OBJETIVO: Avaliar a percepção da gravidade da doença em pacientes com fibrose cística (FC), investigando sua relação com escore clínico, escore radiológico, testes de função pulmonar, adesão ao tratamento e percepção de autocuidado. MÉTODOS: Estudo transversal, prospectivo, envolvendo pacientes com FC atendidos em um programa para adultos com FC. A percepção da gravidade da doença, a adesão ao tratamento e o relato de autocuidado foram avaliados por questionários. Foram obtidos de todos os pacientes dados clínicos, escore clínico de Shwachman-Kulczycki, escore radiológico de Brasfield e espirometria. RESULTADOS: De 38 pacientes estudados, 3 (7,9%) relataram percepção de sua saúde como muito abaixo da média; 5 (13,2%), como abaixo da média; 15 (39,5%), como na média; 10 (26.3%), como acima da média; e 5 (13,2%), como muito acima da média. A percepção da gravidade da doença correlacionou-se significativamente com o escore clínico (r = 0,43, p = 0,007), CVF (r = 0,34, p = 0,034), VEF1 (r = 0,38, p = 0,019) e com relato de autocuidado (r = 0,33, p = 0,044), mas não com o grau de adesão (r = -0,03, p = 0,842) e escore radiológico (r = 0,33, p = 0,51). CONCLUSÕES: A percepção da gravidade da doença se relacionou com medidas objetivas de gravidade da doença (escore clínico e testes de função pulmonar) e com relato de autocuidado, mas não com a adesão ao tratamento.
Índice de gravidade de doença; Fibrose cística; Cooperação do paciente; Testes de função pulmonar
