Universidade da terceira idade: formação de idosos como consultores de pesquisas

Universidad de la tercera edad: formación de personas mayores como consultores de investigación

Resumo

Objetivo  descrever a experiência de pesquisadores na formulação e execução de um evento intitulado “Formação de pacientes como consultores de pesquisa”.

Método  relato de experiência sobre o processo de realização de um evento ocorrido em outubro de 2024, pela Universidade da Terceira Idade, como parte das atividades do National Festival Public and Pacient Involvement (PPI) - Ireland 2024, de uma universidade pública do interior paulista. A programação foi organizada em cinco etapas: boas-vindas e apresentação; jogo fato ou fake; contexto da metodologia de pesquisa; grupos de especialidade e identificação de parceiros.

Resultados  vinte e cinco idosos participaram do evento. A programação possibilitou a participação dos participantes e a compreensão preliminar do nível de entendimento a respeito das informações científicas apresentadas. Os grupos de especialidade foram divididos em cardiologia, gastrocirurgia, neurocirurgia e nefrologia, configurando um espaço de escuta para as experiências dos participantes, assim como a partilha do que estes consideravam ser as prioridades de pesquisa.

Conclusão e implicações para a prática  destacou-se a importância da participação de pacientes e cuidadores no processo de formulação de questões de pesquisas. Embora a temática seja recente no Brasil, novas discussões devem ser promovidas, objetivando que as pesquisas possam contribuir de maneira efetiva para a sociedade.

Palavras-chave:
Idoso; Letramento em Saúde; Participação da Comunidade; Participação do Paciente; Pesquisa

Abstract

Objective  to describe the experience of researchers in the design and implementation of an event entitled “Training Patients as Research Consultants”.

Method  experience report based on an event held in October 2024 by the Open University for Older Adults, as part of the activities of the National Festival Public and Patient Involvement (PPI) – Ireland 2024, at a public university in the interior of São Paulo. The event program was structured in five stages: welcome and introductions; “fact or fake” game; contextualization of research methodology; specialty groups; and identification of research partners.

Results  twenty-five older adults participated in the event. The program enabled active engagement and provided insights into participants' level of understanding of scientific information. The specialty groups cardiology, gastroenterology intestinal surgery, neurosurgery, and nephrology — served as listening spaces for participants’ experiences and for sharing what they consider to be research priorities.

Conclusion and implications for practices  the experience highlighted the importance of including patients and caregivers in the process of formulating research questions. Although this approach is still emerging in Brazil, it offers great potential for fostering research that is more responsive to societal needs, reinforcing the link between science and the community.

Keywords:
Aged; Community Participation; Health Literacy; Patient Participation; Research

Resumen

Objetivo  describir la experiencia de investigadores en el diseño y ejecución del evento “Formación de Pacientes como Consultores de Investigación”.

Método  informe de experiencia sobre la organización de un evento celebrado en octubre de 2024 por la Universidad de la Tercera Edad, en el marco del National Festival Public and Patient Involvement (PPI) - Irlanda 2024, una universidad pública del interior del estado de São Paulo. El programa se organizó en cinco etapas: bienvenida e introducción; ¿verdad o mentira?; contexto de la metodología de investigación; grupos de especialidad; e identificación de socios.

Resultados  veinticinco adultos mayores participaron en el evento. El programa facilitó la participación de los participantes y una comprensión preliminar del nivel de comprensión de la información científica presentada. Los grupos de especialidad se dividieron en cardiología, gastrocirugía, neurocirugía y nefrología, brindando un espacio para escuchar las experiencias de los participantes y compartir sus prioridades de investigación.

Conclusión e implicaciones para la práctica  se destacó la importancia de la participación de pacientes y cuidadores en el proceso de formulación de preguntas de investigación. Aunque el tema es reciente en Brasil, se deben promover más discusiones, buscando que las investigaciones contribuyan efectivamente a la sociedad.

Palabras clave:
Alfabetización en Salud; Anciano; Investigación; Participación de la Comunidad; Participación del Paciente

INTRODUÇÃO

A pesquisa participativa é uma abordagem metodológica que reúne indivíduos com a experiência da doença ou questão de estudo vivenciada, juntamente com pesquisadores.¹-³ Na década de 1950 esse conceito começou a ser utilizado em países desenvolvidos, classificado como um elemento crucial para o sucesso das investigações na área da saúde e com resultados significativos em diferentes países.⁴ O Patient and public involvement and engagement (PPIE), também denominado Patient and public involvement (PPI), é uma das formas de pesquisa realizada de forma participativa. No Brasil, a participação do paciente segue o termo traduzido como o envolvimento do paciente e do público (EPP).⁵,⁶

O EPP é um conceito que envolve a participação ativa do público em uma ou mais etapas da pesquisa. Essa atuação ocorre juntamente com os pesquisadores envolvidos e inclui definir prioridades, projetar, gerenciar, realizar e disseminar a pesquisa juntamente com os pesquisadores envolvidos.⁷ O primeiro grupo consultivo sobre EPP foi criado no Reino Unido em 1996, posteriormente evoluiu para o INVOLVE, instituição referência na temática.⁵

O INVOLVE define a pesquisa participativa como aquela realizada ‘com’ ou ‘por’ membros do público em vez de ‘sobre’ ou ‘para eles’ e o envolvimento como “onde informações e conhecimento sobre pesquisa são fornecidos e disseminados”.⁵,⁸,⁹ Após seu surgimento, outras iniciativas com suporte governamentais surgiram em outros países como Canadá, Estados Unidos, entre outros.

Em 2011, a Canada’s Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR)¹⁰ foi estabelecida no Canadá e o National Health and Medical Research Council (NHMRC) e o Consumers Health Forum (CHF)¹¹ na Austrália.

Em 2010, foi criado nos Estados Unidos o Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI)¹² e em 2017 na Irlanda foi criado o PPI Ignite Network, financiado pelo Irish Health Research Board (HRB) e o Irish Research Council (IRC).¹³ No Brasil, ainda há poucos relatos, sendo publicados em 2022 e 2023 estudos sobre o EPP no processo de Avaliação de Tecnologia em Saúde.¹⁴,¹⁵

Em 2022, estudo desenvolveu grupos de EPP para a formulação de questões de pesquisa de cardiologia, visando planejar pesquisas baseadas em suas prioridades.¹⁶ Em 2024, o Grupo de Envolvimento do Paciente e do Público (EPP Brasil) publicou o primeiro material orientativo sobre o tema. Contudo, até o momento, não existem instituições nacionais que orientem ou regulem a prática.⁶

O EPP reúne práticas baseadas no empoderamento, na criação conjunta e na promoção de mudanças¹⁷ alinhada com a compreensão do letramento em saúde como um recurso para o autocuidado, o engajamento e a navegação nos serviços de saúde.¹⁸

No Reino Unido, o National Institute for Health Research (NIHR) destaca o EPP como um componente essencial para pesquisas de alta qualidade, incentivando o envolvimento ativo da população. Essa participação pode aprimorar os sistemas de saúde e gerar impactos positivos nos desfechos clínicos, garantindo que a pesquisa esteja mais alinhada às necessidades reais dos pacientes. Além disso, o engajamento do público contribui para melhorias no bem-estar individual, familiar e comunitário, promovendo uma abordagem mais centrada no paciente e tornando os resultados das pesquisas mais relevantes e aplicáveis à prática.⁵,⁸,⁹

A participação dos membros EPP pode ser dividida em: envolvimento (participação ativa ou comitê consultivo em diferentes estágios da pesquisa, influenciando diretamente seu desenvolvimento e resultados); engajamento (disseminação de conhecimento para a população) e participação (voluntariado para pesquisa para entrevistas, grupo focal ou intervenção).¹⁹,²⁰

Podem ser membros EPP pacientes, cuidadores, membros da comunidade ou usuários do sistema de saúde que, por suas experiências com a doença e/ou com os serviços de saúde, contribuam em diferentes etapas como consultores da pesquisa.⁸,⁹,¹⁹-²¹ Suas contribuições incluem o design do estudo, aplicações de financiamento, coleta de dados e interpretação de descobertas que podem beneficiar a todos. Essa abordagem torna os estudos mais relevantes e de maior qualidade, pois facilita o acesso da população a estudos científicos, melhora a clareza dos formulários de consentimento, sugere estratégias adequadas para a coleta de informações, identifica desfechos significativos e contribui para a divulgação eficaz dos resultados.²²

Considerando os importantes insights que os pacientes possuem, o público idoso pode contribuir de forma valiosa para as pesquisas, devido sua experiência de vida. Além disso, atualmente há uma aproximação entre a Universidade e a população idosa, facilitada pelo Estatuto do Idoso, que apoiou a criação da Universidade Aberta à Terceira Idade (UNATI).

A universidade tem por objetivo a integração social do idoso, mediante o convívio no meio acadêmico. Assim, em 1993 foi criada na Universidade Estadual Paulista (UNESP) a UNATI, vinculada à Pró-Reitoria de Extensão Universitária e Cultura (Proec).²³ As atividades de extensão universitária desempenham um papel essencial na difusão do conhecimento acadêmico para a sociedade, contribuindo para a promoção do letramento científico.²⁴

A UNATI promove a educação, a socialização, a saúde e o bem-estar dos idosos, tornando-os mais sociáveis e saudáveis, o que pode contribuir para um envelhecimento ativo associado a melhora da qualidade de vida.²⁵ Além disso, a aproximação com a universidade pode despertar o interesse pela contribuição em estudos científicos.

Desde 2023, pesquisadores desse relato, por meio de parcerias com o PPI Ignite Network, tem buscado incorporar o EPP em diferentes pesquisas. A rede PPI Ignite Network é composta por sete universidades na Irlanda, com um escritório nacional na University of Galway e conta com parceiros nacionais e internacionais. Um dos principais objetivos da rede PPI Ignite é criar um senso de aprendizado compartilhado, mudar a cultura de pesquisa para que o envolvimento significativo durante o ciclo de pesquisa se torne a norma na pesquisa na Irlanda. A celebração dessas parcerias é realizada anualmente no mês de outubro, com o Festival Nacional PPI. O festival reúne membros do EPP, instituições de ensino superior, organizações comunitárias e de caridade, além de grupos de pesquisa, para destacar a excelência e promover capacitações.²⁶

Neste sentido, o primeiro passo para o EPP nos cenários de atuação dos autores foi a formação de pacientes e cuidadores para se tornarem consultores de pesquisa. Desta forma, como parte do Festival PPI 2024, um evento foi realizado pela UNATI da instituição dos autores, intitulado “Conectar, Colaborar, Celebrar”.²⁶ Assim, esse estudo tem como objetivo descrever a experiência de pesquisadores na formulação e execução de um evento intitulado “Formação de pacientes como consultores de pesquisa”.

MÉTODO

Trata-se de um relato de experiência sobre o processo de realização do evento “Formação de pacientes como consultores de pesquisa”. O evento foi realizado em outubro de 2024 em uma Universidade pública do interior paulista, sendo organizado por quatro docentes, um enfermeiro do serviço de saúde, dois alunos de graduação e três alunos de pós-graduação.

A divulgação do evento foi realizada pela UNATI em redes sociais, associações, clubes e ambulatórios da região. Além disso, foram convidados pacientes e cuidadores atendidos pelos serviços de cardiologia, gastrocirurgia, neurocirurgia e nefrologia de um hospital universitário vinculado à Universidade. As inscrições foram feitas por meio de ligações telefônicas.

A formação ocorreu no período vespertino, seguindo uma programação previamente elaborada em cinco etapas, conforme Figura 1.

Figura 1
Programação do evento “Formação de pacientes como consultores de pesquisa”.

A etapa 1 definida por Boas-vindas e dinâmica de apresentação constituiu o primeiro momento, no qual os participantes foram recepcionados no local do evento e direcionados para se acomodarem em uma roda de conversa, onde estavam dispostos com crachás de identificação e materiais para realizarem anotações, caso quisessem. Em seguida foi realizada uma dinâmica de quebra-gelo para a apresentação da equipe de organizadores, em que todos diziam seus respectivos nomes, uma qualidade com a mesma inicial de seu nome e sua área de atuação. Os participantes seguiram a mesma dinâmica, mas ao invés da área de atuação, contavam o serviço de saúde em que realizavam tratamento ou em que atuavam enquanto cuidador dentre as quatro especialidades previamente definidas.

A etapa 2 caracterizou a Dinâmica da veracidade de informações - Jogo fato ou fake, na qual um jogo foi montado pelos organizadores com notícias recentes relacionadas à área da saúde, publicadas nos canais de comunicação. Algumas eram verdadeiras, representando os fatos, e outras foram alteradas com falácias ou sem comprovações científicas, representando as fakes news. Os participantes deveriam discutir em pequenos grupos se tais notícias eram fato ou fake, justificando suas respostas. Notícias diferentes foram entregues aos grupos e, após as discussões, cada grupo compartilhou com todos os participantes suas respostas.

Na etapa 3 ocorreu a Contextualização acerca de metodologias de pesquisa científica e formas de colaboração, com uma breve aula introdutória sobre o processo de construção de uma pesquisa científica, com a explicação do ciclo de pesquisa, desde a definição de um tema de pesquisa e a implementação de um método científico, relacionando de uma forma lúdica com a receita de um bolo. A linguagem utilizada foi adaptada ao público-alvo, trazendo também o conceito da metodologia EPP e a forma como podem colaborar em pesquisas. Os participantes também assistiram a um vídeo, em que um membro EPP da Irlanda contou sua experiência de participação como um colaborador em um ensaio clínico, com o objetivo de incentivar o grupo do Brasil.

Na etapa 4 os participantes foram divididos em pequenos grupos, considerando as experiências relatadas na etapa 1 e o agrupamento em quatro áreas: Cardiologia, Gastrocirurgia, Neurocirurgia e Nefrologia. Para os pequenos grupos, as seguintes perguntas norteadoras foram disparadas: “você possui ou é cuidador de alguém que possui uma doença (ou já cuidou)?”, “descreva em uma palavra o que a vivência com a doença representa para você” e “se você fizesse parte de uma equipe de pesquisa, o que seria prioridade em pesquisar sobre a sua doença/doença da pessoa que você cuida?”.

A etapa 5 constituiu na identificação de possíveis pacientes parceiros, na qual os participantes, nos pequenos grupos por especialidades, foram convidados a preencher um formulário eletrônico caso tivessem interesse em compor um grupo EPP futuro.

Não houve apreciação deste relato de experiência pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição, já que os participantes não foram incluídos como sujeitos de pesquisa, além da ausência de quaisquer gravações e transcrições de falas. Os dados dos participantes relacionados à idade, ao sexo e à especialidade foram obtidos por meio da inscrição telefônica realizada.

RESULTADOS

Participaram do evento 25 idosos de ambos os sexos. Iniciar as atividades com a dinâmica de quebra-gelo seguida da etapa do jogo fato ou fake foram indispensáveis para o alcance dos objetivos propostos, pois possibilitaram maior participação dos participantes e a breve compreensão do nível de entendimento a respeito de informações científicas apresentadas. Isso os introduziu à etapa três, acerca do método científico e as fases de uma pesquisa, destacando a importância da comprovação da veracidade. A apresentação do vídeo de um membro EPP elucidou as formas de contribuição em uma pesquisa, com um caso real vivenciado.

Na sequência, os participantes foram divididos em grupos correspondentes a quatro áreas, conforme a expertise dos docentes envolvidos, que atuaram como facilitadores. Para os participantes que não tinham experiência em nenhuma das quatro áreas, optou-se por alocá-los naquelas com maior proximidade com a área.

Grupo Cardiologia

O grupo da Cardiologia foi formado por sete participantes, sendo três pacientes e dois cuidadores, uma enfermeira do hospital com experiência na área de cardiologia e uma docente vinculada à Universidade. Primeiramente, cada participante compartilhou sua vivência com a doença cardíaca e suas consequências, por meio de uma abordagem interativa.

Na sequência, quando questionados sobre a primeira palavra que a vivência com a doença trazia à mente, foram relatadas: amor, qualidade de vida, gratidão, acolhimento e aprendizado. Cada participante pôde ouvir e refletir sobre o posicionamento de cada um frente às suas experiências e o porquê de terem escolhido as referidas palavras.

Por fim, buscou-se verificar quais temas os participantes consideravam prioridade em futuras pesquisas. Algumas sugestões incluíram a divulgação do serviço de cardiologia, para que mais pessoas tenham acesso às tecnologias disponíveis. Também foi sugerido que as orientações gerais sobre procedimentos e sobre o tratamento proposto fossem realizadas de forma mais adequada à linguagem dos pacientes durante as consultas.

Grupo Gastrocirurgia

O grupo de gastrocirurgia foi composto por uma docente, um aluno de pós-graduação e quatro pacientes, sendo que, duas foram submetidas a cirurgia colorretal previamente, uma submetida a cirurgia urológica e a outra possuía doença diverticular em tratamento.

No início das atividades, os pacientes se apresentaram e compartilharam suas experiências prévias com tratamentos clínicos e cirúrgicos. Este momento proporcionou a troca de vivências e a aproximação entre o grupo, para dividir suas expectativas, desafios e estratégias de enfrentamento diante do diagnóstico médico de doenças crônicas e/ou necessidade de intervenção cirúrgica.

Na sequência as pacientes discutiram sobre a representação individual de viver com uma doença crônica, ou ser submetida a uma intervenção cirúrgica, destacando sensações de: medo; abandono após a execução da cirurgia; arrependimento por ter executado um procedimento cirúrgico sem as devidas orientações médicas ou incerteza quanto ao prognóstico; conformismo diante de uma condição de saúde, como um processo a ser superado.

Na última etapa do encontro os pacientes foram questionados quanto aos tópicos e discussões que consideravam importantes em um projeto de pesquisa, sendo que o grupo citou principalmente a investigação sobre métodos menos invasivos para diagnóstico e cirurgia; avaliação da percepção dos profissionais de enfermagem sobre o processo de cuidar, trabalho e remuneração; processo de comunicação de diagnóstico médico; tratamentos acerca de doenças gastrointestinais como diverticulite, mas também outros agravos como doenças oftálmicas e auditivas.

Grupo Neurocirurgia

O grupo de Neurocirurgia foi composto por dois docentes, um neurocirurgião, uma enfermeira, um graduando e duas pós-graduandas. Junto com duas cuidadoras e dois pacientes que possuem antecedentes cirúrgicos e que foram ou são acompanhados pelo serviço de saúde. O grupo desenvolveu como atividade principal, a partilha de experiências e a compreensão do processo saúde-doença dos envolvidos. Os pacientes e cuidadores haviam participado de uma pesquisa em desenvolvimento por alguns autores do estudo.

Nessa perspectiva, em um primeiro momento, foram obtidas informações a respeito das doenças que levaram aqueles pacientes a necessitar de intervenção neurocirúrgica e, coletou-se também, feedbacks a respeito do protocolo de telenfermagem que eles participaram anteriormente em outro estudo.

Transversal a essa interação, houve a avaliação do serviço de saúde que foi ofertado aos pacientes no período pós-operatório de neurocirurgia, o qual, de forma qualitativa, obteve resultados positivos, entretanto, que reforçaram a necessidade da articulação entre as hierarquias presente no Sistema Único de Saúde, demandando, por exemplo, a melhor comunicação entre a rede e o acompanhamento eficiente da equipe multiprofissional na reabilitação pós-cirúrgica.

Na sequência, foi proposto a discussão que trazia como foco a experiência de conviver com a doença e/ou de cuidar de um indivíduo doente. A discussão abordou aspectos psicossociais do processo do adoecimento e tratamento, de forma que os pacientes relataram que se sentiram confortáveis em serem escutados, acolhidos e orientados, o que, segundo eles, foi o elo que permitiu que seu processo de cura fosse menos solitário e desorientado. Como forma de gratidão, os pacientes estavam disponíveis para o Letramento em Saúde, protagonizando os cenários de partilhas.

Posteriormente, após abordar de forma satisfatória e acolhedora as histórias que foram compartilhadas, dentre as respostas da última questão norteadora foi sugerido por uma paciente que o serviço se aprimorasse de forma que, ao usufruir do primeiro contato na consulta, utilizasse-o como uma ferramenta exploratória mais eficiente; considerando de forma terapêutica e menos biomédica os sinais e sintomas, assim, integrando o paciente ao seu processo de descoberta e tratamento de enfermidades.

Grupo Nefrologia

O grupo da nefrologia foi composto por uma docente, uma aluna de graduação, uma aluna de pós-graduação e cinco participantes, todos pacientes que receberam ou recebem tratamento no serviço de saúde. O processo neste grupo, consistiu em compartilhar experiências e vivências, abordar sobre o que eram seus antecedentes clínicos para que pudessem se conhecer melhor.

Neste primeiro momento, foi possível construir um espaço de escuta e reciprocidade uns com os outros, pois houve o compartilhamento de aspectos pessoais, sentimentos sobre os diagnósticos recebidos, o processo de enfrentamento, as adaptações necessárias e as mudanças de estilo de vida, bem como a adaptação de toda a rede de apoio/familiares destes participantes.

Sobre a descrição em uma palavra do que a vivência com a doença lhes representa, foram obtidas respostas como: tristeza, enfrentamento baseado na fé, assustador, mas também fortalecedor, apego em Deus, positividade. Acerca das prioridades de pesquisa, foram citadas pesquisas sobre novos medicamentos para a Diabetes Mellitus, aumentar as pesquisas sobre o autismo (uma das participantes, possui um familiar com diagnóstico) e uma solução para o câncer.

A realização das atividades em pequenos grupos por especialidade contribuiu para a inserção dos participantes em discussões de análise e síntese dos conteúdos abordados, com a possibilidade de contribuição para os diversos aspectos do cuidado em uma área específica. Ao término do encontro, os pacientes relataram satisfação em participar da atividade e interesse em contribuir com o desenvolvimento de pesquisas na universidade, qualificando-se como sujeito capaz de contribuir com sua experiência e percepção sobre o processo saúde doença. Além disso, relataram a importância de participarem de eventos nesse formato e de poderem contribuir, de alguma maneira, com outras pessoas. Destacaram ainda que participariam de novas atividades no mesmo formato.

DISCUSSÃO

O evento foi organizado com metodologias ativas, de forma a dinamizar as atividades e possibilitar aos participantes a introdução à temática. Sua realização oportunizou estimular os idosos a dividir sua experiência no processo saúde-doença e permitiu a vivência da participação do paciente como membro EPP, nas atividades em pequenos grupos, em um espaço para troca de experiências. No compartilhamento de suas vivências, foram observadas as diferentes formas no enfrentamento por aqueles que enfrentam doenças crônicas (grupos cardiologia e nefrologia) e os que tiveram experiências cirúrgicas (grupos gastrocirurgia e neurocirurgia), representados pelas palavras compartilhadas nos grupos.

Quanto às prioridades de pesquisas levantadas, a utilização dos serviços, uso de linguagem acessível, orientações e informações gerais, considerar o cuidar de forma holística, tratamentos farmacológicos e diagnósticos menos invasivos, foram sugeridas em mais de um grupo. Em relação ao acesso às informações, pesquisa participativa realizada no Canadá objetivou compreender as necessidades de idosos com incontinência urinária e identificou 11 prioridades de pesquisa e educação. Entretanto, a principal lacuna identificada também foi a tradução e mobilização do conhecimento e acessibilidade às descobertas de pesquisa, mostrando a necessidade de tornar as evidências de pesquisa acessíveis e compreensíveis para idosos por meio de programas e materiais educacionais.²

A formação de pacientes como consultores foi o primeiro passo para que os idosos pudessem receber a educação em saúde em pesquisa. Adicioná-los aos grupos de pesquisa, com o nível de engajamento desejado por cada um, continuar o processo de formação com membros EPP é o segundo passo para que sejam discutidas em profundidade as perguntas de pesquisa levantadas. A rede canadense SPOR realizou em 2022 workshop com pesquisadores e membros EPP para dialogar sobre o futuro da participação do paciente em pesquisas no Canadá e sugeriram que dadas as semelhanças e diferenças internacionais, a comunidade global de engajamento de pacientes se beneficiaria de conferências internacionais, para compartilhar e discutir abordagens atuais e os próximos passos do EPP.²⁷

Estabelecer prioridades de pesquisa por meio da consulta a diferentes partes interessadas tem se mostrado uma abordagem valiosa para alinhar os objetivos científicos às reais necessidades de pacientes, cuidadores e profissionais de saúde. A inclusão de representantes do público, como no modelo EPP, tem contribuído não apenas com experiências vividas, mas também com insights relevantes para o financiamento e direcionamento da pesquisa, reforçando ou contestando temas emergentes em estudos qualitativos.²⁸ Essa prática, ainda recente em alguns contextos, favorece a produção de evidências mais significativas para a prática clínica e para o desenvolvimento de políticas de saúde.²⁹

Um exemplo notável da aplicação de EPP na definição de agendas de pesquisa é o estudo conduzido no Reino Unido, que buscou identificar prioridades em anestesia e medicina perioperatória.³⁰ Por meio de oficinas com múltiplos workshops e métodos participativos como o consenso em grupo, foram discutidas 25 questões relevantes, culminando na seleção das dez perguntas de pesquisa consideradas mais prioritárias. Essa iniciativa é reconhecida como uma das mais amplas já realizadas no campo, ilustrando como a deliberação conjunta entre pesquisadores, profissionais e pacientes pode orientar recursos e esforços para áreas de maior impacto potencial.³⁰

Foi conduzido um processo participativo em âmbito nacional para identificar as principais prioridades de pesquisa em doenças reumáticas e musculoesqueléticas na Irlanda.³¹ A iniciativa envolveu duas fases de levantamento com pacientes, cuidadores, profissionais de saúde e pesquisadores, totalizando mais de mil participantes ao longo do estudo. Após a coleta de mais de 2.000 sugestões de temas de pesquisa e a consolidação em 38 tópicos, foram definidas três áreas prioritárias: estratégias para prevenir a progressão da doença, aperfeiçoamento do diagnóstico e compreensão de seus impactos, e abordagens eficazes para o manejo da dor.

Contudo, recomendamos e incentivamos que os enfermeiros se apropriem da temática e reflitam sobre os benefícios de incluir os pacientes e o público em suas pesquisas, não somente para identificar prioridades. Os pacientes e o público podem contribuir em projetos de pesquisas com diferentes metodologias, envolvendo-se em diversas atividades (revisão de materiais, coleta de dados, disseminação do conhecimento) e nas diferentes fases da pesquisa (inicial, em todas as etapas ou no final).³²-³⁴

Ao incluir EPP em pesquisas, o pesquisador deve considerar os aspectos benéficos³⁵ e também eventuais obstáculos. Nesse sentido, pesquisas prévias destacam desafios como: contribuições do EPP de forma heterogênea, baixo nível de letramento em saúde e digital, disponibilidade de tempo,³⁶ aspectos socioculturais, barreiras individuais como desconfiança e preocupações com a confidencialidade das informações. Destaca-se a importância do recrutamento dos participantes, que deve atender aos aspectos de acessibilidade e inclusão.³⁷

Embora as pesquisas em enfermagem possam se beneficiar significativamente da contribuição do EPP, sua aplicação ainda é incipiente.³²,³⁵ Ademais, em todas as áreas da saúde ainda existem muitos aspectos que precisam avançar, especialmente nos países em desenvolvimento.³⁵ Uma revisão de literatura que mapeou 37 revisões destaca que uma das lacunas de pesquisa mais frequentemente apontadas é a ausência de estudos com delineamentos robustos, que permitam replicação, acompanhamento em longo prazo e avaliações de custo-efetividade sobre os benefícios do EPP. Ademais, há uma necessidade de consenso quanto ao uso da terminologia. A revisão também evidencia o alcance global do EPP, com estudos primários incluídos em 73 países de todos os continentes, embora haja uma menor quantidade de pesquisas conduzidas na América do Sul.³⁵

Por fim, a utilização de pessoas idosas como consultores em investigações tem o objetivo de aproximar os estudos das reais necessidades dessa população, além de reduzir o viés frequentemente presente no desenho, na coleta e na análise de dados em pesquisas sobre o envelhecimento. Muitos estudos são conduzidos por pesquisadores jovens, com limitada experiência de vida, o que pode influenciar a definição de prioridades, a concepção das pesquisas e até mesmo os resultados obtidos. Nesse contexto, é fundamental envolver pessoas idosas como parceiras ativas nas pesquisas, tanto na formulação de políticas públicas quanto no desenvolvimento de tecnologias que favoreçam o envelhecimento saudável.³⁸

Por meio da experiência com o workshop, os autores realizaram uma autoavaliação das atividades desenvolvidas, a partir da qual foram incorporados melhor controle do tempo para a moderação das atividades. Contudo, a experiência segue como referência para novos workshops que estão sendo desenvolvidos pelo grupo voltados à formação de adultos, idosos e adolescentes como consultores de pesquisa.

Uma limitação importante deste estudo é que ele se configura como um relato de experiência, o que implica a ausência de métodos sistemáticos de avaliação e validação típicos de pesquisas empíricas ou de iniciativas estruturadas de EPP. Embora tenha havido participação de representantes em etapas-chave do processo, não se trata de um EPP formalmente delineado segundo diretrizes internacionais. O estudo para a identificação de prioridades em pesquisa requer metodologia apropriada e robusta. Além disso, o escopo foi restrito em apenas quatro áreas, o que pode limitar a abrangência e a representatividade das necessidades de outros grupos ou contextos dentro do campo em questão. Estudos futuros poderão ampliar esse processo de consulta a diferentes públicos e incorporar metodologias avaliativas para fortalecer a validade e o impacto das ações desenvolvidas.

CONCLUSÕES E IMPLICAÇÕES PARA A PRÁTICA

O presente estudo relatou a experiência docente de construção e execução de um curso de formação de consultores em pesquisa, destacando a importância da participação de pacientes e cuidadores no processo de formulação e execução de pesquisas. As vivências dos idosos são valiosas para a execução de projetos que, de fato, avaliem as necessidades dos indivíduos e possam contribuir para o melhor enfrentamento do processo saúde-doença. Assim, o evento realizado confirmou aos organizadores a importância da metodologia EPP para a formulação de suas pesquisas, como construiu parcerias com aqueles que se sentiram confortáveis a contribuir de diferentes maneiras.

Cabe destacar que as motivações próprias de cada indivíduo, os níveis de escolaridade e letramento em saúde são fatores que podem influenciar a aceitação e a permanência dos indivíduos em grupos EPP. Assim, a experiência relatada é essencial antes da realização de pesquisas envolvendo EPP, sendo necessário seu aprimoramento e retomada sempre que necessário.

Espera-se que essa abordagem inicial gere uma ciência com aplicabilidade e retorno ao público-alvo investigado. Embora a temática seja muito recente no Brasil, novas discussões devem acontecer objetivando que as pesquisas possam melhor contribuir para a sociedade.

Um resumo das atividades pode ser acessado por meio do vídeo disponível no canal da TV Unesp, intitulado 'Idosos recebem formação para atuarem como consultores de pesquisa', no seguinte endereço eletrônico: YouTube – TV Unesp.

AGRADECIMENTOS

Agradecemos a todos os idosos que participaram do evento da Universidade Aberta à Terceira Idade (UNATI), cuja contribuição foi essencial para a realização deste trabalho.

Agradecemos a rede PPI Ignite Network (https://ppinetwork.ie) pelas importantes contribuições na formação e troca de experiências com os pesquisadores brasileiros.

• FINANCIAMENTO
  Fundação de Amparo à Pesquisa no Estado de São Paulo. Processo FAPESP 2022/11344-1.
• DISPONIBILIDADE DOS DADOS DA PESQUISA
  Os conteúdos subjacentes ao texto da pesquisa estão contidos no artigo.

REFERÊNCIAS

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Editado por

• EDITOR ASSOCIADO
  Cristina Lavareda Baixinho https://orcid.org/0000-0001-7417-1732

• EDITOR CIENTÍFICO
  Marcelle Miranda da Silva https://orcid.org/0000-0003-4872-7252

Disponibilidade de dados

Os conteúdos subjacentes ao texto da pesquisa estão contidos no artigo.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  21 Nov 2025
• Data do Fascículo
  2025

Histórico

• Recebido
  30 Jun 2025
• Aceito
  18 Set 2025