El objetivo fue analizar la dinámica que implica la oferta de cuidados paliativos para niños elegibles, desde la perspectiva de profesionales y familiares. Se realizó un estudio exploratorio cualitativo del tipo de estudio de casos múltiples. Se trata de un fragmento de los datos procedentes de una tesis que evaluó el cuidado ofrecido a niños internados elegibles para cuidados paliativos. Los datos se recogieron en un hospital universitario de referencia para la atención de alta complejidad, en São Luís, Maranhão, Brasil, desde octubre de 2016 hasta julio de 2017, interpretados mediante análisis temático. Los participantes fueron 18 familiares y 30 profesionales. Las unidades de caso implicaron a 9 niños, entre uno y ocho años de edad, siendo 5 casos elegibles para cuidados exclusivos y 4 para cuidados integrados. Emergieron de las charlas tres categorías: (1) comprensión equivocada del concepto de cuidados paliativos; (2) comunicación de la noticia; (3) integralidad y fragmentación en el contexto de los cuidados paliativos. La comprensión equivocada de los cuidados paliativos pediátricos interfirió en el abordaje niño/familiar y postergó el inicio de los cuidados. Estuvieron presentes sentimientos de inseguridad, miedo, resistencia y culpa entre los implicados en este cuidado. El proceso de comunicación y las relaciones presentaron fragilidades. El cuidado atravesó integralidad y fragmentación. El cuidado presenta fragilidades y falta de conocimiento, y demanda inversiones en la formación y preparación de los profesionales, así como compartir decisiones, y acoger familiares. Los cuidados paliativos impulsan valores culturales-religiosos de vida y muerte y la educación, en ese sentido, se muestra como un camino lleno de desafíos, entre otros tantos necesarios.
Palabras-clave:
Cuidados Paliativos; Niño; Cuidado del Niño
Thumbnail
Thumbnail
