirles sentidos humanos. Surge entonces un problema focal, relacionado con la necesidad moral de comunicar a los demás el diagnóstico – momento de desorganización momentánea, vivido como fragmentador de la personalidad.

Las mujeres relatan el temor de ser rechazadas y le temen al prejuicio de las personas que las rodean, como fue señalado en la literatura ²³. Ese temor muchas veces hace que la mujer infectada recurra a estrategias de autoprotección contra el estigma, al ocultar el problema en su círculo social, incluso en medio de la confusión de sentimientos. La herencia del prejuicio contra segmentos poblacionales, la noción de “grupos de riesgo” y concepciones equivocadas sobre las formas de contagio generan en la consciencia de las personas fantasías asociadas al VIH. Se construye un círculo vicioso, que recrudece el sentimiento de exclusión, preocupante por su potencial de perjudicar la adherencia al tratamiento:

“Llamé a mi pareja… Solo se lo conté a él y pretendo guardarlo, no hablar con nadie más... No confío en mi familia, son prejuiciosos, no siento seguridad para contarlo” (E1);

“Frente a la sociedad me siento mal, intento conversar con las personas y es como si fuese una aberración, un virus ambulante, cualquier cosa así” (E2).

En esta conversación la entrevistada revela una gran dificultad para aceptar la seropositividad, adoptando el mecanismo defensivo de la negación, recurso primitivo común frente a las malas noticias. Los componentes de culpa y autocondena acompañan la condición clínica, exacerbando el sufrimiento psíquico frente a la amenaza real del VIH a la propia vida y a la vida del hijo: “Dije que era mentira, que no lo tenía, que no era posible” (E4); “Pensé en entregarle el bebé a mi familia, no quiero convivir con todo el mundo apuntando y diciendo que su mamá tiene VIH…” (E3).

¿Qué estoy gestando: vida o muerte? La fase de la duda existencial

En la segunda fase psicológica surgen dudas de naturaleza existencial y el impacto del diagnóstico provoca reacciones emocionales intensas y peculiares en la mujer. Al salir de la condición de meramente progenitora, la muerte y la vida se mezclan y la paciente pasa a convivir con la ambivalencia de los afectos - el estado extraño de gestar entre opositores: “Pregunté cuánto tiempo tenía de vida” (E1).

Al indicar que la vida corre peligro, el diagnóstico amenaza sueños y “contagia” todo un universo de significaciones y deseos ²⁴. La angustia se refiere como una señal de catástrofe, de desagregación física y espiritual: “Al principio pensé que quedaría fea, muy flaca, enferma, mal…” (E1).

Son comunes fantasías distorsionadas relativas a incapacitaciones y riesgos a la integridad del bebé. Esos pensamientos se articulan y desencadenan otras angustias, ligadas al abandono del hijo; la madre se imagina como proveedora del niño, pero imposibilitada de verlo crecer. Como consecuencia, la mujer teme por el desamparo de su hijo y por su propio fin ²⁴: “Significó que mi vida se había acabado...” (E3).

La gestación involucra exigencias psicológicas complejas, de readaptación de la rutina y reorganización de los papeles ejercidos en la familia y, aunque el descubrimiento de la infección involucra diversos temores en esa readaptación, hay relatos que afirman que es posible sentir satisfacción por la maternidad:

“Lo único que me motivó fue sostener a mi hija... Nada más tenía sentido en ese momento” (E7);

“Lo que tengo que hacer es tratarme y pensar en el bebé que viene en camino…” (E4).

Nuevamente, las ideaciones de la vida en riesgo inundan el pensamiento de la mujer, asociando el sida al compromiso inexorable de la vida. Incluso así la embarazada lucha por el derecho a la vida, estimulada por la revitalización que representa el niño que se desarrolla en su vientre.

¿Qué estoy transmitiendo: amor o enfermedad? La fase de la ambigüedad funcional

La tercera etapa se refiere al papel funcional del embarazo. En esta fase psicológica la mujer se siente un poco más resuelta, pero la función creadora/procreadora se expresa por pensamientos ambiguos. Los sueños en construcción son perjudicados por la nueva condición clínica y la generación de la vida pasa a ser percibida también como un riesgo de contagio de la enfermedad. Lo que se consideraba valioso en la vida - transmitir amor y vida - se vuelve ambiguo: “Al fin de cuentas, ¿qué estoy transmitiendo?”

Las entrevistas relatan un miedo intenso de pasarle la enfermedad al bebé, incluso sabiendo que, con la terapia antirretroviral, la posibilidad de infectarlo es mínima. La intensidad y la confusión de las emociones que experimentan representan la ambivalencia entre amar y transmitir un virus tan terrible a su hijo: “¿También lo tiene, irá a nacer con o sin él? Tengo miedo de transmitírselo y que después no me acepte” (E1).

La ambigüedad se muestra más evidente en los sentimientos ligados a la infección y a la sensación de un posible fin cercano para el bebé y al afecto por expansión de la vida. Culturalmente, la maternidad crea una responsabilidad de otra vida, sea cual sea la condición física de la mujer. En ese caso, surge la contradicción, pues con la responsabilidad del hijo, hay probabilidad de contagiarlo. Se manifiestan, entonces, ideas de muerte:

“Pensé en abortar, si hubiese tenido menos semanas de embarazo” (E1);

“No querré tener más hijos, tengo miedo de lo que pase con él… Si puedo evitarlo, ¿para qué voy a correr el riesgo?” (E2).

El miedo de transmitirle el virus al niño es evidentemente la mayor preocupación de las embarazadas. En esa fase, las experiencias intensamente dolorosas de “pérdida en vida” conducen a sentimientos de desesperación respecto al niño.

Discusión

En la teorización se presentaron tres momentos (no siempre lineales) vividos por mujeres embarazadas con VIH. Esos tres momentos son marcados por diferentes sentimientos e indagaciones: confusión emocional (“¿Qué estoy sintiendo?”); duda existencial (“¿Qué estoy gestando: vida o muerte?”) y ambigüedad funcional (“¿Qué estoy transmitiendo: amor o enfermedad?”). Las fases psicológicas tienen como características la relación de interdependencia, no linealidad, progreso en avances y retrocesos y sucesión rápida.

El miedo intenso relacionado con el contagio de la enfermedad y con la vida del bebé exige que profesionales de la salud discutan mejor el tema ²⁵, ya que asimilar la infección del VIH y el embarazo es una tarea emocional ardua, pues surgen sentimientos simultáneos de vida y muerte en la mente de la paciente ²⁶. En el caso de embarazadas que tienen el virus, el prejuicio y la discriminación afectan directamente la vida familiar y la experiencia como madre ¹⁰. Sin embargo, respecto con esos factores vistos como negativos, prevalece un cierto coraje y sentimiento de felicidad por el niño que vendrá al mundo.

El embarazo es vivido por esas mujeres como un momento de redefinición subjetiva, ya que es necesario reconocerse al mismo tiempo como madre y como portadora del virus, por lo tanto, como transmisora de vida y de limitaciones a la vida, con todos los desdoblamientos de esa condición que exige una gran energía mental.

Como muestran los resultados, el diagnóstico obliga a la mujer a usar mecanismos de defensa, como negación, aislamiento y desvalorización de sí misma. Es fundamental que los profesionales de la salud tengan más conocimiento sobre la situación emocional y social de esas embarazadas, para que puedan utilizar estrategias específicas de abordaje ²⁶.

Como se mencionó, los sentimientos y percepciones de esas embarazadas pueden clasificarse en tres fases: la primera, de confusión inicial de sentimientos; la segunda, de percepción de las ambigüedades y la tercera, de duda de la mujer sobre lo que se transmitirá a su hijo. Al percibir el desarrollo de tales fases, que colocan en evidencia aspectos de la estructura emocional de la portadora de VIH, el profesional de la salud tendrá condiciones para decidir sobre la acogida más adecuada. Las discusiones que se proponen aquí deben servir de herramienta para adaptar propuestas terapéuticas a esas mujeres y a sus familias, favoreciendo la adherencia al tratamiento y minimizando la posibilidad de transmisión vertical del VIH.

La presente propuesta de clasificación en tres fases no debe ser generalizada a priori. Las fases psicológicas sugeridas por esta investigación pueden generalizarse solamente a posteriori, dependiendo de las semejanzas de los casos aquí presentados con otras situaciones clínicas.

Consideraciones finales

El manejo de las situaciones clínicas que involucran a esas embarazadas puede mejorarse con el conocimiento, por parte del equipo de acogida y cuidado, de las fases psicológicas involucradas. En este estudio, se observaron tres de estas fases. Las vivencias relatadas por ellas permitieron observar que la confusión emocional, la duda existencial y la ambigüedad funcional son frutos de la inestabilidad específica de esta situación clínica, que implica cambios hormonales, orgánicos, fisiológicos, psicológicos, comportamentales y sociales.

Este estudio evidencia aspectos psicológicos de mujeres que descubren ser seropositivas durante el embarazo. El miedo de la transmisión vertical y la amenaza a la vida de su hijo forman parte de su universo emocional, como apuntan la literatura y los resultados de este estudio. El nacimiento suele ser idealizado y relacionado con sentimientos positivos, pero cuando existe la posibilidad de contagio del virus al bebé, la propia madre siente angustia. Por lo tanto, se trata de orientarlas a redefinir la subjetividad con el propósito de organizarse como madres de niños con riesgo potencial de contagio de VIH.

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Anexo

Guión estructurado Significaciones psicosociales del diagnóstico de VIH de la embarazada

Me gustaría que me contara un poco sobre cómo fue recibir el diagnóstico de VIH en el embarazo.

Reacciones al diagnóstico y vivencia de aspectos de la seropositividad.

1.¿Qué representó para usted recibir el diagnóstico en el embarazo?¿Hace cuánto tiempo recibió este diagnóstico?

2.¿Se lo contó a alguien?¿A quién?¿Cuál fue la reacción de la(s) persona(s)?

3.¿Cómo fue encarar a su familia después del resultado?¿Qué sucedió en su relación familiar?

4.¿Contaba con información sobre la transmisión y la prevención del VIH antes de saber que era seropositiva?

5.¿Usted sabía sobre la posibilidad de transmitirle el virus al bebé?¿Qué sabía?¿Cómo lo supo?

6.¿Qué pasó con sus planes y proyecto de vida?

7.¿Qué pasó con la relación conyugal?¿Hubo algún cambio?

8.¿Cómo era antes su sexualidad y qué pasó con el deseo sexual después del resultado? Cuénteme más sobre eso.

9.Frente a la sociedad (incluso considerando que las personas no tienen que saber su diagnóstico), ¿Cómo se siente con la convivencia con las personas?

10.¿Qué significa para usted, en este momento, la maternidad? ¿Cómo será la relación con este hijo? Explíquelo mejor.

11.¿Cuál es su modo de pensar sobre el impedimento de amamantar?

12.¿Le gustaría contar algo más sobre la gestación y el descubrimiento del VIH?

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  01 Jul 2019
• Fecha del número
  Apr-Jun 2019

Histórico

• Recibido
  28 Ago 2018
• Revisado
  5 Feb 2019
• Acepto
  7 Feb 2019