Diretivas antecipadas de vontade: percurso histórico na América Latina

Resumo

As diretivas antecipadas de vontade são instrumento para garantir ao paciente o direito de decidir sobre seus cuidados de saúde, especialmente os relacionados ao fim da vida. Neste artigo, por meio de revisão integrativa da literatura realizada entre dezembro de 2017 e janeiro de 2018, objetivou-se compreender o uso desse instrumento e traçar seu percurso histórico nos países da América Latina que já têm legislação consolidada, como Porto Rico, Argentina, México, Uruguai e Colômbia. No Brasil, como ainda não há lei sobre o tema, as diretivas são tratadas e discutidas pela Resolução 1.995/2012 do Conselho Federal de Medicina, o que pode gerar insegurança jurídica nos envolvidos. Observou-se, como característica comum nos países estudados, dificuldade quanto à divulgação e utilização desse recurso.

Diretivas antecipadas; Direito a morrer; Bioética; Autonomia pessoal; América Latina

Abstract

Advance directives are instruments to guarantee the patient the right to decide about their health care, especially those related to the end of life. In this article, through an integrative review of the literature conducted between December 2017 and January 2018, the objective was to understand the use of this instrument and to trace its historical course in Latin American countries that already have a consolidated legislation, such as Puerto Rico, Argentina, México, Uruguay and Colombia. In Brazil, since there is still no law on the subject, the directives are treated and discussed through Resolution 1995/2012 of the Federal Council of Medicine, which may generate legal uncertainty in those involved. It was observed, as a common feature in the countries studied, difficulty in the dissemination and use of this resource.

Advance directives; Right to die; Bioethics; Personal autonomy; Latin America

Resumen

Las directivas anticipadas de voluntad constituyen un instrumento para garantizar al paciente el derecho a decidir sobre sus cuidados de salud, especialmente los relacionados con el fin de la vida. En este artículo, a través de una revisión integrativa de la literatura, realizada entre diciembre de 2017 y enero de 2018, se tuvo como objetivo comprender la utilización de este instrumento y trazar un recorrido histórico en los países de América Latina que ya poseen una legislación consolidada, como Puerto Rico, Argentina, México, Uruguay y Colombia. En Brasil, como aún no hay una ley sobre el tema, las directivas son tratadas y discutidas por la Resolución 1.995/2012 del Consejo Federal de Medicina, lo que puede generar inseguridad jurídica para los involucrados. Se observó, como característica común en los países estudiados, una dificultad en la divulgación y la utilización de este recurso.

Directivas anticipadas; Derecho a morir; Bioética; Autonomía personal; América Latina

Ao longo da história, a morte foi muitas vezes tema de preocupação e fonte de angústia para a humanidade. Reconhecida como única certeza da vida e pensada popularmente como sua antagonista, a morte e o processo de morrer são fenômenos sociais vivido[s] de distintas formas, de acordo com o significado compartilhado por esta experiência¹.

Ariès observa como o modelo tradicional, em que a morte era cotidiana, familiar, uma vez que ocorria na própria casa do indivíduo, e pública, por ser partilhada com a comunidade em que estava inserido, transforma-se, a partir do século XX, no modelo moderno de morte, percebida como inconveniente e suja². O processo de morrer transfere-se para o hospital, onde, com o desenvolvimento de recursos destinados à manutenção e ao prolongamento da vida, a medicina produziu uma morte medicamente monitorizada e controlada, inconsciente, silenciosa e escondida³. Expropria-se assim aquele que está morrendo do controle do processo, uma vez que é gerenciado por horários, procedimentos e intervenções dos profissionais de saúde.

No campo biomédico, gerou-se assimetria nas relações entre profissionais da saúde (detentor de conhecimento) e pacientes (portador de enfermidade)⁴, mas, no decorrer dos séculos XX e XXI, esta relação vem lentamente se modificando. A pessoa doente tem deixado de ser mero paciente, objeto do cuidado, para assumir papel mais ativo na relação com o profissional de saúde quanto às decisões sobre procedimentos, intervenções e tratamentos. Esta mudança reflete o desenvolvimento da autonomia do paciente, porém é importante que não signifique transferência da responsabilidade da decisão ⁵, mas exercício de escuta, de reconhecimento do outro. Dessa forma, torna-se cada vez mais necessário recolocar a pessoa no centro do processo, favorecendo a dignidade e autonomia de suas escolhas⁶.

Neste sentido, as diretivas antecipadas de vontade (DAV) surgem em resposta ao avanço tecnológico e ao tratamento médico agressivo empregados em situações ambíguas, como no caso de prognóstico ruim⁷. Para Bussinguer e Barcellos, a manifestação da vontade do paciente, expressa antecipadamente, garantindo-lhe o direito de decidir como deseja conduzir os últimos momentos de sua vida, tem o condão de resgatar a dignidade e a autonomia⁸.

As DAV constituem documento escrito por pessoa lúcida, em pleno exercício de suas capacidades, orientada e consciente das decisões que estão sendo tomadas e de seus desdobramentos. Objetiva manifestar a vontade a respeito de cuidados, tratamentos e intervenções às quais deseja (ou não) ser submetida quando estiver impossibilitada de se expressar. As diretivas podem ser revogadas a qualquer momento pelo paciente, mas, caso não o faça, entrarão em vigor quando este se tornar incapaz de tomar as próprias decisões ^9,10.

Tecnicamente, há duas espécies de diretivas: mandato duradouro (durable power of attorney for health) e testamento vital (living will). Esta divisão foi estabelecida no Patient Self-Determination Act (PSDA) ¹¹, legislação que regulamenta este recurso nos Estados Unidos (EUA). No entanto, uma modalidade não exclui a outra, e há ainda a possibilidade de ambas coexistirem em documento único ¹².

O mandato duradouro prevê a nomeação de procurador de saúde e registra a amplitude de seus poderes. Há países onde a lei permite que o procurador seja responsável pelas decisões quando o paciente for permanente ou temporariamente incapaz de fazê-lo ⁹; em outros, o procurador é apenas espécie de guardião da vontade do paciente, velando para que o documento seja cumprido exatamente como escrito.

Esse tipo de diretiva encaixa-se no modelo de julgamento substituto, que supõe que a intimidade do decisor substituto com o paciente seja suficientemente profunda e relevante para que o julgamento reflita os objetivos e as opiniões do paciente¹³. O maior problema é selecionar o procurador, considerando que a proximidade entre as partes deve bastar para que a pessoa escolhida saiba qual seria a decisão do paciente, de modo a não se embasar em suas próprias vontades. Sendo assim, ficam excluídos aqueles que poderiam ser tomados como imparciais – desconhecidos, funcionários do hospital, juízes etc. Então, para resolver a questão da proximidade, é preciso nomear familiar ou amigo, o que, no entanto, pode acarretar outro problema, uma vez que a afetividade entre as partes pode dificultar a tomada de decisão.

Por outro lado, o testamento vital (TV) é documento em que a pessoa capaz manifesta seus desejos sobre suspensão de tratamentos, a ser utilizado quando o outorgante estiver em estado terminal, em estado vegetativo persistente ou com uma doença crônica incurável, impossibilitado de manifestar livre e conscientemente sua vontade¹⁴. Este documento encaixa-se no modelo de pura autonomia, posto que é feita a vontade comunicada pelo paciente, e pretende evitar práticas de obstinação terapêutica, pois delibera sobre a aceitação ou recusa de intervenções ¹⁵.

Para compor a revisão integrativa deste trabalho, foi feita pesquisa na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) com os descritores “testamento vital” e “diretivas antecipadas de vontade” em inglês, português e espanhol. A pesquisa inicial revelou 51 artigos, dos quais 16 foram selecionados ^10,16-30. Utilizaram-se as bases de dados Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs) ¹⁰, Scientific Electronic Library Online (SciELO) ^16-18, Medical Literature Analysis and Retrieval System (Medline) ^19-26 e Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud (Ibecs) ^27-30 (Quadro 1). Além disso, leis sobre o tema foram pesquisadas em sites oficiais dos países envolvidos.

Quadro 1
Corpus do estudo

Base	Autores	Título do artigo	Revista
Medline (n=8)	Grinberg M, Chehaibar GZ 19	Testamento vital	Arq Bras Cardiol. 2012;99(6):1166.
	Alfonso H 20	The importance of living wills and advance directives	J Gerontol Nurs. 2009;35(10):42-5.
	Allen SL, Davis KS, Rousseau PC, Iverson PJ, Mauldin PD, Moran WP 21	Advanced care directives: overcoming the obstacles	J Grad Med Educ. 2015;7(1):91- 4.
	Muller LS 22	Polst: something new has been added	Prof Case Manag. 2012;17(2):90-3.
	Mitchell M 23	An analysis of common arguments against advance directives	Nurs Ethics. 2012;19(2): 245-51.
	White DB, Arnold RM 24	The evolution of advance directives	Jama. 2011;306(3):1485-6.
	Silveira MJ, Kim SYH, Langa KM 25	Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death	N Engl J Med. 2010;362: 211-8.
	Shaw D 26	A direct advance on advance directives	Bioethics. 2012;26(5): 267-74.
Ibecs (n=4)	Nebot C, Ortega B, Joaquín Mira J, Ortiz L 27	Morir con dignidad: estudio sobre voluntades anticipadas	Gac Sanit. 2010;24(6): 437-45.
	Pezzano LC 28	Directivas anticipadas en el ámbito de la salud: evolución y situación actual	Rev Hosp Ital B Aires. 2013;33(1):18-22.
	Cantú G, Alberú J 29	Ley de la voluntad anticipada en México	Nefrología. 2013; 33(1):142-3.
	Martínez S, Lima A 30	O testamento vital e a relação médico-paciente na perspectiva da autonomia privada e da dignidade da pessoa humana	Rev Bioét Derecho. 2016;37:103-20.
SciELO (n=3)	Dadalto L 16	Reflexos jurídicos da Resolução CFM 1.995/12	Rev. bioét. (Impr.). 2013;21(1):106-12.
	Nunes MI, Fabri MA 17	Diretivas antecipadas de vontade: benefícios, obstáculos e limites	Rev. bioét. (Impr.). 2014;22(2):241-51.
	Dadalto L, Tupinambás U, Greco DB 18	Diretivas antecipadas de vontade: um modelo brasileiro	Rev. bioét. (Impr.). 2013;21(3):463-76.
Lilacs (n=1)	Bussinguer ECA, Barcellos IA 10	O direito de viver a própria morte e sua constitucionalidade	Ciênc Saúde Coletiva. 2013;18(9):2691-8.

A origem das diretivas antecipadas de vontade

A ideia de um documento que registrasse a vontade do sujeito nasceu nos EUA em 1967, sendo inicialmente proposta pela Euthanasia Society of America (ESA) ³¹. Apesar de a ESA ter usado o nome living will anteriormente, foi o advogado Luis Kutner ³² quem, em 1969, propôs suas premissas e o modelo do documento em seu trabalho “Due process of euthanasia: the living will, a proposal”. Nessa obra, o autor considera legítima, como parte integrante do direito à privacidade, a recusa de tratamento que estendesse a vida do paciente diante de quadro incurável e irreversível.

O tema retornou na década de 1970 com o caso de Karen Ann Quinlan, que aos 22 anos foi diagnosticada com coma irreversível. Seus pais solicitaram a retirada do suporte vital, alegando que Karen havia afirmado, em conversa, que não gostaria de permanecer viva ligada a aparelhos. A questão chegou à Suprema Corte Americana, que solicitou parecer ao comitê de ética do hospital, criado para atender à solicitação, que confirmou a irreversibilidade. O veredicto foi favorável à retirada dos aparelhos. Depois disso, Quinlan sobreviveu por nove anos sem nunca sair do estado vegetativo ³³. O debate questionava se a expressão de vontade fora do contexto da doença poderia ser levada em conta para a tomada de decisão.

Em meio às discussões sobre o caso, em agosto de 1976 o estado da Califórnia, por meio do Natural Death Act³⁴, garantiu ao indivíduo o direito de recusar ou suspender tratamento médico. Esta lei também protegia o profissional de saúde de processo judicial por respeitar a vontade manifestada pelo paciente. Para Pona ¹², a lei californiana foi o primeiro recurso legislativo a regulamentar a morte natural, assegurando o direito de morrer ao moribundo.

Depois dessa lei, membros de associações médicas reuniram-se e elaboraram guia com regras e orientações, como: 1) procurar ajuda para redigir o documento; 2) solicitar que este registro faça parte do histórico clínico; 3) assegurar que seja feito de forma livre; e 4) determinar que sua validade seja de cinco anos. São ainda necessárias testemunhas ⁹, cuja seleção segue critérios rigorosos. Caso o documento seja elaborado no hospital, nenhum funcionário, médico ou qualquer pessoa que trabalhe no local pode testemunhar. Também não pode haver parentesco entre paciente e testemunhas, e estas não podem ser beneficiadas de forma alguma com sua morte. Outros requisitos determinam que o(a) paciente seja maior de idade e não esteja grávida.

É obrigação do médico acatar o documento, mas, para isso, deve se certificar de sua validade e receber de outro médico parecer que ateste o estado terminal. Igualmente, o guia determina que o paciente deve saber sobre sua condição há pelo menos 15 dias. De modo geral, estas disposições podem ser observadas nos regulamentos de diversos países que legislaram sobre o tema.

Em 1977, sete estados norte-americanos reconheceram legalmente a validade do documento, e leis do gênero foram apresentadas em 42 unidades da federação ³⁵. Em 1983 foi editado o California’s Durable Power of Attorney for Health Care Act³⁶, que instituía o mandato duradouro, reconhecendo o direito do sujeito de nomear procurador que tome decisões em seu lugar, caso não seja mais capaz de fazê-lo, no âmbito da saúde.

Observando a necessidade de regulamentar situações que requeriam decidir sobre casos de pessoas sem capacidade decisória, os EUA aprovaram em 1990 o PSDA ¹¹, primeira lei federal que reconheceu o direito do paciente à autodeterminação ³⁷. Por ser federal, pretendia principalmente informar o público a respeito das diretivas e incentivar seu uso, propondo-se, assim, a resolver conflitos éticos derivados da retirada ou ausência de tratamento em situações irreversíveis ¹². Por outro lado, Emanuel e Emanuel ³⁵ afirmam que o PSDA é considerado apenas como diretriz, e muitas questões importantes, como o conceito de paciente terminal, são tratadas de modo diferente em cada estado.

De qualquer modo, desde que o PSDA entrou em vigor, hospitais, casas de saúde e asilos têm a incumbência de elaborar diretrizes sobre declarações antecipadas. Além disso, seus profissionais devem estar capacitados a abordar o tema no momento da internação e, caso o paciente afirme não ter redigido documento semelhante, orientá-lo sobre seu direito de fazê-lo ²⁸.

Várias pesquisas sobre o uso das DAV foram realizadas na fase de implantação do PSDA, entre as quais o “Study to understand prognoses and preferences for outcomes and risks of treatments” ³⁸. Este estudo, feito com 9.105 pacientes hospitalizados entre 1989 e 1994, foi dividido em duas fases, uma descritiva e outra de intervenção. Seus resultados evidenciaram a necessidade de ampliar a percepção sobre o tema: em vez de priorizar documentos, os processos comunicativos entre profissionais, familiares e pacientes deveriam ser favorecidos para melhorar a qualidade moral das decisões no final da vida ³⁹.

Com este conceito surge o advance care planning⁴⁰, processo de planejamento de cuidados médicos em caso de perda da capacidade decisória do paciente. Busca-se discutir e ajudar o sujeito a esclarecer seus valores pessoais e suas metas sobre saúde e tratamento médico. No entender de Pezzano ²⁸, as DAV têm papel fundamental e seriam ferramenta importante para melhorar a comunicação.

Apesar dos possíveis benefícios, entre 2011 e 2016 a proporção de adultos com diretivas antecipadas estabelecidas nos EUA era de 36,7%, número considerado bastante insatisfatório ⁴¹. Vários motivos podem explicar a baixa adesão, como desconhecimento da população, interação deficiente entre médico e paciente, dificuldades do signatário de registrar seus desejos e incerteza quanto à vontade de fato na eventualidade de diagnóstico fatal ⁴².

Apesar desses dados, as discussões estão bastante consolidadas nos EUA, e há outros tipos de dispositivo que buscam garantir que a vontade do paciente seja cumprida. São exemplos o advance medical care directive⁴³, formulário preenchido após conversa com a equipe de saúde, o value history⁴⁴, no qual o paciente escreve sua história e valores para basear a tomada de decisão, o combined directive⁴⁵, que une valores do paciente e nomeação de procurador, e o Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (Polst) ⁴⁶, formulário preenchido pelo médico sobre alternativas de tratamento após conversa com o paciente, de uso imediato.

Terminologia imprecisa

As DAV têm recebido diferentes denominações, traduzidas ou transpostas, como living will, testamento biológico, declaração antecipada de vontade, declaração prévia de vontade do paciente terminal e vontades antecipadas. Os termos, muitas vezes, geram equívocos quanto ao conceito de DAV e suas espécies, entre elas TV e mandato duradouro. No Brasil, a nomenclatura mais utilizada é testamento vital.

O TV é documento por meio do qual a pessoa se manifesta em relação aos tratamentos e cuidados médicos que deseja ou não receber nas situações que não possa expressar, por si próprio, sua vontade, de forma temporária ou permanente, esteja ou não em situação de fim de vida⁴⁷. Ressalte-se que o termo “testamento” foi considerado tradução ruim e imprecisa de living will^48,49.

No campo do direito, discute-se a validade do uso desta palavra, uma vez que “testamento” tem caráter jurídico, unilateral, personalíssimo, gratuito, solene e revogável, que produz efeitos post mortem⁵⁰. Implica, normalmente, uma divisão do patrimônio pertencente ao testador, não obstante a lei permita que o ato seja celebrado para fins não patrimoniais⁵¹. Sendo assim, o TV se assemelha ao testamento, pois também é negócio jurídico, unilateral, personalíssimo e revogável a qualquer tempo. Ambos os documentos são estruturalmente diversos, mas podem ter função semelhante, quando se considera que testamento é disposição de última vontade⁵².

Desse modo, apesar de toda a discussão presente na literatura, a expressão que se consagrou para o registro da vontade do doente terminal foi “testamento vital”. É importante destacar que esse documento pode respaldar legalmente o médico para tomar decisões em situações conflituosas. Permite igualmente que o paciente exerça sua autonomia, ajudando ainda a comunicação entre familiares, equipe e paciente, visto que demanda reflexão sobre medo, enfermidade, possibilidades de tratamento e morte. As DAV, em sua modalidade TV, não devem ser entendidas como lista de consentimento ou recusa a determinados tratamentos que não correspondam às reais necessidades do paciente ⁴⁹, mas como instrumento que talvez garanta ao indivíduo morte digna.

Críticas às diretivas antecipadas de vontade

As DAV, particularmente o TV, são alvo de diversas críticas. Seus opositores frequentemente parecem crer que o documento, em vez de propiciar dignidade na morte, seria forma velada de legalizar a eutanásia ¹⁶. Discutindo esta imprecisão, Bermejo e Belda apontam que a expressão “morte digna” sofreu rechaços talvez por ser mal interpretada, por ter sido relacionada diretamente com a eutanásia como se fosse uma porta aberta para pensar sobre ela⁵³, e isto definitivamente não corresponde à verdade. Ressalta-se que a eutanásia é proibida na maioria dos países que legalizaram o TV, e há dispositivo que veda a execução de diretriz que seja contrária ao ordenamento jurídico. Mesmo no caso da Holanda e da Bélgica, onde a eutanásia é permitida, os modelos do documento e suas regras diferem dos do TV.

Outra crítica refere-se à autenticidade e estabilidade da decisão. Afirma-se que o documento é elaborado com base em situação hipotética de como seria a vida em condição nunca experimentada e por alguém cuja percepção poderia mudar quando a hipótese se tornasse realidade ^17,49. Para contornar esta crítica, o documento pode ser revogado a qualquer momento enquanto o sujeito for capaz.

Questiona-se ainda a relação do documento com o rápido desenvolvimento da medicina, que poderia refutar ou defasar o tratamento previsto na diretiva. Esta crítica pode ser rebatida pelo fato de não se aplicar medidas contrárias à boa prática médica. Este tópico, no entanto, parece ser suscetível à discussão do que efetivamente constituiria boa prática ⁵⁴.

Redigir DAV é ato ético, uma responsabilidade⁵⁵. Trata-se de ocasião em que o indivíduo pode tomar decisões personalíssimas, livre de interferências externas, sejam da família, do médico ou da instituição ⁵⁶. Apoiados na ideia de responsabilidade, liberdade e dignidade, pode-se pensar que elaborar DAV seja forma de democratizar o poder de decisão, em ambiente onde estas decisões estão cada vez mais complexas e ética, jurídica e emocionalmente comprometedoras.

As diretivas antecipadas na América Latina

Na América Latina, promulgaram-se leis referentes às DAV em Porto Rico, Argentina, México, Uruguai e Colômbia. No Brasil não há legislação sobre o tema, apenas resolução do Conselho Federal de Medicina (CFM).

Porto Rico

Esse foi o primeiro país a regulamentar, na América Latina, a declaração prévia de vontade em relação a tratamentos médicos em casos de saúde terminal ou estado vegetativo persistente. Esta lei atende ao direito de intimidade e reconhece a autonomia do indivíduo, em consonância com a constituição do país, que atesta o caráter inviolável da dignidade humana.

Em 2001 foi aprovada a Lei 160 ⁵⁷, que permite a maiores de 21 anos em pleno gozo de suas faculdades mentais declarar-se sobre os tratamentos aos quais querem ou não ser submetidos quando em condição terminal ou em estado vegetativo persistente. Possibilita ainda nomear procurador. A DAV deve ser registrada em cartório, podendo ainda ser declarada na presença do médico e de duas testemunhas não herdeiras. A lei vincula o médico e a instituição de saúde à execução do documento. Peculiarmente, essa lei estabelece que, caso a paciente esteja grávida, a diretiva só será executada após o nascimento do bebê.

Argentina

Nesse país, as diretivas foram instituídas primeiro nas províncias, e posteriormente em âmbito federal. Em 2004, o Conselho Diretivo de Escrivães da província de Buenos Aires aprovou o Registro dos Atos de Autoproteção e Prevenção de Eventual Incapacidade ⁹, sendo forma de legalizar o testamento vital na província. Em 2007, Rio Negro tornou-se a primeira província a instituir o direito a DAV de fato, pela Lei 4.263 – Ley de Voluntad Anticipada⁵⁸. Em 2008 foi a vez de Neuquén, com a Lei 2.611 ⁵⁹, e em outubro de 2009 foi promulgada a Lei Federal 26.529 ⁶⁰.

Questões referentes à autonomia do paciente dificultaram a aceitação do documento, requerendo nova discussão no parlamento para elaboração de outra lei que assegurasse esse direito ²⁸. Pressionados pela população, que debatia os casos de Selva Hebrón e Melina Gonzalez, os legisladores promulgaram em 2012 a Lei 26.742 ⁶¹, modificando alguns artigos do diploma anterior.

De acordo com esta lei, as diretivas podem ser elaboradas por pessoa maior de idade que seja capaz, dispondo sobre consentimento ou recusa de tratamento médico preventivo ou paliativo. A não ser que impliquem práticas que levem à eutanásia, o médico assistente está obrigado a aceitá-las. As DAV deverão ser formalizadas por escrito, diante de duas testemunhas, e registradas por escrivão público ou juizado de primeira instância, podendo ser revogadas pelo paciente a qualquer momento. Esta lei também salvaguarda o profissional, advertindo claramente que ninguém que tenha agido conforme as diretivas será responsabilizado civil, penal ou administrativamente.

O texto legal foi criticado por alguns autores por não abranger menores de idade com discernimento, não criar registro nacional e não estabelecer a forma do documento. Ainda, as críticas afirmavam que a lei cria outros problemas, pois permite que o paciente recuse tratamento paliativo, indo de encontro com a essência das DAV⁶². A obrigatoriedade de registro em cartório ou juizado de primeira instância também foi questionada pois retira as diretivas do âmbito da atenção sanitária, arriscando desnaturalizá-las como ato médico e impondo requisitos que provavelmente implicarão em sua burocratização ²⁸. Apesar das críticas e dos problemas levantados quanto à execução do documento, é importante ressaltar que no país existe lei federal que regula a existência e a utilização das diretivas antecipadas de vontade.

México

A Ley de Voluntad Anticipada⁶³ foi promulgada em 2008. Estabelece que o documento poderá ser elaborado por qualquer indivíduo capaz, enfermo em etapa terminal diagnosticada e por familiares, quando o paciente se encontrar inequivocamente impedido de se manifestar. Deve ser redigido e assinado em cartório. Se o paciente estiver impossibilitado de ir ao local, o documento poderá ser composto diante dos profissionais de saúde e de duas testemunhas e em seguida enviado para registro.

Parentes até o quarto grau não podem ser testemunhas, assim como pessoas que não compreendam a língua do paciente, condenados por falso testemunho e menores de dezesseis anos. Um representante, cargo voluntário e não remunerado, mas compulsório depois de aceito, será nomeado. Seu dever é garantir que as disposições sejam cumpridas de forma exata, não exercendo a função de decisor substituto.

O documento poderá ser revogado a qualquer momento pelo paciente, e em casos de duplicidade valerá o mais recente. O registro poderá conter também indicações sobre transplante de órgãos e tecidos. O paciente deve informar a equipe de saúde sobre a existência das diretivas, e esses profissionais deverão acatar as decisões nos termos prescritos.

Caso as diretivas declaradas no documento sejam incompatíveis com princípios éticos, morais ou religiosos do profissional de saúde, este tem o direito de declarar objeção de consciência para se eximir da demanda. A Secretaria de Saúde será responsável por garantir e fiscalizar as instituições de saúde para que haja disponibilidade de pessoal qualificado e não objetor, a fim de que as diretivas sejam atendidas. Fica expressamente vedada a eutanásia, sendo que em nenhum momento ou circunstância o profissional de saúde poderá administrar medicamentos ou tratamentos que provoquem de forma intencional a morte do enfermo em etapa terminal.

Avaliando o conhecimento da população sobre as DAV a partir de amostra de 278 pessoas, Cantú e Alberú ²⁹ afirmam que 64% dos mexicanos desconhecem a lei. Os autores se surpreenderam e lamentaram a pouca difusão das DAV por parte das autoridades e argumentaram que outras leis com implicações bioéticas foram muito divulgadas, inclusive pela televisão, internet e no transporte público, mas esta lei, que poderia ter impacto positivo nos transplantes, foi silenciada. Apesar do comentário, os autores não discutem as razões relacionadas à falta de publicidade.

Uruguai

A Lei 18.473 ⁶⁴, de abril de 2009, autorizou a declaração antecipada de vontade no território uruguaio e foi regulamentada pelo Decreto 385/2013 ⁶⁵. De acordo com o texto legal, o paciente pode expressar antecipadamente sua vontade de se opor a futura aplicação de tratamentos e procedimentos médicos que prolonguem sua existência em detrimento da qualidade de vida. Essa manifestação restringe-se a casos de doença incurável, irreversível e em estado terminal.

O documento pode ser redigido por maiores de 18 anos psiquicamente competentes, e a recusa ao tratamento ou ao procedimento só será válida se não afetar a vida de terceiros. Um representante deve igualmente estar indicado no documento, que para ser reconhecido deve estar assinado, ter sido testemunhado por duas pessoas sem vínculo com o médico assistente e elaborado de acordo com o formulário regulamentado pelo decreto. Deverá ainda ser registrado em cartório e incluído na história clínica do paciente. A declaração pode ser revogada a qualquer momento pelo paciente, de forma verbal ou escrita.

É importante observar que o médico responsável deverá comunicar à comissão de bioética da instituição, caso exista, todos os casos de suspensão de tratamento de que trata esta lei, a serem analisados em até 48 horas após o recebimento, podendo levar ao não cumprimento das diretivas. Caso a comissão não se pronuncie, a suspensão será considerada tacitamente aprovada.

De acordo com legislação uruguaia, o paciente também pode usar as DAV para solicitar tratamento ¹², ou seja, as pessoas poderão consentir antecipadamente ⁶⁶. Nesse país, a manifestação do paciente quanto a aspectos de sua vida ligados aos cuidados de saúde é possível há bastante tempo. Anteriormente, a Lei 14.005/1971 ⁶⁷ regulava espécies de diretivas antecipadas sobre doação de órgãos, e havia ainda, no código vigente em 1934, a figura penal do homicídio piedoso, tipo de eutanásia ⁶⁶.

Colômbia

Nesse país, o tema das DAV foi tratado no código que regulamenta o acesso a cuidados paliativos. A Lei 1.733/2014, conhecida como Ley Consuelo Devis Saavedra⁶⁸, determina que enfermos em fase terminal, crônica degenerativa e irreversível têm direito a informações sobre sua doença e tratamento, a segunda opinião profissional, a cuidados paliativos, a participar de forma ativa das decisões e a elaborar diretivas antecipadas.

Estabelece que para registrar as DAV é necessário ser maior de idade, em pleno uso das faculdades legais e mentais, saudável ou enfermo, e compreender as implicações do documento. Porém, não indica o procedimento para registro, não esclarece as diretivas permitidas ou se há prazo de validade. Além dos direitos dos pacientes, informa os deveres dos médicos e as obrigações das instituições de saúde pública e privada, e permite ainda que o paciente disponha dos órgãos para doação no mesmo documento.

Brasil

As discussões sobre o assunto parecem ser ainda embrionárias no Brasil. Por ser ignorada por políticos, deixa um vazio na legislação, criando certa insegurança nos profissionais de saúde ⁶⁹. As DAV nunca foram especificamente regulamentadas no âmbito jurídico, mas apesar da pouca atenção dada ao tema, há diversas referências ao direito à recusa de tratamento na nossa legislação.

A Constituição Federal de 1988 apresenta, em seu artigo 1º, inciso III, o conceito de dignidade da pessoa humana como um dos fundamentos da República ⁷⁰, e em seu artigo 5º, inciso II, estabelece que ninguém será obrigado a fazer ou deixar de fazer alguma coisa senão em virtude de lei⁷¹. Com o mesmo espírito de assegurar dignidade e liberdade, a Lei 10.741/2003, conhecida como Estatuto do Idoso, afirma em seu artigo 17 que ao idoso que esteja no domínio de suas faculdades mentais é assegurado o direito de optar pelo tratamento de saúde que lhe for reputado mais favorável⁷².

O Código Civil ainda afirma, em seu artigo 15, que ninguém pode ser constrangido a submeter-se, com risco de vida, a tratamento médico ou a intervenção cirúrgica⁷³. Este dispositivo traduz clara expressão da autonomia do paciente frente aos tratamentos a serem administrados⁷⁴. A interpretação destes conceitos pode embasar a defesa da validade das DAV no nosso ordenamento jurídico.

Na esfera estadual existe, em São Paulo, a Lei 10.241/1999 (Lei Mário Covas), cujo inciso XXIII do artigo 2º assegura aos usuários do serviço de saúde estadual o direito de recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar prolongar a vida⁷⁵. A garantia desse direito ecoa no Paraná, pelo inciso XXIX do artigo 2º da Lei 14.254/2003 ⁷⁶, e em Minas Gerais, pelo artigo 2º, inciso XXI da Lei 16.279/2006 ⁷⁷. Apesar de a legislação possibilitar a disposição antecipada de tratamento, nenhum artigo dessas leis garante qualquer direito ao paciente caso ele esteja inconsciente ou impossibilitado de manifestar sua vontade. Igualmente, não orientam a respeito de qualquer documentação que respalde esse direito.

O tema específico das diretivas antecipadas de vontade ganhou visibilidade no país após a promulgação da Resolução CFM 1.995/2012 ⁷⁸, que dispõe sobre o assunto visando adequar a conduta médica. Consta no artigo 2º da citada resolução que nas decisões sobre cuidados e tratamentos de pacientes que se encontram incapazes de comunicar-se, ou de expressar de maneira livre e independente suas vontades, o médico levará em consideração suas diretivas antecipadas de vontade⁷⁸.

Esta resolução é marco histórico, ainda que não consiga abordar todas as facetas do tema. Porém, é necessário ressaltar que esse dispositivo não legalizou as DAV no país, pois não possui força de lei, uma vez que o CFM não tem competência para legislar⁷⁹. Apesar disso, por ser este o primeiro regulamento, pode desencadear a legalização das diretivas, caso o ordenamento jurídico siga a tendência natural de se adotar previamente posições no âmbito ético para que o Poder Legislativo as consolide no âmbito jurídico posteriormente⁸⁰. O Projeto de Lei do Senado 524/2009 ⁸¹ discutia a temática, dispondo sobre o direito do paciente terminal. No entanto, este projeto acabou arquivado em 14 de abril de 2015 sem ter sido votado.

Apesar de não ser lei e de estar restrita a determinada classe profissional, a Resolução CFM 1.995/2012 ⁷⁸ representou avanço importante. Nela estão alguns aspectos observados nas disposições de outros países quanto à elaboração do documento, como a possibilidade de designar representante, a determinação de que as diretivas prevaleçam sobre qualquer parecer não médico, inclusive sobre o desejo dos familiares, e a proibição de DAV que estiverem em desacordo com o código de ética médica. Porém, faltam aspectos importantes, como as atribuições do representante designado, a idade mínima para registro do documento, os tipos de tratamento que podem ser recusados ou se há prazo de validade.

A Resolução ⁷⁸ orienta que o registro das DAV seja feito no prontuário do paciente, mas não menciona a necessidade de testemunhas, o que pode pôr em dúvida a veracidade e a validade do que está anotado. Desta forma, apesar de não estar no escopo da resolução, Dadalto afirma a imprescindibilidade da lavratura das DAV por escritura pública perante um notário, a fim de garantir a segurança jurídica tendo em vista que inexiste legislação específica no país sobre o tema⁸². Assim, sugere-se que se procure a orientação de advogado, registrando no cartório de notas o documento relativo às suas vontades quanto aos cuidados de saúde.

Em 2013, o Ministério Público de Goiás ajuizou ação civil pública questionando a constitucionalidade da resolução, julgada constitucional em 2 de abril de 2014 ⁸³. A sentença valida o instrumento para qualquer paciente que fique impossibilitado de manifestar sua vontade e aponta a necessidade de legislação sobre o tema. Afirma ainda a possibilidade de a família ou o poder público buscarem o Poder Judiciário caso sejam contrários ao disposto nas DAV ou queiram responsabilizar os profissionais de saúde por possível ilicitude ⁸³.

As DAV, ou, como está sendo conhecido no Brasil, o testamento vital, tem aparecido pontualmente em jornais e revistas, levando o assunto ao conhecimento do público. Em 2012 foi lançado portal eletrônico onde é possível consultar informações sobre o tema ⁸⁴. Nele há banco de dados privado no qual se pode registrar diretivas. No ano do lançamento, o site recebeu 10 mil acessos, e já no ano seguinte esse número subiu para cerca de 100 mil, total que se manteve em 2014 e 2015 ⁸⁴. Quanto à lavratura de DAV em cartório, o número aumentou em 771% entre 2012 e 2016 ⁸⁵. Este aumento significativo parece apontar o interesse das pessoas no tema e em registrar sua vontade.

Em relação ao conhecimento de profissionais e estudantes sobre o tema, estudo realizado no estado do Pará com 238 estudantes de medicina entre o 1º e o 8º períodos, em setembro de 2013, verificou que apenas 8% dos pesquisados demonstraram ter noção clara sobre o significado do termo “testamento vital” ⁸⁶. Outra pesquisa, feita com 351 profissionais de saúde na cidade de Juiz de Fora (MG), demonstra que apenas 37,89% dos participantes afirmam conhecer o conceito ⁸⁷.

Ainda sobre o assunto, pesquisa com estudantes e profissionais de medicina e direito realizada na região oeste do estado de Santa Catarina concluiu que somente 29,2% dos entrevistados demonstraram conhecimento pleno sobre o tema ⁸⁸. Outro estudo, realizado entre junho e setembro de 2011 também em Santa Catarina, com amostra de pacientes e acompanhantes em hospital universitário, verificou que 94,5% dos pacientes e 88,7% dos acompanhantes desconheciam totalmente os termos ⁸⁹.

Em dezembro de 2017 foi divulgado resultado de pesquisa feita no mesmo ano com 716 pessoas em São Paulo, sendo 70% destas profissionais de saúde ⁹⁰. Demonstrou-se, entre outros tópicos, que 49,6% dos entrevistados não sabiam a diferença entre diretivas antecipadas de vontade e testamento vital, mas 96,4% concordam com a prevalência da vontade manifestada no testamento sobre a vontade dos familiares, o que indica certa compreensão sobre o objetivo do TV.

O estudo mostrou ainda que 85,4% acreditam que o testamento vital deve ser válido em todas as situações, seja em doenças degenerativas incuráveis e terminais ou em estados vegetativos persistentes. Quanto à recusa de tratamento, 57,4% são a favor, incluindo, entre outros, internação em unidade de terapia intensiva, nutrição artificial, hidratação, antibióticos e reanimação cardiopulmonar. Quando o tema é a nomeação de procurador para cuidados de saúde, 92% concordam que sejam nomeados familiares, e destes, 48,2% pensam que qualquer parente pode exercer a função ⁹⁰. Aparentemente, os entrevistados não levam em conta possíveis conflitos de interesse entre sua vontade e a dos familiares. Pelos dados apresentados nas diversas pesquisas, percebe-se que as diretivas antecipadas de vontade, mesmo mobilizando cada vez mais a opinião pública, permanecem tema bastante desconhecido.

Nos países estudados, as diretivas são instrumento elaborado por pessoa maior de idade com pleno gozo de suas capacidades mentais, sendo que no Uruguai, México e Argentina exige-se o registro em cartório. Em Porto Rico, México e Uruguai, a legislação mistura ambos os tipos de diretivas, incluindo a nomeação de procurador. Em Porto Rico e no México, o documento torna-se inválido se afetar a vida de terceiros. Excetuando o Uruguai, que demanda a validação da diretiva por comissão de bioética, todos os países analisados vinculam médicos e instituições. No caso do Brasil, para que haja garantia jurídica a todos os envolvidos, parece fundamental, a exemplo do que aconteceu em outros países, que seja aprovada lei federal que ordene a elaboração do documento de forma não burocratizada e que facilite a todos os usuários do sistema de saúde o acesso à informação, à produção e ao registro deste dispositivo.

Considerações finais

Apesar do interesse crescente, de modo geral parece haver, independentemente de legislação, dificuldade na adesão às diretivas antecipadas de vontade, o que indica a necessidade de maior divulgação para o público e profissionais de saúde. Porém, talvez este não seja o único empecilho para a realização das DAV, sendo este ponto que deve ser mais bem investigado em novos trabalhos.

É interessante observar que o tema das diretivas tem sido bastante discutido no âmbito do direito e do biodireito, o que, no entanto, não tem sido replicado entre profissionais de saúde. É plausível que isto ocorra pelo pouco conhecimento sobre as possibilidades desse instrumento, não só no que diz respeito ao exercício de autonomia do paciente, mas como proteção para profissionais contra possíveis dificuldades envolvendo as relações entre equipe profissional e entre estes e os familiares do paciente em casos de doença terminal.

É razoável pensar que talvez a dificuldade de abordar o tema das diretivas antecipadas de vontade esteja diretamente ligada à dificuldade de discutir e lidar com pacientes que se aproximam da terminalidade. Assim, debater a possibilidade de elaborar este documento poderia ser forma de facilitar o diálogo, permitindo que angústias, incertezas e medos sejam revelados e esclarecidos, melhorando a relação dos envolvidos e potencializando sua qualidade de vida.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  21 Fev 2019
• Data do Fascículo
  Jan-Mar 2019

Histórico

• Recebido
  12 Fev 2018
• Revisado
  30 Jul 2018
• Aceito
  9 Ago 2018