Apoio social e qualidade de vida de famílias de crianças com cardiopatia congênita

Silva, Gisele Vilella da; Moraes, Denise Ely Bellotto de; Konstantyner, Tulio; Leite, Heitor Pons

doi:10.1590/1413-81232020258.18402018

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Sumário

ARTIGO • Ciênc. saúde coletiva 25 (8) • Ago 2020 • https://doi.org/10.1590/1413-81232020258.18402018 copiar

Apoio social e qualidade de vida de famílias de crianças com cardiopatia congênita

Social support and quality of life of families with children with congenital heart disease

Autoria SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

Resumo

O objetivo deste artigo é avaliar em que medida o apoio social a famílias de crianças com cardiopatia congênita impacta na qualidade de vida. Estudo transversal com 254 pais de crianças com cardiopatia congênita. Foi realizada entrevista semiestruturada com os pais, utilizando o ecomapa e as escalas de qualidade de vida (World Health Organization Quality of Life Bref) e de suporte social (Medical Outcomes Study). O apoio social teve correlação positiva com a qualidade de vida (r=0,535; p<0,001). O aumento de 10 pontos na escala de suporte social levou ao aumento de 3 pontos no escore total da escala de qualidade de vida (β=0,30; IC95%: 0,23; 0,37). A condição socioeconômica associou-se positivamente com qualidade de vida (β=0,27; IC95%: 0,11; 0,43) e os cuidadores que referiram não ter atividade de lazer (β=-3,27; IC95% -5,55; -1,12) e que estavam em tratamento de saúde (β=-2,86; IC95%: -5,55; -0,17) tiveram menor percepção na qualidade de vida. Consequências negativas à qualidade de vida de cuidadores de crianças com cardiopatia congênita podem ser intensificadas pela falta de atividade de lazer e problemas de saúde. Apoio social e condição socioeconômica adequados são fatores que influenciam positivamente na qualidade de vida destes cuidadores.

Palavras-chave
Qualidade de Vida; Apoio Social; Anormalidades Congênitas; Família; Cuidadores

Variáveis	n	Valores^* * Valores expressos em porcentagem e IC95% = intervalo de confiança;
Características crianças
Idade do paciente (meses)	57	22 - 117^a a Valores expressos em mediana e intervalo interquartil;
Sexo (masculino)	128	50,4 (44,2 - 56,5)
Escolaridade
Não frequenta creche/escola	97	38,2 (32,4 - 44,3)
Frequenta creche/escola	157	61,8 (55,6 - 67,6)
Tempo de estudo do paciente (anos)	6	3 - 8^a a Valores expressos em mediana e intervalo interquartil;
Submetidos à cirurgia	119	46,8 (40,7 - 53,0)
Tipo de cirurgia (corretiva)	69	58,5 (49,3 - 67,1)
Classificação de risco cirúrgico (RACHS)^b b n = 221 RACHS: Risk Adjustment in Congenital Heart Surgery;
1	11	5,0 (2,8 - 8,8)
2	137	62,0 (55,4 - 68,2)
3	64	29,0 (23,3 - 35,3)
4	9	4,1 (2,1 - 7,8)
Cardiopatia cianogênica^c c n = 215; ABEP: Associação Brasileira de Empresas de Pesquisas.	80	37,2 (30,9 - 43,9)
Síndrome associada
Sim	47	18,5 (14,2 - 23,8)
Não	191	75,2 (69,5 - 80,1)
Em investigação	16	6,3 (3,9 - 10,1)
Características cuidadores
Idade do participante (anos)	34	28 - 40^a a Valores expressos em mediana e intervalo interquartil;
Sexo (feminino)	231	90,9 (86,7 - 93,9)
Sem companheiro(a)	65	25,6 (20,6 - 31,3)
Tempo de estudo (anos)	12	09 - 12^a a Valores expressos em mediana e intervalo interquartil;
Não exercem atividade laboral	133	52,4 (46,1 - 58,5)
Tratamento de saúde contínuo	56	22,0 (17,3 - 27,6)
Sem atividade de lazer	144	56,7 (50,5 - 62,7)
ABEP	23,5	18 - 29^a a Valores expressos em mediana e intervalo interquartil;

Variáveis	Categoria de risco	Análise univariada			Análise multivariada
		WHOQOL-BREF^b b WHOQOL-BREF: World Health Organization Quality of Life Group-Abbreviated;			WHOQOL-BREF
		β	IC95%	P-valor	β	IC95%	P-valor
Pacientes
Idade (meses)		-0,01	-0,03 / 0,01	0,358	-	-	-
Sexo	Masculino	-0,89	-3,57 / 1,78	0,511	-	-	-
Síndrome		0,64	-2,82 / 4,11	0,715	-	-	-
Submetido à cirurgia		0,34	-2,34 / 3,02	0,804	-	-	-
Submetido à cirurgia paliativa		1,97	-2,19 / 6,14	0,350	-	-	-
RACHS^c c n = 221 RACHS: Risk adjustment in congenital heart surgery;	> 3	-0,14	-2,44 / 2,17	0,906	-	-	-
Cianogênica^d d n = 215;	Sim	0,54	-2,45 / 3,53	0,722	-	-	-
Cuidadores
Idade (anos)		-0,09	-0,24 / 0,06	0,245	-	-	-
Educação (anos)		0,80	0,39 / 1,22	<0,001	0,22	-0,17 / 0,61	0,268
Estado civil	Sem companheiro	-0,91	-3,97 / -2,15	0,558	-	-	-
Sem atividade de lazer		-4,80	-7,43 / -2,17	<0,001	-2,97	-5,55 / -1,12	0,003
Em tratamento de saúde		-2,31	-5,53 / 0,90	0,158	-2,86	-5,55 / -0,17	0,037
Sem atividade laboral		3,39	0,75 / 6,04	0,012	0,69	-1,53 / 2,92	0,539
ABEP^e e ABEP: Associação Brasileira de Empresas de Pesquisas; β= coeficiente de regressão; IC95% = Intervalo de Confiança;		0,53	0,36 / 0,70	<0,001	0,27	0,11 / 0,43	0,001
Ecomapa		1,48	0,77 / 2,19	<0,001	0,57	-0,78 / 0,67	0,876
MOS
Material		1,07	0,76 / 1,37	<0,001	-	-	-
Afetivo/Social		0,92	0,73 / 1,12	<0,001	0,32	-0,07 / 0,72	0,110
Emocional/Informação		0,62	0,48 / 0,75	<0,001	0,36	-0,43 / 0,50	0,879
Escore total		0,35	0,28 / 0,42	<0,001	0,30	0,23 / 0,37	<0,001

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[1] Colaboradores

GV Silva participou da redação do artigo, coleta e análise dos dados, elaboração dos resultados e discussão do artigo. DEB Moraes contribuiu na concepção e delineamento do tema de pesquisa, escrita e revisão final do manuscrito. T Konstantyner contribuiu com as análises e interpretação dos dados, elaboração dos resultados, escrita e revisão final do manuscrito. HP Leite contribuiu na concepção e delineamento do tema de pesquisa, orientação para análise dos dados, escrita, revisão e aprovação da versão final do artigo.