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Itinerários terapêuticos: trajetórias entrecruzadas na busca por cuidados

Therapeutic itineraries: paths crossed in the search for care

Itinerarios terapéuticos: trayectorias que se cruzan en la búsqueda de atención

Resumos

A proposta geral deste texto é apresentar os itinerários terapêuticos percorridos por sujeitos soropositivos. Esses percursos, constituídos por inusitadas mesclas e composições, revelam caminhos complexos no enfrentamento do HIV/aids, de pessoas que transitam por terapias numa tentativa de restabelecerem ou preservarem a saúde. Admitindo a existência de numerosas terapias disponíveis, nos empenhamos em analisar os itinerários de terapias por elas denominadas de "tipo religiosa", na sua relação com o modelo biomédico. A etnografia revelou que as interlocutoras não separam a terapia biomédica da religiosa em planos distintos. O que sobressaía era a interação concomitante das duas soluções agenciadas com o mesmo propósito: a saúde. Foi possível observar um continuum terapêutico, ou seja, as opções não se isolam: antes, apresentam-se como partes consecutivas que fluem sem limites claramente delimitados.

Iitinerários terapêuticos; Aids; Biomedicina; Religião


The general purpose of this paper is to present the therapeutic itineraries of HIV-positive people. These courses, consisting of unusual blends and compositions, reveal the complex ways in fighting HIV/AIDS taken by people who undergo therapies trying to restore or preserve health. Admitting the existence of numerous available treatments, we analyze the itineraries of therapies known as being of the "religious type" in their relation to the biomedical model. Ethnography revealed that the interlocutors do not separate the religious and the biomedical therapy on different levels. What stood out was the simultaneous interaction of the two solutions employed for the same purpose: health. It was possible to observe a therapeutic continuum, i.e., the options are not isolated; rather, they appear as consecutive parts that flow without clearly demarcated boundaries.

Therapeutic itineraries; Aids; Biomedicine; Religion


El propósito general de este texto es mostrar los itinerarios terapéuticos recorridos por VIH-positivos. Estos cursos, constituidos por inusuales mezclas y composiciones, revelan caminos complejos en la lucha contra el VIH/SIDA, de personas que pasan a través de terapias en un intento de restaurar o conservar la salud. Suponiendo la existencia de numerosos tratamientos disponibles, nos esforzamos por analizar los itinerarios de las terapias denominadas por ellas de "tipo religioso" en su relación con el modelo biomédico. La etnografía reveló que los interlocutores no separan la terapia biomédica de la religiosa en diferentes planos. Se destacó la interacción simultánea de las dos soluciones agenciadas para el mismo fin: la salud. Fue posible observar un continuum terapéutico, es decir, las opciones no se separan: aparecen como partes consecutivas que fluyen sin fronteras claramente delimitadas.

Itinerarios terapéuticos; SIDA; Biomedicina; Religión


Itinerários terapêuticos: trajetórias entrecruzadas na busca por cuidados* * Elaborado com base em Pinho (2010), pesquisa financiada pela Capes.

Therapeutic itineraries: paths crossed in the search for care

Itinerarios terapéuticos: trayectorias que se cruzan en la búsqueda de atención

Paula Andréa PinhoI; Pedro Paulo Gomes PereiraII

IPrograma de Saúde Coletiva, Departamento de Medicina Preventiva, Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). R. Borges Lagoa, 1341, 2º andar. São Paulo, SP, Brasil. 04.038-034. paulinha_p@yahoo.com IIDepartamento de Medicina Preventiva, Universidade Federal de São Paulo (Unifesp)

RESUMO

A proposta geral deste texto é apresentar os itinerários terapêuticos percorridos por sujeitos soropositivos. Esses percursos, constituídos por inusitadas mesclas e composições, revelam caminhos complexos no enfrentamento do HIV/aids, de pessoas que transitam por terapias numa tentativa de restabelecerem ou preservarem a saúde. Admitindo a existência de numerosas terapias disponíveis, nos empenhamos em analisar os itinerários de terapias por elas denominadas de "tipo religiosa", na sua relação com o modelo biomédico. A etnografia revelou que as interlocutoras não separam a terapia biomédica da religiosa em planos distintos. O que sobressaía era a interação concomitante das duas soluções agenciadas com o mesmo propósito: a saúde. Foi possível observar um continuum terapêutico, ou seja, as opções não se isolam: antes, apresentam-se como partes consecutivas que fluem sem limites claramente delimitados.

Palavras-chave: Iitinerários terapêuticos. Aids. Biomedicina. Religião.

ABSTRACT

The general purpose of this paper is to present the therapeutic itineraries of HIV-positive people. These courses, consisting of unusual blends and compositions, reveal the complex ways in fighting HIV/AIDS taken by people who undergo therapies trying to restore or preserve health. Admitting the existence of numerous available treatments, we analyze the itineraries of therapies known as being of the "religious type" in their relation to the biomedical model. Ethnography revealed that the interlocutors do not separate the religious and the biomedical therapy on different levels. What stood out was the simultaneous interaction of the two solutions employed for the same purpose: health. It was possible to observe a therapeutic continuum, i.e., the options are not isolated; rather, they appear as consecutive parts that flow without clearly demarcated boundaries.

Keywords: Therapeutic itineraries. Aids. Biomedicine. Religion.

RESUMEN

El propósito general de este texto es mostrar los itinerarios terapéuticos recorridos por VIH-positivos. Estos cursos, constituidos por inusuales mezclas y composiciones, revelan caminos complejos en la lucha contra el VIH/SIDA, de personas que pasan a través de terapias en un intento de restaurar o conservar la salud. Suponiendo la existencia de numerosos tratamientos disponibles, nos esforzamos por analizar los itinerarios de las terapias denominadas por ellas de "tipo religioso" en su relación con el modelo biomédico. La etnografía reveló que los interlocutores no separan la terapia biomédica de la religiosa en diferentes planos. Se destacó la interacción simultánea de las dos soluciones agenciadas para el mismo fin: la salud. Fue posible observar un continuum terapéutico, es decir, las opciones no se separan: aparecen como partes consecutivas que fluyen sin fronteras claramente delimitadas.

Palabras clave: Itinerarios terapéuticos. SIDA. Biomedicina. Religión.

A proposta geral deste texto é apresentar os itinerários terapêuticos de usuários soropositivos do Centro de Referência e Treinamento em DST/Aids (CRT) da cidade de São Paulo. A intenção é seguir as diferentes trajetórias de tratamento percorridas pelos sujeitos em busca de cuidados com a saúde. Esses percursos, constituídos por inusitadas mesclas e composições, revelam caminhos complexos no enfrentamento do HIV/aids, narrando uma história de pessoas que transitam por terapias numa tentativa de restabelecerem ou preservarem a saúde.

O HIV/aids é um dos mais graves problemas de saúde pública mundial, e, na atualidade, existem mais de trinta milhões de pessoas vivendo com a infecção viral. As questões relativas à epidemia se modificaram ao longo das três décadas que passaram - bem como transformações socioculturais, bioéticas, políticas e econômicas que ocorreram em decorrência da moléstia. Contudo, subsistem numerosas lacunas e indagações sobre a enfermidade, de forma que estudos junto àqueles que a vivenciam carecem ser atualizados. (Para uma literatura a respeito da temática, consultar Pereira, 2008, 2004; Bastos, 2006; Trechler, 1999; Parker, 1997; Loyola, 1994; Paiva, 1992; Sontag, 1989).

Diversos autores vêm alertando que, embora a biomedicina detenha o monopólio legitimado das soluções curativas referentes às questões de enfermidade nas sociedades ocidentais contemporâneas, mesmo nelas, não constitui a única referência para se pensarem as terapias e as formas de lidar com a doença (Luz, 2005; Laplantine, 2004; Camargo Jr., 2003; Gómes, 2003). Admitindo a existência dessas numerosas terapias disponíveis, nos empenhamos em analisar os itinerários de terapias denominadas, pelos interlocutores, como "religiosas" na sua relação com o modelo biomédico. Religião e saúde têm uma ligação histórica, e curas físicas e psíquicas não raramente são vinculadas a formas de religiosidade (Berger, 2001, p.19). Ressalvamos que o emprego da expressão "terapias religiosas" não se trata de uma opção teórica escolhida a priori e distante de nossa experiência em campo. Sua utilização se justifica dada a insistência de nossos interlocutores em, durante a etnografia, contar-nos sobre os tratamentos ou curas religiosos, os quais se mostraram prioritários entre os demais recursos terapêuticos existentes.

Na etnografia realizada foi possível verificar a complexidade das trajetórias, nas quais os usuários pesquisados recorrem aos tratamentos biomédicos e religiosos para lidarem com as dificuldades impostas pela infecção viral. Buscamos compreender a maneira pela qual nossos interlocutores aliam os tratamentos biomédicos aos de caráter religioso, efetuando íntimas relações entre saúde/doença e religiosidade. Seguindo os itinerários terapêuticos criados, procuramos averiguar como esses sujeitos articulam e vivenciam as terapias.

Durante o trabalho de campo, acabamos por nos aproximar mais efetivamente de 15 usuários, que se tornaram nossos interlocutores principais. Pudemos acompanhá-los por sete meses e conseguimos entrevistá-los em diversas ocasiões. Os dados coletados se deram mediante observações cotidianas feitas na dinâmica do CRT, anotações no diário de campo e entrevistas gravadas e transcritas. Cabe aqui a ressalva: essas "técnicas oficiais" de pesquisa são importantes, contudo, como sustenta Peirano (1992), a etnografia não se resume a elas. As experiências vivenciadas, os insucessos, os insights, as matizes e contornos dos itinerários terapêuticos, enfim, tudo passível de ser apreendido pelo "olhar antropológico" é incorporado à reflexão.

A opção pela investigação etnográfica deveu-se, em parte, por sua relevância e atualidade nas pesquisas em saúde, sobretudo a partir da década de 1990 (Fontoura, 2007; Almeida Filho, 2003; Minayo, Minayo-Goméz, 2003; Parker, Ehrhardt, 2001; Víctora, Knauth Hassen, 2001; Minayo, 2000; Parker e Ehrhardt, 2001). Mesmo distante de certo tipo de rigor científico da metodologia quantitativa advinda das ciências naturais - cujas principais características são: a objetividade, neutralidade, tratamento estatístico dos dados, hipóteses apriorísticas etc. -, a etnografia tem se mostrado deveras pertinente na elaboração de diagnósticos concernentes à saúde (a respeito das possibilidades e, também, limites do emprego da etnografia nas pesquisas em saúde: Caprara, Landim, 2008).

Notadamente, as abordagens da Saúde Coletiva têm procurado compreender mais amplamente a experiência da enfermidade, buscando apreender os sentidos individuais, familiares e culturais do adoecer. O trabalho de campo etnográfico, ao passo que sistematiza o observar, minudencia e descreve os estilos de vida e padrões particulares de cultura, serve aos propósitos de lidar com um sujeito menos genérico, pois, afinal, "Talvez esta seja a condição mesma da pesquisa etnográfica: cada caso, um caso" (Peirano, 1992, p.14).

De maneira a elucidarmos os itinerários terapêuticos aqui seguidos, organizamos o texto da seguinte forma: em um primeiro instante, apresentamos nosso local de pesquisa, o Ambulatório de HIV/aids do CRT - sítio privilegiado da etnografia e local onde conhecemos os sujeitos do estudo. Em seguida, versamos sobre alguns conceitos de itinerários terapêuticos e apresentamos as interlocutoras escolhidas para compor este texto, que aqui chamaremos de Helena e Dulce1 1 Embora a discussão sobre gênero seja bastante pertinente à temática da aids - posto que, em um primeiro momento, o vírus acometeu homossexuais masculinos e travestis e, posteriormente, atingiu também mulheres e crianças (processo que ficou conhecido, respectivamente, como feminização e transmissão vertical da epidemia) -, não abordaremos aqui a questão, dada a insuficiência de espaço para tratar de assunto polêmico e complexo. Trabalhos a respeito: Passador (2009), Takyi (2003) e Terto Jr. (2002). . Neste momento da explanação, direcionando nosso olhar para seus itinerários, pontuamos algumas situações vividas com a soropositividade nas quais elas promoveram o encontro dos tratamentos religiosos e biomédicos. Analisando a construção de suas trajetórias, enfatizamos a interpenetrabilidade das duas soluções contempladas, de forma a mantê-las num fluxo contínuo no qual não há fronteiras claramente delimitadas que separam os usos de uma e de outra. Ao final, tecemos algumas considerações a respeito do que foi exposto, sem pretensões conclusivas, mas refletindo um pouco sobre os itinerários percorridos.

Centro de Referência e Treinamento em DST/aids

Localizado no bairro Vila Mariana da capital paulista, o Centro de Referência e Treinamento em DST/aids é um serviço público ambulatorial e hospitalar mantido com recursos do Sistema Único de Saúde (SUS). Trata-se do maior CRT de São Paulo e do país, sendo unidade de referência normativa, avaliativa e de coordenação do Programa Estadual DST/Aids (PE) para prevenção, diagnóstico, controle e tratamento de doenças sexualmente transmissíveis. Funciona no local o CTA - Centro de Testagem e Aconselhamento -, responsável pela realização gratuita e sigilosa dos testes de HIV e sífilis. Além disso, a instituição é modelar ao Programa Nacional de DST/aids do Ministério da Saúde.

Conjugadas à responsabilidade de coordenação do PE, somam-se as atividades do CRT: elaboração e implantação de normas referentes às DSTs/aids para o SUS; criação de propostas e políticas públicas preventivas; desenvolvimento de programas de formação e aperfeiçoamento de profissionais; ações de vigilância epidemiológica e controle das DSTs/aids; assistência médico-hospitalar, ambulatorial e domiciliar aos pacientes; realização e apoio de pesquisas científicas nesse campo de atuação. Além desses serviços, o CRT promove campanhas, palestras e cursos para esclarecimento de dúvidas e disponibiliza uma rede de solidariedade nos grupos de apoio, como o Grupo de Adesão, o Grupo de Redução de Danos e o Serviço Ecumênico.

A triagem e a admissão de novos usuários na instituição são feitas no serviço de acolhimento. Lá é estabelecido um primeiro contato com o paciente, no qual profissionais do serviço social procuram conhecê-lo melhor e avaliar suas demandas mais urgentes. É nesse momento que a instituição e seus serviços são apresentados e as primeiras dúvidas esclarecidas. Ao final desta avaliação, o paciente irá marcar sua primeira consulta ambulatorial, realizada por uma equipe multiprofissional composta por infectologista, psicólogo, psiquiatra e assistente social. Esta equipe deverá acompanhá-lo ao longo de todo seu percurso terapêutico e, quando possível, será formada sempre pelos mesmos profissionais.

Adentrando o prédio há, à primeira vista, um balcão amarelo no qual recepcionistas, com afazeres múltiplos, recebem grande quantidade de transeuntes. Próximo ao balcão funciona o Pronto Atendimento - doravante PA -, que recebe cerca de oitocentos pacientes ao mês. O PA, além do serviço de acolhimento já descrito, possui uma equipe de profissionais de saúde de plantão que atende aqueles que possuem uma demanda clínica de urgência - bem comum em razão das doenças oportunistas a que estão submetidos os soropositivos. No mesmo corredor do PA situa-se a farmácia, onde os pacientes, com suas receitas médicas, retiram mensal e gratuitamente sua medicação.

Avançando nesse corredor há uma rampa que conduz ao Ambulatório de HIV/aids. Lá são realizados, aproximadamente, quatro mil atendimentos ao mês e, da totalidade de 70.277 usuários matriculados desde a implantação do CRT em 1995, 32.290 (46%) correspondem a pacientes acompanhados no local.

Ao longo do espaço ambulatorial, camisinhas e lubrificantes ficam disponíveis e os usuários podem e são encorajados a pegá-los sem limite de quantidade. Os pacientes também dispõem de água, café e lanche para consumo, além de dois televisores, livros, revistas e panfletos informativos para distração durante a espera pela consulta. A despeito desses passatempos, a maioria dos pacientes prefere conversar enquanto aguarda. No mais das vezes, o assunto norteador era a aids e episódios a ela relacionados: a descrição dos efeitos colaterais e as receitas pessoais para evitá-los; as simpatias e promessas feitas almejando resultados de exames satisfatórios; o resultados desses exames; a dificuldade de se manter um trabalho assalariado ou de viver com uma aposentadoria de valor irrisório; o medo das doenças oportunistas.

No período da etnografia, somados ao quadro de trinta infectologistas, havia mais quarenta e oito especialistas: dermatologistas, oftalmologistas, otorrinolaringologistas, hematologistas, cardiologistas, endocrinologistas, neurologistas, ortopedistas, urologistas, proctologistas, ginecologistas, um cirurgião; um acupunturista, nutricionistas, uma fonoaudióloga, um profissional que lida com tuberculose, um que trata a lipodistrofia e outro que realiza o acompanhamento de mulheres grávidas durante o pré-natal. Na área da Saúde Mental, havia psiquiatras, psicólogas e assistentes sociais responsáveis pelos atendimentos.

Encontramos os sujeitos da pesquisa nesse fluxo terapêutico do CRT: consulta com o infectologista - médico principal do tratamento -, seguida da coleta de exames, retorno médico e, quando necessário, os encaminhamentos para os especialistas responsáveis por cada área médica. Discorreremos, a seguir, sobre itinerários terapêuticos, mais amiúde os itinerários em que estão inseridas as duas interlocutoras que esse texto pormenoriza: Helena e Dulce.

A construção dos itinerários

No Brasil, os estudos sobre itinerários terapêuticos são recentes: a bibliografia que se avoluma sobre o tema data, sobretudo, da última década. Ainda há uma persistente opção por descrever os itinerários de maneira a pensá-los como relacionados ao trânsito de sujeitos pelos aparelhos oficiais de saúde - hospitais, UBS's etc. O itinerário, nessa perspectiva, é considerado como um perambular de indivíduos pelas instituições de saúde. Sob esse olhar - ainda que, adiantamos, tais abordagens sejam interessantes e importantes para, por exemplo, a elaboração de políticas públicas -, o itinerário é circunscrito aos serviços de saúde, excluindo-se partes significativas dos caminhos seguidos (como veremos adiante, as opções podem variar e se multiplicar sem conferir qualquer preponderância às soluções desse setor).

Existe, nessa acepção, a pressuposição de que os itinerários terapêuticos gravitam em torno do eixo biomédico. Enxerga-se, nesse caso, apenas parte de uma travessia que é - esperamos demonstrar - muito maior e mais complexa. Compreender o itinerário de forma parcial, ou somente pelo prisma do vagar por instâncias médicos-hospitalares, acaba por indicar uma relação de exclusividade entre doença/cura e biomedicina. No entanto, essa não afigura ser a trajetória de nossos interlocutores, cujos itinerários parecem, mesmo, relativizar a própria biomedicina.

Na literatura internacional, o nome de John Janzen tem sido proeminente em questões de saúde, doença e cura na África desde 1960. O autor buscou uma compreensão contextual e holística das abordagens de doença e cura, combinando terapias africanas àquelas procedentes da biomedicina ocidental, sendo pioneira sua discussão sobre itinerários (Janzen 1992, 1978).

Outra importante contribuição aos estudos de itinerários terapêuticos é a reflexão socioantropológica de Artur Kleinman (1980) sobre as condutas para tratar o processo aflitivo. Mediante o conceito de "modelos explicativos", o autor estabelece a relação entre o contexto cultural e a ação singularizada de cada sujeito na construção de seu itinerário de cura. Kleinman tenta explicar a doença e o tratamento tendo em vista a elaboração do significado pessoal e social da experiência da enfermidade. Esse significado orientaria a escolha entre as terapias existentes, mas, não obstante a decisão do tratamento ser pessoal, ela carece das explicações e conjuntura culturalmente admitidas pelo doente e por seu grupo. Outros trabalhos estrangeiros que abordaram o tema são os de Martinez (2006), Csordas e Kleinman (1990) e Csordas (1988).

No Brasil, Alves e Souza (1999) entendem por itinerários terapêuticos o conjunto de planos, estratégias e atitudes humanas constituído pela junção de ações distintas, as quais formam uma unidade articulada apta a criar significações. Sustentam os autores, ainda, que as terapias escolhidas pautam-se em "crenças e receitas práticas" compartilhadas e contraídas no decorrer de uma "trajetória biográfica singular" (Alves, Souza, 1999, p.133).

Entretanto, Alves e Souza observam que o reconhecimento da influência de estruturas sociais nas ações humanas não implica que elas sejam decisivas na escolha terapêutica. Tomando por suporte essa teorização, Tatiana Gerhardt (2006) evidenciou que os intricados caminhos terapêuticos dos atores sociais de sua pesquisa são pautados no universo sociocultural individual e coletivo no qual se encontram. Igualmente aos autores supracitados, Gerhardt ratificou que os sujeitos compõem suas ações em conformidade com o contexto em que estão inseridos.

Neste artigo, assumiremos o itinerário terapêutico como os percursos na busca por cuidados; como trajetórias na tentativa para solucionar problemas de doença; como movimentos para preservar ou recuperar a saúde. Trata-se de um conjunto de planos e ações que se sucedem, mesclam-se ou se sobrepõem para lidar com a enfermidade. Menos que algo substancial ou reificado, tem-se uma multiplicidade heterogênea de movimentos, agenciamentos e concepções, a qual acarreta opções diversificadas - ou, como na situação que iremos abordar, uma interpenetrabilidade das opções.

Da totalidade dos interlocutores ouvidos, seguiremos aqui as soluções de tratamento de Helena e Dulce, em razão de os encontros com elas terem sido mais frequentes se comparados aos diálogos com os demais participantes da pesquisa. Com elas estabelecemos um vínculo mais denso, que nos possibilitou acompanhar diversas dimensões de seus caminhos e conhecer mais detalhes sobre suas trajetórias em busca de cuidados.

Seus tratamentos biomédicos se restringiam basicamente ao âmbito do CRT, pois a instituição, como elencamos acima, disponibiliza serviços e profissionais de múltiplas competências, os quais contemplam quase que integralmente as necessidades de atenção biomédica dos usuários. Além das idas mensais à farmácia - comuns a todos os usuários -, dos exames trimestrais de CD4 e carga viral (entre outros) e das consultas com os infectologistas, ambas faziam acompanhamento com outras especialidades. Helena, por estar abaixo do peso, era assistida quinzenalmente por um endocrinologista e por uma nutricionista. E, em decorrência de manchas no rosto, tratava-se com um dermatologista, que a via bimestralmente. Dulce, por sua vez, tinha igualmente retornos quinzenais ao endocrinologista e à nutricionista, porém pelo motivo oposto ao de Helena: Dulce estava acima do peso. Mensalmente, visitava o cardiologista por sofrer de arritmia e tratava mais amiúde o pulmão em razão da tuberculose, doença que a afligiu no passado.

Nossos encontros se deram entre esse perambular das duas interlocutoras pela instituição, em suas esperas por consultas ou na longa fila da farmácia. Nesses momentos é que travávamos nossas conversas, algumas triviais, outras discutindo mais diretamente sobre suas buscas por cuidados. Mas todas fornecendo densas elaborações sobre itinerários.

Helena

Helena é de estatura mediana e bastante magra. Tem cabelos lisos e negros, de corte tipo chanel. Seu branco rosto, de pele manchada, a faz aparentar ter mais idade do que seus 44 anos; e, quando de nossos encontros, tinha uma expressão triste, que seus olhos castanhos evidenciavam com clareza. Evidência corroborada durante a entrevista quando, ao relatar a difícil convivência com a doença, seus gestos e feições faciais denunciavam o sentimento de sofrimento.

Contou-nos que, quando seu marido morreu em um acidente na construção civil, uma enfermeira do Hospital das Clínicas - local onde ele foi socorrido - a informou de que ele era portador do vírus HIV, e a orientou a fazer o teste. Assim Helena o fez e, emocionada, chorou ao nos revelar que mantém em segredo seus 14 anos de diagnóstico positivo. Temendo desestruturar as relações afetivas que mantém com sua família - sua filha, já que os demais parentes residem em Salvador, de onde Helena migrou há 23 anos -, ela convive solitariamente com a aids por medo de rejeição. "Viver na mentira", disse, "é minha maior dificuldade com o HIV". Segundo relatou, falta-lhe coragem para assumir que é soropositiva, mesmo à "pessoa mais importante do mundo, que é minha menina". Pausadamente, narrou:

Eu nunca tive coragem para dizer "Olha filha, eu tenho isso". Porque é muito difícil, muito doído [começa a chorar e pega um lenço de papel na bolsa]. Magoa muito, entendeu? [...] Porque às vezes eu queria conversar com ela. Aí já me... Eu tenho medo dela saber e não querer me dar beijo, sabe? Por isso é difícil admitir que eu estou com isso. Se eu contar, vai ser aquele alvoroço, aquela coisa. Aí é pior. Então eu preciso ficar em silêncio, porque dói muito (soluça). [...]. É muito difícil, muito difícil.

De suas palavras, é possível constatar que, na relação do conviver com HIV/aids - com "isso" - há articulação entre infecção e isolamento. Na solidão de seu silêncio, Helena sente-se obrigada a esconder, da própria filha, a condição sorológica, por medo de uma reação hostil, como o desprezo. Em seus dizeres, há claras evidências de desalento - "porque dói muito" - e retraimento - "eu preciso ficar em silêncio" -, sentimentos que podem levá-la a se autoisolar da vida social, culminado naquilo que Herbert Daniel (1991) chamou de "morte social": processo de aniquilamento dos soropositivos por meio do apartamento social. Seu recolhimento tornou-se ainda maior quando teve de se afastar de seu emprego em uma editora, "por motivos de saúde". Há oito anos sem trabalhar, Helena vive de uma irrisória aposentadoria que, como ironicamente mencionou, ao menos assegura a gratuidade de transporte em seus deslocamentos do Parque de Taipas, bairro em que reside em uma das casas da Cohab.

Helena sustentou que apenas a equipe do CRT - onde faz tratamento desde 2003, quando, por opção, decidiu não se cuidar mais no Hospital Emílio Ribas -, Deus e um padre sabem de sua soropositividade. Além da ajuda médica, relatou ser essencial o apoio do sacerdote para que conseguisse combater a doença, pois este lhe transmitia mensagens de fé e esperança. Disse-nos estar mais apegada à religião desde o diagnóstico, porque sua fé a faz se sentir menos só. E quanto mais caminhos religiosos percorre, mais acolhida se sente.

Colocada vis-à-vis com a enfermidade e ameaçada pela infecção viral, recorre às possibilidades oferecidas pela religião e constrói continuamente seu itinerário terapêutico para promover a almejada solução curativa. Seguidora dos dogmas e rituais católicos, confessa-se duas vezes por ano, vai à missa aos domingos na Paróquia Nossa Senhora das Dores, próxima a sua casa, e reza o terço todos os dias, "agradecendo muito por estar viva e rogando por saúde". Gosta da Renovação Carismática Católica e comparece frequentemente às sessões de cura - encontros bastante comuns desse segmento do catolicismo. Para ela, a religião é tratamento fundamental, tanto que afirma que somente as orações a fizeram não abdicar das soluções médicas oficiais, particularmente a adesão aos medicamentos antirretrovirais de difícil adaptação. Ademais, em sua concepção, "o médico é instrumento divino" e "a cura pela (bio)medicina é dom de Deus".

Os intricados caminhos do pensamento de Helena nos dizem algo de seu perambular em busca de cuidados: uma vez que a biomedicina é divina, abandonar o tratamento alopático seria uma desobediência à divindade, por isso, seguir as prescrições médicas é quase uma obrigação moral. Há um elemento "transcendental" conjugado à figura do médico que cumpre os desígnios das divindades, por isso suas recomendações devem ser seguidas.

É aspirando saúde que Helena afirmou buscar o auxílio de terapias religiosas, nutrindo suas esperanças ancoradas nos poderes divinos para, conjuntamente à faculdade humana, superar o desafio da epidemia que a ciência dos homens sozinha ainda não conseguiu suplantar. Como prática recorrente, por exemplo, ela costuma ir à Paróquia Nossa Senhora da Saúde - localizada a alguns metros do CRT - fazer uma oração antes de ir à consulta com o infectologista. E, juntamente com a medicação antirretroviral que carrega em sua nécessaire, traz uma imagem dessa Santa, "para que todos os remédios sejam bentos por ela". Essa mescla dos modernos medicamentos antirretrovirais e símbolos religiosos parece mesmo ser a alegoria do itinerário traçado. É possível sugerir daí que, para Helena, os saberes das duas soluções curativas se autorizam reciprocamente, de maneira a afiançar a validade de ambas - entre as quais não parece haver contradição.

Há uma relativa possibilidade de escolha de terapias - pensemos que, no caso da aids, o dispositivo médico-hospitalar (Foucault, 1972) geralmente coloca o não-tratamento ou outro tratamento (o não biomédico) como inadequado, considerando tal postura até mesmo como mais uma patologia. A despeito dessa máquina ou dispositivo - e, muitas vezes, contra ela -, nossos interlocutores selecionam e orientam suas ações de acordo com as disponibilidades e com o universo simbólico em que estão inseridos. Portanto, consoante a produção e interpretação do significado pessoal e social da experiência de doença, o soropositivo procede à escolha das terapias disponíveis e constrói seu itinerário terapêutico (Good, 1994; Kleinman, 1980).

Convém atentar também que a aids, doença até o momento sem expectativas de cura em curto e médio prazo, implica uma ponderação sobre a finitude da vida, colocando aquele que dela padece frente à sua efemeridade. Tal situação dispõe os sujeitos diante de novos quadros, incitando a indagações e a (re)formulações. Logo, não é equivocado supor que essas pessoas - que, muitas vezes, se encontram em situação de fragilidade e vulnerabilidade - vislumbrem a possibilidade de pensar por perspectivas não somente biomédicas e recorram a diferentes agências de solução de tratamento. Assim, não é implausível considerar a experiência religiosa empregada no sentido terapêutico, e não é novidade pensar nas relações entre terapias e religião, posto que a experiência da enfermidade não está distante de perspectivas religiosas. Há muitos e sólidos trabalhos sobre o tema, por exemplo, os estudos de Puttini (2004), Magnani (2002), Maués, Santos e Santos (2002); Galvão (1997); Rodrigues (1995); Rabelo (1994, 1993), Carrara (1994), Laplantine (1994), Minayo (1994), Montero (1985); Loyola (1984) e Neves (1984).

Dulce

De maneira semelhante ao que pensa Helena, pondera também Dulce, uma senhora bastante risonha que gosta de contar suas superações vividas com o HIV, todas elas atribuídas às "bênçãos divinas e aos medicamentos dos homens". Também aposentada desde o advento da aids em seu cotidiano, Dulce tem 47 anos e há 16 convive com a doença. Seu itinerário terapêutico, propiciado pela aids, teve início em 1994, quando, aconselhada por uma amiga, foi ao Hospital São Paulo checar o que eram pequenos pontos vermelhos em sua pele. Depois de alguns exames, Dulce foi informada de que estava com plaquetopenia, doença na qual ocorre diminuição do número total de plaquetas no sangue e que pode culminar em severas hemorragias. Foi então encaminhada para o centro de hematologia da Santa Casa de Misericórdia, onde foi prescrito um tratamento com corticóides para reverter o quadro. Após três meses com essa terapêutica, Dulce não obteve melhora e a contagem de suas plaquetas estava ainda mais baixa. Nesse momento, o hematologista que a acompanhava solicitou um teste de HIV, cujo resultado foi positivo. Após algum tempo resistindo ao diagnóstico, Dulce adoeceu e, bastante enfraquecida, decidiu procurar o CRT.

Dulce é uma mulher robusta, de olhos e cabelos castanhos, ondulados, que se acabam no pescoço. Contou ser vaidosa, e sua aparência corroborava a afirmação: estava bem elegante. Bastante perfumada, tinha os olhos maquiados e o blush dava um tom rosado ao seu rosto pálido, da mesma forma que o batom rosa nos lábios. Mora em Perdizes, bairro nobre da zona oeste de São Paulo, e frequenta o CRT com certa assiduidade, não apenas para suas consultas e exames, mas também para "levar o evangelho aos irmãos". Segundo ela, a evangelização é uma das condições para "ser uma boa cristã", por isso a doutrinação faz parte de seu itinerário terapêutico, "porque não basta rezar: para alcançar a graça é preciso obrar, ser uma soldada do exército do Senhor" (Csordas, 1988). Parece haver, no relato de Dulce, quase um sentido de obrigação ou de compromisso militante para com Deus. Por isso, além de ir aos cultos, ela possui diversos afazeres no templo religioso que frequenta, os quais vão desde os cuidados com a limpeza até a assistência aos participantes.

Devido a problemas cardíacos, toma fôlego para falar, de modo que parece estar a todo tempo suspirando. Quase a todo instante remete seu discurso para Deus, muitas vezes se emocionando, embora ponderando não ter sido devota no passado. Anteriormente ao diagnóstico positivo, Dulce afirmou ter sido "desmazelada com a religião", e foi a partir do HIV e por causa dele que pôde enxergar a "glória do Senhor".

Ela explicou que, no momento em que se tornou evangélica, passou a seguir os preceitos de sua religião e aprendeu que o corpo e o uso que dele se faz devem estar de acordo com os propósitos divinos. Segundo sua representação, corpo e alma/espírito são inseparáveis e, por isso, é preciso manter ambos em harmonia. E o HIV/aids é tomado como oportunidade para recuperação da vida terrena a partir do cuidado com o cosmo: "Para cuidar do corpo, da matéria, tem que cuidar do espírito". Ou seja, a salvação da alma interfere na cura do corpo e ambos se sustentam, alimentando igualmente os discursos biomédicos e religiosos. Os cuidados com o corpo e com o comportamento dizem respeito, igualmente, aos cuidados com o espírito, na medida em que "Nosso corpo é sagrado".

O soropositivo, parece nos dizer Dulce, não é apenas doente que deve ser tratado pela solução biomédica, mas é também crente que deve ser salvo pelo terapeuta religioso. A religião, à medida que norteia as ações individuais e organiza o universo simbólico de seu adepto, é também promotora de bem-estar. Certos princípios da religião podem induzir o crente a adotar atitudes de maior zelo e cuidado consigo, aumentando a probabilidade de se manter saudável. Ademais, a fé se configura como precondição essencial para ser agraciado pela cura de Deus, e dispõe de um poder capaz de interferir na realidade, ou seja, é dotada de eficácia simbólica, a que se refere Claude Lévi-Strauss (2008).

Ao estudar o xamanismo (Viveiros de Castro, 2002; Cunha, 1999), Lévi-Strauss constatou que a crença no sistema constrói sua plausibilidade e, portanto, se é crível é real. O xamã, através do mito, produz uma indução simbólica, ou seja, uma realidade simbólica criada que induz as pessoas a acreditarem na cura. E essa "propriedade indutora" (Lévi-Strauss, 2008, p.217) faz com que o corpo fisiológico responda a essa indução e reaja organicamente - é a sua concepção de "eficácia simbólica".

A eficácia mágica na cura se fundamenta na sua disposição de atribuir significados às desordens fisiológicas. Dessa maneira, entrevemos que a religiosidade é tomada como recurso sacral pelo qual há possibilidades de se obter a cura da carne. Ela promove o (re)encontro do paciente com Deus e, se aquele "seguir a palavra" - como repetidamente salientou Dulce -, poderá restabelecer a saúde física e alcançar a redenção e salvação de sua alma.

Nessas circunstâncias, o recurso a outra agência de tratamento não tem caráter alternativo e nem há relação de concorrência entre as práticas. O intento na conjunção de terapias é somar, e não substituir a medicação pela prece, pois a confiabilidade sustenta-se em ambas. Ocorre, sim, uma simbiose, a qual é instituída a partir de sínteses produzidas pelas pacientes-fiéis. A recorrência aos serviços do CRT e à oração, por exemplo, é indissociável. Em uma espécie de criação por amálgama, Helena e Dulce escolhem e tomam para si os elementos disponíveis de cada solução, manipulando suas combinações referenciais de modo a tornarem o tratamento satisfatório para si.

Ao circularem por diferentes instâncias curativas, as interlocutoras promovem a articulação dos universos simbólicos de cada qual, compondo-os em seu itinerário terapêutico sempre passível de transformação. Tudo acontece como se as divisões entre corpo e alma, biológico e social, natureza e cultura, biomedicina e religião não operassem como guias para atuação e escolha das terapias. Ou seja, os itinerários não atuam em conformidade com as divisões que fundam a própria biomedicina - ou mesmo as ciências sociais. Oposição contra a qual se colocaram Helena e Dulce. Inclusive, em parte das narrativas, a referência aos saberes de uma e de outra parecem se confundir, como no depoimento de Helena:

Eu estava internada e com um dreno, porque meu sangue estava tóxico por causa de uma bactéria. Todo mundo achou que eu fosse morrer, a enfermeira me contou depois. Aí eu comecei a rezar e o Senhor ia purificando o sangue, eu orava e o dreno ia refinando a sujeira. E de tanto clamar a Deus, o dreno funcionou. Eu fiquei limpa e fui renovada em minha fé.

No relato de Helena, recursos religiosos - como a menção a Deus e a oração - e elementos biomédicos - como a necessidade de assepsia do sangue por um dreno - apresentam-se misturados: ter o corpo limpo compõe-se com a renovação da fé (Douglas, 1991), sem que haja fronteiras claras ou distinções entre os processos. Já na narrativa de Dulce, a figura de uma "doutora serva de Deus" - médica que a atendeu no hospital e que era cristã - parece ter sido fundamental para que, ungida por ela, pudesse se curar de uma embolia pulmonar. Novamente, a complexidade de discernir as arraias de influências de cada terapia:

Eu fui internada no Emílio Ribas com embolia pulmonar. Não respirava de jeito nenhum e estava ligada num monte de aparelhos. Mas tinha aquela médica que cuidava de mim que era cristã e, como diz na palavra, eu fui ungida em nome do Pai, do Filho e do Espírito Santo por aquela doutora serva de Deus. E de repente, fui tendo uma melhora. Fui melhorando, melhorando...

Seguindo o mesmo matiz de raciocínio, Dulce postulou que Deus e o médico seriam os responsáveis por ela estar viva:

Se eu estou viva, é graças ao bom Deus e à medicina [...] E o doutor me falou "você venceu a morte". Aí eu falei, não doutor, não fui eu que venci a morte. Foi o senhor inspirado por Deus que venceu ela por mim.

Novamente aqui se evidencia o caráter de instrumento divino do médico e a interpenetrabilidade das instâncias biomédicas e religiosas, já que Dulce atribui a Deus e à biomedicina o fato de não ter morrido. Inclusive, no decorrer das entrevistas, houve certa dificuldade em estabelecer os limites entre o que era terapia religiosa e quais eram as práticas biomédicas. O que sobressaía era a interação contínua das duas soluções agenciadas com o mesmo propósito: a saúde. A etnografia revelou que as interlocutoras não separam a terapia biomédica da religiosa em planos distintos. Ao invés disso, foi possível observar um continuum entre elas. Os itinerários não são apenas caminhos pelas instâncias biomédicas - o CRT ou outros serviços de saúde - e, mesmo quando acionados os aparelhos médico-hospitalares, existe uma reconfiguração que, de certa forma, os transforma numa mescla entre perspectivas religiosas e cuidados biomédicos.

E ainda que operem com eficácias distintas, as soluções de uma e outra terapia são utilizadas não de forma paralela ou complementar, mas de maneira a reunir os saberes de ambas e maximizar suas eficácias. Ou seja, as opções não se isolam em planos distintos: antes, apresentam-se como partes consecutivas que fluem sem limites claramente delimitados, pois, nessa espécie de liame religião-biomedicina, suas soluções atuam de maneira adjacente.

Se as narrativas das interlocutoras dizem algo, elas afirmam a constante interação de práticas terapêuticas: o universo biomédico-religioso, leituras cruzadas de pessoas que se valem da biomedicina e veem médicos como agentes religiosos; sujeitos que fazem uso de técnicas ultramodernas e rezam; fármacos associados a orações; apelo aos santos curadores e aos médicos; espaços assépticos hospitalares com capelas. Investigar essas relações foi um dos objetivos deste artigo e, acreditamos, uma agenda para Antropologia e Saúde Coletiva no Brasil.

Notas finais

Os estudos acerca dos itinerários terapêuticos podem representar novas possibilidades para a apreensão e compreensão dos comportamentos concernentes aos cuidados com a saúde. Nos itinerários acompanhados aqui, as práticas e perspectivas religiosas fizeram emergir diferentes interpretações da epidemia da aids, as quais passaram a negociar com os significados previamente adquiridos pela biomedicina. Num movimento pendular, tais significados se agregaram, mesclando-se e (re)criando sentidos e experiências da doença. E os sujeitos, regendo essas vozes multíplices em diálogo, criam seus versáteis itinerários terapêuticos. São interações concretas que viabilizam modos de manejar a enfermidade e ordenar a experiência com ela.

Advertimos que não se trata de uma escolha individual das terapias ou a utilização utilitária de "crenças pessoais", mas da criatividade dentro dos sistemas simbólicos que produz uma imaginação que permite trânsitos, fluxos, movimentos inusitados. O que nossos interlocutores parecem afirmar é que, para eles, a questão não é optar entre uma e outra, mas fluir, movimentar-se entre os espaços e concepções, transformando-as. Esses movimentos, essas travessias, esses fluxos intensivos permitem uma complexa forma de perceber e responder à epidemia da aids, desautorizando análises que percebem as terapias existentes como blocos separados e estanques.

As narrativas revelaram que a elaboração desses itinerários é uma realidade processual, posto que continuamente renovada e recriada. Pudemos inferir que as nossas interlocutoras - circulando pelas agências de solução, de formas variadas e fluidas -, não se detêm com fixidez a nenhum modelo. Ao invés de uma totalização a priori de uma ou de outra instância, evidenciou-se, ao contrário, um campo de possibilidades passível de ser continuamente repensado e refeito. São experiências de natureza mutável que, de maneira inacabada e indefinida, adquirem novos contornos e tonalidades.

É evidente que os agenciamentos e os fluxos que se mantêm entre as soluções curativas são bem mais complexos do que pudemos registrar neste texto, pois nossa descrição apenas mapeou algumas nuances de suas manifestações. Não há aqui, portanto, conclusões definitivas. Trata-se de um desenho parcial e inacabado de uma realidade que está sempre em fluxo. Uma interpretação com incertezas e aberta a novas definições, pois não há como impedir o escorregar das passagens. É a partir delas que se estabelecem continuidades, por vezes não muito bem definidas ou apuradas, mas que constituem os movimentos que compõem as trajetórias.

À Antropologia permanece o desafio de acompanhar atentamente essa diversificação, de estreitar esses itinerários continuamente modificados pelos sujeitos. A responsabilidade é grande, pois apreender tais percursos significa compreender mais amiúde essas pessoas e sua marcha para manutenção da vida. E a travessia, como nos ensinou Guimarães Rosa, é sempre perigosa: "Viver é muito perigoso... Porque aprender a viver é que é o viver mesmo... Travessia perigosa, mas é a da vida".

Colaboradores

Os autores trabalharam juntos em todas as etapas de produção do manuscrito.

Recebido em 04/06/11

Aprovado em 25/09/11

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    Elaborado com base em Pinho (2010), pesquisa financiada pela Capes.
  • 1
    Embora a discussão sobre gênero seja bastante pertinente à temática da aids - posto que, em um primeiro momento, o vírus acometeu homossexuais masculinos e travestis e, posteriormente, atingiu também mulheres e crianças (processo que ficou conhecido, respectivamente, como feminização e transmissão vertical da epidemia) -, não abordaremos aqui a questão, dada a insuficiência de espaço para tratar de assunto polêmico e complexo. Trabalhos a respeito: Passador (2009), Takyi (2003) e Terto Jr. (2002).
  • Datas de Publicação

    • Publicação nesta coleção
      07 Jun 2012
    • Data do Fascículo
      Jun 2012

    Histórico

    • Recebido
      04 Jun 2011
    • Aceito
      25 Set 2011
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