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Variáveis que influenciam na decisão médica frente a uma Diretiva Antecipada de Vontade e seu impacto nos cuidados de fim de vida

RESUMO

O objetivo deste estudo foi identificar as variáveis que influenciam na aderência dos médicos às Diretivas Antecipadas de Vontade e avaliar seu impacto nos cuidados de fim de vida. Trata-se de revisão narrativa de literatura, com levantamento de 25 artigos publicados nos bancos de dados Capes, EBSCOhost, BDTD, BVS, Google Scholar, MEDLINE®/PubMed, no período de 1997 a 2018. Os descritores de saúde utilizados foram: “diretivas antecipadas”, “testamentos quanto à vida”, “médicos”, “atitude”, “tomada de decisões” e “planejamento antecipado de cuidados”. Os principais fatores que influenciaram os médicos na aderência às diretivas foram prognóstico do paciente, paternalismo médico, e entendimento do paciente sobre sua condição clínica. Respeito à autonomia, falta de conhecimento e experiência no uso de diretivas, preocupações legais, influência de familiares, fatores culturais e religiosos também contribuíram para a decisão médica. A maioria dos estudos (86%) evidenciou que a presença de uma diretiva foi responsável por menores taxas de intervenções invasivas nos últimos dias de vida dos pacientes. Médicos apresentaram interesse em respeitar a autonomia de seus pacientes e concordaram que a existência de uma diretiva avançada auxilia no processo de tomada de decisão, porém afirmam que outros fatores são levados em consideração, principalmente o prognóstico do paciente e as condições de reversibilidade. A presença de diretivas contribuiu para a redução do uso de terapias de suporte de vida e adoção de medidas de conforto.

Diretivas antecipadas; Testamentos quanto à vida; Médicos; Atitude; Tomada de decisões; Planejamento antecipado de cuidados

ABSTRACT

The objective of this study was to identify the variables that influence physicians to implement Advance Directives and assess their impact on end-of-life care. It is a narrative literature review of 25 articles published between 1997 and 2018, in the following databases: CAPES, EBSCOhost, BDTD, VHL, Google Scholar, MEDLINE®/PubMed. The keywords utilized were: “advance directives”, “living wills”, “physicians”, “attitude”, “decision making”, “advance care planning”. The main factors that influenced physicians to implemente the directives were patients prognosis, medical paternalism, and patients understanding of their medical condition. Respect for autonomy, lack of knowledge and experience with directives, legal concerns, family influence, cultural and religious factors also contributed to medical decision. Most studies (86%) showed that having a directive led to lower rates of invasive interventions in the last days of patient´s life. Physicians were interested in respecting their patients’ autonomy and agreed that having an advance directive helped in the decision-making process; however, they stated other factors were also taken into account, mainly prognosis and reversibility conditions. Having directives contributed to reducing the use of life support therapies and adoption of comfort measures.

Advance directives; Living wills; Physicians; Attitude; Decision making; Advance care planning

INTRODUÇÃO

Os avanços tecnológicos contínuos fazem com que os profissionais busquem prolongar a vida de seus pacientes, independente das condições em que estejam vivendo. Na terminalidade, as medidas de suporte invasivo já não aumentam a sobrevida do paciente, apenas prolongam seu processo de morte. A medicina atual vive um momento de busca pelo sensato equilíbrio na relação médico-paciente, visando garantir sua autonomia, como o princípio da não maleficência. Dessa forma, as Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV) vêm ganhando destaque nas definições do plano de cuidado do paciente.( 11. Rossini RC, Oliveira VI, Fumis RR. Testamento vital: sua importância é desconhecida entre os profissionais de saúde. Rev Bras Med. 2013;70(Supl 2):4-8. , 22. Sittisombut S, Maxwell C, Love EJ, Sitthi-Amorn C. Physicians´ attitudes and practices regarding advanced end-of-life care planning for terminally ill patients at Chiang Mai University Hospital, Thailand. Nurs Health Sci. 2009; 11(1):23-8. )

As DAV são declarações escritas antecipadamente por pacientes, permitindo que eles manifestem prévia e expressamente seus desejos e preferências de tratamento, de forma livre e autônoma, em momentos finais de sua existência, em virtude de doenças ou incapacidades permanentes. Visam proteger a autonomia do paciente, caso ele se torne incapacitado no futuro para decidir por si próprio.( 33. Evans N, Bausewein C, Meñaca A, Andrew EV, Higginson IJ, Harding R, Pool R, Gysels M; project PRISMA. A critical review of advance directives in Germany: attitudes, use and healthcare professionals’ compliance. Patient Educ Couns. 2012;87(3):277-88. Review.

4. Trarieux-Signol S, Bordessoule D, Ceccaldi J, Malak S, Polomeni A, Fargeas JB, et al. Advance directives from haematology departments: the patient´s freedom of choice and communication with families. A quantitative analysis of 35 written documents. BMC Palliat Care. 2018;17:10.

5. Coleman AM. Physician attitudes toward advanced directives: a literature review of variables impacting on physicians attitude toward advance directives. Am J Hosp Palliat Care. 2013;30(7):696-706. Review.
- 66. Bradley CT, Brasel KJ, Schwarze ML. Physician attitudes regarding advance directives for high-risk surgical patients: a qualitative analysis. Surgery. 2010; 148(2):209-16. )

Estudos evidenciam que a maioria de pacientes críticos perde a capacidade de tomada de decisão, sendo, então, esta assumida cada vez mais de forma complexa por seus familiares e médicos assistentes. É necessário que os desejos dos pacientes frente a procedimentos e tratamentos futuros sejam detectados previamente.( 77. Hartog CS, Peschel I, Schwarzkopf D, Curtis JR, Westermann I, Kabisch B, et al. Are written advance directives helpful to guide end-of-life therapy in the intensive care unit? A retrospective matched-cohort study. J Crit Care. 2014;29(1):128-33. , 88. Silveira MJ, Kim SY, Langa KM. Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death. N Engl J Med. 2010;362:1211-8. )Apesar da maioria dos médicos demonstrar atitudes positivas em relação às DAV, nem sempre a equipe assistente segue o planejamento de cuidado determinado na DAV.( 55. Coleman AM. Physician attitudes toward advanced directives: a literature review of variables impacting on physicians attitude toward advance directives. Am J Hosp Palliat Care. 2013;30(7):696-706. Review. , 99. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjeans JA, van der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med. 2014;28(8):1000-25. Review. , 1010. Hardin SB, Yusufaly YA. Difficult end-of-life treatment decisions: do other factors trump advance directives? Arch Intern Med. 2004;164(14):1531-3. Erratum in: Arch Intern Med. 2004;164(19):2124. )

Objetivamos, neste estudo, revisar a literatura para identificar as variáveis que influenciam na aderência dos médicos às DAV e avaliar o impacto da presença das DAV nos cuidados de fim de vida.

Este estudo constitui-se de uma revisão narrativa de literatura realizada entre julho e outubro de 2018, na qual se efetuou levantamento dos artigos publicados nos últimos 21 anos (1997 a 2018) em inglês, espanhol e português, nos bancos de dados da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), EBSCOhost, Biblioteca Digital Brasileira de Teses e Dissertações (BDTD), Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Google Scholar e MEDLINE®/PubMed. Foram utilizados os Descritores em Ciências da Saúde: “ advance directives ”; “ living wills ”; “ physicians ”; “ attitude ”; “ decision making ”; “ advance care planning ”, além dos operadores booleanos E/OU ( AND/OR ).

Consideramos todos os artigos que identificassem qualquer um dos seguintes fatores: a atitude dos médicos frente às diretivas (positiva, negativa ou mista) com suas variáveis no processo de decisão e/ou os efeitos da presença das diretivas nos cuidados de fim de vida. Foram incluídos artigos originais (estudos observacionais, estudos de coorte, ensaios clínicos) e revisões sistemáticas com metodologia quantitativa, qualitativa ou mista. Foram excluídos publicações em teses, capítulos de livros, relatos de casos, publicações em outros idiomas que não português, espanhol e inglês, estudos que identificassem apenas a atitude de profissionais de saúde não médicos, artigos com ênfase apenas no conhecimento e na experiência dos médicos frente às diretivas e artigos duplicados.

Definimos como diretivas a presença de manifestação explícita da própria vontade ou “ living will ” (LW), poder permanente do responsável legal (DPA - durable power of attorney ), ambos (LW e DPA), ordem médica de não reanimar (ONR).

Variáveis que influenciam na aderência dos médicos às Diretivas Antecipadas de Vontade

Durante o processo de busca no banco de dados, foram selecionados, incialmente, 88 artigos, por meio da leitura de seus resumos. Após análise detalhada dos critérios de inclusão e exclusão empregados, além dos artigos encontrados em duplicata (apenas dois), foram excluídos 63 estudos. Dos 25 estudos incluídos (1 revisão sistemática e 24 artigos originais), as variáveis que influenciam na aderência dos médicos às diretivas foram analisadas em 18 estudos ( Tabela 1 ).

Tabela 1
Fatores que influenciam a atitude dos médicos frente às Diretivas Avançadas de Vontade

A partir dos estudos expostos na tabela 1 , os principais fatores que influenciaram os profissionais de saúde na aderência às DAV foram: respeito à autonomia,( 1111. Hildén HM, Louhiala P, Palo J. End of life decisions: attitudes of Finnish physicians. J Med Ethics. 2004;30(4):362-5.

12. Torke AM, Moloney R, Siegler M, Abalos A, Alexander GC. Physicians’ views on the importance of patient preferences in surrogate decision-making. J Am Geriatric Soc. 2010;58(3):533-8.
- 1313. Thompson TD, Barbour RS, Schwartz L. Health professionals’ views on advance directives: a qualitative interdisciplinary study. Palliat Med. 2003; 17(5):403-9. )falta de conhecimento médico e experiência no uso de diretivas,( 11. Rossini RC, Oliveira VI, Fumis RR. Testamento vital: sua importância é desconhecida entre os profissionais de saúde. Rev Bras Med. 2013;70(Supl 2):4-8. , 1414. Navarro B, López-Torres J, Andrés-Pretel F, Párraga I, Fernández de Peñaranda A, Gómez JD, et al. Advance directives from the point of view of primary care physicians in Spain. Popul Health Manag. 2014;17(3):197-8.

15. Velasco-Sanz TR, Rayón-Valpuesta E. Advance directives in intensive care: health professional competences. Med Intensiva. 2016;40(3):154-62.
- 1616. Peicius E, Blazeviciene A, Kaminskas R. Are advance directives helpful for good end of life decision making: a cross sectional survey of health professionals. BMC Med Ethics. 2017;18(1):40. )paternalismo médico e dificuldades na definição do prognóstico do paciente,( 66. Bradley CT, Brasel KJ, Schwarze ML. Physician attitudes regarding advance directives for high-risk surgical patients: a qualitative analysis. Surgery. 2010; 148(2):209-16. , 1717. Burkle CM, Mueller PS, Swetz KM, Hook CC, Keegan MT. Physician perspectives and compliance with patient advance directives: the role external factors play on physician decision making. BMC Med Ethics. 2012;13:31.

18. Bond CJ, Lowton K. Geriatricians’ view of advance decisions and their use in clinical care in England: qualitative study. Age Ageing. 2011;40(4):450-6.
- 1919. Bentur N. The attitudes of physicians toward the new “Dying Patient Act” enacted in Israel. Am J Hosp Palliat Care. 2008;25(5):361-5. )preocupações legais,( 1717. Burkle CM, Mueller PS, Swetz KM, Hook CC, Keegan MT. Physician perspectives and compliance with patient advance directives: the role external factors play on physician decision making. BMC Med Ethics. 2012;13:31. , 2020. Asai A, Fukuhara S, Inoshita O, Miura Y, Tanabe N, Kurokawa K. Medical decisions concerning the end of life: a discussion with Japanese physicians. J Med Ethics. 1997;23(5):323-7.

21. White BP, Willmott L, Cartwright C, Parker M, Williams G, Davis J. Comparing doctors’ legal compliance across three Australian states for decisions whether to withhold or withdraw life-sustaining medical treatment: does different law lead to different decisions? BMC Palliat Care. 2017;16(1):63.
- 2222. Forte DN, Vicent JL, Velasco IT, Park M. Association between education in EOL care and variability in EOL practice: a survey of ICU physicians. Intensive Care Med. 2012;38(3):404-12. )influência de familiares,( 1717. Burkle CM, Mueller PS, Swetz KM, Hook CC, Keegan MT. Physician perspectives and compliance with patient advance directives: the role external factors play on physician decision making. BMC Med Ethics. 2012;13:31. , 2020. Asai A, Fukuhara S, Inoshita O, Miura Y, Tanabe N, Kurokawa K. Medical decisions concerning the end of life: a discussion with Japanese physicians. J Med Ethics. 1997;23(5):323-7. , 2323. Escher M, Perrier A, Rudaz S, Dayer P, Perneger TV. Doctors’ decisions when faced with contradictory patient advance directives and health care proxy opinion: a randomized vignette-based study. J Pain Symptom Manage. 2015;49(3):637-45. )e fatores culturais e religiosos.( 22. Sittisombut S, Maxwell C, Love EJ, Sitthi-Amorn C. Physicians´ attitudes and practices regarding advanced end-of-life care planning for terminally ill patients at Chiang Mai University Hospital, Thailand. Nurs Health Sci. 2009; 11(1):23-8. , 1919. Bentur N. The attitudes of physicians toward the new “Dying Patient Act” enacted in Israel. Am J Hosp Palliat Care. 2008;25(5):361-5. , 2020. Asai A, Fukuhara S, Inoshita O, Miura Y, Tanabe N, Kurokawa K. Medical decisions concerning the end of life: a discussion with Japanese physicians. J Med Ethics. 1997;23(5):323-7. , 2424. Horn R. “I don´t need my patients’ opinion to withdraw treatment”: patient preferences at the end-of-life and physician attitudes towards advance directives in England and France. Med Health Care Philos. 2014;17(3):425-35. , 2525. Sprung CL, Maia P, Bulow HH, Ricou B, Armaganidis A, Baras M, Wennberg E, Reinhart K, Cohen SL, Fries DR, Nakos G, Thijs LG; Ethicus Study Group. The importance of religious affiliation and culture on end-of-life decisions in European intensive care units. Intensive Care Med. 2007;33:1732-9. Erratum in: Intensive Care Med. 2007;33(10):1859. )

O respeito à autonomia foi evidenciado por Torke et al., de modo que 96,6% e 81,8% dos médicos consideraram respectivamente, “respeito do paciente como pessoa” e “o que os pacientes gostariam que tivessem sido feito com eles”, fatores extremamente ou muito importantes na decisão médica.( 1212. Torke AM, Moloney R, Siegler M, Abalos A, Alexander GC. Physicians’ views on the importance of patient preferences in surrogate decision-making. J Am Geriatric Soc. 2010;58(3):533-8. )

O conhecimento e a experiência dos médicos no uso de diretivas estão relacionados diretamente com seu maior emprego na tomada de decisão.( 11. Rossini RC, Oliveira VI, Fumis RR. Testamento vital: sua importância é desconhecida entre os profissionais de saúde. Rev Bras Med. 2013;70(Supl 2):4-8. , 1414. Navarro B, López-Torres J, Andrés-Pretel F, Párraga I, Fernández de Peñaranda A, Gómez JD, et al. Advance directives from the point of view of primary care physicians in Spain. Popul Health Manag. 2014;17(3):197-8.

15. Velasco-Sanz TR, Rayón-Valpuesta E. Advance directives in intensive care: health professional competences. Med Intensiva. 2016;40(3):154-62.
- 1616. Peicius E, Blazeviciene A, Kaminskas R. Are advance directives helpful for good end of life decision making: a cross sectional survey of health professionals. BMC Med Ethics. 2017;18(1):40. )A maioria concorda que a presença de diretivas e a formalização do documento auxiliam no processo de tomada de decisão. Em estudo com médicos de família, aproximadamente 70% tinham conhecimento sobre o tema, porém a ausência de um maior entendimento específico para o aconselhamento de seus pacientes foi uma de suas principais barreiras.( 1414. Navarro B, López-Torres J, Andrés-Pretel F, Párraga I, Fernández de Peñaranda A, Gómez JD, et al. Advance directives from the point of view of primary care physicians in Spain. Popul Health Manag. 2014;17(3):197-8. )Outros estudos realizados em países em que as DAV ainda não são legalizadas revelam taxas de desconhecimento bem maiores, variando de 50 a 74%.( 11. Rossini RC, Oliveira VI, Fumis RR. Testamento vital: sua importância é desconhecida entre os profissionais de saúde. Rev Bras Med. 2013;70(Supl 2):4-8. , 1616. Peicius E, Blazeviciene A, Kaminskas R. Are advance directives helpful for good end of life decision making: a cross sectional survey of health professionals. BMC Med Ethics. 2017;18(1):40. )

Burkle et al., sugeriram que a aderência médica a uma diretiva é “situação especifica”, e o julgamento médico é mais importante do que seguir uma DAV existente, dependendo da condição clínica do paciente. A concordância seria maior nas situações de doenças crônicas, de terminalidade ou de sofrimento do paciente, ao passo que, nas de emergência e/ou reversíveis, prevaleceria o julgamento médico.( 1717. Burkle CM, Mueller PS, Swetz KM, Hook CC, Keegan MT. Physician perspectives and compliance with patient advance directives: the role external factors play on physician decision making. BMC Med Ethics. 2012;13:31. )

O paternalismo de profissionais de saúde, ou seja, a decisão de uma intervenção terapêutica médica sem considerar a opinião do paciente buscando seu benefício e a falta de compreensão deste sobre a real condição de sua enfermidade também interferem neste processo de tomada de decisão médica.( 66. Bradley CT, Brasel KJ, Schwarze ML. Physician attitudes regarding advance directives for high-risk surgical patients: a qualitative analysis. Surgery. 2010; 148(2):209-16. , 1818. Bond CJ, Lowton K. Geriatricians’ view of advance decisions and their use in clinical care in England: qualitative study. Age Ageing. 2011;40(4):450-6. , 1919. Bentur N. The attitudes of physicians toward the new “Dying Patient Act” enacted in Israel. Am J Hosp Palliat Care. 2008;25(5):361-5. )Bond et al., demonstraram que o nível de concordância com as diretivas está diretamente relacionado com o que os médicos julgam ser melhor para o doente, sugerindo que se ele dispusesse de todo o conhecimento científico, concordaria com a decisão médica.( 1818. Bond CJ, Lowton K. Geriatricians’ view of advance decisions and their use in clinical care in England: qualitative study. Age Ageing. 2011;40(4):450-6. )Estudos sugerem que os pacientes não são informados corretamente durante a realização de uma diretiva, de tal forma que esta pode representar uma má interpretação de seus desejos.( 66. Bradley CT, Brasel KJ, Schwarze ML. Physician attitudes regarding advance directives for high-risk surgical patients: a qualitative analysis. Surgery. 2010; 148(2):209-16. )

Em países onde as DAV são amparadas legalmente muito se questiona sobre a influência legal na tomada de decisão médica.( 1717. Burkle CM, Mueller PS, Swetz KM, Hook CC, Keegan MT. Physician perspectives and compliance with patient advance directives: the role external factors play on physician decision making. BMC Med Ethics. 2012;13:31. , 2020. Asai A, Fukuhara S, Inoshita O, Miura Y, Tanabe N, Kurokawa K. Medical decisions concerning the end of life: a discussion with Japanese physicians. J Med Ethics. 1997;23(5):323-7.

21. White BP, Willmott L, Cartwright C, Parker M, Williams G, Davis J. Comparing doctors’ legal compliance across three Australian states for decisions whether to withhold or withdraw life-sustaining medical treatment: does different law lead to different decisions? BMC Palliat Care. 2017;16(1):63.
- 2222. Forte DN, Vicent JL, Velasco IT, Park M. Association between education in EOL care and variability in EOL practice: a survey of ICU physicians. Intensive Care Med. 2012;38(3):404-12. )Em pesquisa realizada em três Estados diferentes na Austrália, com suas respectivas leis, a maioria dos entrevistados considerou as DAV no processo de decisão, porém outros fatores foram mais importantes, como a qualidade de vida do paciente após tratamento proposto e indicação de tratamento clínico, ao invés da obrigação legal de contemplar uma diretiva.( 2121. White BP, Willmott L, Cartwright C, Parker M, Williams G, Davis J. Comparing doctors’ legal compliance across three Australian states for decisions whether to withhold or withdraw life-sustaining medical treatment: does different law lead to different decisions? BMC Palliat Care. 2017;16(1):63. )Muitos médicos, entretanto, admitem que o temor por responsabilizações legais pode afetar suas condutas diante de um paciente. Em cenários hipotéticos de discordância entre opiniões familiares e de uma diretiva existente, 53% dos entrevistados consideraram as preocupações legais importantes ou muito importantes para sua decisão.( 1717. Burkle CM, Mueller PS, Swetz KM, Hook CC, Keegan MT. Physician perspectives and compliance with patient advance directives: the role external factors play on physician decision making. BMC Med Ethics. 2012;13:31. )Da mesma forma, Forte et al., evidenciaram que 44% dos médicos alterariam sua conduta, se não fosse pelo receio de processos legais e da opinião da sociedade.( 2222. Forte DN, Vicent JL, Velasco IT, Park M. Association between education in EOL care and variability in EOL practice: a survey of ICU physicians. Intensive Care Med. 2012;38(3):404-12. )

Influências familiares também são apontadas como razões para atitudes negativas de médicos frente às escolhas do paciente.( 1717. Burkle CM, Mueller PS, Swetz KM, Hook CC, Keegan MT. Physician perspectives and compliance with patient advance directives: the role external factors play on physician decision making. BMC Med Ethics. 2012;13:31. , 2020. Asai A, Fukuhara S, Inoshita O, Miura Y, Tanabe N, Kurokawa K. Medical decisions concerning the end of life: a discussion with Japanese physicians. J Med Ethics. 1997;23(5):323-7. , 2323. Escher M, Perrier A, Rudaz S, Dayer P, Perneger TV. Doctors’ decisions when faced with contradictory patient advance directives and health care proxy opinion: a randomized vignette-based study. J Pain Symptom Manage. 2015;49(3):637-45. )Burkle et al., constataram que 75% dos médicos honrarão a diretiva de uma paciente, independente da opinião de seu familiar. Porém, dentre os que não a cumpriram, a maioria (77%) considerou a opinião do familiar um fator importante para sua decisão.( 1717. Burkle CM, Mueller PS, Swetz KM, Hook CC, Keegan MT. Physician perspectives and compliance with patient advance directives: the role external factors play on physician decision making. BMC Med Ethics. 2012;13:31. )

Outro aspecto negativo na implantação das DAV são fatores culturais e religiosos.( 22. Sittisombut S, Maxwell C, Love EJ, Sitthi-Amorn C. Physicians´ attitudes and practices regarding advanced end-of-life care planning for terminally ill patients at Chiang Mai University Hospital, Thailand. Nurs Health Sci. 2009; 11(1):23-8. , 1919. Bentur N. The attitudes of physicians toward the new “Dying Patient Act” enacted in Israel. Am J Hosp Palliat Care. 2008;25(5):361-5. , 2020. Asai A, Fukuhara S, Inoshita O, Miura Y, Tanabe N, Kurokawa K. Medical decisions concerning the end of life: a discussion with Japanese physicians. J Med Ethics. 1997;23(5):323-7. , 2424. Horn R. “I don´t need my patients’ opinion to withdraw treatment”: patient preferences at the end-of-life and physician attitudes towards advance directives in England and France. Med Health Care Philos. 2014;17(3):425-35. , 2525. Sprung CL, Maia P, Bulow HH, Ricou B, Armaganidis A, Baras M, Wennberg E, Reinhart K, Cohen SL, Fries DR, Nakos G, Thijs LG; Ethicus Study Group. The importance of religious affiliation and culture on end-of-life decisions in European intensive care units. Intensive Care Med. 2007;33:1732-9. Erratum in: Intensive Care Med. 2007;33(10):1859. )Médicos asiáticos tendem a discutir prognóstico de seus pacientes com familiares e, dessa forma, podem não respeitar diretivas presentes.( 22. Sittisombut S, Maxwell C, Love EJ, Sitthi-Amorn C. Physicians´ attitudes and practices regarding advanced end-of-life care planning for terminally ill patients at Chiang Mai University Hospital, Thailand. Nurs Health Sci. 2009; 11(1):23-8. , 2020. Asai A, Fukuhara S, Inoshita O, Miura Y, Tanabe N, Kurokawa K. Medical decisions concerning the end of life: a discussion with Japanese physicians. J Med Ethics. 1997;23(5):323-7. )Sittisombut et al., evidenciaram que 61,8% dos médicos tailandeses nunca questionaram os pacientes com doença terminal se desejavam ser submetidos a manobras de ressuscitação cardiopulmonar (RCP), porém, 94,5%, discutiram esse assunto com os familiares.( 22. Sittisombut S, Maxwell C, Love EJ, Sitthi-Amorn C. Physicians´ attitudes and practices regarding advanced end-of-life care planning for terminally ill patients at Chiang Mai University Hospital, Thailand. Nurs Health Sci. 2009; 11(1):23-8. )Sprung et al., afirmaram que médicos protestantes, católicos ou sem afiliação religiosa interrompiam terapias de Suporte Avançado de Vida (SAV) mais frequentemente do que gregos ortodoxos, judeus ou muçulmanos.( 2525. Sprung CL, Maia P, Bulow HH, Ricou B, Armaganidis A, Baras M, Wennberg E, Reinhart K, Cohen SL, Fries DR, Nakos G, Thijs LG; Ethicus Study Group. The importance of religious affiliation and culture on end-of-life decisions in European intensive care units. Intensive Care Med. 2007;33:1732-9. Erratum in: Intensive Care Med. 2007;33(10):1859. )

Impacto da presença das Diretivas Antecipadas de Vontade nos cuidados de fim de vida

O impacto da presença das diretivas nos cuidados de fim de vida foi avaliado em sete estudos ( Tabela 2 ).( 77. Hartog CS, Peschel I, Schwarzkopf D, Curtis JR, Westermann I, Kabisch B, et al. Are written advance directives helpful to guide end-of-life therapy in the intensive care unit? A retrospective matched-cohort study. J Crit Care. 2014;29(1):128-33.

8. Silveira MJ, Kim SY, Langa KM. Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death. N Engl J Med. 2010;362:1211-8.
- 99. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjeans JA, van der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med. 2014;28(8):1000-25. Review. , 2626. Cappell K, Sundaram V, Park A, Shiraz P, Gupta R, Jenkis P, et al. Advance directive utilization is associated with less aggressive end-of-life care in patients undergoing allogenic hematopoietic cell transplantation. Biol Blood Marrow Transplant. 2018;24(5):1035-40.

27. Yen YF, Huang LY, Hu HY, Sun WJ, Ko MC, Lee YL, et al. Association of advance directives completion with the utilization of life-sustaining treatment during the end-of-life care in older patients. J Pain Symptom Manage. 2018;55(2):265-71.

28. Halpern NA, Pastores SM, Chou JF, Chawla S, Thaler HT. Advance directives in an oncologic intensive care unit: a contemporary analysis of their frequency, type, and impact. J Palliat Med. 2011;14(4):483-9.
- 2929. Garrido MM, Balboni TA, Maciejewski PK, Bao Y, Prigerson HG. Quality of life and cost of care at the end of life: the role of advance directives. J Pain Symptom Manage. 2015;49(5):828-35. )

Tabela 2
Influência das Diretivas Antecipadas de Vontade nos cuidados de fim de vida

A maioria dos estudos evidenciou (6; 86%) que a presença de algum tipo de DAV foi responsável por menores índices de intervenções invasivas nos últimos dias de vida dos pacientes, desde o tempo de permanência hospitalar, internamento em unidade de terapia intensiva (UTI), morte no domicílio, uso de manobras de RCP, drogas vasoativas, ventilação mecânica, nutrição artificial, hemodiálise, além de outros.

Silveira et al., entrevistaram os cuidadores de 3.746 idosos americanos acima de 60 anos, que faleceram no período de 2000 a 2006, com o objetivo de avaliar quantos destes pacientes que perderam a capacidade de decisão (n=999) tiveram suas preferências respeitadas em suas diretivas. Pacientes incapazes que possuíam DAV foram menos propensos a receber todo tratamento possível ( odds ratio ajustada − AOR=0,33; intervalo de confiança de 95% − IC95%: 0,19-0,56), mais tratamentos limitados (AOR=1,79; IC95%: 1,28-2,50) e de conforto (AOR=2,59; IC95%: 1,06-6,31), além de tendência de redução de morte hospitalar (AOR=0,71; IC95%: 0,47-1,07) do que aqueles que não apresentavam DAV.( 88. Silveira MJ, Kim SY, Langa KM. Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death. N Engl J Med. 2010;362:1211-8. )

Em estudo retrospectivo de 422 pacientes americanos falecidos após realização de transplante alogênico de medula, durante o período de 2008 a 2015, os autores evidenciaram que aqueles com DAV estavam menos propensos a internamentos em UTI (41% versus 52%; p=0,03), ao uso de ventilação mecânica (21% versus 37%; p<0,01) e a óbito em UTI ( odds ratio − OR=0,44; IC95%: 0,27-0,72) do que pacientes sem diretivas.( 2626. Cappell K, Sundaram V, Park A, Shiraz P, Gupta R, Jenkis P, et al. Advance directive utilization is associated with less aggressive end-of-life care in patients undergoing allogenic hematopoietic cell transplantation. Biol Blood Marrow Transplant. 2018;24(5):1035-40. )Com achados semelhantes, estudo prospectivo realizado em Taiwan incluiu 1.307 idosos acima de 65 anos e com doenças crônicas. Pacientes com diretivas apresentaram menor probabilidade de receberem SAV.( 2727. Yen YF, Huang LY, Hu HY, Sun WJ, Ko MC, Lee YL, et al. Association of advance directives completion with the utilization of life-sustaining treatment during the end-of-life care in older patients. J Pain Symptom Manage. 2018;55(2):265-71. )

Por outro lado, Halpern et al., avaliando pacientes oncológicos admitidos na UTI entre 2006 e 2008, evidenciaram que não houve diferenças em relação aos procedimentos e terapias realizados durante o internamento na UTI, como também no tempo de internamento e local de óbito dos pacientes com ou sem diretivas (LW ou DPA).( 2828. Halpern NA, Pastores SM, Chou JF, Chawla S, Thaler HT. Advance directives in an oncologic intensive care unit: a contemporary analysis of their frequency, type, and impact. J Palliat Med. 2011;14(4):483-9. )Dados semelhantes foram encontrados por Hartog et al., ao estudarem pacientes falecidos na UTI de um hospital alemão.( 77. Hartog CS, Peschel I, Schwarzkopf D, Curtis JR, Westermann I, Kabisch B, et al. Are written advance directives helpful to guide end-of-life therapy in the intensive care unit? A retrospective matched-cohort study. J Crit Care. 2014;29(1):128-33. )Entretanto, diferentemente de Halpern et al., observou-se que pacientes com DAV apresentavam mais ONR (77% versus 56%; p=0,007) e menor probabilidade de RCP (9% versus 23%; p=0,029) do que pacientes sem diretivas.( 2828. Halpern NA, Pastores SM, Chou JF, Chawla S, Thaler HT. Advance directives in an oncologic intensive care unit: a contemporary analysis of their frequency, type, and impact. J Palliat Med. 2011;14(4):483-9. )

A associação entre diferentes tipos de diretivas ou ordens médicas (LW, DPA e ONR), qualidade de vida e custos de cuidado foi o desfecho de um estudo americano com 336 pacientes com câncer avançado. A presença de ONR em toda a amostra foi associada a uma melhor qualidade de vida (p=0,01), porém isto não foi observado entre os pacientes que apresentavam LW ou DPA (p=0,49). O estudo não conseguiu demonstrar diferenças de custos entre a presença de diretivas ou não (ONR, p=0,12, e LW/DPA, p=0,31).( 2929. Garrido MM, Balboni TA, Maciejewski PK, Bao Y, Prigerson HG. Quality of life and cost of care at the end of life: the role of advance directives. J Pain Symptom Manage. 2015;49(5):828-35. )

Em revisão sistemática de 45 estudos observacionais que avaliavam os efeitos das DAV (LW/DPA) nos cuidados de fim de vida, observaram-se: redução do uso de SAV em 10 de 22 estudos; redução de morte hospitalar em 2 de 6 estudos; aumento do uso de hospice ou cuidado paliativo em 5 de 7 estudos; ausência de benefício na qualidade de vida em todos os 6 estudos, porém com redução dos sintomas de pacientes e familiares em 3 de 8 estudos.( 99. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjeans JA, van der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med. 2014;28(8):1000-25. Review. )

DISCUSSÃO

Nesta revisão narrativa sobre as variáveis que influenciam na decisão médica frente às DAV e o impacto destas nos cuidados de fim de vida, evidenciamos que o conhecimento e a experiência com uso das DAV estão associados a maior aceitação das escolhas do paciente. Pesquisas demonstram que médicos que estudam mais sobre este assunto, trabalham com doentes crônicos e terminais e com cuidados paliativos apresentam maior aderência às DAV.( 99. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjeans JA, van der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med. 2014;28(8):1000-25. Review. , 1414. Navarro B, López-Torres J, Andrés-Pretel F, Párraga I, Fernández de Peñaranda A, Gómez JD, et al. Advance directives from the point of view of primary care physicians in Spain. Popul Health Manag. 2014;17(3):197-8. , 2222. Forte DN, Vicent JL, Velasco IT, Park M. Association between education in EOL care and variability in EOL practice: a survey of ICU physicians. Intensive Care Med. 2012;38(3):404-12. )

Os principais fatores relacionados ao não seguimento das diretivas pelos profissionais de saúde foram contexto clínico em que o paciente se encontrava, paternalismo médico e falta de entendimento do paciente de sua real condição clínica. A maioria dos médicos não aderirá a uma diretiva, caso a condição clínica do paciente seja reversível com tratamento médico. Além disso, Schaden et al., demonstraram que o nível de aderência a uma DAV depende de cada tópico presente nela. Por exemplo, em relação a manobras de RCP, a taxa de concordância com a DAV foi de 99%, porém, quando se trata do uso de ventilação mecânica ou nutrição, a taxa de concordância foi de 80% e 78%, respectivamente.( 3030. Schaden E, Herczeg P, Hacker S, Schopper A, Krenn CG. The role of advance directives in end-of-life decisions in Austria: survey of intensive care physicians. BMC Med Ethics. 2010;11:19. )Da mesma forma, médicos acreditam saber o que é melhor para seu paciente e que todo o esforço deve ser realizado para tratá-lo.( 1919. Bentur N. The attitudes of physicians toward the new “Dying Patient Act” enacted in Israel. Am J Hosp Palliat Care. 2008;25(5):361-5. )Porém, o melhor para o doente na opinião médica, talvez não o seja, na visão do paciente.( 1818. Bond CJ, Lowton K. Geriatricians’ view of advance decisions and their use in clinical care in England: qualitative study. Age Ageing. 2011;40(4):450-6. )Além disso, a maioria das diretivas é vaga e não especifica exatamente quais tratamentos e procedimentos são permitidos ou não. Vale ressaltar a preocupação médica sobre o completo entendimento e as consequências de uma diretiva pelo paciente − muitas vezes as diretivas não contemplam os reais desejos dos pacientes.( 66. Bradley CT, Brasel KJ, Schwarze ML. Physician attitudes regarding advance directives for high-risk surgical patients: a qualitative analysis. Surgery. 2010; 148(2):209-16. )

Evidenciamos que questões legais, influências familiares e fatores culturais contribuem em menor proporção para a aderência negativa às diretivas. Porém, em países onde há um desconhecimento maior sobre seu uso, ausência de uma legislação clara sobre o assunto, pressão de familiares, além dos valores culturais da região, a decisão médica pode ser contrária.

Apesar da literatura evidenciar resultados contraditórios, demonstramos que a presença de diretivas contribui, de alguma forma, para a implantação de medidas menos invasivas na terminalidade. Em nossa revisão, o único estudo negativo em todos seus quesitos foi o de Halpern et al. Ressaltamos, neste caso, a baixa taxa de LW, com maior predomínio de DPA exclusivo. Muitas vezes, os familiares ou responsáveis legais não são capazes de exprimir as preferências dos pacientes, além de estarem emocionalmente envolvidos na situação.( 2828. Halpern NA, Pastores SM, Chou JF, Chawla S, Thaler HT. Advance directives in an oncologic intensive care unit: a contemporary analysis of their frequency, type, and impact. J Palliat Med. 2011;14(4):483-9. )Internamentos em centros de suporte intensivo geralmente fazem com que paciente ou seus familiares desejem a realização de algum tipo de tratamento. Isto corrobora os achados evidenciados por Hartog et al., que, no cenário de UTI, não apresentaram redução do uso de ventilação mecânica, suporte circulatório e hemodiálise.( 77. Hartog CS, Peschel I, Schwarzkopf D, Curtis JR, Westermann I, Kabisch B, et al. Are written advance directives helpful to guide end-of-life therapy in the intensive care unit? A retrospective matched-cohort study. J Crit Care. 2014;29(1):128-33. )

Na revisão sistemática incluída, os dados são mistos e diversos, porém sugerem que a presença de diretivas pode contribuir para redução da obstinação terapêutica, sem apresentar impacto essencial no cuidado de fim de vida e satisfação do paciente.( 99. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjeans JA, van der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med. 2014;28(8):1000-25. Review. )

Nosso estudo apresenta várias limitações. A mais importante é que se trata de uma revisão narrativa, e os estudos analisados foram escolhidos aleatoriamente pelos autores. Estudos selecionados utilizaram metodologias diversas (qualitativos, quantitativos, mistos, prospectivos e retrospectivos) e diferentes desfechos primários. Alguns apresentavam a atitude dos médicos frente às diretivas, outros o processo de decisão no fim de vida, de tal forma que a extração e interpretação dos dados poderia contribuir com viés. Ressaltamos a seleção de estudos publicados em inglês, português e espanhol, excluindo possíveis publicações importantes em outros idiomas, que poderiam ter enriquecido a revisão. Além disso, o período empregado em diferentes épocas foi de 1997 a 2018, ou seja, mais de 20 anos. Durante este período, a atitude dos médicos frente às diretivas poderia se alterar ao longo do tempo, com a mudança de legislações vigentes e o maior reconhecimento da importância dos cuidados paliativos na área da saúde.

Em relação ao impacto das diretivas sobre os cuidados de fim de vida, importante esclarecermos que a maioria dos estudos foi de caráter observacional. Também considerou populações diferentes (pacientes oncológicos, em UTI, com demência avançada, transplantados e com doenças crônicas), em cenários diferentes (UTI, hospital e casas de repouso), com desfechos distintos.

CONCLUSÃO

A maioria dos médicos apresenta interesse em respeitar a autonomia de seus pacientes e concorda que a presença de uma diretiva antecipada de vontade auxilia no processo de tomada de decisão, porém afirma existência de outros fatores que são levados em consideração. Os fatores mais importantes para a decisão médica são o prognóstico do paciente e as condições de reversibilidade. Outros aspectos citados foram conhecimento e experiência dos médicos com uso de diretivas, preocupações legais, influências familiares, fatores culturais e religiosos. A presença de diretivas contribuiu para a redução de Suporte Avançado de Vida e adoção de medidas de conforto.

Apesar das taxas de conclusão das diretivas aumentarem em todo o mundo, ainda são insatisfatórias. Estratégias devem ser utilizadas para elevar sua implantação, principalmente nas regiões onde este assunto ainda não é tão explorado. É de fundamental importância que os médicos, principalmente os que lidam com doentes crônicos ou críticos, discutam e orientem seus pacientes quanto à existência das diretivas como também todo seu processo de formalização. Para que isto ocorra de forma mais rápida e eficiente, além da educação continuada dos profissionais de saúde, faz-se necessário avançar na regulamentação das Diretivas Antecipadas de Vontade, principalmente nos países onde ainda não são legalizadas.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    10 Out 2019
  • Data do Fascículo
    2020

Histórico

  • Recebido
    21 Nov 2018
  • Aceito
    30 Maio 2019
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