RESUMEN
Objetivo:
describir los desafíos de los cuidadores familiares de niños con necesidades especiales de cuidados múltiples, complejos y continuos en el domicilio.
Método:
estudio cualitativo fundamentado en el referencial teórico del Cuidado Centrado en el Paciente y en la Familia. Se entrevistó a 11 cuidadores familiares de 13 niños matriculados en una escuela especial del estado de Maringá (PR), Brasil, siendo los datos sometidos al análisis de contenido modalidad temática.
Resultados:
los principales desafíos identificados involucran la falta de preparación para el cuidado domiciliar, la dificultad de acceso y el acompañamiento en los servicios de atención primaria de salud y la dificultad de inclusión del niño en la convivencia social. Sin embargo, los cuidadores reaccionan positivamente frente a esas adversidades.
Conclusiones e implicaciones para la práctica:
los enfermeros carecen de formación que les permita trascender el cuidado técnico hospitalario y deben desarrollar una práctica pautada en el cuidado centrado en la familia, considerando ésta como protagonista, incluida en el proceso en favor de la calidad de vida de esos niños.
Palabras clave:
Enfermería Pediátrica; Salud del Niño; Enfermería Familiar