El objetivo del presente estudio fue describir la experiencia de las familias que tienen niños con espina bífida con el cuidado domiciliar. Realizamos una investigación con abordaje cualitativo que se sirvió de entrevistas semi-estructuradas con 9 familias para la obtención de los datos. El método de análisis temático fundamentó el análisis de estos datos. Los resultados permitieron comprender el impacto que causa la malformación del niño a la familia y las dificultades a las que enfrentan para poder brindar el cuidado diario a estos niños. Además, este estudio destacó la importancia que tienen que los profesionales de la salud y la enfermería para que desarrollen nuevos modelos de cuidado que se centren en las necesidades familiares y no sólo en el proceso patológico del niño.
Meningomielocele; Cuidado del Niño; Niños con Discapacidad; Familia