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Revista Bioética, Volume: 30, Número: 3, Publicado: 2022
  • Novas realidades mundiais Editorial

  • Ética das virtudes aplicada à deontologia médica Atualização

    Sganzerla, Anor; Siqueira, José Eduardo de; Guérios, Teri Roberto

    Resumo em Português:

    Resumo Ao longo da história, a ética médica assumiu diferentes perspectivas. Na atualidade, parece haver indiscutível supremacia do entendimento de que a ética normativa é aquela que melhor atende às necessidades da relação de profissionais da medicina com seus pacientes. Nesse contexto, esta pesquisa buscou investigar como a ética das virtudes pode contribuir para que a deontologia médica possa ser eficaz e virtuosa com vistas ao bem do paciente. Para buscar essa compreensão, realizou-se pesquisa bibliográfica de caráter teórico-conceitual narrativa e crítica. A hipótese levantada é de que, embora a deontologia seja o guia mais aceito e praticado na relação do profissional com o paciente, se não for acompanhada de uma ética das virtudes para orientar a ação médica, não há garantias de que o mero cumprimento da regra seja virtuoso no que tange ao bem do paciente.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen La ética médica adoptó diferentes perspectivas a lo largo de la historia. Parece existir actualmente una indiscutible supremacía de que la ética normativa es la que mejor responde a las necesidades de los profesionales médicos y sus pacientes. Por tanto, esta investigación buscó evaluar las posibles contribuciones de la ética de las virtudes para que la deontología médica pueda ser eficaz y virtuosa con vistas al bien del paciente. Para comprenderla, se realizó una investigación bibliográfica teórica-conceptual narrativa y crítica. Se partió de la hipótesis de que cuando la deontología, a pesar de ser la guía más aceptada y practicada en la relación del profesional con el paciente, no va acompañada de una ética de las virtudes destinada a guiar la conducta médica, no está garantizado que el mero cumplimiento de las reglas la haga virtuosa con respecto al bien del paciente.

    Resumo em Inglês:

    Abstract Throughout history, medical ethics has taken on different perspectives. Nowadays, the indisputable understanding seems to be that of the supremacy of normative ethics as the one that best meets the needs of the relationship between medical professionals and their patients. Given this context, this investigation sought to understand how the ethics of virtues can contribute so that medical deontology can be effective and virtuous targeting the well-being of patients. To seek this understanding, a bibliographic search of narrative and critical theoretical-conceptual character was carried out. The hypothesis is that although deontology is the most accepted and practiced guide in the professional-patient relationship, if it is not accompanied by an ethics of virtue to guide medical action, there is no guarantee that the mere fulfillment of the rule is virtuous with regard to the patient's well-being.
  • Dilemas éticos do exercício pericial no local de trabalho Atualização

    Ramos, Camilo Ferreira

    Resumo em Português:

    Resumo Decisões sobre questões concernentes à saúde do servidor público, como o afastamento para tratamento, baseiam-se em resultados de perícia médica realizada por profissional médico. Os servidores são periciados por meio do chamado Subsistema Integrado de Atenção à Saúde do Servidor. No entanto, os peritos que nele atuam e os periciados exercem seu trabalho nos mesmos órgãos, o que pode criar situações conflitantes e dilemas éticos. Este artigo trata do tema sob a ótica de um perito da Administração Pública Federal, buscando enfatizar a ética, o respeito aos princípios deontológicos, o primor técnico e o bom senso como norteadores para o equilíbrio entre a função de perito e a proximidade pessoal com o colega de trabalho.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen Las decisiones sobre cuestiones relacionados con la salud del servidor público, como la licencia para tratamiento, se basan en los resultados de una pericia médica realizada por un profesional médico. Los servidores son periciados por medio del denominado Subsistema Integrado de Atención a la Salud del Servidor. Sin embargo, tanto los peritos que actúan en él como los periciados comparten el mismo entorno laboral, lo que puede dar lugar a situaciones conflictivas y dilemas éticos. Este artículo aborda el tema desde la perspectiva de un perito de la Administración Pública Federal, buscando dar énfasis ar la ética, al respeto a los principios deontológicos, al primor técnico y al sentido común como los elementos orientadores para el equilibrio entre la función de perito y la proximidad personal con el compañero de trabajo.

    Resumo em Inglês:

    Abstract Decisions on issues concerning the health of public servants, such as leaves for treatment, are based on the results of medical examinations conducted by a medical professional. These workers are examined by the so-called Integrated Subsystem for Civil Servant Health Care. However, the experts who work in it and the patients work in the same governmental bodies, which can create conflicting situations and ethical dilemmas. This article addresses the issue from the perspective of an expert of the Federal Public Administration, seeking to emphasize ethics, respect for ethical principles, technical excellence, and common sense as guidelines for the balance between the role of expert and personal closeness to co-workers.
  • Educar para a bioética: desafio em enfermagem Atualização

    Martins, Vera; Santos, Cristina; Duarte, Ivone

    Resumo em Português:

    Resumo Educar para a bioética é um desafio na atualidade. Ainda maior se torna este desafio, quando pensamos no ensino da bioética a estudantes de enfermagem, que irão desempenhar uma profissão que tem como expoente máximo o cuidar da outra pessoa. Tratando-se de uma profissão que implica a relação com o outro e a prestação de cuidados humanizados e adequados a cada situação específica, torna-se importante desenvolver ferramentas de ensino que promovam não só o desenvolvimento técnico e o conhecimento de como fazer, mas essencialmente o desenvolvimento de competências morais, pessoais e profissionais que conduzam a cuidados de saúde de excelência. Este artigo pretende apresentar uma reflexão sobre o ensino da bioética e a sua relação com o desenvolvimento da competência moral dos estudantes de enfermagem, assim como sugerir algumas estratégias no ensino da Bioética que potenciem a formação de enfermeiros cada vez mais competentes.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen Educar en bioética es un desafío en la actualidad. Esto se vuelve más grande cuando pensamos en la enseñanza de bioética a estudiantes de enfermería, quienes desempeñarán una profesión que tiene la máxima expresión la asistencia a las personas. Por ser una profesión que involucra la relación con el otro y la prestación de una asistencia humanizada y adecuada a cada situación específica, es importante desarrollar herramientas didácticas que promuevan no solo el desarrollo técnico y el conocimiento de cómo hacerlo, sino fundamentalmente el desarrollo de competencias morales, personales y profesionales que promuevan una excelente atención en salud. Este artículo reflexiona sobre la enseñanza de la bioética y su relación con el desarrollo de la competencia moral de los estudiantes de enfermería, así como sugiere algunas estrategias para la enseñanza de la Bioética que promueva una formación de profesionales cada vez más competentes.

    Resumo em Inglês:

    Abstract Educating for bioethics is a challenge today. This challenge is even greater when we think of the teaching of bioethics to nursing students, who will perform a profession that has as its maximum target the care of other people. Because it is a profession that implies the relationship with the other and the provision of humanized and appropriate care to each situation, it is important to develop teaching tools that promote not only technical improvement and knowledge of how to do a task, but also the development of moral, personal and professional skills that lead to excellent health care. This article presents a reflection on the teaching of bioethics and its relationship with the development of moral competence of nursing students, suggesting some strategies that enhance the teaching of bioethics and the education of increasingly competent nurses.
  • Inseminação artificial homóloga póstuma: análise bioética do planejamento familiar Atualização

    Lourenço, Larissa Cristina

    Resumo em Português:

    Resumo Este artigo trata de questões relacionadas à inseminação artificial homóloga post mortem. Tomando como referência normas éticas que asseguram a livre escolha do casal no planejamento familiar, objetivou-se descobrir de que forma tais regulamentações influenciariam na concretização desse projeto parental. A partir do método hipotético-dedutivo, realizou-se revisão de literatura em bioética e biodireito, além de pesquisa documental no sítio eletrônico do Conselho Federal de Medicina. Refletiu-se, então, sobre o princípio de autonomia dos pacientes submetidos às técnicas de reprodução assistida, levando em conta algumas das repercussões dessa técnica sobre o direito de família e sucessões. Por fim, descreveu-se o método de casuística clínica, utilizado pelas clínicas como parâmetro para tomar decisões e aconselhar o cônjuge sobrevivente acerca da problemática da concepção póstuma.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen Este artículo trata aspectos relacionados a la inseminación artificial homóloga post mortem. Con base en la normativa ética que garantiza la libre elección de la pareja en la planificación familiar, el objetivo fue identificar la influencia de la legislación en la realización de este proyecto parental. A partir del método hipotético-deductivo, se realizó una revisión bibliográfica sobre bioética y bioderecho, además de una búsqueda documental en el sitio web del Consejo Federal de Medicina. Con esto, se reflexionó sobre el principio de autonomía de los pacientes sometidos a técnicas de reproducción asistida, teniendo en cuenta algunas de las repercusiones de esta técnica en el derecho de familia y de sucesiones. Por último, se describió el método de la casuística clínica utilizado por las clínicas como parámetro en la toma de decisiones y asesoramiento al cónyuge sobreviviente en el tema de la concepción póstuma.

    Resumo em Inglês:

    Abstract This article discusses issues related to post mortem homologous artificial insemination. Taking as reference ethical norms that ensure the couple's free choice in family planning, the objective was to understand how such regulations would influence the accomplishment of this parental project. Using the hypothetical-deductive method, a literature review on bioethics and biolaw was carried out, in addition to a documentary research on the website of the Federal Council of Medicine. Then, reflections on the principle of autonomy of patients undergoing assisted reproduction techniques were made, considering some of the repercussions of this technique on family and succession law. Finally, a description of the method of clinical casuistry is presented, being used by clinics as a parameter to make decisions and advise the surviving spouse about the problem of posthumous conception.
  • Juramento de Hipócrates: análise crítica Atualização

    Brener, Pedro Zanetta; Lichtenstein, Arnaldo

    Resumo em Português:

    Resumo O Juramento de Hipócrates é, talvez, o mais importante texto de ética médica do mundo ocidental. Amplamente discutido desde a Idade Média por estudantes e filósofos, mesmo com o dito fim da medicina hipocrática em favor do método científico, o documento suscita questões éticas essenciais e é adotado, com variações, em diversas instituições de ensino pelo mundo. Esta revisão procura analisar os textos transmitidos no original, apresentar algumas das interpretações que recebeu ao longo da história e suas leituras e versões em diferentes línguas, além de oferecer uma tradução moderna e comentada do original em grego. Por fim, discute-se sua adoção em escolas de medicina na atualidade.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen El Juramento de Hipócrates quizás sea el texto de ética médica más importante en el mundo occidental. Desde la Edad Media se viene discutiendo este documento entre estudiantes y filósofos, incluso con el objetivo de la medicina hipocrática a favor del método científico, además de plantear aspectos éticos esenciales, es utilizado con sus variaciones por diversas instituciones educativas. Esta revisión busca analizar los textos en el original, presentar algunas de las interpretaciones que había recibido a lo largo de la historia, sus lecturas y versiones en diferentes idiomas, así como exponer una traducción moderna y comentada del original en griego. Por último, se discute la actual utilización de este documento en las facultades de medicina.

    Resumo em Inglês:

    Abstract The Hippocratic Oath is, perhaps, the most important text of medical ethics in the Western world. Widely discussed since the Middle Ages by students and philosophers, even with the so-called end of Hippocratic medicine in favor of the scientific method, the document still raises essential ethical questions and is adopted, with variations, in various educational institutions worldwide. This review analyzes the original texts, presents some of the interpretations it received throughout history and its readings and versions in different languages, and offers a modern and commented translation of the original in Greek. Finally, its adoption in medical schools today is discussed.
  • Planejamento antecipado de cuidados: guia prático Pesquisa

    Dias, Laiane Moraes; Bezerra, Mirella Rebello; Barra, Williams Fernandes; Nunes, Rui; Rego, Francisca

    Resumo em Português:

    Resumo O planejamento antecipado de cuidados é um processo de discussões entre profissionais de saúde e pacientes que permite a tomada de decisão compartilhada quanto a objetivos de cuidados de saúde, atuais e/ou futuros, com base nos desejos e valores do paciente e em questões técnicas do cuidado. É considerado fundamental na prestação de cuidados de excelência em fim de vida, permitindo que profissionais de saúde alinhem os cuidados prestados com o que é mais importante para o paciente. Apesar de seus benefícios, ainda é muito pouco realizado na prática clínica, especialmente no Brasil. Considerando a necessidade de guias práticos de planejamento antecipado de cuidados adaptados à realidade brasileira, pautados em estratégias de comunicação empática, este estudo é uma proposta de guia baseada em revisão integrativa da literatura (PubMed e SciELO), com recomendações de evidências atuais, incluindo instrumentos validados para o português (Brasil), para facilitar sua implementação na prática clínica.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen La planificación anticipada de atención es un proceso de discusión entre los profesionales de la salud y los pacientes que permite la toma de decisiones relacionadas a los objetivos de atención médica actuales y/o futuros, basadas en los deseos y valores del paciente y en cuestiones técnicas de la atención. Resulta ser una apropiada atención terminal, ya que estos profesionales pueden adecuar la atención con los deseos del paciente. Pese a sus beneficios, es poco realizada en la práctica clínica, especialmente en Brasil. Dada la necesidad de guías prácticas para la planificación anticipada de atención, adaptadas a la realidad brasileña y basadas en estrategias comunicativas empáticas, este estudio propone una guía a partir de una revisión integradora de la literatura (PubMed y SciELO), con recomendaciones de evidencia actual, incluidos instrumentos validados para el portugués brasileño para facilitar su aplicación en la práctica clínica.

    Resumo em Inglês:

    Abstract Advance care planning is a process of discussion between healthcare professionals and patients that enables shared decision-making on current and/or future healthcare goals, based on patients’ desires and values and technical care issues. Advance care is considered essential in the provision of quality terminal care, allowing healthcare professionals to align the care provided with what is most important to the patient. Despite its benefits, it is still underused in clinical practice, especially in Brazil. Considering the need for practical guides for advance care planning adapted to the Brazilian reality, drawing on empathetic communication strategies, this study is a guide proposal based on an integrative literature review (PubMed and SciELO), with recommendations of current evidence, including instruments validated for Portuguese (Brazil), to facilitate its implementation in clinical practice.
  • Percepção de adolescentes com lesão medular sobre autonomia Pesquisa

    Correia, Isabel Cristina; Seidl, Eliane Maria Fleury

    Resumo em Português:

    Resumo Considerando que, a partir do referencial dos direitos humanos do paciente, aspectos bioéticos da autonomia relacional são importantes na construção da autonomia como projeto de vida, analisou-se a percepção do processo de autonomia em adolescentes com lesão medular participantes de um programa de reabilitação. Trata-se de estudo transversal quali-quantitativo que utilizou entrevista para coletar dados e o software Iramuteq para analisá-los. Participaram 14 adolescentes, 50% do sexo masculino, 29% moradores do Distrito Federal, 71% com paraplegia. Na análise dos dados qualitativos, identificaram-se cinco classes: programa de reabilitação (20,9%); autonomia (21,8%); relações familiares (16,7%); sentimentos e vivências (23,9%); e rotina (16,7%). A mãe foi apontada como principal cuidadora (64%) e a autonomia muitas vezes foi relacionada ao conceito de independência. Outras formas de relacionamentos corroboraram o modelo da autonomia relacional, sendo identificados desafios intrínsecos e extrínsecos à condição dos participantes analisadas na perspectiva dos direitos humanos do paciente.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen Considerando que, desde los derechos humanos del paciente, los aspectos bioéticos de autonomía relacional son importantes para constituir la autonomía como proyecto de vida, se analizó la percepción del proceso de autonomía en adolescentes con lesión medular de un programa de rehabilitación. Es un estudio transversal cualicuantitativo, que utilizó entrevistas para recopilar datos y el software Iramuteq para analizarlos. Participaron 14 adolescentes, 50% del sexo masculino, 29% residentes en el Distrito Federal, 71% con paraplejía. Del análisis de datos cualitativos emergieron cinco clases: programa de rehabilitación (20,9%); autonomía (21,8%); relaciones familiares (16,7%); sentimientos y experiencias (23,9%); y rutina (16,7%). La madre fue la principal cuidadora (64%), y la autonomía estuvo relacionada frecuentemente con el concepto de independencia. Otras formas de relación respaldan el modelo de autonomía relacional, con la identificación de desafíos intrínsecos y extrínsecos a la condición de estos participantes desde la perspectiva de los derechos humanos del paciente.

    Resumo em Inglês:

    Abstract Starting from the referential of patient's human rights and considering that bioethical aspects of relational autonomy are important in the construction of autonomy as a life project, this study analyzed the perception of the autonomy process in adolescents with spinal cord injury participating in a rehabilitation program. This is a cross-sectional quali-quantitative study that used interviews to collect data and the Iramuteq software to analyze them. Fourteen adolescents participated, 50% male, 29% living in the Federal District, 71% with paraplegia. The qualitative data analysis identified five classes: rehabilitation program (20.9%); autonomy (21.8%); family relations (16.7%); feelings and experiences (23.9%); and routine (16.7%). The mother was indicated as the main caregiver (64%) and autonomy was often related to the concept of independence. Other forms of relationships corroborated the model of relational autonomy, and intrinsic and extrinsic challenges to the condition of the participants analyzed from the perspective of patient's human rights were also identified.
  • Complexidade e transdisciplinaridade no currículo médico comprometido com bioéticas latino-americanas Pesquisa

    Silva, Viviane Xavier de Lima e; Vieira, Vinícius Batista; Feitosa, Saulo Ferreira

    Resumo em Português:

    Resumo Este ensaio aborda, à luz da bioética, a transformação do currículo médico no Brasil de um modelo multidisciplinar para um inter ou transdisciplinar. Em revisão narrativa, discutem-se a teoria da complexidade e a transdisciplinaridade, estabelecendo analogia entre a maneira como bioéticas latino-americanas usufruem dessa teoria para a compreensão da realidade, formulando bases conceituais de um currículo médico que supere a fragmentação na formação. Para as bioéticas do sul global, o pensamento complexo e a transdisciplinaridade são fundamentais para compreender uma realidade não reducionista, aberta à construção de conhecimentos que não se isolem na explicação biomédica do mundo. De maneira semelhante, para a formação de médicos com visão de saúde ampliada, que valorizem os determinantes sociais e subjetivos do processo saúde-doença, o currículo deve proporcionar a religação dos saberes. A introdução do pensamento complexo no currículo médico pode estimular o ensino não reducionista.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen Este ensayo muestra, basándose en la bioética, la transformación del currículo de medicina en Brasil del modelo multidisciplinar al modelo inter- o transdisciplinar. Desde una revisión narrativa se discute la teoría de la complejidad y la transdisciplinariedad bajo una analogía de cómo las bioéticas latinoamericanas utilizan esa teoría para comprender la realidad, sentando bases conceptuales para un currículo de medicina que supere una formación fragmentaria. Para las bioéticas del sur global, el pensamiento complejo y la transdisciplinariedad son claves para comprender una realidad no reduccionista, abierta a la construcción de saberes que no se restringen a la explicación biomédica de mundo. Asimismo, para una formación médica con visión amplia de la salud y que valora los determinantes sociales y subjetivos del proceso salud-enfermedad, el currículo debe propiciar la reconexión de saberes. La introducción del pensamiento complejo en el currículo de medicina puede fomentar una enseñanza no reduccionista.

    Resumo em Inglês:

    Abstract Adopting bioethics as the framework, this essay discusses the transformation of medical curricula in Brazil from a multidisciplinary model to an inter- or transciplinary one. The narrative review method is used to discuss the theory of complexity and transdiciplinarity, establishing an analogous understanding between how Latin American bioethics views use this theory to understand reality, creating conceptual framework of a medical curricula that goes beyond fragmentation in training. Complex thought and transdiciplinarity are fundamental for the bioethics views of the global south to understand a non-reductionist reality, one that is open to constructing knowledge that is not isolated in a biomedical understanding of the world. Likewise, to train physicians with a broader view of health and who value the social and subjective determinant aspects in the health-disease process, the curriculum must provide a rekindling of pieces of knowledge. The introduction of complex though in medical curricula can stimulate non-reductionist teaching.
  • Análise comparativa: direitos humanos e as leis orgânicas da saúde Pesquisa

    Faria, Carolina Dourado de; Machado, Yuri de Jesus

    Resumo em Português:

    Resumo Este artigo realiza uma análise comparativa entre os direitos humanos descritos na Declaração Universal de Direitos Humanos e as Leis Orgânicas 8.080/1990 e 8.142/1990, que regulamentam o Sistema Único de Saúde. O método se baseou na associação e comparação dos três documentos, sendo o primeiro de nível internacional e os demais de cunho nacional, a fim de identificar valores humanísticos e éticos nas bases legais da saúde pública brasileira. Discussões acerca dessa temática são fundamentais para que profissionais da saúde identifiquem lacunas entre teoria e prática hospitalar e, dessa forma, garantam os direitos dos pacientes.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen Este artículo realiza un análisis comparativo entre los derechos humanos descritos en la Declaración Universal de los Derechos Humanos y las Leyes Orgánicas 8.080/1990 y 8.142/1990, que regulan el Sistema Único de Salud en Brasil. El método se basó en la asociación y comparación de los tres documentos, con el primero de ámbito internacional y los otros de carácter nacional, con el fin de identificar valores humanísticos y éticos en las bases jurídicas de la salud pública brasileña. Las discusiones sobre este tema son esenciales para que los profesionales de la salud puedan identificar lagunas entre teoría y práctica en el hospital y, de esa manera, garantizar los derechos de los pacientes.

    Resumo em Inglês:

    Abstract This article presents a comparative analysis between the human rights described in the Universal Declaration of Human Rights and Organic Laws 8,080/1990 and 8,142/1990, which regulate the Brazilian Unified Health System. The three documents were related and compared, the first, an international one and the other two of national character, to identify humanistic and ethical values in the legal framework of Brazilian public health. Discussions on this topic are fundamental so health professionals can identify the gaps between theory and hospital practice, thus ensuring the rights of patients.
  • Atuação harmônica de equipe multidisciplinar de saúde: desinternação humanizada Pesquisa

    Horiguchi, Lissa; Carvalho, Lourran Lenci; Umeda, Edson; Borba, Marina

    Resumo em Português:

    Resumo Este relato de caso clínico descreve e analisa uma experiência de desinternação infantil prolongada em um hospital público a partir da atuação harmônica de equipe multidisciplinar de saúde. Além da revisão de literatura, realizou-se estudo qualitativo de finalidade descritiva e exploratória com utilização de técnicas de pesquisa bibliográfica e documental mediante levantamento retrospectivo em prontuários. Os resultados foram discutidos a partir de três categorias: vulnerabilidades físicas, sociais, psicológicas e éticas das doenças crônicas incapacitantes; atuação da equipe multidisciplinar na desinstitucionalização; e políticas de saúde de atenção domiciliar. Concluiu-se que o processo foi capaz de reduzir o tempo de internação e a quantidade de reinternações futuras, reduzir os gastos ao sistema de saúde e reinserir o paciente na comunidade e no âmbito familiar, proporcionando, assim, melhor estruturação do sistema, bem como atendimento humanizado centrado no indivíduo e na família.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen Este reporte de caso clínico describe y analiza una experiencia de deshospitalización infantil prolongada en un hospital público a partir de la actuación armonizada de un equipo multidisciplinario de salud. Este es un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio en que realizó una revisión de la literatura utilizando técnicas de búsqueda bibliográfica y documental a través de un levantamiento retrospectivo de historias clínicas. Los resultados fueron discutidos a partir de tres categorías: vulnerabilidades físicas, sociales, psicológicas y éticas de las enfermedades crónicas incapacitantes; actuación del equipo multidisciplinario en desinstitucionalización; y políticas de salud de atención domiciliaria. Se concluyó que el proceso logró reducir el tiempo de hospitalización y el número de futuros reingresos, reducir costos al sistema de salud y reinsertar al paciente en la comunidad y en la familia, proporcionando así una mejor estructuración del sistema y una atención humanizada centrada en el individuo y la familia.

    Resumo em Inglês:

    Abstract This clinical case report describes and analyzes an experience of prolonged child hospital discharge in a public hospital based on the harmonic action of a multidisciplinary health team. In addition to a literature review, a descriptive and exploratory qualitative study using bibliographic and documentary research techniques was conducted via a retrospective survey in medical records. The results were discussed based on three categories: physical, social, psychological and ethical vulnerabilities of disabling chronic conditions; multidisciplinary teamwork in deinstitutionalization; and home care health policies. We concluded that the process reduced hospitalization time and the number of future hospitalizations, reduced expenses to the health system and reinserted the patient into their community and family environment, thus providing better system structuring and humanized care centered on the individual and family.
  • Competência moral e formação médica na contemporaneidade: estudo brasileiro Pesquisa

    Castro, Marcio Rodrigues de; Pereira, Alexandre de Araújo; Bataglia, Patrícia Unger Raphael

    Resumo em Português:

    Resumo A fim de avaliar a competência moral de estudantes de medicina, este artigo compara diferentes momentos do curso, identificando aspectos sociodemográficos e acadêmicos relacionados a essa competência e discutindo a ferramenta de avaliação. Trata-se de estudo quantitativo observacional transversal, com aplicação da versão estendida do Teste de Competência Moral, de Lind, e questionário sociodemográfico-acadêmico. Identificaram-se escores médios baixos nos períodos avaliados – com média do primeiro período superior aos demais – e comportamento destoante do “dilema do médico” em relação aos demais, independentemente do período. Detectaram-se escores de competência moral baixos em todos os períodos avaliados, com declínio ou estagnação no decorrer do curso e “fenômeno de segmentação” do teste, e não se identificou correlação relevante das variáveis sociodemográficas e acadêmicas. Por fim constatou-se que escores dos períodos iniciais inferiores aos descritos na literatura prévia podem sugerir tendência geracional.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen Este artículo evalúa la competencia moral de estudiantes de medicina desde comparaciones de diferentes momentos del curso, identificando los aspectos sociodemográficos y académicos y discutiendo el instrumento de evaluación. Este estudio es cuantitativo observacional, transversal, que aplicó la versión extendida de la Prueba de Competencia Moral, de Lind, y el cuestionario sociodemográfico y académico. Se identificaron las puntuaciones medias bajas en los períodos evaluados –un promedio del primer período superior a los demás– y los comportamientos que diferían del “dilema del médico” con relación a los demás, independientemente del período. Resultaron bajas las puntuaciones de la competencia moral en todos los períodos evaluados, con descenso o estancamiento durante el curso y un “fenómeno de segmentación” de la prueba, además, no hubo correlación significativa entre las variables sociodemográficas y académicas. Las puntuaciones de los períodos iniciales fueron más bajas a las descritas en la literatura, lo que supone una tendencia generacional.

    Resumo em Inglês:

    Abstract To evaluate the moral competence of medical students, this article compares different moments of medical training, identifying sociodemographic and academic aspects related to this competence, then discussing the evaluation tool. This is a quantitative, cross-sectional and observational study, with application of the extended version of Lind’s Moral Competence Test and a socio-demographic and academic questionnaire. Low mean scores were identified in the periods evaluated—the first period’s mean was higher than the others—and behavior that deviates from the “physician’s dilemma” in relation to the others, regardless of the period. Low moral competency scores were detected in all periods evaluated, with decline or stagnation over the course and “segmentation phenomenon” of the test. No relevant correlation of sociodemographic and academic variables was identified. Finally, this study found scores for the initial periods lower than those described in the literature, suggesting a generational trend.
  • Diretivas antecipadas de vontade: amparo bioético às questões éticas em saúde Pesquisa

    Fusculim, Andréa Ricetti Bueno; Guirro, Úrsula Bueno do Prado; Souza, Waldir; Corradi-Perini, Carla

    Resumo em Português:

    Resumo Trata-se de estudo exploratório, transversal, de abordagem quantitativa, com participação de 143 médicos(as) e enfermeiros(as). Foi aplicado questionário eletrônico em plataforma on-line, objetivando analisar o contexto atual de implementação das diretivas antecipadas de vontade no Brasil a partir da percepção dos participantes. Os resultados mostraram que os profissionais com formação em cuidados paliativos têm maior conhecimento das diretivas antecipadas (p<0,05) e maior facilidade em aceitá-las e implementá-las (p<0,001). Dentre aqueles que responderam ter receio de aplicar as diretivas antecipadas (n=27), 15 referiram que essa preocupação está relacionada a questões legais, e quatro, a questões éticas. Conclui-se que saber o que são as diretivas torna mais simples o processo de deliberação com o paciente, sendo os conhecimentos em bioética um dos pilares para embasar a decisão de profissionais no momento de escolher a melhor conduta a ser adotada.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen Este estudio es exploratorio, transversal, de naturaleza cuantitativa, en que participó 143 médicos(as) y enfermeros(as). Se aplicó el cuestionario electrónico en una plataforma en línea para analizar el actual contexto de aplicación de las directivas anticipadas de voluntad en Brasil desde la percepción de los participantes. Los resultados mostraron que los profesionales con formación en cuidados paliativos tienen mayor conocimiento de las directivas anticipadas (p<0,05) y mayor facilidad para aceptarlas y aplicarlas (p<0,001). De los que respondieron tener miedo a aplicar las directivas anticipadas (n=27), 15 dijeron que esta preocupación estuvo relacionada con aspectos legales, y cuatro, con aspectos éticos. Se concluyó que saber cuáles son las directivas simplifica el proceso de deliberación con el paciente, así el conocimiento en bioética es una de las bases que fundamenta la decisión de los profesionales al considerar la mejor conducta.

    Resumo em Inglês:

    Abstract This is an exploratory, cross-sectional study with a quantitative approach, with the participation of 143 physicians and nurses. An electronic questionnaire was applied on an online platform to analyze the current context of implementation of advance directives of will in Brazil from the perception of the participants. The results showed that professionals with training in palliative care have greater knowledge of advance directives (p<0.05) and feel easier to accept and implement them (p<0.001). Among those who answered that they were afraid to apply the advance directives (n=27), 15 reported that this concern is related to legal issues, and four to ethical issues. We conclude that knowing what the directives are makes the process of deliberation with the patient simpler, and knowledge in bioethics is one of the pillars to support the decision of professionals when choosing the best conduct to be adopted.
  • Diretivas antecipadas de vontade: conhecimento e utilização por médicos residentes Pesquisa

    Murasse, Luisa Saemi; Ribeiro, Uiara Raiana Vargas de Castro Oliveira

    Resumo em Português:

    Resumo O planejamento de cuidados baseado em diretivas antecipadas de vontade é vital para preservar a autonomia e dignidade dos pacientes. Em vista disso, buscou-se verificar o nível de conhecimento dos médicos residentes de Curitiba/PR a respeito delas e de seu uso na prática clínica. Além disso, avaliou-se o sentimento desses profissionais em relação ao conhecimento e segurança que têm acerca do instrumento. Foi realizada uma pesquisa de caráter quantitativo e transversal por meio de aplicação de questionário estruturado em plataforma digital com amostra final de 45 participantes. Os resultados indicam que o conhecimento desses profissionais acerca do conceito e dos aspectos jurídicos das diretivas antecipadas é insuficiente.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen La planificación de cuidados con base en las directivas anticipadas de voluntad es vital para la preservación de la autonomía y dignidad de los pacientes. Ante esto, se pretende evaluar el nivel de conocimiento de los médicos residentes de Curitiba, Paraná, Brasil, sobre el tema y su uso en la práctica clínica. También se estimó el sentimiento que tienen estos profesionales sobre el conocimiento y confianza en este instrumento. Se realizó una investigación cuantitativa y transversal a partir de un cuestionario estructurado aplicado a una muestra final de 45 participantes en una plataforma digital. Los resultados indican que son insuficientes los conocimientos de estos profesionales sobre el concepto y los aspectos legales de las directivas anticipadas.

    Resumo em Inglês:

    Abstract Care planning based on advance directives is vital to preserve the autonomy and dignity of patients. In view of this, this study sought to verify the level of knowledge of medical residents of Curitiba, Paraná, Brazil, about them and their use in clinical practice. The feeling of these professionals regarding their knowledge and safety about the instrument was also evaluated. A quantitative and cross-sectional research was carried out by applying a structured questionnaire on a digital platform with a final sample of 45 participants. The results indicate that the knowledge of these professionals about the concept and legal aspects of advance directives is insufficient.
  • Enfoque bioético: produção do conhecimento em enfermagem no Brasil Pesquisa

    Borges, Grasiely Faccin; Santos, Caio Rodrigues dos; Borges, Fábio Jambeiro Santana

    Resumo em Português:

    Resumo Este artigo busca contribuir para o processo de reflexão crítica sobre a produção do conhecimento em enfermagem com enfoque bioético em publicações brasileiras. Trata-se de revisão bibliográfica realizada por meio de buscas na SciELO utilizando os descritores “enfermagem”, “bioética” e “ética”, incluindo artigos publicados entre 1999 e 2019. Como resultado, identificaram-se 43 artigos e, após aplicar critérios de inclusão e exclusão, foram selecionados 16 trabalhos, cujos temas eram ensino da ética/bioética para o curso de enfermagem, seguido por terapia intensiva/ou terminalidade, doação de órgãos e atendimento/ação/cuidar em saúde. Verificou-se transição entre os temas emergentes considerando o contexto histórico no decorrer dos anos e o interesse da área.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen Este artículo pretende contribuir a la reflexión crítica sobre la producción de conocimiento en enfermería con enfoque bioético en las publicaciones brasileñas. Se trata de una revisión bibliográfica realizada en SciELO utilizando los descriptores “enfermagem”, “bioética” y “ética” para artículos publicados entre 1999 y 2019. Los resultados identificaron 43 artículos y, después de aplicar los criterios de inclusión y exclusión, se seleccionaron 16 trabajos que abordaron temas como la enseñanza de la ética/bioética en la carrera de enfermería, los cuidados intensivos/fin de la vida, la donación de órganos y la atención/acción/cuidado en salud. Hubo una transición entre los temas emergentes considerando el contexto histórico a lo largo de los años y el interés del área.

    Resumo em Inglês:

    Abstract This article seeks to contribute to critical reflections on the production of nursing knowledge with a bioethical focus in Brazilian publications. This is a literature review conducted by searching the SciELO platform using the descriptors “nursing,” “bioethics” and “ethics,” including articles published between 1999 and 2019. As a result, 43 articles were identified and, after applying inclusion and exclusion criteria, 16 were selected, approaching teaching ethics/bioethics for the nursing course, followed by intensive care/or terminality, organ donation and health care/action/care. A transition in the emerging themes was observed considering the historical context over the years and the interest in the area.
  • Ética e segurança do paciente na formação em enfermagem Pesquisa

    Nora, Carlise Rigon Dalla; Maffacciolli, Rosana; Vieira, Letícia Becker; Beghetto, Mariur Gomes; Leites, Clayane; Ness, Mariana Iribarrem

    Resumo em Português:

    Resumo O objetivo deste estudo é identificar e descrever disciplinas em que são abordadas as temáticas segurança do paciente e ética em saúde em cursos de graduação em enfermagem. Trata-se de pesquisa documental, com foco em projetos político-pedagógicos e matrizes curriculares de instituições de ensino superior que oferecem cursos de enfermagem na região metropolitana de Porto Alegre. Foram examinados 12 documentos, a partir dos quais emergiram dois tópicos analíticos: 1) ensino da ética, abrangendo conteúdos como ética profissional, bioética e legislação profissional em enfermagem; e 2) ensino da segurança do paciente, abrangendo conteúdos como biossegurança, educação e comunicação em saúde e controle de infecção. O tema ética foi majoritariamente mencionado quando comparado a segurança do paciente. Novos estudos são necessários para entender melhor como esses conceitos estão sendo desenvolvidos na formação de enfermeiros.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen El objetivo de este estudio es identificar y describir las asignaturas que abordan la seguridad del paciente y ética de la salud en el grado en enfermería. Se trata de una investigación documental, con foco en proyectos político-pedagógicos y programas de estudios de instituciones de educación superior que ofrecen carreras de enfermería en la región metropolitana de Porto Alegre (Brasil). Del análisis de doce documentos, surgieron dos temas de análisis: 1) Enseñanza de la ética, que abarca contenidos como la ética profesional, bioética y legislación profesional en enfermería; y 2) enseñanza de seguridad del paciente, que trata contenidos como bioseguridad, educación y comunicación en salud y control de infecciones. El tema de la ética fue más mencionado que el de la seguridad del paciente. Se necesitan más estudios para comprender mejor cómo estos conceptos se están desarrollando en la formación enfermera.

    Resumo em Inglês:

    Abstract The goal of this study is to identify and describe disciplines in undergraduate nursing courses that address patient safety and health ethics. This is a documentary research focusing on political-pedagogical projects and curriculum frameworks of higher education institutions that offer nursing courses in the metropolitan area of Porto Alegre. Twelve documents were examined, from which two analytical topics emerged: 1) teaching of ethics, covering content such as professional ethics, bioethics and professional legislation in nursing; and 2) teaching of patient safety, covering content such as biosafety, health education and communication, and infection control. The topic of ethics was predominantly mentioned compared to patient safety. New studies are needed to better understand how these concepts are being addressed in nursing education.
  • Ética médica e bioética entre estudantes de medicina Pesquisa

    Oliveira, Alexandre Faraco de; Oliveira, Evelise Faraco de

    Resumo em Português:

    Resumo Conhecimentos de ética médica e bioética são fundamentais para o correto desempenho do profissional médico. Neste trabalho, procuramos conhecer e avaliar discussões a respeito de ética médica e bioética entre estudantes de um curso de medicina por meio da aplicação de questionário. Foi verificado que, em sua maioria (89%), esses alunos consideram o tema extremamente importante. Para apenas 9,2% o desenvolvimento do tema foi ótimo, para 34,5% foi bom, 34,5% consideraram regular e 21,8% ruim. Eles afirmam que o assunto é melhor debatido em atividades práticas ou na discussão em pequenos grupos. Conclui-se que a temática ética médica e bioética foi considerada de elevada importância por quase todos os participantes, sendo preciso identificar os parâmetros considerados adequados, bem como especificar como a temática é entendida pelos estudantes para haja uma abordagem adequada na formação médica.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen Los conocimientos de ética médica y bioética son claves para el correcto actuar del profesional médico. Este trabajo pretende conocer y plantear discusiones sobre ética médica y bioética entre estudiantes de medicina a través de la aplicación de un cuestionario. Se constató que la mayoría (89%) de estos estudiantes consideran el tema muy importante. Solamente el 9,2% consideró el desarrollo del tema excelente; el 34,5%, bueno; el 34,5%, regular y; el 21,8%, malo. Los estudiantes sostienen que hay una mejor discusión del tema en las actividades prácticas o en discusiones en grupos pequeños. Se concluye que el tema de la ética médica y la bioética fue considerado de gran importancia por casi todos los participantes, lo que es necesario identificar los parámetros adecuados y precisar cómo los estudiantes entienden el tema para aplicar un enfoque adecuado a la formación médica.

    Resumo em Inglês:

    Abstract Knowledge of medical ethics and bioethics are fundamental for the correct performance of the medical professional. This study sought to understand and evaluate discussions about medical ethics and bioethics among students of a medical course via the application of a questionnaire. Most (89%) students consider the theme extremely important. For only 9.2% the approach to the theme was great, for 34.5% it was good, 34.5% considered it regular and 21.8% bad. They claim that the subject is best approached in practical activities or in discussions in small groups. This study concludes that the theme of medical ethics and bioethics was considered of high importance by almost all participants, and it is necessary to identify the parameters considered appropriate and to specify how the theme is understood by students to have an adequate approach in medical education.
  • Implicações éticas dos testes genéticos de suscetibilidade ao câncer de mama Pesquisa

    Neves, Nedy Maria Branco Cerqueira; Boaventura, Camila Silva; Costa, Maria Alice Freitas; Bitencourt, Almir Galvão Vieira

    Resumo em Português:

    Resumo O câncer de mama representa um problema de saúde pública por ser a neoplasia maligna de maior incidência em mulheres no mundo. A forma hereditária corresponde a cerca de 5% a 10% de todos os casos e está diretamente relacionada à herança de mutações genéticas, sendo as principais nos genes supressores de tumor BRCA1 e BRCA2. A identificação dessas mutações é de extrema importância pelo elevado risco de desenvolvimento de câncer de mama nessa população, permitindo estratégias de rastreamento diferenciado e adoção de medidas de redução de risco. Entretanto, é importante e necessário refletir sobre os aspectos éticos relacionados ao uso indiscriminado de testes genéticos. O objetivo deste trabalho foi avaliar o conhecimento e a opinião de médicos de um centro de referência oncológico sobre a indicação dos testes genéticos de suscetibilidade ao câncer de mama mediante dilemas éticos aos quais são submetidos na prática médica.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen El cáncer de mama representa un problema de salud pública, ya que es la neoplasia maligna con mayor incidencia en las mujeres de todo el mundo. La forma hereditaria corresponde a entre el 5% y el 10% de todos los casos y está directamente relacionada con la herencia de mutaciones genéticas, y las principales se dan en los genes supresores de tumores BRCA1 y BRCA2. La identificación de estas mutaciones es extremadamente importante debido al elevado riesgo de esta población de desarrollar cáncer de mama, además de permitir estrategias de rastreo diferenciadas y la adopción de medidas de reducción del riesgo. Sin embargo, es importante y necesario reflexionar sobre los aspectos éticos relacionados con el uso indiscriminado de las pruebas genéticas. El objetivo de este estudio fue evaluar el conocimiento y la opinión de los médicos de un centro oncológico de referencia sobre la indicación de las pruebas genéticas de susceptibilidad al cáncer de mama mediante los dilemas éticos a los que se ven sometidos en la práctica médica.

    Resumo em Inglês:

    Abstract Breast cancer is a public health problem because it is the malignant neoplasm with the highest incidence in women worldwide. The hereditary form corresponds to about 5% to 10% of all cases and is directly related to the inheritance of genetic mutations. The main ones occur in the BRCA1 and BRCA2 tumor suppressor genes. The identification of these mutations is extremely important because of the high risk of breast cancer development in this population, allowing differentiated screening strategies and the adoption of risk reduction measures. However, reflections on the ethical aspects related to the indiscriminate use of genetic testing are important and necessary. The objective of this study was to evaluate the knowledge and opinion of physicians of an oncology reference center on the indication of genetic tests for susceptibility to breast cancer given the ethical dilemmas to which they are submitted in medical practice.
  • Pesar no óbito fetal: luto sem voz Pesquisa

    Oliveira, Hélio Tadeu Luciano de; Fonseca, Laura Fernanda; Estancione, Laura Maria Brandão; Corrêa, Maria Cristina Silva Montenegro; Oliveira, Nathalie de Rezende; Dias, Vanessa do Valle Vieira Amoroso

    Resumo em Português:

    Resumo O Ministério da Saúde orienta que a declaração de óbito não seja emitida em casos de óbito fetal com gestação inferior a 20 semanas ou feto com peso inferior a 500 g ou estatura menor que 25 cm, acrescentando que a legislação permite a emissão da declaração em casos em que a família deseje fazer o sepultamento do feto. Nesse contexto, são poucos os casos de aborto em que a declaração é feita. Este artigo realizou revisão integrativa que responde à pergunta: os rituais de fechamento, particularmente o sepultamento (possibilitado pela emissão da declaração de óbito) em caso de morte fetal inferior a 20 semanas de idade gestacional, ajudariam no processo de luto dos pais? A literatura consultada trouxe informações favoráveis à emissão da declaração de óbito e possibilitou discussão médica, jurídica e antropológica do tema.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen El Ministerio de Salud brasileño recomienda que no se debe emitir el certificado de defunción en los casos de muerte fetal de menos de 20 semanas de gestación, feto con peso inferior a 500 g o estatura inferior a 25 cm, pero agrega que se puede permitirlo cuando la familia opta por el entierro del feto. En este contexto, el certificado se emite en pocos casos de aborto. Este artículo realizó una revisión integradora a partir de la pregunta: ¿Ayudarían en el proceso de duelo de los padres los rituales de inhumación, sobre todo el entierro (habilitado mediante la emisión de un certificado de defunción) en caso de muerte fetal con menos de 20 semanas de edad gestacional? La literatura consultada aportó con informaciones favorables a la emisión del certificado de defunción y permitió fomentar la discusión médica, jurídica y antropológica del tema.

    Resumo em Inglês:

    Abstract The Ministry of Health advises that death certificates should not be issued in cases of fetal death for a pregnancy of less than 20 weeks or fetus weighing less than 500 g or shorter than 25 cm in height; however, the legislation allows the issuance of the certificate in cases where the family wishes to bury the fetus. Given this context, abortion cases in which the certificate is issued are few. This article presents an integrative review that answers the question: would the death ceremonies, particularly the burial (made possible by the issuance of the death certificate), in case of fetal death under 20 weeks of gestational age help in the parents’ mourning process? The literature consulted presented favorable information for the issuance of the death certificate and enabled a medical, legal and anthropological discussion of the theme.
  • Reflexões éticas na atenção à saúde de pacientes com HIV Pesquisa

    Lins, Gabriela Almeida Nogueira; Urtiga, Lívia Maria Pordeus Coura; Slongo, Alice; Ventura, Ana Letícia Ferreira; Cabral, Ana Karolina Gomes Domiciano; Parente, Luana Barbosa; Santos, Mayane Maria Fernandes dos; Lima, Maysa Ramos de; Freitas, Natalia Sampaio; Fernandes, Tainah Gonçalves

    Resumo em Português:

    Resumo Neste trabalho, pretendeu-se analisar aspectos éticos no seguimento terapêutico de pacientes com HIV mediante revisão sistemática de literatura, realizada por meio de pesquisas nas bases PubMed, LILACS e MEDLINE, usando descritores em inglês e português, com 169 publicações de 2011 a 2021. Para evitar viés, foi utilizado o método Prisma e consideradas as recomendações estabelecidas pelo sistema Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation para classificação do nível de evidência. O bem-estar de pacientes com HIV está associado ao nível de relações interpessoais, qualidade do tratamento e crenças pessoais. A estigmatização e o medo da divulgação da doença nos grupos em que convivem são os principais motivos de aflição. Com isso, é fundamental um maior apoio aos pacientes durante o diagnóstico e tratamento da doença, para que possam elaborar melhor suas estratégias de enfrentamento.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen Este trabajo propone analizar los aspectos éticos en el seguimiento terapéutico de pacientes con VIH a través de una revisión sistemática de la literatura en las bases de datos PubMed, LILACS y MEDLINE, utilizando descriptores en inglés y portugués, lo que resultó en 169 publicaciones entre 2011 y 2021. Para evitar sesgos se utilizó el método Prisma y, para clasificar el nivel de evidencia, se consideraron las recomendaciones establecidas por el sistema Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation. El bienestar de los pacientes con VIH estuvo asociado al nivel de relaciones interpersonales, calidad del tratamiento y creencias personales. El estigma y el miedo a propagar la enfermedad en los grupos con los cuales conviven fueron los principales motivos de preocupación. Por lo tanto, es fundamental brindar un mayor apoyo a los pacientes durante el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad para que puedan desarrollar mejor sus estrategias de afrontamiento.

    Resumo em Inglês:

    Abstract This study analyzed ethical aspects in the therapeutic follow-up of patients with HIV via a systematic literature review conducted by searching the PubMed, LILACS and MEDLINE databases, using descriptors in English and Portuguese language, with 169 publications from 2011 to 2021. To avoid bias, the Prisma guidelines were used and the recommendations established by the Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation system were considered to classify the level of evidence. The well-being of HIV patients is associated with the level of interpersonal relationships, quality of treatment and personal beliefs. Stigmatization and fear of the dissemination of the disease in the groups in which they live are the main reasons for distress. Support to patients during the diagnosis and treatment of the disease are fundamental, so that they can better apply their coping strategies.
  • Acesso a medicamentos para doenças raras no pós-estudo: revisão integrativa Pesquisa

    Mota, Jefferson Westarb; Hellmann, Fernando; Guedert, Jucélia Maria; Verdi, Marta; Bittencourt, Silvia Cardoso

    Resumo em Português:

    Resumo A fim de analisar a produção científica acerca do acesso a medicamentos no pós-estudo por participantes de ensaios clínicos com doenças raras, realizou-se revisão integrativa da literatura nas bases Biblioteca Virtual em Saúde, Embase, PubMed, SciELO, Scopus e Web of Science, abrangendo 21 estudos. No processo analítico, surgiram duas categorias: pesquisa clínica com drogas órfãs e regulação do mercado; e acesso a drogas órfãs: história, globalização e direito à saúde. A primeira analisa questões relativas à quantidade de pacientes com doenças raras, à eficácia e à segurança dessas pesquisas e aos custos e preços dos medicamentos. A segunda trata do panorama histórico do acesso pós-estudo, da globalização dos ensaios clínicos e das dificuldades para efetivar o direito ao acesso a drogas órfãs no pós-estudo. Poucos artigos abordaram o acesso ao medicamento no pós-estudo por participantes com doenças raras como questão central, o que aponta a importância de mais estudos sobre esse tema.

    Resumo em Espanhol:

    Resumen Se pretende analizar la producción científica sobre el acceso a medicamentos para enfermedades raras en el posestudio a partir de una revisión integradora en las bases de datos Biblioteca Virtual en Salud, Embase, PubMed, SciELO, Scopus y Web of Science, que encontraron 21 estudios. Surgieron dos categorías en el análisis: investigación clínica con medicamentos huérfanos y regulación del mercado; y acceso a medicamentos huérfanos: historia, globalización y derecho a la salud. La primera examina el número de pacientes con enfermedades raras, la eficacia y seguridad de los estudios, así como los costes y precios de los medicamentos. La segunda aborda el panorama histórico del acceso posestudio, la globalización de los ensayos clínicos y las dificultades para materializar el derecho al acceso a medicamentos huérfanos en el posestudio. Pocos estudios plantean el acceso a estos medicamentos en el posestudio, y son necesarios más estudios sobre el tema.

    Resumo em Inglês:

    Abstract This study is an integrative literature review to analyze the scientific production about post-trial drug access by participants of clinical trials for rare diseases. The search was carried out in the Virtual Health Library, Embase, PubMed, SciELO, Scopus and Web of Science databases, covering 21 studies. Two categories emerged from the analysis: clinical research with orphan drugs and market regulation; and access to orphan drugs: background, globalization and the right to health. The first analyzes issues related to the number of patients with rare diseases, the efficacy and safety of these studies and the cost and price of medications. The second addresses the historical background of post-trial access, the globalization of clinical trials and the difficulties to ensure the right to post-trial access to orphan drugs. Few articles addressed post-trial drug access by participants with rare diseases as a central issue, which points to the importance of further studies on this subject.
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