Tradução e adaptação cultural da Seizure Severity Questionnaire: resultados preliminares

Translation and cross-cultural adaptation of the Seizure Severity Questionnaire: first results

CLINICAL, PSYCHOSOCIAL AND SCIENTIFIC NOTE

Tradução e adaptação cultural da Seizure Severity Questionnaire: resultados preliminares

Translation and cross-cultural adaptation of the Seizure Severity Questionnaire: first results

Tatiana Indelicato da Silva^I; Neide Barreira Alonso^I; Auro Mauro Azevedo^I; Ana Carolina Westphal-Guitti^I; Rosa Cristina Vaz Pedroso Migliorini^I; Carolina Mattos Marques^I; Luís Otavio Sales Ferreira Caboclo^II; Américo Ceiki Sakamoto^III; Elza Márcia Targas Yacubian^III

^IPós-graduandos da Disciplina de Neurologia da Universidade Federal de São Paulo

^IIMestre em Neurologia, médico da Disciplina de Neurologia da Universidade Federal de São Paulo

^IIIProfessores Doutores Afiliados da Disciplina de Neurologia da Universidade Federal de São Paulo.

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

INTRODUÇÃO: O tratamento medicamentoso tem como meta principal a redução da freqüência de crises ou seu controle completo. No Brasil não dispomos de informação sobre tradução, adaptação cultural e validação de escalas que medem a gravidade de crises.

OBJETIVO: Tradução e adaptação cultural da Escala de Gravidade de Crises (EGC) (Seizure Severity Questionnaire) com objetivo de avaliar o impacto da freqüência de crises.

CASUÍSTICA E METODOLOGIA: A autora da escala concedeu a versão original em inglês para a tradução. Dois professores de inglês nativos realizaram a retrotradução. As versões em português e a retrotraduzida foram comparadas à original e após consenso foi obtida a versão final. Trinta pacientes em tratamento regular com diagnóstico de epilepsia do lobo temporal relacionada a esclerose mesial temporal responderam ao questionário.

RESULTADOS: Vinte e dois pacientes (73%) eram do sexo masculino, com média de idade de 37 anos. Na Escala de Gravidade de Crises, 10 (33%) tiveram apenas auras; 18 (62%) apresentaram Movimentos ou atitudes durante a crise. Dois (6%) apresentaram Perda dos sentidos, 13 (43%) revelaram demora na recuperação após a crise com Efeitos mentais e corpóreos e 12 (40%) tiveram Efeitos emocionais. Vinte e oito (94%) responderam terem sido as crises extremamente graves e para 23 (77%) a recuperação após as crises foi o que mais incomodou. Observou-se uma correlação estatisticamente significante entre a freqüência de crises e os domínios do Nottingham Health Profile: Reações Emocionais (p = 0,046), Dor (p = 0,015) e Alterações do sono (p = 0,003).

CONCLUSÃO: Foi realizada a adaptação cultural da EGC, avaliando seus resultados preliminares, e a relação entre freqüência de crises e QV. O impacto das crises tradicionalmente estudado em termos da freqüência e tipo de evento pode ser melhor compreendido se analisado sob a ótica do paciente.

Unitermos: Escala de Gravidade de Crises, Nottingham Health Profile (NHP), qualidade de vida (QV), epilepsia do lobo temporal, freqüência de crises.

ABSTRACT

INTRODUCTION: Seizure severity and seizure frequency reduction are the goals in the treatment of epilepsy. Up to the present, there are no validated instruments or studies emphasizing initial reliability and validity of questionnaires to measure seizure severity into Brazilian Portuguese.

PURPOSE: This report describes the translation and cross-cultural adaptation of the Seizure Severity Questionnaire (SSQ), an instrument to evaluate seizure frequency and severity.

CASUISTIC AND METHODS: The author conceded the original English version to Portuguese translation. Later, two independent native English-speaking teachers fluent in Portuguese translated this consensus version back into English. Comparison of the back-translation with the original English version showed only a few discrepancies, and the English and Portuguese versions were considered conceptually equivalent. Thirty patients regularly treated with temporal lobe epilepsy related to mesial temporal sclerosis answered the questionnaire.

RESULTS: Twenty-two adult patients (73%) were male and mean age 37. Ten (33%) reported only auras and 18 Movements or attitudes during the seizures. Two presented Loss of consciousness. For 13 (43%) there was a long time to recuperate after the event. 12 reported Emotional effects and all patients had Body effects. The majority of patients, 28 (94%) considered their seizures extremely severe and for 23 (77%) the recuperation period was the most bother symptom. The association of seizure frequency and Nottingham Health Profile showed statistical significance for the domains: Emotional well-being (p = 0.046), Pain (p = 0.015) and Sleep (p = 0.003).

CONCLUSION: This study explored the cultural adaptation of SSQ and its first results. We also assessed the correlation between seizure frequency and quality of life impact. The instrument SSQ could help to understand the seizure concern in the view of the patient.

Key words: Seizure Severity Questionnaire (SSQ), Nottingham Health Profile, quality of life, epilepsy, seizure frequency.

INTRODUÇÃO

O tratamento medicamentoso tem como meta principal a redução da freqüência ou o controle completo das crises, principalmente em pacientes com epilepsia refratária que relacionam o bem-estar físico, social e psicológico a um melhor estado de qualidade de vida (QV) possível.

Resultados de vários estudos indicam que a freqüência de crises tem sido associada a uma pior QV^(4,11). As sub-escalas que medem aspectos da saúde mental, sociabilidade, capacidade funcional e estado geral de saúde se mostram mais sensíveis para captar o prejuízo de crises freqüentes na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS)⁽¹¹⁾. O impacto das crises tem sido tradicionalmente avaliado em termos da freqüência e tipos de eventos (crises parciais simples, complexas, com generalização secundária), porém essa forma de classificação não contempla mudanças em sua expressão como eliminação das quedas, redução do período pós-ictal, alterações do nível de consciência. Além disto, este critério é insuficiente quando o objetivo é a verificação da gravidade das crises e prejuízo na vida do paciente⁽⁶⁾.

Os indicadores mais importantes de gravidade de crises são as características clínicas ou sintomas avaliados no momento do atendimento clínico. Quantitativamente, existem questionários que avaliam essa gravidade, dentre eles:

1. "VA Seizure Frequency and Severity Rating"⁽⁵⁾ avalia a preocupação com as crises, fatores precipitantes, não adaptação à medicação, padrão diurno ou noturno e alteração de consciência;

2. "National Hospital Seizure Severity Scale"⁽¹²⁾: instrumento composto por oito questões sobre movimentos tônico-clônicos, queda, ferimentos, incontinência urinária, alteração de consciência, recuperação pós-ictal e automatismos.

3. "Liverpool Seizure Severity Intrument"^(1,2,13): escala auto-aplicável na qual o paciente responde a questões sobre sua percepção frente à alteração de consciência, tipo e aspectos da recuperação (cognição, queda, incontinência, mordedura de língua e sonolência).

4. "Seizure Severity Questionnaire"⁽⁶⁾: questionário composto por 28 questões, divididas em três domínios: aviso, fenômenos ictais e período de recuperação. Nos dois últimos domínios há uma classificação quanto à duração, freqüência, gravidade e grau de incômodo causado pelos eventos.

Infelizmente, até o presente momento, não dispomos de informação sobre tradução, adaptação cultural e validação de escalas que medem a gravidade de crises nas epilepsias no Brasil. O objetivo deste artigo é relatar a tradução e adaptação cultural da Escala de Gravidade de Crises (EGC) – Seizure Severity Questionnaire⁽⁶⁾, bem como avaliar o impacto da freqüência de crises na QV.

METODOLOGIA E CASUÍSTICA

Este estudo teve início com a permissão da autora da escala, Joyce Cramer, que nos concedeu a versão original em inglês para que pudéssemos dar início ao processo de tradução. Dois tradutores, com conhecimento em inglês e epilepsia fizeram a versão da ECG para o português. Após reunião de consenso entre os membros da equipe uma versão foi escolhida e a seguir dois professores de inglês independentes e nativos realizaram a retrotradução. Concluído esse passo, as versões em português e a retrotraduzida foram comparadas à original, analisadas as discrepâncias em relação aos conceitos e conteúdo, obtendo-se assim a versão final para a população brasileira.

O questionário genérico de qualidade de vida Nottingham Health Profile (NHP) foi utilizado como medida de avaliação da QV. Constituído de 38 itens, permite explorar seis categorias: Capacidade física (8 questões), Dor (8), Alterações do sono (4), Nível de energia (3), Reações emocionais (10) e Isolamento social (5). Cada resposta positiva corresponde a um escore de 1 e cada negativa a 0, perfazendo uma pontuação máxima de 38⁽¹⁵⁾.

Para a análise estatística dos resultados foi utilizado o coeficiente de correlação de Spearman, tendo sido atribuído um valor significante para p < 0.05.

Trinta indivíduos em tratamento regular no ambulatório de Epilepsia da Disciplina de Neurologia da UNIFESP- São Paulo, com diagnóstico de epilepsia do lobo temporal relacionada a esclerose mesial temporal e participantes do programa de cirurgia responderam à EGC e ao NHP entre julho a novembro/2005. Os dados demográficos e a freqüência de crises no último mês foram obtidos por meio de uma breve entrevista.

RESULTADOS

Vinte e dois pacientes (73%) eram do sexo masculino, com média de idade de 37 anos. Dezesseis (53%) completaram o 1º grau, 12 (40%) o 2º e 2 (7%) o 3º. A freqüência de crises no último mês foi: 14 (46%) tiveram até 4 crises ao mês, 10 (33%) apresentaram de 5 a 9 e 6 (21%) 10 ou mais crises. Dez (33%) pacientes apresentaram somente auras no último mês, 15 (50%) tiveram crises parciais complexas e 5 (17%) crises tônico-clônicas generalizadas.

Todos os pacientes apresentaram compreensão satisfatória do questionário em sua versão final.

Os resultados da EGC (dividida em três partes) foram:

• Antes da crise

1. Aviso: 10 (33%) pacientes tiveram apenas auras; destes, 3 (30%) perceberam que a aura foi extremamente útil como um fator de proteção, para 2 (20%) foi de alguma ajuda, enquanto para 5 (50%) foi inútil, como mostra a Tabela 1.

• Durante a crise

1. Movimentos ou atitudes (movimentos ou ações incontroláveis, queda, machucados, mordedura de língua, incontinência urinária, etc.): 18 pacientes apresentaram tais eventos. Destes, 2 (11%) acreditavam que os movimentos ou atitudes foram extremamente suaves, 5 (27%) moderadamente suaves e 11 (62%), extremamente graves. Dois (11%) disseram que esses movimentos ou atitudes os incomodavam moderadamente e 16 (89%), extremamente.

2. Perda dos sentidos (ausências ou sensações de permanecer completamente imóvel): 2 pacientes (7%) alegaram sentir-se moderadamente incomodados no último mês ao perceber a perda dos sentidos (Tabela 2).

• Após as crises

1. Recuperação (voltar ao normal): 13 (43%) relataram recuperação demorada no pós- crise e 17 (57%) tiveram rápida recuperação.

2. Efeitos mentais (confusão, perda de memória ou fala, andar ou falar sem propósito, etc.): 13 (43%) tiveram algum tipo de efeito mental. Destes, 5 (38%) apresentaram esses sintomas às vezes e 8 (62%), sempre. Quatro (30%) tiveram efeitos moderadamente suaves enquanto 9 (70%), extremamente graves. Todos os 13 (100%) sentiram-se extremamente incomodados com esses eventos.

3. Efeitos emocionais (depressão, ansiedade, raiva, etc.): 12 (40%) apresentaram algum sintoma afetivo após a crise. Destes, 8 (66%) algum efeito emocional após a crise esteve sempre presente e 4 (34%), um pouco. Dois (16%) perceberam esses efeitos como moderadamente suaves e 10 (84%), extremamente graves. Quatro (33%) se sentiram moderadamente incomodados e 8 (67%), extremamente incomodados.

4. Efeitos no corpo (sonolência, cansaço, músculos doloridos, dor de cabeça, fraqueza, etc.): os 13 (100%) pacientes apresentaram algum tipo de efeito no corpo. Quatro (30%) tiveram sintomas moderadamente suaves, 9 (70%) sintomas extremamente graves e todos responderam que estes efeitos os incomodaram extremamente. As Tabelas 3a e 3b ilustram os resultados observados.

– Quanto à percepção da gravidade das crises: 2 (6%) responderam que as crises ocorridas no último mês foram moderadamente suaves e 28 (94%) extremamente graves. Todos os 30 pacientes referiram que suas crises os incomodaram extremamente (Tabela 4).

– Quanto à percepção de incômodo causada pelas crises: 4 (13%) responderam que foi o aviso o que mais os incomodou; 3 (10%), os movimentos e atitudes durante a crise e 23 (77%), a recuperação (Tabela 5).

Ao procurar se estabelecer uma relação entre a freqüência de crises e seu impacto sobre a QV, verificou-se diferença estatisticamente significante nos domínios do NHP: Reações emocionais (p = 0,046), Dor (p = 0,015) e Alterações do sono (p = 0,003). Para as sub-escalas Nível de Energia, Capacidade Física e Isolamento Social, não foi observada associação significante (p > 0,05).

DISCUSSÃO

Este artigo teve como objetivo principal a adaptação cultural da EGC para a língua portuguesa. Os pacientes incluídos nesta amostra não encontraram dificuldades na compreensão do questionário e o tempo necessário para as respostas foi, em média, de 20 minutos. Verificou-se que a EGC mostrou-se útil na avaliação da gravidade das crises do ponto de vista do paciente, além de explorar os efeitos sutis que ocorrem antes, durante e no período pós crítico. Uma percepção mais realista acerca dos fenômenos associados às crises, permite ao paciente adequar seu estilo de vida ao tipo e gravidade de suas crises, bem como minimizar os efeitos negativos da imprevisibilidade e incerteza que permeiam estes distúrbios.

A EGC procura explorar minuciosamente os fenômenos pós-críticos, ampliando as questões referentes à a recuperação cognitiva, física e emocional. Nesta amostra 23 pacientes (77%) alegaram como a maior causa de incômodo, o período de recuperação. Ansiedade, nervosismo, depressão e labilidade emocional podem ser considerados sinais de distúrbios de humor no período pós-crítico⁽⁷⁾. Em muitos pacientes os eventos psiquiátricos que costumam ocorrer após as crises podem se tornar crônicos. Em metade daqueles com crises refratárias a depressão pós-crítica pode prolongar-se por até duas semanas⁽¹⁰⁾. Há uma correlação positiva entre presença de sintomas depressivos e percepção de gravidade das crises⁽⁷⁾. Embora este estudo não tenha objetivado a mensuração dos sintomas depressivos, 28 pacientes (94%) perceberam suas crises como extremamente graves e todos os 30 (100%) pacientes da amostra sentiram-se extremamente incomodados com os efeitos mentais (confusão, perda de memória ou fala, emissão de palavras desconexas), 12 (40%) apresentaram algum tipo de sintoma afetivo (depressão, ansiedade, raiva) e os 30 (100%) alegaram algum tipo de efeito no corpo (sonolência, cansaço, dor muscular).

Outro tópico importante que este estudo procurou ressaltar é a associação entre freqüência de crises e QV. Há evidências sugerindo que adultos com crises refratárias enfrentam maior impacto na QVRS do que aqueles com crises controladas^(4,11). Os domínios psicológico e social parecem ser particularmente os mais afetados^(9,13). Em nossa casuística a aplicação do questionário genérico NHP mostrou uma correlação estatisticamente significante entre os domínios Dor (p = 0,015), Reações Emocionais (p = 0,046) e Alterações do Sono (p = 0,003) e a freqüência de crises no mês anterior.

Surpreendentemente, não houve associação entre a freqüência de crises e os domínios Isolamento Social, Nível de Energia e Saúde Física. Sabe-se que a subescala sobre Funcionamento Social é uma das mais sensíveis na detecção dos efeitos da permanência das crises sobre a ⁽¹⁶⁾. Assim, os resultados encontrados neste trabalho podem ser um reflexo da população estudada, além da possibilidade de que o questionário escolhido possa não ter se mostrado sensível para captar este fator.

Nossos resultados confirmam a premissa da existência de correlação entre a freqüência de crises e o estado emocional, representada pela associação estatística positiva entre os domínios Reações Emocionais e Freqüência de crises. Pacientes com crises freqüentes e graves percebem maior prejuízo na saúde física, bem-estar psicológico e nos relacionamentos sociais e afetivos^(2,9,13). Nesta amostra houve correlação estatística entre o domínio Alterações do Sono e a Freqüência de crises. Há estudos sugerindo que indivíduos com epilepsia parcial têm prevalência duas vezes maior de distúrbios do sono quando comparados a população controle, com prejuízo importante na ⁽⁸⁾. A presença das crises pode ainda afetar profundamente a arquitetura do sono, bem como o uso de algumas drogas antiepilépticas que fragmentam o sono⁽³⁾.

A subescala Dor do NHP manteve uma associação estatisticamente significante com a freqüência de crises. Em recente estudo foi relatada probabilidade maior de referência à dor em indivíduos com epilepsia⁽¹⁴⁾. Por vezes as crises impossibilitam o paciente de dedicar-se a um esporte ou atividades de lazer, aumentando o sedentarismo e conseqüentemente a probabilidade de queixas dolorosas. Em nossa experiência no atendimento de pessoas com epilepsia percebemos que as dores físicas muitas vezes representam uma dificuldade do indivíduo em nomear aspectos emocionais que não consegue identificar, causam incômodo e se transformam em queixas somáticas.

Por fim, o uso de instrumentos adequados permite a avaliação objetiva das dificuldades cotidianas enfrentadas pelas pessoas com epilepsia. Esses inventários além de partirem da percepção do paciente sobre sua própria problemática possibilitam a identificação precoce das conseqüências psicossociais de conviver com a epilepsia prevenindo o desenvolvimento de distúrbios intratáveis.

CONCLUSÃO

O impacto das crises tradicionalmente estudado em termos da freqüência e tipo de evento pode ser melhor compreendido se analisado sob a ótica do paciente. A gama de eventos que ocorre antes, durante e após a crise como presença de aura, alteração de consciência, quedas, acidentes, confusão mental, distúrbios afetivos e outros, constituem dados relevantes para avaliarmos a repercussão das epilepsias na vida cotidiana do indivíduo.

Received Jan. 09, 2006; accepted Fev. 10, 2006.

• 1. Baker GA, Smith DF, Dewey M, Morrow J, Crawford PM, Chadwick DW. The development of a seizure severity scale as an outcome measure in epilepsy. Epilepsy Res 1991; 8:245-51.
• 2. Baker GA, Gagnon D, McNulty. The relationship between seizures frequency, seizure type and quality of life: findings from three European countries. Epilepsy Res 1998; (30):231-40.
• 3. Bazil CW. Epilepsy and sleep disturbance. Epilepsy Behav 2003; 4(Suppl 2):S39-45. Review.
• 4. Birbeck GL, Hays RD, Cui X, Vickrey BG. Seizure reduction and quality of life improvements in people with epilepsy. Epilepsia 2002; 43(5):535-8.
• 5. Cramer JA, Smith DF, Mattson RH, Delgado-Escueta AV, Collins JF and the VA Epilepsy Cooperative Study Group. A method of quantification for the evaluation of antiepileptic drug therapy. Neurology 1983; 33(Suppl 1):26-37.
• 6. Cramer JA, Baker GA, Jacoby A. Development of a new seizure severity questionnaire: initial reliability and validity testing. Epilepsy Res 2002; 48:187-97.
• 7. Cramer JA, Blum D, Reed M, Fanning K for the Epilepsy Impact Project Group. The influence of comorbid depression on seizure severity. Epilepsia 2003; 44(12):1578-84.
• 8. de Weerd A, de Hass S, Otte A, Trenite DK, van Erp G, Cohen A, de Kam M, Gerven J. Subjective sleep disturbance in patients with partial epilepsy: a questionnaire-based study on prevalence and impact on quality of life. Epilepsia 2004; 45(11):1397-404.
• 9. Jacoby A, Baker GA, Potts P, Chadwick DW. The clinical course of epilepsy and its psychosocial correlates: findings from a UK community study. Epilepsia 1996; 37:148-61.
• 10. Kanner AM, Nieto JCR. Depressive disorders in epilepsy. Neurology 1999; 53(Suppl 2):S26-32.
• 11. Leidy NK, Elixhauser A, Vickrey BG, Means E, Willian MK. Seizure frequency and health-related quality of life of adults with epilepsy. Neurology 1999; 53:162-6.
• 12. ODonoghue MF, Duncan JS, Sander JW. The National Hospital Seizure Severity Scale: a further development of the Chalfont Seizure Scale. Epilepsia 1996; 37:563-71.
• 13. Smith DF, Baker GA, Dewey M, Jacoby A, Chadwick DW. Seizure frequency, patient-perceived seizure severity and psychosocial consequences of intractable epilepsy. Epilepsy Res 1991; 9: (231-41).
• 14. Strine TW, Kobau R, Chapman DP, Thuman DJ, Price P, Balluz LS. Psychological distress, comorbidities and health behaviors among U.S. adults with seizures: results from the 2002 National HealthInterview Survey. Epilepsia 2005; 46(7):1133-9.
• 15. Teixeira-Salmela LF, Magalhães L de C, Souza AC, Lima M de C, Lima RC, Goulart F. Adaptation of Nottingham Health Profile: a simple measure to assess quality of life. Cad Saúde Pública 2004; 20(4):905-14.
• 16. Vickrey BG, Hays RD, Engel J Jr, Spritzer K, Rogers WH, Rausch R, Graber J, Brook RH. Outcome assessment for epilepsy surgery: the impact of measuring health-related quality of life. Ann Neurol 1995; 37(2):158-66.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  10 Ago 2006
• Data do Fascículo
  Mar 2006

Histórico

• Aceito
  10 Fev 2006
• Recebido
  09 Jan 2006