Löwy I. Imperfect pregnancies: a history of birth defects and prenatal diagnosis. Baltimore: Johns Hopkins University Press; 2017.

Löwy, I. . Imperfect pregnancies: a history of birth defects and prenatal diagnosis. Baltimore: Johns Hopkins University Press; 2017.

Na presente obra Ilana Löwy discute a fusão entre ciência pura/aplicada, conectada aos desdobramentos sociotécnicos que detalham o histórico da fabricação e difusão do diagnóstico pré-natal como dispositivo, nela inclusa suas transformações, motivações e consequências materiais, políticas, morais e socioculturais.

Pela acepção foucaultiana, o diagnóstico pré-natal é tomado como dispositivo, por se tratar de “um conjunto heterogêneo de discursos, instituições, formas arquitetônicas, decisões regulatórias, leis, medidas administrativas, declarações científicas, proposições filosóficas, morais e filantrópicas” (tradução livre), que permite a vigilância e o controle da gravidez.

E, se considerarmos que o “(...) prenatal diagnosis is a diagnosis”, vemos que as reflexões da Sociologia do Diagnóstico fornecem elementos importantes à produção dos saberes sobre práticas em saúde, enfermidade e sociedade ao analisar o diagnóstico como categoria, processo e consequência¹. Como categoria remete ao ordenamento de sinais percebidos pelos profissionais de saúde e sintomas referidos pelas gestantes, traduzidos à classificação formal que gera a entidade nosológica; como processo, refere-se ao método de avaliação cotejando testes, observação de outros profissionais clínicos e a experiência do indivíduo com intermediação tecnológica; como consequência, se volta às repercussões para os envolvidos - pacientes, cuidadores, familiares, pesquisadores e outros profissionais, mas também às associações, organizações e instituições.

Estes elementos não são descurados pela autora, a qual realça o processo envolvido pela perspectiva histórica do desenvolvimento do diagnóstico pré-natal que engendra categorias (anomalias), ao passo que problematiza suas consequências perpassadas por elementos morais e burocrático-legais, os quais variam no tempo e espaço. Há de se considerar as diferentes consequências do diagnóstico pré-natal e como e por quem são assumidas quando se trata de países desenvolvidos, como de onde fala a autora, ou daqueles marcados pelas desigualdades sociais que se refletem na saúde, como é o caso do Brasil.

Em contexto em que se empreendem esforços para garantir o acesso ao pré-natal, quais as consequências e quem se beneficiaria do diagnóstico pré-natal? O conhecimento antecipado de anomalia fetal ao lado da restrição de alternativas e respaldos institucionais do que fazer, pode expor ainda mais os segmentos sociais menos favorecidos tanto na decisão de interromper a gestação por conta própria (recorrendo às práticas inseguras) como continuá-la em atitude resignada e sob os auspícios morais, caritativos, filantrópicos e assistencialistas. Neste sentido, é exemplar no Brasil, as controvérsias que perduram sobre o aborto assistido no caso da anencefalia, embora descriminalizado, desde 2012. Recentemente, o debate foi reavivado diante dos casos de microcefalia associados ao Zika Vírus que atingiram, significativamente, regiões e populações empobrecidas no Brasil, assim como seus defensores foram rechaçados.

A obra é organizada em Introdução, que anuncia o esquadrinhamento fetal viável pela mudança da observação de fetos mortos para vivos em tempo real, e revela o deslocamento do foco da saúde da mulher para o feto, sob a dualidade do sujeito do cuidado, tendo lugar discursos feministas quanto aos direitos de um ou outro, ao lado das críticas eugênicas. Seguem-se seis capítulos com certa autonomia e finaliza com tópico de Conclusões.

O capítulo inicial Nascidos imperfeitos: defeitos congênitos antes do diagnóstico pré-natal, percorre a construção científica do diagnóstico pré-natal do século XIX. Neste, tem lugar a detecção do fator RH e incompatibilidade gestante/feto e as deficiências inatas possivelmente associadas às anomalias focando, de início, nas deficiências visíveis, como a Síndrome de Down. No conjunto de medidas para eliminar deformidades e reduzir a mortalidade neonatal, emergiram políticas pró-natalistas (puericultura, licença maternidade) e profissionalização dos cuidados e rastreamento pré-natais somado ao impulso na embriologia e da teratologia.

O capítulo dois Cariótipos ocupa-se das novas tecnologias de diagnóstico, com o estudo dos cromossomos humanos, a identificação do fator RH e das grandes malformações fetais visíveis inicialmente pelo raio X seguida da análise de células fetais no líquido amniótico, com a descoberta do “corpo de Barr” como marcador universal sexual; bem como o salto pela análise cromossômica, a identificação de anomalias e descrição de síndromes correspondentes.

O capitulo três Malformações humanas, debate a legalização do aborto diante dos defeitos congênitos graves e nos faz refletir sobre a vida enquanto direito, ponderando serem importantes as interações entre hereditariedade e ambiente como um todo. Tais constructos sofreram grande expansão desde o século XIX e se delineavam entre fragilidades e sucessos nas comprovações científicas de anomalias, rastreamento e estabelecimento de triagem de base populacional, evidenciando a racionalização sobre o normal e o patológico.

Da mesma forma, o capítulo quatro Do diagnóstico pré-natal à triagem pré-natal, salienta a detecção de anomalias fetais que causam deficiência mental, os custos monetários, a necessidade de gerenciamento contínuo, além da questão da justiça social que seria ambivalente, por borrar a fronteira entre escolhas individuais e sociais. Também, discute os riscos fetais e as questões morais/culturais que influenciam o modo de oferta da triagem obstétrica, a aceitação do rastreio pelas mulheres, a decisão de interromper a gestação, a condução do atendimento e o modo como o feto é compreendido enquanto vida em potencial.

O capítulo cinco Aneuploidias no cromossomo sexual, explora as anomalias cromossômicas de base sexual ilustradas pelas Síndromes de Turner e Klinefelter, e os dilemas dos ditadores cromossômicos da expressão da sexualidade e a influência do diagnóstico na escolha em interromper ou não a gestação. Tal noção, atrelada à anatomia, à fisiologia e ao número de cromossomos expressou, segundo a autora, a dissociação entre diagnóstico genético e seu significado concreto, ganhando terreno o debate sobre a discussão sobre a construção sociocultural de gênero.

O último capítulo Diagnóstico pré-natal e novas abordagens genômicas, versa sobre os testes sanguíneos de DNA fetal, a partir da década de 2010, renomeados como Noninvasive Prenatal Testing – NIPT. Conjugam-se a minimização de medidas diagnósticas invasivas com testes mais baratos a serem incorporados na rotina de pré-natal. São trazidos à tona a relação dos criadores desses testes com o mercado e o Estado, bem como as disputas pela propriedade intelectual e pelo controle do mercado. Somam-se as discussões das dimensões éticas do sequenciamento do genoma fetal, reconfigurando as discussões sobre eugenia, o padrão antecipado de normalidade imposto ao indivíduo/feto e a decisão das mães diante da detecção de anomalias cromossômicas.

Nas Conclusões, Löwy sintetiza as consequências da difusão do diagnóstico pré-natal; suas ambivalências e controvérsias; a ação do uso das técnicas que provoca outras tantas ações em humanos e não humanos, enredadas em fluxos dinâmicos e permanentes, confirmando-se, em reiterada interlocução com Latour², que as tecnologias são “agentes ativos”.

Lembremos que o caráter público ou privado dos serviços de saúde, assim como as entidades profissionais podem imprimir especificidades à utilização de diagnóstico pré-natal. No Brasil, pelo Sistema Único de Saúde, há normas técnicas para início precoce do pré-natal e cuja classificação quanto ao risco norteia a obrigatoriedade e oferta de ultrassonografia obstétrica³, ao passo que a Federação Brasileira das Sociedades de Ginecologia e Obstetrícia recomenda o exame trimestralmente⁴.

Assim, se na esfera pública, depende de protocolos específicos e viabilidade de oferta do exame, na esfera privada fica a critério de cada profissional pautado tecnicamente, mas, também, pela demanda dos pais e a cobertura pelo plano de saúde ou assunção particular dos custos. Da mesma forma seguiriam os exames mais sofisticados, complexos e caros. Fato é que se desliza para o que fazer com tais práticas preditivas que podem acabar tendo um fim em si mesmas, alimentando seu consumo e gastos, públicos ou não. A ênfase na molecularização da vida, de onde deriva tais práticas, pode se desdobrar na individualização das intervenções ofuscando a dimensão coletiva, cultural e o olhar mais crítico para a concretude da existência, os investimentos na ciência, na tecnologia e nas políticas públicas (com destaque àquelas voltadas à saúde em sentido ampliado e como direito), em especial nos contextos de desigualdades históricas.

Enfim, a análise de tema movediço como o diagnóstico pré-natal é desafiador e requer atenção às polarizações éticas e morais do olhar, uma vez que os elementos material, institucional, econômico, sociocultural e político que moldam tal dispositivo não estão dissociados, além de haver diferenças nas suas aplicações historicamente situadas. Dado seu matiz desvelador, a leitura da obra é provocativa, inspiradora e recomendável para pesquisadores em geral, gestores, profissionais e estudantes da área da saúde e demais interlocutores que dialogam com a temática.

Referências

• ¹
  Jutel A. Sociology of diagnosis: a preliminary review. In: McGann PJ, Hutson DJ, editors. Socioloy of Diagnosis Bingley: Emerald; 2011. p. 3-32.
• ²
  Latour B. Morality and Technology: the end of the means. Theory, Culture and Society 2002; 19(5-6):247-260.
• ³
  Brasil. Ministério da Saúde (MS). Atenção ao pré-natal de baixo risco. Brasília: MS; 2012.
• ⁴
  Federação Brasileira das Sociedades de Ginecologia e Obstetrícia (FEBRASGO). Assistência pré-natal. Manual de Orientação. Rio de Janeiro: FEBRASGO; 2014.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  26 Set 2019
• Data do Fascículo
  Out 2019