Qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores informais de indivíduos acometidos por Acidente Vascular Encefálico

Resumo

Introdução

A assistência ao indivíduo pós-acidente vascular encefálico (AVE) geralmente é prestada por cuidadores familiares, mas com grande sobrecarga e impacto negativo em sua qualidade de vida (QV).

Objetivo

Identificar a população que atualmente cuida de maneira informal de indivíduos com sequelas decorrentes de AVE em Araranguá/SC (Brasil) e avaliar a relação entre a QV e o nível de sobrecarga nessa população.

Método

Estudo transversal que avaliou 60 indivíduos: 30 cuidadores informais de 30 indivíduos pós-AVE crônicos inscritos nas Unidades Básicas de Saúde de Araranguá, SC. Os seguintes instrumentos de avaliação foram utilizados: Escala Zarit Burden Interview para avaliar a sobrecarga e Questionário World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-BREF) para avaliar a QV do cuidador; Medida de Independência Funcional (MIF) para avaliar a independência funcional e a Escala de Rankin Modificada para avaliar o nível de incapacidade do indivíduo pós-AVE.

Resultados

Foi observado algum nível de sobrecarga em 71,67% dos cuidadores avaliados, sendo que a maioria (46,67%) apresentou sobrecarga leve a moderada. A QV dos cuidadores mostrou-se alterada, com menores índice de satisfação com os domínios físico e meio ambiente. Foi observada correlação significativa entre a sobrecarga e a QV (ρ=-0,60; p<0,01) dos cuidadores.

Conclusão

A população de cuidadores de indivíduos pós-AVE residentes em Araranguá mostrou-se sobrecarregada com a função de cuidar, com alteração na sua QV. Os achados sugerem a necessidade de intervenções de saúde dirigidas não só aos indivíduos pós-AVE, mas também a seus cuidadores familiares.

Palavras-chave:
Fardo do Cuidador; Qualidade de Vida; Acidente Vascular Cerebral

Abstract

Introduction

Assistance to post-stroke individuals is usually provided by family caregivers, but with a great burden and negative impact on their quality of life (QoL).

Objective

To identify the population that currently takes care informally for individuals with sequelae resulting from stroke in Araranguá/SC (Brazil) and to assess the relationship between QoL and the level of burden in this population.

Method

A cross-sectional study that evaluated 60 individuals: 30 informal caregivers of 30 chronic post-stroke individuals enrolled in Basic Health Units in Araranguá, SC. The following assessment instruments were used: Zarit Burden Interview Scale to assess burden and World Health Organization Quality of Life Questionnaire (WHOQOL-BREF) to assess caregiver QoL; Functional Independence Measure (FIM) to assess functional independence and the Modified Rankin Scale to assess the individual's level of disability post-stroke.

Results

Some level of burden was observed in 71.67% of the caregivers evaluated, with the majority (46.67%) having mild to moderate burden. The caregivers' QoL was altered, with lower levels of satisfaction on the physical and environment domains. A significant correlation was observed between burden and QoL (ρ=-0.60; p<0.01) of caregivers.

Conclusion

The population of caregivers of post-stroke individuals residing in Araranguá proved to be overloaded with the care function, with changes in their QoL. The findings suggest the need for health interventions aimed not only at post-stroke individuals, but also at their family caregivers.

Keywords:
Caregiver Burden; Quality of Life; Stroke

Introdução

O acidente vascular encefálico (AVE) apresenta altos níveis de morbidade e mortalidade e, nos casos de não óbito, pode gerar incapacidades funcionais temporárias ou permanentes (Araújo et al., 2017). O mecanismo de lesão pode ocasionar vários déficits motores, sensoriais, cognitivos e de linguagem, dependendo da área envolvida e da extensão da lesão, o que também influencia a capacidade de recuperação desses indivíduos (Rissetti et al., 2020).

Os níveis de incapacidade podem influenciar os níveis de dependência de cuidados. Assim, ao receber alta hospitalar, muitas vezes os indivíduos retornam ao seus domicílios com sequelas físicas, cognitivas e comportamentais que, comumente, comprometem sua capacidade funcional, independência e autonomia, o que os torna dependentes de outras pessoas (Caro et al., 2018; Costa et al., 2015a, 2020a). A dependência funcional está diretamente relacionada a pior qualidade de vida (QV) dos indivíduos pós-AVE e à sobrecarga dos cuidadores (Cerniauskaite et al., 2012; Costa et al., 2015b).

A experiência de cuidar de alguém com sequelas de AVE tornou-se cada vez mais frequente no cotidiano das famílias (Araújo et al., 2017; Sedrez-Celich et al., 2016). As diversas tarefas atribuídas ao cuidador somam-se à falta de apoio, ao despreparo para cuidar, ao grau de dependência do paciente, à cronicidade da situação incapacitante, à complexidade das atividades de cuidado, ao agravamento do estado de saúde e à incerteza do futuro, podendo, em muitos casos, levar o cuidador ao isolamento social, redução ou extinção de atividades de lazer, comprometimento da atividade profissional, perda do emprego e falta de tempo para o autocuidado (Araújo et al., 2017; Oliveira et al., 2017; Faria et al., 2017; Caro et al., 2018). Assim, havendo desequilíbrio ou dificuldades nos aspectos supracitados, o cuidador começa a sofrer com a sobrecarga, que pode afetar significativamente sua saúde, bem estar e QV (Costa et al., 2015b).

A QV e a sobrecarga de cuidadores familiares de indivíduos pós-AVE vêm sendo objeto de estudos nos últimos anos. Costa et al. (2015b) analisaram a sobrecarga dos cuidadores de indivíduos acometidos por AVE e observaram que 77,2% deles estavam sobrecarregados e que as características sociodemográficas e o nível de acometimento dos indivíduos com AVE relacionavam-se a esse fato. A QV relacionada à saúde é fundamental no contexto do status de saúde ou variação do impacto que a doença provoca na vida do indivíduo; portanto, é uma ferramenta eficaz na avaliação das mudanças referentes à saúde do cuidador, em particular na situação de sobrecarga (Caro et al., 2017).

A identificação da QV e sobrecarga de cuidadores de uma determinada região permite identificar as necessidades comuns desses indivíduos. Isso, por sua vez, possibilita melhor orientação dos cuidados oferecidos às pessoas que vivem na mesma área e que apresentam condições semelhantes, assim como a identificação de possíveis melhorias ou modificações nas estratégias de intervenção, tanto para pacientes como familiares. Assim, o objetivo deste estudo foi identificar a população que atualmente cuida de maneira informal de indivíduos com sequelas decorrentes de AVE em Araranguá/SC e avaliar a relação entre a QV e o nível de sobrecarga nessa população.

Método

Este é um estudo analítico transversal que avaliou a sobrecarga e QV dos cuidadores de indivíduos pós-AVE inscritos nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) do município de Araranguá/SC. O estudo foi realizado entre agosto de 2017 e outubro de 2018.

Esta pesquisa é fundamentada nos princípios éticos, com base na Resolução n° 466 de 12 de dezembro de 2012 do Conselho Nacional de Saúde. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC) sob o número CAAE: 67843317.3.0000.0121.

Todos os participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) antes do início dos procedimentos de coleta.

Participantes

A população foi composta por indivíduos com sequelas decorrentes de AVE e seus cuidadores, que apresentavam vínculo familiar com os mesmos, cadastrados nas UBS de Araranguá/SC. A amostra foi composta por 30 cuidadores e 30 indivíduos pós-AVE selecionados de maneira não probabilística intencional.

Neste estudo, foram incluídos adultos (>18 anos) de ambos os sexos que estavam, no momento, atuando como cuidadores informais principais de indivíduos pós-AVE crônicos (mais de seis meses) com classificação mínima nível 2 da Escala de Rankin Modificada (Ovando et al., 2016), residentes do município de Araranguá/SC, que aceitaram participar da pesquisa.

Foram excluídos os cuidadores de indivíduos pós-AVE que apresentavam incapacidades decorrentes de outras patologias neurológicas ou ortopédicas associadas, tais como amputação, doença de Parkinson, doença de Alzheimer, osteoartrite severa do quadril ou joelho.

Procedimento de coleta de dados

Após a triagem dos prontuários nas UBS, os indivíduos com diagnóstico de AVE ou seus familiares foram contatados por telefone ou endereço. Em uma primeira conversa, foram expostos os objetivos do estudo, a importância da sua participação, os instrumentos utilizados, o sigilo das informações e, caso o paciente e o cuidador se encaixassem nos critérios de inclusão, foram convidados a participar das avaliações. Após o aceite, uma visita à residência do indivíduo foi agendada previamente com data, hora e local. No momento da avaliação, foi solicitada a assinatura do TCLE. As avaliações foram respondidas pelos cuidadores. Houve cuidado para que as pessoas acometidas por AVE não estivessem no mesmo local da entrevista com o cuidador para evitar constrangimento e viés ao responder às perguntas. Dois avaliadores treinados aplicaram os instrumentos de coleta.

Instrumentos de avaliação

Foram coletados dados sócio demográficos dos indivíduos pós-AVE e seus cuidadores, tais como, idade, sexo, estado civil, tipo do AVE (isquêmico ou hemorrágico), tempo decorrido desde do AVE, hemicorpo mais comprometido (direito ou esquerdo), doenças associadas, número de medicações usadas, nível educacional e socioeconômico, tipo de atividade remunerada, renda familiar mensal, grau de parentesco do cuidador, situação de trabalho, escolaridade, divisão dos cuidados e convivência ou não no mesmo endereço do indivíduo pós-AVE e o cuidador. Para tanto, os pesquisadores elaboraram um questionário sobre essas informações.

A Escala de Rankin Modificada foi utilizada para mensurar a incapacidade dos indivíduos pós-AVE. Essa escala apresenta seis categorias que variam de 0 (sem sintomas) a 5 (deficiência grave), agregando-se, eventualmente, o escore 6 (óbito) (Carmo et al., 2016). É um método sistemático de avaliar a capacidade do paciente, identificando habilidades ou deficiências no autocuidado e as necessidades relacionadas às atividades de vida diária (AVD). A Escala de Rankin Modificada é um instrumento simples e com boa aceitabilidade para medir o nível de recuperação funcional de indivíduos pós-AVE (Ovando et al., 2016).

A Medida de Independência Funcional (MIF) foi utilizada para avaliar a incapacidade vivenciada de indivíduos pós-AVE. Esse é um instrumento multidimensional que avalia o desempenho da pessoa nos domínios motor e cognição social (Riberto et al., 2004). Contém 18 itens, agrupados em seis dimensões, e cada item pode receber pontuação de 1 a 7, correspondendo, respectivamente, à dependência total e independência completa. Cada dimensão é analisada pela soma dos itens que a compõem. O escore total da MIF é dado pela soma dos escores de cada dimensão e pode variar de 18 a 126 pontos. Os níveis de dependência são classificados de acordo com o escore total da MIF: 18 pontos, dependência completa; 19 a 60 pontos, dependência modificada (assistência de até 50% nas tarefas); 61 a 103 pontos, dependência modificada (assistência de até 25% nas tarefas); 104 a 126 pontos, independência completa/modificada (Riberto et al., 2004). Neste estudo, a MIF foi respondida por meio de entrevista com os cuidadores.

Para informações sobre a percepção da QV do cuidador, foi utilizado o questionário da World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-BREF). Esse instrumento é constituído por quatro domínios e tem o objetivo de verificar o bem estar psicológico, a capacidade física, as relações sociais e o meio ambiente onde o indivíduo está inserido, contendo um total de 24 perguntas. Ele ainda apresenta mais duas perguntas gerais sobre QV global. As questões do WHOQOL-BREF fornecem informações sobre as duas últimas semanas vividas pelos respondentes. O instrumento é de fácil e rápida aplicação, com tempo médio de preenchimento de 10 minutos. Os escores dos domínios são apresentados em percentual, sendo que quanto mais próximo de 100, melhor a QV (Fleck, 2000).

Para a avaliação da sobrecarga do cuidador principal, foi utilizada a escala Zarit Burden Interview (ZBI), que é composta de 22 perguntas que englobam áreas de saúde como vida social e pessoal, situação financeira, bem-estar emocional e relacionamento interpessoal. Essa escala pode ser utilizada para avaliar a sobrecarga dos cuidadores de indivíduos com incapacidades mentais e físicas, e foi traduzida e validada para a população brasileira (Scazufca, 2002). Para cada item, os cuidadores indicam a frequência que se sentem daquela forma. Cada resposta é pontuada em uma escala do tipo Likert que varia entre 0 e 4 pontos. As questões referentes aos itens 1 a 21 são pontuadas como: 0) nunca, 1) raramente, 2) algumas vezes, 3) frequentemente e 4) sempre; e do item 22 como: 0) nem um pouco, 1) um pouco, 2) moderadamente, 3) muito e 4) extremamente. A soma de todas as respostas pode variar de 0 a 88. O nível de sobrecarga dos cuidadores se classifica da seguinte forma: escore ≤20, ausência de sobrecarga; 21-40, sobrecarga leve a moderada; 41-60, sobrecarga moderada a severa; 61-88, sobrecarga severa. Quanto maior o escore final, maior o nível de sobrecarga do cuidador (Scazufca, 2002).

Análise estatística

As variáveis do estudo foram analisadas descritivamente por meio de frequências absolutas e relativas e medidas de tendência central e de dispersão. Coeficientes de correlação de Spearman foram calculados para avaliar a magnitude, direção e significância das correlações entre as variáveis QV e sobrecarga do cuidador, incapacidade gerada pelo AVE e sobrecarga do cuidador e incapacidade gerada pelo AVE e independência funcional. As análises inferenciais foram descritas utilizando-se o pacote estatístico SPSS versão 20.0 para Windows ao nível de significância de 5% (p<0,05).

Resultados

A Figura 1 apresenta os resultados da triagem dos indivíduos do estudo. Dos 529 indivíduos triados, 30 cuidadores informais e seus respectivos indivíduos pós-AVE foram incluídos na avaliação.

Figura 1
- Fluxograma do recrutamento do estudo. Fonte: Elaborado pelos autores.

A Tabela 1 apresenta as características sociodemográficas e clínicas dos indivíduos pós-AVE. Observa-se que a maioria dos participantes era do sexo masculino, o hemicorpo esquerdo foi mais acometido, houve predomínio de AVE isquêmico, a maioria dos indivíduos era casado e a média de idade foi 70,4 ±11,09 anos.

Tabela 1
Características clínicas e sociodemográficas dos indivíduos pós-AVE.

VARIÁVEL	CATEGORIA	RESULTADO
		N	%
Escala Modificada de Ranking	Incapacidade leve (escore 2)	3	10
	Incapacidade moderada (escore 3)	17	56,67
	Incapacidade moderadamente grave (escore 4)	6	20
Medida de Independência Funcional	Incapacidade grave (escore 5)	4	13,33
	Dependência completa	1	3,33
	Dependência modificada (50%)	6	20
	Dependência modificada (25%)	21	70
	Independência completa	2	6,67
Sexo	Masculino	21	70
	Feminino	9	30
Tipo de AVE	Isquêmico	21	70
	Hemorrágico	6	20
	Não soube especificar	3	10
Hemicorpo acometido	Direito	14	46,77
	Esquerdo	16	53,33
Escolaridade	Fundamental incompleto	24	80
	Fundamental completo	3	10
	Médio incompleto	2	6,67
	Analfabeto	1	3.33
Estado civil	Casado	24	80
	Viúvo	5	16.67
	Divorciado	1	3,33
Tempo desde o AVE	Anos (média ±DP)	5,4 ±4,6
Doenças associadas	Número de doenças (média ±DP)	1 ±2,0
Medicamentos	Número (média ±DP)	5 ±2,4
Renda Familiar Mensal	Salário mínimo (média ±DP)	2,81 ±1,39

A Tabela 2 apresenta as características sociodemográficas dos cuidadores avaliados. A média de idade dos cuidadores foi 59,5 ±15,91 anos, sendo a maioria mulheres (90%).

Tabela 2
Descrição das características sociodemográficas dos cuidadores.

Variável	Categoria	N	%
				Parentesco	Cônjuge	19	63
Filha/Filho	6	20
Irmã/Irmão	3	10
Nora/Genro	1	3
Neta/Neto	1	3
Situação de trabalho	Do lar	12	40
	Aposentado/Aposentada	9	30
	Empregado/Empregada	6	20
	Sem renda/Desempregado	2	6,67
	Auxílio doença	1	3,33
Reside no mesmo endereço	Sim	27	90
	Não	3	10
Deixou de trabalhar para cuidar (n=14)	Sim	7	50
	Já não trabalhava antes	7	50
Escolaridade	Fundamental incompleto	17	56,67
	Médio completo	6	20
	Fundamental completo	5	16,67
	Analfabeto	1	3,33
	Ensino superior	1	3,33
Intercala os cuidados com outra pessoa	Sim	6	80
	Não	24	20

A QV dos cuidadores avaliados mostrou-se alterada em todos os domínios do questionário. Houve um menor índice de satisfação com os aspectos que integram o domínio físico (53,2%) e um maior índice de satisfação no domínio das relações sociais (69,83%), seguido do domínios psicológico (67,7%) e meio ambiente (58,47%).

A Tabela 3 apresenta os resultados das questões 1 e 2 do questionário que não entram na pontuação total do WHOQOL-BREF. Na questão 1, avalia-se a QV de modo geral, e na questão 2, avalia-se a satisfação com a própria saúde.

Tabela 3
Questões 1 e 2 do WHOQOL-BREF.

Questões	Categoria	N	%
				Como você avaliaria sua qualidade de vida (QV)?	Nem ruim, nem boa	13	43,33
Boa	13	43,33
Muito ruim	3	13,33
Ruim	2	6,68
Muito boa	1	3,33
Quão satisfeito você está com sua saúde?	Nem ruim, nem boa	12	40
	Boa	10	33,33
	Ruim	7	23,34
	Muito ruim	1	3,33
	Muito boa	0	0

Com relação à presença de sobrecarga entre os cuidadores, verificou-se através da aplicação da ZBI que 71,67% dos indivíduos apresentavam algum nível de sobrecarga. Os seguintes números de cuidadores e níveis de sobrecarga foram observados: 7 (28,33%), ausência de sobrecarga; 14 (46,67%), sobrecarga leve a moderada; 6 (20%), sobrecarga moderada a severa; 3 (10%), sobrecarga intensa.

A Tabela 4 apresenta as correlações significativas entre a sobrecarga do cuidador e a pontuação total da QV no WHOQOL-BREF. A análise das correlações entre a sobrecarga do cuidador e os domínios de QV do WHOQOL-BREF mostram correlações com os domínios relações sociais, físico e psicológico. Não foram encontradas correlações significativas entre a independência funcional pós-AVE e sobrecarga e QV dos cuidadores. Nos indivíduos pós-AVE, Escala de Rankin Modificada correlacionou-se fortemente com a independência funcional (ρ=-0,74; p<0,01).

Tabela 4
Correlações entre os domínios da qualidade de vida (QV) avaliada pelo WHOQOL-BREF e a sobrecarga do cuidador.

Domínios do WHOQOL-BREF	Valor da correlação
Relações sociais	ρ=-0,54*
Físico	ρ=-0,48*
Psicológico	ρ=-0,64*
Escore final	ρ=-0,6*

• ^*
  =p<0,01.

Discussão

Este estudo mostrou que a maioria dos indivíduos pós-AVE avaliados são do gênero masculino, idosos e com maior predominância de AVE isquêmico. Visto isso, a literatura afirma ser mais frequente a ocorrência de AVE em homens, tendo como fator de risco a hipertensão arterial, diabetes e dislipidemia (Barker-Collo et al., 2015). A idade também é um importante fator para a ocorrência de AVE, já que o risco aumenta duas vezes a cada 10 anos depois dos 55 anos de idade (Melgaard et al., 2014).

Com relação à Escala de Rankin Modificada, mais da metade dos indivíduos (56,67%) apresentaram incapacidade moderada, corroborando os resultados de um estudo prévio conduzido com população semelhante que utilizou o mesmo instrumento (Carmo et al., 2016). A independência funcional examinada neste estudo através da MIF mostrou que 70% da amostra apresentou dependência modificada, necessitando de assistência de até 25% na realização de suas AVD. Resultados semelhantes foram obtidos por Carvalho et al. (2013), que observaram que 52,6% dos indivíduos pós-AVE atingiram uma pontuação característica de dependência. Em geral, a dependência para a realização de AVD pós-AVE acontece em decorrência da hemiparesia, que se caracteriza por fraqueza no hemicorpo contralateral à lesão (Rissetti et al., 2020). Até 85% dos indivíduos pós-AVE apresentam hemiparesia, e entre 55 e 75% dos sobreviventes continuam a experimentar déficits motores associados que podem limitar a autonomia e funcionalidade nas AVD e instrumentais, afetando diretamente a sua QV e condição de saúde (Baumann et al., 2011).

Com relação aos cuidadores avaliados, houve predominância do gênero feminino, com média de idade 59,5 anos, em sua maioria filhas ou esposas, revelando que é frequente que as mulheres assumam os cuidados mesmo possuindo outro trabalho, reduzindo seu tempo livre e trazendo consequências para sua vida social (Costa et al., 2020b). Culturalmente, espera-se também que o cuidado dos dependentes seja de responsabilidade de familiares próximos em razão de fatores como relacionamentos emocionais e morar com ou perto do indivíduo pós-AVE (Souza et al., 2015; Padilha et al., 2017). Neste estudo, 90% dos cuidadores residiam com o indivíduo pós-AVE.

Ao considerar o estado civil, ser casado parece favorecer que o indivíduo acometido por AVE seja cuidado por seu cônjuge, conforme observado neste estudo, onde houve uma maior porcentagem de cônjuges que não trabalham fora e que cuidam de seus parceiros. Além disso, foi observado que 50% dos cuidadores que se encaixavam na categoria de desempregado ou do lar deixaram de trabalhar para cuidar do seu familiar, evidenciando uma mudança no seu papel ocupacional. Dessa maneira, mesmo que a designação do cuidador seja informal, a relação de parentesco acaba sendo maior, principalmente em relação ao cônjuge (Padilha et al., 2017).

Verificou-se que uma grande porcentagem de indivíduos pós-AVE e cuidadores apresentaram menor nível de escolaridade e renda familiar, semelhante ao observado em outros estudos (Costa et al., 2020a; Araújo et al., 2017; Silva et al., 2016). A baixa escolaridade leva a menores rendimentos socioeconômicos, menos conhecimento sobre os fatores de risco para a saúde e, consequentemente, menor prevenção da doença (Boaventura et al., 2016). Conflitos familiares decorrentes de questões financeiras também podem surgir, especialmente quando o cuidador precisa utilizar a renda do dependente para suas necessidades. Além disso, as decisões em relação a gastos também são consideradas potenciais geradoras de sobrecarga (Nardi et al., 2011).

Foi observado que 71,67% dos cuidadores avaliados apresentavam algum nível de sobrecarga, predominando a categoria leve a moderada. O AVE pode ser altamente incapacitante, uma vez que o indivíduo apresenta comprometimento motor com dificuldade de movimento no hemicorpo acometido. Essas dificuldades limitam a realização das AVD, o seu retorno ao trabalho e ao convívio social, impactando sua QV e a de seus familiares (Faria et al., 2017). A dependência de um membro da família representa uma circunstância de crise causadora de estresse, que ameaça o equilíbrio do funcionamento pessoal, familiar e social, com consequências emocionais negativas que geram sobrecarga (Pereira et al., 2013). Além disso, nota-se que as sequelas da doença trazem ao indivíduo acometido uma fragilidade emocional que lhe causa insegurança e aumenta sua dependência do familiar, agravando a sobrecarga do mesmo (Caro et al., 2017).

Este estudo verificou que, apesar de alguns cuidadores intercalarem cuidados com outra pessoa, 80% deles não tinham nenhum tipo de ajuda, o que pode ter colaborado para os níveis de sobrecarga encontrados. O auxílio e apoio de membros da família podem determinar uma redução da sobrecarga.

Em relação à QV dos cuidadores avaliados, foi observado comprometimento em todos os domínios do questionário, com um menor índice de satisfação com os aspectos que integram os domínios físico e meio ambiente. Resultados semelhantes foram encontrados em estudo realizado com cuidadores de indivíduos pós-AVE (Carleto & Caldana, 2014), onde os domínios relações pessoais e psicológicas apresentaram-se como os menos afetados, enquanto os domínios físico e meio ambiente foram os mais afetados. Os piores valores de QV encontrados no domínio meio ambiente neste estudo podem apontar uma maior sobrecarga em relação aos aspectos que englobam a segurança física e proteção, ambiente no lar, recursos financeiros, cuidados de saúde e sociais (disponibilidade e qualidade), oportunidade para adquirir novas informações, participação e oportunidades de lazer e ambiente físico (poluição, ruído, trânsito, clima e transporte) - questões essas que não necessariamente se relacionam ao cuidar de uma pessoa doente, mas que podem ser explicadas pela condição socioeconômica dos indivíduos (Fleck, 2000).

Já no domínio físico, é provável que o esforço físico ao cuidar de um indivíduo com incapacidades e algum nível de dependência para as AVD resulte em comprometimentos ao cuidador, com aumento da sobrecarga, o que pode implicar prejuízos na QV desses sujeitos (Caro et al., 2017). Além disso, a maioria dos cuidadores (40%) considerara a sua QV “nem boa, nem ruim”, classifica sua saúde da mesma forma. No entanto, observa-se um número expressivo de cuidadores que classifica sua saúde como ruim (23,34%).

Foi encontrada correlação significativa entre a sobrecarga e a QV dos cuidadores. Esses resultados corroboram aqueles de outros estudos conduzidos com amostras semelhantes, indicando que a sobrecarga está associada a uma diminuição na QV em termos de saúde dos cuidadores (Caro et al., 2017; McCullagh et al., 2005).

Neste estudo, o nível de dependência pós-AVE não mostrou correlação significativa com a sobrecarga e a QV dos cuidadores. Tais correlações eram esperadas, uma vez que as alterações no desempenho das AVD resultam em um aumento da necessidade de recursos físicos e emocionais no suporte e, consequentemente, na sobrecarga dos cuidadores (Ogunlana et al., 2014). Nessas circunstâncias, o tempo gasto em casa pelo cuidador aumenta, há menos tempo para atividades de lazer e ocorre o isolamento social, que está associado aos escores de baixa QV. Uma possível explicação para esse resultado estaria na presença de outras variáveis relacionadas à QV que podem ter influenciado a sobrecarga, como idade avançada, gênero feminino, baixos níveis de renda e escolaridade, déficits nas relações sociais e más condições de saúde do cuidador (Sprangers et al., 2000). Além disso, a mudança inesperada de rotina que esses familiares subitamente foram submetidos, passando a fazer uma atividade para a qual não haviam se planejado ou preparado, pode ser, por si só, um fator de sobrecarga. A literatura também aponta o controle de esfíncteres, idade avançada e gênero como mediadores de sobrecarga e diminuição da QV dos cuidadores (Rigby et al., 2009).

Houve correlação estatisticamente significativa entre independência funcional e a Escala de Rankin Modificada, sugerindo que indivíduos com maior incapacidade apresentam maiores níveis de dependência - achados que já foram amplamente descritos na literatura (Rissetti et al., 2020).

Considerando os resultados da sobrecarga do cuidador e sua QV e saúde, nota-se a importância de uma relação de educação para que o cuidador familiar que assume a responsabilidade do cuidado do indivíduo pós-AVE seja orientado por um profissional da saúde. Assim, interliga-se uma relação de educação entre ambos, isso porque o cuidador deve entender técnicas e saberes a fim de assumir o cuidado ao paciente, sem prejudicá-lo e prejudicar-se, assim como os profissionais de saúde devem entender que o foco da atenção em saúde deve ir além do cuidado do indivíduo pós-AVE. Esses achados sugerem a necessidade de intervenções de saúde dirigidas não só aos indivíduos pós-AVE, mas também a seus cuidadores familiares.

Conclusão

Este estudo demonstrou que os indivíduos acometidos por AVE em Araranguá/SC apresentam grau de incapacidade funcional moderado, o que demanda a presença de um cuidador; nesses casos, informal e em sua maioria mulheres. Esses cuidadores mostraram-se sobrecarregados com a função de cuidar e com comprometimento da sua QV. Acredita-se que os resultados aqui encontrados possam contribuir para uma melhor compreensão da relação entre as alterações causadas por um episódio de AVE e a QV e sobrecarga dos cuidadores familiares.

Como limitação deste estudo, pode-se mencionar a pequena amostra de indivíduos triados e avaliados, em razão da dificuldade de localizá-los. Entretanto, no melhor de nosso conhecimento, este é o primeiro estudo realizado com essa população em Araranguá/SC.

Sugere-se novas pesquisas que possam trazer mais conhecimento acerca das dificuldades enfrentadas pela população de pessoas que cuidam um familiar em condições tão peculiares, como aquelas acometidas por AVE. Seria de grande importância projetar estudos que ajudassem a compreender as mudanças na vida dos cuidadores de indivíduos pós-AVE, como mudanças em seus papéis ocupacionais, no uso do seu tempo e em suas AVD, e a possível influência dessas mudanças nos níveis de sobrecarga e QV. Além disso, futuros estudos poderiam avaliar os efeitos de intervenções específicas voltadas para a melhora da saúde dos cuidadores informais.

• Como citar: Silva, E. C., Luiz, J. M., Canto, M. A. V. M., Rissetti, J., Eidt, N. J. F., & Ovando, A. C. (2022). Qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores informais de indivíduos acometidos por Acidente Vascular Encefálico. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 30, e3169. https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO243631691

• Fonte de Financiamento

  Nenhum.

Referências

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Editado por

Editor de seção

Prof. Dr. Vagner dos Santos

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  28 Nov 2022
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  25 Out 2021
• Revisado
  18 Abr 2022
• Aceito
  30 Jun 2022