OBJETIVO: evaluar el nivel de satisfacción de los cuidadores de pacientes con síndrome de Rett. MÉTODOS: fue realizado un estudio retrospectivo por medio de las historias clínicas de 10 pacientes con síndrome de Rett, nueve mujeres y un hombre. Fueron obtenidos datos radiográficos y se elaboró un cuestionario de 31 preguntas a los familiares de los pacientes. RESULTADOS: la reducción promedio en el ángulo preoperatorio y el promedio en el postoperatorio fue del 72,4%. La complicación postoperatoria ocurrió en solo un caso y el 87,5% de los cuidadores afirmaron que hubo mejoría expresiva con relación al efecto de la cirugía sobre los cuidados personales, en la función y locomoción, y además, el tiempo de permanencia en la silla de ruedas aumentó. Para el 66,7%, de los cuidadores, la frecuencia de internamientos por problemas médicos y la frecuencia de neumonía disminuyeron con la cirugía. También hicieron una evaluación positiva sobre la estética de la deformidad de la columna. La gran mayoría de los cuidadores (el 85,7%) sometería nuevamente sus hijos a la cirugía y recomendaría a otro niño con el mismo problema hacer este tipo de corrección. CONCLUSIÓN: hubo una reducción significativa en el promedio del ángulo de Cobb entre el pre y postoperatorio y una mejoría en todos los aspectos del paciente. Los cuidadores manifestaron que someterían sus hijos de nuevo al procedimiento quirúrgico.
Síndrome de Rett; Escoliosis; Fusión vertebral; Cuidadores
