Análisis del desempeño funcional de los lactantes con síndrome congénito del zika: estudio longitudinal

fp Fisioterapia e Pesquisa Fisioter. Pesqui. 1809-2950 2316-9117 Universidade de São Paulo RESUMEN El objetivo del estudio fue evaluar longitudinalmente el desempeño funcional de lactantes con síndrome congénito del zika (SCZ). Se realizó un estudio con lactantes de entre 6 y 24 meses, de ambos los sexos, identificados por el Laboratorio de Estudios en Pediatría de la Universidad Federal de Pernambuco y por la Aliança de Mães e Famílias Raras (Alianza de Madres y Familias Raras). Se aplicó el Inventario de Evaluación Pediátrica de Discapacidad (PEDI) para análisis del desempeño funcional en dos evaluaciones, con al menos seis meses de intervalo. El análisis de los datos fue realizado por la prueba de Wilcoxon. En la muestra de 16 lactantes se observó cambio en los campos de autocuidado y función social, de “normal” para “retraso”, con disminución significativa de los puntajes normativos (p=0,001 y p<0,001, respectivamente). En la movilidad, los lactantes inicialmente clasificados con retraso también presentaron reducción de los puntajes normativos (p=0,001), manteniéndose en la clasificación. A pesar del aumento significativo en los puntajes netos del autocuidado (p=0,024) y movilidad (p=0,001), los lactantes continuaron clasificados en retraso. En la asistencia del cuidador, un 100% de los lactantes se encontraban en retraso en los tres dominios del PEDI, recibiendo asistencia máxima o total. Las principales modificaciones ambientales encontradas fueron las centradas en el niño. En resumen, los lactantes con SCZ presentaron retrasos significativos en el desempeño funcional, con una evolución lenta en el intervalo de tiempo evaluado. INTRODUÇÃO A proliferação do vírus zika (ZIKV) se tornou, a partir de 2015, um problema de saúde pública no Brasil e no mundo1, com aumento na incidência de neonatos com perímetro cefálico menor que 33 centímetros, apontando para uma possível relação com a infecção pelo ZIKV2),(3. Subsequentemente, novos incidentes neurológicos em crianças foram descritos, com ou sem a presença da microcefalia2. A microcefalia tem sido associada a uma variedade de sequelas, incluindo atraso no desenvolvimento e déficits intelectuais3, prejuízos visuais4, auditivos5 e crises epilépticas6. O conjunto desses fatores constitui a síndrome congênita do zika (SCZ)7, na qual relatam-se, em adição à microcefalia: desproporção craniofacial, espasticidade, convulsões e irritabilidade8. Também foram descritas anormalidades cerebrais em exames de neuroimagem, como calcificações corticais e subcorticais, malformações corticais, lisencefalia e ventriculomegalia9. Diante do quadro clínico apresentado por essa população, van der Linden et al.10 sugerem que crianças com a SCZ apresentam déficits no desenvolvimento motor compatíveis com a paralisia cerebral (PC) mista. Contudo, um estudo recente demonstrou que, diferentemente do que acontece na PC, houve mudanças ao longo de um ano no padrão de comprometimento do sistema nervoso central nessas crianças, o que denota a necessidade de estudos longitudinais para o acompanhamento dessa população11. A avaliação sistemática na infância, especialmente durante os primeiros anos de vida - momento de maior neuroplasticidade - é fundamental para o entendimento das condições clínicas e possíveis repercussões sobre o desenvolvimento infantil. A avaliação do desempenho das crianças com SCZ é uma recomendação da Organização Mundial da Saúde8 e do Ministério da Saúde12, que sugerem a utilização de instrumentos padronizados, como o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI)13. Assim, este estudo objetivou avaliar longitudinalmente o desempenho funcional de lactentes acometidos pela SCZ por meio de avaliação continuada, a fim de elucidar os impactos da SCZ sobre o desenvolvimento infantil. METODOLOGIA Foi realizado um estudo longitudinal no período de setembro de 2016 a dezembro de 2017, no qual foram incluídos lactentes com diagnóstico de SCZ, com idade entre 6 e 24 meses, de ambos os sexos, constituindo uma amostra não probabilística de conveniência. Foram excluídos os lactentes com fixação articular, artrogripose, outras infecções congênitas ou síndromes genéticas associadas. O diagnóstico da SCZ foi confirmado por meio do exame sorológico atestando a infecção pela ZIKV, sintomas de arbovirose apresentados pela mãe durante a gestação, bem como a presença de calcificações corticais ou subcorticais em exame de neuroimagem9. Instrumentação Para a pesquisa, utilizou-se o instrumento Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), desenvolvido em 1992, sendo validado para o Brasil por Mancini14 em 2005 e denominado Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade13. Objetiva prover uma avaliação das crianças com deficiências quanto as suas habilidades funcionais e performance14. É aplicado por meio de entrevista ao cuidador, sendo o desempenho funcional avaliado em três partes: parte I - habilidades funcionais (subdividida em autocuidado, mobilidade e função social); parte II - assistência do cuidador; e parte III - modificações ambientais. O desempenho funcional é dado por escores normativos que são obtidos a partir do somatório de escores brutos. Valores normativos entre 30 e 70 classificam a criança com desenvolvimento típico; valores abaixo de 30 são considerados de atraso13. Coleta de dados e aspectos éticos Para a coleta dos dados foram realizadas duas avaliações (A1 e A2) por um avaliador treinado e experiente, com intervalo mínimo de seis meses entre elas, em que qual todos os lactentes permaneceram em acompanhamento terapêutico. As mães foram convocadas a participar do estudo via telefone ou à medida que compareciam aos locais de coleta. Na primeira avaliação (A1), foram obtidas informações quanto às características maternas, do parto e do lactente e aplicada a parte I do PEDI. Nesse momento, devido à faixa etária dos lactentes, não foram observadas, por parte da mãe e da avaliadora, condições da criança que atendessem aos itens presentes nas partes II e III do instrumento. Na segunda avaliação (A2), foram incluídas as partes II e III do inventário, que constam de itens de maior complexidade quando comparados aos itens da parte I e que, devido à faixa etária dos lactentes, nesse momento de avaliação, refletiriam assim as demandas de auxílio e de independência típicas dessa faixa etária. A parte II do inventario aborda itens sobre independência da criança e a parte III trata das modificações utilizadas pelo lactente no desempenho de tarefas funcionais. As entrevistas foram realizadas em ambiente reservado, com duração média de 40 minutos. A reavaliação pelo PEDI foi realizada no intervalo mínimo de seis meses, período de tempo semelhante à estratificação da população referida para amostra normativa da versão brasileira e por se tratar do intervalo de tempo existente entre as faixas etárias estabelecidas no manual de aplicação do inventário para transformação dos escores brutos em normativos13. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CAAE: 47494115.3.0000.5208) e a coleta de dados foi realizada mediante assinatura de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Análise estatística Os dados sociodemográficos e clínicos foram analisados de forma descritiva (frequência, média e desvio-padrão). Utilizou-se o Statistical Package for the Social Science (SPSS, versão 20.0), considerando nível de significância de 5% para os testes estatísticos. A normalidade dos dados foi verificada por meio do teste de Shapiro-Wilk, e o teste de Wilcoxon foi aplicado para análise dos domínios da parte I do PEDI entre A1 e A2. RESULTADOS Foram entrevistadas 16 mães, todas (100%) apresentaram sintomas de arbovirose na gestação, principalmente no primeiro trimestre (62,5%), sendo rash cutâneo o sintoma dominante (50%), seguido de artralgia (18,8%) e febre (12,5%). O perfil dos lactentes avaliados se encontra na Tabela 1. Tabela 1 Perfil da amostra dos lactentes com síndrome congênita do zika Idade em meses (média/DP) Avaliação inicial 10,8 (±1,8) Reavaliação 20,9 (±1,8) Intervalo entre avaliações em meses (média/DP) 9,94 (±1,66) Sexo (n/%) Masculino 7 (43,7) Feminino 9 (56,3) Perímetro cefálico ao nascimento em cm (média/DP) 28,5 (±3,0) Alterações osteomioarticulares (n/%) Espasticidade 5 (27,7) Luxação congênita de quadril 3 (16,6) DP: desvio padrão; cm: centímetros. As alterações de neuroimagem encontradas nos lactentes foram: calcificações (100%), ventriculomegalia (25%), lisencefalia (6,3%) e hidrocefalia (12,5%); 68,8% dos lactentes apresentaram alterações oftalmológicas e 18,8% alterações auditivas. Outras alterações encontradas foram crises convulsivas (75%) e refluxo gastroesofágico (25%). Quanto ao acompanhamento terapêutico, todos realizavam fisioterapia e terapia ocupacional, 68,8% encontraram-se em acompanhamento da fonoaudiologia e 25% realizaram aplicação de toxina botulínica. Foram registrados procedimentos cirúrgicos em 43,8% da amostra (derivação ventrículo-peritoneal, adenoidectomia e gastrostomia). Tabela 2 Descrição da classificação das habilidades funcionais dos lactentes com síndrome congênita do zika Habilidades funcionais A1 A2 n (%) n (%) Autocuidado* Normal 10 (62,5) 1 (6,3) Atraso 6 (37,5) 15 (93,7) Mobilidade* Normal 0 (0) 0 (0) Atraso 16 (100) 16 (100) Função social* Normal 13 (81,2) 0 (0) Atraso 3 (18,8) 16 (100) Ao analisar os escores normativos do PEDI em A1, observou-se atraso dos lactentes no domínio autocuidado, na mobilidade e na função social. Em A2, constatou-se atraso nos três domínios, com mudanças significativas entre A1 e A2 (Tabelas 2, 3 e Figura 1). Apesar do aumento significativo nos escores brutos do autocuidado (p=0,024) e mobilidade (p=0,001) entre as avaliações, os lactentes continuaram classificados em atraso. Tabela 3 Análise dos escores brutos e normativos de habilidades funcionais dos lactentes com SCZ entre as avaliações A1 e A2 Habilidades funcionais A1** Autocuidado Bruto 4,5/±3,32 Normativo 31,64/±15,39 Mobilidade Bruto 0,93/±0,25 Normativo 15,25/±3,63 Função Social Bruto 5,06/±1,81 Normativo 38,01/±11,34 * Nível de significância de 5%; ** Expressos em “média/desvio-padrão”. Figura 1 Comparação das médias do escore normativo entre A1 e A2 para os domínios do PEDI de crianças com SCZ Quanto à assistência do cuidador, 100% estavam em atraso nos três domínios do PEDI (Tabela 4), necessitando de assistência total ou máxima em suas atividades. Quanto à frequência de modificações realizadas, todas foram centradas na criança e encontradas apenas no domínio de autocuidado. Tabela 4 Análise dos escores brutos e normativos de assistência do cuidador dos lactentes com SCZ Habilidades funcionais (Média/DP) Autocuidado Bruto 1,43/±1,26 Normativo 20,3/±8,89 Mobilidade Bruto 0,31/±0,60 Normativo <10/0 Função social Bruto 0,87/±0,95 Normativo 16,92/±7,24 DISCUSSÃO Observa-se que lactentes acometidos pela SCZ possuem atrasos em seu desempenho funcional, com discreta evolução ao longo do tempo. Foram evidenciados ganhos mínimos no intervalo de tempo analisado, especialmente na área de mobilidade, com maiores índices relacionados à assistência total dos cuidadores e máxima dependência dos lactentes sugerindo estagnação do desenvolvimento infantil. Ao analisar as comparações dos escores brutos entre A1 e A2, observamos discreto aumento das médias. Esse ganho reflete evolução limitada em tarefas simples como a manutenção da posição sentada com apoio. No entanto, em A1, a maior parte dos lactentes se mostrou adequada nos domínios de autocuidado e função social. Todavia, quando deveria ocorrer o refinamento das habilidades necessárias para atividades de maior complexidade, os lactentes pontuaram menos itens do que na primeira avaliação, demonstrando inaptidão para a evolução adequada com o avanço da idade. Na avaliação de mobilidade, os lactentes mostraram atraso em A1 e A2, uma vez que o instrumento pontua atividades de transferências, sugerindo estagnação na motricidade global. Atribui-se tal achado às diversas alterações do sistema nervoso e déficits associados (sensoriais, auditivos, visuais e perceptuais) característicos dessa população3)-(9, com consequente prejuízo para o aprendizado e a aquisição de habilidades motoras típicas nessa faixa etária. A literatura aponta que crianças com dificuldades na mobilidade sofrem prejuízos físicos, sociais, mentais15) e atrasos no desenvolvimento sensorial e perceptivo, com consequências negativas sobre novos movimentos e interação social16. Além de que a imobilidade generalizada se relaciona ao aumento significativo da mortalidade de crianças com deficiências severas17. Em 2016, um estudo realizado no Brasil18 avaliou quatro lactentes com SCZ que apresentaram desenvolvimento atípico, hipertonia, alterações visuais e pobre motricidade voluntária, achados semelhantes ao deste estudo. Contudo até o momento não foram encontrados estudos que avaliassem o desempenho funcional das crianças com SCZ. A literatura sugere que crianças com SCZ se assemelham a crianças com PC10. Assim, são evidenciados para essa população comprometimentos como controle motor limitado e dificuldades nas atividades de vida diária (AVD), tais como alimentar-se, vestir-se e andar19, tornando essas crianças mais predispostas à dor, limitações funcionais, piores índices de qualidade de vida e dependência do cuidador20),(21. Em crianças com PC, acredita-se que a combinação de fatores adjuvantes como contexto físico e de atitudes, componente social e tecnologias assistivas (TA) podem influenciar a rotina diária22 e a rotina das crianças com SCZ. A TA, como ferramenta auxiliar, é indicada para diminuir o esforço e energia gastos pelos cuidadores, bem como aumentar a independência da criança e melhorar sua atividade e participação23, segundo componentes do modelo da Classificação Internacional de Funcionalidade24. Dadas as múltiplas incapacidades existentes nos lactentes com SCZ, é fundamental envolver os pais e cuidadores no tratamento, visto que a orientação destes se relaciona a melhores índices de desempenho funcional e de independência de crianças com necessidades especiais23. Nosso estudo alerta para os altos índices de dependência da amostra estudada, fortalecendo a necessidade de recomendações para os cuidados de lactentes com SCZ, como o envolvimento da família no acompanhamento terapêutico, domiciliar e quanto ao uso de TA. Outro ponto relevante pode ter sido a carência na disponibilidade de recursos de TA para essa população que, nesse contexto, surgiria como uma terapêutica auxiliar que deveria ser implementada na reabilitação de lactentes com SCZ por gerar impactos na funcionalidade e na assistência ao cuidador25. Nossos dados ratificam a necessidade do acompanhamento terapêutico, já sugerido pela literatura3, indicando também a necessidade do direcionamento de políticas públicas com estratégias de seguimento e acompanhamento terapêutico a longo prazo. O estudo apresentou algumas limitações, como a presença de fatores confundidores não controlados (ausência no controle do acompanhamento terapêutico e de procedimentos cirúrgicos), a ampla margem de pontuação do PEDI e um pequeno tamanho amostral. Novos estudos, longitudinais e prospectivos, com maior amostra e tempo de seguimento são necessários para o entendimento mais aprofundado das repercussões da SCZ. Entretanto, este estudo colabora com o entendimento do desempenho funcional longitudinal desses lactentes e as diversas interfaces no seu contexto de vida e de cuidado. AGRADECIMENTOS Ao Laboratório de Estudos em Pediatria da Universidade Federal de Pernambuco e à ONG Aliança das Mães e Famílias Raras. REFERÊNCIAS 1 1. World Health Organization [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2016 [cited 2017 Aug 31]. 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Rev Bras Fisioter. 2006;10(1):67-74. doi: 10.1590/S1413-35552006000100009 Cury V Mancini M Melo A Fonseca S Sampaio R Tirado M Efeitos do uso de órtese na mobilidade funcional de crianças com paralisia cerebral Rev Bras Fisioter 2006 10 1 67 74 10.1590/S1413-35552006000100009 25 25. Henderson S, Skelton H, Rosenbaum P. Assistive devices for children with functional impairments: impact on child and caregiver function. Dev Med Child Neurol. 2008; 50(2):89-98. doi: 10.1111/j.1469-8749.2007.02021.x Henderson S Skelton H Rosenbaum P Assistive devices for children with functional impairments impact on child and caregiver function Dev Med Child Neurol 2008 50 2 89 98 10.1111/j.1469-8749.2007.02021.x 1 Estudo realizado no Laboratório de Estudos em Pediatria (Leped) do Departamento de Fisioterapia da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) e na Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar) - Recife (PE), Brasil. Fonte de financiamento: Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) 4 Aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Pernambuco sob parecer nº 47494115.3.0000.5208. ORIGINAL RESEARCH Analysis of the functional performance of infants with congenital zika syndrome: a longitudinal study 0000-0001-6074-2602 Lima Danielly Laís Pereira 1 0000-0003-1764-5959 Correia Maria Lucia Galvão Carvalho Dias 2 0000-0002-0169-3609 Monteiro Milena Guimarães 3 0000-0002-2617-2164 Ferraz Karla Mônica 4 0000-0001-9705-6315 Wiesiolek Carine Carolina 5 1 Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) - Recife (PE), Brasil. E-mail: [e-mail]. 2 Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) - Recife (PE), Brasil. E-mail: [e-mail]. 3 Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), - Recife, (PE), Brasil. E-mail: [e-mail]. 4 Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) - Recife (PE), Brasil. E-mail: [e-mail]. 5 Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) - Recife (PE), Brasil. E-mail: [e-mail]. Corresponding address: Danielly Laís Pereira Lima - Rua Padre Carapuceiro, 537, block B, Boa Viagem - Recife (PE), Brazil - Zip Code: 51020-280 - E-mail: [e-mail] Conflict of interests: nothing to declare ABSTRACT This study aimed to longitudinally evaluate the functional performance of infants affected by Congenital Zika Syndrome (CZS). A study was carried out with infants from the Laboratório de Estudos em Pediatria of the Universidade Federal de Pernambuco and the Aliança de Mães e Famílias Raras, aged between 6 and 24 months, of both genders. The Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) was applied to analyze functional performance in two evaluations, with a minimum of six months interval between them. Data analysis was performed using the Wilcoxon test. In the sample of 16 infants, we observed a change in the classification from normal to delay in the domains of self-care and social function, with a significant decrease in normative scores (p=0.001 and p<0.001, respectively); in the mobility, individuals initially classified with delay also presented reduction of normative scores (p=0.001), remaining in the same classification. Despite the significant increase in gross self-care scores (p=0.024) and mobility (p=0.001), infants remained classified as delayed. Caregiver care was analyzed in these evaluation, in which 100% of infants were delayed in all three domains of the PEDI, receiving maximum or full care. The main environmental modifications were those focused on the child. We concluded that infants with CZS presented significant delays in functional performance, with a slow evolution in the evaluated range. Keywords Child Development Zika Virus Infant INTRODUCTION The proliferation of the zika virus (ZIKV) became, from 2015, a public health problem in Brazil and in the world1, with an increase in the incidence of neonates with cephalic perimeter of less than 33 centimeters, pointing to a possible relation with the infection ZIKV2),(3. Subsequently, new neurological incidents in children were described, with or without the presence of microcephaly2. Microcephaly has been associated with a variety of sequelae, including developmental delays and intellectual deficits3, visual4 and auditory5 impairment and epileptic seizures6. All these factors constitute congenital zika syndrome (SCZ)7, in which, in addition to microcephaly, craniofacial disproportion, spasticity, seizures and irritability are reported8. Brain abnormalities have also been described in neuroimaging exams, such as cortical and subcortical calcifications, cortical malformations, lissencephaly and ventriculomegaly9. Considering the clinical picture presented by this population, Van der Linden et al.10 suggest that children with SCZ have motor development deficits compatible with mixed cerebral palsy (CP). However, a recent study has shown that, unlike CP, there were changes over the course of a year in the pattern of central nervous system involvement in these children, which indicates the need for longitudinal studies to follow up this population11. Systematic evaluation in childhood, especially during the first years of life - moment of greater neuroplasticity - is fundamental for the understanding of clinical conditions and possible repercussions on child development. The assessment of the performance of children with SCZ is a recommendation of the World Health Organization8 and of the Ministry of Health12, which suggest the use of standardized instruments, such as the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)13. Thus, this study aimed to longitudinally evaluate the functional performance of infants affected by SCZ through continuous evaluation, in order to elucidate the impact of SCZ on child development. METHODOLOGY A longitudinal study was carried out between September 2016 and December 2017, in which infants with a diagnosis of SCZ, aged between 6 and 24 months old, of both gender, were included, constituting a non-probabilistic convenience sample. Infants with joint fixation, arthrogryposis, other congenital infections or associated genetic syndromes were excluded. The diagnosis of SCZ was confirmed by serological test attesting to ZIKV infection, arboviral symptoms presented by the mother during pregnancy, as well as the presence of cortical or subcortical calcifications on a neuroimaging examination9. Instrumentation The Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), developed in 1992, was validated for Brazil by Mancini14 in 2005 and called Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade13. It aims to provide an assessment of children with disabilities regarding their functional abilities and performance14. It is applied through an interview with the caregiver, and functional performance is evaluated in three parts: part I - functional skills (subdivided into self-care, mobility and social function); Part II - caregiver care; and part III - environmental modifications. Functional performance is given by normative scores obtained from the sum of gross scores. Normative values between 30 and 70 classify the child with typical development; values below 30 are considered delay13. Data collection and ethical aspects For the data collection, two evaluations (A1 and A2) were performed by a trained and experienced evaluator, with a minimum interval of six months between them, in which all infants remained in therapeutic follow-up. Mothers were invited to participate in the study via telephone or as they appeared at the collection sites. In the first evaluation (A1), information on maternal, childbirth and infant characteristics was obtained and applied to Part I of the PEDI. At this time, due to the age group of the infants, the mother and the evaluator did not found the child’s conditions to attend the parts II and III items of the instrument. In the second evaluation (A2), parts II and III of the inventory were included, which are more complex items when compared to the items in part I, and that, due to the age group of the infants, at this moment of evaluation, would thus reflect typical aid and independence demands. Part II of the inventory addresses items about child independence, and Part III addresses the modifications used by the infant in performing functional tasks. The interviews were conducted in a reserved environment, with an average duration of 40 minutes. The re-evaluation by PEDI was carried out in the minimum interval of six months, a period similar to the stratification of the referred population for the normative sample of the Brazilian version, and because it is the time interval between age groups established in the manual of the inventory application for transformation of gross normative scores13. The study was approved by the Research Ethics Committee (CAAE: 47494115.3.0000.5208) and data collection was performed by signing a Free and Informed Consent Term. Statistical analysis Sociodemographic and clinical data were analyzed descriptively (frequency, mean and standard deviation). The Statistical Package for Social Science (SPSS, version 20.0) was used, considering a significance level of 5% for statistical tests. The normality of the data was verified by the Shapiro-Wilk test, and the Wilcoxon test was applied for the analysis of the part I domains of the PEDI between A1 and A2. RESULTS In the first trimester (62.5%), all (100%) presented arboviruses symptoms in gestation, with skin rash being the dominant symptom (50%), followed by arthralgia (18.8%) and fever (12.5%). The profile of infants evaluated is shown in Table 1. Table 1 Profile of infants sample with congenital zika syndrome Age in months (mean/SD) Initial Evaluation 10.8 (± 1.8) Revaluation 20.9 (± 1.8) Interval between evaluations in months (mean/SD) 9.94 (± 1.66) Gender (n/%) Male 7 (43.7) Female 9 (56.3) Cephalic perimeter at birth in cm (mean/SD) 28.5 (± 3.0) Osteomyoarticular changes (n/%) Spasticity 5 (27.7) Congenital Hip Dislocation 3 (16.6) SD: standard deviation; cm: centimeters. The neuroimaging alterations found in infants were: calcifications (100%), ventriculomegaly (25%), lissencephaly (6.3%) and hydrocephalus (12.5%); 68.8% of the infants had ophthalmologic alterations and 18.8% had hearing alterations. Other alterations were seizures (75%) and gastroesophageal reflux (25%). Regarding the therapeutic follow-up, all of them underwent physical therapy and occupational therapy, 68.8% were in follow-up of speech therapy, and 25% underwent botulinum toxin application. Surgical procedures were recorded in 43.8% of the sample (ventriculoperitoneal shunt, adenoidectomy and gastrostomy). Table 2 Description of the functional abilities classification of infants with congenital zika syndrome Functional Skills A1 A2 n (%) n (%) Self-care* Normal 10 (62.5) 1 (6.3) Delay 6 (37.5) 15 (93.7) Mobility* Normal 0 (0) 0 (0) Delay 16 (100) 16 (100) Social Function* Normal 13 (81.2) 0 (0) Delay 3 (18.8) 16 (100) When analyzing the normative scores of the PEDI in A1, it was observed delay of the infants in the self-care domain, in the mobility and in the social function. In A2, there was a delay in the three domains, with significant changes between A1 and A2 (Tables 2, 3 and Figure 1). Despite the significant increase in gross self-care scores (p=0.024) and mobility (p=0.001) among the evaluations, infants remained classified as delayed. Table 3 Analysis of the gross and normative scores of functional abilities of infants with SCZ between A1 and A2 evaluations Functional Skills A1** Self-care Gross 4.5/±3.32 Normative 31.64/±15.39 Mobility Gross 0.93/±0.25 Normative 15.25/±3.63 Social Function Gross 5.06/±1.81 Normative 38.01/±11.34 * Significance level of 5%; ** Expressed in “mean/standard deviation”. Figure 1 Comparison of the normative score averages between A1 and A2 for the PEDI domains of children with SCZ Regarding caregiver care, 100% were delayed in all three domains of the PEDI (Table 4), requiring full or maximum assistance in their activities. As to the frequency of modifications, all were child-centered and found only in the self-care domain. Table 4 Analysis of gross and normative care scores of caregivers of infants with SCZ Functional Skills (mean/SD) Self-care Gross 1.43/±1.26 Normative 20.3/±8.89 Mobility Gross 0.31/±0.60 Normative <10/0 Social Function Gross 0.87/±0.95 Normative 16.92/±7.24 DISCUSSION It is observed that infants affected by SCZ have delays in their functional performance, with a slight evolution over time. There were minimal gains in the analyzed time interval, especially in the area of mobility, with higher indices related to the total care of the caregivers and maximum dependence of the infants suggesting stagnation of the child development. When analyzing the comparisons of the gross scores between A1 and A2, we observed a slight increase in the means. This gain reflects limited evolution in simple tasks, such as maintaining the sitting position with support. However, in A1, most infants were adequate in the domains of self-care and social function. Nevertheless, when refinement of skills required for more complex activities should occur, infants scored fewer items than at the first assessment, demonstrating that they were unfit for adequate development as they grow older. In the evaluation of mobility, infants showed delay in A1 and A2, since the instrument points out transfer activities, suggesting stagnation in the global motricity. This finding is attributed to the various alterations in the nervous system and associated deficits (sensorial, auditory, visual and perceptual) characteristic of this population3)-(9, with consequent impairment in learning and acquisition of motor skills typical of this age group. The literature points out that children with mobility difficulties suffer physical, social and mental impairment15 and delays in sensory and perceptual development, with negative consequences on new movements and social interactions16. In addition, generalized immobility is related to the significant increase in the mortality of children with severe disabilities17. In 2016, a study conducted in Brazil18 evaluated four infants with SCZ who presented atypical development, hypertonia, visual changes and poor voluntary motor function, similar findings to that of this study. However, to date, no studies have been found to assess the functional performance of children with SCZ. The literature suggests that children with SCZ resemble children with CP10. Thus, impairments such as limited motor control and difficulties in activities of daily living (ADL), such as eating, dressing and walking19, are evidenced for this population, making these children more predisposed to pain, functional limitations, worse quality of life indexes and dependence of the caregiver20),(21. In children with CP, it is believed that the combination of adjuvant factors such as physical context and attitudes, social component and assistive technologies (AT) can influence the daily routine22 and the routine of children with SCZ. The AT as an auxiliary tool is indicated to reduce the effort and energy expended by the caregivers, as well as to increase the independence of the child and improve their activity and participation23, according to components of the International Classification of Functionality model24. Given the multiple disabilities in SCZ infants, it is fundamental to involve parents and caregivers in the treatment, since their orientation is related to better indices of functional performance and independence of children with special needs23. Our study alerts us to the high dependency ratios of the studied sample, strengthening the need for recommendations for the care of infants with SCZ, such as the involvement of the family in the therapeutic, home and AT treatment. Another relevant point may have been the lack of availability of AT resources for this population, which in this context would appear as an auxiliary therapy that should be implemented in the rehabilitation of infants with SCZ because of the impact on functionality and caregiver care25. Our data confirm the need for therapeutic follow-up, already suggested in the literature3, also indicating the need to target public policies with long-term follow-up and strategies. The study showed some limitations, such as the presence of uncontrolled confounding factors (lack of control of the therapeutic follow-up and surgical procedures), the wide margin of PEDI score and a small sample size. New longitudinal and prospective studies with a larger sample and follow-up time are necessary for a deeper understanding of the SCZ repercussions. However, this study collaborates with the understanding of longitudinal functional performance of these infants and the different interfaces in their life context and care. ACKNOWLEDGEMENTS To the Laboratory of Pediatric Studies of the Universidade Federal de Pernambuco and to the NGO Aliança de Mães e Famílias Raras. 5 Study conducted at the Laboratório de Estudos em Pediatria (Leped) of the Department of Physical Therapy of the Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) and in the Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar) - Recife (PE), Brazil. Finance source: Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) 8 Approved by the Research Ethics Committee of the Universidade Federal de Pernambuco under opinion No. 47494115.3.0000.5208.